Социальная вич с годами

Обновлено: 16.04.2024

Если у вашего ребенка ВИЧ-инфекция, не отчаивайтесь. Помните: достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной, активной интересной жизнью.

Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.

Антиретровирусная терапия у детей

Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Действие этих препаратов на детей пока изучено в меньшей степени, чем на взрослых, но, тем не менее уже получено достаточно данных для относительно безопасного их применения у детей. Очевидно, что, так же как и у взрослых, у детей терапия может вызывать серьезные побочные реакции, поэтому для ее эффективности и безопасности необходимо соблюдение всех рекомендаций специалистов.

Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Однако достижения медицины уже привели к тому, что в странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более чем на 80%.

Решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию.

Антиретровирусная терапия должна назначаться детям до того, как их иммунная система будет значительно повреждена и они станут уязвимы перед серьезными, угрожающими жизни заболеваниями.

Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в таблетках, а в жидких лекарственных формах. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Обычная комбинация - три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые приятны на вкус и не вызывают таких побочных эффектов, как тошнота и диарея.

Соблюдение режима терапии

Чтобы терапия была эффективной, антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей подобных трудностей возникает еще больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или только вместе с едой. Рядом всегда должен быть взрослый человек, который постоянно следит за тем, чтобы ребенок принимал лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию.

Вакцинация детей с ВИЧ

Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя прививать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная вакцина против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.

Взросление ребенка с ВИЧ-инфекцией

Предоставление ребенку информации о ВИЧ - это необходимый и длительный процесс.

Ребенок уже в раннем возрасте хочет знать, зачем они с мамой ходят в больницу, зачем ему анализы и лекарства. В раннем возрасте многие родители рассказывают о "плохих клетках", которые убивают "хорошие клетки" в крови, и для борьбы с которыми нужны лекарства или в какой-либо еще простой и доступной пониманию ребенка форме объясняют необходимость лечения. Это позволяет обсуждать вопросы здоровья с совсем маленьким ребенком, пока еще не называя ВИЧ.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку уже самостоятельно контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшит страх и тревожность, поможет ребенку почувствовать независимость и поддержать свою самооценку. Также вероятно ребенок столкнется с расспросами сверстников и взрослых о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, очень важно обсудить, как он будет отвечать на такие вопросы.

Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому возрасту ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.

Социальные вопросы

Социальная защита детей с ВИЧ-инфекцией и членов их семей

ВИЧ-инфицированные - граждане Российской Федерации обладают на ее территории всеми правами и свободами и несут обязанности в соответствии с Конституцией Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.

Если вы или кто-либо из ваших близких узнали о своем ВИЧ-положительном статусе, помните, что не допускается:

увольнение с работы,
отказ в приеме на работу,
отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь,
ограничение жилищных прав,
ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции.

Трудовые гарантии

Одному из работающих родителей (опекуну, попечителю), полагаются четыре оплачиваемых дополнительных выходных дня в месяц до достижения ребенком 18 лет.

По просьбе женщины, имеющей ребенка-инвалида до 16 лет, администрация обязана установить ей неполный рабочий день или неполную рабочую неделю.

Любой из родителей имеет право на совместное пребывание с ВИЧ-инфицированным ребенком в возрасте до 15 лет в больнице, и за все время такого пребывания ему должно быть выплачено пособие по государственному социальному страхованию (больничный лист).

Жилье и коммунальные услуги

Родители ВИЧ-инфицированных детей имеют право на внеочередное предоставление жилых помещений, если они нуждаются в улучшении жилищных условий и если ВИЧ-инфицированный - несовершеннолетний в возрасте до 18 лет проживает с ними. Одним из оснований признания семьи нуждающейся в улучшении жилищных условий является отсутствие у ВИЧ инфицированного ребенка отдельной комнаты.

Образование

ВИЧ-инфицированный ребенок должен быть принят в любое учебное заведение на общих основаниях. Если по состоянию здоровья ему трудно посещать школу, то органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение ребенка по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому. Правительство РФ должно определить порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому, в негосударственных образовательных учреждениях, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели.

Перед началом применения любого препарата посоветуйтесь со специалистом и ознакомьтесь с инструкцией по применению.

Практическое руководство по антиинфекционной химиотерапии. / Под ред. Л. С. Страчунского, Ю. Б. Белоусова, С. Н. Козлова. - М., 2002.
Инфекционные болезни. / Н.Д. Ющук., Ю.Я. Венгеров, Г.К. Аликеева. 2-е изд., перераб. и доп. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 201- 704 c.
Дифференциальная диагностика инфекционных болезней. / Б. П. Богомолов. - М.: ООО "Дизайн Пресс", 2000. - 232 c.
Инфекционные болезни. Национальное руководство. /Н.Д. Ющук, Ю.Я. Венгеров. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018. - 1112 c.

Информация о препаратах, отпускаемых по рецепту, размещенная на сайте, предназначена только для специалистов. Информация, содержащаяся на сайте, не должна использоваться пациентами для принятия самостоятельного решения о применении представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.

Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-79153 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 15 сентября 2020 года.

В 1995 году, с введением комбинированной антиретровирусной терапии, стало возможно снизить нагрузку ВИЧ в крови до неопределяемого уровня. После этого риск передачи вируса другим людям существенно снизился. Эффективность лечения также означала, что люди с ВИЧ могут прожить долгую здоровую жизнь. В итоге все большее число людей с ВИЧ доживают до среднего и пожилого возраста.

В 2018 году 51 % всех людей с диагнозом ВИЧ, живущих в США, достигли возраста пятидесяти лет и старше, согласно данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC). CDC отмечают, что среди 37 881 человека, получивших диагноз ВИЧ в этом году, один из шести относился к этой возрастной группе.

Поздняя диагностика

Как правило, человеку старшего возраста требуется больше времени, чтобы узнать о своем диагнозе. В 2015 году, например, 50 % лиц в возрасте пятидесяти пяти лет и старше, которым поставили диагноз ВИЧ, уже жили с инфекцией четыре с половиной года или дольше. Это важно, потому что, несмотря на успех антиретровирусной терапии, чем дольше ВИЧ не лечат, тем больше непоправимого урона вирус причиняет телу, в частности — его нервной и иммунной системам.

Исследование показывает, что люди, которые получают диагноз позже других, как правило, хуже реагируют на антиретровирусную терапию, и это приводит к ухудшению результатов лечения в плане продолжительности и качества жизни в целом. Кроме того, отсроченные постановка диагноза и начал лечения повышают вероятность передачи инфекции другим людям.

Пожилые люди могут ошибочно принять острые симптомы ВИЧ-инфекции, которые возникают в течение двух-четырех недель после заражения, а также оппортунистические инфекции, которые могут развиваться спустя несколько лет, за недомогания, связанные со старением.

Кроме того, работники здравоохранения, возможно, менее склонны задавать людям старшего возраста вопросы об их сексуальном поведении или возможном употреблении инъекционных наркотиков. И потому они вряд ли станут проверять их на ВИЧ.

Со своей стороны, людей старшего возраста может смущать необходимость обсуждать личную жизнь с медработниками. Они также могут реже, чем более молодое поколение, искать помощи или раскрывать свой ВИЧ-статус, потому что помнят о социальной стигме, преобладавшей в 80-е в начале эпидемии.

Дополнительные проблемы со здоровьем

Комбинированная антиретровирусная терапия (АРВТ), которую врачи назначают сразу после постановки диагноза, может снизить вирусную нагрузку до неопределяемого уровня. Но даже если болезнь находится под контролем, люди старшего возраста, живущие с ВИЧ, сталкиваются с рядом медицинских осложнений помимо типичных проявлений старости.

Согласно NIA, они могут начать стареть раньше, чем люди без вируса, и имеют повышенные риски сердечно-сосудистых заболеваний и деменции.

Физические проблемы

Большая часть специфических проблем с физическим здоровьем, с которыми встречаются люди старшего возраста с ВИЧ, относится к одной из трех широких категорий:

— усилению инфламэйджинга, то есть обширного хронического воспаления, связанного с нормальным процессом старения;

— взаимосвязанности нескольких заболеваний, или полиморбидности;

— побочным эффектам антиретровирусной терапии.

Инфламэйджинг

Исследователи предполагают, что иммунная система людей старшего возраста с ВИЧ хуже идет на поправку при антиретровирусном лечении по сравнению с более молодыми людьми.

Кроме того, несмотря на эффективное антиретровирусное лечение, обширное хроническое воспаление, связанное с нормальным процессом старения (которое называют инфламэйджингом, или старением иммунной системы), более выражено среди людей с ВИЧ, чем среди людей того же возраста без этой инфекции.

Исследователи отмечают, что хроническое воспаление связано с большинством заболеваний старшего возраста, включая диабет второго типа, сердечно-сосудистые заболевания, рак и деменцию. Оно также вносит свой вклад в аутоиммунные заболевания (при которых иммунная система атакует собственные ткани тела), такие как ревматоидный артрит.

Инфламэйджинг связывают с дисбалансом различных типов иммунных клеток и повышенной концентрацией провоспалительных сигнальных молекул. У людей старшего возраста с ВИЧ инфламэйджинг осложняет восстановление числа CD4 Т-клеток во время лечения.

Полиморбидность

Согласно данным CDC, как возраст, так и ВИЧ повышают риск развития сердечно-сосудистых заболеваний, хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ), атрофии костной ткани и определенных форм рака. Можно привести в пример исследование, которое показывает, что люди с ВИЧ больше рискуют столкнуться с сердечным приступом.

Из-за инфламэйджинга и поздней постановки диагноза люди старшего возраста с ВИЧ скорее могут столкнуться с полиморбидностью, когда несколько хронических заболеваний влияют друг на друга, ухудшая здоровье в целом.

Побочные эффекты лечения

Люди старшего возраста могут быть более подвержены побочным эффектам АРВТ. С возрастом почки и печень начинают менее эффективно выводить токсины. К тому же инфекции, которые часто сопутствуют ВИЧ, такие как гепатит С, могут дополнительно ухудшать функцию печени.

CDC отмечают, что люди в возрасте пятидесяти лет и старше, а также работающие с ними медики, должны внимательно относиться к возможности взаимного влияния антиретровирусных препаратов и препаратов для лечения возрастных заболеваний, таких как ожирение, повышенное давление, диабет и повышенный уровень холестерина в крови.

Психическое здоровье и когнитивные функции

Среди возможных осложнений следует указать:

— ВИЧ-ассоциированные нейрокогнитивные расстройства (HAND);

До 45 % людей, живущих с ВИЧ, сталкиваются с ухудшением когнитивных функций, таких как память, концентрация, способность планировать и принимать решения. В прошлом, до появления комбинированной АРВТ, у людей с ВИЧ часто развивалась деменция, но теперь это менее распространено.

Однако когнитивные проблемы, скорее всего, окажутся куда серьезнее, если диагноз ВИЧ поставлен поздно, что, как мы видели, часто случается с людьми старшего возраста. Чем дольше инфекция действует бесконтрольно, тем больше вреда она причиняет центральной нервной системе, либо напрямую, либо в результате хронического воспаления.

Исследователи полагают, что отдельные частицы вируса могут оставаться в мозгу, даже когда ВИЧ неопределим в крови благодаря лечению. Причиной может быть то, что гематоэнцефалический барьер не позволяет антиретровирусным препаратам проникать в мозг.

Депрессия, травма и одиночество

Исследование показывает, что около 40 % лиц старшего возраста с ВИЧ испытывают депрессию.

Люди старшего возраста могут ощущать стигму, неуверенность в себе и смущение, связанное с диагнозом.

по теме

Лечение

Старение и ВИЧ. Новые подходы к лечению

Одиночество — распространенная проблема среди людей старшего возраста в целом, но тех, кто живет с ВИЧ, оно ранит особенно часто. В 2018 году во время опроса лиц в возрасте от пятидесяти лет, живущих с ВИЧ, в Сан-Франциско (Калифорния), 58 % сообщили о симптомах одиночества от средних до тяжких. Эти участники чаще имели более узкий круг поддержки и также сообщали о депрессии, курении и проблемах с алкоголем или наркотикам.

Рост жизнестойкости и самообладания

С другой стороны, исследование, которое обратилось к опыту гомосексуальных и бисексуальных мужчин, показало, что те, кто дольше живет с диагнозом ВИЧ, как правило, вырабатывают черты характера, защищающие их психическое здоровье, такие как жизнестойкость и самообладание.

ВИЧ влияет не только на здоровье отдельного человека, но и на государство и общество в целом. Проблемы, которые возникают в обществе из-за распространения ВИЧ, касаются так или иначе всех нас.

ВИЧ НЕ передаётся при случайных бытовых контактах между людьми. ВИЧ нельзя заразиться воздушно-капельным путем, в бассейне или через общую кухонную утварь, посуду, пищу и туалетные принадлежности.

В нашем обществе, к сожалению, существует целый ряд социальных проблем, связанных с ВИЧ, и большинство из них возникает из-за нехватки информации о самом вирусе, о дискриминации ВИЧ-положительных людей в обществе и из-за недостаточной государственной поддержки.

Стигма и дискриминация

В любом обществе существует такое явление, как стигма. Стигма – это ярлык, имеющий негативный оттенок, своеобразное социальное клеймо. Люди думают, что СПИД – это страшно, потому что родились в обществе, которое панически боялось СПИДа. В первые годы распространения эпидемии ВИЧ фактически приравнивался к смерти, т.к. вирус обнаруживался только на стадии СПИДа. Поэтому диагноз вызывал слепой страх и чувство полной беспомощности.

История СПИДа также способствовала распространению дискриминации, поскольку первые случаи заболевания СПИДом были выявлены среди гомосексуалистов, потребителей инъекционных наркотиков и работников коммерческого секса. Поэтому в глазах обывателей СПИД, а, следовательно, и ВИЧ-инфекция, выглядели как болезнь "плохих людей", как "наказание за дурное поведение".

Многие думают, что если они не употребляют инъекционные наркотики и не практикуют случайные связи, значит, "они не такие" и ВИЧ не может их коснуться, а в распространении ВИЧ в России виноваты только группы риска. При этом на сегодняшний день эпидемия ВИЧ в России затрагивает все население.

У каждого человека есть возможность не допустить передачи вируса, практикуя защищенный секс и отказавшись раз и навсегда от употребления инъекционных наркотиков. Однако многие этого не делают, потому что думают: "Я не такой, как они, ВИЧ меня не касается". Это и приводит к распространению ВИЧ-инфекции среди населения.

Стигма является основной причиной дискриминации в обществе, нарушения прав человека. Для того чтобы положение изменилось, каждому из нас нужно начать с себя. Осознать, что ВИЧ действительно касается каждого, выяснить, как передается вирус и как снизить риск передачи, и думать о своем здоровье каждый день.

Права человека и ВИЧ/СПИД

На заседании Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ в 2006 году лидеры стран мира подтвердили, что "полная реализация всех прав человека и основных свобод для всех является важнейшим компонентом глобальных ответных мер по борьбе с пандемией СПИДа".

Подготовленная Институтом "Открытое общество" декларация подтверждает, что сейчас более чем когда-либо права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе с ВИЧ и СПИДом. В декларации приводятся десять причин, почему права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе со СПИДом.

Без соблюдения прав человека не удастся обеспечить общедоступность услуг
Гендерное неравенство повышает уязвимость женщин перед ВИЧ, причем самые высокие темпы распространения инфекции наблюдаются сейчас среди женщин и девочек в наиболее пораженных эпидемией странах
Права и нужды детей и молодежи часто игнорируются в мерах по борьбе с ВИЧ, хотя именно они во многих странах в наибольшей степени затронуты эпидемией
Наиболее пострадавшим группам населения уделяется меньше всего внимания в национальных мерах по борьбе с ВИЧ
Эффективные программы профилактики, лечения и ухода в связи с ВИЧ подвергаются нападкам
Активисты подвергаются риску, когда призывают правительства предоставлять больший доступ к услугам в связи с ВИЧ и СПИДом
Защита прав человека - путь к защите здоровья общества
СПИД ставит уникальные вопросы и требует экстраординарных мер
Решения, основанные на правах человека, рациональны и эффективны
Несмотря на обещания, все еще не хватает действия в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.

Стигма и дискриминация в контексте ВИЧ/СПИДа являются одним из главным препятствий для профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. АнтиСПИДовские организации различных стран мира уделяют все больше внимания вопросам соблюдения прав человека. К сожалению, в России, по мере распространения ВИЧ-инфекции, все большее количество людей ежедневно сталкивается с проблемами, вызванными нарушением прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа.

Самые различные группы населения оказываются по тем или иным причинам лишены права на сохранение здоровья. Подростки и молодые люди оказываются лишены доступа к адекватной информации о безопасном сексуальном поведении. Криминализация мешает потребителям наркотиков защитить себя от ВИЧ. Предрассудки и преследования не дают гомосексуалистам возможности адекватно заботиться о своем здоровье.

ВИЧ-положительные живут в обществе, имеют семьи, работают по различным специальностям. Дети с ВИЧ ходят в школы, ездят в летние лагеря, а некоторые дети, из числа зараженных в больницах еще в конце 80-х - начале 90-х, уже подросли и создают собственные семьи. Естественно, что в такой ситуации требуются дополнительные усилия по просвещению населения, чтобы, с одной стороны, дать возможность каждому человеку жить нормально и пользоваться всеми правами гражданина своей страны, а с другой стороны - предотвратить новые заражения.

Основные социальные проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом

В России нередко наличие ВИЧ-инфекции делает гражданина мишенью для различных нарушений прав. Незаконное обследование на ВИЧ без согласия человека, разглашение диагноза, незаконное увольнение с работы, вынужденный переезд на новое место жительства из-за гонений и дискриминации, недоступность медицинских и социальных служб на новом месте из-за отсутствия регистрации – это далеко не полный перечень проблем, с которыми может столкнуться человек с ВИЧ-положительным статусом.

Необходимо знать, что обследование на ВИЧ является обязательным лишь для ограниченного круга лиц. В России обязательно проходят обследование только две группы - это доноры и сотрудники центров СПИДа. Несмотря на это, распространены случаи обследования пациентов на ВИЧ без их ведома и согласия, а также случаи незаконного требования со стороны работодателей сдать анализ на ВИЧ как условие найма.

Уголовный кодекс Российской Федерации (Статья 122 УК РФ) предусматривает ответственность за "заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией" и "заражение другого лица ВИЧ-инфекцией". Это означает, что ВИЧ-положительный, который вступил в половую связь с ВИЧ-отрицательным, зная о своем ВИЧ-статусе, может быть наказан лишением свободы на срок до одного года, а в случае заражения партнера - до пяти лет (до восьми, если партнер несовершеннолетний). В этом случае закон не принимает во внимание согласие ВИЧ-отрицательного партнера на вступление в половую связь и использование средств предохранения. Не делается исключение и для тех случаев, когда партнеры состоят в браке.

Уголовная ответственность за "поставление в опасность заражения" является одним из примеров того, как нарушение права человека на личную и семейную жизнь, а также права вступать в брак и основывать семью и права на защиту семьи создает условия, которые, с одной стороны, повышают уязвимость людей с ВИЧ, а с другой - препятствуют эффективной профилактике, поскольку знание своего ВИЧ-статуса является одним из элементов состава преступления. В ряде стран предусмотрено уголовное наказание лишь за доказанное умышленное заражение ВИЧ; в России закон фактически карает за вступление в половую связь человека, знающего о своей ВИЧ-инфекции, с человеком, не зараженным ВИЧ (или не знающим своего ВИЧ-статуса), независимо от взаимного согласия, наличия семьи, использования средств предохранения и других обстоятельств.

Политкорректность в отношении людей с ВИЧ-положительным статусом

Символ борьбы со СПИДом

С 1991 года символом борьбы со СПИДом является сложенная в виде перевернутой буквы V красная ленточка.

Евгения (имя изменено)

12 лет

Со своим статусом я живу с рождения, а лекарства пью с шести лет. Узнала о своем статусе три года назад, когда мне было девять лет.

Сейчас я учусь в шестом классе, помимо школы хожу в художественную школу. В моей группе примерно 16 человек. У нас есть несколько уроков: история — там мы изучаем историю рисования, как оно развивалось, изучаем разных художников. Еще есть урок живописи. Во время него мы срисовываем натюрморты. Еще на одном уроке мы рисуем черно-белым, рисуем птиц, предметы. Получается, тоже натюрморты, только в черно-белом цвете и более реалистично.

Еще у меня есть маленькое хобби — бисероплетение. Им занимаюсь дома. Плету украшения — чаще всего кольца, но иногда еще браслеты и подвески. Например, вчера я четыре часа плела одно украшение — подвеску. Оно не очень сложное, но, так как оно для меня новое, я его плела очень долго. Иногда у меня покупают мои работы. Например, моя сестра недавно у меня заказала три изделия, я ей уже все сделала, отнесла.

Раньше, как я говорила, хотела стать врачом, но сейчас мои интересы поменялись. Сейчас я хочу стать архитектором или дизайнером. Думаю, что художественная школа мне в этом как раз поможет.

Мои близкие знают о моем ВИЧ-статусе: дяди, тети, братья и сестры. Я не знаю, когда о моем статусе узнали родственники, но они меня поддерживают: постоянно спрашивают, взяла ли я таблетки, выпила ли их и так далее. Не знают только друзья. Я не рассказываю, потому что пока время не пришло. Мы дружно и хорошо общаемся, но надо подготовиться к этому, и потом — это еще не точно — расскажу.

Бабушка узнала, что у меня ВИЧ, когда взяла меня к себе. Она ходила к Светлане, узнавала, что можно делать, что нельзя. Какие лекарства надо принимать, как лучше принимать. То есть она все узнавала постепенно и втайне от меня. Вот так вот.

Из-за коронавируса нам нельзя встречаться вживую, мы созваниваемся в зуме. Я редко стала посещать такие группы, потому что у меня телефон не очень хорошо работает. Сегодня был первый раз за полгода, когда я была в группе поддержки.

Петр (имя изменено)

15 лет

Разговор с Петром проходил в присутствии его мамы

Я живу с ВИЧ с рождения. А о статусе мы узнали в шесть лет. Сначала мне рассказали детскую версию, что во мне живет дракон и нужно пить лекарства, чтобы его укротить. А чтобы его контролировать, необходимо сдавать кровь.

Я не помню, в каком возрасте узнал, что это ВИЧ.

Сейчас положительный ВИЧ-статус влияет на мою повседневную жизнь в смысле приема лекарств и прохождения терапии, посещения больниц. На моей обычной жизни ВИЧ никак не сказывается.

Я к этому нормально отношусь, потому что понимаю, что не все спокойно это воспримут. Даже лучшие друзья могут стать врагами, разгласить. Кому я буду доверять, так это своей девушке.

Анастасия

19 лет

Я живу в Самаре, обучаюсь на четвертом курсе кулинарного колледжа. В детстве я хотела стать поваром-кондитером, но я хорошо училась, и мне сказали, что пойти на технолога общественного питания намного круче.

Сейчас у меня первичный активизм идет — я живу с открытым ВИЧ-статусом.

Получать лечение я начала, когда попала в детский дом — в семь лет. Оказалась я там после гибели моих родителей. Они умерли от СПИДа. До этого возраста я жила с ВИЧ и не принимала никаких таблеток — ничего.

Как уже говорила, терапию я начала принимать с семи лет. Есть разные схемы: кто-то пьет три-четыре таблетки два раза в день, а кто-то — один раз в день одну таблетку. Конечно же, удобнее пить один раз в день одну таблетку — это даже психологически намного легче. На данный момент моя схема состоит из трех препаратов один раз в день. Тоже достаточно удобно, ведь прием разовый.

В 12 лет я попала в приемную семью. Там у меня начал формироваться характер, какие-то личные интересы. У нас в семье об этом [о ВИЧ-инфекции] принято говорить, это никак не скрывается. Я не одна в приемной семье с положительным статусом. И мне мама рассказала все более-менее понятно. Но 12 лет все-таки не очень сознательный возраст. Ты понимаешь, что это такое, но, когда есть проблема и ты не сталкиваешься с ней лицом к лицу, не понимаешь, что это проблема. Я жила в своем семейном вакууме, где близкие люди знали и нормально ко мне относились, но я не знала, что будет в обществе, когда об этом узнают.

У меня была какая-то доля осознания, что я не умру, но мне нужно пить таблетки. А более глубокое понимание пришло в 15—16 лет, когда я сама все прошерстила: все способы передачи, что [у людей с положительным статусом] рождаются здоровые дети. Отобрала информацию, которая мне в дальнейшем помогала, держала на плаву. Но как жить в обществе со статусом — эту информацию я не нашла. Это единственная проблема, которая меня всегда мучила, — как бороться с отношением в обществе к ВИЧ-положительным людям.

Я живу с рождения с этим статусом, для меня это просто оскорбительно. Но это был единственный случай, когда мне в лицо так сказали.

Абсолютно все мои мальчики знали о моем статусе. Сейчас тем более. В основном все адекватно реагируют. Я говорила и говорю о своем ВИЧ-статусе до половых отношений, скажем так. И даже если их не было, все равно говорила. Я не встречала ни разу такого, чтобы меня мальчик бросил после того, как я ему сказала о статусе.

Я открыла свой статус для всех только этим летом. Я была удивлена, что к этому [в колледже] нормально отнеслись, никак не отреагировали: ВИЧ и ВИЧ. Я думаю, что нужно со школы просвещать детей. Это нужно, чтобы, если вдруг окажется, что у кого-то в группе ВИЧ, к нему относились нормально, без нападок. Все нужно начинать с малых лет.

Сейчас меня есть блоги в инстаграме и тиктоке . Я завела их, чтобы люди больше знали, что такое ВИЧ. Мой блог не про ВИЧ с точки зрения медицины, а именно про то, как я с этим живу.

Светлана Изамбаева

медицинский психолог, руководительница Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой

Если говорить о детях и подростках с ВИЧ-инфекцией, то здесь особое внимание стоит уделить теме стигмы, потому что, как бы мы ни говорили сейчас, что с годами общество к этому относится все проще, тема стигмы никуда не делась.

Есть история стигматизации внутри семьи, когда в семье кто-либо не знает [о том, что у подростка ВИЧ] и ему приходится скрывать, прятаться и не говорить об этом. Чаще всего не знают бабушки и дедушки, папы или отчимы. Или если родители или опекуны мало знают о ВИЧ или не хотят знать, находятся в ситуации отрицания — все это тоже накладывает определенный отпечаток на нашу работу с подростком. Важно работать не только с самим подростком, но и со всей семьей, с каждым из членов этой семьи. Это плановая, долгосрочная и долгоиграющая работа, потому что первое, что надо сделать, — выстроить контакт между родителем и специалистом. Чтобы родитель захотел приходить на наше занятие. Чтобы он понимал необходимость наших занятий.

Что касается детей, чаще всего ребята ходят на групповые занятия, также общаются с ребятами из других городов. Это очень важно, когда они видят похожих на себя людей. Группа поддержки у нас обычно проходит в открытом формате: вместе с ВИЧ-положительными ребятами и школьниками без ВИЧ. Такие группы помогают самим подросткам принять, что они не одни такие со своими сложностями, что у других ребят — без ВИЧ-инфекции — могут быть такие же сложности, такие же таланты. ВИЧ-инфекция делает их особенными в каком-то плане, но есть ситуации, которые являются трудными для всех.

Гузель Замковая

психолог, профориентолог

Вопрос профессионального самоопределения у подростков — это основная психологическая задача этого возраста.

В прошлом году Светлана Изамбаева обратилась ко мне с предложением создать проект помощи с профессиональным определением детям с положительным статусом. Этот проект, который мы запустили совместно с международной биофармацевтической компанией Gilead, — первая ласточка в решении этого вопроса.

Команда волонтеров-профориентологов готова бесплатно проконсультировать каждого подростка и оказать квалифицированную помощь в вопросе выбора профессии. Такой проект реализуется впервые в России. И это важная отправная точка в построении карьеры и социальной адаптации подростков с ВИЧ. Часто они просто не осознают, что для них практически все дороги открыты, независимо от диагноза, поэтому основная цель проекта — познакомить детей с законами и оказать им психологическую поддержку на сложном этапе выбора пути и адаптации к новому этапу жизни.

В рамках этого проекта ребята могут пройти онлайн-тестирование по профориентации, которое определит их интересы и склонности к разным видам деятельности. Это поможет в дальнейшем сделать осознанный выбор профессии. В процессе прохождения тестирования ребята также знакомятся с ключевыми законами РФ, которые определяют их права.

Что такое профессиональное самоопределение и, соответственно, консультация по профориентации? Это работа по выбору подростком профессии с учетом его каких-то индивидуальных психологических характеристик, особенностей жизненных ситуаций, интересов и, безусловно, состояния его здоровья. И здесь ключевым является именно состояние здоровья. Потому что ситуация с подростками с ВИЧ не уникальна. У многих детей, не имеющих такого диагноза, есть какие-то другие отклонения по здоровью, и, естественно, работа с такими детьми ведется точечно, потому что надо учитывать их диагнозы, трудоспособность и в зависимости от этого выстраивать профессиональный путь ребенка. Работа с подростками с ВИЧ практически не отличается от работы с детьми без диагноза. Это те же самые подростки, у них те же самые проблемы и задачи самоопределения. Здесь больше внимания уделяется тому, как общество реагирует на таких детей. Есть определенный список должностей, при трудоустройстве на которые человек должен обязательно пройти медицинское освидетельствование на наличие у него ВИЧ. Это, например, служба в армии, полиции — там есть такие запреты.

На сегодняшний день нет статистики по проблематике трудоустройства людей с ВИЧ. Но, по информации фонда Светланы Изамбаевой, таких ситуаций не возникало. То есть ребята, в принципе, устраиваются на работу. В России существует такой правовой и социально-этический фактор, как тайна диагноза, и если это не должность, где нужно обязательно пройти медицинское освидетельствование, то никто не может требовать это сделать.

Многие дети с ВИЧ выбирают профессии помогающие — психолог, педагог, социальный работник, потому что они сами проходят через эту систему. Они очень много общаются, например, с психологами, и у них строится проекция на свою будущую профессиональную деятельность. И именно на консультациях они начинают понимать, что такая профессия не совсем им подходит по личным критериям. У нас был мальчик, который верил, что хочет быть психологом, а в результате выбрал сферу логистики.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Публикации по теме

Материалы партнёров

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: