Ребенок вич в беларуси

Обновлено: 24.04.2024

Громкий инцидент произошел в Пинске: у 11-месячного ребенка нашли ВИЧ, при этом оба родителя девочки здоровы. Как это могло случиться, сейчас выясняют Следственный комитет и Минздрав.

Не стоит делать скоропалительных выводов по поводу истории в Пинске, так считает Олег Еремин, председатель координационного комитета ассоциации "БелСеть антиСПИД".

Эксперт советует дождаться результатов официальной проверки. В истории пока много неясностей. Не исключено даже то, что у ребенка нет ВИЧ-инфекции.

Что произошло?

В феврале в прессе появилась информация о том, что у 11-месячной Мирославы из Пинска обнаружен ВИЧ. Вся семья ребенка – мама, папа и четверо детей – сдали анализы. Выяснилось, что они здоровы.

Проверку по этому случаю начал Следственный комитет. После было возбуждено уголовное дело за ненадлежащее исполнение профессиональных обязанностей медработником.

Мама Мирославы рассказывала Sputnik, что ребенок часто бывал в больницах. С октября она стала болеть чаще. Ее положили в больницу Бреста, где женщина узнала страшную новость.

Как это случилось?

Это главный вопрос, который стоит на повестке дня. Мама Мирославы убеждена, что заражения не могло произойти дома.

Есть три пути передачи ВИЧ-инфекции, рассказывает Олег Еремин. Она передается через кровь, половые контакты и от матери к ребенку при беременности.

"Учитывая, что в Пинске мать проверялась, и ВИЧ-инфекция у нее не обнаружена, последний вариант мы исключаем. Ребенку 11 месяцев, соответственно, половой путь мы тоже исключаем", – говорит представитель общественной организации.

Остается один вариант – через кровь. По мнению эксперта, заражение могло произойти или дома, или в медучреждении.

"Если говорить о медицинских учреждениях, то у нас достаточно жестко стоит санитарно-эпидемиологический режим. Обязательно дезинфицируется весь инструмент или используется одноразовый инструмент", – говорит собеседник Sputnik.

"Пинск – это один из немногих городов Беларуси, где достаточно высокая концентрация ВИЧ-инфекции. В основном за счет людей, употребляющих инъекционные наркотики. Можно предположить гипотетически, что, допустим, не обработали какой-то инструмент. Такой вариант возможен. Но получается, в этом случае очень жестко нарушен санитарно-эпидемиологический режим. И, соответственно, данный человек, если комиссия его выявит, должен быть наказан", – добавляет он.

Какие еще версии?

Заражение происходит при переливании крови.

"Насколько мне известно, девочке оно не проводилось. Да и тем более на сегодняшний день сама система донорской крови в Беларуси жестко регламентируется, чтобы не только ВИЧ, но и другие инфекции не передавались. Есть полугодичный контроль за донором. То есть его кровь замораживается и поступает в обработку через полгода, когда этот же донор прошел еще раз обследование на ключевые инфекции, и их не обнаружено. Плюс есть другие аспекты. Далеко не всегда переливают кровь, а зачастую просто плазму, что тоже исключает возможность попадания вируса", – рассказывает собеседник.

Заразиться ВИЧ можно было через порез или ранку. Это могло случиться где угодно, в том числе дома или в больнице. Но получить ВИЧ таким образом очень сложно, говорит Олег Еремин.

Во-первых, врачи хирургического профиля, у которых есть ВИЧ, не допускаются к работе. К ним относятся и акушеры.

"Во-вторых, даже если у врача или кого-то из домашних есть положительный ВИЧ-статус, должен быть контакт его крови с кровью ребенка. Если кровь попадает просто на кожу, ею нельзя заразиться. То есть должны быть специфически сложные условия, чтобы заражение произошло", – рассуждает Еремин.

Что непонятно?

Если же заражение произошло через кровь, то анализ покажет ВИЧ уже через 1,5-2 месяца. Но когда заболела Мирослава, можно только предполагать.

Олег Еремин советует не торопить события. Эксперт отмечает, что в истории остается много неясностей.

"Из того, что я вижу в СМИ, не могу сказать, что у девочки точно ВИЧ. Говорится о том, что сдали анализ, он положительный. Нет информации, делали ли вирусную нагрузку, конкретно ли вирус ВИЧ у нее. Дело в том, что антитела, которые есть у ВИЧ, могут быть схожи с некоторыми другими антителами. Работая с людьми, которые сдавали анализы, я сталкивался с тем, что у кого-то был результат положительный. Но потом, когда его детально обследовали, выяснялось, что у него не ВИЧ, а онкологическое заболевание", – поясняет он.

Что ждет девочку?

"Если диагноз ВИЧ подтверждается, сегодня антиретровирусная терапия, которая доступна в Беларуси бесплатно, позволяет жить очень долго. Как говорят люди, живущие с ВИЧ, умереть можно от чего угодно, но уже не от ВИЧ-инфекции. Для этого важно принимать на регулярной основе терапию. Я лично знаком с людьми, которые больше 30 лет живут с ВИЧ. Не могу сказать, что они совсем себя превосходно чувствуют. Но если вы увидите их на улице, ощущение больного человека перед вами у вас точно не возникнет", – отвечает глава ассоциации.

Более того, в мире появляются новые препараты. Они совершенствуются и имеют меньше "побочек".

"Принимая антиретровирусную терапию, человек снижает количество вируса в крови до уровня, который называется неопределяемым. То есть анализы уже не показывают даже наличия ВИЧ. Это означает, что человек становится абсолютно безопасным для окружающих. Даже при незащищенном сексуальном контакте он не может заразить своего партнера", – рассказывает эксперт.

Кроме того, как известно, на интеллектуальное развитие ребенка ВИЧ-статус никак не влияет.

Сегодня в Беларуси живет больше 20 тысяч человек с ВИЧ-положительным статусом. Четверть из них – это дети, подростки и молодые люди до 30 лет. И они говорят, что в комьюнити людей с ВИЧ они незаметны, потому что взрослые недостаточно серьезно относятся к молодежи и их проблемам. Сегодня мы расскажем, кто и как в Беларуси помогает молодым людям с ВИЧ стать заметными и жить без страха.

– Никогда не думала, что это меня коснется. Потому сразу было ощущение, что все происходит не со мной. Что это недоразумение, просто страшный сон, – вспоминает Аня (имя изменено по просьбе героини). О своем положительном ВИЧ-статусе она узнала случайно три года назад. Ей было 22.

У девушки начались проблемы с женским здоровьем. Подумав, что застудилась, она обратилась за медицинской помощью. В больнице ей предложили анонимно провериться на заболевания, которые передаются половым путем. Аня согласилась, сдала необходимые анализы и уехала домой. А когда вернулась за результатами, узнала, что у нее ВИЧ.

– Морально я была готова даже к тому, что у меня рак матки. Но, когда сказали про ВИЧ, не поверила. Решила, что послышалось, – рассказывает Аня. – Врачи, увидев мое лицо, стали говорить, что результаты часто оказываются ложноположительными, поэтому стоит пересдать анализы. У меня появилась надежда.

Но страх остался. В школе ВИЧ всегда преподносили как чуму, как смертельный приговор. И мне его вынесли: повторные анализы подтвердили положительный статус.

Чтобы окончательно исключить возможность ошибки, я пересдала все еще раз, но морально была готова к тому, что заболевание подтвердится. Поэтому первым делом проверила детей (у Ани две дочери, которым на тот момент было 2 и 4 года. – Ред.).

После того как пришли результаты последних анализов, меня проконсультировали по уголовной ответственности, рассказали о мерах предосторожности, чего стоит опасаться и так далее, назначили лечение. Врачи все время повторяли, что с ВИЧ можно жить – нужно только принимать терапию, которая поможет не заразить другого человека. И это стало для меня стимулом.

Передать вирус кому-то еще я и сейчас боюсь больше всего на свете. А тогда вообще думала собрать вещи и уехать в тайгу, где нет людей и я не смогу никому навредить. Из-за своего страха боялась общаться с людьми. Было очень тяжело.

Первой о своем статусе рассказала маме. Она сильно испугалась и до последнего надеялась, что заболевание не подтвердится, но чуда не произошло. Сейчас она относится ко мне как к обычному человеку, однако еще не смирилась с тем, что у меня ВИЧ. Но помогает скрывать это от отца – если он узнает, то не переживет.

Кроме мамы знают братья, муж, свекровь и ограниченный круг очень близких людей. Они активно общались со мной, помогали бороться со страхами. Но не хватало психологической помощи.

Потому что все говорят про людей с ВИЧ, подразумевая под этим взрослых, а про детей и подростков забывают. Своим проектом мы привлекли внимание к нам. Он дал нам возможность наладить сотрудничество с другими организациями. У нас появилась своя аудитория, с которой мы сейчас активно работаем в соцсетях.

Как активисты инициативы помогают молодежи с ВИЧ

Длятся тренинги минимум три часа, потому что тем для обсуждения всегда находится много. Стигма и дискриминация в отношении не только подростков и молодежи, живущих с ВИЧ, но, например, и ЛГБТ-людей, репродуктивное здоровье, лечение вирусной инфекции и многое другое.

Прежде чем учить других, ребята сами прошли обучение на молодежных тренеров от ЮНИСЕФ. Некоторые из них проходили курс и в Школе прав человека в Вильнюсе.

– Я стала меньше бояться общаться с людьми, когда побывала на тренинге в Минске, – рассказывает Аня. – Потому что там получила информацию, которая для меня была важна. Но самое главное – лично познакомилась с ВИЧ-положительными людьми. Многие из них получили статус при рождении, что не мешает им жить полноценно и радоваться новому дню.

Многие считают, что человека, у которого ВИЧ, лучше избегать и не общаться. А им, наоборот, нужна помощь, внимание и общение, чтобы в обществе чувствовать себя полноценно.

На тренинге в Минске.

– Самому старшему 14 лет, а младшему – всего 4 года, – рассказывает Ира. – Мы узнали, что работники детского дома сами относятся к ним с опаской, поэтому обходят стороной, а еще и других детей настраивают делать то же самое. Говорят, что ребята для них опасны, с ними лучше не играть.

Нам захотелось их поддержать, дать почувствовать, что они такие же, как все. Поэтому мы, прихватив подарки, поехали в детдом. С тех пор мы регулярно навещаем детей, играем с ними, общаемся. Находиться там, конечно, ужасно. К малышам в детских домах и так относятся не очень хорошо, а дети с ВИЧ вообще изолированы, не получают даже минимального внимания и заботы.

Мы хотели бы продолжить более тесно сотрудничать с детскими домами во всех уголках Беларуси. И не только с теми, где есть ребята с ВИЧ.

Мы хотели бы устраивать какие-то неформальные встречи или вечеринки, на которых бы поднимали тему ВИЧ, давали по ней актуальную информацию. Ведь наша аудитория – молодежь. И, чтобы с ней работать, нужно придумать что-то интересное. Именно поэтому даже наши тренинги проходят в форме интерактива – с играми, конкурсами и так далее.

Все это, как мне кажется, позволит привлечь нашу целевую аудиторию – молодых людей с ВИЧ, обратить внимание на них, на их потребности и проблемы.

С какими проблемами сталкивается молодежь с ВИЧ в Беларуси

Основная – стигма и дискриминация

– Именно предвзятое отношение к человеку из-за его или ее статуса, ущемление и ограничение их прав является сегодня главной причиной распространения ВИЧ-инфекции, – считает Ира. – До сих пор, к слову, есть медработники, которые боятся дотрагиваться до людей с положительным статусом, предвзято к ним относятся.

Так, например, беременную женщину с ВИЧ, которая легла в больницу на сохранение, определили в палату для неблагополучных. Там было сломано окно – а на улице стояла зима – и стояли кровати с железными сетками и тонкими матрасами, из-за которых на спине оставались синяки.

Добиться этого можно только тогда, когда не будет стигмы и дискриминации. И тогда же распространение ВИЧ-инфекции пойдет на спад.

Отсутствие АРВ-препаратов

Нехватка информации и общения

– Обратившись в нашу инициативу, молодые люди могут получить различную поддержку: психологическую, социальную, юридическую и другую, – говорит Ира. – Но чаще всего к нам обращаются или за информацией о жизни с ВИЧ, или с просьбой дать контакты людей с этим заболеванием.

Последнее объясняется внутренней стигмой ВИЧ-положительных людей, которые боятся с кем-то знакомиться из-за своего статуса. Но они нуждаются в общении. И мы даем им контакты, но только тех, кто сам нам их оставил, потому что тоже не против пообщаться.

Нехватку информации можно объяснить табуированием темы ВИЧ – об этом не принято говорить и обсуждать. Но, если бы эта тема стала открытой, у людей было бы меньше страхов и стереотипов.

Основные стереотипы и мифы о ВИЧ, в которые давно пора перестать верить

– Свекровь первые месяцы после того, как узнала, что у меня ВИЧ, боялась даже моего присутствия в квартире, – вспоминает Аня. – А когда у меня были месячные, у нее начиналась паника. Она запасалась антисептиком и хлоркой и каждый раз все хорошенько обрабатывала после меня. Мыть посуду, когда у меня порезы на руках, она тоже не разрешала.

Люди с ВИЧ долго не живут. Это не так. Если человек принимает АРВ-терапию, ведет здоровый образ жизни и следит за своим здоровьем в целом, он может прожить дольше, чем человек, у которого нет ВИЧ.

ВИЧ передается через слюну, прикосновения, укус комара. Нет, только через кровь, сперму, лимфу, вагинальную жидкость и грудное молоко. Но слюна, слезы и пот действительно могут содержать вирус. Однако, чтобы им заразиться, понадобится три литра слюны, ванна пота и бассейн слез.

Дети с ВИЧ могут заразить здорового ребенка. Нет, при совместной игре, при укусах или ранах дети не могут заразить друг друга. Кровь ребенка с ВИЧ не сможет затечь в рану здорового малыша, даже если соединить их раны, – это просто невозможно.

ВИЧ передается между людьми, употребляющими наркотики, занимающимися проституцией, и представителями ЛГБТ-сообщества. Нет, ВИЧ может заразиться любой! Даже если он ничего не употребляет, имеет сексуальные отношения только с одним половым партнером и у него гетеросексуальная семья. Случаев, которые это подтверждают, достаточно. По статистике за 2019 год, самый распространенный путь передачи ВИЧ – половой контакт у гетеросексуальных пар, их по статистике 76%.

Кроме того, передача ВИЧ ребенку сводится к нулю при кесаревом сечении, а также при искусственном, а не грудном вскармливании.

– Мы хотим, чтобы тема ВИЧ перестала быть табуированной и стала открытой, – говорит Ира. – Чтобы уровень стигмы и дискриминации по отношению к людям с ВИЧ был снижен до нуля. Чтобы нас перестали бояться и относились как к обычным людям.

Кроме того, мы как молодежная инициатива хотим, чтобы больше внимания уделяли молодым людям с ВИЧ. У нас не такие потребности и проблемы, как у взрослых, и было бы здорово, если бы в нашей стране на это обращали внимание.

Многие не знают, но дети с ВИЧ не могут посещать секции, например по борьбе, футболу, настольному теннису. Это просто абсурд, но он прописан в действующем законодательстве.

Как всего этого добиться? Для начала через информирование. Нужно давать людям достоверную информацию, развеивать стереотипы и мифы, бороться со стигмой и дискриминацией. Главное – не бояться и делать. Мы – часть страны, в которой живем, и все изменения в ней зависят только от нас.

– Мама как-то сказала, что человек, который передал мне ВИЧ, лишил меня будущего, – подытоживает Аня. – Но будущее есть, и его нужно планировать. Так, например, я хотела бы съездить в Питер. Ведь жизнь продолжается. Поэтому не нужно накладывать на себя руки, если результаты на ВИЧ оказались положительными, – от этого заболевания никто не застрахован.

Но даже с положительным статусом можно быть здоровым и полноценным человеком. Для этого нужно просто принимать АРВ-препараты, что позволит добиться неопределяемой вирусной нагрузки. То есть вы не сможете никого заразить, и ваш иммунитет станет выше.

У меня, например, неопределяемая вирусная нагрузка, причем уже довольно давно. Растет и иммунитет: норма – 800 клеток на 1 мл, а у меня – 1500. Это большой плюс: порезов теперь можно не бояться (улыбается). Я живу как обычный здоровый человек. Без страхов.

Я для вас не опасна, поэтому не нужно меня бояться. Как и других людей с ВИЧ. Вы же не перестанете общаться с близким человеком или лучшим другом, если он на неисправной машине собьет собаку? Такое с любым может случиться, как и ВИЧ. Тогда какая разница, какой у человека статус?

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.

То, что Ася согласилась с нами беседовать, – большая удача. До того как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ – это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.

Ася себя не стыдится.

– Мы самые обычные, – говорит она. – Вот Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон – он на языке такой шершавый, щекочет, – смеется. – А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.

О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю: как заразилась?

– Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали – сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел – сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.

Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.

Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.

– Первый раз я, конечно, была зверь, – вспоминает Ася. – Хоть и рожала всего четыре часа – очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья – воспоминание о той улыбке мужа.

– Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? – спрашиваю Асю.

Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.

Для того чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.

– Сложно было выработать привычку, – говорит Ася. – Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И, пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.

Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.

– Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ, – стыдно и страшно, – говорит Ася. – Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ – стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.

Ася говорит, что страхи в наших головах:
– Не надо думать о том, что вот будет авария в маршрутке, и рядом будет ехать ВИЧ-инфицированный, открытые раны, моментальное заражение. Чтобы такое случилось, раны должны быть капец какие рваные и с венами наружу. Потому что только в венах отрицательное давление, и в них может что-то затечь. Из капилляра и из артерии все только вытекает.

– Страшно было лицо открывать? – спрашиваю. – Все-таки публичное пространство.

– Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их – боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.

У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, годам к шестидесяти, выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.

С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон – пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.

Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.

– Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, – рассказывает Николай Голобородько, доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. — В остальных случаях дети рождаются здоровыми – сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.

Николай Голобородько консультирует людей с ВИЧ и старается всячески ускорить процесс принятия ими диагноза.

Николай говорит, что часто именно страхи – та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.

– Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, – говорит Николай. – И, с одной стороны, профилактика – одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но, с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас – полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто – формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.

Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.

– Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает – процесс идет медленно.

Чем вы можете помочь

Антону (имя изменено) 17 лет, и все это время он живет с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причем с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьет энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идет, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остается открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят.

Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…

Отец ушел из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Еще у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.

Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.

— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По ее словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач все это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.

Мне было как-то все равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьезные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.

Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своем не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.

— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я ее успокоил, так как знал о нем раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.

В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что все плохо… Она умерла.

Уже четыре года живу без нее. Первое время было очень тяжело, да и сейчас ее не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тете. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.

— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.

Сколько я лежал в больницах, врачи и медсестры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — все доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своем диагнозе из-за осуждения. Сейчас все намного проще.

АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.

— Недавно мне поменяли схему приема препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать прием таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.

Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был еще маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить прием. Ведь если ты не пьешь лекарства, то вирус распространяется.

Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.

— Еще есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.

— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошел мимо меня, так как препараты делают свое дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — все.

Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.

Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by

В январе у Мирославы из Пинска обнаружили ВИЧ. Светлана Дыдышко, мать 11-месячной девочки, утверждает, что ее дочь заразили в больнице: проверка показала, что у остальных членов семьи результат отрицательный. Однако в местной больнице, где Мирослава лежала после рождения на лечении, допускают бытовое заражение. Местные активисты удивляются обеим версиям — как такое могло случиться, они не понимают до сих пор. Мы съездили в Пинск, чтобы узнать версии всех сторон.

Светлана Дыдышко сидит с нами в зале, пока ее сестра Екатерина играет с тремя детьми в соседней комнате. Из дверных проемов время от времени появляются шесть любопытных детских глаз, которые так некстати отвлекают маму от разговора. Пока Светлана повторяет историю, облетевшую на выходных весь интернет, трое ее сыновей сменяют друг дружку на диване. Мальчики рассказывают о своей кошке, постоянно улыбаются и дополняют женщину. О том, что состояние этой семьи теперь зависит от диагноза Мирославы, напоминает пустая детская кроватка. Сейчас девочка лежит с папой в инфекционной больнице в Минске. Светлана уверена: это — итог того, что с ее дочерью неосторожно обошлись в местной больнице.

Все это время Светлана с дочерью обращались в одну местную детскую больницу. Оттуда их направили в Брест, где и назначили анализы.

— У нее были высокие СОЭ и гемоглобин. Мы все делали так, как говорили врачи. Сказали диагноз — я до сих пор не могу прийти в себя. Дали направление в Минск, пообещали, что подберут нужную терапию.

На каком из этапов Мирослава могла заразиться ВИЧ, Светлана не предполагает. Говорит, сейчас ее цель — добиться, чтобы с этим разобрался Следственный комитет.

— Я не представляю, чтобы это произошло бытовым путем: поцарапалась там или ударилась, — говорит женщина. — В больнице могли быть нестерильные капельницы, шприцы или инструменты. Еще я знаю, что ВИЧ передается через грудное молоко. Может быть, ее кто-то покормил, пока она лечилась одна. Поймите, если бы это было в быту, остальные дети тоже заразились бы. А у нас все полностью здоровы. После больницы она все время была дома — где еще это могло произойти?

Сейчас в Минске у Мирославы идет терапия. Светлана говорит, девочке уже вылечили анемию, у нее прошел отит, чувствует она себя лучше.

В Пинской детской больнице многолюдно. Дети вместе с родителями послушно ждут своей очереди в регистратуре и с интересом рассматривают местные таблички. На стекле гардероба развешены листовки с призывом для родителей сдать анализ на ВИЧ, базовые принципы профилактики болезней и рекомендации. Местные врачи говорят, что недавний случай на обстановку в учреждении не повлиял: работы по-прежнему много, в подробности вдаваться некогда. На месте работают комиссия и Следственный комитет, остается ждать результатов.

Главврач больницы Николай Телятицкий сказал Onliner, что не уполномочен давать комментарии: сейчас по случившемуся проводится проверка.

— Мама девочки говорит, что та заразилась в больнице. Это возможно? — спрашиваем у него.

— Почему вы решили, что это было в больнице? Я вам скажу одно: что касается детской службы и педиатрической поликлиники, у нас все очень ответственно работают. Я здесь не первый год и могу поручиться за свой коллектив. Ситуация очень сложная, мы хотим сами разобраться объективно, без поспешных выводов. Это необязательно могут быть медики или лечебное учреждение — ребенок какое-то время находился дома. Тут нужно рассматривать разные версии.

— Бытовую тоже?

— Любую. Но давать информацию по этому поводу я не могу, — сказал главврач.

От остальных комментариев Николай Телятицкий отказался.

— Светлана говорит, что проблема могла быть в плохой обработке инструментов. Вы в курсе, как это происходит?

— Сейчас старой схемы обработки нет — все шприцы одноразовые и индивидуальные. После введения лекарства с них снимают иглу, разбирают и бросают в моющий раствор, так что второй раз их просто физически нельзя использовать. Заразиться таким образом невозможно.

— И все же женщина настаивает, что заражение произошло в больнице.

— Даже если говорить о медперсонале, в медицину не приходят работать люди, которые чем-то таким болеют: они просто не имеют права контактировать с кровью. Это единственная область, где не разрешают работать ВИЧ-инфицированному.

— Мама Мирославы предполагает, что ее дочку могла покормить другая женщина.

— Никто не исключает варианта, что ее кто-то покормил грудью — не только в больнице, но и дома. Мы также не знаем круг общения и образ жизни родителей. Кто приходит к ним в гости, нам не известно.

— Получается, версия с бытовым заражением наиболее вероятна?

— Процент заражения очень низкий даже при открытом контакте: должно попасть достаточно вируса. То, что это произойдет через царапину, очень маловероятно. Здесь в принципе очень много версий: возможно, девочку покормили грудью или провели инъекционные манипуляции с кровью. Насколько мы знаем, переливание ей не делали. Пока это заражение каким-то логическим объяснениям не поддается.

Чтобы узнать, насколько возможно заразиться ВИЧ в больнице, мы связались с врачом-инфекционистом. Он попросил не называть свое имя, но рассказал Onliner, что такая вероятность близка к нулю.

— Есть три пути заражения: через инъекции, от матери к ребенку и через половой контакт. Третий пункт сразу исключаем. В больнице девочка не могла заразиться: все приборы одноразовые, к наблюдению за детьми подходят очень строго. Чтобы ребенка заразил персонал, его должны были кусать чуть ли не до крови. Другой вариант — медик должен быть без перчаток, с открытой раной, из которой течет кровь. Что касается мелкой ранки, это также маловероятно. Если бы дело на самом деле было в больнице, заразился бы не один ребенок. В Беларуси таких случаев не было, серийности мы не наблюдаем.

Теперь о кормлении ребенка другой ВИЧ-инфицированной мамой. Надо понимать, что с каждой такой пациенткой ведется колоссальная работа. Ей объясняются пути заражения, дается терапия. Никакая медсестра не пойдет на то, чтобы дать чужой женщине покормить не своего ребенка. Врачу известен статус каждой роженицы. Даже если женщина сама не знала о своем диагнозе, во время рождения ребенка ей обязательно сделают экспресс-тест на ВИЧ.

Говоря о бытовых условиях, в принципе, ребенок может заразиться от человека с таким диагнозом. Условие — если хорошая капля крови попадает в открытую рану.

— Под нашей новостью начали писать, что девочка может вылечиться от болезни, если будет правильно подобрана схема лекарств. Это так?

— К сожалению, стопроцентное излечение невозможно, нужна пожизненная поддерживающая терапия. Но если все будет подобрано правильно, ребенок не будет ничем отличаться от сверстников.

Сегодня Светлана идет в Следственный комитет, куда она написала заявление с требованием провести проверку. С понедельника к ней подключилась комиссия Минздрава, вчера по этому поводу высказался министр здравоохранения. Родителям Мирославы пообещали провести объективное расследование.

Библиотека Onliner: лучшие материалы и циклы статей

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by

Читайте также: