Работа с вич позитивными

Обновлено: 18.04.2024

Но как оценить качество жизни? Вирусную нагрузку можно измерить в лаборатории, а вот прибора для оценки качества жизни еще не изобрели. Одной из попыток получить представление о различных аспектах жизни с ВИЧ стало международное исследование Positive Perspectives 2. Оно представляет из себя большой опросник, целью которого было оценить потребности и сложности у принявших участие 2389 ВИЧ-положительных людей из 25 стран, в том числе у 150 участников из России. В этом материале будут описаны некоторые выводы, которые были сделаны по результатам этого крупнейшего на сегодняшний день исследования качества жизни людей с ВИЧ.

Общение имеет значение

Люди с ВИЧ должны чувствовать, что находятся в непредвзятой среде, и не опасаться открыто обсуждать с врачами все аспекты качества жизни, лечения, выбора медицинских услуг. На практике происходит по-разному: 77 % участников отметили хотя бы одну проблему, которую им некомфортно обсуждать с медицинским работником, 65 % опрошенных отметили, что хотели бы быть более вовлечены в процесс принятия решений по поводу лечения.

В результате оказалось, что открытый диалог между людьми, живущими с ВИЧ, и их врачами был связан со значительно лучшими показателями здоровья. То есть чем лучше взаимодействие между врачом и пациентом, тем чаще у пациента встречается неопределяемая вирусная нагрузка, хорошее психическое, физическое и общее здоровье. Если между медицинским работником и человеком с ВИЧ есть качественный диалог, то чаще встречаются удовлетворенность лечением, понимание своего лечения и восприятие своих потребностей в лечении как удовлетворенных. Люди с ВИЧ хотят играть активную роль в своем лечении и иметь возможность получить надлежащую поддержку, например, пригласить друга или любимого человека на прием к врачу или обратиться за консультацией к смежным специалистам.

Н=Н — не простое предложение

При проведении исследования мы стремились выяснить, как часто обсуждается принцип Н=Н и можно ли связать положительные показатели качества жизни с тем, что медицинский работник рассказывает своему пациенту о принципе Н=Н. Выяснилось, что только примерно две третьих от всех опрошенных когда-либо обсуждали эту информацию с врачом. Российские врачи обсуждали Н=Н только в 46 % случаев. Но самое главное, в ходе опроса мы оценили влияние принципа Н=Н на результаты лечения и качество жизни самих пациентов. Результаты, опубликованные в British Medical Journal (BMJ), наглядно демонстрируют, что те, кто обсуждал Н=Н со своим врачом, с большей вероятностью сообщали об оптимальных показателях здоровья и неопределяемой вирусной нагрузке, чем те, кто сообщил, что не обсуждал Н=Н с медицинскими работниками.

Поэтому стандарты лечения и клинические рекомендации должны побуждать врачей информировать людей с ВИЧ о принципе Н=Н, потому что это очень простой способ положительно повлиять на состояние здоровья и качество жизни своих пациентов.

Полипрагмазия — большая проблема

Задумывается ли врач о том, какое количество таблеток предстоит принимать его пациенту каждый день? Часто люди с ВИЧ принимают лекарства от других заболеваний наряду с препаратами антиретровирусной терапии. Согласно опубликованным результатам, те, кто принимали более 5 таблеток в сутки, чаще имели худшие показатели здоровья и вирусной супрессии. 73 % опрошенных заявили, что хотели бы принимать меньшее количество препаратов от ВИЧ при условии сохранения эффективности. Данные подтверждают, что хотя прием лекарств является неотъемлемой частью благополучной жизни с ВИЧ, необходим комплексный подход к лечению для уменьшения полипрагмазии.

Манифест

В плане информационного просвещения мне, как человеку и специалисту, повезло. О ВИЧ и гепатит я знаю с детства. Моя мама всю жизнь работает в сфере диагностики хронических инфекционных заболеваний. Брошюры и журналы о ВИЧ всегда были в нашем доме. Среди моих родственников есть человек, инфицированный гепатитом В, он жив, работает, воспитывает здоровых детей.
Вместе с тем, даже в профессиональной среде я встречаю страх и тотальную неосведомленность на тему жизни с ВИЧ. Специалисты боятся сесть на диван, на котором сидел инфицированный клиент, халатно относятся к конфиденциальности, игнорируют психологические проблемы принятия диагноза, недооценивают важность равной среды, групп поддержки и постоянной работы по формированию и сохранению приверженности к лечению.

Поделюсь принципами, которые помогали мне строить работу с ВИЧ-позитивными клиентами. А вам они могут пригодиться, если в вашем окружении есть человек с этим хроническим инфекционным заболеванием, и вы не знаете как к этому относиться:

🌹1. Человек не сводится к его диагнозу.
Это касается работы с клиентами, имеющими ЛЮБОЕ хроническое заболевание – от онкологии до психиатрии. Если у вас возникает соблазн объяснять любые события и реакции клиента ВИЧ-инфекцией, рекомендую остановиться. У ВИЧ-позитивных клиентов существует тот же набор проблем, что и у не инфицированных. И спектр этих проблем тоже может быть разным – от неуспеваемости ребенка в школе до задолженности по ЖКУ, от конфликтного развода до проблем на работе. Клиенту (если речь не идет о терминальной стадии заболевания, где основная цель – это комфортное доживание) по-прежнему придется справляться с жизненными неурядицами, искать выход, принимать решения.
Часто и клиенты, речь идет в основном о тех, кто только узнал свой статус, думают, что теперь ВИЧ самое главное, что есть в их жизни. И если курирующий специалист также будет рассматривать жизнь человека по флагом заболевания, социальная адаптация находится под угрозой.
Научитесь рассматривать проблемы заболевания и приверженности к лечению и остальные социальные и психологические проблемы отдельно друг от друга. И учите этому своих ВИЧ-позитивных клиентов.

🌹3. Существуют психологические особенности, которые мешают формированию устойчивой приверженности к традиционному доказательному лечению.
Терапия ВИЧ (АРВТ) – пожизненное регулярное, с точностью до минут, мероприятие. Пропуск или опоздание с приемом лекарств может смазать всю предыдущую картину успешного поддержания иммунитета. Диагностика вирусной нагрузки организма также должна стать обыденным и регулярным мероприятием.
Для этого человек должен понимать:
- необратимость деструктивных процессов ВИЧ;
- невозможность полного исцеления ВИЧ;
- ответственность за развитие инфекции и передачу ее другим.
Некоторые черты и врожденные особенности усложняют процесс принятия этих фактов. Например, сниженный интеллект, слабый волевой контроль своих чувств и действий. Эти характеристики мешают выстроить надежно работающую систему заботы о своем здоровье. В группе риска оказываются и легко внушаемые люди. Например, клиенты, магически верящие во всемогущество врачей (можно 10 лет не принимать терапию, а потом врачи тебя спасут и будешь как новенький) и волшебную таблетку (то есть абсолютное исцеление от ВИЧ, вместо терапии). Или склонные к отрицанию проблемы (ВИЧ не существует, это фармакологический заговор).
Препятствий добавляют химические зависимости, общая инфантильность психики, неспособность нести ответственность за свою жизнь. Формирование приверженности к лечению у таких клиентов занимает больше времени, а результаты более подвержены регрессу и откатам. Поэтому для них особенно важна адекватная, способствующая терапии социальная среда (см. следующий пункт).

🌹4. Адекватная социальная среда помогает преодолеть стигматизацию.
ВИЧ – это заболевание с социальным отягощением. К сложностям со здоровьем, необходимости принимать терапию по часам, добавляется страх быть раскрытым и отвергнутым близкими людьми и обществом в целом. Иногда близкие сами имеют неадекватное представление о ВИЧ-инфекции, заводят родственнику отдельную посуду, полотенце, постельное белье. А иногда наоборот, отрицают или недооценивают проблему. Или в детском саду родители других детей объявляют травлю ВИЧ-позитивному ребенку.
Социальное отвержение делает человека неугодным, недостойным, грязным, плохим.
И здесь на помощь приходят равные консультанты и группы поддержки. Лучше всего искать эти ресурсы при городских СПИД-центрах и некоммерческих организациях с твердой репутацией. Необходимо убедиться, что идеи, транслируемые на встречах, соотносятся с доказательной медициной и помогают формированию приверженности к лечению, а не саботируют этот процесс. Для жителей отдаленных регионов будут полезны онлайн-площадки и закрытые форумы, где ВИЧ-позитивные люди делятся своими историями принятия диагноза и жизни с ВИЧ.
Все это нужно, чтобы наш клиент умел обращаться за человеческой поддержкой не только к нам, но и обзаводился новыми полезными социальными связями.

🌹5. Человеку, находящемуся в процессе принятия своего статуса нужна поддержка, много поддержки. Факт диагноза порождает много тревоги – человек должен перестроить свое настоящее, возможно, внести коррективы в планы на будущее. Скорее всего, социальное окружение также претерпит изменения. И чтобы прожить эти перемены, нужно много ресурсов.
Специалисту важно помнить, что мы не только информируем и направляем нашего клиента, но и способны дать эмоциональный отклик – разделить страхи, тревоги, печали. Помочь найти компетентного в этих вопросах психолога, научить звонить на горячую линию, когда эмоций совсем через край, а рядом никого нет. Иногда мы становимся первым человеком, которому раскрывают свой статус. Так давайте же относиться к этому доверию бережно.

Если у вас есть вопросы или вы хотите поделиться собственным опытом освоения этой непростой темы, пишите в комментариях – это будет полезно интересно нам всем.
_________________________________________________________________

В соответствии с Конституцией РФ и Трудовым кодексом РФ каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.
Трудовой кодекс России (далее ТК РФ) запрещает необоснованный отказ в приеме на работу.

В ст. 3 ТК РФ закреплено, что каждый имеет равные возможности для реализации своих трудовых прав. Никто не может быть ограничен в трудовых правах и свободах или получать какие-либо преимущества независимо от пола, расы, цвета кожи, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, возраста, места жительства, отношения к религии, политических убеждений, принадлежности или не принадлежности к общественным объединениям, а также от других обстоятельств, не связанных с деловыми качествами работника.

Однако работник может быть уволен, если он будет признан (но только в соответствии с медицинским заключением) полностью нетрудоспособным или состояние его здоровья будет препятствовать выполнению работы. Также, только в соответствии с медицинским заключением, при выявлении противопоказаний для выполнения работником работы, он может быть отстранен или не допущен к работе, обусловленной трудовым договором.

Кто обязан пройти медицинское освидетельствование на ВИЧ

Освидетельствование на ВИЧ-инфекцию проводится добровольно, за исключением случаев, когда такое освидетельствование является обязательным. Перечень таких случаев утверждены Приказом Министерства труда и социальной защиты от 11 декабря 2020 года N 885н и санитарно-эпидемиологическими правилами СП 3.1.5.2826-10 “Профилактика ВИЧ-инфекции”

Обязательному медицинскому освидетельствованию для выявления ВИЧ-инфекции при поступлении на работу и при периодических медицинских осмотрах подлежат следующие работники:

Врачи, средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом, специализированных медицинских организаций, занятых работой с ВИЧ;
Медицинские работники в стационарах (отделениях) хирургического профиля, отделений анестезиологии-реанимации;
Медицинские работники выездных бригад скорой медицинской помощи;
Медицинский персонал лабораторий и научно-исследовательских учреждений, работа которых связана с материалами, содержащими ВИЧ;
Лица, проходящие военную службу и поступающие в военные учебные заведения и на военную службу по призыву и контракту, при призыве на срочную военную службу, при поступлении на службу по контракту, при поступлении в военные ВУЗы министерств и ведомств, устанавливающих ограничения для приема на службу лиц с ВИЧ-инфекцией;
Иностранные граждане и лица без гражданства при обращении за получением разрешения на гражданство или видом на жительство, или разрешением на работу в Российской Федерации, при въезде на территорию Российской Федерации иностранных граждан на срок более 3-х месяцев.
Если с вас требуют сдать тест на ВИЧ, но вашей профессии нет в списке для обязательного тестирования, вы можете пожаловаться на этот факт в органы управления здравоохранением вашего региона или в прокуратуру.

Если с Вас требуют пройти тест на ВИЧ, в ситуациях, когда Вы не должны этого делать

Вы можете поинтересоваться у руководителя организации или начальника отдела кадров, знает ли он, что законом запрещено устанавливать какие бы то ни было дополнительные основания обязательного освидетельствования на ВИЧ. Если официальное лицо не откажется от своих требований, тогда Вам следует готовиться к судебному процессу. Нужны письменные доказательства или свидетельские показания о том, что рабочее место, на которое Вы претендуете, вакантно. Это могут быть данные службы занятости, объявления и т.д. Далее надо найти способ подтвердить требование администрации пройти тест на ВИЧ (например, список необходимых для поступления на работу документов); надо собрать все документы, кроме документа о прохождении освидетельствования на ВИЧ, подать их вместе с заявлением о приеме на работу и требовать письменного отказа. На тот случай, если добиться письменного отказа не удастся, разговор с представителем администрации следует вести хотя бы при одном свидетеле. Иски о трудовых спорах не облагаются государственной пошлиной. Срок подачи искового заявления в суд — не более трех месяцев с момента отказа в приеме на работу.

Служба в вооруженных силах

Служба в таможенных органах

Подскажите пожалуйста, может ли ВИЧ инфицированный устроиться на службу в таможенные органы?

Может, но есть ограничения , которые зависят от стадии заболевания и занимаемой должности.

Больные ВИЧ-инфекцией в стадии вторичных заболеваний (стадии 2В, 4А — 4В, 5) признаются негодными к службе в таможенных органах.

Больные ВИЧ-инфекцией в стадии первичных проявлений (стадии 1, 2А, 2Б, 3) ограниченно годны к службе в таможенных органах, если они поступают на службу в таможенные органы по контракту на должности младшего состава и среднего начальствующего состава в оперативные подразделения таможенных органов, правомочные осуществлять оперативно-розыскную деятельность . Граждане, поступающие на службу в таможенные органы по контракту (кроме должностей, указанных выше ); сотрудники таможенных органов; граждане, прошедшие службу в таможенных органах по контракту — признаются годными к службе в таможенных органах с незначительными ограничениями.

Эти нормы установлены Приказом Федеральной Таможенной Службы от 30 декабря 2013 г. N 2460.

Работа на железнодорожном транспорте

Работа на водном транспорте

ВИЧ -инфекция упоминается среди других в списке заболеваний, препятствующих работе на морских судах, судах внутреннего плавания, а также на судах смешанного (река — море) плавания, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 24.06.2017 N 742. Согласно Постановлению с ВИЧ нельзя быть членом экипажей, специалистом палубной или машинной команды, работать в качестве судового повара.

ВИЧ и образование

ВИЧ-положительные люди ни на рабочем месте, ни в учебных учреждениях никакой опасности для окружающих не представляют, и дискриминация их только на основании поставленного им диагноза — полное нарушение их прав и свобод. Лица, считающие, что они подверглись дискриминации, в том числе и в сфере труда, в соответствии с Российским законодательством вправе обратиться в суд и (или) в органы федеральной инспекции труда с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального ущерба и компенсации морального вреда.

По данным Роспотребнадзора, общее число людей, живущих с ВИЧ в России, составляет более одного миллиона человек. Каждый из них сталкивается с психологическими проблемами: принятие диагноза и начало терапии, семейные и сексуальные отношения, стигма и дискриминация – и это далеко не весь список. Важно понимать, что любая проблема влияет на эмоциональное состояние человека, которое требует не менее серьезного внимания, чем физическое. Научиться жить с ВИЧ – сложная задача, требующая немало сил, а также поддержки со стороны близких и специалистов.

Психолог – один из тех людей, который не даст человеку остаться один на один со своей проблемой и поможет разрешить ее. Обращение к психологу – это не крайняя мера, к которой нужно прибегать лишь в исключительных случаях, а нормальное явление в жизни любого человека вне зависимости от его ВИЧ-статуса.

Что отличает психолога, который работает с ВИЧ-позитивными, от других?

Наличие знаний о ВИЧ-инфекции и умение лучше слышать и понимать потребности и проблемы людей с ВИЧ, и тех, кого тревожит эта тема. Такой психолог с легкостью может объяснить, как встать на учёт в Центре СПИД и для чего нужно принимать терапию. Но всё же главная его задача – проработать чувства и эмоции человека, помочь найти силы и ресурсы для преодоления кризиса.

Психологическая поддержка людям с ВИЧ должна оказываться в каждом Центре СПИД, но в реальности дела обстоят иначе. За редким исключением, в Центре работает один психолог, ресурсов которого не хватает, чтобы принять всех пациентов. Другая проблема – отсутствие у человека с ВИЧ возможности для общения с психологом. Особенно, если он вынужден ездить в региональный Центр за терапией, тратя на дорогу по несколько часов – времени и сил на беседу с психологом уже не остаётся.

Любое обращение за помощью в Фонд остается анонимным.

Что делать, если вас одолевает страх, что вы могли заразиться ВИЧ?

Если у вас был опасный контакт, то есть высокий риск заражения, и страх сдать тест на ВИЧ сковывает, то непременно нужно обратиться к психологу. Специалист поможет выявить природу страха, снизить тревожность, повысить осознанность и ответственность за своё здоровье. Для человека, у которого был риск заражения, очень важно вовремя сдать тест на ВИЧ. При положительном результате – раньше начать терапию, тем самым укрепив и защитив свой иммунитет.

Что делать, если вам сказали, что у вас ВИЧ?

Не стоит затягивать с обращением в Центр СПИД в регионе вашего проживания. Важно как можно раньше начать терапию, чтобы вирус не навредил организму.

Помните, что вы не одни в борьбе с заболеванием. Найти поддержку можно и в общении с людьми, которые пережили или переживают подобную ситуацию. Но такие люди могут только поделиться своим опытом – то, как справитесь именно вы зависит только от вас. Лучше будет обратиться за помощью к специалисту-психологу, он поможет выстроить ваш личный путь с учётом индивидуальных особенностей.

Не бойтесь обращаться за помощью специалистов. Распространенное заблуждение: если человек пришёл к психологу – значит, он болен, значит, у него психическое расстройство. Психолог не ставит диагноз и не выписывает лечение. Он работает со здоровыми людьми и, прежде всего, помогает человеку наладить отношения с собой. Разговаривать с психологом – это нормально. Это возможность выговориться, снять эмоциональное напряжение, найти причины и решение проблем.

Главное, чтобы человек знал, если он не справляется со стрессом и не понимает, как жить дальше – обратиться за помощью психолога можно, и более того – нужно. Важно помнить, что от характера поддержки зависит то, как человек справится со своим эмоциональным состоянием, которое напрямую влияет на здоровье человека и его будущее. В случае с ВИЧ-инфекцией забота о себе – важнейшая составляющая жизни человека.

Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме

Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.

Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.

Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.

Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

Читайте также: