Раскрытие вич статуса ребенку

Обновлено: 28.03.2024

Часто задаваемые вопросы/обращения и жалобы пациентов

Обязательному медицинскому освидетельствованию для выявления ВИЧ-инфекции при проведении обязательных предварительных при поступлении на работу и периодических медицинских осмотров подлежат следующие работники:

Производства, предприятия, учреждения, организации

Центры по профилактике и борьбе со СПИДом

Осуществление непосредственного обследования,

диагностики, лечения, обслуживания,

проведения судебно-медицинской экспертизы и другой работы с лицами, инфицированными вирусом иммунодефицита человека

Средний медицинский персонал

Медицинские организации, специализированные отделения и структурные подразделения медицинских организаций

Младший медицинский персонал

Стационары (отделения) хирургического профиля

Имеющие непосредственный контакт с лицами, инфицированными вирусом иммунодефицита человека

Медицинские работники выездных бригад скорой медицинской помощи

Оказание скорой медицинской помощи

Осуществление обследования населения на ВИЧ-инфекцию и исследование крови и биологических материалов, полученных от лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека

Средний медицинский персонал

Младший медицинский персонал

Научно-исследовательские учреждения, предприятия, производства и организации по изготовлению медицинских иммунобиологических препаратов

Изготовление медицинских иммунобиологических препаратов; работа с материалами, содержащими вирус иммунодефицита человека

Организации, работа которых связана с материалами, содержащими вирус иммунодефицита человека

Требования работодателей о прохождении анализа на ВИЧ в иных случаях незаконны.
Фактически же у ВИЧ-инфицированного гражданина практически нет шанса занять вакантную должность, в случае если работодатель выказывает принципиальную позицию в отношении сдачи анализа на ВИЧ при поступлении на работу. Здесь возможны два варианта развития событий:
1. Претендент на вакантную должность отказывается сдавать анализ на ВИЧ, ссылаясь на закон, и получает отказ в приёме на работу. Ожидаемо отказ будет мотивирован, какой угодно причиной, но только не отказом соискателя сдать требуемый анализ.
2. Претендент на вакантную должность сдаёт анализ и также получает отказ в приёме на работу. Для того чтобы иметь возможность заявить о нарушении своих прав необходимо иметь подтверждение их нарушения, но на практике ни один работодатель не даёт письменный отказ в приёме на работу по причине наличия ВИЧ.

В случае выявления ВИЧ-инфекции у иностранных граждан и лиц без гражданства, находящихся на территории Российской Федерации, они подлежат депортации из Российской Федерации в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Исключение сделаны в отношении иностранных граждан и лиц без гражданства с ВИЧ-инфекцией, в случае, если они имеют членов семьи (супруга (супругу), детей (в том числе усыновленных), родителей (в том числе приемных) - граждан Российской Федерации либо иностранных граждан или лиц без гражданства, постоянно проживающих на территории Российской Федерации, и при этом отсутствуют нарушения ими законодательства Российской Федерации о предупреждении распространения ВИЧ-инфекции.

бесплатно медицинская помощь предоставляется иностранным гражданам в следующих случаях:

- медицинскими организациями при необходимости оказания медицинской помощи в экстренной форме при внезапных острых заболеваниях, состояниях, обострении хронических заболеваний, представляющих угрозу жизни пациента;

- медицинскими организациями государственной и муниципальной систем здравоохранения при оказании скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи при заболеваниях, несчастных случаях, травмах, отравлениях и других состояниях, требующих срочного медицинского вмешательства.

В остальных случаях медицинская помощь иностранным гражданам предоставляется на платной основе, если иное не предусмотрено международными договорами Российской Федерации.

Исключение (беженцы и апатриды):

- лица без гражданства, постоянно проживающие в Российской Федерации, которые в соответствии с частью 3 статьи 19 Федерального закона № 323-ФЗ имеют право на медицинскую помощь наравне с гражданами Российской Федерации, если иное не предусмотрено международными договорами Российской Федерации.

Если ВИЧ – инфицированный не является гражданином РФ и ему необходима антиретровирусная терапия по жизненным показаниям, в стационаре иностранному гражданину будет оказана вся необходимая медицинская помощь по жизненным показаниям.

В соответствии с:

Граждане Республики Беларусь, временно пребывающие и временно проживающие в Российской Федерации, имеют равные права с гражданами Российской Федерации на получение скорой медицинской помощи и медицинской помощи в случае возникновения у них в период пребывания в Российской Федерации заболеваний, представляющих опасность для окружающих.

Граждане Республики Беларусь, постоянно проживающие в Российской Федерации, имеют равные права с гражданами Российской Федерации на получение медицинской помощи.

В соответствии с статьей 122 Уголовного кодекса РФ:

- Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией -

наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо принудительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до шести месяцев, либо лишением свободы на срок до одного года.

- Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, - наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. В отношении двух или более лиц либо в отношении несовершеннолетнего, - до восьми лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до десяти лет либо без такового.

Освобождается от уголовной ответственности в случае, если другое лицо, поставленное в опасность заражения либо зараженное ВИЧ-инфекцией, было своевременно предупреждено о наличии у первого этой болезни и добровольно согласилось совершить действия, создавшие опасность заражения.

Таким образом, привлечь к ответственности за заражение ВИЧ-инфекцией или за поставление в опасность заражения, возможно в том случае, когда ВИЧ-положительный гражданин не предупредил партнера о своем заболевании. Если же он докажет что поставил своего партнера в известность о диагнозе ВИЧ-инфекция, он будет освобожден от уголовной ответственности.

Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей - наказывается принудительными работами на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового либо лишением свободы на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет.

Статьями 19, 55 Конституции Российской Федерации гарантируется равенство прав и свобод человека и гражданина независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств. Права и свободы гражданина могут быть ограничены федеральным законом только в той мере, в какой это необходимо в целях защиты основ конституционного строя, нравственности, здоровья, прав и законных интересов других лиц, обеспечения обороны и безопасности государства.

Ограничения на уровне федерального закона для ВИЧ-инфицированных граждан при оказании им медицинской помощи не установлены.

Отказ врача в оказании медицинской помощи является уголовным преступлением (ст. 124 УК РФ).

Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказывать в соответствии с законом или со специальным правилом, если это повлекло по неосторожности причинение средней тяжести вреда здоровью больного, -

- наказывается штрафом в размере до сорока тысяч рублей или в размере заработной платы или иного дохода осужденного за период до трех месяцев, либо обязательными работами на срок до трехсот шестидесяти часов, либо исправительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до четырех месяцев.

То же деяние, если оно повлекло по неосторожности смерть больного либо причинение тяжкого вреда его здоровью, -

наказывается принудительными работами на срок до четырех лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового либо лишением свободы на срок до четырех лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового.

- Положительный результат анализа на ВИЧ не является основанием для признания пациента стойко нетрудоспособным (инвалидом). Однако, как и при любом другом хроническом заболевании, пациент может стойко утратить трудоспособность при возникновении определённого медицинского состояния (сопутствующие заболевания).

- При наличии диагноза: ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5 стадия группа инвалидности устанавливается без срока переосвидетельствования, а (категория "ребенок-инвалид") устанавливается (до достижения возраста 18 лет).

Медицинская организация, в которой постоянно наблюдается пациент (как правило, поликлиника по месту жительства) направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

Вопросы об экспертизе нетрудоспособности не решаются в ГКУЗ МО ЦПБ СПИД ИЗ.

В соответствии с п. 3 ст. 15 Семейного кодекса РФ если одно из лиц, вступающих в брак, скрыло от другого лица наличие венерической болезни или ВИЧ-инфекции, последнее вправе обратиться в суд с требованием о признании брака недействительным (статьи 27 - 30Семейного кодекса РФ).

Согласно п. 2 ст. 122 Уголовного кодекса РФ заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы.

В соответствии с Семейным кодексом РФ, муж не имеет права без согласия жены возбуждать дело о расторжении брака во время беременности жены и в течение года после рождения ребенка.

Если ребёнок несовершеннолетний – брак расторгается только судом, и с кем останется ребёнок - решает тоже суд на основании представленных супругами сведений (например, о возможности содержания ребёнка и т.п.). Суд может признать брак недействительным по заявлению супруга, если при вступлении в брак вы скрыли от него наличие у себя ВИЧ-инфекции (п.3 ст. 15 Семейного кодекса РФ), о том, что в этом случае ребёнок остаётся у кого-то из супругов, - закон прямо не говорит, то есть, у кого останется ребёнок, решает тоже суд.

Врачебная тайна – это сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении.

Разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, не допускается, в том числе после смерти человека, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей, за исключением случаев, прямо установленных частями 3 и 4 статьи 13 Федерального закона № 323-ФЗ.

Однако данная норма признана частично не соответствующей Конституции РФ (Постановление КС РФ от 13.01.2020 № 1-П):

в соответствии с Постановлением КС РФ от 13.01.2020 № 1-П:

впредь до внесения в законодательство необходимых изменений, вытекающих из указанного Постановления, медицинским организациям надлежит по требованию супруга (супруги), близких родственников (членов семьи) умершего пациента, лиц, указанных в его информированном добровольном согласии на медицинское вмешательство, предоставлять им для ознакомления медицинские документы умершего пациента, с возможностью снятия своими силами копий (фотокопий), а если соответствующие медицинские документы существуют в электронной форме - предоставлять соответствующие электронные документы. При этом отказ в таком доступе может быть признан допустимым только в том случае, если при жизни пациент выразил запрет на раскрытие сведений о себе, составляющих врачебную тайну.

С письменного согласия гражданина или его законного представителя допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в целях медицинского обследования и лечения пациента, проведения научных исследований, их опубликования в научных изданиях, использования в учебном процессе и в иных целях.

Перечень лиц и условия, при которых сведения, составляющие врачебную тайну, могут быть предоставлены без согласия гражданина или его законного представителя установлены частью 4 статьи 13 Федерального закона № 323-ФЗ.

1) в целях проведения медицинского обследования и лечения гражданина, который в результате своего состояния не способен выразить свою волю, если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители;

2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;

3) по запросу органов дознания и следствия, суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством, по запросу органов прокуратуры в связи с осуществлением ими прокурорского надзора, по запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением уголовного наказания и осуществлением контроля за поведением условно осужденного, осужденного, в отношении которого отбывание наказания отсрочено, и лица, освобожденного условно-досрочно, а также в связи с исполнением осужденным обязанности пройти лечение от наркомании и медицинскую и (или) социальную реабилитацию;

3.1) в целях осуществления уполномоченными федеральными органами исполнительной власти контроля за исполнением лицами, признанными больными наркоманией либо потребляющими наркотические средства или психотропные вещества без назначения врача, возложенной на них судом обязанности пройти лечение от наркомании, диагностику, профилактические мероприятия и (или) медицинскую реабилитацию;

4) в случае оказания медицинской помощи несовершеннолетнему в соответствии с пунктом 2 части 2 статьи 20 Федерального закона № 323-ФЗ, а также несовершеннолетнему, не достигшему возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона № 323-ФЗ, для информирования одного из его родителей или иного законного представителя;

5) в целях информирования органов внутренних дел о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью причинен в результате противоправных действий;

6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы по запросам военных комиссариатов, кадровых служб и военно-врачебных (врачебно-летных) комиссий федеральных органов исполнительной власти и федеральных государственных органов, в которых федеральным законом предусмотрена военная и приравненная к ней служба;

8) при обмене информацией медицинскими организациями, в том числе размещенной в медицинских информационных системах, в целях оказания медицинской помощи с учетом требований законодательства Российской Федерации о персональных данных;

9) в целях осуществления учета и контроля в системе обязательного социального страхования;

10) в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности в соответствии с настоящим Федеральным законом;

Данный перечень является закрытым и не подлежит расширенному толкованию.

Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.


Если ВИЧ у ребенка.

Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.

Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:

  • ребенок;
  • родители;
  • домочадцы;
  • сообщество.

В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.

Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.

Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе

Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.


Если ВИЧ у родителей

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.

Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.


В каких случаях стоит рассказать о болезни?

Подходящий момент

Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.

Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.

Случайное разглашение статуса

Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.

Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).

Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи

Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.

Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.


Если ВИЧ у ребенка.

Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.

Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:

  • ребенок;
  • родители;
  • домочадцы;
  • сообщество.

В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.

Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.

Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе

Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.


Если ВИЧ у родителей

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.

Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.


В каких случаях стоит рассказать о болезни?

Подходящий момент

Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.

Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.

Случайное разглашение статуса

Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.

Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).

Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи

Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?


Против раскрытия. Не нужно взваливать на детей взрослые проблемы, знакомить их с болезнями и смертью. Их надо ограждать от жизненных тягот и невзгод: пусть дети как можно дольше пребывают в счастливом неведении относительно похорон, страданий, разводов и прочих неприятностей.

Против раскрытия. Дети должны быть счастливы. Детство быстро кончается. Пусть оно будет свободно от печалей и горестей.

За раскрытие. Ни один ребенок не может все время быть счастливым и беззаботным. Когда ребенку грустно, когда он смущен или обеспокоен, самое худшее, что он может себе представить, что родителям нет дела до его чувств. В такой ситуации ребенок ощущает себя покинутым и одиноким. Родители, которые ждут от детей одних лишь беспечности и веселья, могут не заметить, что их ребенок нуждается в утешении или ободрении. Рассказав ребенку о ВИЧ-инфекции, вы можете дать ему надежду и ослабить терзающие его печаль, беспокойство, смущение (особенно если у ребенка есть клинические проявления болезни).

Против раскрытия. Сказать ребенку, что у него ВИЧ-инфекция - значит украсть у него детство. Дети, которые знают о своем диагнозе, живут с мыслью о смерти, не получают радости от жизни, чувствуют себя ущербными и неполноценными.

Против раскрытия. Рассказывая ребенку о ВИЧ-инфекции, вы можете спровоцировать в нем интерес к интимной жизни родителей, к их сексуальному опыту. Во многих случаях родители не только боятся открывать детям правду, но испытывают еще и чувство вины или стыда. Мать, которая заразила своего младенца ВИЧ, может быть настолько удручена создавшейся ситуацией, что будет всеми силами стараться сохранить эту историю в тайне. Взглянуть в лицо реальности для нее просто невыносимо.

За раскрытие. Совсем необязательно, рассказывая ребенку о ВИЧ-инфекции, делиться с ним пикантными подробностями из жизни родителей. Родители вправе сами решить, что ребенку следует знать, а что не следует.

За раскрытие. Изо дня в день скрывать от ребенка правду и хранить диагноз ВИЧ-инфекции в тайне - тяжелое, выматывающее занятие, отрывающее время и силы от других более важных дел. Секретность может помешать ребенку примириться со своим заболеванием, а когда он повзрослеет - обеспечивать безопасность во время половых контактов. Секретность пагубно отражается на приверженности: не ведающим о своем диагнозе детям труднее соблюдать схему лечения. Если семья крайне заинтересована в том, чтобы информация о ВИЧ-инфекции не вышла за порог их дома, с ребенком, как правило, удается об этом договориться.


Готовность к раскрытию ВИЧ-статуса

Пути к раскрытию ВИЧ-статуса: с чего начать разговор?

Ниже мы приводим фразы, которые родители смогут использовать в беседах с детьми, предварительно адаптировав эти выражения к уровню развития ребенка, его личным особенностям и интересам. Помните, что все эти высказывания должны быть умело вплетены в ткань беседы, которую направляет сам ребенок и которая происходит на равноправной основе.

Предоставление надежды и утешения


Разговор о ВИЧ-инфекции и СПИДе с умирающим ребенком

Заключение

Итак, раскрытие ребенку любой информации о ВИЧ-инфекции и СПИДе - это длительный процесс, подразумевающий многократные, последовательные, подробные беседы с детьми. После того как тема была однажды затронута, к ней надо возвращаться вновь и вновь. По мере взросления ребенка, изменения жизненных обстоятельств и оказываемой ему помощи круг обсуждаемых вопросов будет расширяться и усложняться. Обсуждая с ребенком раз за разом его болезнь, интересуясь в первую очередь его собственными заботами и тревогами, вы поможете ему постепенно осознать свое место в жизни и свое предназначение. Дети, хорошо информированные о ВИЧ-инфекции, в конце концов становятся надежными помощниками для собственной семьи и убежденными активистами в деле противодействия распространения ВИЧ, борцами со СПИД-диссидентством, предрассудками вокруг ВИЧ-инфекции и стигмой по отношению к людям, живущим с ВИЧ в сообществе. Дети, которые с малых лет знают правду о своем заболевании, вырастая, становятся грамотными, осведомленными людьми, знающими, как жить с этим заболеванием и как предотвратить заражение окружающих.

• Специальных условий для пребывания в детском учреждении ВИЧ-позитивных детей не требуется.

• Обязательное медицинское освидетельствование детей на ВИЧ при поступлении в школу не требуется.

• Решение о разглашении ВИЧ-статуса может быть принято только родителями ребенка в его интересах.

• Медицинские работники не имеют права разглашать информацию о наличии у детей ВИЧ-инфекции и вносить об этом записи в истории болезни и медицинские выписки, передаваемые в школы.

Раскрытие диагноза ВИЧ-инфекция детям и подросткам

Раскрытие диагноза – это сложный уникальный процесс, непростой и длительный по времени. Влияние от раскрытия диагноза ощущает на себе не только позитивный ребенок, но и все его окружение, а также специалисты, задействованные в данном процессе.

Правовые аспекты раскрытия статуса

Статья 7. Медицинское освидетельствование

П.5.Медицинское освидетельствование несовершеннолетнего в возрасте до 15 лет или больного наркоманией несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет может проводиться при наличии информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство одного из родителей или иного законного представителя. Один из родителей или иной законный представитель одного из указанных лиц имеет право присутствовать при проведении медицинского освидетельствования.

П.6.Медицинское освидетельствование граждан проводится с предварительным и последующим консультированием по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции.

Статья 13. Право ВИЧ-инфицированного на получение информации о результатах медицинского освидетельствования

П.2. В случае выявления ВИЧ-инфекции у несовершеннолетнего в возрасте до восемнадцати лет, а также у лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, работник медицинской организации, указанной в п.1 настоящей статьи, уведомляет об этом одного из родителей или иного законного представителя таких лиц.

Зачем надо информировать детей о заболевании и лечении

• В той или иной форме ребенок должен знать, что у него что-то не так со здоровьем.

• Ребенок должен приучаться заботиться о своем здоровье.

• Подросток должен быть максимально готов к получению полной информации о заболевании.

• Недоговоренности рождают фантазии! Зачастую более страшные, чем реальность.

• Отсутствие адекватной информации ведет к нарушению режима приема лекарств.

Кто и когда может сообщить диагноз ребенку?

• Для сотрудников медицинских учреждений, социальных работников и психологов есть опасность привлечения к уголовной ответственности за раскрытие тайны диагноза.

• До 18 лет безнаказанно сообщить диагноз ребенку могут только его законный представитель (родители, опекуны, руководитель дома ребенка, усыновители).

Сроки раскрытия диагноза

• Беседы о здоровье

• Роль клеток крови

• Сохранение здоровья с помощью лекарств

• Использование рисунков и избегание сложных понятий

• Открытые беседы о ВИЧ, как о хроническом заболевании

• Пути передачи инфекции

• CD-4 и ВН, влияние на ежедневную жизнь

• ВИЧ, как хроническое и передаваемое половым путем заболевание

• Кому еще рассказать?

• Новые идеи по приверженности

• Как можно раньше, чтобы информация об его собственной особенности встроилась в его картину мира.

• Чем позже сообщить ребенку о диагнозе, тем более критические изменения произойдут в его картине мира.

Почему важно вовлечь ребенка в обсуждение своего диагноза?

• Помогает создать понимание того, что с ними происходит.

• Уменьшает чувство тревоги и неуверенности.

• Повышает чувство безопасности и контроля.

• Обеспечивает подготовку и понимание правил и последствий.

• Помогает понимать ситуацию и контролировать происходящее.

• Более активное участие и вовлечение в принятии решения о начале лечения и позже в выборе жизненного пути.

Читайте также: