Спид и вич как проблема в беларуси
Обновлено: 05.05.2024
Елене предложили классический вариант лечения, существующий в Беларуси, — схему из трех лекарств, которые государство бесплатно предоставляет пациентам с ВИЧ. В России, например, действуют подобные правила, хотя в список препаратов не входят зарубежные аналоги. А вот у нас врачи имеют возможность подобрать для пациента более индивидуальный вариант. Три таблетки в одиннадцать утра и еще три — в одиннадцать вечера. Каждый раз строго в одно и тоже время. Такая терапия началась у Елены осенью 2010 года.
Это сейчас девушка убежденно говорит о том, что терапию прерывать нельзя, иначе вирус иммунодефицита проснется. Осенью 2010 года Елена рассудила иначе.
— После начала терапии у меня появилась постоянная тошнота и рвота. Было тяжело ездить в общественном транспорте. Да и просто жить с постоянным головокружением — это было мучение… Я попросила поменять схему лечения, и мне ее поменяли, но тошнота и головокружение сохранились. Многие ВИЧ-инфицированные бросают лечение в самом начале именно из-за этого. Я пропила лекарства в течение месяца, а потом отказалась от терапии, потому что мне стало хуже. Как я сейчас понимаю, организму просто нужно было время, чтобы адаптироваться к приему лекарств. Это как токсикоз у беременных. Но тогда лечение я бросила. Четыре года вообще никак не лечила ВИЧ, не принимала никаких препаратов, не показывалась инфекционисту. И мое состояние было достаточно спокойным, без серьезных осложнений, — восстанавливает хронологию событий девушка.
А теперь стало понятно, почему он вдруг начал звонить на мою старую сим-карту. Я тогда не брала трубку. К осени звонки прекратились… Теперь я поняла, что он хотел попрощаться…
Но поскольку Елена по-прежнему отказывалась от ВИЧ-терапии, осенью болезнь снова дала о себе знать. С температурой в 38 градусов девушка каждый день ездила на работу. Обычные антибиотики не помогали. Снова больница и внутривенные уколы, которые на некоторое время улучшили состояние.
Месяц в больнице в состоянии, близком к реанимации, и еще два дома, на больничном — все это заставило девушку серьезно пересмотреть свою жизнь. ВИЧ оказался более реальным, чем его представляли на своих форумах отрицатели. Елена уволилась из школы, дала себе время на восстановление и год назад начала принимать ВИЧ-терапию. За это время она получила новое образование и сейчас работает тестировщиком в международной компании в Минске.
Компетентно
Артем Шевелев, заведующий отделением оппортунистических инфекций Минской городской клинической инфекционной больницы:
Одна из главных наших целей на данный момент — обратить внимание властей и правоохранительных органов на проблему ВИЧ-отрицания. Ведь в России, как и в Беларуси, каждый человек имеет конституционное право отказаться от лечения ВИЧ-инфекции или профилактики при беременности. Законом запрещено лишь передавать вирус и создавать людям опасность заражения. А вот сифилис, например, могут лечить в обязательном порядке. Неужели ВИЧ менее опасен, чем сифилис? Неужели большой риск передачи ВИЧ младенцу от матери, которая отказывается от терапии, — это государственная норма. Вторая наша цель связана с законодательным пробелом, который запрещает людям с ВИЧ усыновлять детей. Мы хотим, чтобы такую норму отменили, ведь это лишь дополнительно дискриминирует. Мы живем в XXI веке, и любой врач скажет вам, что носители ВИЧ на терапии живут практически столько же, сколько обычные люди. Пора менять ситуацию. Для этого и действует наша группа — защитная страничка для ВИЧ-положительных людей.
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by
Антону (имя изменено) 17 лет, и все это время он живет с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причем с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьет энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идет, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остается открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят.
Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…
Отец ушел из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Еще у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.
Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.
— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По ее словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач все это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.
Мне было как-то все равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьезные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.
Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своем не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.
— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я ее успокоил, так как знал о нем раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.
В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что все плохо… Она умерла.
Уже четыре года живу без нее. Первое время было очень тяжело, да и сейчас ее не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тете. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.
— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.
Сколько я лежал в больницах, врачи и медсестры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — все доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своем диагнозе из-за осуждения. Сейчас все намного проще.
АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.
— Недавно мне поменяли схему приема препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать прием таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.
Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был еще маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить прием. Ведь если ты не пьешь лекарства, то вирус распространяется.
Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.
— Еще есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.
— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошел мимо меня, так как препараты делают свое дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — все.
Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.
Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by
Гендерное неравенство — одна из основных причин, влияющих на эпидемию ВИЧ, утверждает Всемирная организация здравоохранения. Оно ведет к большей уязвимости ВИЧ-позитивных женщин и распространению стереотипов: если женщина живет с ВИЧ, то она либо употребляет наркотики, либо ведет беспорядочный образ жизни. На это накладывается другая модель поведения — к таким женщинам можно применять насилие физическое и/или сексуальное, а еще они не могут быть хорошими матерями и женами.
по теме
Общество
ВИЧ и ЛГБТ в Грузии: двойная стигма, жизнь в тайне и активизм
С другой стороны, зачастую сами женщины расценивают диагноз как наказание. Почти каждая третья не обратилась за помощью именно из-за ВИЧ-положительного статуса, а каждая вторая решила терпеть насилие, потому что боялась огласки и осуждения. И что особенно настораживает: регион Восточной Европы и Центральной Азии сегодня остается единственным, где продолжает увеличиваться количество людей, живущих с ВИЧ.
ВИЧ — не уголовное преступление
По ее мнению, сейчас система работает так: любой человек, живущий с ВИЧ, — это потенциальный преступник. Если вам ставят диагноз ВИЧ-инфекция, вы обязаны подписать расписку — документ, который говорит, что за постановку других людей в опасность вас ждет уголовная ответственность.
То есть секс с мужем, кормление грудью своего ребенка — все это может расцениваться как заведомое поставление в опасность заражения. Даже когда у человека нулевая вирусная нагрузка, то есть вирус не определяется в крови, а значит, его невозможно никак передать другому.
Почему это напрямую касается женщин? Все просто: они более уязвимы, а если это женщины, которые употребляют наркотики или занимаются секс-работой, — они еще чаще привлекаются к уголовной ответственности, объясняет Волгина.
Хотя для принятия в национальное законодательство такой нормы, как заражение вирусом иммунодефицита человека (ст. 157 Уголовного кодекса Республики Беларусь или ст. 122 Уголовного кодекса РФ), всегда приводят главный аргумент — это для защиты женщин. Но на практике криминализация ведет к еще большей стигме и дискриминации.
Как уголовное наказание (не) работает
Поэтому люди перестают заботиться о своем здоровье и не думают о безопасном сексе. А лучшим способом избежать уголовной ответственности становится незнание — люди боятся проходить тестирование, поэтому не лечатся, а ВИЧ продолжает передаваться.
по теме
Общество
Места лишения здоровья: ВИЧ в тюрьме
И несколько десятков лет назад законодатели, разрабатывая нормы Уголовной кодекса, исходили из того, что ВИЧ — смертельное заболевание и не подлежит лечению. Но мир изменился, еще в 1996 году появилась эффективная терапия, есть доконтактная и постконтакная профилактика. Изменилось все, кроме законодательства, которое теперь неактуально.
Марина (попросила себя называть этим именем) живет с ВИЧ уже семь лет. Девушка приехала на конференцию, чтобы поделиться опытом и личной историей беременности и родов. Она активистка и правозащитница, но все еще живет с закрытым лицом, просит ее не фотографировать — в своем родном городе она никому не рассказывает о ВИЧ-статусе.
Как помогают ВИЧ-позитивным женщинам
Изменилась и возрастная группа: в 2009 основную группу людей, живущих с ВИЧ, составляли молодые люди 20—24 лет (31 %) и люди 25—29 лет (25,5 %). Сегодня это в основном мужчины и женщины старше 40 лет (57,3 %). Причем за 10 лет с одинаковой долей на 3,5 % уменьшилось количество мужчин с ВИЧ, но выросло количество женщин.
По словам Казначеевой, в 2013 году Гомельская область выступила первой с инициативой дополнительного скрининга на ВИЧ-инфекцию. Это анонимное, бесплатное и добровольное обследование при любом первичном обращении за медпомощью и при любых медосмотрах. Причем необходимость этого решения пришлось долго доказывать чиновникам. Но инициатива принесла свои плоды: при помощи дополнительного скрининга в 2017 году впервые выявили 327 людей с ВИЧ (из общего числа 805), в 2018 — 460 людей (из 814), а за 9 месяц 2019 года — 247 человек (из 418).
ВИЧ во время беременности
Очень часто женщины узнают, что у них ВИЧ, когда становятся на учет по беременности. И сразу возникает вопрос: что делать? Из-за стигмы и страха диагноз всегда принять сложно, но во время беременности еще тяжелее — женщина думает о будущем ребенке: как повлияет терапия на него, родится ли он здоровым, как его лучше кормить, что если у него будет ВИЧ? Иногда это заканчивается отказом от лечения.
Три месяца НГО работали в нештатном режиме. Социальные работники не получали зарплату, а мобильные анонимно-консультативные пункты курсировали по сокращенным маршрутам. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
Оксана, 48 лет. Минск, Беларусь
Александра Гуля женщина называет своим ангелом-спасителем. Он до последнего бился за жизнь пациентки, не отправляя ее в реанимацию.
— Если в Новинках наркоман попадает в реанимацию, он оттуда не выходит. Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем, за нами никто не смотрит. Поэтому Александр Павлович отправил меня в Институт пульмонологии и фтизиатрии, где мне сделали три пункции, откачали 1,5 литра жидкости из легких и наконец-то сбили температуру. В 2017 году сделали операцию. Все врачи знали, что я с ВИЧ, но они были насколько внимательны ко мне! Тогда я поняла: если победила болезнь, то смогу жить без наркотиков.
Сейчас Оксана работает в монастыре, но по своей натуре она торговый работник, который привык к постоянному общению и движению. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
Сейчас она получает терапию, которая полностью ей подходит. Анализы показывают, что вирусной нагрузки нет, количество клеток CD4 на кубический миллиметр крови — 1300. Это отличный показатель даже для здорового человека.
Михаил, 38 лет. Берлин, Германия
Михаил живет с ВИЧ с 2000 года. В 2002 году ему диагностировали гепатит С, а еще через несколько лет нашли гепатит D. Это очень активная форма гепатита, которая часто сопутствует гепатиту В и практически не поддается лечению. В то время никакой АРВ-терапии в Беларуси не было, ее Михаил получил только в 2011 году. А с гепатитом до 2013 года приходилось бороться Карсилом и Урсосаном — лекарствами, фактически бессильными перед гепатитом.
По его словам, разница в подходе к лечению в Германии, где он живет уже четыре года, и в Беларуси заключается во взаимодействии между врачами. В Беларуси доктор, наблюдающий ВИЧ-положительного с гепатитом, зачастую отправляет своего пациента к инфекционисту, который ничего не понимает в лечении ВИЧ и не может согласовать лечение.
Гепатит С Михаилу диагностировали в 2002 году, в 2005 — гепатит D. Он считает, что эти заболевания были получены одновременно с ВИЧ во время употребления наркотиков. Фото: Юлия Шабловская, Имена
Берлин — это риск
по теме
Общество
Забить, чтобы забыть. Как женщины скрывают свои шрамы под татуировками
— Меня из аэропорта везут в офис, а потом — сразу же в больницу! А у меня с собой только паспорт, история болезни и мое очень тяжелое состояние. Я понимаю, что для системы здравоохранения такая ситуация — внештатная. Но организации настолько доверяют, что дают возможность спасти человеческую жизнь без лишних проволочек. В тот вечер обследование, которое бы в Беларуси длилось неделю, мне сделали за полчаса. Взяли анализы, сделали кардиограмму и фиброскан печени. А когда посмотрели выписку с терапией, то заулыбались — это была очень старая схема. Но самое веселое началось, когда доктора узнали, что гепатит я лечил Карсилом и Урсосаном, — вспоминает Михаил.
Пока он лежал в больнице, оформлением его документов занялась организация. Из Berliner AIDS Hilfe к Михаилу постоянно приезжала Екатерина Смирнова, которая отстаивала за белоруса все очереди в органах регистрации. Это был 2015 год, знаменитая бюрократическая система Германии давала сбой в работе из-за огромного наплыва беженцев.
— После больницы я исправно ходил по всем инстанциям, проходил все этапы последующей регистрации. Даже вставал в пять утра зимой, чтобы занять очередь за талоном на обучающие собрания. На одном из них я узнал, что есть небольшой жилищный фонд для людей, находящихся в тяжелых жизненных ситуациях, — матерей-одиночек, стариков, инвалидов, тяжелобольных. Я никогда не причислял себя к тяжелобольным, но все же показал документы. Так у меня появилось жилье, — улыбается Михаил.
В 2017 году Михаил и еще несколько небезразличных людей основали объединение БерЛУН. Фото: архив героя.
Единственная эффективная терапия против для гепатита D — интерфероновая. Однако она помогает только в 15—20 % случаев. После годового лечения в Берлине Михаил узнал, что входит в эти 20 %.
Уезжать из Берлина он пока что не собирается. Говорит, что чувствует себя нужным здесь. В 2017 году он и еще несколько зависимых (в том числе и бывших) объединились в сообщество БерЛУН (людей, употребляющих наркотики). По словам белоруса, мигранты из этой Восточной Европы — самые проблемные мигранты в Германии. Они составляют большинство бездомных, часто живут без регистрации и страховки.
— Все мы проходим через одни и те же стадии: регистрация, поиски жилья, оформление страховки. Это очень простые вещи, но нужно делать их правильно и своевременно. В БерЛУН мы помогаем друг другу. Теперь уже я хожу с ребятами к врачу, перевожу, общаюсь с юристом. Всего у нас 15 активистов, но постоянно приходят новые люди: кто-то выходит из тюрьмы и обращается к нам, кто-то узнает от знакомых и просит помочь. Поэтому мы планируем в скором будущем зарегистрировать организацию как официальное объединение. В постсоветских странах есть убеждение, что зависимых обязательно нужно лечить и перевоспитывать. Здесь такого нет. Мне здесь жизнь спасли, теперь моя очередь отдавать долг, — улыбается Михаил.
Проблема с регистрацией гранта Глобального фонда продемонстрировала, что государство все еще не готово взять на себя ответственность за качество жизни ВИЧ-позитивных людей. В то время как в странах Западной Европы и США существует множество схем терапии, белорусы обречены принимать лишь те лекарства, которые купит государство. С одной стороны, это хорошо — пациент получает препараты бесплатно. Но с другой стороны, исчезает альтернатива в лечении.
Читайте также: