Стигматизация пациентов с вич

Обновлено: 27.03.2024

Проблема стигматизации, является одной из основных проблем, связанных с ВИЧ/СПИДом. Стигма стала неотъемлемой частью эпидемии ВИЧ-инфекции.

Традиционно стигма трактуется как характерная особенность человека, которая значительно дискредитирует его в глазах окружающих. Стигма связана с социальной инородностью индивида, его невозможностью идентифицировать себя с членами своего сообщества, что давало обществу право применять в отношении него репрессивные меры.

Стигма выступает как онтологический барьер между ВИЧ- инфицированными и другой частью общества, со стигмой связан запрет на определенные виды отношений между людьми (в том числе в сексуальной сфере), что предполагает запрет или ограничение на определенные виды ролей для ВИЧ-инфицированных, (например, роль матери). Хотя, безусловно, в цивилизованном гражданском обществе большинство этих запретов носит неформальных характер, для стигматизируемого лица это не облегчает положения.

Стигматизация живущих с ВИЧ-инфекцией людей - социальная реальность. Современное общество характеризуется достаточно низким уровнем толерантности к ВИЧ-положительным людям. Существуют различные виды проявления стигмы, которые обычно взаимосвязаны. Можно выделить общественный вид, институциональный, групповой и личностный. В отношении ВИЧ/СПИДа наблюдаются все проявления стигмы. Общественная стигма представляет нормы и установки общества, как правило, формально не закрепленные, согласно которым принадлежность к определенным группам является показателем маргинальности, безнравственности и социальной опасности. Согласно этим же установкам человек рассматривается как причина своих проблем. Общественная стигма проявилась с момента выявления первых случаев ВИЧ, и к началу эпидемии общественная стигма в нашей стране уже существовала. Публичные проявления общественной стигмы нашли отражение в средствах массой информации конца 80-х - начала 90-х годов. Институциональная стигма, как следует из названия, связана с навешиванием ярлыков и последующей дискриминацией со стороны социальных институтов. В контексте эпидемии, особенно на ее начальном этапе, основными выразителями институциональной стигмы стали медицинские учреждения, церковь, школа, бизнес-структуры. Институциональная стигма может иметь формальный (или явный) характер, а может неформальный (или латентный). В начале эпидемии случаи формальной институциональной стигматизации были достаточно распространены (например, в виде инструкций не принимать на работу людей с ВИЧ-положительным статусом). В последние годы ситуация значительно улучшилась в результате борьбы против стигмы, за права ВИЧ-инфицированных. Вместе с тем говорить о преодолении институциональной стигмы было бы преждевременным. В настоящее время институциональная стигма носит чаще латентный характер и проявляется, например, в ограниченном доступе к лечению людей с ВИЧ-положительным статусом, причем речь идет не только об антивирусной терапии, но и помощи в связи с другими заболеваниями (нередки случае отказа ВИЧ-инфицированным людям в хирургической, стоматологической и других видах медицинских услуг). Изменение формы проявления институциональной стигмы и преобладание латентного характера ненамного улучшили социальное положение ВИЧ-инфицированных людей и их близких.

Понятие групповой стигмы отражает негативное восприятие представителями одной группы представителей другой. Как правило, групповая стигма связана с особой субкультурой, представляющей систему ценностей и норм, установок, способов поведения и жизненных стилей, отличающих данную социальную группу. Хотя само понятие субкультуры предполагает существование господствующей культуры, в современном обществе постмодерна существование целостной господствующей культуры становится все более и более проблематичным, что, с одной стороны, ведет к развитию состояния мультикультур, а с другой - к возникновению конфликта между субкультурами. И данный конфликт может способствовать развитию групповой стигмы.

Личностная стигма связана с предрассудками и негативными установками человека по отношению к представителям определенных групп людей. По типу эти группы могут быть социальные (например, безработные), демографические (старики), этнические (представители определенной национальности), поведенческие (курящие люди); также возможны дополнительные виды групп, образованные на основе смешения основных типов: например, социально-демографические (работающие подростки), поведенческо-демографические (курящие подростки) и т. д. Существенным обстоятельством является тот факт, что личностная стигма формируется под воздействием общественной и институциональной стигмы. В своей повседневной жизни человек старается избежать контактов с членами стигматизируемых групп, поэтому личностная стигма может явно не проявляться. При взаимодействии со стигматизируемой группой или ее представителями личностная стигма приобретает явный характер и может выражаться либо в форме прямого оскорбления и насилия, либо в косвенной форме (например, не подавать руки, не садиться рядом). Различные виды стигмы влияют друг на друга, поддерживая или разрушая. Существует еще одна очень важная классификация стигмы. Это разделение внешней и внутренней стигмы. Внешняя стигма направлена извне на стигматизируемое лицо. Причем она может быть связана с принадлежностью человека к определенной группе, но может иметь и сугубо индивидуализированный характер. В случае внешней стигмы человек становится объектом стигматизации со стороны других людей, а формы проявления внешней стигмы могут быть различными: физическое насилия, моральное унижение, игнорирование и др.

Внутренняя стигма является результатам рефлексии индивида или, в терминологии И. Гоффмана, актора, и формирует у него само-восприятие как носителя этих качеств. Внутренняя стигма может проявляться как ощущение собственной ущербности, неполноценности, беспомощности и приводить к потере контроля над своей жизнью, к неспособности устанавливать и развивать социальные контакты.

И внешняя, и внутренняя стигма могут иметь эмоциональное проявление (страх, презрение), физическое (насилие), рассудочное (игнорирование мнения). В реальности для стигмы характерно функционирование в различных видах. Обычно индивид переживает и внешнюю, и внутреннюю стигму очень тяжело, что часто приводит к разрушительным психическим и социальным последствием. Но наиболее тяжелой является ситуация, когда индивид подвержен одновременно внешней и внутренней стигме, то есть негативное восприятие другими дополняется негативным самовосприятием. Как правило, стигматизация связана с процессом девальвации личности, причем стигма может произвольно сочетаться с внешними характеристиками человека - такими как, например, цвет кожи, предпочтения в одежде и т. д. Стигма приводит к тому, что человек идентифицируется исключительно как носитель определенных качеств, и в этом ее социальная опасность.

Стигматизация неизбежно ведет к различным формам дискриминации. Стигма как социальный феномен включает элемент властного большинства. Действенное выражение стигмы, подкрепленное властными полномочиями, есть дискриминация. Другими словами, дискриминация в обществе возможна при условии неравного распределения власти и контроля. Следует заметить, что процессы стигматизации и дискриминации отдельных конкретных групп и сообществ связаны в значительной мере со степенью организации и обладания властью - не только политической, но и финансовой - этими группами. Чем более организованно и властно сообщество, тем меньшей дискриминации оно будет подвергаться, даже если существует стигма. Имеет место и обратная связь, явно дискриминируемые сообщества имеют тенденцию к объединению и к отстаиванию своих прав. Стигма, связанная с ВИЧ, способствовала и стимулировала так называемые группы риска к организации и отстаиванию своих прав. В связи со стигматизацией следует остановиться на динамике развития социально-правового положения таких групп как сексуальные меньшинства и коммерческие секс-работницы.

В 70-х годах в западных странах уже существовало достаточно активное движение геев и лесбиянок, но эпидемия СПИДа в 80-е годы всколыхнула эти движения и придало им новый импульс. Отдельные движения и выступления активистов трансформировались в масштабное массовое движение против полицейского преследования и дискриминации сексуальных меньшинств. В XXI веке движение гомосексуалов стало постепенно смещать фокус от проблемы СПИДа к другим, более общим проблемам, стоящим перед гомосексуальным сообществом. В настоящее время образовалось множество микродвижений, направляющих свои усилия в различные социальные сферы: дискриминация на работе, вопросы однополых браков и родительства, гомосексуальность в армии и другие. За последние годы значительно изменилось общественное отношение к гомосексуалам, оно стало намного более толерантным. Законодательство большинства стран становится все менее и менее дискриминационным к представителям этой группы. В частности, в Российском законодательстве отменено уголовное наказание за гомосексуализм, в ряде западноевропейских странах (Голландия, Англия) приняты законы, позволяющие регистрацию однополых браков. Возможно, не последнюю роль в успешности движения против дискриминации сексуальный меньшинств сыграл тот факт, что гомосексуальной ориентации придерживается немало людей, обличенных политической и финансовой властью.

Стигма, связанная с ВИЧ, оказывает крайне негативное влияние как на жизнь отдельного человека, так и на развитие сообщества в целом. На индивидуальном уровне стигма оказывает воздействие на самосознание, вызывая у людей отчаяние, заниженную самооценку, депрессию. На уровне сообщества стигма подрывает профилактическую работу. Угроза стигмы и дискриминации оказывается сильнее риска быть инфицированным или риска инфицировать своего партнера. Люди с ВИЧ-инфекцией продолжают практиковать небезопасных секс, опасаясь, что изменение принятого сексуального поведения может вызвать подозрение в наличии ВИЧ-инфекции и, как следствие, привести к стигматизации и дискриминации. Связанная с ВИЧ стигма, которая существует во всех страна мира, приводит к отказу от тестирования на ВИЧ и от своевременного обращения за медицинской помощью. Люди, имеющие ВИЧ-инфекцию, выталкиваются из сферы профилактики, тогда как они могли бы принять активное и деятельное участие в сдерживании эпидемии ВИЧ/СПИДа и контроле над ней. Таким образом, стигма является существенным препятствием в борьбе с распространением ВИЧ /СПИДа.

Меры, которые могут уменьшить стигму, относятся к различным областям общественной жизни. Большинство программ, направленных на изменение восприятия ВИЧ-положительных людей, носят образовательный характер. Ведущую роль в борьбе против стигмы должны сыграть СМИ, кампании социальной рекламы, публичное появление людей, живущий с ВИЧ. Стигма в связи с ВИЧ может значительно уменьшиться в результате универсального доступа к антиретровирусной терапии. Всемирная организация здравоохранения определила свою позицию по этому вопросу. Ограниченный доступ к лечению, по мнению ВОЗ, способствует формированию стигмы. В программных документах этой организации указано, что доступ к антивирусной терапии снизит отрицании, стигму, дискриминацию.(WHO/UNAIDS, 2006).

Меры, направленные на борьбу со стигмой, должны затрагивать не только внешнюю, но и внутреннюю стигму. И в этом отношении важен метод самоактивизации или эмпаурмента (от англ. empowerment). Метод эмпаурмента направлен на создание условий представителям дискриминационных групп с целью развития их независимости и способности к управлению своей жизнью. Эмпаурмент достаточно давно зарекомендовал себя как эффективный метод социальной работы, связанный с реализацией прав на полноценную жизнь нетрудоспособных групп населения - таких как, например, инвалидов. Поскольку стигма и дискриминация в отношении людей с ВИЧ-положительным статусом достаточно явно выражены во многих странах, развитие эмпаурмента как части социальной работы с ВИЧ-инфицированными людьми является важнейшей задачей современного общества. На практике процесс самоактивизации должен поддерживаться как на личностном, так и на организационном уровне. Личностный уровень требует от индивида оценивать себя независимо от мнения окружающих и повышать самооценки. Организационный уровень связан с созданием различных групп самопомощи, а также с вовлечением социальных служб в процесс оказания помощи ВИЧ-позитивным.

В настоящее время борьбе со стигмой и дискриминацией уделяется значительное внимание как на уровне отдельных стран, так и на уровне международного взаимодействия. В рамках Объединенной программы по СПИДу разработана специальная концепция по преодолению стигмы. Однако, поскольку стигматизация связана со многими глубинными социальными психологическими процессами, кампании против стигмы должны иметь преемственный перманентный характер. Интервенции против стигматизации и дискриминации должны реализовываться на различных уровнях: образовательных, законодательных, политических и даже культурологических. Общество не должно преуменьшать последствия, связанные с ВИЧ-стигмой, поскольку барьеры, возникающие на пути реализации общественных мероприятий против СПИДа, во многом обусловлены стигматизацией как ВИЧ-инфицированных, так и конкретных социальных групп, наиболее уязвимых к ВИЧ-инфекции. Поэтому понимание механизма стигмы и преодоления связанной с ВИЧ/СПИДом стигмы является одной из важнейших задач в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа.

Еще в 1999 году, в рамках проекта Horizons program, была изучена специфика стигмы в отношении людей с ВИЧ. Она существует на межличностном, институциональном и законодательном уровнях, а к ее последствиям относят социальную изоляцию, физическое и психологическое насилие, отсутствие доступа к тем или иным услугам.

Поскольку стигма проявляется на разных уровнях, то и бороться с ней нужно комплексно. ЮНЭЙДС предлагает работать как с причинами ее возникновения, так и с отдельными группами населения. Например, в качестве целевой аудитории могут быть выбраны те, кто боятся заразиться в быту, и те, кто проводят знак равенства между ВИЧ-статусом и асоциальным поведением. В обоих случаях будут уместны просветительские кампании в медиа и образовательных учреждениях, дискуссии в публичном пространстве.

Согласно рекомендациям UNAIDS, стратегии дестигматизации необходимо продвигать наравне с превентивными программами, поскольку одно тесно связано с другим. В частности, именно наличие предубеждений в обществе мешает продвижению инициатив по профилактике ВИЧ. А оценка их эффективности, конечно, невозможна без сбора статистики.

NAT (National AIDS Trust) выделяет пять подходов к борьбе со стигматизацией, однако подчеркивает, что они могут комбинироваться или дополняться другими стратегиями. Организация также говорит о важности просвещения, которое может быть направлено как на широкую аудиторию, так и на ключевые группы. Однако недостаточно просто рассказать людям о стигме, нужно еще и развивать у них навыки критического мышления, чтобы распознавать ее проявления. Это может происходить, например, в формате воркшопов, в процессе партисипативного образования.

Еще один подход подразумевает работу с самим ВИЧ-положительными людьми (в частности, речь о важности консультирования), что позволит бороться со внутренней стигмой. Последние две стратегии связаны с продвижением законодательных инициатив и структурных изменений на законодательном уровне и с созданием условий, при которых широкая аудитория может пообщаться с людьми, живущими с ВИЧ.

Работа с медицинским сообществом

Обучение сотрудников медицинской сферы — одно из ключевых направлений при работе со стигмой. В 2008 году в четырех вьетнамских больницах были проведены просветительские мероприятия о ВИЧ. Общий охват программы составил около 800 сотрудников, в число которых вошли не только врачи и медсестры, но и обслуживающий персонал (в том числе уборщики).

Для каждой из больниц был подготовлен комплекс мероприятий о вирусе и путях его распространения. В двух учреждениях также дополнительно провели воркшоп о причинах возникновения стигмы, где участвовали люди с ВИЧ. Оба случая имели положительные результаты, но во втором эффективность была выше. В частности, удалось снизить число случаев, когда ВИЧ-статус указывался в медкартах и на кроватях пациентов, врачи стали реже использовать перчатки из боязни заразиться при бытовом контакте.

Большую эффективность контактной стратегии, когда сотрудники могут вживую пообщаться с ВИЧ-положительными людьми, показали и исследования в Гонконге. Две группы студенток-медсестер также участвовали в просветительских тренингах. Часть испытуемых рассказывали о том, как работает стигматизация, какой ущерб она наносит и как ее распознать.

В 2012 году в Таиланде около половины людей, живущих с ВИЧ, поздно обратились за помощью из-за страха столкнуться с дискриминацией. Министерство здравоохранения обнаружило, что около 80 % медицинских сотрудников хотя бы раз негативно относились к ВИЧ-положительным пациентам. Около 20 % опрошенных знали коллег, которые отказывались работать с такими людьми. В ответ на это на государственном уровне были разработаны просветительские инициативы для работников медицинских учреждений. Первые же результаты показали, что эти меры помогают улучшить отношение врачей к пациентам с ВИЧ.

Сотрудников больницы Champasak Hospital в Лаосе обучали вежливому и тактичному общению с пациентами, начиная со стойки регистрации, чтобы с самого начала создать безопасную атмосферу для людей с ВИЧ. Обучение проводилось в 2018 году в рамках программы The Southeast Asia Stigma Reduction QI Learning Network, куда вошли четыре страны из Юго-Восточной Азии.

Положительная репрезентация в медиа

В ходе исследования Horizons было выявлено, что одни и те же стратегии по-разному влияют на определенные формы стигмы. В частности, восприятие МСМ и секс-работников как переносчиков ВИЧ очень сложно разрушить. После изучения публикаций СМИ в Сенегале исследователи обнаружили большое количество негативных публикаций о геях, что способствовало усилению стигматизации в обществе. Поэтому летом 2003 года был проведен двухдневный тренинг для журналистов, участие в котором принимали как эксперты в области ВИЧ, так и МСМ. Как результат, на протяжении последующих 18 месяцев в местных газетах больше не появлялись дискриминирующие статьи.

О важности положительной репрезентации людей с ВИЧ сообщает и NAT. В 2010 году организация совместно с Национальным союзом журналистов Великобритании (National Union of Journalists) выпустила рекомендации о том, как писать о ВИЧ, а также сообщала о негативных публикациях в местную Комиссию по рассмотрению жалоб на прессу (Press Complaints Commission). Мониторинг медиа показал, что спустя год количество некорректных материалов о ВИЧ снизился, хотя они и не исчезли полностью.

Борьба со внутренней стигмой

Уничтожение стигмы внутри ключевых групп также стимулирует людей узнавать свой ВИЧ-статус. Исследование показало, что бразильские дальнобойщики отказываются тестироваться из-за стигматизации. В ответ на это Horizons и партнеры разработали инициативу, в рамках которой на таможне был размещен медицинский пункт. Там можно было не только сдать тест на ВИЧ, но и, например, узнать уровень глюкозы в крови, измерить артериальное давление.

На старте меньше половины респондентов когда-либо тестировались на ВИЧ. После появления этой услуги их число увеличилось на 49 % (в месте проведения эксперимента), а участники отмечали, что считают эту услугу полезной, не связывают ее со стигматизацией.

Группа исследователей обнаружила, что в Сенегале МСМ боятся сообщать врачам о своей сексуальной ориентации и это мешает тестированию на ВИЧ и ИППП. Команда проекта занялась внедрением мер по повышению чувствительности сотрудников медучреждений к особым потребностям этой группы. В частности, возможность анонимного тестирования способствует снижению внутренней стигмы.

В Замбии существуют так называемые anti-AIDS clubs — клубы по борьбе со СПИДом, ориентированные на молодежь. Проект имеет собственный ресурсный центр, проводит образовательные и досуговые мероприятия. Одно из направлений проекта — помощь жителям сельских районов, имеющим положительный ВИЧ-статус. Тот факт, что молодежь оказывала им поддержку, снижал уровень предвзятости по отношению к таким людям.

Помимо перечисленных подходов и стратегий, существует и множество других. Можно продвигать решения на уровне законодательства или работать с бизнесами. Важно понимать, что никакая программа не сможет искоренить стигму полностью, но в комплексе разные подходы позволят снизить ее. Кроме того, их эффективность зависит от множества факторов, поэтому без специальных исследований невозможно понять, что будет или не будет работать в России.

1. Почему отрицающих ВИЧ/СПИД называют диссидентами?

Движение отрицающих ВИЧ/СПИД появилось в 1980-х годах, практически вместе с определением СПИДа, как болезни. В России скептики и отрицающие вирусную природу болезни предпочитают называть себя ВИЧ-диссидентами, очевидно сравнивая себя с инакомыслящими советской эпохи.


Ольга Ковех – одна из активисток движения ВИЧ-диссидентов в России. По некоторым данным работает врачом в подмосковной Власихе.

2. Почему ВИЧ-диссидентство это плохо?

Вопрос о том, лечиться или нет – личный выбор каждого. Но ВИЧ-диссиденты подвергают опасности и других людей, призывая их отказываться от антиретровирусной терапии.


Пример творчества ВИЧ-диссидентов

Кроме того, диссиденты практикуют незащищённый секс, скрывая свой статус.


Почти хрестоматийный пример – житель Новосибирска Дмитрий Мартель – рэппер и ВИЧ-диссидент, в своих текстах рассказывавший о глобальной “ВИЧ-афере”. Сейчас мужчине грозит реальный срок, но не за передачу ВИЧ половым путём, а за секс с семиклассницей. Девушка подтвердила, что не знала о его статусе.

3. Какой доказательной базой пользуются ВИЧ-диссиденты?

Приверженцы движения отрицают существование ВИЧ или называют его “безобидным ретровирусом”, не связанным со СПИДом. Вся их аргументация, претендующая на научность, однообразна и давно опровергнута. Один из излюбленных тезисов ВИЧ-диссидентов – вирус не выделен ни в одной лаборатории.


В России вирус действительно не часто изолируется в лабораторных условиях по причине дороговизны или отсутствия оборудования. Информация о том, в каких лабораториях ВИЧ всё же выделялся, легко находится в поисковиках. Впрочем, для человека без медицинского образования аргументация ВИЧ-диссидентов может показаться вполне убедительной.

Также диссиденты убеждают сторонников в том, что человек умирает не от ВИЧ, а от лекарств. По их мнению, ушлые фармкомпании до смерти травят людей таблетками ради собственных сверхприбылей.


Часто они пускаются в откровенную демагогию. Так, по мнению диссидентов, массовый геноцид ВИЧ-положительных людей вписывается в идеологию “золотого миллиарда”. И чем дольше тянется “массовое одурачивание населения”, тем сложнее его опровергнуть.


На видео: Один из лидеров ВИЧ-диссидентов Вячеслав Морозов читает стихи о ВИЧ

4. Как люди приходят к сетевому ВИЧ-диссидентству?

Неофиты знакомятся с этим движением, благодаря высокой видимости сообществ ВИЧ-диссидентов. Крупнейший (15,5 тысяч человек) паблик диссидентов “ВКонтакте” можно найти в первой десятке результатов по слову ВИЧ в Google.

Согласно исследованию социологов НИУ ВШЭ под руководством Петра Мейлахса, в сообществе состоят ВИЧ-положительные, их родственники и просто интересующиеся из России, Украины, Беларуси и других стран – в основном постсоветского пространства. Это не только убеждённые диссиденты, но и сомневающиеся, а также разочаровавшиеся в движении. Установлено, что членом одного из таких сообществ является уполномоченная по правам ребенка в России Анна Кузнецова.

Члены сообщества отрицают не только ВИЧ, в кросс-ссылках можно найти группы, антипрививочников и отрицателей гепатита С.

Многие противники ВИЧ-диссидентов называют их людьми малообразованными, сравнивают с сектой и советуют просто игнорировать их деятельность под эгидой тезиса “чем больше ВИЧ-диссидентов, тем меньше ВИЧ-диссидентов”. В действительности социологи, проводившие интервью с диссидентами, говорят, что ядро движения отрицателей составляют молодые (до 35 лет) и образованные люди. Именно способность к критическому мышлению служит дурную службу, поскольку люди без высшего образования чаще доверяют врачам.

5. Почему люди верят диссидентам?

Отрицание – нормальный период для каждого, кто сталкивается с тяжёлой болезнью. Но у ВИЧ-положительных, поддавшихся идеологии диссидентов, период отрицания затягивается. Этому способствует и стигматизация больных в российском обществе, стереотипы о том, что ВИЧ подвержены только “геи и проститутки”, а также слабая осведомлённость о болезни до постановки диагноза.

Хорошую почву для развития диссидентства в России создаёт равнодушие или агрессия медработников, а также отсутствие индивидуального подхода к пациенту: его знакомят с так называемым “ВИЧ-шаблоном”, согласно которому должна развиваться болезнь. Но первые признаки у разных людей проявляются по-разному и несоответствие этому шаблону может вселить мысль о некомпетентности медиков.

Сказывается и отсутствие в России системы психологической поддержки людей, узнавших о своем недуге. Нестабильное эмоциональное состояние после постановки диагноза и вопрос “сколько я вообще проживу?” часто вызывает желание познакомиться с людьми, которые давно и успешно живут с вирусом.

Здесь есть два пути: либо человек попадает в группы поддержки ВИЧ-положительных, где ему говорят “я на терапии уже 15 лет и прекрасно себя чувствую”, либо к ВИЧ-диссидентам, которые говорят “мне поставили диагноз 20 лет назад, но я не принимаю никаких лекарств и прекрасно себя чувствую”.


Кроме того, люди меньше склонны верить получателю выгоды. В отличие от фармкомпаний, получающих прибыль за препараты или мошенников-травников, которые зарабатывают на “лечении” ВИЧ альтернативным путём, диссиденты предлагают не принимать терапию вообще. Когда состояние человека ухудшается и на фоне ВИЧ возникают другие заболевания, человеку говорят, чтобы он занимался ими. У тебя пневмония? – Лечи пневмонию. При этом неофитам советуют не слишком доверять докторам.


6. Какие группы наиболее уязвимы для ВИЧ-диссидентства?

В первую очередь – это беременные женщины и молодые родители. Осознание ответственности не только за собственную жизнь, но и за жизнь ребенка, иногда приводит к отрицанию диагноза. В группах диссидентов родителям оказывают правовую поддержку, помогают составлять отказы от АРВТ.


Уязвимы и дискордантные пары, в которых неприятие диагноза возникает из-за страха потерять партнёра. Иногда здесь действует аргументация “я +, а мой партнёр – , но мы не предохраняемся, значит никакой болезни нет”.

В действительности, далеко не каждый незащищённый контакт ведёт к инфицированию.

Также в группу риска социологи относят ВИЧ-положительных людей, течение болезни которых радикально отличается от “усреднённого” сценария.

7. Как объяснить тот факт, что ВИЧ-диссиденты ведут свою деятельность годами и не умирают от СПИДа?

Самый простой ответ в том, что многие евангелисты ВИЧ-диссидентства просто не больны. В частности, отрицательный статус имеет колоритный Алексей Старостенко – главный идеолог курского ВИЧ-диссидентства и самопровозглашённый главнокомандующий “Курской РСФСР”.

На видео: Алексей Старостенко посещает СПИД Центр

На видео: Алексей Старостенко расстреливает фото руководителя Федерального центра борьбе со СПИДом Вадима Покровского и руководителя Московского городского центра СПИД Алексея Мазуса


Скрин YouTube/SuperStarikoff

Вопрос Путину от Алексея Старостенко: сколько ещё Минздрав убьёт русских людей, прежде, чем мы остановим геноцид?

Также есть сведения, что некоторые активисты всё же принимают терапию. Активист Игорь Пчелин утверждает, что один из "крупных диссидентов", имя которого он не разглашает, давно находится на терапии, но отрицает это, чтобы не разрушать имидж и не терять статус лидера движения.

Социолог Пётр Мейлахс в своём исследовании сетевого ВИЧ-диссидентства также упоминает о том, что “многие СПИД-диссиденты с твердой позицией совершают действия, противоречащие собственным установкам (проверяют вирусную нагрузку, делают повторные тесты), что косвенно указывает на то, что они не до конца отвергают научную точку зрения”.

8. Сколько приверженцев этого движения умерли?

На этот вопрос нет точного ответа, поскольку официальной статистики просто не существует. О смертях последователей диссидентского движения говорят отдельные журналистские расследования.

“ВКонтакте” действует волонтёрская группа “ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети”, которая ведёт собственные любительские расследования.

Они собирают и публикуют информацию о смертях ВИЧ-положительных членов диссидентских сообществ. На данный момент в списке погибших 55 человек, 12 из них – дети в возрасте от нескольких месяцев до 10 лет.

Верификация данных о связи ВИЧ-диссидентства со смертностью от СПИДа по понятным причинам затруднена.

9. Как диссиденты привлекают новичков в свои ряды?

В доинтернетные времена знания о ненаучном подходе к ВИЧ распространялись при помощи СМИ, поскольку диссиденты в основном старались влиять на массовую публику, а не на научное сообщество. Так, одна из икон движения – врач Роберт Уиллнер – в 1993 году прямо во время пресс-конференции вколол себе в палец кровь инфицированного человека и, по версии диссидентов, остался жив.

На деле врачебную лицензию Уиллнера отозвали, а сам он умер от инфаркта через год после эксперимента. Несложно догадаться, что ВИЧ-отрицатели связывают его смерть с “заговором спидологов”.


Российские диссиденты вне сетевого пространства, тоже любят выступать на телешоу. Так, в эфире ТВЦ они рассказывают, что статистику смертности от ВИЧ делают наркоманы-геи, которые умирают от спайсов. Диссидентские идеи активно поддерживает и телеведущий Александр Гордон.

В некоторых регионах диссиденты мешают работе СПИД-Центров. Так, в Курской области диссиденты перекупили домен СПИД-центра и поставили переадресацию на собственный сайт.

10. Как работать с ВИЧ-диссидентами?

Большая проблема заключается в том, что с ВИЧ-диссидентами проводится очень мало просветительской работы. В сети отношение рядовых ВИЧ-ортодоксов и ВИЧ-диссидентов строятся в очень агрессивном ключе: отрицателей не переубеждают, а отправляют в бан или советуют вернуться в компанию по интересам.


Некоторые вообще блокируют группы диссидентов – так, комьюнити отрицающих ВИЧ заблокировали в “Одноклассниках”. Исследователи считают, что блокировка и цензура – прямой путь к тому, чтобы создать вокруг диссидентов мученический ореол, который может привлечь к ним новых последователей.

Игорь Пчелин, который живёт с ВИЧ с 1997 года, по собственному опыту утверждает, что диссиденты начинают прислушиваться к аргументам примерно через неделю ежедневных разговоров. Многие из них разочаровываются в своих убеждениях, когда болезнь даёт о себе знать, тогда они начинают терапию.

Социолог Петр Мейлахс заявляет, что диссиденты не поддаются прямому переубеждению. Необходимо не заставлять, а признавать их право на выбор, делая при этом ставку на критическое мышление: в частности, обращать внимание на противоречия, которые присутствуют в сетевой диссидентской среде.

Важно помнить, что борьба с диссидентством невозможна без снятия стигмы с ВИЧ-тематики, бесперебойного доступа к терапии, создания групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных и служб своевременной психологической поддержки.

Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.

О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!

Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.

Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…

Страх стигмы


Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.

Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.

И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.

Тест за тридевять земель

Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.

По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.


Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области

По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.


У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.

Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.


Анастасия (имя изменено), 32 года:

— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.

В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.

В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.

Терапия молчания

Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.

При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.

Марина (имя изменено), 35 лет:

— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…

Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.

И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…

У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.

В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.

Анализ на смелость

В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.

Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.

Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.

Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.

Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.

Боязнь раскрыться

По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.

Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.

ВИЧ влияет не только на здоровье отдельного человека, но и на государство и общество в целом. Проблемы, которые возникают в обществе из-за распространения ВИЧ, касаются так или иначе всех нас.

ВИЧ НЕ передаётся при случайных бытовых контактах между людьми. ВИЧ нельзя заразиться воздушно-капельным путем, в бассейне или через общую кухонную утварь, посуду, пищу и туалетные принадлежности.

В нашем обществе, к сожалению, существует целый ряд социальных проблем, связанных с ВИЧ, и большинство из них возникает из-за нехватки информации о самом вирусе, о дискриминации ВИЧ-положительных людей в обществе и из-за недостаточной государственной поддержки.

Стигма и дискриминация

В любом обществе существует такое явление, как стигма. Стигма – это ярлык, имеющий негативный оттенок, своеобразное социальное клеймо. Люди думают, что СПИД – это страшно, потому что родились в обществе, которое панически боялось СПИДа. В первые годы распространения эпидемии ВИЧ фактически приравнивался к смерти, т.к. вирус обнаруживался только на стадии СПИДа. Поэтому диагноз вызывал слепой страх и чувство полной беспомощности.

История СПИДа также способствовала распространению дискриминации, поскольку первые случаи заболевания СПИДом были выявлены среди гомосексуалистов, потребителей инъекционных наркотиков и работников коммерческого секса. Поэтому в глазах обывателей СПИД, а, следовательно, и ВИЧ-инфекция, выглядели как болезнь "плохих людей", как "наказание за дурное поведение".

Многие думают, что если они не употребляют инъекционные наркотики и не практикуют случайные связи, значит, "они не такие" и ВИЧ не может их коснуться, а в распространении ВИЧ в России виноваты только группы риска. При этом на сегодняшний день эпидемия ВИЧ в России затрагивает все население.

У каждого человека есть возможность не допустить передачи вируса, практикуя защищенный секс и отказавшись раз и навсегда от употребления инъекционных наркотиков. Однако многие этого не делают, потому что думают: "Я не такой, как они, ВИЧ меня не касается". Это и приводит к распространению ВИЧ-инфекции среди населения.

Стигма является основной причиной дискриминации в обществе, нарушения прав человека. Для того чтобы положение изменилось, каждому из нас нужно начать с себя. Осознать, что ВИЧ действительно касается каждого, выяснить, как передается вирус и как снизить риск передачи, и думать о своем здоровье каждый день.

Права человека и ВИЧ/СПИД

На заседании Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ в 2006 году лидеры стран мира подтвердили, что "полная реализация всех прав человека и основных свобод для всех является важнейшим компонентом глобальных ответных мер по борьбе с пандемией СПИДа".

Подготовленная Институтом "Открытое общество" декларация подтверждает, что сейчас более чем когда-либо права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе с ВИЧ и СПИДом. В декларации приводятся десять причин, почему права человека должны занимать центральное место в глобальной борьбе со СПИДом.

  1. Без соблюдения прав человека не удастся обеспечить общедоступность услуг
  2. Гендерное неравенство повышает уязвимость женщин перед ВИЧ, причем самые высокие темпы распространения инфекции наблюдаются сейчас среди женщин и девочек в наиболее пораженных эпидемией странах
  3. Права и нужды детей и молодежи часто игнорируются в мерах по борьбе с ВИЧ, хотя именно они во многих странах в наибольшей степени затронуты эпидемией
  4. Наиболее пострадавшим группам населения уделяется меньше всего внимания в национальных мерах по борьбе с ВИЧ
  5. Эффективные программы профилактики, лечения и ухода в связи с ВИЧ подвергаются нападкам
  6. Активисты подвергаются риску, когда призывают правительства предоставлять больший доступ к услугам в связи с ВИЧ и СПИДом
  7. Защита прав человека - путь к защите здоровья общества
  8. СПИД ставит уникальные вопросы и требует экстраординарных мер
  9. Решения, основанные на правах человека, рациональны и эффективны
  10. Несмотря на обещания, все еще не хватает действия в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.

Стигма и дискриминация в контексте ВИЧ/СПИДа являются одним из главным препятствий для профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. АнтиСПИДовские организации различных стран мира уделяют все больше внимания вопросам соблюдения прав человека. К сожалению, в России, по мере распространения ВИЧ-инфекции, все большее количество людей ежедневно сталкивается с проблемами, вызванными нарушением прав человека в контексте ВИЧ/СПИДа.

Самые различные группы населения оказываются по тем или иным причинам лишены права на сохранение здоровья. Подростки и молодые люди оказываются лишены доступа к адекватной информации о безопасном сексуальном поведении. Криминализация мешает потребителям наркотиков защитить себя от ВИЧ. Предрассудки и преследования не дают гомосексуалистам возможности адекватно заботиться о своем здоровье.

ВИЧ-положительные живут в обществе, имеют семьи, работают по различным специальностям. Дети с ВИЧ ходят в школы, ездят в летние лагеря, а некоторые дети, из числа зараженных в больницах еще в конце 80-х - начале 90-х, уже подросли и создают собственные семьи. Естественно, что в такой ситуации требуются дополнительные усилия по просвещению населения, чтобы, с одной стороны, дать возможность каждому человеку жить нормально и пользоваться всеми правами гражданина своей страны, а с другой стороны - предотвратить новые заражения.

Основные социальные проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом

В России нередко наличие ВИЧ-инфекции делает гражданина мишенью для различных нарушений прав. Незаконное обследование на ВИЧ без согласия человека, разглашение диагноза, незаконное увольнение с работы, вынужденный переезд на новое место жительства из-за гонений и дискриминации, недоступность медицинских и социальных служб на новом месте из-за отсутствия регистрации – это далеко не полный перечень проблем, с которыми может столкнуться человек с ВИЧ-положительным статусом.

Необходимо знать, что обследование на ВИЧ является обязательным лишь для ограниченного круга лиц. В России обязательно проходят обследование только две группы - это доноры и сотрудники центров СПИДа. Несмотря на это, распространены случаи обследования пациентов на ВИЧ без их ведома и согласия, а также случаи незаконного требования со стороны работодателей сдать анализ на ВИЧ как условие найма.

Уголовный кодекс Российской Федерации (Статья 122 УК РФ) предусматривает ответственность за "заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией" и "заражение другого лица ВИЧ-инфекцией". Это означает, что ВИЧ-положительный, который вступил в половую связь с ВИЧ-отрицательным, зная о своем ВИЧ-статусе, может быть наказан лишением свободы на срок до одного года, а в случае заражения партнера - до пяти лет (до восьми, если партнер несовершеннолетний). В этом случае закон не принимает во внимание согласие ВИЧ-отрицательного партнера на вступление в половую связь и использование средств предохранения. Не делается исключение и для тех случаев, когда партнеры состоят в браке.

Уголовная ответственность за "поставление в опасность заражения" является одним из примеров того, как нарушение права человека на личную и семейную жизнь, а также права вступать в брак и основывать семью и права на защиту семьи создает условия, которые, с одной стороны, повышают уязвимость людей с ВИЧ, а с другой - препятствуют эффективной профилактике, поскольку знание своего ВИЧ-статуса является одним из элементов состава преступления. В ряде стран предусмотрено уголовное наказание лишь за доказанное умышленное заражение ВИЧ; в России закон фактически карает за вступление в половую связь человека, знающего о своей ВИЧ-инфекции, с человеком, не зараженным ВИЧ (или не знающим своего ВИЧ-статуса), независимо от взаимного согласия, наличия семьи, использования средств предохранения и других обстоятельств.

Политкорректность в отношении людей с ВИЧ-положительным статусом

Символ борьбы со СПИДом

С 1991 года символом борьбы со СПИДом является сложенная в виде перевернутой буквы V красная ленточка.

Читайте также: