У меня вич андрей

Обновлено: 13.05.2024

Служба паллиативной помощи во Второй инфекционной больнице Москвы работает с осложнениями ВИЧ. Андрей (имя изменено) лежал здесь раньше как пациент, а потом вернулся волонтером.

В одной смене пьют, в другой – колются

Во Вторую инфекционную Андрей попал в 2012 году. К этому времени он колол себе наркотики 20-30 раз в сутки, в компании, где были ВИЧ-положительные люди, и встречался с девушкой, у которой был ВИЧ.

Особого выбора друзей у Андрея и не было. После армии отучился в строительном училище, вместе с парнями, которых знал с детского сада. Вышел на работу – а там две смены: в одной пьют, в другой – колются:

Мать Андрея умерла, когда он был совсем маленьким. Мальчика пыталась воспитывать старшая сестра. Она долго не знала о том, что брат употребляет. А когда узнала, положила его в больницу.

Когда в больнице хирург перевязывал Андрею ноги, уже гнившие от инъекций наркотиков, медсестра обратила внимание, что у парня тяжелое дыхание. Сделали рентген и ахнули.

Приезжала сестра, взяла торжественное обещание, что Андрей завяжет. Он обещал, но через пять месяцев после выписки сорвался.

«Всё зависит от того, с кем ты общаешься. Некоторые даже ещё не колются, но если ты попал в компанию наркоманов – ты уже наркоман.

Через четыре месяца после выписки у Андрея снова началось ухудшение. Немела рука, потом ноги и, в конце концов, все тело стало неподвижно. Андрея повезли сразу в реанимацию, сделав, как положено, анализ крови.

«Наверное, Господь дал мне второй шанс. Долго не давал, и всё-таки дал. У меня нашли ВИЧ и перевели во Вторую инфекционную. Здесь, правда, сначала говорили – не выживет. Но что-то прокололи, стало лучше. Так я лежал несколько месяцев. Я уже приуныл, руки опустил. Вокруг все поумирали, сестра на меня тоже рукой махнула.

«Работы, кроме волонтерства, у меня сейчас нет. У меня до сих пор плохо работают ноги, дали вторую группу инвалидности, так что, если я устроюсь на работу, пенсии не будет. И ещё не факт, что работать смогу. Но зато я среди тех, кто меня спас, благодаря кому я двигаюсь!

Еще я мою и стригу пациентов. И разговариваю, особенно когда нужна строгость. Больница режимная, закрытая. Иногда больные просят купить сигарет, но это нельзя. И если кто-то не понимает – бывают наглые такие пациенты – с ними объясняюсь я, мне это проще, чем девочкам-волонтерам.

Еще обучаюсь уходу за больными. Хожу в отделение три раза в неделю – вторник, четверг, суббота, – и работа есть всегда. У нас пациенты меняются часто – кто-то выписывается, кто-то умирает.

Помню, везу девочку из храма. Она смеётся, уже в палате попросила меня принести святой воды. Я спустился в сестринскую, взял бутылку с водой, поднимаюсь – а её увезли в реанимацию. И на следующий день она умерла.

Страшно ли мне? Нет, мне не страшно. Я-то там практически уже был. Только когда ухаживаешь за людьми в реанимации, – тяжко. Бреешь человека и видишь, что он на исходе. И чувство такой тяжести, будто не побрил его, а вагон цемента разгрузил.

Не принимая наркотики с 2012 года, Андрей про себя говорит: «Я всё равно в группе риска.

Я знаю историю, когда человек уже работал консультантом, выводил какого-то пациента, а тот его утянул и посадил обратно на наркотики. К счастью, сейчас разговоры о наркотиках меня не заводят – вызывают отвращение. Поэтому с пациентами из отделения я могу общаться спокойно.

Тех, кто ищет наркотик, мне жаль. Они не понимают, что делают. И могут этого даже никогда не понять. Человек лежит в отделении и умирает, он почти уже труп. А ведь он и жизни-то не видел, он про свой подвал, где кололся, думает, что это солнце, предел всего.

Что такое наркоман? Это человек, у которого нет ничего – ни друзей, ни мамы, ни папы, есть только кайф. И он сидит в подвале, и думает, что там солнце, море, леса, поля.

Показать человеку, что он не прав и бывает по-другому, можно только любовью. Мне самому это так показывали – когда я уже был при смерти, как врачи сказали – безнадежен, за мной вдруг стали ухаживать, заботиться. Ну, казалось бы, зачем? Ведь есть более перспективные пациенты, у которых шансов на жизнь больше. И я не принц какой, а наркоман, принесший много зла другим. Я поначалу откровенно хамил в ответ на заботу, меня это раздражало, а сестры все равно бережно со мной обращались.

Я потом понял: главное в отношении с больными быть очень терпеливым, и верить. Они тебе плохо – ты им хорошо. Они тебе опять плохо – ты им опять хорошо.

Сил на это нужно, конечно, много, но с Божьей помощью как-то получается.

О том, что у Андрея ВИЧ, знают только волонтёры и – девушка Андрея.

Иллюстрации: Оксана Романова

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Андрюша, слушай это ведь наше второе интервью?

Да-да, первое было инкогнито, несколько лет назад.

Почему они так удивляются, как думаешь?
Не знаю. Может они хотят увидеть перед собой какого-то другого человека? Может они хотят видеть какого-то несчастного, болеющего, я не знаю. Но я не такой и чувствую себя отлично, потому что я принимаю терапию, я знаю зачем я ее пью, и для меня это важно. И для меня важно выгладить нормально, хорошо себя чувствовать.

Ты рассказал родным о том, что открываешь лицо?
Ты знаешь, я им вообще не говорил о том, что собираюсь открывать лицо. Потому что мама итак знает, а папе я не рассказывал о статусе. Он у меня бывший полицейский и я знаю, что после этого на меня обрушится миллион вопросов, которых не хочу. Если он увидит меня где-то или прочтет интервью – я расскажу ему, но сам говорить об этом не хочу.

Я ведь первый сын в семье и для него, когда со мной что-то случается или я заболеваю, – это сильный стресс. Я не скажу что я любимый, но из мальчиков я первый. Он всегда переживает за меня, он всегда будет звонить и спрашивать миллион раз как я себя чувствую. Меня это угнетает, потому что я знаю, что у меня все отлично. И даже если где-то будет плохо, то я не буду звонить ему и говорить, я буду сам решать, потому что я взрослый человек и слава богу мне уже 33 года. Я самостоятельный, давно уже.

Ты думаешь, он не догадывается о твоем статусе?
Нет, но он часто спрашивает, почему у меня то одно болит, то второе. Но мы все люди, у нас у всех что-то болит, ничего особенного тут нет. Не думаю, что он догадывается, хотя он знает, что я работаю с ВИЧ-позитивными пациентами, это все открыто, он знает о нашей организации.

Это люди, которым только что поставили диагноз ВИЧ?
Не всегда. Это разная категория людей. Бывает у людей уже со статусом возникают вопросы, им некого спросить, и они приходят к тебе. Есть люди, которые начинали терапию и вот они делятся о том, как они себя чествуют, им нужна поддержка. Есть новые пациенты, которые только узнали о диагнозе, с которыми мы знакомимся, и я очень открыто пытаюсь донести информацию о ВИЧ. Конечно люди плачут, когда только узнают о своем статусе. Но когда ты с ними говоришь и говоришь, что ты тоже через это прошел, и что ты тоже ВИЧ-позитивный, тоже стоишь на учете, – человек сразу успокаивается, перестает плакать и начинает расспрашивать. Мы не просто налаживаем контакты, мы переадресовываем их, консультируем, мотивируем быть приверженными.

Был еще тяжёлый случай, когда пришёл парень, которого я давно знал, но встретились мы именно в больнице. Он приехал в очень тяжелом состоянии, и спустя какое-то время он умер. Я до последнего момента его поддерживал, приходил домой и думал о нем. Он звонил мне, говорил, что хочет жить. Это было очень сложно, потому что я его понимал. К сожалению, бывают разные случаи.

Как люди реагируют, когда им ставят диагноз ВИЧ-инфекция?
Очень многое зависит от того, как человек жил до этого момента. Понятно, что когда он приходит к нам, ему говорят о статусе, а него уже есть семья, дети и статус он получил заграницей, на заработках, потому что изменил жене, – таким людям тяжело, но они осознают ошибку и принимают статус. Есть женщины, которые узнают во время беременности, и у них тоже есть муж, а сама женщина однолюб, никогда не изменяла, а муж просто сходил налево. В таких случаях им очень тяжело, им обидно и больно. Но приходится мириться.

Это правда, что когда ты узнал о статусе, у тебя уже проявилась саркома капоши (множественные злокачественные новообразования дермы (кожи) — прим.ред), так?
Да, у меня и сейчас стоит этот диагноз. В 25 лет у меня начались проблемы с ногтями, мой дерматолог прописала мне курс антибиотиков, но после лечения на ногах начали выходить красные волдыри. Я очень долго лечился непонятно от чего, пока, наконец, не сдал анализ на ВИЧ.

Сейчас мне где-то обидно что у меня ВИЧ, а где-то я счастлив, потому что благодаря диагнозу я встретил множество хороших людей, у меня замечательная работа, коллеги, я не знаю было бы ли все это, если бы у меня не было ВИЧ. И я рад, что я могу быть полезен.

Ты когда-нибудь жалел о том, что у тебя ВИЧ?
Я никогда не жалею о том, что было. Это опыт. Потому что мы никогда не можем предугадать, что будет. И в моем случае, если бы не ВИЧ, то что-то другое я бы подхватил. У каждого есть свои болячки, свои проблемы.

Чем твоя жизнь отличается от моей, например?
Абсолютно ничем. Я также живу, кушаю, радуюсь, дышу, общаясь с людьми. Но я не знаю, как там твоя жизнь происходит (смеется).

До ВИЧ-статуса какой ты представлял свою жизнь?
В то время я просто веселился, не думал о будущем. Мне очень хотелось уехать заграницу, я всегда мечталось жить в Нью-Йорке, но никогда не был там. Сейчас я не хочу заграницу, мне нравится здесь. Здесь моя семья, друзья, мне здесь хорошо. Я рад что пригодился в своей стране. Наверное, это мое призвание, я люблю помогать людям. Я с малых лет помогал всем бабушкам во дворе, трусил ковры, мыл окна. Самое интересное, что мне нравится помогать до сих пор. Понятно, что у меня есть заплата и за мою помощь мне платят деньги, но жизнь материальна, за все надо платить. Но я вижу результат, когда люди благодарят, когда у них происходят перемены в лучшую сторону.

Слушай, это правда, что ты из многодетной семьи?
Да, нас 7 детей в семье.

Как вы жили вдевятером?
Это выбор родителей, они всегда хотели много детей. У папы была хорошая работа. Мама сидела дома, занималась хозяйством.

Ты самый старший в семье?
Нет, самая старшая моя сестра Регина, ей 39, а двум младшим братьям 25 год пошел. Мы уже все взрослые и с родителями живут только братья. Остальные все разъехались.

Чему научила тебя семья где семеро детей?
Заботе о людях, которые рядом. Заботе и помощи. Я до сих пор такой – если кому-то трудно, я помогу. Я стараюсь как-то уберегать своих близких от каких-то вещей, предупреждать их. Они очень меня все любят, не все знают о статусе, но если узнают я уверен, что они не отвернутся.

Сегодня ты веришь в то, что когда-то все-таки изобретут лекарство от ВИЧ и ты вылечишься окончательно?
Медицина не стоит на месте, и это заметно. Когда-то 10 лет назад люди пили по 10 таблеток АРВ-терапии, сегодня всего одну. Когда-то было заоблачно и от гепатита С лечиться, а сегодня три месяца пьешь таблетки и вылечиваешься. Если честно мне бы хотелось, чтобы что-то придумали. Но я не думаю об этом постоянно. Я всегда говорил, мне было бы скучно без ВИЧ-статуса, я уже так сроднился с ним, прижился. Я просто не представляю себя без него. Если придумают лечение – слава богу, а если нет – у нас есть АРВ-терапия и это самое важное. На данный момент.

Ты считаешь пройденное время от постановки диагноза? Ну мол, год прошел, ты жив и все нормально?
Уже не считаю. Но делал это первые несколько лет. Проходил год, потом два, потом три и все хорошо. И о чем я только думал тогда, восемь лет назад, зачем столько переживал?

Эффекта "Вау!" не было. Меня даже никто и не спрашивал об этом. Жизнь после открытия статуса не изменилась, у меня все стабильно, я и не ждал чего-то сверхъестественного. Очень близкие друзья и так знали о том, что у меня ВИЧ. По сути, через открытое общение я показывал друзьям, что ВИЧ-позитивный человек – такой же, как и все.

Когда я работаю с ВИЧ-позитивными пациентами, мне порой даже не верят, что я сам живу с ВИЧ. Когда говорю, что уже 8 лет принимаю терапию, они странно реагируют.

Как?

Удивляются: "Вы? Правда?". Да, я такой же пациент, я регулярно сдаю кровь, принимаю таблетки каждый день и знаю, каково это. Потому что я сам через это прошел.

Чем вызвано это удивление?

Может они хотят увидеть перед собой другого человека? Может они хотят видеть несчастного, болеющего – я не знаю. Но я чувствую себя отлично, потому что я принимаю терапию. Я знаю, зачем я ее пью, для меня это важно. Для меня важно выглядеть нормально, хорошо себя чувствовать.

Ты рассказал родным о том, что открываешь лицо?

Я им вообще не говорил о том, что собираюсь открывать лицо. Потому что мама и так знает, а папе я не рассказывал о статусе. Он у меня бывший полицейский, я знаю, что после этого на меня обрушится миллион вопросов, которых я не хочу. Если он прочтет моё интервью – я расскажу ему, но сам говорить об этом не хочу.

Я ведь первый сын в семье, когда со мной что-то случается или я заболеваю – для него это сильный стресс. Он всегда переживает за меня, он всегда будет звонить и спрашивать миллион раз, как я себя чувствую. Меня это угнетает, потому что я знаю, что у меня все отлично. Я взрослый человек и давно уже самостоятельный.

Ты думаешь, отец не догадывается о твоем статусе?

Нет, но он часто спрашивает, почему у меня то одно болит, то второе. Но мы все люди, у нас у всех что-то болит, ничего особенного здесь нет. Не думаю, что он догадывается, хотя он знает, что я работаю с ВИЧ-позитивными пациентами.

Несколько лет назад ты работал на рецепции в социальном центре для людей, живущих с ВИЧ. А сегодня ты в белом халате принимаешь пациентов в больнице. За это время у тебя изменилось ощущение себя? Своей значимости?

Конечно. Я начинал с волонтерства в организации, уже потом мне предложили подать заявку на должность работника рецепции в региональный центр. Я думал о том, как разговаривать с людьми? Но потом вышел на работу, постепенно влился, все стало хорошо. Я два года там работал, мне очень нравилось. В один прекрасный день мне сказали, что для меня есть место в больнице, что я буду консультировать пациентов. Когда твой руководитель говорит: "Мы видим, что ты справишься", – это приятно.

В первый день в больнице у нас даже не было стола: были только стулья, папки и отдельный кабинет. Я уже принимал пациентов, а в голове была мысль: "Как я буду работать без стола?"(смеется).

Я уже второй год работаю в больнице, и я рад, что я могу это делать. Люди, которые приходили со слезами на глазах, сейчас они приходят с улыбкой, благодарят за помощь.

Сколько пациентов ты консультируешь в день?

Это люди, которым только что поставили диагноз ВИЧ?

Не всегда. Бывает, что у людей уже со статусом возникают вопросы, им некого спросить, они приходят к тебе. Есть люди, которые начинали терапию: они делятся тем, как они себя чувствуют, им нужна поддержка. Есть новые пациенты, которые только узнали о диагнозе, с которыми мы знакомимся, я очень открыто пытаюсь донести информацию о ВИЧ. Конечно люди плачут, когда только узнают о своем статусе. Но когда ты говоришь, что ты тоже через это прошел, человек сразу успокаивается, перестает плакать, начинает расспрашивать. Мы не просто налаживаем контакты, мы переадресовываем их, консультируем, мотивируем быть приверженными к лечению.

Ты их потом встречаешь на улице?

В троллейбусе встречаю, в маршрутке, даже в такси работает мой пациент. Помню стою на улице, останавливается таксист и спрашивает: "Андрюха, тебя куда-то подвезти?". (улыбается). Я теряю дар речи в такие моменты.

Бывали сложные случаи?

Была такая пациентка, которая пришла к нам с одной клеткой иммунитета. У нее выпадали волосы, она была очень подавлена, она не верила в то, что что-то может измениться. Я каждый день заходил к ней в палату, она ни с кем не хотела общаться, но почему-то со мной разговаривала. Она потихоньку начала мне доверять, даже с мамой познакомила. Мы общаемся сегодня, у нее все прекрасно, она работает заграницей, мы переписываемся в соцсетях, она принимает терапию и пишет мне периодически: "Я поправилась, я хорошо выгляжу". Приятно что ты помог такому человеку принять себя.

Как люди реагируют, когда им ставят диагноз ВИЧ-инфекция?

Очень многое зависит от того, как человек жил до этого момента. Понятно, что когда он приходит к нам, ему говорят о статусе, а него уже есть семья, дети и статус он получил заграницей, на заработках, потому что изменил жене, – таким людям тяжело, но они осознают ошибку и принимают статус. Есть женщины, которые узнают во время беременност: сама женщина никогда не изменяла, а муж просто "сходил налево". В таких случаях им очень тяжело, обидно и больно. Но приходится мириться.

Какие вопросы они задают чаще всего?

Это правда, что когда ты узнал о статусе, у тебя уже проявилась саркома Капоши?

У меня и сейчас стоит этот диагноз. В 25 лет у меня начались проблемы с ногтями, мой дерматолог прописала мне курс антибиотиков, но после лечения на ногах начали выходить красные волдыри. Я очень долго лечился непонятно от чего, пока, наконец, не сдал анализ на ВИЧ.

Какой была твоя реакция на диагноз?

"Да, хорошо", – врачи чуть не упали в обморок от моего ответа. На тот момент я знал о ВИЧ много, я знал, что можно жить с таким диагнозом, что есть лечение. Меня это не пугало, хотя первое время я много плакал. Мне было 25 лет и была обида на то, что где-то сглупил. но мы люди и мы делаем глупости, ошибки. Зная, чем я занимался, как прожигал жизнь, – это было ожидаемо. В молодости не задумываешься о последствиях, тебе хорошо – и слава богу.

Сейчас мне обидно что у меня ВИЧ, но вместе с тем я счастлив. Благодаря диагнозу я встретил множество хороших людей, у меня замечательная работа, коллеги. Я не знаю, было бы ли все это, если бы у меня не было ВИЧ. Я рад, что я могу быть полезен.

Сколько понадобилось времени, чтобы принять ВИЧ-статус?

Года два. Я уже работал в социальном центре, периодически у меня появлялась мысль: "А может все-таки это не ВИЧ?" Но потом я понял, что это просто непринятие. Потому что, когда видишь анализы, разговариваешь с врачом, все становится на свои места и остается только принять свой статус.

Ты когда-нибудь жалел о том, что у тебя ВИЧ?

Я никогда не жалею о том, что было. Это опыт. Потому что мы никогда не можем предугадать, что будет. И в моем случае, если бы не ВИЧ, то что-то другое я бы подхватил. У каждого есть свои болячки, свои проблемы.

Чем твоя жизнь отличается от моей, например?

Абсолютно ничем. Я также живу, кушаю, радуюсь, дышу, общаясь с людьми. Но я не знаю, как твоя жизнь проходит (смеется).

Тебе часто приходиться говорить о том, что у тебя ВИЧ?

Кроме работы я не вспоминаю об этом. Если где-то в компании возникают вопросы, или дискуссии на тему ВИЧ и я вижу, что люди не знают верной информации, или вообще думают, что ВИЧ не существует, я могу влезть и сказать: "Вот я, я живу с ВИЧ".

Какой ты представлял свою жизнь до ВИЧ-статуса?

В то время я просто веселился, не думал о будущем. Мне очень хотелось уехать заграницу, я всегда мечталось жить в Нью-Йорке, но никогда не был там. Сейчас я не хочу заграницу, мне нравится здесь. Здесь моя семья, друзья, мне здесь хорошо. Я рад что пригодился в своей стране. Наверное, это мое призвание, я люблю помогать людям. Я с малых лет помогал всем бабушкам во дворе: выбивал ковры, мыл окна. Самое интересное, что мне нравится помогать до сих пор. Понятно, что у меня есть заплата и за мою помощь мне платят деньги, но жизнь материальна, за все надо платить. Я вижу результат: когда люди благодарят, когда у них происходят перемены в лучшую сторону.

Сегодня ты веришь в то, что когда-то изобретут лекарство от ВИЧ и ты вылечишься окончательно?

Медицина не стоит на месте – это заметно. Когда-то, 10 лет назад, люди пили по 10 таблеток АРВ-терапии, сегодня – всего одну. Когда-то было заоблачно и от гепатита С лечиться, а сегодня три месяца пьешь таблетки и вылечиваешься. Если честно, мне бы хотелось, чтобы что-то придумали. Но я не думаю об этом постоянно. Я всегда говорил, что мне было бы скучно без ВИЧ-статуса. Я уже так сроднился с ним, прижился. Я просто не представляю себя без него. Если придумают лечение – слава богу, а если нет – у нас есть АРВ-терапия и это самое важное. На данный момент.

Ты считаешь пройденное время от постановки диагноза?

Уже не считаю, но делал это первые несколько лет. Проходил год, потом – два, потом – три и все хорошо. И о чем я только думал тогда, восемь лет назад, зачем столько переживал?

– Общаетесь с ВИЧ-инфицированными?

– Моя бывшая – это единственный человек с ВИЧ, с которым я общаюсь. С остальными в больнице даже подружиться не удается. Мы общаемся, пока там лежим, а после – уже нет. Все боятся. Мне разные истории рассказывали. Например, у одного мужчины двое детей и жена, в браке уже лет 10. И семья не знает, что у него ВИЧ. Он ходит в больницу, получает лечение и пьет таблетки. Как мы с ним после больницы сможем общаться?

– Как реагируют окружающие, когда узнают, что у вас ВИЧ?

– Вы знали что-либо о ВИЧ, когда заразились?

– Практически ничего не знал. Не различал ВИЧ и СПИД. Думал, что это где-то там, далеко, что это болезнь наркоманов. А я же не наркоман, меня это не должно коснуться, и с ними не общаюсь.

Я познакомился с девушкой, назовем ее Инна, и мы стали жить вместе. О том, что я – носитель ВИЧ, узнал только 4 года спустя, когда заболел пневмонией. Еще проживая с ней, я стал замечать, что со мной что-то не то происходит. Внезапная температура, жар, на теле – грибки. Стало физически тяжело. Я работал в промышленном альпинизме, где нужно много сил. Мы с напарником всегда работали на равных, а тут я вижу, что он норму делает быстрее меня, а я не могу. И я не понимал, почему так? Вроде все хорошо. К врачам я не ходил, потому что, как правило, раньше все само проходило. Это настораживало, но не более.

– Вы простили ее безответственность?

– Я понял причины, почему она так поступила. Общество боится таких людей, и они в ответ также боятся сказать о себе. Их много. Если смотреть статистику, в Новокузнецке около 2% заразившихся. К примеру, если в ТЦ, где мы сейчас сидим, находится 1 000 человек, то 20 из них – носители ВИЧ. Я общался с такими людьми, через общих знакомых знал, что они заражены, но они боялись даже мне сказать об этом. Просто потому, что запуганы и боятся осуждения. Я думаю, Инна боялась, что я ее отвергну, и поэтому так поступила. И она действует так до сих пор! Даже отец ее ребенка не знал о ее ВИЧ-статусе. Но не заразился, слава Богу.

– Чего больше боятся носители ВИЧ: самой болезни или того, что их будут считать маргиналами?

– Родственники и друзья как отнеслись к вашему ВИЧ-статусу?

– Никто не отвернулся. Все поддерживали: мол, борись. Начали искать информацию, читать. Никто же ничего про ВИЧ не знал. Мама переживала. Она не стала меня ругать, что я сам виноват. Наоборот, поддержала. Было много советов, что только не предлагали!

– Помидорку приложить?

– Да, и такое было! Прополис есть, мед, чтобы повысить иммунитет. А у меня аллергия на все это возникла. Некоторые травы, зверобой, например, конфликтуют с терапией – они подавляют друг друга и взаимно нейтрализуют действие. Голодание предлагали. Но голодать и пить таблетки – это перебор.

– Когда вы узнали о ВИЧ-статусе, вы были женаты. Вам пришлось расстаться?

– Получилось так, что я очень сильно болел. Жена стала сильно грустить рядом со мной, и я понимал, что в таком состоянии мне придется быть до конца жизни и будущего у нас нет. У нас разница была 12 лет, она молодая совсем. Я предложил расстаться, и жена с легкостью на это согласилась. Расстались по-хорошему, общаемся до сих пор. Ей повезло, у нее ВИЧ не подтвердился.

– Когда вы узнали о диагнозе, не было желания не ходить к врачам, а ярко и радостно дожить остаток жизни?

– Был период, когда я стал принимать много таблеток. До этого я в принципе никогда их не пил, да и к врачам редко обращался. А тут их стало неимоверное количество, и я буквально давился ими. В какой-то момент я забросил их на целый месяц. Настроение заметно улучшилось: таблетки не пью – и как будто здоровый! Но здоровье стало хуже. На момент, когда я бросил пить таблетки, у меня было 136 иммунных клеток, а когда вышел из больницы, всего 26! В итоге получилась регрессия, когда вирус приспосабливается, и пришлось даже менять терапию.

Когда уже от меня ушла жена, у меня не было денег платить за съемную квартиру, не было работы, и я переехать жить со съемной квартиры к бабушке. Помню, я тогда размышлял, что же делать дальше. По сути, моя жизнь закончилась. Я думал: как же так? У меня раньше были цели в жизни, какие-то планы, и вдруг все это оказалось перечеркнуто. Я ведь раньше занимался роупджампингом (прыжки на альпинистских веревках с различных высоких объектов – прим. ред.) , в каких только передрягах не был. Неужели такая ерунда меня сломает? Я так и задал себе этот вопрос. И сам себе ответил: даже если мне осталось жить лет 10, проживу в удовольствие. Несмотря ни на что. Начал понемногу приводить в порядок мозг, возвращаться к привычной жизни. Стал расширять круг общения, возобновил старые контакты, и они, сами того не подозревая, стали выводить меня из этого состояния.

– Получается, человеку нужен человек?

– Да, в одиночестве все это сложно пережить. С людьми проще воплощать мечты.

– Какие мечты у вас?

– Я хочу уехать из Новокузнецка. Очень грязный город, он меня очень сильно угнетает. Хочется туда, где больше солнца, тепла. Хочу иметь больший доход, чем сейчас. Много путешествовать.

– Как вам помог роупджампинг?

Было страшно, как будто в первый раз. В какой-то момент я понял, что страхи отступают. Сейчас мое психологическое состояние вернулось к тому, каким было до заражения. Я и раньше очень сильно ломал свою психику. Занимался экстремальной йогой – лежал на гвоздях, стеклах, ходил по углям. Мне было просто интересно, смогу ли я. И в этой истории с ВИЧ я понял, что вирусу никак не выгодно, если я занимаюсь чем-то экстремальным.

После прыжков у меня стали резко повышаться иммунные клетки, я стал лучше себя чувствовать. Стала падать вирусная нагрузка (количество вирусных клеток в крови). Сейчас она нулевая. Возможно, она бы со временем снизилась из-за приема таблеток, но и от прыжков хуже не стало. Мне сейчас хочется жить дальше, что-то делать. Я хочу еще дальше менять свое мышление, жизнь, развиваться в других направлениях. Возможно, есть действительно взаимосвязь между выработкой адреналина и снижением ВИЧ, но таких исследований нигде не проводили.

– Сейчас, пережив внутреннее падение и опустошение, вы боитесь смерти?

– Я и тогда не боялся, экстремальная жизнь привела к этому. Я много раз был на грани жизни и смерти и считаю, моя жизнь прожита не зря. Я занимаюсь прыжками 12 лет, создал команду, это движение живет в нескольких городах. Люди благодарны, что они через прыжки изменились и стали другими. Детей у меня нет, и, учитывая мой диагноз, уже не будет. Мое главное детище – это роупджампинг, которым я очень горжусь.

Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.

18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.

Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!

Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.

Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.

В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.

Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.

Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:

– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?

– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.

Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.

Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.

Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".

Я сам поставил себе диагноз.

– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.

– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.

Проходит пять минут.

– Ты умираешь? Как помочь?

Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.

На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.

Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?

Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".

Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.

Звонит телефон, однокурсница Аня:

– Мне нужно с тобой поговорить.

– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.

– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.

– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.

Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.

– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.

Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.

19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.

Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.

Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.

Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.

Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.

Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".

Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?

Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?

Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.

Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.

А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.

На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.

Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.

ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).

У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.

Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".

Читайте также: