Такие дела вич активизм 2 часть

Обновлено: 18.04.2024

Не надо изобретать велосипед, все уже разработано. Ясно, как остановить эпидемию, есть люди, которые могут это сделать. Но у этих людей нет ресурсов.

Когда начался ВИЧ-активизм в Казани?

Я так понимаю, что в большинстве случаев активность началась в середине 2000-х, большая часть активистов называли началом 2005-2006-2007 годы. То есть в Казани ВИЧ-активизм начался недавно относительно. Но сами активисты не молоды. Значительная часть людей это люди старше 35, за исключением ребят-студентов. Даже за 40 бывают. То есть получается, что лет 12-15 назад в молодом возрасте они все начали этим заниматься.

Как они начали заниматься активизмом?

Несколько человек рассказывали мне очень похожую историю. Они узнали о своем диагнозе в первой половине 2000-х и они описывают свое состояние одинаково. Это состояние оглушенности, ты ничего не понимаешь, вокруг тебя все орут, кто-то спрашивает, где ты стриглась, кто-то спрашивает : с кем кололась, то есть полное непонимание. И в СПИД- центрах в то время тоже никто не понимал и не умел работать с людьми в такой ситуации.

Есть ли какая-то специфика Казани в плане ВИЧ-активизма?

В Казани ВИЧ-активисты сосредоточивают усилия на помощи конкретным людям, причем вся инициатива идет снизу. У меня в Казани было 4 месяца наблюдения, с февраля по май прошлого года. И на протяжении всех этих недель я понимал, что эти люди не имеют абсолютно никакой поддержки со стороны СПИД-центров или со стороны государства. У них нет своего помещения, каждую неделю буквально организаторы ищут место, где им встретиться в следующие выходные. Финансирования нет никакого, пиццу-чай покупают за счет каких-то эпизодических средств. Одна из сетей пиццерий узнав, что заказ делает группа помощи людям с ВИЧ, она бесплатно предоставила пиццу.

То есть общество все-таки нормально относится?

По-разному. Один из пластов из исследования нашего это то, на что всегда выходишь, когда изучаешь ВИЧ – это дискриминация. Иногда дело доходит до физического насилия, до агрессии, до каких-то диких историй, когда родители паникуют и заставляют, чтобы детей ВИЧ-позитивных родителей, у которых нет ВИЧ, убрали из общей группы. И когда люди с ВИЧ рассказывают, как они пытаются открыться сослуживцам, понимаешь, что общество совершенно не готово принимать людей, живущих с ВИЧ.

Можно ли посчитать существующих в Казани ВИЧ-активистов?

ВИЧ-активистов с открытым лицом, то есть с ВИЧ-статусом, в Казани всего два человека. Есть и те, кто просто приходит помогать. В нашем случае это студенты театрального училища. Узнав, что есть группа взаимопомощи подростков, живущих с ВИЧ, они предложили проводить для них театральные тренинги по снятию зажимов, на раскрепощение, на пластику. Сначала была одна студентка, потом она позвала друзей, таких активистов стало 4 человека. У них нет ВИЧ, и они никак не связаны, просто они включились в эти тренинги, проводят их регулярно и для подростков это было очень важно.

То есть их вы тоже считаете ВИЧ-активистами?

В литературе нет таких сложившихся канонических определений о том, что считать ВИЧ-активизмом. Мы решили, что нет необходимости вводить какие-то строгие критерии, если человек участвует в движении по информированию о ситуации с ВИЧ, по сопротивлению стигме, по поддержке людей с ВИЧ, то его можно считать ВИЧ-активистом. Понятно, что это не мимолетная активность, пришел-провел тренинг, ушел. Это должна быть какая-то постоянная деятельность.

Как к ВИЧ-активистам без ВИЧ-статуса относятся в обществе? Например, к этим студентам театрального, нет ли такого: почему вы там с зараженными-прокаженными общаетесь?

У меня было интервью с этими ребятами, и я задавал вопрос – как относятся близкие. И одна из студенток театрального училища позвала одну нашу известную ВИЧ-активистку Светлану Изамбаеву провести тренинг на тему ВИЧ для студентов театрального училища. Тренинг проходил во время курса по мастерству, и на тренинге присутствовала преподавательница курса. И я смотрел на нее краем глаза и видел, что она отнеслась с полным пониманием, с юмором и поддержкой.

Близкие по-разному относятся. Кто-то знает и одобряет. Кто-то нет. Был один случай, когда активист скрывал от семьи участие в ВИЧ-активизме, именно в театральных тренингах.

Надежда говорила, что в Петербурге 9 организаций, связанных с ВИЧ-активизмом, сколько в Казани?

Три организации, включая Фонд Светланы Изамбаевой. Активно действующие, работающие в поле, работающие с потребителями наркотиков, с подростками, с женщинами. Это можно назвать ВИЧ-активизмом в полном смысле слова, то есть это сопротивление эпидемии. И четвертая организация, которая существует в Татарстане, это оператор правительственных акций и проектов, она осваивает солидные бюджеты. Все мероприятия этой организации производили на меня совершенно другое впечатления. Это мероприятия для галочки, с заранее подобранными участниками, с вопросами на бумажке.

Есть ли совсем юные активисты?

В группе взаимопомощи подростков не только подростки, живущие с ВИЧ, но и их друзья. То есть приходят одноклассники, у которых нет ВИЧ, но которые просто вместе общаются, занимаются и так далее. Нельзя назвать их ВИЧ-активистами, но они поддерживают своих друзей, они вместе участвуют в этих встречах. И на своем уровне они делают очень важную вещь. Они сохранили и, может быть, даже укрепили дружбу, потому что продолжили общаться после того, как узнали о ВИЧ своего друга.

По моим непрофессиональным ощущениям, молодые люди с меньшей агрессией и страхом относятся к ВИЧ. Можно ли так сказать?

Я вел дневник наблюдения за театральным тренингом для студентов. И Светлана Изамбаева проводила упражнение просто для того, чтобы понять, что люди, студенты, знают о ВИЧ. И она зачитывала с карточек утверждения. Если ты согласен, нужно сделать шаг вперед, а если нет, шаг назад. И вот там, например утверждение: ВИЧ передается с комарами. И ты видишь, что почти половина делает шаг вперед. То есть они думают, что ВИЧ передается с укусами комаров.

И в конце какая-то стена исчезает. Школьники благодарят, обнимают. Для них важно пережить этот момент, понять, что люди в ВИЧ ничем не отличаются, что их можно обнимать, целовать и ничего страшного. Понятно что люди молодые более гибкие, но возможно, и со взрослыми будет то же самое.

Как сами активисты оценивают перспективы и результаты своей работы?

Первый грант был выдан России на пять лет: с 2003 по 2008 гг. Основной его целью была профилактика ВИЧ среди трех уязвимых групп — из-за образа жизни и профессиональной деятельности инъекционные наркопотребители, секс-работницы и гей-сообщества более уязвимы к ВИЧ. Совместное использование игл, шприцев и других инструментов для приготовления наркотиков, незащищенный половой акт (причем вероятность заражения при анальном сексе выше) несут потенциальные риски.

В 2005 году Россия получила третий грант — на профилактику ВИЧ среди сообществ потребителей инъекционных наркотиков, как локомотива эпидемии.

В 2005 году начались первые массовые закупки АРВ-терапии за счет федерального бюджета. Государство активно выделяло деньги на лечение, но полностью игнорировало программы профилактики.

«В начале нашего пути нас просто сажали в автозак и увозили в отделение. СПИД-центры, Минздрав России и Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ, утверждали, что все регионы обеспечены таблетками — перебоев в стране нет, — вспоминает координатор движения Андрей Скворцов. — Мы не требовали смены режима, мы требовали лечение, гарантированное государством, и приводили конкретные факты о его отсутствии. Нас считали кучкой больных людей, которые выходят на улицу и отрабатывают зарубежные деньги. На самом деле подобные обвинения мы слышим до сих пор. Но за эти годы в каких-то регионах нам удалось инициировать прокурорские проверки. Где-то мы устраивали круглые столы — Минздрав или СПИД-центр шли нам навстречу и решали проблемы. Дошло даже до того, что премьер-министр в прошлом году признал перебои с лечением.

«К сожалению, Россия не признает мировую практику профилактики, в том числе, программы снижения вреда, — говорит член Координационного комитета по реализации программы “Глобального фонда” в России Илья Лапин. — Наши духовные скрепы идут вразрез с мировой практикой. Основная риторика, которой придерживается государственные структуры, — это полный отказ от наркотиков, сексуальной жизни и тем более нетрадиционных сексуальных отношений. Они считают, что это единственный способ остановить эпидемию.

В 2015 году Россия получила грант на 11 миллионов долларов. В течение трех лет 45 НКО в 19 регионах России должны будут получить финансирование.

«Государственные люди, — говорит гендиректор некоммерческой организации “Гуманитарное действие” Сергей Дугин, — критикуют обмен шприцев, но при этом не задумываются, чем еще можно привлечь человека, который 15 лет употребляет наркотики? Шприц — это приманка. Они говорят, что раздача шприцев способствуют употреблению. Но как? Эти люди находятся в очень серьезной зависимости. Если у него есть героин или метадон, он зайдет в первый попавшийся подъезд, найдет там шприц, промоет его какой-нибудь газировкой и уколется. Когда они приходят к нам, то приносят использованные шприцы и получают взамен чистые. Старые шприцы обеззараживаются и утилизируются. За девять лет нами было утилизировано восемь миллионов шприцев — это несколько камазов. К сожалению, мировой опыт показывает, что только 15% наркопотребителей завязывают с наркотиками. Вопрос в том, насколько наркопотребитель будет подвергать риску окружающих, и что можно сделать, чтобы свести этот риск к минимуму?

Россия — центр распространения эпидемии ВИЧ на Земле. Вирус иммунодефицита человека распространяется у нас быстрее, чем в Танзании, Зимбабве и Мозамбике. Каждый год людей, живущих с ВИЧ, становится в России на 11% больше. По официальным данным их один миллион шестьдесят две тысячи четыреста семьдесят шесть человек — огромный город.

Это официальные цифры. На самом деле не все наше население обследовано. Всемирная организация здравоохранения рекомендует умножать официальные цифры как минимум на два. Реальное число людей, живущих с ВИЧ в России, — два с половиной миллиона человек. Об этом нужно говорить.

Есть регионы России, где число людей, живущих с ВИЧ, в два-три раза больше, чем в целом по стране, например, Урал. Есть города на Урале, где людей, живущих с ВИЧ, не меньше, чем в Африке, например, Краснотурьинск — 4% населения. Этот город — маленькая модель страны, поэтому Такие Дела начинают исследовать проблему ВИЧ в России из Краснотурьинска. Эпидемия достигла тут катастрофических размеров, а современные сервисные службы, которые должны противостоять эпидемии, находятся здесь в зачаточном состоянии.

Текст написан при участии Татьяны Сибирцевой и Полины Щербаковой

Из больницы в Слюдянке (город в Иркутской области, на берегу Байкала. — Прим. ТД) женщины выходят обычно с новорожденными детьми и через главную дверь. Там их встречают с цветами радостные родственники. Восемнадцатилетняя Маша Петрова вышла через запасный выход и побрела домой одна. Ей, отличнице, выскочившей замуж за своего первого мужчину сразу после школы, только что сделали аборт: пришел положительный результат анализа на ВИЧ, гинеколог порекомендовала прервать беременность, хотя срок был уже большой — девятнадцать недель.

Из больницы можно было пойти к родне, а можно в квартиру, в которой они жили с мужем. Только мужа там не было: он сидел в СИЗО и ждал суда по обвинению в мошенничестве. И мамы дома не было: мама слегла с инсультом, узнав о Машином диагнозе. Узнала первой, потому что работала в Слюдянской больнице дерматовенерологом.

Неудивительно: в Слюдянке 20 тысяч жителей, каждая собака другую знает.

Маша вернулась домой, подвязала вокруг шеи шелковый шарф, чтобы покончить с собой. Дверь в квартиру закрывать не стала — чтобы ее быстрее нашли. Уже мысленно попрощалась со всеми, как ворвался двоюродный брат, вытащил из петли, надавал по щекам и напоил. Маша пила весь следующий год.

Следующие пять лет, стараясь не думать о ВИЧ, Маша училась в педагогическом, подрабатывала в такси и успела развестись. В СПИД-центре, где ей могли назначить терапию, не появлялась. В 2010 году, ближе к диплому, в разгар госэкзаменов в институте, Маша начала задыхаться от малейшей физической нагрузки и за месяц похудела на 15 килограммов. От нее уже оставались кожа да кости, и, увидев дочь в таком состоянии, мама просто вызвала скорую.

Машу отвезли в Слюдянскую ЦРБ, где ее сперва опять закрыли в отдельном боксе, а потом перевели в реанимацию.

Не все в отделении были идейными отрицателями ВИЧ, просто далеко не все тогда еще знали о том, что существует антиретровирусная терапия (она стала относительно доступна россиянам лишь в 2006 году), позволяющая жить с ВИЧ и не умереть, да и сама терапия была доступна не всем в российских регионах. Даже в начале 2010-х годов лечиться люди шли, когда, как и Маша, оказывались в критическом состоянии.

В больницу к Маше приезжал и отец, с которым у нее раньше были не очень-то теплые отношения. Но вдруг, посмотрев на худющую, ослабшую Машу, впервые в жизни он обнял ее и пожалел, даже перевел в платную палату. Маша решила выкарабкиваться. Ей предстояло вылечить туберкулез и начать принимать терапию от ВИЧ.

Через полгода лечения Маша поднялась на ноги. И хотя в родной Слюдянке она потеряла друзей, в ее жизни начали появляться люди, которые не презирали ее за ВИЧ-статус.

Выбравшись из СПИДа, Маша начала преподавать в техникуме в Иркутске и волонтерить.

В 2012 году у Маши умерла мама. Остался Машин племянник, которого воспитывала бабушка, — никто из родни не хотел взять его к себе. Маша оформила опекунство. Они стали жить втроем с Машиным тогдашним гражданским мужем в Иркутске. И все бы ничего, если бы этот муж не оказался абьюзером. Он сам был ВИЧ+, но когда они ссорились, орал на Машу, что никому, кроме него, она не нужна.

Выживали Маша с племянником на ее пенсию по инвалидности и опекунское пособие. Маша искала любую работу, но в Слюдянке все знали, что она ВИЧ-положительная, и никто не хотел ее брать.

Директор не хотела лишаться ценного специалиста, но и пойти против всех не смогла. Маша понимала, что уволить ее не могут, потому что это незаконно, но и проблем директору не хотела, поэтому забрала трудовую книжку сама. Тогда они с племянником хлебнули безденежья. Благо, он окончил девять классов и пошел учиться в колледж с общежитием, получал стипендию.

Вернувшись в иркутский Красный Крест, Маша сразу оказалась при деле. Региональное управление ФСИН искало равного консультанта для работы с ВИЧ-позитивными заключенными в местах лишения свободы, и Красный Крест посоветовал им Машу.

В Красном Кресте Маша даже получала зарплату как консультант, потом отделение реформировали — и Маша ушла, но не оставила колонии. Она вошла в состав Общественной наблюдательной комиссии и продолжила навещать заключенных.

Маша говорит, что в России вообще и в Иркутске в частности в тюрьмах большие проблемы с лечением, с сопровождением ВИЧ-положительных, с диагностикой. Там не хватает врачей, особенно инфекционистов, не выявляют вовремя туберкулез и пневмонии. И Машина роль в большинстве случаев — быть посредником между заключенными и администрациями и другими ведомствами.

В Иркутской области есть и другие ВИЧ-сервисные НКО и активисты, которые давно работают в регионе. Но у них или есть проблемы со стабильным финансированием, или не выстроена работа с центром СПИДа. При этом мировая практика говорит о том, что без помощи НКО в решении проблемы не обойтись. Тем более в таком сложном регионе, где сильны настроения СПИД-диссидентов, от действий которых умирают даже дети, и высок уровень стигмы по отношению к ВИЧ-положительным людям (настолько, что детям с ВИЧ могут отказать в дополнительном образовании).

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Материалы партнёров

Мария и собака Лиса

Мария покупает продукты для бабушки, с которой сидит

Мария идет в СПИД-центр

Мария ждет очереди на сдачу крови в СПИД-центре

У Марии берут кровь в СПИД-центре

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Нужно начать с того, что существует Фонд "Нужна Помощь", который занимается развитием всего третьего сектора (иное название сектора некоммерческих организаций – прим.) в России. Одни из его инструментов – портал "Такие Дела", который делает две "простые" вещи: во-первых, держит социальную проблематику в топе, во-вторых дает ее экспертную оценку и поясняет, как именно можно помочь в той или иной ситуации.

У "Таких Дел" есть отдел спецпроектов, который занимается теми темами, с которыми не получается работать обычными способами: то есть фандрайзингом и текстами. Обычно это стигматизированные темы, такие как ВИЧ, гепатит, бездомность и даже просто помощь взрослым людям в целом: даже такие истории, как спинно-мозговые травмы у взрослых, обычно очень плохо собирают средства.

Тема ВИЧ изначально предполагала дополнительную работу?

Тема ВИЧ попала в отдел спецпроектов по двум причинам: во-первых проект ассоциации "Е.В.А" показывал у нас сбор ниже среднего, а значит кейс требовал особого внимания. Во-вторых тема сама по себе важная, о ней мы точно не будем молчать, даже если у нас вдруг не будет фонда на сборах. Мы задумали создать четырехчастный проект, посвященный разным аспектам ВИЧ, для разных целевых аудиторий. Первая часть вышла в 2017-м году, это был проект про ВИЧ-активизм Сергея Карпова.

Главные героев сыграли Ирина Старшенбаум и Риналь Мухаметов

Это первый опыт вашей работы с игровым кино. Почему был выбран именно такой способ подачи?

Документалистика – наш основной инструмент, поэтому изначально мы собирались делать "док". Но мы не могли себе позволить показать лица подростков, которые реально находятся в подобной ситуации, а с другой стороны – хотели в первую очередь подключить зрителя эмоционально (что сложно сделать без лиц героев). В какой-то момент буквально прозвучала фраза: "Ну не будем же мы снимать игровое кино!". Почему нет? Потому что это слишком дорого, слишком сложно и у нас не было людей, которые могли бы взять на себя такую задачу по переработке этой истории. И все-таки осознание постепенно к нам пришло осознание того, что необходим именно такой подход.

Надо понимать, что никакого сценария изначально не было, был просто список ситуаций. Ната Покровская с Антоном Уткиным из кинокомпании Lateral Summer, которые пришли к нам уже с опытом игрового кино и копирайтинга, не испугались этой ситуации и решили, что есть свой интерес в том, чтобы писать сценарий, основываясь на некой блок-схеме.

Почему главной героиней в итоге стала молодая девушка?

У проекта была задача вывернуть ситуацию так, чтобы людям захотелось самим разобраться в проблеме ВИЧ, при этом не вгоняя их в стресс, потому что в обществе до сих пор царит архаическое мышление по принципу "если ты будешь думать о ВИЧ, то он у тебя появится".

Чтобы совершить этот эмоциональный перевертыш, мы решили сместить акцент с темы ВИЧ на тему любви и отношений. Мы начали думать, а кто может быть этим хедлайнером, который как "ледокол" сможет пробить эту стигматизированную тему. Так появилась идея позвать актрису Ирину Старшенбаум. Еще в начале проекта у нас появился образ девушки Кати, у которой должен был быть дикий характер, чтобы в ней было видно стержень (и Ирина идеально подходила на эту роль). Во-вторых, мы сверялись с рейтингами "Кинопоиска", чтобы понять, кто из молодых девушек сможет попасть в эту тему со своим образом и репутацией. Ирина идеально подходила по всем характеристикам.

Как и предполагает формат "взросления", "Все сложно" показывает жизнь героини с самого маленького возраста

На кого рассчитан фильм?

Мы делали этот проект в первую очередь для молодых людей. Но не по возрасту, а по интересам, привычкам и практикам. То есть теоретически сюда попадают люди до 35 лет. Основная группа – это, конечно, группа около 20, то есть те люди, которые переезжают из родительского дома в общежитие. 19-20 лет – это как раз тот период, когда человек еще в немалой степени ребенок, но уже с взрослой сексуальной жизнью, взрослыми решениями, это время, когда человек уже может сам выбирать, как ему действовать. Рейтинг 18+ появился в связи с тем, что наше законодательство не предполагает разговоров с несовершеннолетними о таких вещах, как презервативы или секс, а говорить о ВИЧ, не упоминая эти аспекты, просто бесполезно.

Какой реакции вы ожидаете от своей аудитории?

Это не первый наш опыт работы с аудиторией. Задолго до выпуска проекта мы начали работу над "секретной" группой "ВКонтакте" с таким же названием, сделали клип на эту тему с группой "Макулатура". Мы предложили молодой аудитории записать на видео их взаимоотношения с близкими, при которых ВИЧ не передается: то есть, например, выпить из одного стакана, поцеловаться, обняться и т.д. И судя по постам и комментариям, которые приходили к нам, мы видели что там были и ВИЧ-положительные люди, и люди, которые вообще первый раз столкнулись с такой историей.

Наша задача – показать, что проблема ВИЧ сейчас в первую очередь состоит в его эмоциональном восприятии. Мы хотели изменить сам механизм разговора о проблеме – не сухими фактами Минздрава, не плакатами, которые дают месседж о том, что передача ВИЧ как-то связана с твоим образом жизни, а с точки зрения того, что существует вопрос доверия с одной стороны и здоровья – с другой. Вне зависимости от обстоятельств незащищенный секс может быть опасным для тебя. Или, например, тебе важно знать свой ВИЧ-статус, независимо от того, может ли у тебя в принципе быть ВИЧ: просто надо прийти раз в полгода и сдать тест.

Фото с презентации фильма, которая прошла в Январе 2018 года (С) Андрей Любимов для "Таких Дел"

Самым главным для нас было то, что аудитория увидит проблему еще с одной стороны: не способы передачи вируса, а то, каково это: постоянно доказывать всем, что ты "не верблюд".

Считаете, этого проекта будет достаточно, чтобы изменить взгляд зрителя на проблему ВИЧ?

В свое время, когда мы обсуждали эту идею с Евгением Евгеньевичем Ворониным (главный внештатный специалист Минздрава по ВИЧ/СПИДу - прим.), он сказал, что хорошо, что мы делаем это сейчас, потому что для каждого поколения нам нужны как минимум три таких проекта. Нам очень хочется, чтобы этот проект вдохновил и тех, кто работает в ВИЧ-активизме, и тех, кто работает в киноиндустрии и медиа, задуматься о том, какие возможности у них есть с точки зрения коллабораций. Самое главное, что это не должно быть разовой акцией.

Читайте также: