Страх жизни с вич
Обновлено: 25.04.2024
Депрессия - широко распространенная проблема общественного здравоохранения во всем мире. По данным ВОЗ от неё страдает более 264 млн человек всех возрастов. Она вносит значительный вклад в структуру заболеваемости, инвалидности и смертности населения во всем мире.
К факторам риска депрессии относятся:
Пол: женщины в 2 раза чаще подвержены риску депрессии.
Семейное положение: чаще подвержены риску те, кто разведен, овдовел или одинок.
Уровень дохода: чем ниже доход, тем выше риск депрессивных расстройств, поэтому депрессия в развивающихся странах встречается гораздо чаще, чем в развитых.
Наследственная предрасположенность к депрессивным расстройствам увеличивает риск депрессии.
Возраст: депрессией чаще страдают молодые трудоспособные взрослые. Однако пожилые пациенты в определенных условиях так же могут довольно часто страдать депрессией. Например находящиеся в домах престарелых или имеющие бремя тяжелых острых или хронических заболеваний.
Отдельным фактором риска развития депрессии, может являться любое хронически протекающее заболевание.
У пациентов с ВИЧ депрессия распространена достаточно широко. По разным источникам от 15 до 40 процентов пациентов могут страдать этим заболеванием. Такая распространенность связана с самим фактом наличия хронического заболевания и возникающими переживаниями по поводу собственного здоровья.
Кроме того сама реакция пациента на известие о диагнозе, на стигму, которая до сих пор присутствует в обществе в отношении ВИЧ-позитивных людей могут спровоцировать развитие депрессии.
Не исключено влияние самого вируса или оппортунистических инфекций на психические функции. Как правило, это происходит на поздних стадиях болезни (СПИД), в случае, когда пациенту не назначена антиретровирусная терапия.
В ряде случаев во время лечения инфекции отмечена связь "антиретровирусной терапии ВИЧ и депрессии".
Каждый человек с ВИЧ рутинно принимает антиретровирусную терапию (АРВТ). Её необходимость не вызывает никаких сомнений. И нет никаких сомнений в том, что АРВТ - максимально эффективный и безопасный способ полностью остановить течение ВИЧ- инфекции. Современная АРВТ переносится достаточно хорошо, побочные эффекты возникают редко и в ряде случаев, их возникновение, требует активных действий: изменения режима приема терапии, лечения побочных эффектов, коррекции схемы лечения. Всё это рутинные, естественные мероприятия, которые ни в коем случае не должны приводить к прерыванию терапии, а требуют поддержки и консультации специалиста.
Для примера рассмотрим основные возможные психоневрологические побочные действия АРВТ ВИЧ - инфекции, отвечая на ряд наиболее частых вопросов.
1. Может ли антиретровирусная терапия оказывать побочные действия на психику?
Да, депрессивные нарушения на фоне АРВТ могут иногда встречаться. Кроме того, могут возникать нарушения, такие как тревога, панические расстройства, суицидальные мысли, нарушения сна. В основном, это касается некоторых препаратов группы ННИОТ. Например эфавиренза, при приеме которого данные жалобы могут встречаться чаще, чем например у более нового препарата этой же группы - рилпивирина.
Иногда, подобные нарушения могут возникать при применении некоторых ингибиторов интегразы ВИЧ. Наиболее яркий её представитель - долутегравир.У небольшой части пациентов при приеме долутегравира описано появление бессонницы, подавленного настроения, тревоги, депрессии, суицидальных мыслей. В крупных клинических исследованиях данные жалобы чаще фиксировались у женщин и людей старше 60 лет. Ещё реже подобные нежелательные явления встречались при приеме других препаратов из этой группы - ралтегравира, элвитегравира.
Что же делать?
Во-первых, учитывать предшествующий фон. Если пациент уже испытывал подобные проблемы, то стоит воздержаться от приема препаратов с потенциально возможными влияниями на психику и уж точно не помешает своевременно провести коррекцию этих нарушений, если они есть исходно. Ряд исследований показали, что частота психоневрологических побочных действий на АРВТ, гораздо выше у людей с исходными нейропсихиатрическими расстройствами.
Необходимая коррекция нарушений включает терапию антидепрессантами по рекомендации специалиста, психотерапию. И пусть это не искоренит исходные причины депрессии, но облегчит восприятие проблем, придаст сил и уверенности для их решения. Также в ряде случаев эти подходы позволяют решить проблемы со здоровьем, имеющими психосоматическое начало.
Во-вторых, некоторым пациентам помогает смена режима терапии, перенос препарата на утро, использование его натощак. Обязательно должна проводиться оценка межлекарственных взаимодействий других принимаемых средств с АРВТ. Совместный приём АРВТ с другими лекарствами, может взаимно увеличить или снизить концентрацию препаратов в крови, что может привести как к вирусологической неэффективности, так и к появлению ряда побочных эффектов.
Депрессия, возникающая у пациента принимающего АРВТ, может нести в себе потенциальные риски неудачи лечения ВИЧ. Пациент в депрессии более склонен к употреблению психоактивных веществ, алкоголя, в которых он видит выход, что только усугубляет психические расстройства, несёт риски формирования зависимости. Отсюда возможны нерегулярный прием АРВТ, развитие резистентности к терапии и увеличение риска передачи ВИЧ партнеру.
2. Может ли АРВТ вызывать ухудшение когнитивных функций?
Может, особенно если у пациента присутствуют тревожные и депрессивные расстройства на фоне АРВТ. Тогда развиваются так называемые псевдокогнитивные нарушения, проявляющиеся снижением внимания, рассеянностью, замедленностью психической деятельности. И тогда, коррекция тревожно-депрессивных расстройств или режима терапии, приведет к улучшению когнитивных функций. Нелеченная депрессия, в последующем, может привести к истинным когнитивным нарушениям, с ухудшением не только функций головного мозга, но и структурным, атрофическим изменениями в белом и сером веществах головного мозга, в зонах, ответственных за процессы запоминания, хранения информации, её воспроизведение и другие когнитивные функции, а значит к увеличению риска деменции.
Но в целом, назначение АРВТ профилактирует риски нейрокогнитивных нарушений. А в случае их наличия у пациентов со СПИДом - улучшает прогнозы и темпы восстановления психических функций.
3. Может ли АРВТ воздействовать на периферическую нервную систему, вызывая нейропатии?
Побочные действия на периферическую нервную систему описаны у некоторых препаратов группы НИОТ за счёт проявлений митохондриальной токсичности. В основном, это касается схем лечения, включающих ставудин и диданозин, которые в настоящее время практически не используются. Проявляются эти расстройства онемением, покалыванием, слабостью в конечностях, преимущественно в ногах, в последующем в руках. Нейропатия может прогрессировать при продолжении приема средства который её вызывает и купироваться при своевременной отмене этих препаратов. Современные препараты группы НИОТ обладают критически малыми рисками развития нейропатии и при её появлении необходимо искать более вероятную причину возникающих нарушений.
По любым вопросам связанным с побочными действиями АРВТ и сопутствующим нарушениям, можно проконсультироваться со специалистам H-Clinic.
Автор: врач-невролог Университетской клиники H-Clinic Ирина Владимировна Васильцова
Медицинский редактор: руководитель Университетской клиники H-Clinic, к.м.н., врач-инфекционист Данила Сергеевич Коннов.
Возможно ли полное выздоровление от ВИЧ-инфекции, как, например, это происходит при лечении гепатита С?
Чтобы снизить риск развития негативных последствий, пациенту дают иммуносупрессивные (подавляющие действие клеток трансплантата) препараты. В этот период человек становится крайне уязвим к инфекциям, его помещают в специальный стерильный бокс; также нередко требуются переливания крови и тромбоцитарной массы.
Каким образом трансплантация способствовала излечению от ВИЧ-инфекции
После трансплантации мужчина перестал принимать антиретровирусную терапию (АРВТ), и вирус в организме больше не выявлялся. К сожалению, в сентябре 2020 года Тимоти Рэй Браун скончался в возрасте 54 лет: смерть была вызвана рецидивом лейкоза.
Другие случаи выздоровления от иммунодефицита
К сожалению, данная манипуляция является слишком сложной, опасной и дорогостоящей для того, чтобы таким образом лечить всех пациентов с ВИЧ. Выздоровление может наступить, но польза от операции существенно меньше рисков, которые возникают при трансплантации костного мозга. Это тем более актуально сегодня, когда мы имеем большое количество высокоэффективных и безопасных антиретровирусных препаратов. Однако сам факт выздоровления пациентов дает надежду на то, что в будущем излечение от ВИЧ-инфекции возможно.
Несколько лет к случаям выздоровления ВИЧ-инфицированного человека относили ситуацию пациента из Сан-Паулу, который, согласно протоколу клинического исследования, получал интенсифицированный режим АРВТ (5 препаратов и никотинамид). После прерывания терапии у него длительное время сохранялась неопределяемая вирусная нагрузка и не определялась ДНК вируса в мононуклеарах крови (один из резервуаров ВИЧ в организме). Но в ноябре 2020 года (через 6 лет после прерывания терапии) исследование крови на вирусную нагрузку ВИЧ вновь показало положительный результат — 6300 коп/мл.
По сравнению с вирусом, который выявлялся у пациента на момент начала терапии, выявленные копии имеют генетические отличия в структуре РНК ВИЧ. Было ли выздоровление у пациента из Бразилии? Отличия в геноме могут быть связаны с эволюцией вируса внутри организма или с тем, что изначально произошло инфицирование несколькими штаммами, с последующей активацией другого субтипа вируса (в обоих случаях мы говорим о рецидиве инфекции). Кроме того, могла иметь место реинфекция (повторное проникновение вируса в организм).
В настоящее время активно ведутся разработки, которые помогут достичь полного излечения от ВИЧ-инфекции. Но мы узнаем лишь в будущем, какие из них окажутся действительно эффективными.
Автор: врач-инфекционист Университетской клиники H-Clinic Светлана Юрьевна Дегтярева
Медицинский редактор: руководитель Университетской клиники H-Clinic, к.м.н., врач-инфекционист Коннов Данила Сергеевич.
Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.
Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.
Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.
Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.
В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.
Рита, 20 лет:
Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.
Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.
Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.
Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.
Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.
Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.
Артур и Костя, 19 лет и 22 года:
Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Читайте также: