Психологическая помощь ребенку с вич

Обновлено: 24.04.2024

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

  • Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
  • Психологическое индивидуальное консультирование
  • Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
  • Психологическое сопровождение беременных женщин
  • Консультация детского психолога
  • Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.


Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

СПИД — терминальная стадия заболевания, вызванного вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Вирус поражает клетки иммунной системы и постепенно ее разрушает. В результате организм становится беззащитным перед инфекциями. Объясняем, как может произойти инфицирование ВИЧ и где стоит искать помощь. А наши герои рассказывают, как приняли диагноз и живут с ним.

Что нужно знать о ВИЧ?

Екатерина, мама двоих детей:

Первый анализ, который я сдала в СПИД-центре, оказался отрицательным

Я прямо там расплакалась. Мне было ужасно обидно и страшно. Мир в тот момент рухнул, я очень тяжело пережила это. Я всегда была приличной девушкой, никогда не употребляла ничего запрещенного и не имела беспорядочных половых связей, регулярно сдавала кровь и хотела стать почетным донором. ВИЧ для меня был страшным словом, я и подумать не могла, что эта болезнь может меня коснуться. При этом я даже больше боялась за молодого человека, чем за себя. У меня полная созависимость, мне было страшно, что он сорвется, когда узнает.

Терапию мне, кстати, тогда не выписали, просто порекомендовали вести здоровый образ жизни

Когда я забеременела, сразу прибежала в СПИД-центр и буквально потребовала, чтобы мне назначили терапию — беременные ее принимают, если не ошибаюсь, с 13-14-й недели. Мне выписали три препарата, в общей сложности получилось 9 таблеток, которые нужно было разделить на два приема в день и пить с промежутком в 12 часов. Я даже ставила будильники, боялась пропустить. И у меня были небольшие побочки — постоянная диарея.

Благодаря тому, что вирусную нагрузку удалось свести к неопределяемой, я родила здоровую дочь. Сразу после рождения ее наблюдали в СПИД-центре, давали специальные препараты, потом сняли с учета в 1 год. Потом у меня появилась вторая дочь, тоже абсолютно здорова!

В моей жизни особо ничего не поменялось, только пришлось привыкнуть к приему терапии. Сейчас я принимаю 7 таблеток один раз в день. Хотелось бы, конечно, поменьше, но главное, что они работают. Муж тоже регулярно пьет терапию, поэтому для общества мы абсолютно безопасны.

Куда обратиться за помощью?

Как правило, в каждом регионе РФ есть специализированные медицинские учреждения. В большинстве случаев это центры по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (сокращенно — центры СПИД). Они находятся в крупных городах, а в городах поменьше расположены их филиалы или инфекционные кабинеты при медицинских учреждениях.

Там назначаются дополнительные обследования, после которых врач подбирает индивидуальную антиретровирусную терапию (АРВТ). Сейчас существуют различные схемы терапии для подавления вирусной нагрузки, которые предполагают прием от нескольких таблеток пару раз в день до одной таблетки раз в день.

Катя, школьница:

Мне 12 лет, сейчас я учусь в школе в шестом классе. ВИЧ у меня с самого рождения — вирус мне передался от мамы через грудное молоко. Новость о том, что я болею ВИЧ, мне сообщили в девять лет, а таблетки я стала пить еще раньше — с шести.

Однажды я вернулась из школы, и бабушка сказала, что нам нужно обсудить важную тему с психологом. Я насторожилась, подумала, что я сделала что-то не так и бабушка об этом узнала. Мы поехали в кафе, где встретились с психологом. Она представилась, рассказала немного о себе, потом начала говорить про ВИЧ — что это за болезнь, как передается. И сказала, что у нее у самой этот вирус.

Через несколько дней я начала осознавать, что у меня болезнь

Я боялась, что не смогу стать врачом, как мечтала, что в принципе не смогу никем работать. Потом я стала ходить на тренинги, в группы поддержки. Там я стала больше узнавать о ВИЧ, общалась с такими же ребятами и поняла, что если принимать терапию, то он не опасен.

В принципе, моя жизнь точно такая же, как у обычного человека. Разве что приходится принимать терапию. Иногда я могу забыть выпить лекарства, потому что ухожу куда-то надолго и забываю взять их с собой. Родственники тогда напоминают.

Помимо обычной школы я хожу в художественную. Я планирую стать архитектором или дизайнером, хочу поступить в архитектурный вуз. С выбором мне помог курс по профориентации, который вела профориентолог фонда Светланы Изамбаевой в онлайн-формате для ребят с ВИЧ. Мы подробно разобрали профессии, и некоторые ребята сразу же определились, куда хотят поступать и на кого учиться. Этот курс шел 3 дня, там было много заданий, характеристик.

На сайте Фонда теперь все могут пройти тест по профориентации, который поможет определиться с будущей профессией и получить бесплатную консультацию профориентолога. Я думаю, это отличная возможность. Хочется, чтобы как можно больше ребят с ВИЧ знали, что могут выбрать абсолютно любую профессию, у них нет почти никаких ограничений, за очень редким исключением. И об этом тоже есть информация на сайте фонда.

Как принять ВИЧ-положительный статус?

Ассоциация Е.В.А.— это сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями.

Фонд Светланы Изамбаевой проводит проекты, направленные на профилактику ВИЧ и привлечение внимание к проблемам ВИЧ-инфицированных людей.

В организациях можно также получить поддержку равных консультантов — людей, которые сами живут с диагнозом, делятся своим опытом и помогают преодолевать страх перед неопределенностью, самостигматизацию.

Сегодня ВИЧ — это не приговор: люди с положительным статусом живут полноценной и долгой жизнью. ВИЧ может инфицироваться каждый, независимо от социального статуса, сексуальных предпочтений или наличия вредных привычек.

Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.


Если ВИЧ у ребенка.

Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.

Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:

  • ребенок;
  • родители;
  • домочадцы;
  • сообщество.

В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.

Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.

Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе

Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.


Если ВИЧ у родителей

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.

Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.


В каких случаях стоит рассказать о болезни?

Подходящий момент

Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.

Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.

Случайное разглашение статуса

Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.

Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).

Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи

Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.

Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.


Если ВИЧ у ребенка.

Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.

Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:

  • ребенок;
  • родители;
  • домочадцы;
  • сообщество.

В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.

Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.

Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе

Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.


Если ВИЧ у родителей

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.

Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.


В каких случаях стоит рассказать о болезни?

Подходящий момент

Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.

Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.

Случайное разглашение статуса

Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.

Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).

Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи

Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

ВИЧ (Вирус Иммунодефицита Человека) – это вирус, поражающий иммунную систему человека, основная задача, которой – защищать наш организм от инфекций. На настоящий момент этот вирус переведен в разряд хронических инфекций.

Конечно, не стоит отрицать, что некоторые изменения в жизни инфицированного человека происходят: ему необходимо уделять больше внимания своему здоровью, расставить приоритеты в жизни и принять множество важных для себя решений. Для этого необходимо время, поддержка близких людей, друзей и доброжелательное отношение лечащего врача.

И конечно, не стоит забывать, что и вам необходимо научиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью.

Чем Вы можете помочь ВИЧ-инфицированному?

Первым, и важным фактором является психологическая поддержка как друзей, так и родственников.

  1. Продолжайте общаться с близким вам человеком, пусть это будут короткие, но частые беседы;
  2. Слушайте, постарайтесь понять;
  3. Покажите, что вы рядом и всегда готовы помочь;
  4. Позволяйте ему самому делать то, что в его силах.

Помните, когда Вы активно вовлечены в уход за близким человеком, Вы также можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину. Эмоции здесь играют важную роль.

Будьте готовы стать объектом гнева и раздражения со стороны больного в ответ на ваши усилия.

С целью избежать ярких эмоциональных реакций:

  • постарайтесь избегать советов, если их у вас не просят;
  • не впадайте в назидательный тон, не осуждайте и не ищите виноватых;
  • не пытайтесь выяснить, каким образом произошло заражение и не позволяйте больному заниматься самообвинениями (если вашему другу или близкому захочется он сам вам расскажет);
  • не жалейте, не опекайте, не лишайте контроля над своей жизнью.

Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, нужно еще и понимать как помочь самому себе. Ведь и вам потребуется много сил и поддержка.

Как помочь себе, если у близкого или друга диагноз ВИЧ-Инфекция?

  • Продолжайте, как и прежде, общаться с друзьями, другими членами семьи и просто знакомыми;
  • Проконсультируйтесь у специалистов по поводу данного заболевания, постарайтесь как можно больше получить информации и из достоверных источников специальная литература).

Помните. Общение с ВИЧ-инфицированным человеком не опасно (если исключить секс без презерватива и совместное употребление наркотиков).

Прежде чем, оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированному, защитите себя: заживляйте и заклеивайте лейкопластырем ранки и порезы, используйте резиновые перчатки;

Соблюдайте меры личной гигиены. Не допускайте использования другими людьми бритв, зубных щеток и маникюрных принадлежностей, которыми пользовался больной

Важно. Если произошла аварийная ситуация — инфицированная кровь попала на вашу кожу или слизистую — проведите дезинфекцию с помощью специальной аптечки и при необходимости обратитесь в любую поликлинику или центр-СПИД.

Людям, живущим с ВИЧ, нужна поддержка не только квалифицированных специалистов, но и окружающих их людей - близких, родственников, коллег, друзей, чье доброе отношение станут огромным ресурсом в процессе адаптации к жизни в таких непростых условиях.

Не бойтесь протянуть им руку помощи! Не бойтесь обменяться рукопожатием с человеком, заражённым ВИЧ! В настоящее время даже дети знают, что такое ВИЧ, и какими путями он может передаваться. Тем не менее, многие до сих пор содрогаются при мысли о рукопожатии с ВИЧ - положительным человеком.

Не бойтесь сидеть рядом с ним, есть за одним столом, участвовать в спортивных соревнованиях, учиться, работать и т.п. ВИЧ-инфицированный человек нуждается в сострадании и симпатии, помощи и поддержке так же, как и любой другой даже самый здоровый человек. Никто не заслуживает пренебрежительного отношения только потому, что он заразился.

Как преодолеть страх заболеть ВИЧ

Преодолеть страх заболеть ВИЧ возможно, прежде всего, с помощью овладения всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.

Помните ВИЧ НЕ передается:

  • через общую посуду для еды, при пользовании общим туалетом, душем и ванной, постельным бельем;
  • при рукопожатиях и объятиях;
  • через поцелуй;
  • через пот или слезы;
  • при кашле и чихании;
  • Вирус иммунодефицита – очень неустойчив, он живет только в организме человека и быстро погибает во внешней среде.

Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.

Важно знать и помнить о том, что слюна, пот, слезы, и прочие биологические жидкости ВИЧ-положительного (кроме крови, спермы, влагалищного секрета, грудного молока) не представляют опасности. Вирус может там находиться, но в очень незначительном количестве.

Нужно поддержать ВИЧ–положительного человека и объяснить ему, что просить о помощи не стыдно.

Просьба о помощи – это признак не слабости, а скорее – самостоятельности: так больной заботится о том, чтобы сохранить свои силы, вести достойное существование.

Будьте рядом со своим другом или близким и проявляйте заботу друг о друге.

Похожие статьи

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Читайте также: