Твой мир для вич

Обновлено: 28.03.2024

Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.

– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?

Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.

Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.

– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?

– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?

Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!

– Он все-таки подтвердился?

– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.

Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).

Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.

– Сейчас ты один?

– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.

– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?

– Как ты себя чувствуешь сейчас?

– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.

– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.

– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!

Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!

– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?

– Как поменялось твое окружение?

– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.

Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!

– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!

Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.

Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.

по теме


Общество

О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?

Однако даже эти меры не смогли, по крайней мере пока, устранить социальную стигматизацию, неизменно идущую рука об руку с вирусом иммунодефицита. Хотя и это постепенно меняется в лучшую сторону, поскольку все больше людей становятся открыты к отношениям с теми, кто живет с ВИЧ. И я знаю, о чем говорю, поскольку 21 год состою в отношениях с ВИЧ-негативным партнером.

Мы познакомились онлайн, когда были еще популярны AOL-чаты. В то время моя жизнь была полна беспорядочных связей, и я даже не думал о долгосрочных отношениях. Более того, поскольку я сам жил с ВИЧ, то не задумывался об отношениях вообще: ни о длинных, ни о коротких. Я был убежден, что смогу встречаться только с теми, кто и сам живет с этой болезнью, а все остальные будут мне отказывать и держаться подальше. Однако все оказалось совсем не так, как я себе представлял. Раскрывая свой ВИЧ-статус, я узнал, что не у всех есть предубеждения к людям, живущих с вирусом.

Порой люди думают, что мой партнер тоже ВИЧ-позитивен, и мне приходится их поправлять. Наши отношения были полны любви и взаимопонимания настолько, насколько это вообще возможно на протяжении столь длительного времени. Поэтому я хотел бы поделиться опытом и развеять мифы по поводу отношений в дискордантных парах.


Вы все еще можете вести абсолютно нормальную сексуальную жизнь

Многие убеждены, что отношения с ВИЧ-позитивным партнером неминуемо сильно повышают риск передачи вируса. На самом деле, даже до появления PrEP (доконтактной профилактики) риск инфицирования был очень низким — защищенный секс в презервативе практически сводит на нет шансы получить/передать вирус.

А с появлением PrEP эта вероятность стала еще меньше. PrEP — это препараты для профилактики ВИЧ, задерживающие вирус и не позволяющие ему распространяться по организму. Эта терапия высокоэффективна, если следовать всем предписаниям, однако ее действенность сильно снижается, если не принимать таблетки систематически (будучи в постоянных отношениях с ВИЧ+ партнером). PrEP уменьшает риск передачи вируса половым путем более чем на 99 %. А если одновременно использовать презерватив, то риски еще меньше. Однако, используя PrEP, надо помнить, что он эффективен только против ВИЧ, но никак не влияет на другие инфекции, передающиеся половым путем: герпес, хламидиоз, сифилис и так далее.

Не паникуйте, если вы подхватили простуду или какой-либо другой недуг

Если кто-то из вас подхватил простуду или грипп, это вовсе не означает, что нужно вести себя как военный комендант, бить тревогу или вызывать скорую помощь. Люди, живущие с ВИЧ, болеют так же часто, как и все остальные. Да, иногда полное выздоровление требует немного больше времени, но порой я вылечиваюсь настолько быстро, что окружающие начинают сомневаться, действительно ли я болел. Однако когда это все-таки случается, не нужно хоронить меня заблаговременно. В зависимости от того, насколько ваш партнер любит сериалы, можно просто принести ему одеяло, больше питья и дать расслабиться в компании с Netflix.


Не принимайте близко к сердцу, если я не хочу, чтобы вы сопровождали меня к врачу

Иногда может показаться, будто я хочу, чтобы меня сопровождали всякий раз, когда я иду на прием к инфекционисту. Но это необязательно. Смысл пригласить партнера на прием есть лишь в том, чтобы познакомить доктора с вашей новой любовью. Однако предупредите партнера заранее, что, отправившись с вами, он узнает о приемах кое-что новое — они ужасно скучные.

Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.

О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!

Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.

Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…

Страх стигмы


Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.

Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.

И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.

Тест за тридевять земель

Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.

По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.


Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области

По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.


У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.

Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.


Анастасия (имя изменено), 32 года:

— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.

В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.

В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.

Терапия молчания

Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.

При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.

Марина (имя изменено), 35 лет:

— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…

Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.

И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…

У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.

В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.

Анализ на смелость

В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.

Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.

Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.

Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.

Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.

Боязнь раскрыться

По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.

Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.

Когда появился ВИЧ в России?

Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.

По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.

Что такое ВИЧ?

ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.

К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).


Как передаётся ВИЧ?

ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.

Что делать, если у вас нашли ВИЧ?

Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.

Подтвердить диагноз в Центре СПИД

Прикрепиться к Центру СПИД

Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.

Начать антиретровирусную терапию


Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.

Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.

Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста

Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!

Как быстро развивается болезнь?

ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).

Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.

Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.

Возможно ли вылечить ВИЧ?

Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).

Как жить обычной жизнью и никого не заразить?

Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.

Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.

Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?

Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.

Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:

Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ

Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.


Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.

Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.

Читайте также: