Теперь ты с нами вич

Обновлено: 19.04.2024

Диагноз ВИЧ уже давно не означает конец всему. Сегодня это одно из хронических заболеваний. Как в России живут, работают и воспитывают детей женщины, получившие положительный статус, - и как они помогают другим?

Как выглядит ВИЧ-положительная женщина

Вот прямо сейчас представьте себе женщину с ВИЧ-инфекцией. Какой образ первым приходит в голову? Скорее всего, она не очень благополучная в социальном плане: возможно, у нее не самое хорошее образование, она употребляет алкоголь или наркотики, не работает, заводит сомнительные связи и прочее.

Визуальный портрет тоже получается достаточно печальным. И даже, если сейчас у нее все хорошо, то это только кажется – значит, темные истории обязательно были в прошлом.

И, конечно же, все мы думаем, что с нами такого не случится. У нас есть дом, работа и карьера, поддержка родителей, семья и друзья. Во всем этом нет места диагнозу - ему просто неоткуда взяться.

Со мной этого не случится

К сожалению, в этом и заключается главная ошибка. Сегодня в России с ВИЧ живут более 400 тысяч женщин, и это только те, кто знает о своем заболевании. Этот диагноз часто связывают с социально опасным поведением, например, употреблением наркотиков. Но времена изменились, и сегодня все иначе.

Сегодня самый распространенный путь передачи ВИЧ - половой: 64% тех, кто заболел в прошлом году, заразились в гетеросексуальных контактах, а доля тех, кто получил положительный статус из-за употребления наркотиков, снизилась больше, чем на 30%.*

- Начать надо с того, что право на медицинскую и социальную помощь, терапию и просто человеческую поддержку имеет каждый, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ, вне зависимости от пола, возраста или социального положения, - утверждает Юлия Годунова, директор ассоциации “Е.В.А.”.

Как продолжать жить, когда мир рухнул?

Еще минуту назад все было отлично, впереди материнство и новый виток развития отношений в семье, и в одно мгновение всего этого не стало. Как теперь рожать ребенка, что с ним будет, что будет с молодой мамой? Как сказать мужу, родителям, друзьям и коллегам, и нужно ли это делать? Это та куча вопросов, которые обрушиваются на человека, узнавшего о диагнозе ВИЧ.

- Дальше начинается очень долгий путь, - продолжает Юлия Годунова. - Человек, узнавший о положительном статусе, проходит 5 стадий: шок (отрицание), гнев (злость), торг (сделка), депрессия, принятие и переоценка. Эти стадии аналогичны переживаниям при потере близкого человека, вы, наверное, о них слышали. И только пройдя их все, человек сможет двигаться вперед.

Однако одному преодолеть такой путь практически невозможно. Чтобы заручиться поддержкой близких, надо рассказать им о диагнозе - а это сложно, и не сразу можно решиться на такое.

Именно в этот момент руку помощи протягивают равные консультанты по ВИЧ. Каждый день по телефону, лично или в формате онлайн они общаются с теми, кто узнал о ВИЧ только что или находится в процессе принятия своего диагноза, учится жить в новой для себя реальности. Делятся опытом и своим примером показывают, что жизнь продолжается.

Может ли ВИЧ-положительная женщина иметь детей

Кто такой равный консультант? Единого определения для людей, работающих в этой сфере, нет. Ассоциация “Е.В.А.” сформулировала так:

"Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Он не является профессиональным медиком, психологом или юристом, у него просто есть свой личный, положительный, что очень важно, опыт: от момента, когда он узнал о диагнозе, до точки здесь и сейчас".

Все чаще в последнее время за помощью обращаются женщины, которые не относятся к группам риска. Это обычные девушки, в гетеросексуальных отношениях, очень часто они состоят в браке, про таких обычно говорят "благополучные". И очень важно это благополучие сохранить, показать человеку, что ВИЧ – это не смертельное, а хроническое заболевание.

Ведь есть люди, которые живут с астмой или диабетом. Они просто принимают медикаменты, возможно, чуть чаще ходят к врачам. Но в остальном их жизнь не отличается от жизни других людей. Это же относится и к ВИЧ-положительным. Если человек со статусом регулярно принимает терапию, он совершенно безопасен для себя и окружающих. Такие люди работают, заводят семьи и рожают здоровых детей.

Как относятся к людям с диагнозом ВИЧ

Первая проблема, с которой сталкиваются девушки, - непринятие диагноза. Когда человек узнает о своем статусе, он чаще всего оказывается в глубочайшем депрессивном состоянии. Не может вступать ни в какие отношения, сразу закрывается от всего мира.

Доходит до того, что человек не может сформулировать вопросы для врача. Мало того, иногда даже не может сказать о ВИЧ-положительном статусе врачу - не своему инфекционисту, не в центре СПИД, а просто доктору в поликлинике. А как тогда сказать партнеру?

Равная консультантка Анна Ситникова живет с ВИЧ 14 лет. Ей хорошо знакомо ощущение полного краха, которое испытывает человек, узнав о диагнозе. Анне потребовалось много времени, чтобы научиться по-другому относиться к жизни: быть внимательнее к собственному здоровью и здоровью родных и близких.

Анне приходилось сталкиваться с негативным отношением окружающих из-за ее ВИЧ-положительного статуса. Особенно часто - со стороны врачей. Например, в течение трех лет ей не могли поставить диагноз по гинекологии, просто потому, что врачи не проводили осмотр - из-за незнания боялись заразиться. И когда Анна встретила врача, готового относиться к ней так же, как к любому другому пациенту, проблема разрешилась за один прием: и диагноз поставили, и лечение назначили.

Анна долго работала менеджером в офисе. Но удовлетворения от работы не получала. Ей всегда хотелось помогать другим. Анна стала участвовать в качестве волонтера в акциях по тестированию населения на ВИЧ. А в 2018 году прошла обучение и присоединилась к команде Ассоциации “Е.В.А.” в качестве равной консультантки. Тогда Анна приняла решение жить с “открытым лицом”, не скрывая свой ВИЧ-положительный статус. Это помогает ей в работе с клиентами: ей доверяют.

Чем способен помочь равный консультант по ВИЧ

- Даже если равный консультант работает при медицинском учреждении, у клиента к нему другое отношение. Он как будто на его стороне реки - врачи все там, а равный на его стороне. Как в детский сад ребенка отдаешь, знаешь, что там работает твоя соседка, и тебе уже спокойнее. Равный – это как та соседка, она не даст в обиду, - рассказывает координатор проектов Ассоциации “Е.В.А.” Мария Годлевская.

Однажды в ассоциацию обратилась ВИЧ-положительная мама, которая рассказала, что ее сына отказываются принимать на занятия в бассейн при поликлинике, несмотря на то, что ребенку они очень нужны и прописаны врачом, а ВИЧ у него нет. Разобраться с ситуацией самостоятельно женщина не смогла, раз за разом сталкиваясь с непониманием и отторжением.

Тогда она решила обратиться к равным консультантам. Выяснилось, что администрация поликлиники решила таким образом перестраховаться и позаботиться о спокойствии остальных родителей, оставив малыша без важных занятий. Конфликт удалось решить, и мальчик смог пойти на плавание под присмотром тренера.

- Когда человек узнает о тяжелом заболевании, которое может привести к смерти, если ничего не делать, он как будто оказывается в непроницаемой оболочке, там вакуум, - продолжает делиться своим опытом Мария Годлевская. - Туда через маленькую дырочку попадает равный консультант. Когда встает вопрос о том, что нужно обращаться за помощью к другим специалистам, решать возникающие вопросы, равный консультант будто проделывает еще отверстия в этой оболочке. Наконец, однажды она просто рвется, и человек уходит в жизнь с поддержкой.

Как стать равным консультантом

О своём диагнозе Мария узнала, когда ей было 16 лет. Она считает, что подростковый возраст позволил ей легко принять свой статус. Мария больше беспокоилась не за себя, а за маму: она педагог, было страшно, что может потерять работу. Врач объяснил, что через тарелки, поцелуи и объятья ВИЧ не передается, что Машина семья в безопасности и что на работу маме сообщать не нужно.

Мария не считала необходимым скрывать свой ВИЧ-статус. Ее открытость вызывала доверие у людей с ВИЧ: ей можно было задать вопрос, который стесняешься задать врачу, попросить совета или получить эмоциональную поддержку. Так, с середины 2000-х Мария Годлевская стала работать равной консультанткой в разных некоммерческих организациях и фондах.

Мария дважды была замужем. Благодаря тому, что она принимает антиретровирусную терапию, оба ее мужа сохранили ВИЧ-отрицательный статус. В 2013 году Мария родила сына, он здоров.

Сейчас Мария Годлевская координирует проекты в Ассоциации “Е.В.А.”, проводит образовательные форумы в разных регионах России для специалистов помогающих профессий, которые работают в сфере ВИЧ. Такие мероприятия позволяют равным консультантам, социальным работникам, психологам поделиться опытом помощи ВИЧ-положительным людям, узнать новое о подходах в работе и познакомиться с коллегами из других регионов.

Как защититься от ВИЧ в современном мире?

В завершении немного статистики. Как говорит Юлия Годунова, сегодня в России живет больше миллиона человек с диагнозом ВИЧ-инфекция. В прошлом году их число пополнилось еще на 72 тысячи. В десятку регионов с наибольшим числом заболевших входят: Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области, Ханты-Мансийский автономный округ, Новосибирская, Тюменская и Ленинградская области.

Статистика показывает, что ВИЧ "стареет". В 2000 году 86% узнали о своем диагнозе в возрасте 15-29 лет, в 2010-м их доля снизилась до 44%, а в 2020-м 85% заболевших впервые столкнулись с диагнозом после 30.

За 2020 год в стране родилось 13 186 детей от ВИЧ-положительных мам. И только 165 из них унаследовали диагноз.

А теперь, пожалуй, самое важное. Как уберечь себя и близких? Ответ очень простой. Если мы исключаем прием наркотиков и возможность инфицироваться в медучреждениях, то говорим о сознательном поведении человека и ответственном отношении к своему здоровью. Это значит, необходимо использовать барьерную контрацепцию (то есть, презервативы) и проходить тестирование на ВИЧ. И этот рецепт остается без изменений, несмотря на цифры статистики и новые данные исследований.

Ассоциация “Е.В.А.” создана в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями. Она работает уже больше 10 лет. Сегодня "Е.В.А." объединяет 72 активистов, специалистов и 7 НКО из 39 городов России. Только за прошлый год 22 537 человек получили помощь от специалистов организации.

*Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. Данные получены из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом (или иных уполномоченных организаций) и территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, в т.ч. использованы данные формы Роспотребнадзора "Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ".

Информация на сайте имеет справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной постановки диагноза и назначения лечения. По медицинским вопросам обязательно проконсультируйтесь с врачом.

""В последнее время в Интернете и СМИ все чаще появляются истории и вопросы о так называемом "СПИД-терроризме" – когда кто-то якобы колет иглами с ВИЧ-инфицированной кровью прохожих на улице, пассажиров в общественном транспорте или посетителей ночных клубов, а иногда даже оставляет при этом записки с текстом вроде "Теперь ты один из нас". Однако специалисты утверждают, что инфицирование ВИЧ таким путем невозможно: вне человеческого организма вирус иммунодефицита человека быстро погибает. Даже при реальном контакте с кровью, содержащей ВИЧ, простого укола или царапины недостаточно: для передачи инфекции достаточное количество вируса должно попасть в кровоток. Как показало специальное лабораторное исследование, при случайном уколе вероятность инфицирования составляет всего 0,3%. Таким образом, истории о передаче ВИЧ посредством "СПИД-терроризма" являются обычной городской легендой и имеют с реальностью очень мало общего.

Вот мнение Александра Голиусова, начальника отдела профилактики ВИЧ/СПИДа департамента Госсанэпиднадзора РФ: "Что касается того, что кто-то кого-то иголкой уколол. Я могу таким "горе-террористам" сказать: их способ крайне неэффективен! Иголками можно колоть, пугать, что вот тут кровь ВИЧ-инфицированного, но вероятность заражения крайне низкая, и практически я ни разу не слышал о таких способах заражения других людей. Бойтесь другого. Бойтесь полового пути передачи".

Специалист Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ, Ольга Войнаровская: "ВИЧ-положительным людям совсем не хочется бегать по городу и колоть кого-то, а такие статьи в прессе формируют негативное отношение к людям, нуждающимся в поддержке".

По словам специалистов, истории о подобных "уколах" могут порой придумывать люди, которым ВИЧ передался половым путем или через инъекционное использование наркотиков и которые не решаются признаться в том, как на самом деле они приобрели вирус. А у сотрудников правоохранительных органов своя точка зрения: по их мнению, бегать со шприцем по городу могут неустроенные в жизни подростки, наслушавшиеся историй о "СПИД-терроризме".

И все же, если ты считаешь, что тебя преднамеренно укололи, обратись в свой местный СПИД-центр. Его координаты можно найти на сайте stopspid.ru на странице Куда обратиться?""

Искристое веселье наполняет бокал
Барная стойка, маленький зал
Стройный блондин что-то шепчет на ухо
Настроение супер, всё как надо. ВЕСЕЛУХА!

Ночь пролетает, как про золушку сказка
Столько принцев прекрасных, такие яркие краски
Утром домой на такси и в кармане
Находишь записку со странными словами:

ТЕПЕРЬ ТЫ С НАМИ.

Что за дурацкая шутка? где тут скрытый смысл?
Вот ещё тратить время, на чей то глупый вымысел
Небось, какая то секта, внуки Иеговы
Со мной не прокатит прикол этот беспонтовый

Столько впечатлений, не до всякой чуши
Мало ли кто может подсесть тебе на уши
А подбросить бумажку, даже думать об этом не стоит
Меня вопрос религии пока не беспокоит

Позвонит ли блондинчик, с которым болтала у бара
Что там сказала Ирка? Во вторник третья пара?
Уедут ли в субботу родители в командировку
И что там, в ДОМе три? Вадим влюбился в Вовку?

И вот через два дня, болтаешь с подружкой Лизкой
Рассказываешь её случай с этой дурацкой запиской
Почему же она смотрит такими испуганными глазами
И эхом повторяет:

ТЕПЕРЬ ТЫ С НАМИ.

Вначале не очень то вериться, просто злая шутка
А она говорит Людка! Ну, из соседнего дома ЛЮДКА!
Как я её боялась, да и ты её сторонилась,
Так вот эта Люда точно так же заразилась!

То есть заболела, ну, то есть, в общем, её заразили
Тебе пора, прости, мы даже чаю не попили.
Допивай скорей, а кружка… я тебе всегда её подарить хотела.
После слов подруги всё внутри заледенело

Ты только вышла на лестницу, и за тобой захлопнули дверь
В глазах стояли слёзы, куда идти теперь?
Анонимное обследование, сутки срок смертельно длительный
Ответ как приговор – анализ на ВИЧ положительный!

Вроде всего двадцать, столько грандиозных планов
Жизнь порой меняется от содержимого карманов
Ты не хочешь верить, ты ведь не готова
Чтобы всё меняли четыре глупых слова!

ТЕПЕРЬ ТЫ С НАМИ.

Услышал историю о том как одну знакомую заразили СПИДом,
вылилось это в текст песни, прослушать её можно на рилмюсике,
адрес у меня в ссылках.

Я лично не знаком с этой девушкой, мне эту историю рассказала жена, а ей её подруга, вобщем, я думаю, цепочка длинная, вообще, как я узнал из сети, это
ходовая байка (или распространённый случай) вобщем, спасибо тебе за участие!!
И держись. Держись и ВЕРЬ.

Портал Стихи.ру предоставляет авторам возможность свободной публикации своих литературных произведений в сети Интернет на основании пользовательского договора. Все авторские права на произведения принадлежат авторам и охраняются законом. Перепечатка произведений возможна только с согласия его автора, к которому вы можете обратиться на его авторской странице. Ответственность за тексты произведений авторы несут самостоятельно на основании правил публикации и законодательства Российской Федерации. Данные пользователей обрабатываются на основании Политики обработки персональных данных. Вы также можете посмотреть более подробную информацию о портале и связаться с администрацией.

В августе того же года они поженились. Церемония была скромная. Из гостей — только пара самых близких друзей. Шума не хотелось. Счастье любит тишину.

А в апреле 2019 года Костя заболел. И все изменилось.

Неустановленная лихорадка

Среди рекомендаций не было одной — сдать анализы на ВИЧ, гепатит и туберкулез. Неладное заподозрила врач-пульмонолог, на прием к которой Костя попал в начале июня. К тому моменту он потерял 18 килограммов, с трудом мог ходить, а большую часть дня просто лежал.

Пульмонолог дала направление в МОНИКИ имени Владимирского. Там экстренно провели все необходимые исследования. Результаты пришли почти сразу. ВИЧ.

Ошибки прошлого

Константина госпитализировали в одну из подмосковных клиник.

Они встали на учет в СПИД-центре на территории МОНИКИ имени Владимирского и стали получать терапию. Одновременно с этим врачи подняли историю болезни Константина. Выяснилось, что он мог узнать о своем ВИЧ-статусе еще в 2015 году.

Научиться сочувствию

Константин до сих пор чувствует свою вину за произошедшее. Но и тогда, и сейчас больше всего боится одного — потерять Машу.

Насколько сложно принять такую реальность, Кирилл Федоров, психолог, известный ЛГБТ-активист и ВИЧ-положительный, знает по собственному опыту.

С точки зрения психолога, важно в первую очередь не мучить себя, не заниматься самобичеванием.

Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД

Сочувствие к себе и поддержка близких помогают перестать бесконечно винить себя и избежать депрессии. Следующим шагом становится принятие ответственности.

В ход идет все: цели, амбиции, устремления, хобби, работа. Некоторые люди в итоге становятся консультантами. Научившись жить с ВИЧ, они помогают адаптироваться к его реальности тем, кто только что получил положительный анализ.

Русская рулетка

По словам врача-инфекциониста, специалиста H-clinic Екатерины Степновой, вирус может передаваться не сразу.

Если закончатся таблетки

Если принимать препараты в неправильной дозировке или нарушать график приема, велик шанс, что вирус начнет воспроизводиться и адаптируется к лекарствам . Тогда они перестанут работать.

В России ВИЧ-положительные люди должны получать терапию бесплатно в СПИД-центрах. При этом один из самых частых вопросов на специализированных форумах: что делать, если в клинике закончатся таблетки?

Мария и Константин точку зрения врача не разделяют. По словам пары, если бы они не получали терапию в СПИД-центре при МОНИКИ имени Владимирского, им бы пришлось туго.

Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД

Вон из приличных людей

Прессинг, под который попадают ВИЧ-положительные люди в России, Маша с Костей почувствовали сразу. Как только об их диагнозе узнали врачи местной поликлиники, равнодушное отношение сменилось откровенным пренебрежением и хамством.

Отношения с врачом-инфекционистом областного СПИД-центра сложились лучше, но и тут появились вопросы, заставляющие Машу плохо спать по ночам.

Если речь идет о замене препарата, Екатерина Степанова и Кирилл Федоров рекомендуют обратиться с просьбой к заведующей СПИД-центром, написать заявление.

Важно объяснить врачу, что именно происходит, как проявляются побочные эффекты.

Права у всех одни

Никто из коллег Марии и Константина не знает об их ВИЧ-статусе. Молодые люди боятся, что, если факт раскроется, их просто уволят. Они уверены: может быть, не официально, но на практике они лишились многих прав. И самого главного — права жить открыто.

Еще один острый вопрос семейной истории наших героев — Виктория. Мария и Константин уверены: все началось с нее.

В УК РФ действительно существует статья 122, предусматривающая наказание за преднамеренное заражение ВИЧ, но многие юристы считают ее не только плохо продуманной, но и откровенно дискриминационной.

В российском законодательстве существуют и другие нормы, дискриминирующие людей, живущих с ВИЧ, например запрет на постоянное место жительства в России иностранцам и лицам без гражданства с ВИЧ-положительным статусом.

Жить и молчать

Маша и Костя живут с осознанием, что они ВИЧ-положительные, только полтора года. Признаются: до конца еще не свыклись и не адаптировались. Внешне их жизнь практически не изменилась — оба продолжают работать, общаться с друзьями и родственниками. Маша все чаще думает о ремонте в их общем доме, и оба — о новом витке поиска самих себя. Пока я пишу этот текст, Мария переводит очередную мангу с японского, а в перерывах рисует обложку нового альбома для знакомых музыкантов. Костя разбирается с программами звукозаписи и новым микрофоном — он подрабатывает, записывая дома друзей и знакомых.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Материалы партнёров

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: