Скоро мы все умрем от вич
Обновлено: 23.04.2024
Исцеление – не то слово, которое часто используется в связи с термином "ВИЧ-инфекция". 35 лет прошло с момента обнаружения вируса и большую часть времени врачи рассматривали полное выздоровление скорее как фантазию, а не возможную перспективу. Всю потому, что ВИЧ не похож ни на один другой вирус. Он уничтожает те самые иммунные клетки, которые предназначены для того, чтобы с ним бороться. Он разрушает иммунную защиту месяцами, а иногда – годами.
На сегодняшний день с заболеванием живут 37 млн человек по всему миру. Однако сегодня ученые больше понимают о том, как вирус "скрывается" в клетках организма и почему наша бдительная иммунная система "не замечает" его.
Национальные институты здравоохранения (NIH) США финансируют усилия по лечению ВИЧ, а фонды – например AmfAR – ищут ресурсы, которые позволят полностью искоренить эпидемию.
"Абсолютно точно, что ВИЧ можно излечить, – говорит Ровена Джонстон, вице-президент и директор по исследованиям AmfAR. – Вопрос на миллиард долларов: "Как это сделать?".
Профессор медицины из Медшколы при Университете Джона Хопкинса Роберт Силичано одним из первых идентифицировал резервуары ВИЧ.
"Проблема в том, что такая форма ВИЧ не видна иммунной системе и на нее не влияют лекарственные препараты", – говорит Силичано. По словам доктора, вирус покидает свою укреплённую башню и идёт на штурм лишь тогда, когда человек перестаёт принимать лекарства.
В одном из докладов, которые представили на конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям 2018 года в Бостоне, исследователи обнаружили убедительные доказательства того, что резервуары могут быть активированы и устранены, по крайней мере – у животных. Дэн Барух и его коллеги из Медицинского центра Beth Israel Deaconess и Гарвардской медицинской школы показали, что препарат, который стимулирует иммунную систему и активирует резервуары, в сочетании с мощным антителом может нейтрализовать ВИЧ у инфицированных обезьян на полгода.
"Я думаю, что наши данные повышают вероятность получить препарат для полного вызоровления. Это возможно", – заявил Барух.
Такой метод в научной среде называют shock and kill: он основан на "выталкивании" спящего вируса из резеруаров и последующем уничтожении. Это шаг к избавлению людей от пожизненной зависимости от АРВ-препаратов.
Этот метод еще не был протестирован на людях и вопрос полного выздоровления еще в процессе изучения. Исследователи напоминают, что на сегодняшний день единственным полностью излечившимся от ВИЧ человеком является "берлинский" пациент, которому пересадили костный мозг от донора с особой мутацией, которая не позволяет вирусу иммунодефицита "прикрепляться" к клеткам. Браун прекратил прием АРВ-препаратов после пересадки. Прошло уже больше 10 лет и его тест на ВИЧ остаётся отрицательным.
[Подробнее об излечении Тимоти Рэя Брауна – в материале СПИД.ЦЕНТРа]
Случай Брауна доказывает, что полное выздоровление возможно, но врачи дожны добраться до "каждого закутка" организма, где может прятаться вирус, говорит доктор Стивен Дикс, профессор медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско.
Сейчас некоторые исследователи даже полагают, что возможно полностью реконструировать иммунную систему человека, чтобы она была способна успешно устранить любой вирус. Этим уже пользуются онкологи в борьбе с опухолями: иммунную систему программируют таким образом, что та сама атаковала злокачественные клетки.
"Я настроен оптимистично, поскольку параллели в терапии ВИЧ-инфекции и онкологии настолько тесны, что мы сможем применять товые технологии и в терапии ВИЧ", – говорит Дикс.
Никто из специалистов не ожидает, что ВИЧ будет побежден в следующем году или ближайшие пару лет. Но они более чем уверены, что в будущем мы победим эпидемию.
Началась она в середине 70-х годов прошлого века, хотя сам вирус появился гораздо раньше. Когда точно, ученые не знают, но, предположительно, это произошло в 1920-е годы в Леопольдвиле (ныне Киншаса), столице бельгийского Конго, где симианский вирус шимпанзе передался человеку при контакте с кровью животного, на шимпанзе в те времена в Конго активно охотились.
В середине 1970-х в центре внимания западных врачей и ученых оказалась загадочная болезнь, поражавшая, как первоначально казалось, лишь молодых гомосексуальных мужчин.
Они страдали от оппортунистических инфекций, приводящих к тяжелой пневмонии и особо агрессивной форме рака – саркоме Капоши. К концу 1981 года из 270 мужчин с этим заболеванием 121 умер.
Оппортунистическими называют инфекции, которые развиваются только на фоне пораженной, ослабленной иммунной системы. Существуют вирусы и клеточные организмы (бактерии, грибы, простейшие), являющиеся не патогенными (приводящими к заболеванию), а условно патогенными, обычно не вызывающие болезни у людей со здоровой иммунной системой. В нормальной ситуации эти инфекции и болезни либо вообще не развиваются, либо проявляются в неопасном для жизни виде. Примеры: цитомегаловирус, герпес, грибок Candida albicans, стафилококки и стрептококки. При ослабленном иммунитете те же самые инфекции могут вызвать тяжелую болезнь и даже стать фатальными. У больных саркомой Капоши практически в 100% случаев устанавливается разрастание вируса герпеса 8 типа.
Первоначально ученые считали, что заболевание распространяется исключительно через сексуальный контакт, однако затем врачи в США и Европе стали сообщать о сходной клинической картине у больных гемофилией и у тех, кто страдает зависимостью от инъекционных наркотиков, как мужчин, так и женщин.
1987 год – поворотный пункт
Диана, принцесса Уэльская, беседует с больным СПИДом Уэйном Тейлором в хосписе для больных СПИДом Кейси Хаус в Торонто, 26 октября 1991 год. Фото: Ханс Дерик
Прежде чем рассказать о медицинском прорыве в истории ВИЧ, нельзя не упомянуть о том, что в большинстве стран в 1980-е годы как государствами, так и социальными организациями и частными лицами была развернута огромная просветительская кампания.
Информация о путях распространения инфекции и необходимых гигиенических мерах для ее профилактики стала появляться во всех ведущих СМИ, как частных, так и государственных.
В 1987 году в Великобритании принцесса Диана открыла первое отделение для больных СПИДом в больнице Мидлсекса, и в этом же году произошло событие, ставшее поворотным пунктом в истории ВИЧ: появился первый антиретровирусный препарат зидовудин, который проложил путь к превращению диагноза СПИД из смертельного приговора в болезнь, с которой можно жить долгие годы.
Зидовудин был синтезирован в 1964 году в британском исследовательском центре Wellcome Research Laboratories (теперь он принадлежит фармацевтической компании GlaxoSmithKline) научным сотрудником Джеромом Хорвицем в качестве потенциального препарата против рака, однако никакой противоопухолевой активности на животных моделях зидовудин не продемонстрировал, а потому исследования были прекращены.
Одновременно группа сотрудников под руководством Гертруды Элайон работала над противовирусными препаратами и в штатном режиме производила скрининг различных соединений на противовирусную активность. В их число попал зидовудин, но и тут он показал лишь слабую активность в отношении вируса Эпштейна-Барра, хотя, как оказалось, вполне неплохо подавлял бактериальные инфекции.
Но когда в 1984 году лаборатория начала поиск препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, зидовудин снова попал в поле внимания исследователей и оказался единственным соединением, полностью подавлявшим репликацию вируса.
Ингибиторы обратной транскриптазы подавляют активность обратной транскриптазы, фермента, необходимого для синтеза ДНК вируса иммунодефицита и других ретровирусов.
С 1987 года врачи начали применять зидовудин для лечения ВИЧ-положительных пациентов. Препарат работал, однако эффективность его оказалась ниже, чем рассчитывали ученые.
Антиретровирусная терапия
Экспресс-тест на ВИЧ и СПИД с отрицательным результатом. Фото: Кирилл Кухмарь/ТАСС
Главная проблема, затрудняющая борьбу с ВИЧ, – это его высокая мутагенность, то есть способность менять структуру гена и, таким образом, вырабатывать резистентность к лекарствам.
Именно поэтому ученые постепенно пришли к идее применения сразу нескольких препаратов. Каждый из них подавляет определенную форму вируса, и ту, которой пациент был изначально заражен, и те, которые развились за время болезни.
В 1995–1996 годах два крупных исследования, Delta (Великобритания, Франция и Нидерланды) и американское ACTG 175 продемонстрировали, что одновременное лечение двумя препаратами значительно более эффективно, чем монотерапия.
В первом исследовании ученые изучали сочетания зидовудин+диданозин и зидовудин+зальцитабин в сравнении с одним зидовудином. Сочетания оказались эффективней и позволили сократить смертность пациентов соответственно на 42 и на 32%. Сходные результаты продемонстрировало и американское исследование.
В феврале 1996 года на третьей Конференции по ретровирусным и оппортунистическим инфекциям в Вашингтоне выступил канадский исследователь Билл Камерон из Университета Оттавы, который сообщил, что ему и его коллегам удалось существенно снизить смертность пациентов с ВИЧ благодаря добавлению раствора ритонавира к стандартному протоколу лечения. (Само исследование было опубликовано несколько позже, в 1998 году).
Ритонавир относится к группе ингибиторов протеазы, еще одного фермента, необходимого для репликации вируса.
Тогда же, в 1996 году, появился новый ингибитор обратной транскриптазы невирапин, а также еще один ингибитор протеазы – нелфинавир, а в дальнейшем и другие препараты, подавляющие репликацию вируса, воздействуя на разные ее этапы.
С 1996 года высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ) начала применяться во многих странах мира, в результате чего уже в 1998 году удалось сократить не только смертность, но и число новых случаев заболевания СПИДом в 10 раз.
Дело в том, что длительная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой, а значит, человек не может передать вирус другому даже при незащищенном сексуальном контакте.
ВААРТ позволяет всем ВИЧ-положительным людям жить обычной жизнью, по продолжительности не отличающейся от человека с отрицательным ВИЧ-статусом.
Максимальное количество смертей в мире, вызванных ВИЧ, пришлось на 2004 год – 1,7 миллиона, а к 2019 году их количество сократилось на 60% и составило 690 000.
Победа? Да, но не окончательная
Кристин Ятонгу с 2006 года инфицирована СПИДом. В связи с войной лечение было прервано на 2 месяца. Сейчас она ходит в больницу Босангоа (1 час ходьбы), чтобы получить АРВ-препараты. Фото: Ton Koene / VWPics / TASS / UIG
В большинстве богатых и средне развитых стран государства берут на себя оплату ВААРТ для своих граждан, больных СПИДом. В России эти лекарства входят в список жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП), также оплачиваемых государством.
Несмотря на глобальные благотворительные инициативы, особенно в США и ЕС для Африки, в бедных странах люди продолжают умирать от СПИДа. На данном этапе это, как ни печально, проблема, скорее, социальная, чем медицинская.
И тем не менее, врачи и ученые не удовлетворяются достигнутым. Их работа идет сразу по нескольким направлениям.
Во-первых, они продолжают совершенствовать антиретровирусную терапию, создавая все новые препараты и даже классы препаратов.
Во-вторых, ученые работают над профилактикой заболевания.
Это, прежде всего, вакцина, разработка которой, по-видимому, подходит к концу.
Кроме того, это предэкспозиционная (доконтактная) антиретровирусная профилактика (ПрЕП), которая начала применяться в 2012 году и заключается в следующем. Половой партнер ВИЧ-инфицированного постоянно принимает препараты ВААРТ, что снижает вероятность заражения на 40-86% в зависимости от комбинации лекарств.
И, наконец, ученые всего мира не перестают стремиться к самой амбициозной цели – полному излечению пациентов от СПИДа.
Будущее уже наступает
Первым полностью излечившимся от СПИДа человеком стал Тимоти Браун, которому в 2007 году в Берлине сделали пересадку костного мозга, чтобы вылечить лейкемию.
Тимоти умер 29 сентября 2020 года, но не от ВИЧ, который не вернулся, несмотря на то, что пациент перестал принимать препараты. Вернулась лейкемия, в битве с которой 54-летний пациент, к сожалению, проиграл.
В марте 2019 года стало известно о втором в истории случае излечения ВИЧ-инфекции.
Доклад группы исследователей во главе с Равиндрой Гуптой из Кембриджского университета, подтвердивший факт полного излечения Кастильехо, был опубликован в журнале Lancet в мае нынешнего года.
Разумеется, такая терапия СПИДа не может стать широкомасштабной. При отсутствии лейкемии связанные с трансплантацией риски не оправданы, а кроме того, она требует высоких материальных издержек.
Тем не менее, кейсы Брауна и Кастильехо показывают, что полное излечение от СПИДа в принципе возможно.
Есть случаи полного излечения пациентов, начавших ВААРТ не позже 10 недель после заражения и принимавших ее в течение трех лет.
Есть несколько детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями и получивших препараты вскоре после появления на свет. Они остаются здоровыми и свободными от ВИЧ до настоящего момента, когда им 9–11 лет.
То, чего добилась наука уже сегодня, не может не восхищать, а значит, есть все основания с оптимизмом смотреть в будущее.
Источники:
Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.
С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.
– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.
Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.
– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.
Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.
– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркопотребитель. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.
В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, передавший ей ВИЧ-инфекцию, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.
– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.
В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.
– То есть те 600 тысяч ВИЧ-положительных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?
– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-положительных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?
– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?
– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых инфицирования. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.
– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?
– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.
Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев инфицирования – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество инфицирования среди мужчин-гомосексуалов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин, практикующих секс с мужчинами. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.
"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.
Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.
– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-положительных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заболевших очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.
Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-положительным отстаивать свои права.
– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.
Главная проблема, с которой человек, получивший диагноз, обращается к нам — это невозможность с кем-то посоветоваться. Эта тема табуирована, и она воспринимается неоднозначно. И это несмотря на то, что по статистике каждый сотый житель края ВИЧ-инфицирован. А многие ведь просто не знают о своем диагнозе.
Был случай: звонит человек из другого города и говорит, что узнал про диагноз, купил наркотики и готов покончить с собой. Я его спрашиваю: зачем звонишь, если ты уже готов? Он отвечает, что хотел бы еще поговорить. Я ему: хочешь поговорить — приезжай завтра утром. Он: денег нет. Я отвечаю: на наркотики нашел, значит и на дорогу найдешь. И еще восьми утра не было, как он уже стоял на пороге.
Существует много центров психологической помощи, но проблемой ВИЧ никто из них не занимается. Чаще прорабатывают семейные отношения, личностный рост и тому подобные вещи. То есть нет специализированной массовой помощи.
Мы работаем индивидуально, и здесь нет общих методик. Ведь каждый воспринимает проблему по-своему. Работа эта сложная, но ты не замечаешь времени, потому что чувствуешь, что нужен людям. Ты понимаешь, что в данный момент этому человеку обратиться некуда. Потом он, возможно, найдет поддержку у близких и друзей. Но сначала это очень тяжко. Понимание сути проблемы иногда спрятано очень глубоко, а в помощники человек никого не может позвать.
О заражениях
Способствующими передаче ВИЧ-инфекции факторами мы считаем состояния алкогольного и наркотического опьянений. В измененном состоянии сознания есть два стиля поведения: агрессивный, когда выясняют отношения, и сексуальный — а это беспорядочные половые связи.
Я знаю случай: мужчина купил машину и перегонял ее. По пути подвез девушку. Вез довольно долго, общался. Потом она сказала, что денег у нее нет. И случилось то, что случилось. Что на него нашло, непонятно: женился по любви, воспитывает детей. Когда девушка одевалась, он заметил у нее проколотую вену. Мужчина приехал домой и. просто слёг. Год ничего не мог делать: жена его поднимала. А он тем временем внутренне себя уничтожал и считал, что жить права не имеет. Когда он приехал к нам, у него была внушительная папка с обследованиями — нигде ничего не находили. Из этого состояния, когда человек сам себя лишил года жизни, мы его вывели. Он ничем не заразился, но ему было очень стыдно смотреть в глаза жене. А родственники-то ничего не знали и, скорее всего, не узнают.
Случайная связь может разрушить всё
Не секрет, что сегодня молодежь достаточно долго учится, получая специальность. И очень часто молодые люди приезжают, поступают в учебные учреждения, знакомятся и решают жить вместе. Мол, посмотрим, что получится, а потом будем строить серьезные отношения. А до того, как эти серьезные отношения начинаются, бывают какие-то локальные сближения. И один от другого получает диагноз. Внешне-то это никак не проявляется. И получается, что у девушки в 19 лет ВИЧ и два хронических гепатита. И крест на будущей профессии, которая была связана с медициной.
В Красноярском крае увеличилось количество ВИЧ-инфицированных (32495 жителей региона, 29420 из них — с впервые в жизни установленным диагнозом).
Показатель заболеваемости, по данным на 1 июля, составил 1026,3 случая на 100 тыс. населения края, что на 19,0 % ниже показателя по СФО (1266,5 случая на 100 тыс. населения).
Нередки случаи передачи вируса при изнасиловании. Что человеку делать в этой ситуации? Травма и так огромна, а если еще и ВИЧ, и гепатит. Ведь как часто бывает: начинаются кривотолки, что сама виновата, шла вечером одна.
О пациентах
Есть очень много примеров, когда человек жил как получится, получал диагноз и кардинально менялся: брал жизнь под уздцы, дисциплинировал себя и с помощью своего труда состоялся как личность, обеспечивал себя, обретал семью. Сегодня достаточно случаев, когда ВИЧ-инфицированные вступают в брак со второй половинкой, не имеющей диагноза. Время сейчас непростое, и людям нужно на кого-то опираться. Сегодня ВИЧ-инфицированные родители могут родить здорового ребенка, просто нужно выполнять определенные условия.
Мы работаем и с наркозависимыми, определяем в реабилитационные центры. Бывает, договариваемся, чтобы приняли бесплатно. Протестантские центры имеют хорошие показатели, если им удается удержать человека.
В прошлом году мы создавали несколько телепередач, где наши пациенты выступали с открытыми лицами. Все они говорили, что сейчас готовы были бы отдать все, лишь бы не получить диагноз.
Сегодня звонила бабушка: ее внучка имеет диагноз, родилась с ним. Нужно поработать с этой семьей, чтобы потом у нее не было проблем, потому что ребенку исполнилось 14 лет. С этого момента, согласно законодательству, мы имеем право говорить родственникам о диагнозе.
С 1 января 2018 года в порядок диспансеризации вводят добровольное тестирование на ВИЧ. А это значит, что появятся новые невыдуманные истории. Те, кто впервые узнает о своем диагнозе, в этот момент будут нуждаться в особенной поддержке. Так уж выходит, что ни родным, ни друзьям эта задача часто не под силу. Психолог — тоже не сверхчеловек, но кто-то ведь должен нести эту непростую миссию: помогать тем, кто потерялся в жизни.
Читайте также: