У кого знакомые умерли от вич

Обновлено: 19.04.2024

ВИЧ+ прячутся, потому что у нас в стране существует дискриминация тех, кто болеет этой болезнью. Большинство населения не знает, что вирус уже давно вышел за пределы групп риска, – носителями ВИЧ сегодня могут быть вполне социально адаптированные граждане, похожие на наших соседей.

Кроме того, рядом с ВИЧ всегда идет множество мифов о нем. Например, что заболевшего ожидает скорая и мучительная смерть. Он вредит, прежде всего, тем, кто узнает о своем диагнозе.

И вот, вам сказали, что у вас ВИЧ. Что делать?

Важно помнить:

– ВИЧ – заболевание не смертельное, а хроническое. Длительность жизни человека с ВИЧ и без него практически не отличается при условии регулярного лечения и соблюдения некоторых правил. Принимая лекарства против ВИЧ, вы проживете долгую счастливую жизнь до старости.

– В России лечение ВИЧ – бесплатное.

– У человека с ВИЧ может быть нормальная семья и здоровый ребенок.

Даже если в голове у вас царит полный сумбур, вы испытываете отчаяние, постарайтесь чуточку успокоиться, прочитав все вышеизложенное. Диагноз ВИЧ – всегда сильнейший стресс, он переживается как горе, у него даже этапы те же: отрицание – агрессия – торг – депрессия – принятие. Поверьте, постепенно вам станет легче, картина жизни станет ясной.

Первое, что необходимо сделать, – обратиться в ваш местный СПИД-центр (Центр профилактики и борьбы с ВИЧ/ СПИДом), встать там на учет. Повторюсь – в нашей стране лекарства, медицинские процедуры и лечение людей, живущих с ВИЧ, полностью бесплатны.
Жизненно важно регулярно посещать врача в СПИД-центре, выполнять его рекомендации. Врач будет отслеживать течение ВИЧ-инфекции, чтобы в положенное время назначить терапию против ВИЧ (антиретровирусную терапию – АРВТ).

После назначения терапии ее нужно принимать в течение всей жизни каждый день, в строго определенное время, без пропусков.

Важно отслеживать (если врач сам не сообщил их значений, задайте ему вопрос) свой иммунный статус и вирусную нагрузку. Иммунный статус показывает, в каком состоянии находится ваша иммунная система, а вирусная нагрузка – количество частиц вируса у вас в крови. Терапию в России начинают при иммунном статусе меньше 350 и вирусной нагрузке больше 100 000.

Ознакомьтесь с информацией о ВИЧ, но не читайте что попало. ВИЧ окружен множеством мифов, в интернете можно найти горы устаревшей, ложной и недостоверной информации о ВИЧ и СПИДе. Путаница в голове и каша из противоречивых сведений вам не поможет. Доверяйте только проверенным источникам и научным данным о ВИЧ. Рекомендуем читать статьи на медицинских сайтах, сайтах СПИД-центров.
Настройтесь на здоровый образ жизни. Бороться с ВИЧ-инфекцией поможет хорошее питание, умеренная физическая активность (спортивные нагрузки), полноценный отдых, достаточное время сна. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем, тем более – с наркотиками.
Не стыдитесь обращаться за помощью. Если вы чувствуете, что не справляетесь со стрессом после получения диагноза, вам не хватает знаний о ВИЧ, обратитесь за помощью.

Может помочь и посещение группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. В вашем СПИД-центре вам сообщат о наличии такой группы в вашем населенном пункте и о расписании ее встреч (не стесняйтесь поинтересоваться этим самостоятельно).

Кому объявить о своем диагнозе?

Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.

Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.

Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).

Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.

Многие мамы говорили мне, что воспринимали нежелание детей рассказать им о своем ВИЧ-статусе как предательство. В любом случае, родители будут о чем-то догадываться и строить катастрофические предположения. Поэтому рекомендация здесь однозначна: если мама вас любит, а вы любите ее, ей надо рассказать.

Виктория поделилась своей историей на условиях анонимности. Вместо фотографий — лысый котик, потому что именно с ним ассоциирует себя героиня. Почему? Читайте до конца и узнаете.

Заражение

Десять лет назад я узнала о том, что я ВИЧ+. Я не принимала лечение и в один день оказалась в стадии глубокого СПИДа: на грани жизни и смерти.

Я всегда думала, что ВИЧ не может быть у тех, кто не принимал наркотики, не сидел в тюрьме, не вел сексуально распущенный образ жизни. Эти предрассудки и заблуждения чуть меня не сгубили.

ВИЧ/СПИД может быть у каждого человека, даже самого хорошего, порядочного, богобоязненного, и никто не застрахован. Предохраняйтесь!

Десять лет отрицания

Когда я приехала в СПИД-центр нашего провинциального городка, уже на входе поняла: я в аду. В коридоре было много маргинального народа. Многие из них имеют стандартный набор так называемых неблагополучных заболеваний: у кого-то туберкулез, у кого-то гепатит, еще и асцит. Кто-то приходит в наручниках в сопровождении полиции. Процедура заполнения документов была ужасной, я никогда не отвечала на вопрос, сидела ли я в тюрьме. Я вышла и не возвращалась туда еще четыре с половиной года.

В 2013 году я собрала волю в кулак и пошла в больничку. Проявлений болезни не было, но, как сознательный пациент, решила, что хватит слезы лить, надо лечиться. После анализов врач сказал, что лечение мне не требуется и мы будем продолжать наблюдение. Это было фатальной ошибкой! Лечение надо начинать сразу, это обеспечит полноценную жизнь и минимум проблем. Но я находилась в стадии отрицания.

Так и жила: строила карьеру, путешествовала, занималась спортом, много училась, прекрасно выглядела. Мое радостное существование продлилось десять лет с момента заражения. Мне казалось, что я не болею вовсе, ничем, вообще! Последний ОРВИ остался в далеком 2013 году, не было никаких недомоганий, по сути, я даже не уставала. И меня это не настораживало.

СПИД подкрался незаметно

В голове был простой план: первая затяжная простуда, первое резкое похудение — и мы бежим в СПИД-центр. Но я не угадала! Все это пришло вместе в одну страшную неделю летом 2019-го. Я стала очень уставать, просто смертельно, это длилось несколько дней. А ведь я только устроилась в крутую столичную компанию на работу, моя личная жизнь набирала обороты, я порхала и сияла, и вдруг. Через неделю во рту появился белый налет, душу сковало холодом. В левом ухе появился звон — назойливый такой, но, если покрутить головой, проходит. К концу этой недели весы показали –4,5 кг. Появился кандидоз.

В субботу я увидела, что кожа на сгибах, на руках и ногах висит как у старушки. Когда это случилось?! Сквозь звон в мозгу пришли панические мысли: нужно пить больше воды, нужно встать и намазаться кремом, но сил нет! В один из дней я встала, собралась на работу, села в коридоре и поняла, что я не могу. Я все, я закончилась. Звон в ушах стал нестерпимым, сердце билось так, как будто у меня тяжелая физическая нагрузка. Мне было тяжело сидеть. Я отпросилась на работе и вызвала скорую. Когда легла, почувствовала что-то страшное: кровь пульсировала везде, губы и слизистые в носу горели. Я быстро дышала, мне было тяжело открыть глаза, но мозг работал. В голове крутились миллионы мыслей, и я чувствовала, что умираю, прямо сейчас и прямо здесь. Отчетливо понимала, как мое состояние ухудшается с каждой минутой, что я не простилась с мамой, что даже не успела понять, что моя жизнь подошла к концу. Меня привезли в больницу, подключили капельницу, взяли срочно анализы, и в этот день я уже не проснулась.

На следующий день мне было тяжело даже сидеть. Чтобы нормально дышать, нужно было сосредоточиться. Вдох, выдох. По телу на сгибах появились фиолетовые пятна — трупные

С меня слезала кожа: стоит провести по рукам, ногам, как она скатывается в шарики. Белая больничная подушка была вся в волосах. Проводить по волосам — плохая идея, они остаются в руках. Я посмотрела в зеркало и поняла, что я — скелет, обтянутый кожей, с огромными глазами и горящими красно-бордовыми губами.

От иммунной системы осталось семь клеток

Вечером того же дня я лежала в палате. Съесть я ничего не могла, поскольку еда больше не переваривалась и мне становилось только дурно. Я смотрела в окно и думала: как же так? Еще неделю назад я бегала утром, работала, писала диссертацию, гуляла с собакой, налегала на железо в спортзале, а сейчас я не могу сесть, чтобы не чувствовать пульсирование во всем теле и одышку. С колоссальными усилиями я дошла до заведующей и сказала, что мне нужна антиретровирусная терапия, ждать больше не могу, умираю.

Я сидела в парке перед центром и плакала. Потом я вызвала такси и поехала домой. Если все бесполезно, то я хочу умереть дома

В воскресенье я проснулась к обеду со стойким ощущением, что я еще здесь! Полусидя-полулежа пила кофе и продумывала план. Собрала вещи, милые штуковины, которые возила с собой в многочисленные командировки, пузыречки, косметику, надела новое яркое платье и вернулась в стационар. Там до вечера я читала свои анализы и записывала в телефон пошаговый план на случай, если мой мозг и правда сгнил и я резко потеряюсь в пространстве. План внушил мне спокойствие, и я безмятежно уснула. Утром в понедельник после процедур помчалась в СПИД-центр проходить врачей. По пути в палату я купила все препараты для профилактики. Так началась моя подготовка к терапии.

Нет — безысходности, да — лечению!

От лекарств начало бомбить. Я просыпалась ночью от ощущения полного обезвоживания, вставала попить и, шатаясь, с трудом шла на кухню, мне было сложно попасть в дверной проем. Все это великолепие сопровождалось приступом тревоги и тошноты, сводило ноги. Так продолжалось все три недели с момента начала. Появился стандартный ритуал: я просыпалась около двух ночи и шла в ванную, где просто сидела под теплой проточной водой, накинув на голову полотенчико. Герпес второго типа не закрывался, а просто медленно подтекал коричневой — коричневой, Карл! — кровью. Мне было жутко от мысли, что мой организм не выдержит начала терапии, что же со мной будет? Вспомнились все предрассудки, что терапия токсична, но признаюсь честно, если бы мне в тот момент уже выдали препараты, я бы начала их пить, я не стала бы ждать, потому что каждый новый день был страшнее предыдущего.

В целом я провела десять дней в больничке, а потом снова вышла на работу. Смесь отваги и слабоумия тащила меня в привычную мою такую яркую жизнь. В тот момент мне казалось, что если я сейчас не встану, то потом уже и не смогу. Никто из моих коллег не знает, но в течение дня на работе я несколько раз была близка к тому, чтобы потерять сознание.

Мои знакомые ВИЧ+ говорили мне, что я безумна и с такими клетками я должна лежать в стационаре. Меня эта мысль пугала и буквально заставляла вставать с кровати, дивана, выходить из дома, гулять от лавочки к лавочке, но только не стационар! По мне это равносильно попаданию в ад

В прошлом сентябре я наконец встретилась со своим врачом, которая была в отпуске. Она озвучила мне план лечения и составила мою первую в жизни схему. Ни криков, ни обвинений, ни критики. Она очень спокойно предупредила меня, что сейчас от того, как четко я буду принимать все препараты, зависит моя жизнь. Я была счастлива и почувствовала, как гора свалилась с моих плеч. У нас есть план — безысходности нет!

Лиха беда начало

За 40 дней приема терапии клетки с семи поднялись до 148! Иммунитет мощно запустился, и это было очень тяжко: горели лицо и уши, я вся покрылась сыпью, подкралось гриппоподобное состояние. Горло обложило полностью, температура начала ездить туда-сюда от 35 до 38 в течение дня. Утром я ехала на работу, где могла только сидеть. Стоять более десяти минут было тяжело: у меня тряслись ноги, температура менялась, знобило, печеночный чес раздирал кожу. К аллергической сыпи добавился герпес в большом количестве, появился герпес третьего типа и по телу разошлись мелкие везикулы. Страшное происходило с глазами, они страшно чесались: я просыпалась, похожей на вампира, то один, то другой глаз наливался красным. Я впервые узнала, что такое отеки. Вечером я сразу ложилась в кровать и засыпала.

Я, признаться, ждала жути, ведь вирусная нагрузка 262 000 и вся эта вирусячая братия начала умирать. Вскоре мне поменяли препараты, и, судя по анализам, моя печень одумалась и осталась со мной, горечь, желтушность ушли, как и тошнота. Никто, кроме моего врача, не знал о моей болезни и терапии. ВИЧ-инфицированный человечек ничем внешне не отличается от отрицательного, в моем случае даже в стадии глубокого СПИДа.

Вы никогда не поймете, что у этой милой жизнерадостной девчонки, что едет с вами в метро, уплетает пасту с креветками в ресторане или сидит с вами на совещании и разносит в пух и прах ваш отчет, — СПИД. Внутри нее идет борьба, терапия против вируса, а в душе дикий ужас оттого, что этот день может быть последним

Год назад у меня наконец появился аппетит. Температура установилась на 36,6 и перестала блуждать. Следующим этапом перестали выпадать волосы, появились новые, короткие и тонкие, но появились. Вес стал прибавляться. Кожа хоть и сыпалась, но уже меньше чесалась, пятна стали проходить. Герпес второго типа зажил полностью, герпес третьего типа тоже схватился, но розовые пятна у меня и по сей день и чувствительность нарушена по правому боку. Герпесный волчок укусил за бочок.

Год на терапии

Впервые я почувствовала себя человеком в январе 2020-го, но тоже не каждый день. Был прекрасный январский день, когда я нагуляла 15 000 шагов! Это был космос! Все выровнялось.

Прошел год на терапии. Я счастлива, в моей жизни есть надежный любящий мужчина, хорошая работа, уютный дом, скоро мы планируем родить ребенка. У меня максимально выработалась привычка принимать таблетки в одно и то же время. Положительный статус не делает человека хуже, чем все остальные. ВИЧ меняет все, но не меняет самого главного.

В сетевом издании могут быть использованы материалы интернет-ресурсов Facebook и Instagram, владельцем которых является компания Meta Platforms Inc., запрещённая на территории Российской Федерации

Больше 380 тысяч россиян умерли от СПИДа. За цифрами статистики — судьбы тех, кто не дожил до терапии или отказался ее принимать, и их близких. Мы поговорили с двумя девушками, которые потеряли родителей в детстве. Мамы умирали на их глазах. Почитайте эти монологи.

«Замазывай синяки и не заикайся о том, что происходит дома

Кристина согласилась рассказать свою историю открыто. Она ведет блог о жизни с положительным ВИЧ-статусом.

Мне 17 лет, я родилась с ВИЧ. И у родителей был ВИЧ. Они были наркоманами и продавали наркотики. Отец принимал терапию, он прожил до моих девяти лет, мать не принимала и умерла через два года после него. У нее была глубокая депрессия и каждый день своей жизни я слышала, что она хочет умереть.

Свое детство я провела изолировано от общества, все люди, с которыми могла видеться, это родственники либо клиенты родителей и их друзья, либо детский дом, где работала бабушка [по линии отца], она жила с нами.

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 11 лет, когда бабушка отвела меня в СПИД-центр. Но мне сказали — молчи об этом. Если не будешь молчать, это подорвет авторитет других родственников, это якобы опасно для меня самой — люди не поймут, будут осуждать, ненавидеть.

Кристина открыто рассказывает о жизни с ВИЧ

Бабушка всю мою жизнь заставляла молчать, говорила, все что происходит дома — остается дома. В 12–13 лет мне навязали установку: скрывать эмоции, не показывать, что боишься, не показывать, что тебе больно, не показывать ничего. Ты хороший жизнерадостный ребенок.

С родителями отношения были более или менее нормальными. Отец откупался от меня, постоянно был уставшим или занимался своими делами. Мама уделяла мне все свое время. Заботы, проявлений любви и прочего не было, потому что это слабость. Было просто: еда, вода, живи. Периодически она переживала за меня.

Я понимала, что родители наркоманы, но отрицала это. Я еще прорабатываю со своей психотерапевткой чувства к ним. Мать я идеализирую, а отца терпеть не могу, потому что он разочаровал меня как человек. И еще, отношение моих родственников к отцу и матери очень сильно отличается в плане того, что они все идеализируют моего отца и все ненавидят мою мать. А я считаю наоборот. Я понимаю что она относилась ко мне не очень хорошо, учила не тому, чему следовало бы.

Мать и бабушка ссорились, они хотели сделать из меня сверхчеловека, как у Ницше. У бабушки не получилось это с сыном, она хотела, чтобы получилось со мной. В каждую ссору она говорила, что я была подарком ей от моих родителей, что я вещь и принадлежу ей. Мать послала бы ее куда подальше, если бы услышала подобное.

Отец умер в 35 лет, мать — в 30. Когда их не стало, у бабушки обострились проблемы с психикой. В 15 лет я съехала, потому что бабушка попыталась меня убить. Спустя год попала в абьюзивные отношения, потом рассталась с парнем и снова живу одна. Отношения с бабушкой сейчас нормальные, мы видимся, разговариваем каждый день, но жить вместе не можем.

Уже год я живу с ВИЧ открыто, до этого рассказывала только некоторым людям. Еще в 11 лет, когда узнала, не понимала, почему должна молчать. Но многолетнее запугивание все же подкосило, и я реально начала бояться говорить о ВИЧ. Жить с открытым статусом проще, легче и спокойнее, чем с закрытым — это постоянный страх.

И я поняла, что все, его нет, он продан. Так со многими вещами было. Была ситуация, когда бабушка дала золотые сережки, я ей говорю, что не буду носить, мне не нравится. Она все равно их впихивает. Потом приходит мать — они тебе реально не нужны, давай сдадим и пойдем по магазинам.

Мы жили как соседи, я в своей комнате, она в своей, каждый занимается своими делами и никто не контактирует. И когда после смерти отца она пыталась со мной сблизиться, для меня это было табу, потому что я уже привыкла, что она раньше не так сильно проявляла инициативу. Я привыкла, грубо говоря, жить без матери.

Мне было стыдно ее обнять, сказать, что люблю, дорожу. Но вот когда она начала серьезно заболевать, мне стало страшно, и я все равно отказывалась верить в то, что она умрет. Она никогда не говорила, что с ней происходит, чем она болеет. Говорила, что все будет нормально, не переживай, Наташа, я поправлюсь.

У мамы был СПИД и цирроз печени. Сначала она лежала в больницах, а последние полгода был ужас. Она начала очень быстро терять вес, при росте 170 сантиметров под конец жизни весила 39 килограммов. Терапию от ВИЧ она перестала пить, сказала, что это все равно не поможет. Она просто не могла встать с кровати. Я убегала из дома, говорила, что пойду гулять, и пропадала на весь день. Какое-то время я себя винила за то, что Новый год решила справлять не с матерью, а с моей на тот момент подругой и ее семьей.

Опеку надо мной взял брат, он намного старше и давно живет со своей семьей. В 16 лет я съехала, сейчас живу со своим молодым человеком и его родителями.

Я начала принимать антиретровирусную терапию с 10–12 лет, но мне вообще никто не сказал, от чего эти таблетки. И я просто выплевывала их. Помню, сидела в кабинете у врача, она говорит — да что ж такое, почему у нее не улучшаются анализы? И я слышу это, но не понимаю, про что она. Когда мама заметила, что я выплевываю таблетки, она повысила голос, сказала, что мне необходимо их пить. Но все равно не объяснила, зачем. Возможно ей было стыдно признаться во всем этом.

Когда мне было 13, ко мне приехала психолог, они вместе с моей матерью сели напротив, стали говорить, что жизнь прекрасна, что нужно жить, несмотря ни на что, а потом сказали, что у меня ВИЧ. Я не знала тогда об этом, но им сказала, что уже знаю. Я сделала это, потому что видела, как моя мать сидит взволнованная, вся на нервах, боится моей реакции. Поэтому я соврала, что знаю. И после этого начала пить таблетки, поняла, что это нужно в первую очередь мне самой.

С одной стороны, я скучаю по матери, с другой — я уже так привыкла, что у меня нет ни отца ни матери, ощущение, что у меня их как будто никогда и не было. Я не могу представить такую ситуацию, что меня будут заставлять что-то делать или запрещать. Так же, как не могу представить ситуацию, что меня кто-то возьмет в торговый центр и скажет — ну давай тебе одежду купим, все сами оплатим.

С одной стороны, меня устраивает то, что у меня нет родителей, потому что это свобода, но она была прикольной только некоторое время, поначалу, потом она быстро надоела, потому что ты возвращаешься домой с чувством, что никому не нужен, тебя никто не ждет. С другой стороны, грустно, что их нет, потому что я смотрю на детей, которые куда-то идут с родителями, или их ведут в кафе, в зоопарки, и понимаю, что у меня этого никогда не было и никогда уже не будет. Теперь мне только самой становиться родителем лет через десять.

Истории других умерших от СПИДа россиян мы рассказывали в этом материале. Почитайте также истории подростков, которые живут с ВИЧ, и откровения бывшего ВИЧ-диссидента, который живет с диагнозом уже 20 лет. Также мы рассказывали, как в девяностых небольшой уральский город Верхняя Салда стал столицей СПИДа в России.

Около россиян однажды узнали, что у них ВИЧ. из них человек — умерли.

В День памяти умерших от СПИДа, который проводится каждое третье воскресенье мая, мы попросили ВИЧ-активистов рассказать о своих друзьях и знакомых, которые ушли из жизни. Получилась такая подборка историй выживших о тех, кому не повезло. И очередная попытка разобраться, почему , когда есть доступная терапия и медицинский сервис, россияне продолжают умирать от СПИДа.

Светлана Изамбаева, психолог, руководитель фонда помощи детям, живущим с ВИЧ ()

У нас в этом году произошла большая трагедия — умерла девочка . Наталья (имя изменено. — Прим. ред.) была с рождения с ВИЧ-инфекцией, ее заразила мама, мы ее сопровождали буквально . Она воспитывалась бабушкой, участвовала в конференциях, во всех наших занятиях, пикниках, помню, как она бегала с шарами, всегда много пела, радовалась, веселилась.

Ее убил страх отвержения. Она влюбилась в мальчика, стала с ним встречаться, но не смогла сказать, что у нее ВИЧ. И бабушке пригрозила: не дай бог скажешь — он меня бросит. Они стали вместе жить. Наташа с подросткового возраста не очень регулярно принимала терапию, пропускала, забывала.

Девушке было всего

Фото: предоставлено Светланой Изамбаевой

Страх отвержения в отношении этой болезни огромный, поэтому мы все молчим, поэтому мы все боимся. Надо делать правительственные программы, программы поддержки. Почему мы столько лет говорим о СПИДе, но люди до сих пор умирают от СПИДа? Потому что мы говорим об этом шепотом или говорим только в год — в День памяти и в День борьбы, .

Первый человек, которого я всегда вспоминаю в этот день, — это Николай Недзельский. Он дал мне новую жизнь. Когда назад я узнал о том, что у меня ВИЧ, это стало для меня глобальной катастрофой, которую сложно пережить. На тот момент было очень мало информации, но я узнал, что есть группа взаимопомощи, где люди с ВИЧ собираются и помогают друг другу. Я быстро принял свой диагноз и перестал думать о том, что вот-вот умру и какая музыка будет на моих похоронах. Я понял, что смогу жить, и жить полноценно.

Встреча с Недзельским определила мою дальнейшую жизнь, я сдал экзамены и стал волонтером, почти работал на горячей линии. Я вспоминаю его как человека, который очень тонко понимал, что нужно делать, чтобы люди с ВИЧ адаптировались. Как минимум , которые занимают сейчас очень серьезные должности, — это выходцы из его организации. На одной из конференций в Лос-Анджелесе он побывал на группе взаимопомощи и так вдохновился этой историей, что привез эту практику к нам и смог ее очень правильно осуществить. Мало кому на постсоветском пространстве удалось это сделать так же органично и эффективно даже сейчас. Это такие скрижали в области ВИЧ, золотой стандарт в ВИЧ-сервисе.

Меня периодически привлекали для мероприятий как волонтера. И одно из мероприятий, это была квилт-выставка — было очень неожиданно, что эта выставка проходила на Казанском вокзале в Москве. Мне было удивительно, почему именно в этом месте. И один мужчина подошел к одному из квилтов и очень долго стоял возле него. Я подошел и спросил, могу ли я чем-то помочь? Он мне сказал, что случайно тут оказался и увидел квилт, который был посвящен его дочери. Потом я понял, почему это очень хорошая идея: на вокзале полно людей, у которых полно свободного времени. Люди подходили, рассматривали, спрашивали.

У него в офисе был его личный кабинет, и я очень любил к нему заходить, потому что он всегда находил очень нужные слова, чтобы поддержать и помочь. Я знаю, что многие сотрудники и волонтеры любили приходить и просто поболтать, потому что он был очень веселый, харизматичный, острый на язык.

Вторая история, которую я вспоминаю в этот день, — история моего друга. Его звали Антон, мы с ним познакомились в чате и сразу сдружились. Был тогда такой чат для людей с ВИЧ. В какой-то момент Антон поверил диссидентским идеям и перестал принимать терапию.

Я долго жил с этим чувством вины, что я что-то сделал не так, неправильно объяснил, не смог убедить.

Я думаю, это происходит потому, что у нас нет специалистов на государственном уровне, которые понимают, как правильно информировать и говорить про ВИЧ, про терапию, про диссидентов. У нас уделяют внимание проблеме ВИЧ-диссидентства, но ничего не делают для того, чтобы ее не было. И причины того, что люди не пьют терапию, связаны с абсолютно провальным информированием о том, что такая терапия есть, — нет никакой рекламы на госканалах. По-прежнему женщин, которые отказываются пить терапию и давать ее своим детям, обвиняют во всех смертных грехах. Но я уверен, что с ними просто неправильно поработали.

Мария Годлевская, координатор профилактических программ (-Петербург)

Я хочу рассказать про парня с моего двора. Это был заводила местного масштаба, во всех активностях с нами всегда участвовал. И вот когда встал вопрос, что ему всё хуже и хуже, за ним приехал синенький автобус гуманитарного действия и увез его в больницу на Бумажную. Обратно он не вернулся. Это был , и тогда не было никакого намека на лечение. Может быть, если бы были таблетки, его бы и вытащили.

История моего соседа типичная для того времени — старший из многодетной семьи, родители, очень мягко говоря, неблагополучные. Он единственный в семье, кто инфицировался и погиб.

Через год после этого я узнала о том, что у меня ВИЧ-инфекция. И я сразу вспомнила того парня. И, конечно, решила, что тоже скоро умру. Это было страшно. И вопроса, ходить к врачам или нет, у меня никогда не было. И когда назначили терапию, не было мысли, что можно ее не принимать. Я даже и не думала ни с кем спорить — у меня всегда перед глазами стоит тот парень из нашего двора, которого увезли на синем автобусе.

С Валерией мы познакомились, когда я только пришла в ВИЧ-активизм. У меня за спиной были несколько тренингов, пара обучений, шли мои первые равные консультации. Лера была уже опытным и серьезным равным консультантом, она знала про ВИЧ всё. Веселая, жизнерадостная, с активной жизненной позицией и приверженностью к терапии. У нее было всё для счастья — дочь, любовь, заботливые родители и, главное, позитивный взгляд на жизнь.

Каждый фрагмент этого большого квилта - память о тех, кто умер от СПИДа

Фото: Вера Коваленко

Я знала, что когда-то давно, когда она только заболела, она начинала пить таблетки с очень низкого иммунного статуса. Клеток было ничтожно мало, по сути, у нее была стадия СПИДа. Потом она вытянула иммунный статус , победила вирусную нагрузку, то есть ВИЧ у нее в крови не определялся. И всё было хорошо. Она пила терапию, но почему-то игнорировала просьбы врачей сдать диаскинтест. Точнее, всякий раз находила причины и отговорки его не делать.

Она умерла от туберкулеза. Когда она начала сдавать анализы, оказалось, что у нее генерализованный туберкулез всего тела. Врачи просто не успели ее спасти.

Сейчас, когда мне говорят делать диаскинтест, я всегда вспоминаю Валерию — если бы она вовремя его сделала, у врачей был бы шанс. Мы знаем, что туберкулез всегда идет рядом с ВИЧ-инфекцией, и если у тебя был когда-то очень низкий иммунный статус, ты должен заботиться о себе с еще большим трепетом и вниманием. Собственное здоровье должно стать твоим приоритетом — этого нам всем не хватает. Это время, это усилия. Чтобы сдать тест, нужно отпроситься с работы, потом еще найти время, чтобы прийти и показать результат. И нам жалко этого времени, но иногда его ценой становится жизнь.

Валерии было чуть , когда она умерла. Ее ребенку .

Алексей Михайлов, представитель коалиции по готовности к лечению (Петербург)

Я хочу рассказать про Кристину. Ей было , когда она умерла. Это девочка из детского дома, которую несколько лет назад взял в свою семью православный священник. Вы наверняка слышали эту трагичную историю про родителей-диссидентов. И это то, что меня буквально выбешивает.

Священник решил усыновить ребенка с ВИЧ. Слава Богу, что он не увидел в этом диагнозе для себя ничего фатально страшного. Но потом девочке нужно было назначать антиретровирусную терапию, этого ничего не делалось. Вместо проверенных препаратов, которые спасли бы ребенка, он начал искать альтернативные способы лечения, ставить эксперименты. Ребенку становилось всё хуже и хуже. И когда к этому подключились активисты и СПИД-центр, спасти малышку уже не удалось. Было слишком поздно.

Я вспоминаю Кристину, потому что это боль не только для семьи, это боль для всех людей, которые занимаются темой ВИЧ. Многие родители до сих пор не верят в доказательную медицину, и от этого страдают и умирают дети. Если бы эти родители знали, что терапия — это безопасно, что даже при незначительных побочках здоровье быстро нормализуется, наверное, таких трагедий в России стало бы меньше.

Дмитрий Темерханов ()

Мы познакомились с Ириной, когда я употреблял наркотики. Я выбирал женщин либо созависимых, либо тех, которые тоже употребляют. Если попадались нормальные, я с ними расставался, — я же не хотел прекратить употребление. С Ириной у нас была такая, конечно, наркоманская любовь, мы крали вместе, обманывали.

У меня ВИЧ , у нее — . я начал принимать терапию, она начала вместе со мной, а потом меня закрыли в тюрьму, и она перестала ее пить. Когда я освободился , она уже переболела пневмонией, сильно похудела, я возил ее в СПИД-центр, так как была уже высокая вирусная нагрузка, ей назначили терапию, но часто были срывы.

Дмитрий не употребляет наркотики

Фото: предоставлено Дмитрием Темерхановым

я завязал. Пробовал ее класть в реабилитационный центр, возил в центр СПИДа, уговаривал начать прием терапии. Но она уже совсем плохая была, еле ходила, еще и начала употреблять соли. В августе ее отец попросил меня залезть в ее комнату на втором этаже с крыши, потому что она не выходила на связь. Я залез и увидел, что она около щитка на коленях умерла. Молодая совсем, ей было.

Я с ВИЧ, отсидел, почти употреблял наркотики. Для меня пить или не пить терапию равно жить или не жить.

Комментарий врача-инфекциониста

— Это очень печальные истории, которых в наши дни быть не должно, — говорит Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, кандидат медицинских наук. — Потому что сегодня лекарства намного лучше, чем те, которыми мы лечили в начале двухтысячных. И переносятся они намного легче. Я понимаю, откуда эти страхи и мифы по поводу лечения, — к сожалению, люди пользуются информацией, которая устарела. Лечение сейчас намного более безопасное и не влияет на качество жизни. Я знаю многих, кто начинает чувствовать себя намного лучше.

Сегодня тот день, когда я хотела бы вспомнить и тех, кто избежал гибели от СПИДа. Я долго работала в паллиативном отделении, и те пациенты, которые не лечились вовремя, оказывались в тяжелом состоянии и могли умереть, но очень многих нам удалось спасти. Сегодня мне написали несколько пациентов, у которых всё хорошо, они вовремя узнали о диагнозе, получают лечение, но каждое упоминание о смерти людей со СПИДом рождает в них тревогу.

Я хочу сказать сегодня всем, что с ВИЧ можно жить долго и счастливо, если вовремя принимать лечение. Мы должны помнить тех, кто умер, чтобы остальные жили! Смерть этой молодой девочки из Казани должна обратить наше внимание на помощь подросткам, нужны психологи и группы взаимопомощи для подростков. Смерть девочки из Санкт-Петербурга должна научить нас тому, что отдавать таких детей в семьи нужно с обязательной консультацией врача-инфекциониста, насколько они понимают значимость лечения при ВИЧ-инфекции. Надо стараться извлечь из этих уроков пользу тем, кто остался жить.

Комментарий психолога

— С тех пор, как появились лекарства, все сложности, которые остаются в лечении и профилактике ВИЧ, связаны со стигмой, — говорит психолог Центра СПИД Свердловской области Александр Лесневский. — Есть истории, где смерти непосредственно связаны со стигмой, — люди отвергают и боятся признавать ВИЧ у себя или своих детей, потому что видят такой настрой и такое отношение со стороны общества. Но есть и другие истории. Есть люди с определенными проблемами, связанными с опытом употребления наркотиков или с сопутствующими заболеваниями. Иногда люди просто боятся попасть в туберкулезный диспансер и выпасть из жизни на полгода. Иногда боятся рассказать врачу про опыт наркозависимости и услышать осуждение и упреки.

Даже если у нас есть лечение, многие не имеют к нему доступа, потому что предполагают, что врачи будут к ним плохо относиться не из-за ВИЧ — из-за других сопутствующих проблем. Это и есть главная причина, почему при доступности терапии люди продолжают умирать. Посмотрите, нашими национальными героями стали радикальные борцы с наркозависимостью, а что из-за этой борьбы часть людей не получает доступа к профилактическим программам, — это уже дело десятое, это никого не волнует.

Почитайте истории подростков, которые живут с ВИЧ, и откровения бывшего ВИЧ-диссидента, который живет с диагнозом уже . Также мы рассказывали, как в девяностых небольшой уральский город Верхняя Салда стал столицей СПИДа в России.

– Мне хочется рассказать обо всех моих пациентах, но не выйдет – их много.

До работы в больнице я была очень взыскательна в выборе друзей. Но здесь, в палатах для ВИЧ-инфицированных, увидела, что могу не только ухаживать за пациентами – мне интересно с ними общаться. Многие из них – страдающие, творческие, но нереализовавшиеся по каким-то причинам люди. Часто – мои ровесники.

Каждый из них, ушедших, очень обогатил меня внутренне. Каждый оставил мне частицу себя. Каждый продолжает жить, укреплять меня. Это таинственная дружба, соработничество.

Фото Надежды Ильчук

Музыкант

С Валентином, я познакомилась примерно год назад. Он был пациентом хирургического отделения, ему только что сделали операцию на легком. Перед операцией у него обнаружили ВИЧ в очень запущенной форме – на фоне инфекции у него развилось онкологическое заболевание.

У нас с Валентином сразу же установилась какая-то удивительная связь. Я ухаживала за ним почти круглосуточно, потому что все остальные сестры были заняты другими пациентами. А он был пациентом тяжелым.

Валентин оказался очень милым, интеллигентным человеком. Музыкантом. В 1990-е его называли гордостью музыкального мира.

Очень надеялась я, что выхожу его. Но через какое-то недолгое время Валентина прооперировали еще два раза. Хотя он уже начал вставать на ноги.

У меня есть удивительная его фотография, где он напоминает мне воскресшего Лазаря. Стоит, исхудавший, завернувшийся в простыню, с повязкой на груди.

С Валентином рядом я провела восемь недель. Сама не ожидала, что настолько привыкну к нему – он стал мне духовно близок. Мы много общались, нашли общие интересы и точки соприкосновения. Стали братом и сестрой во Христе.

В больнице Валентин исповедовался, причастился, соборовался. Исповедовался он глубоко, каялся искренне – впервые в жизни. Перед своим уходом он открыл для себя новый мир.

Храм вмч.Пантелеимона при ИКБ № 2. Фото диакона Андрея Радкевича

Конечно, Валентин тяжело переживал известие, что у него ВИЧ, уже СПИД, и онкология. Внутренне он ощущал себя все еще на берегу здоровых. И при этом потрясал силой воли – поддерживал своих друзей, заставляя их верить, что сможет подняться, строил планы на дальнейшую концертную деятельность. От природы он был очень цельным и сильным, целеустремленным.

Валентин был первый человек, которого я как сестра милосердия провожала со слезами. До последнего верила, что он будет жить.

На его отпевание в храм великомученика Пантелеимона при больнице пришло большое количество народа – все были потрясены известием о его смерти. На похоронах Валентина звучала музыка, которую он играл при жизни, – и она до сих со мной.

Бывает, что порой мы не верим в выздоровление пациента, а он встает. А там, где, казалось бы, все должно сложиться, человек умирает. И даже не можешь плакать. Только из груди вырывается – не стон, не вздох – а тихий вопрос: как.

Прошел год, но мне продолжают звонить друзья Валентина. Они не могут примириться с утратой этого человека.

Фото Надежды Ильчук

Почти как Фрида

Десять лет Оля оставалась парализованной, научилась жить в таком состоянии. Потихоньку открыла для себя духовный мир.

К нам Оля попала уже в самом конце. У нее образовались огромные пролежни, но она очень мужественно переносила это, хотя пролежни – это страшная боль. Оля освоила компьютер, часто общалась с близкими и друзьями, писала что-то во внешний мир, набирая текст своими скрюченными слабыми пальчиками.

Оля была очень интересной – такая фарфоровая куколка. У нее были тонкие черты лица, косу она заплетала как корону. Может поэтому напоминала мне Фриду Кало, колумбийскую художницу. Только у той была южная красота, а Оля была красива по-северному, по-русски.

Она лежала на подушках и была похожа на царевну – мраморная красота, тонкий профиль. Если не видеть страшно искореженные руки и ноги.

Меня поразило, насколько Оля терпеливо переносила свои скорби, насколько была готова следовать за Христом. Она стала для меня поддержкой и опорой – показала, как нужно себя вести на жизненном пути.

Оля пособоровалась перед смертью. Помню то утро и как я вошла к ней. Она лежала в белой маечке и словно светилась изнутри. Я в своем белом халате казалось серой на ее фоне.

Фото Надежды Ильчук

Похожая на маленькую графиню

Со Светланой я познакомилась, когда она находилась в отделении интенсивной терапии для тяжелых больных. Молодая женщина, моя ровесница.

У нее были проблемы – она не могла говорить, принимать пищу. Несмотря на это, она исповедовалась и причащалась. И мне очень хотелось ее выходить. Когда ее перевели из реанимации в терапевтическое отделение, я поверила, что все пойдет на лад. Но это было не так.

Однажды Светлана попросила, чтобы я ее искупала. Как художник я ею любовалась в те мгновения – как медленно она идет в душевую кабину, как медленно и красиво двигается, как грациозно и печально заворачивается в полотенце. Что-то во всем этом было художественное, немного нереальное. И очень красивое. Я понимала, что ее материальная оболочка тает. Даже прямо сейчас. А остаются только огромные серые глаза с отблеском вечности.

Фото Надежды Ильчук

Все имена героев изменены

СПРАВКА
Чем отличаются ВИЧ и СПИД?
ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) – медленно прогрессирующее вирусное заболевание иммунной системы, ведущее к снижению иммунитета.
СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) – это стадия ВИЧ, когда у человека из-за слабой иммунной защиты появляются инфекционные или опухолевые заболевания, которые могут привести к смерти.

Читайте также: