У кого умер муж от вич

Обновлено: 24.04.2024

Алена Тарасова – человек сильный. Она не скрывает поставленного ей диагноза, живет открыто, помогает другим ВИЧ-положительным людям и говорит, что давно простила мужа, который ее инфицировал. Своей историей Алена решила поделиться с Cosmo.

Я родилась в маленьком городе, где много церквей, а в центре – кладбище и тюрьма. Именно такие ассоциации почему-то приходят в голову. Семья у меня самая обычная: родители, старшие брат и сестра. Мама с папой допоздна пропадали на работе, чтобы прокормить и одеть нас троих. Сейчас я понимаю, что жили мы крайне бедно, но тогда это не казалось чем-то особенным – всё как у всех. Детство мое было счастливым. Не безоблачным, конечно: я росла свободолюбивым ребенком, терпеть не могла, когда кто-то нарушал мои границы, и сложно переживала подростковый период. В какой-то момент я столкнулась с буллингом в школе. Может быть, это сильно повлияло на выбор, который я сделала в дальнейшем, хотя я не побоялась дать отпор, когда меня пытались травить.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

В детстве я хотела стать художником и врачом – да, вот так, одновременно: во мне уживались и тяга к творчеству, и желание помогать людям. Я любила химию и биологию, выигрывала олимпиады, читала медицинскую литературу. А еще писала картины и мечтала однажды организовать свою выставку. Но, когда я окончила школу и пришло время поступать, выбрала медицинский колледж. В дальнейшем планировала окончить академию и работать врачом. Но в планы мои, как это часто бывает, вмешалась любовь Мы познакомились в 2003 году. Он был высок, красив, старше меня на семь лет и умел потрясающе ухаживать. Я не устояла: мы стали встречаться, потом жить вместе. Я училась, он работал, будущее казалось прекрасным. В 2004 году я забеременела, и, хотя это не входило в наши планы, ребенок был очень желанным. Я летала как на крыльях, придумывала будущему малышу имя и предположить не могла, каким страшным станет падение с небес на землю. Я встала на учет по беременности и через две недели узнала, что у меня ВИЧ-инфекция.

Мне было всего восемнадцать, я отчаянно хотела жить и почему-то видела свое спасение в этом ребенке. Возможно, это было эгоистично, но кто из нас не эгоист в таком возрасте?

Однажды, когда она ушла в отпуск, я попала на прием к другому врачу. Та не позволила мне сесть на кушетку, надела перчатки перед тем, как взять в руки мою карту, а после приема закрыла кабинет на дезинфекцию. Тогда я почувствовала себя вторым сортом. Казалось, все, кто сидел в коридоре, смотрели на меня как на прокаженную.

Счастье материнства я ощутить не успела: сразу после родов ушла в глубокую депрессию. Жить не хотелось. Следующие два года я не решалась обратиться в СПИД-центр, только обследовала ребенка и пыталась найти хоть какую-то информацию о ВИЧ-инфекции в интернете. Тогда ее было мало, и в основном она представляла собой настоящее средневековое мракобесие – но я верила. Пила перекись водорода, травы и настойки, черный тмин, зверобой, иммуностимуляторы. Я пересдавала кровь несколько раз, но результат не менялся: ВИЧ-положительна.

Мне стало легче, когда моего ребенка сняли с учета – он оказался здоров. Тогда я будто очнулась: внезапно поняла, что не умираю и нужно как-то жить дальше.

Меж тем муж продолжал употреблять наркотики. В мои девятнадцать я еще верила, что его можно спасти, если любить по-настоящему. Но, конечно, ничего не помогло.

В какой-то момент он стал агрессивным. Во время ссор кричал на меня, потом начал толкать, а затем – избивать. Он забирал все деньги из дома и ничего не давал мне даже на продукты. Когда я не выдержала и ушла первый раз, он раздал мои вещи людям, сказав им, что я умерла. Собрал деньги на похороны, помянул. Я пришла к нашей общей знакомой, чтобы забрать у нее свой плащ, она стояла бледная и не могла слова произнести, ведь буквально накануне была на моих поминках.

Спасла меня группа взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных. Пришлось потратить четыре часа на дорогу в другой город, а это тяжело, когда на руках ребенок. Зато там я получила настоящую поддержку. Помню, как обнимала людей с тем же диагнозом, что у меня, и они были живы и счастливы.

Тогда я перестала умирать. Нашла силы разорвать больные отношения и уйти от мужа. Он умер от СПИДа в 2015 году. Выбрал для себя путь ВИЧ-диссидента: отрицал само существование инфекции и искренне верил, что АРВТ – это заговор врачей. К сожалению, шансов спастись у него не было. Я его давно простила.

Сейчас я вхожу во многие организации, пять лет отработала в СПИД-центре специалистом по социальной работе и равным консультантом. Всего же я больше десяти лет по мере сил помогаю ВИЧ-инфицированным людям.

Когда-то мне пришлось бросить колледж – там сказали, что с моим статусом я не смогу работать в медицине (это недостоверная информация: ряд специальностей доступен для ВИЧ-положительных).

Сегодня я знаю, что ВИЧ – это не про смерть. Это просто заболевание, которое можно контролировать, и оно никак не влияет на мои планы – а их много, и я счастлива и свободна.

Владимиру 38 лет (имя и возраст изменены по его просьбе. — Прим. авт.), шесть из которых он живет с диагнозом ВИЧ. Они с женой не верили в существование вируса и поэтому не лечились. Полтора года назад супруга Владимира умерла от ВИЧ-инфекции и туберкулеза. Сейчас мужчина один воспитывает маленького сына (тоже ВИЧ-положительного), и оба они каждый день принимают лекарства.

Вы были в Центре СПИД? Просто туда приезжаешь и, если честно, страшно. В туберкулёзке нашей (областная туберкулёзная больница на улице Терешковой. — Прим. авт.) очень страшно. Там каждый день труп. У меня когда супруга лежала там, приезжал к ней. Бывали случаи, разговариваешь с девчонкой, смеётся, завтра, говорит, выписывают, радуешься вместе с ней, родители её радуются, а утром узнаешь, что увезли в морг.

Когда болтаешься между жизнью и смертью, ценности абсолютно другие становятся, мировоззрение меняется. У меня процентов на 70 всё поменялось. Я понимаю смысл: что такое жизнь, что такое смерть. Между ними очень тонкая грань. Мы сегодня живые, завтра нас нет.

Не ощущал я этого, понимаете. Допустим, палец когда порежешь — больно, а здесь ничего не ощущаешь. Просто поставили перед фактом. Также бегал, отжимался, плавал — не чувствовал, что что-то изменилось.

В то время общался с двумя девушками, у меня стоял выбор — какую из них взять в жёны. Хорошие девчонки, умные. Думал, что произошла ошибка, может пробирки перепутали, потому что обе девушки были из порядочных семей, а других половых контактов у меня не было.

Прокручивал в голове ещё варианты, откуда мог появиться ВИЧ. Я такой человек: если вижу, что другому плохо, — помогаю. Было два случая, когда знал, что парни наркоманы, но откачивал их. У одного шла пена изо рта и была разорвана губа, но надо было вытаскивать его, и я вытаскивал. Сейчас бы так же поступил. Думал, там, может, заразился, других вариантов не было.

И вопрос у меня встал просто — либо прекращать с этими девчонками встречаться, либо выбрать одну из них и признаться во всем. Обеим сказал, что надо расстаться. Одна согласилась сразу, а другая хотела понять, почему так поступаю. В лоб ей объяснил, в какой ситуации оказался.

Она говорит, ничего страшного, я тебя люблю, давай будем вместе. Мы стали общаться более плотно, вскоре у нас создалась семья.

Её звали Елена (имя изменено. — Прим. авт.). Она была младше меня. Мы пять лет прожили душа в душу. Я знаю, что такое любовь, что такое семейное счастье. Всего два или три раза поругались с ней, причем точно помню эти моменты.

Как-то разговорились, сказал ей, что женюсь при одном условии, если родит мне сына. Через некоторое время Лена сообщила, что беременна. Вместе пошли на УЗИ, узнали, что ждём мальчика. Свадьбы у нас не было, мы расписались в обеденный перерыв. Приехали в Свердловский ЗАГС, минут 15 на это ушло, надели кольца и поехали на работу. Это было в конце декабря 2011 года.

Когда сын родился, сдали анализ на ВИЧ, результат был положительным. Во время беременности был шанс, что ребенок появится на свет здоровым. Но надо было принимать препараты. Жена не пила лекарства, потому что не верила в ВИЧ. И мы упустили этот шанс. Почему? Я не доглядел, можно так сказать. Надо было следить, чтобы она принимала таблетки, напоминать ей.

Лена до последнего не верила. Началось всё с недомогания, стала часто простывать. Потом одно, второе, третье, здесь врач, там врач, но я не лез с расспросами. Ей когда надо было, спрашивала, советовалась. Может, она боялась чего-то, не знаю.

Жена лежала в одной больнице, во второй, в третьей, постоянно сдавала анализы. Я радовался, когда у неё вирусная нагрузка начала падать. Потом стали появляться здоровые клетки. Всё было бы хорошо, если бы в одной из больниц Лена не подхватила туберкулёз.

Ездили с ней к гадалкам, те убеждали меня, что всё будет хорошо. Только единственный человек за это время сказал мне, что уже поздно. Советовал отпустить Лену, не мучить ни её, ни себя. Мы тогда второй год ходили по всем этим кругам ада. Он провел определенный обряд, сказал, что год назад Лене можно было помочь, но не сейчас.

Перед смертью мы с ней разговаривали. Жена просила прощения, призналась, что изначально вирус был у неё. Но она считала, что ВИЧ не существует.

Если честно, не верю до сих пор… (В глазах Владимира появились слезы, повисла пауза.) Жены не стало полтора года назад. Силы уходили постепенно, но Лена никогда не жаловалась.

Сейчас у нас с сыном всё в порядке: вирусной нагрузки нет, клеток достаточно и силы приходят потихоньку. Восстановление чувствую даже по себе. Два раза в день пьём лекарства. Это как почистить зубы — обязательно.

Раз в полгода мы ездим в Центр СПИД. Проходим медкомиссию у себя в поликлинике, отвозим результаты и берём лекарства.

В 2015 году, когда начинал терапию, общался с людьми, которые состоят на учёте около 15 лет, и они живы. Рассказывали, когда не было лекарств, страшно было. Потом появились какие-то препараты, и их пили горстями. Многие умирали из-за того, что опускали руки, увлекались алкоголем и наркотиками, считая, что всё равно умирать — нет разницы от чего. Николай, с которым я познакомился, говорил, что врачи назначили ему пить таблетки каждые четыре часа, и он пил. Смотрю на него — человек живой, есть положительные тенденции в лечении.

Когда у жены начались проблемы, мы поехали в Центр СПИД, где врач с нами по-матерински поговорила. Она открыто сказала, что мне и ребенку можно избежать ухудшения состояния, объяснила, что нужно делать. Врачи — они же не боги, дают рекомендации, а дальше ты сам решаешь — следовать им или нет.

Нам действительно не хватило года. Если бы Лена сразу начала лечиться, мы бы вытянули её. И если бы не туберкулез. Пусть долго, три-пять лет понадобилось бы, но всё было бы нормально.

Время — это главное, что у нас есть. Мы никак не можем отыграть назад. Время просто уходит, а потом начинает играть против нас. Сейчас я знаю цену времени. День — это на самом деле очень много, поверьте.

Страшно, когда человек не верит в ВИЧ. Я через это прошел. Когда узнаешь о своем диагнозе, резко осознаешь: всё, парень, для общества ты потерянный. Вроде бы ты живой, и в то же время нет. Общество тебя в любом случае уже не примет. Всё зависит от твоего внутреннего стержня: если ты реально несгибаемый, то пойдешь вперед, как танк.

У меня была мечта — иметь семью, сына, свой дом, почему-то именно в Иркутске. Я хотел побывать на Кавказе и на Дальнем Востоке. Мечтал полетать на самолете или работать в авиации. Всего этого я достиг. Сейчас у меня мечта просто жить. Вот и всё.

Как появились ВИЧ-диссиденты?

Участники группы губят не только себя, но и своих детей и партнеров. Из-за отсутствия наблюдения, терапии и даже отказа от анализов дети умирают, а их родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей и рожают обреченных малышей. Вот несколько ярких историй про диссидентов из группы "ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети". В ней около 5 тысяч членов, которые стараются переубедить сомневающихся, а заодно и собирают статистику о смертях активистов диссидентского сообщества. Имена героев изменены.

История первая

История вторая

— Владимир был ярым адептом ВИЧ-отрицания. Он допустил смерть жены от СПИД, заражение двух дочерей (домашние роды),и заражение новой возлюбленной. В этой истории смешалось всё: ВИЧ-отрицание, домашние роды, дети с ВИЧ, славянские верования, йога, агрессивная точка зрения. Но обо всем по порядку.

История третья

— У меня было плохое самочувствие, и Зема сказала, что нужно почистить в мечети, мы ездили в мечеть. Я приехала домой к Айнур — дочери Земы — по ее приглашению. Я, Айнур и ее зять поехали на машине зятя в мечеть для очищения. В мечети я сидела на коленях, а Айнур молилась. На обратном пути в машине Айнур мне сказала, что для успеха ей нужно совершить еще дополнительный обряд, на который нужны деньги, и я должна их дать. Денег с собой у меня было недостаточно, и я отдала свой Айфон 5, — продолжает Инна.

Чтобы удостовериться в эффективности обрядов, краснодарка поехала в СПИД-центр и по паспорту сдала анализ на ВИЧ. Вирус по-прежнему присутствовал в крови.

— Позвонила Земе и поделилась досадой о положительном результате анализа. Зема назначила новый сеанс, во время которого посыпала мне голову сухой травой и читала заговоры. За сеанс по ее требованию я платила 5 тысяч. После сеанса мне говорили, что врачи в СПИД-центрах обманывают, безосновательно ставят диагноз ВИЧ-инфекции и назначают бесполезные лекарства, их слушать вредно, я не могу никого заразить ВИЧ, потому что его нет. Через две недели после этого лжецелительница дала справку об отсутствии ВИЧ, взяв за это 3 тысячи рублей.

В октябре 2015 года состояние женщины ухудшилось. С высокой температурой ее госпитализировали в инфекционную больницу Краснодара, где поставили диагноз: гидроцефалия мозга. 8 марта следующего года она умерла.

История четвертая

Жила-была девушка с красивым именем Анжелика, которая, находясь под сильным давлением своего гражданского мужа (кстати, практикующего терапевта и при этом ярого ВИЧ-диссидента), стала отрицать существование ВИЧ, которым она была инфицирована. Во время своей беременности на учет в женскую консультацию не вставала, да и в принципе её ни разу не посетила. В СПИД-центре написала отказы от профилактики ВИЧ для плода, при этом о последствиях таких отказов была предупреждена. Рожала дома, роды принимал гражданский муж. Ребенок сразу же был приложен к груди и далее находился на грудном вскармливании. Профилактическое лечение ребенка, конечно же, не проводилось. Как только в СПИД-центре стало известно о факте рождения ребенка, сразу же мать с малышом стали приглашать на обследование для исключения факта заражения ребенка ВИЧ.

Долгое время родителями эти приглашения игнорировались, приехали они в СПИД-центр, только когда малышу на тот момент уже было 3 месяца, причем явились без него. Вели себя агрессивно, снова написали отказы от любых обследований, несмотря на предупреждения об уголовной ответственности таких деяний. СПИД-центр информацию об этом случае отправил во всевозможные органы и инстанции, но со стороны органов опеки и правоохранительных органов никаких действий не последовало.

История пятая

Михаил был мужем одной из активных участниц диссидентского сообщества. Она не верила в существование болезни, хотя и имела положительный статус. Что из этого последовало, читайте сами.

Случай в диссидентской курилке (орфография сохранена).

-Хэллоу, деффченки! Скажите, есть те, что скрыл свой ВИЧ от второй половины? И как сказать? И стоит ли? Интим был и не раз. И без средств защиты.

— Подруга, если ты на сто процентов уверена, что ВИЧ нет, то зачем говорить? Я год встречаюсь с человеком, я его в известность не ставила! Он сдает раз в полгода тесты на ВИЧ — он отрицательный!

— О, Мэри, у тебя новый парень? А где твой бывший?

— Так он год как умер ((

— О, прости, я не знала ( А что с ним случилось?

— Пневмония( На вскрытии нашли пневмонию. а лечили от туберкулеза! С его статусом.

— С каким статусом?

— С ВИЧ-положительным статусом, он тоже ВИЧ+ был как и я. У него еще опоясывающий герпес был. Но его тот же вирус герпеса вызывает — с кем не бывает.

— Ясно. Так как — говорить о своем плюсе? Ой, слушай, Мэри, а у тебя давно плюс?

— У меня пять лет и у ребенка моего тоже.

Для тех, кто не в курсе, в Уголовном кодексе есть статья за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией и наказывается лишением свободы на срок до одного года. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. Заражение двух или более лиц либо несовершеннолетнего наказывается лишением свободы на срок до восьми лет.

Мифы диссидентов

Почему же люди не верят в ВИЧ и СПИД? Возможно, им просто страшно. Вот самые распространенные мифы.

СПИД вызван нездоровым образом жизни – наркотиками и гомосексуализмом, так как в этой группе больше заболевших.

В 1993 году ученые провели исследование гомосексуальных мужчин, почти половина из которых была ВИЧ-положительными. В течение 8 с лишним лет наблюдений в группе инфицированных половина пациентов заболела СПИДом. В группе ВИЧ-отрицательных никто не заболел.

Антиретровирусная терапия опаснее, чем сама болезнь, так как сама подавляет иммунитет.

Это лекарство разрабатывали это лекарство против рака, оно способно остановить размножение вирусов. Экспериментальных пациентов лечили слишком высокими дозами, поэтому препарат оказывал вредное действие. Сейчас подобрана правильная доза, а действующее вещество применяется в комплексе с другими, более современными и безопасными средствами.

Эффективность и безопасность антиретровирусных средств давно доказана десятками исследований. Десятками же исследований доказана относительная безопасность этих лекарств. Разумеется, абсолютной безвредности достичь не удается, но ведь и рак сейчас лечат химиотерапией, которая работает. Смертность и вероятность развития СПИД среди ВИЧ-инфицированных, принимающих антиретровирусную терапию, на 86% ниже чем у тех, кто отказался от лечения.

ВИЧ не может быть причиной СПИДа, так как никому не известно, как именно он действует – ученым неизвестен в деталях патогенез болезни.

Патогенез инфекции изучен довольно глубоко, хотя некоторые детали пока остаются в тайне. Тем не менее, имеются убедительно доказанные данные о причинах болезни и эффективные методы ее лечения. Механизм активности бациллы Коха также изучен не до конца, но это не мешает фтизиатрам лечить и излечивать туберкулез.

В Карелии ВИЧ-диссиденты тоже встречаются. Мы поговорили с Ариной Анатольевной Архиповой, которая работает медицинским психологом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями

Что врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?

Как вы думаете, почему люди в XXI веке верят в подобные теории?

Можно провести аналогию с антипсихиатрией. Это движение, участники которого отрицают шизофрению и другие психические заболевания. Они считают, что это заговор фармацевтических компаний. Снять ролики, где люди в белых халатах рассказывают о заговоре легко, но здравомыслящий человек этому просто не будет верить.

Как работают врачи с такими людьми?

Существуют ли методы лечения ВИЧ (кроме антиретровирусной терапии), эффективность которых хотя бы частично доказана?

Антиретровирусная терапия мешает вирусам развиваться, как бы запирает их, поэтому иммунитет больного не падает слишком сильно. Сейчас это достаточно эффективный метод, чтобы не допустить развития болезни и жить дальше.

Работают ли какие-то средства нетрадиционной медицины?

Средства нетрадиционной медицины при лечении ВИЧ не работают. Самое страшное, что иногда люди надеются на чудо-таблетки и перестают лечиться проверенными методами. У нас была пациентка, которая принимала антиретровирусную терапию, а потом неожиданно попала в больницу с пневмоцистной пневмонией. Оказалась, что она купила дорогущие БАДы и стала принимать их взамен прописанных препаратов. Время было упущено, пациентка умерла.

С мужем мы познакомились на детской площадке. У нас были двухлетние сыновья от первых браков. Его первая жена умерла от туберкулёза в 24 года, она употребляла наркотики. По всей видимости, у неё был ВИЧ.

Мы стали встречаться. Первое время предохранялись, перестали, когда стали жить вместе. Я работала менеджером, муж — бетонщиком на стройке. Замечали иногда вечерний подъём температуры, усталость, но всё это списывалось на работу. Ну, лимфоузлы увеличились, — значит, продуло.

В 2005 году после летнего отпуска на море муж вышел на работу. и в тот же вечер его состояние резко ухудшилось. Среди ночи вижу, что он не спит. Начал рассказывать, что на работе ЧП было, он переволновался. И тут же у меня на глазах закашлялся.

Я вижу, что у него вылетает кровь и ошмётки лёгких. Как курицу режешь. Стало понятно, что это что-то серьёзное и опасное.

Увезли мужа на скорой помощи. Связь с ним я потеряла на три дня. Стала обзванивать больницы и морги. Туберкулёзный диспансер у меня оказался последним в списке. До последнего мне не хотелось верить.

Для врачей было сюрпризом, что туберкулёз у него так быстро развивался. На флюорографии восьмимесячной давности лёгкие были в норме. А тут увидели многих очагов, лёгкие осыпались в труху. Оказалось, что всему виной ВИЧ. Без этого вируса на такое развитие туберкулёза понадобилось бы лет пять.

На следующий день я повела детей в больницу и сказала врачу буквально: "У нашего папы ВИЧ, проверьте нас, пожалуйста". Я помню ожидание результатов, это были очень нервные и тревожные несколько дней. Я сидела на кухне и дрожала.

За результатами я пошла без детей. Педиатр сказала, что у меня нашли ВИЧ, а я была в напряжении — а у детей? Мальчики не заразились, у меня немного отлегло от души и от сердца.

Конечно, мы не выясняли, кто кого заразил. Обвинять — это естественное, но не очень конструктивное желание. У нас была проблема, её надо было решать. Решением могло быть адекватное лечение. Задача была сохранить семью и продолжать дальше жить, чтобы воспитывать детей.

Когда люди сталкиваются с этой проблемой, возникает вопрос: а дальше что? Как лечиться, что с этим делать, как жить? В Краснодарском крае СПИД-центр помещался на пятом этаже старого корпуса больницы: несколько кабинетов. Людей с ВИЧ было не так уж и много. Около пяти тысяч человек в крае.

Не было очередей, были пустые коридоры. Врачи нас знали хорошо по именам. Мне сообщили и радостную новость: скоро будет лечение. Но сразу же лекарств не предлагали.

Мы выяснили, что у мужа осталось всего 70 клеток СД-4. Эти клетки отвечают за противостояние инфекциям. Ниже 200 — это уже фактически состояние СПИДа. У человека без ВИЧ иммунный статус — 700-1 200 клеток. 500 — это уже уровень настороженности, легко может присоединиться туберкулёз.

Раньше показателем для терапии было 250 клеток. Лечение было очень дорогим. При таком количестве клеток невысокая выживаемость, многие становились инвалидами. Это уже тот момент, когда человек может подхватывать опасные заболевания, например, туберкулёз.

В 2005 году произошёл большой переломный момент, когда после акции ВИЧ-положительных людей в Москве и Петербурге терапию пообещали всем. По ценам, которые я видела в брошюре из Дома книги, я понимала, что лечение ВИЧ-инфицированных очень дорогое. Тогда стоимость курса была для нас неподъёмной. Сейчас у меня это ассоциируется приблизительно с 20-30 тысячами на одного. Мы сразу поняли, что лечить двоих у нас не выйдет. Рассчитывали только на бесплатное лечение от государства.

В 2006 году пришла широкая раздача качественного лечения. Я считаю, что муж только благодаря этому выпрыгнул с того света. Я уверена, если бы он подождал ещё полгода, скорее всего, его бы не осталось в живых. Иммунитета у него фактически не было. Мой статус держался на уровне 350 клеток, но я понимала, что откладывать лечение опасно, хоть и чувствовала себя нормально.

Я стала собирать справки. Я говорила о том, что у меня двое детей, принесла справку из наркодиспансера, что я у них не состою на учёте. Говорила, что являюсь социально перспективным гражданином, был такой тогда термин.

Весь последующий год была борьба за жизнь. Муж смог вылечить туберкулёз и по ВИЧ начал получать терапию, иммунитет стал восстанавливаться. Ему дали вторую группу инвалидности. На стройку он не вернулся.

Потом клинические рекомендации менялись, цены на лечение снижались, появились российские дешёвые аналоги, бесплатная терапия. Появились подтверждённые исследования, что если люди долгое время принимают терапию, они фактически не заразны половым путём, вирус не причиняет вреда здоровью и не распространяется.

Муж умер в 51 год, мы прожили вместе 17 лет. Мои сыновья уже взрослые, они женились и разъехались. Захотелось сменить обстановку, потому что Краснодар у меня связан с тяжёлыми воспоминаниями.

Уже два года я живу в Калининграде, работаю в международной фирме и помогаю людям ВИЧ+, консультирую их и успокаиваю, помогаю подобрать терапию. Я считаю, что все, кто готов к лечению, должны его получать. Здорово, что сейчас есть такая возможность.

Истории калининградцев, которые живут счастливо вопреки диагнозу и помогают другим, можно почитать здесь.

Виктория по образованию врач, причем в третьем поколении. Сейчас у нее с мужем растет здоровая дочь. Вика ВИЧ-положительна уже 12 лет, 8 из которых она прожила без лечения.

Это наша героиня. Ее портрет написал тот самый художник. Его уже нет в живых.

– В 19 я влюбилась в талантливого художника, который употреблял наркотики. Я тоже пробовала с ним, четыре месяца мы прожили вместе. Однажды ощупывала себя и поняла, что у меня увеличились лимфоузлы разных групп – шея, подмышки, пах, – я подумала, что это может быть ВИЧ. Сдала анализы – и диагноз подтвердился.

Когда я узнала о диагнозе, мне пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти. Стадии принятия диагноза подразумевают принятие смерти.

– А как у вас проходила стадия отрицания?

– А лечение?

– Во-первых, я о нем не думала, а во-вторых, его на ранних стадиях не было. Вернувшись из неожиданно затянувшегося путешествия передохнуть, я случайно натолкнулась на активистов неправительственной организации, они пригласили меня в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. И жизнь снова вошла в колею.

– А вам сложно было побороть свою наркозависимость?

– Я очень долго себе лгала, это длилось до тех пор, пока не вышла замуж, пока мы не захотели детей. И вот когда я решила завязать, то в полной мере прочувствовала, что такое зависимость.

То есть я была социально адаптирована, не скиталась по подвалам, в милицию не попадала и чувствовала себя нормальным человеком, вовсе не каким-то мифическим Кощеем-наркоманом, которым пугают в СМИ, и это сыграло со мной злую шутку. Завязать с наркотиками было мучительно тяжело, это оказался долгий путь.

– Как долго боролись?

– Я и сейчас не уверена, что совершенно справилась с этой зависимостью, хотя прошло уже много лет. Когда мне бывает плохо, в голове предательски всплывают воспоминания о наркотиках.

Наркотики – это забытье. Как в детстве, когда долго-долго кричишь и плачешь, в голове только тупой гул – а тут приходит мама, берет на руки и успокаивает. Уже большую и да, виноватую, но она жалеет, качает, ласково поет ту старую колыбельную. Такая ласка, тепло. И это всего лишь один укол, который так нужен, когда настолько плохо. Но ведь это эрзац, это не мама! Подделка. Боюсь, что правду говорят, будто зависимость – это на всю жизнь.

Когда я пришла в группу, увидела среди ВИЧ-позитивных даже тех, кто никогда не употреблял наркотики; большинство посетителей группы социально адаптированы, имеют хорошую работу.

Тогда я еще не начала лечение, потому что его назначали на стадии пред-СПИДа, когда иммунные клетки падают до определенного порогового значения. Но я уже понимала, что моя жизнь не закончится через 7-8 лет, как я планировала. Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно.

Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Помочь собраться с духом могут психологи. Приверженность терапии очень важна, к лечению подходить надо очень ответственно. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня, и по часам, пожизненно. В противном случае может выработаться резистентность.

Если несколько раз пропустить прием таблеток, возникнет вероятность того, что у вируса появится устойчивость к этому лекарству. И терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому этот вирус он может передать.

– Когда вы начали лечение?

– У меня никогда не падал иммунитет до стадии СПИД, но однажды я решила, что хочу стать мамой. И, чтобы родить здорового ребенка, решила сначала снизить вирусную нагрузку до нулевой степени, а уж потом беременеть.

– А вы свою дочь вскармливали грудью?

– Я кормила дочь смесями. Боялась, вдруг забуду выпить таблетку и даже забуду о том, что я забыла. И тогда есть шанс передать инфекцию дочери через грудное молоко. Вообще, это стандартная, рекомендованная клиническим протоколом предосторожность.

– Ваши родители и друзья знают о вашем заболевании?

– Папе, сестре и некоторым знакомым я рассказала, мама до сих пор не знает. Я очень боюсь, что мама будет плакать. И я же сама с собой это сделала. Чувствую себя виноватой перед ней.

Родные узнали о диагнозе, уже когда я была замужем. Мы с ними просто поговорили, и я объяснила, что ВИЧ сейчас что-то вроде сахарного диабета – не смертельное, но неизлечимое заболевание. И тогда мы вместе решили, что маме не расскажем. Она у нас очень нежная, мы бережем ее.

– Но вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью или дискриминацией со стороны других?

– А в каких случаях и кому вы должны сообщать о своем диагнозе?

– Обязана сообщать своим лечащим врачам, для того чтобы они могли обезопасить себя при проведении каких-либо инвазивных процедур; для того чтобы назначенное лечение коррелировало с моей противовирусной терапией. Обязана сообщать потенциальным половым партнерам. Мой муж в курсе, а больше мне и не надо. По специальности я врач-терапевт, поэтому на работе сообщать о том, что я больна ВИЧ, не обязана, сдают анализ на ВИЧ только хирурги, анестезиологи и сестры процедурных кабинетов.

У моей дочери в медицинской карте никаких отметок о моем ВИЧ-статусе нет, она снята с инфекционного учета в полтора года. И в яслях об этом тоже ничего не знают. Это личное дело нашей семьи. Я не буду против того, чтобы вместе с моей здоровой дочкой в группу ходил ВИЧ-позитивный ребенок. Потому что никакие царапины и укусы не несут угрозы инфицирования, ВИЧ в быту не заразен.

– А ваш муж тоже здоров?

– Вы знаете, на этот вопрос ответить может только он сам. Это его личная жизнь, о которой я не вправе говорить.

Но инфицирование другого человека – это отдельная тема для разговора. Ведь у нас существует уголовная ответственность до 7 лет за заражение ВИЧ другого лица по легкомыслию или косвенному умыслу.

Раньше, когда лечение назначалось на стадии пред-СПИД, человек с ВИЧ попросту лишался права заниматься сексом до начала терапии, а это примерно лет 10. Даже если его партнер предупрежден и сам на все согласен. Теперь же лечение назначается сразу после постановки диагноза, и, в общем, проблему можно считать решенной. Ведь примерно через полгода после начала терапии человек становится эпидемически безопасен.

– Кроме принятия лекарства, ваша жизнь как-то отличается от жизни не ВИЧ-положительного человека?

– Особо, наверное, никак. Разве что я буквально пару раз за 4 года забывала выпить таблетки, а у нас дома живет кот. И хотя я осознаю, что шансы заразить ребенка никакие, такие же, как влететь метеориту на нашу кухню, пока мы завтракаем, и что вирус живет вне организма 4 секунды, но я все равно тогда стригла когти коту, чтобы он нас с дочей не царапал. Это смешно, это фобия, бред, но я, наверное, всегда буду бояться за дочь и периодически буду водить ее сдавать анализы.

Если принимать во внимание статистику, логику, медицину – я все понимаю, но страх за ребенка все равно есть. Именно поэтому я скрываю свой диагноз. Потому что могу понять других мам. Ведь мамы в отношении своих детей просто сумасшедшие, очень умеют бояться. Мне бы не хотелось, чтобы мою дочь как-то ущемляли или боялись только из-за того, что я больна. Когда она вырастет и я ей обо всем расскажу, мы вместе с ней решим, кому рассказывать, а кому нет.

А вот недавно в новостях читала о том, что ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-позитивных больше, чем здоровых людей. Потому что мы раз в полгода проходим обследование, сдаем анализы. И, например, риск развития тяжелой онкологии у нас ниже, потому что выявить раковые маркеры удается на ранних стадиях. И вообще мы пуганые и потому ответственнее относимся к своему здоровью.

– А вы состоите в какой-либо группе поддержки ВИЧ-положительных?

– Раньше такая группа была, но сейчас ее нет. Все потому, что люди боятся раскрывать свой диагноз. Говорят, у нас высок уровень стигмы в обществе, многие считают ВИЧ позорной болезнью, клеймом. Не знаю, насколько это правда, – может прочитаю в комментариях к этой статье.

СМИ вообще не жалуют тему ВИЧ, а стоило бы, учитывая, например, ситуацию в соседней России, где каждый 50-й инфицирован. Информирован – защищайся, так?

Я не считаю ВИЧ позором. Просто болезнь.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: CityDog.by.

Читайте также: