Светлана цуканова с вич
Обновлено: 24.04.2024
Телеканал Дождь и СПИД.ЦЕНТР представляют серию роликов с ВИЧ-позитивными героями. Каждый ролик — одна судьба. В этой серии роликов мы хотели показать красивых смелых людей, психологически победивших ВИЧ.
Кирилл Барский
Через несколько месяцев я смог попасть на группу взаимопомощи, именно для ВИЧ-положительных людей. Там сидело порядка 30 человек, некоторые из которых жили по 20 лет и 25 лет с ВИЧ-инфекцией. И для меня это было шоком. Они живы! В моей голове это не укладывалось.
Я начал прием терапии. Это для меня было очень сложно эмоционально. Но уже через месяц, оглядываясь назад, я понимаю, что это было колоссальное изменение во мне. Я знаю, что единственное и самое главное для меня — это предохраняться в моих отношениях и принимать терапию, и тогда я смогу жить полноценной жизнью, как и все остальные люди, и я ей живу.
У меня очень далеко идущие планы, я радуюсь жизни, у меня есть отношения, у меня есть семья, и я этому рад. С ВИЧ-инфекцией можно жить. Да, необходимо лечение. Да, для этого нужно прилагать определенные собственные усилия. Понимать, что твое здоровье, в первую очередь, зависит от тебя. И это было тяжело, мне было 18 лет, но я это смог сделать, смогут и другие. Я в это верю.
Наталья Заманская
Меня зовут Наталья, я из Санкт-Петербурга. Двадцать лет назад я пришла в женскую консультацию, я подозревала, что я беременная, и мне сказали, что у меня ВИЧ. И был повторный анализ, и повторный анализ подтвердил этот диагноз. Двадцать лет назад, в 1996 году, как-то я не принадлежала к группе риска, как тогда говорили, что болеют только секс-работники, геи и наркозависимые. Мне казалось, что это ошибка, я очень долгое время ограждала себя от некой правды, мне было достаточно страшно.
Мне было достаточно страшно говорить это в семье, друзьям, я не очень понимала, как с этим жить. То есть я продолжала жить, как бы изображая обыкновенную жизнь, но уже не понимая, как двигаться дальше.
При попадании в клинику с простейшими заболеваниями я слышала, что вы же понимаете, что такие люди долго не живут, и лет через пять вы начнете гнить и умрете. И мне непонятен был вообще смысл моего существования, это очень тяжело вообще принять. Такое ощущение, что у тебя здесь будущего нет, ты на каком-то краю находишься.
И на тот момент я ушла в монастырь, и из восьми лет шесть лет я провела в монастыре. С момента постановки диагноза уже прошло не то что больше пяти лет, то есть около десяти лет, и я не гнила, не умирала, ничего такого не происходило, и я вернулась в город. Уже появилась терапия в стране. Я встретила людей, которые работали в организациях, и которые боролись за себя, и в общем-то, они меня познакомили с тем, что нужно делать, рассказывали о себе, то есть я попала в окружение людей, которые жили с тем же диагнозом и поддерживали таких же, как я.
За эти годы у меня все партнеры были и остаются, слава богу, здоровыми. Я сдаю анализы и принимаю терапию. Семь лет последние я принимаю терапию. У меня нет каких-то ограничений, я не хирург, я, бывает, ем шоколадки, ничего такого особенного нет. У меня подавленная вирусная нагрузка, у меня высокий иммунный статус, и все хорошо.
Анна Королева
Меня зовут Анна, мне 49 лет, я живу в Москве. Я ВИЧ-положительная с 2010 года. Я вышла замуж за своего ВИЧ-положительного, горячо любимого мужчину и сразу же получила ВИЧ-статус. Мы очень хотели детей совместных. Он знал о своем ВИЧ-статусе, я знала о его положительном ВИЧ-статусе, я сознательно пошла на то, чтобы выйти за него замуж и иметь совместных детей.
Дети у нас не получились, потому что мне уже было 43 года, наверное. И достаточно было много разных заболеваний помимо этого. Но муж был из ВИЧ-диссидентов. Диссиденты — это люди, которые отрицают наличие такой болезни как ВИЧ. Он не лечился, он не принимал терапию, он считал, что это просто пониженный иммунитет. Но все-таки я пошла в Московский городской центр СПИДа, и встала там на учет. У меня были очень хорошие сначала показатели, но мой муж все продолжал отрицать. Потом у него начался СПИД. У него стала высокая температура, огромное количество сопутствующих заболеваний, болезней, но глядя на то, что я хожу совершенно спокойно в Московский городской центр СПИД, в общем, практически я его вытащила туда, практически с температурой 42 и уже в агонии. И врачи ему выписали антиретровирусную терапию, поставили его на учет, взяли все необходимые анализы, вылечили его, наверное, от всех болезней. У него прекрасные показатели, вирусная нагрузка неопределяемая, высоченный иммунитет. К сожалению, наша совместная жизнь на этом закончилась.
Он уехал к себе на родину, в один из регионов России. Там он благополучно женился на девушке, которая младше меня на 12 лет.
А потом я сама вышла замуж за ВИЧ-отрицательного человека, очень хороший человек, он знал об этом диагнозе очень много, я его полностью проинформировала. Более того, он сходил со мной в Московский городской СПИД центр, он разговаривал с моим врачом. Моя врач тоже его полностью проинформировала, что это за болезнь, и как избежать ему заражения. Прекрасно мы с ним прожили полтора года, но к сожалению, он умер от рака легких.
Хочется сказать, что наша судьба, наше счастье, наша жизнь абсолютно не зависят от нашего статуса. Положительный ты человек, отрицательный ты человек по ВИЧ-статусу, не в этом дело. Умереть мы можем тогда, как бог даст, и живем мы так, по совести, по судьбе. Единого правила нет. Будьте счастливы!
Светлана Цуканова
Меня зовут Светлана, я из Набережных Челнов. Когда мне было 13 лет, я лежала в больнице, в детской поликлинике, и всем деткам в тот момент занесли гепатит В, всему отделению. После этого в моей жизни появился диспансерный учет, на котором я сдавала анализы раз в полгода. В 19 лет я переехала в Москву жить и работать кинологом. И после последних анализов, которые я сдавала, начали разыскивать меня. Приехав в свой родной город и сдав тест на ВИЧ, он оказался положительным.
В дом поселился траур. Вроде ты и жива, и вроде все закончилось. Каждый день ожидание смерти, того, что сейчас это произойдет, мы не понимали, что со мной может происходить, как этот процесс болезни будет двигаться, что будет. Мне хотелось просто быстрее умереть. Я ждала, скорее бы это, вот сейчас произошло, просто взорвалось все во мне и кончилось.
Мне не хотелось ни есть, ни пить, в состоянии стресса. Я не скажу, что я болела от ВИЧ, я не скажу, что я болела от СПИДа, я больше болела от непринятия себя такой, какая я есть. Я болела от того, что не дай бог, кто-нибудь узнает обо мне. Я боялась осуждения людей. Когда я довела себя до состояния 43 килограмма, когда я уже не могла особо передвигаться, было такое состояние, уже все, я понимала, что вот она, смерть, я решила отказаться от того, что я умру, меня просто съедят червяки. Вот здесь вот как-то включился какой-то выключатель, или включатель, наоборот, и все пошло наверх.
Я восстановила свое здоровье. Через какое-то время происходит чудо — я беременею. Я пятая женщина с ВИЧ, которая рожала в Татарстане. Это было полное состояние борьбы, противостояние того, что мы имеем право рожать здоровых детей.
Я счастливая мама. Сейчас моей старшей дочери 13 лет, и у меня есть вторая дочка, ей 2 года. Я достигла всех своих целей, о которых мечтала. Сейчас я живу в Москве, буду скоро строить дом и растить своих прекрасных дочерей.
Александр Носов
Меня зовут Александр, приехал я из города Нижневартовск, и там я узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, у меня ВИЧ-инфекция. Это был половой контакт, даже знаю, кто конкретно из людей. Это моя полностью вина, потому что я на тот момент не использовал средства защиты — презервативы.
Мне очень не хватало общения, очень не хватало ВИЧ-положительных людей. И в какой-то момент я понял, что я так жить больше не могу, держать в себе, это было очень тяжело, я начал открываться, то есть я начал рассказывать людям, что у меня есть ВИЧ, и смотреть, как они к этому относятся. Сначала это были близкие друзья, родителей сразу я не хотел шокировать. Друзья восприняли абсолютно нормально, отношения ко мне они не поменяли. Да, есть какие-то люди, которые шептались за спиной, кто-то отвернулся, значит, мне с этими людьми не по пути.
На данный момент я уже принимаю терапию 8 лет. Я сейчас могу сказать, что я абсолютно счастливый человек, я абсолютно ничем не отличаюсь о других людей. Да, у меня есть какое-то заболевание, но оно не смертельно, с этим заболеванием я собираюсь жить очень долго и счастливо.
Евгений Акимов
Мне 27 лет, и уже 3 года я живу с ВИЧ. Я не сказал никому из своих близких родственников о том, что мне поставили диагноз. И из этого видео, я полагаю, вы узнаете, что уже 3 года я живу с ВИЧ. Я принял этот диагноз, живу полноценной жизнью, занимаюсь спортом, работаю, тусуюсь с друзьями, принимаю лекарства, и моя жизнь и мое здоровье не отличаются от того, что было до постановки этого диагноза.
Мама, бабушка, извините, что я это скрывал. Я это делал только лишь потому, что я вас очень люблю и не хотел вас травмировать, беспокоить, чтобы вы начали за меня переживать. Я очень сожалею. Вероятнее всего, из этого видео вы об этом узнаете, для вас это больше не будет уже секретом. Это мой выбор, я хочу, чтобы вы знали, что у меня все хорошо, и вам не стоит за меня беспокоиться, в моей жизни ничего не поменялось.
Инна Любимова
Меня зовут Инна, я из Перми, мне 34 года. С ВИЧ-инфекцией я живу 13 лет. Заразилась, употребляя наркотики. Когда в моей компании у соигольника появилась ВИЧ-инфекция, я пошла сдавать анализы, после чего мне поставили положительный диагноз. Отнеслась я к этом не слишком серьезно, потому что я употребляла вещества, наркотические. То принимала АРВТ-терапию, то бросала. Но у меня случилась незапланированная беременность, к этому я отнеслась серьезно, я стала принимать АРВТ-терапию. После чего у меня родился абсолютно здоровый ребенок, даже первичные анализы показали, что у него нет антител. Через полтора года нас сняли с учета. Сейчас ему 9 лет, он абсолютно здоровый мальчик.
Когда я родила ребенка, у меня случилось осложнение, потому что я перестала принимать для себя препараты. У меня была дистрофия, пневмония и наркомания. Я весила 32 килограмма, практически лысая была, у меня были пролежни по всему телу, но прекратить употребление наркотиков меня почему-то… Не перестала я употреблять наркотики.
Глядя на мои анализы, врачи не верили, что выживу. И просто уже, грубо говоря, похоронили меня. Но когда случился инсульт у моего отца, а он у меня единственный близкий человек, тогда я всерьез задумалась, что мой ребенок может остаться сиротой. После чего я сама прекратила употребление, я решила, что хватит, достаточно, мне нужно жить для ребенка.
Пока не случился инсульт, я не боялась ни тюрьмы, ни передозировок, вообще, когда что-либо со мной могло бы случиться, потому что я всегда знала, что мой отец воспитает моего сына и даст ему самое лучшее. Шаг за шагом я начала строить свою жизнь по новой, абсолютно с нуля. В первую очередь я бросила наркотики, потом я стала потихоньку от своего, как я считала, близкого круга друзей избавляться. Начала заводить новые знакомства. Я регулярно ходила к психологу, я общалась с социальными работниками, с разными консультантами. И вот потихоньку-потихоньку, шаг за шагом я стала восстанавливаться.
На данный момент у меня хорошая здоровая семья, у меня абсолютно здоровый муж, причем он не боится того, что у меня ВИЧ-инфекция, потому что у него медицинское образование с красным дипломом. Да, мы все равно предохраняемся, но мы в будущем планируем ребенка. Так как у меня прекрасные анализы, и даже если мы не будем предохраняться, он не заразится, потому что у меня нулевая нагрузка. Если регулярно принимать препараты, а в принципе в этом сложного ничего нет, два раза в день принимать таблетку, то ты становишься незаразным.
Я абсолютно нормальный человек, я ничем не отличаюсь от других. В будущем я собираюсь стать еще рас матерью, и я уверена, что у меня будет абсолютно здоровый ребенок.
Павел Лобков
Фото с личной страницы "ВКонтакте"
— Не извиняйтесь, я готова к такому вопросу. На сегодняшний день благодаря антиретровирусной терапии с вирусом иммунодефицита можно прожить до старости. Среди моих знакомых много тех, у кого ВИЧ около двадцати и более лет. Главное – регулярно принимать лекарства и обследоваться. Я, например, непрерывно на протяжении девяти лет принимаю по три таблетки в день.
— Светлана, ты узнала про свой статус в юном возрасте. Тогда еще, наверное, плохо представляла, что такое ВИЧ?
— Как ты заразилась?
— О том, что у меня ВИЧ, узнала после родов. Скорее всего, мне занесли инфекцию. До этого анализы были в норме, и у мужа результат на ВИЧ – отрицательный. Разбираться я не стала, наоборот, затаилась. Не хотелось всем рассказывать о своем заболевании…
Я очень благодарна за поддержку своей семье. Муж от меня не отказался, наоборот, всячески оберегал, заставлял одеваться теплее, лучше питаться. К своему здоровью я стала относиться маниакально. Думала, что и от чиха могу умереть. Начала обращать внимание на порезы и ссадины, но они заживали очень быстро. Я даже стала сомневаться, что у меня ВИЧ. Болезнь себя никак не проявляла и спустя годы.
— А что говорили врачи?
— Они, похоже, сами мало что знали про ВИЧ. Говорили, сколько я проживу, неизвестно. Сказали, что нельзя заниматься сексом без презерватива, пользоваться общими предметами личной гигиены, в том числе расческой (по этому поводу до сих пор смеюсь - бытовым путем ВИЧ не передается). Запретили рожать, что также неправильно. У инфицированных матерей появляются здоровые дети, если вовремя начать лечение. Я, например, планирую еще родить ребенка.
— Когда появились первые симптомы ВИЧ?
— Их не было вообще. В поликлинику я не ходила, чувствовала себя здоровой. Но потом заразилась туберкулезом, и это оказалось очень страшно. Болезнь я сильно запустила, поначалу думала, что у меня обычная простуда. Но улучшений не было, наоборот, я похудела, ослабла, появилось кровохарканье. Когда я обратилась к врачам, у меня уже развилась тяжелая форма туберкулеза с тотальным разрушением одного легкого. По сути, оно уже не дышало.
— Сегодня туберкулез – не смертельное заболевание. Но для человека со сниженным иммунитетом – это серьезная угроза. Врачи не дают на жизнь никаких гарантий…
— Светлана, ты даешь консультации по ВИЧ, туберкулезу, гепатиту, оказываешь бесплатную правовую поддержку больным. Расскажи, с чего началась твоя общественная работа?
Фото с личной страницы "ВКонтакте"
— Это очень важно! К сожалению, в силу своего диагноза люди не могут заявить о своих правах. В результате, страдает качество их жизни. Что ты посоветуешь жителям Мордовии, у которых, так называемые, социальные заболевания?
— Вирус иммунодефицита даже вкупе с туберкулезом или гепатитом – это не конец света! С ВИЧ можно жить долго. Я хочу пожелать, чтобы в вашем регионе появились группы взаимопомощи. Люди со своими диагнозами не должны оставаться в одиночестве, им надо общаться, помогать друг другу, создавать семейную жизнь. Сообща удастся решить многие проблемы, нужно бороться за свои права!
— С какими проблемами к тебе обращаются чаще всего?
— Дочка знает о твоем заболевании?
— Да, я все рассказала, когда ей исполнилось 11 лет. Теперь она взрослая, но мы с ней очень близки. Она – смысл моей жизни.
— Светлана, ты очень позитивный человек. Где черпаешь жизненные силы?
— Я радуюсь каждому новому дню. Моя жизнь ничем не отличается от жизни тех, кто следит за своим здоровьем. Я не курю, правильно питаюсь, стараюсь больше гулять, много путешествую. ВИЧ не мешает мне жить!
Иван Алексеев (имя изменено), по словам его адвоката Николая Мухортова, работал пилотом в гражданской авиации, у него появилась возможность перейти в экспериментальную. Он уже устраивался на работу, но медкомиссию не прошел из-за положительного статуса ВИЧ. Весь персонал экспериментальной авиации должен проходить врачебно-летную экспертизу.
В понедельник, 18 апреля, дело российского пилота рассмотрит Верховный суд.
Обновлено. Верховный суд России удовлетворил иск о признании недействительным положение Федеральных авиационных правил, которое ограничивает работу людей с ВИЧ в экспериментальной авиации.
Как пилоты с ВИЧ уже выигрывали в судах
Николай Мухортов приводит примеры подобных исков от работников гражданской авиации. В 2011 году разбирательство касалось медосвидетельствования пилотов, и Верховный суд признал, что наличие у пилота вируса не является абсолютным запретом для работы в небе. Судебная коллегия по гражданским делам Верховного суда отметила, что вопрос о возможности ВИЧ-положительного пилота работать на гражданских бортах должен решаться с учетом международных документов. В Конвенции о международной гражданской авиации, указывает Коллегия, есть положение о том, ВИЧ-позитивные кандидаты непригодны для работы, за исключением случаев, когда по результатам освидетельствования приходят к выводу, что человек может беспрепятственно выполнять свою работу. Прием АРТ увеличивает его шансы на полеты, напоминает Конвенция.
В 2017 году Верховный суд снял ограничения для ВИЧ-положительных бортпроводников. Согласно решению Суда, отстранить от работы человека с ВИЧ можно только на основании медицинского заключения, согласно которому он не может работать по состоянию здоровья. Представитель административного ответчика указывал, что работа бортпроводника связана с продуктами и оказанием экстренной помощи. В заседании участвовала эксперт, которая подтвердила, что ВИЧ не передается через продукты.
Примеры судебных тяжб летчиков из-за ВИЧ есть не только в России. В 1995 году в США два пилота — капитаны воздушного судна — были уволены из компании United Airlines из-за ВИЧ-инфекции. Авиакомпания утверждала, что их состояние ухудшилось до стадии СПИДа, а АРТ якобы влияла на управление самолетом. Позицию касательно влияния АРТ на способность к управлению транспортом изменили только в 1997 году, когда первый пилот, применяющий терапию, получил официальное разрешение на работу. В данный момент Федеральное управление гражданской авиации США выдает разрешение на полеты ВИЧ-положительным пилотам на основании определенных условий, в том числе они должны принимать одобренные FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) лекарства, хорошо их переносить, иметь вирусную нагрузку менее 1000 копий/мл и стабильное количество клеток CD4+.
В 2018 году в Великобритании пилоты коммерческих рейсов через суд доказали свое право на работу в небе. 31-летний Джеймс Буш вошел в историю как первый ВИЧ-положительный человек, получивший лицензию коммерческого пилота. Его дело тянулось с 2017 года, когда он не смог поступить на обучение пилотированию в EasyJet. Все упиралось в позицию британского авиарегулятора Civil Aviation Authority, которая в свою очередь строилась на базе правил Европейского агентства авиационной безопасности: управлять самолетом с положительным ВИЧ-статусом можно, если лицензия уже есть. То есть при выявлении вируса у пилота его лицензия не отзывается, но получить ее с нуля, имея ВИЧ-статус, было невозможно. Спор с Civil Aviation Authority продлился девять месяцев, после чего регулятор согласился пойти на уступки. Свой первый коммерческий рейс Джеймс Буш выполнил в 2020 году.
Светлана узнала о положительном ВИЧ-статусе еще
Фото: Алина Скитович
Светлана — равный консультант. Она помогает людям с ВИЧ принять свой статус и начать лечение. Сибирячка много улыбается и смеется, хотя говорит о мрачных и жутких вещах из личной жизни. Например, о том, как в подростковом возрасте занюхала первую дорожку героина, а потом много лет не могла остановиться. Или как больше ложилась на реабилитацию, но срывалась, хотя обещала и себе, и семье слезть с наркотиков. А когда узнала о своем диагнозе, то по глупости поверила в байку, что ВИЧ — это заговор и афера, и вместе с супругом отказалась от приема лекарств. В итоге потеряла любимого человека — он умер из-за болезни на фоне ВИЧ-инфекции. Как выбраться из ямы и заново научиться жить — корреспондент НГС Ксения Лысенко рассказывает непростую историю обычной женщины.
Обязательно посмотрите видеорассказ Светланы о том, каким трудным и полным потерь для нее оказался путь отказа от наркотиков и принятия диагноза:
Через месяц Светлане исполнится . Еще в подростковом возрасте она впервые попробовала наркотики, а спустя узнала о своем положительном ВИЧ-статусе — инфекцию ей передал половой партнер. Рассказ о том, как в ее жизни появилась зависимость, которая повлекла за собой отчуждение близких и тяжелый диагноз, сибирячка начинает с рассказа о смерти папы — он трагически умер . Свете тогда исполнилось .
— Это было моей очень тяжелой потерей. Я долго не могла прийти в себя. Через месяц ко мне в гости пришли два друга и предложили лекарство, которое избавит меня от душевной и сердечной боли. И так я начала нюхать героин, — говорит она.
Фото: Алина Скитович
Света рассказывает, что воспитывалась в хорошей, благополучной семье, много времени уделяла учебе и тому, как она выглядит. Поэтому определить чисто внешне в ней наркозависимую было невозможно.
— Конечно, спустя употребления я скатилась до того, что могла месяцами не мыть голову. И вот ты идешь по улице и понимаешь, что ты похож на какую-то грязь, на грязное создание, от которого шарахаются люди. Но первые лет ты стараешься следить за собой — макияж, прическа, — объясняет она.
Но мама всё-таки узнала о наркотиках. Однажды она обнаружила у дочери закладную на золото — Света решила продать свои украшения, чтобы заработать денег на героин. За одну ночь, по ее словам, мама состарилась на несколько лет. Она пыталась неоднократно помочь своей дочери, но Света считала, что ей не нужна помощь, — мол, у нее всё под контролем.
— Наверное, это такой образ жизни, к которому ты привыкаешь, — рассуждает Света, говоря о своей зависимости. — Когда ты просыпаешься утром, и даже если ты не хотел употреблять, ты понимаешь, что тебе не хватает вот этого: замутить, сходить к барыге, взять у барыги, сходить до аптеки, купить шприцы, прийти, свариться. Сама вот эта суета — это тоже своего рода зависимость. По-другому ты жить не умеешь. Тебе непривычно встать с утра, заварить кофе и заняться обычным бытом, ты уже привык к тому, что ты встал с утра, а в голове одна мысль: взять и употребить. А уже потом заниматься обычными делами.
Такой образ жизни она вела вплоть . Тогда она узнала, что беременна, и моментально отказалась от наркотиков. Говорит, что это для нее табу. Но после рождения ребенка Света продолжала выслушивать упреки близких:
Светлана — дважды мама
Фото: Алина Скитович
Света снова вернулась к героину, но уже будучи молодой мамой. Вспоминать об этом ей особенно тяжело из-за чувства вины перед семьей. Через какое-то время после рождения ребенка Света с компанией своих друзей начала воровать, а мама выгнала ее из дома:
— Мы подсаживались в кафешках к пьяным молодым людям, если видели, что компания довольно-таки состоятельная. Я получила за это условный срок, но это всё уже давно погашено. я не ворую.
Как Светлана узнала о своем диагнозе
Однажды Света встретила на улице своего знакомого, с которым у нее когда-то был секс. Сказанное им просто огорошило ее — тот посоветовал ей провериться у врача.
— Я была готова к тому, что, возможно, поймаю ВИЧ через инъекционные наркотики, но когда узнала, что это произошло через постель, то для меня это стало неприятным шоком.
О том, что она может быть ВИЧ-положительной, Света узнала от знакомого, с которым за год до этой встречи у нее был секс
Фото: Алина Скитович
— Восемь лет я не принимала терапию, всем говорила, что лучше умру молодая и красивая, чем от вашей терапии, что я себя прекрасно чувствую, что это у вас всех ВИЧ. Я, наверное, искала подтверждение этой своей глупости и находила его. Представляете, я всерьез верила, что на мне делают деньги, хотя какие деньги, о чем это вообще? Но где-то услышала, что ВИЧ — это заговор, а медицинские компании делают на этом деньги. У меня в голове такая каша была: где-то я что-то понимала, где-то отказывалась понимать. Даже целенаправленно не читала какую-то информацию. Но, несмотря на то, что я не верила в ВИЧ-инфекцию, я стабильно раз в полгода приходила и сдавала анализы. Вот такой нонсенс.
Сейчас она считает чистым везением, что за эти ВИЧ не уничтожил окончательно ее иммунную систему. А она познакомилась со своим супругом. Это произошло на одной из реабилитаций — всего в жизни Светы их было . Ее муж, как и она, имел положительный ВИЧ-статус и употреблял наркотики внутривенно.
Муж Светланы был, как и она, ВИЧ-положителен, однако о своих диагнозах они не разговаривали друг с другом, а к ВИЧ отнеслись легко и, как она говорит, безрассудно
Фото: Алина Скитович
Светлана время от времени продолжала употреблять вместе с мужем, а вот терапию они оба почти не принимали. Вернее, супруг принимал ее бессистемно, а сама она решила начать лечение от ВИЧ-инфекции только тогда, когда забеременела вторым ребенком.
Всё плохо, по признанию Светы, стало спустя несколько месяцев после рождения второй дочери (девочка родилась абсолютно здоровой) — у мужа поднялась температура, он попал в больницу с менингитом, а вскоре впал в кому . В итоге в медучреждении он провел полгода.
Однако тот звонок, которого она так боялась, всё же случился — рано утром ей позвонили с незнакомого номера и сказали, что ее муж скончался.
— Шансов нам давали , по-моему, но, к сожалению, нам этот шанс не достался. У него была поражена вся центральная нервная система, он был как овощ, плюс жидкость в легких. Буквально за неделю до того, как он умер, я обманом попыталась прорваться к нему в палату, и я видела эту агонию, как он умирал, — со слезами вспоминает она.
Муж Светы умер спустя после свадьбы. Из-за того что он неправильно принимал терапию, у него развилось серьезное заболевание, которое и привело к смерти
Фото: Алина Скитович
Света осталась одна с маленьким ребенком на руках, а спустя неделю узнала, что из-за неправильного приема терапии у нее развилось вторичное заболевание на фоне ВИЧ-инфекции. Это сильно ее испугало, она обратилась к врачам и ВИЧ-активистам, чтобы те помогли ей составить правильную схему приема терапии. Всё это время, по признанию Светы, она видела себя во снах в гробу. Вскоре благодаря лечению ее иммунная система пришла в норму.
Сейчас Света может открыто говорить о побежденной наркозависимости и своем ВИЧ-статусе. Но далось ей это непросто:
Света начала консультировать таких же, как она, — где-то недоверчивых, где-то отчаявшихся женщин и мужчин, которые уверены, что ВИЧ приведет их в могилу. Обращаются к ней и диссиденты. Она вспоминает историю семьи с маленьким здоровым ребенком, которая не хотела слушать о том, что у них ВИЧ. Света повстречала их в СПИД-центре:
Светлане часто приходится сталкиваться с диссидентами и теми, кто настроен категорически против терапии. Убедить их начать лечение ей помогает своя собственная история — об этом она говорит открыто на консультациях
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Читайте также: