У меня вич и я живу и радуюсь
Обновлено: 23.04.2024
У меня похожая история,так же из благополучной семьи и источник вируса - муж( тогда парень)…Я наверное одна такая, восприняла свой диагноз абсолютно спокойно, …не было никакой паники истерики…и жила забыв о нём, а когда спустя 12 лет он дал о себе знать, погнала к врачу, и сейчас, уже осознав цену своего здоровья, живу нормально, радуюсь каждому дню, радуюсь, что я хорошо себя чувствую, могу ходить на работу, гулять, путешествовать, вообщем появилось осознание, что счастье действительно в мелочах которые я раньше не ценила
Я тоже когда пришла первый раз в СЦ с ужасом наблюдала окружение, всяких маргинальных личностей…а сейчас вообще побарабану…)))
Дискордантная пара, муж(+) – как мы живём
• Кнопка
Наверное это неправильно, но в чем то Вам даже завидую. Это и есть: и в горе, и в радости…Здоровья
Не люблю, но скучаю
• юлия2021
Аа, тогда понятно. Но судя по всему не зашла тема, не получил сочувствия. Бывает.
Начало моей истории
• яМарина
@маша1 уже почти… просто пишите и все.
5 лет с ВИЧ
• Yulya
презерватив ни к чему, рожай ещё двоих!
Дискордантные пары, поделитесь, пожалуйста, опытом
• Rhat
@lifeforlove если к этому готовность есть психологическая у боих сторон, выполнены все критерии (6+ мес неопределяемой, а точнее ВН ниже 50 копий РНК ВИЧ в мл, хорошая приверженность) – да, почему бы и нет. Но если вы психологически к этому не готовы, то я бы не советовал – невротизируетесь.
Мой опыт равного консультирования
• H-Clinic
@h-clinic там вроде уже шестой даже есть).
@ilona РСП это диагноз.
Моя история: я живу дальше
• крис
Никогда не думал, что это может произойти со мной
• Ivan_Sergeevich
@sailor_miu
Здравствуйте! Я приобретаю Тивикай в СЦ,
бесплатно!
ВИЧ в 53 года… и как это объяснить своим взрослым детям и жене ?
• Аркадий Карташов
Так это раздел истории. Они тут в принципе такие
Сумбур… прошу совета и поддержки
• Alisa
@ilya-antipin Да, аналогия хорошая. Я так и написал вроде, чтобы было понятно, что снижения не результат приема гепатопротекторов.
Узнал, что у меня ВИЧ. поддержите
• samirr
Мне мой врач также сказала,что после него уже ничего
Лечили аллергию, оказалось - СПИД
• virovr
@varvar Здравствуйте, очень рада за Вас. От души поздравляю с прогрессом в лечении. Выздоравливайте скорее)))
Моя история… учусь жить со своим диагнозом.
личные истории • • Психопатка
@психопатка а вы к психиатру не обращались?
Что не убивает, делает нас сильнее
• Владислава
@владислава Знакомая пережила тоже самое. Изза врачей был нервный срыв, но диагноз не подтвердили.
Почувствуй разницу!
• Людмила
@людмила как у вас всё по прежнему?
Жизнь до и после
• Mari33
@mari33 вот и мой везунчик (
Любимых никогда не предавайте
вич история • • Тильда
@maro да я не заморачиваюсь когда, меня просто волновал вопрос почему так быстро. В общем, надо быстрее терапию начинать и все)
Если коротко.
• Кто_Я
Моя краткая история: с вич примерно 8 лет. Наркотики никогда не употребляла, разгульный образ жизни не вела. Когда узнала о своём статусе ( это была частная клиника, подготовка к хирургическому вмешательству) у меня просто поехала крыша. Я очень тяжело все это воспринимала. В первую очередь боялась За своих близких ( способы передачи не знала и не читала, да и вообще через пару лет собралась умирать). Начались проблемы с психикой , если быть точнее панические атаки, причём настолько сильные, что каждый раз скорая. На учёт не вставала. Все ходила , чего то выжидала, читать об этом боялась, точнее боялась прочитать о том, что типа вам 5 лет осталось и адьес! Так и жила пять лет, пока муж не загремел в больницу с пневмонией и ис 24 кл а вн 280000, говорили не спасут его. Но смогли. Уже три года на терапии 300 кл вн не опред. вот тогда то моя свекровь фактически притащила в сц, чтобы такая же ситуация не повторилась со мной. Сдав анализы и услышав что при адекватном лечении продолжительность жизни у людей с вич такая же примерно как и у без него, меня немного отпустило, но по сколько механизм поехавшей кукушки уже был запущен, пришлось идти и к неврологу. В сц первые анализы были вн 2000, ис 290. Врач сказал мало, но терапию не выписал, посмотрев анализы сказал приехать через 3 месяца и параллельно идти к неврологу. С врачами повезло реально и там и там. Неврологу все рассказала, она даже в карту это не внесла. Отправила на больничный на месяц. Я пила транквилизаторы и около 1.5 лет антидепрессанты. Вернулась к жизни , через 3 месяца ис был 550 вн так и осталась 2000. Решили пока остаться без терапии . И вообще потом я стала замечать, если у меня какой то стресс ис падает сразу, причём очень заметно. Потом спокойствие и все возвращается в норму. Поэтому сейчас не нервничаю. Благодаря нашему сц захотела завести ребёнка, успокоили, рассказали про профилактику и тд. И вот мы здоровы. Первый приём терапии конечно был ужасен для меня( прям рвало пару суток, но я была беременная и стойко все перенесла. Побочки прошли, прогнозы по нашему заболеванию вроде не плохие, так что в ж…пу фобии, стараемся жить и радоваться.
Женился , а через две недели поставили диагноз ВИЧ-инфекции
• Серега22906
@ilya-antipin теперь прочитал правильно.
От диссидентства к терапии
диссидентство беременность • • drakoncik
@drakoncik бог тут не причём, спасибо надо говорить вашим врачам.Но мозги они вам новые не вставят.
7 лет с ВИЧ
• vancouverhiv
@ilya-antipin Огромное спасибо за ответ!
С широко раскрытыми объятьями
• тетя Соня
@h-clinic точно! вэл кам, чо…
ВИЧ и лимфома Ходжкина: история болезни и продолжение 5 лет спустя
• Irina
Спасибо за хорошие пожелания! Уверенна, кому то эта статья будет очень интересна. Мне пишут люди с такими же полблемами и это правильно т к поддержка и мне и им нужна.
Фото с личной страницы "ВКонтакте"
— Не извиняйтесь, я готова к такому вопросу. На сегодняшний день благодаря антиретровирусной терапии с вирусом иммунодефицита можно прожить до старости. Среди моих знакомых много тех, у кого ВИЧ около двадцати и более лет. Главное – регулярно принимать лекарства и обследоваться. Я, например, непрерывно на протяжении девяти лет принимаю по три таблетки в день.
— Светлана, ты узнала про свой статус в юном возрасте. Тогда еще, наверное, плохо представляла, что такое ВИЧ?
— Как ты заразилась?
— О том, что у меня ВИЧ, узнала после родов. Скорее всего, мне занесли инфекцию. До этого анализы были в норме, и у мужа результат на ВИЧ – отрицательный. Разбираться я не стала, наоборот, затаилась. Не хотелось всем рассказывать о своем заболевании…
Я очень благодарна за поддержку своей семье. Муж от меня не отказался, наоборот, всячески оберегал, заставлял одеваться теплее, лучше питаться. К своему здоровью я стала относиться маниакально. Думала, что и от чиха могу умереть. Начала обращать внимание на порезы и ссадины, но они заживали очень быстро. Я даже стала сомневаться, что у меня ВИЧ. Болезнь себя никак не проявляла и спустя годы.
— А что говорили врачи?
— Они, похоже, сами мало что знали про ВИЧ. Говорили, сколько я проживу, неизвестно. Сказали, что нельзя заниматься сексом без презерватива, пользоваться общими предметами личной гигиены, в том числе расческой (по этому поводу до сих пор смеюсь - бытовым путем ВИЧ не передается). Запретили рожать, что также неправильно. У инфицированных матерей появляются здоровые дети, если вовремя начать лечение. Я, например, планирую еще родить ребенка.
— Когда появились первые симптомы ВИЧ?
— Их не было вообще. В поликлинику я не ходила, чувствовала себя здоровой. Но потом заразилась туберкулезом, и это оказалось очень страшно. Болезнь я сильно запустила, поначалу думала, что у меня обычная простуда. Но улучшений не было, наоборот, я похудела, ослабла, появилось кровохарканье. Когда я обратилась к врачам, у меня уже развилась тяжелая форма туберкулеза с тотальным разрушением одного легкого. По сути, оно уже не дышало.
— Сегодня туберкулез – не смертельное заболевание. Но для человека со сниженным иммунитетом – это серьезная угроза. Врачи не дают на жизнь никаких гарантий…
— Светлана, ты даешь консультации по ВИЧ, туберкулезу, гепатиту, оказываешь бесплатную правовую поддержку больным. Расскажи, с чего началась твоя общественная работа?
Фото с личной страницы "ВКонтакте"
— Это очень важно! К сожалению, в силу своего диагноза люди не могут заявить о своих правах. В результате, страдает качество их жизни. Что ты посоветуешь жителям Мордовии, у которых, так называемые, социальные заболевания?
— Вирус иммунодефицита даже вкупе с туберкулезом или гепатитом – это не конец света! С ВИЧ можно жить долго. Я хочу пожелать, чтобы в вашем регионе появились группы взаимопомощи. Люди со своими диагнозами не должны оставаться в одиночестве, им надо общаться, помогать друг другу, создавать семейную жизнь. Сообща удастся решить многие проблемы, нужно бороться за свои права!
— С какими проблемами к тебе обращаются чаще всего?
— Дочка знает о твоем заболевании?
— Да, я все рассказала, когда ей исполнилось 11 лет. Теперь она взрослая, но мы с ней очень близки. Она – смысл моей жизни.
— Светлана, ты очень позитивный человек. Где черпаешь жизненные силы?
— Я радуюсь каждому новому дню. Моя жизнь ничем не отличается от жизни тех, кто следит за своим здоровьем. Я не курю, правильно питаюсь, стараюсь больше гулять, много путешествую. ВИЧ не мешает мне жить!
Телеканал Дождь и СПИД.ЦЕНТР представляют серию роликов с ВИЧ-позитивными героями. Каждый ролик — одна судьба. В этой серии роликов мы хотели показать красивых смелых людей, психологически победивших ВИЧ.
Кирилл Барский
Через несколько месяцев я смог попасть на группу взаимопомощи, именно для ВИЧ-положительных людей. Там сидело порядка 30 человек, некоторые из которых жили по 20 лет и 25 лет с ВИЧ-инфекцией. И для меня это было шоком. Они живы! В моей голове это не укладывалось.
Я начал прием терапии. Это для меня было очень сложно эмоционально. Но уже через месяц, оглядываясь назад, я понимаю, что это было колоссальное изменение во мне. Я знаю, что единственное и самое главное для меня — это предохраняться в моих отношениях и принимать терапию, и тогда я смогу жить полноценной жизнью, как и все остальные люди, и я ей живу.
У меня очень далеко идущие планы, я радуюсь жизни, у меня есть отношения, у меня есть семья, и я этому рад. С ВИЧ-инфекцией можно жить. Да, необходимо лечение. Да, для этого нужно прилагать определенные собственные усилия. Понимать, что твое здоровье, в первую очередь, зависит от тебя. И это было тяжело, мне было 18 лет, но я это смог сделать, смогут и другие. Я в это верю.
Наталья Заманская
Меня зовут Наталья, я из Санкт-Петербурга. Двадцать лет назад я пришла в женскую консультацию, я подозревала, что я беременная, и мне сказали, что у меня ВИЧ. И был повторный анализ, и повторный анализ подтвердил этот диагноз. Двадцать лет назад, в 1996 году, как-то я не принадлежала к группе риска, как тогда говорили, что болеют только секс-работники, геи и наркозависимые. Мне казалось, что это ошибка, я очень долгое время ограждала себя от некой правды, мне было достаточно страшно.
Мне было достаточно страшно говорить это в семье, друзьям, я не очень понимала, как с этим жить. То есть я продолжала жить, как бы изображая обыкновенную жизнь, но уже не понимая, как двигаться дальше.
При попадании в клинику с простейшими заболеваниями я слышала, что вы же понимаете, что такие люди долго не живут, и лет через пять вы начнете гнить и умрете. И мне непонятен был вообще смысл моего существования, это очень тяжело вообще принять. Такое ощущение, что у тебя здесь будущего нет, ты на каком-то краю находишься.
И на тот момент я ушла в монастырь, и из восьми лет шесть лет я провела в монастыре. С момента постановки диагноза уже прошло не то что больше пяти лет, то есть около десяти лет, и я не гнила, не умирала, ничего такого не происходило, и я вернулась в город. Уже появилась терапия в стране. Я встретила людей, которые работали в организациях, и которые боролись за себя, и в общем-то, они меня познакомили с тем, что нужно делать, рассказывали о себе, то есть я попала в окружение людей, которые жили с тем же диагнозом и поддерживали таких же, как я.
За эти годы у меня все партнеры были и остаются, слава богу, здоровыми. Я сдаю анализы и принимаю терапию. Семь лет последние я принимаю терапию. У меня нет каких-то ограничений, я не хирург, я, бывает, ем шоколадки, ничего такого особенного нет. У меня подавленная вирусная нагрузка, у меня высокий иммунный статус, и все хорошо.
Анна Королева
Меня зовут Анна, мне 49 лет, я живу в Москве. Я ВИЧ-положительная с 2010 года. Я вышла замуж за своего ВИЧ-положительного, горячо любимого мужчину и сразу же получила ВИЧ-статус. Мы очень хотели детей совместных. Он знал о своем ВИЧ-статусе, я знала о его положительном ВИЧ-статусе, я сознательно пошла на то, чтобы выйти за него замуж и иметь совместных детей.
Дети у нас не получились, потому что мне уже было 43 года, наверное. И достаточно было много разных заболеваний помимо этого. Но муж был из ВИЧ-диссидентов. Диссиденты — это люди, которые отрицают наличие такой болезни как ВИЧ. Он не лечился, он не принимал терапию, он считал, что это просто пониженный иммунитет. Но все-таки я пошла в Московский городской центр СПИДа, и встала там на учет. У меня были очень хорошие сначала показатели, но мой муж все продолжал отрицать. Потом у него начался СПИД. У него стала высокая температура, огромное количество сопутствующих заболеваний, болезней, но глядя на то, что я хожу совершенно спокойно в Московский городской центр СПИД, в общем, практически я его вытащила туда, практически с температурой 42 и уже в агонии. И врачи ему выписали антиретровирусную терапию, поставили его на учет, взяли все необходимые анализы, вылечили его, наверное, от всех болезней. У него прекрасные показатели, вирусная нагрузка неопределяемая, высоченный иммунитет. К сожалению, наша совместная жизнь на этом закончилась.
Он уехал к себе на родину, в один из регионов России. Там он благополучно женился на девушке, которая младше меня на 12 лет.
А потом я сама вышла замуж за ВИЧ-отрицательного человека, очень хороший человек, он знал об этом диагнозе очень много, я его полностью проинформировала. Более того, он сходил со мной в Московский городской СПИД центр, он разговаривал с моим врачом. Моя врач тоже его полностью проинформировала, что это за болезнь, и как избежать ему заражения. Прекрасно мы с ним прожили полтора года, но к сожалению, он умер от рака легких.
Хочется сказать, что наша судьба, наше счастье, наша жизнь абсолютно не зависят от нашего статуса. Положительный ты человек, отрицательный ты человек по ВИЧ-статусу, не в этом дело. Умереть мы можем тогда, как бог даст, и живем мы так, по совести, по судьбе. Единого правила нет. Будьте счастливы!
Светлана Цуканова
Меня зовут Светлана, я из Набережных Челнов. Когда мне было 13 лет, я лежала в больнице, в детской поликлинике, и всем деткам в тот момент занесли гепатит В, всему отделению. После этого в моей жизни появился диспансерный учет, на котором я сдавала анализы раз в полгода. В 19 лет я переехала в Москву жить и работать кинологом. И после последних анализов, которые я сдавала, начали разыскивать меня. Приехав в свой родной город и сдав тест на ВИЧ, он оказался положительным.
В дом поселился траур. Вроде ты и жива, и вроде все закончилось. Каждый день ожидание смерти, того, что сейчас это произойдет, мы не понимали, что со мной может происходить, как этот процесс болезни будет двигаться, что будет. Мне хотелось просто быстрее умереть. Я ждала, скорее бы это, вот сейчас произошло, просто взорвалось все во мне и кончилось.
Мне не хотелось ни есть, ни пить, в состоянии стресса. Я не скажу, что я болела от ВИЧ, я не скажу, что я болела от СПИДа, я больше болела от непринятия себя такой, какая я есть. Я болела от того, что не дай бог, кто-нибудь узнает обо мне. Я боялась осуждения людей. Когда я довела себя до состояния 43 килограмма, когда я уже не могла особо передвигаться, было такое состояние, уже все, я понимала, что вот она, смерть, я решила отказаться от того, что я умру, меня просто съедят червяки. Вот здесь вот как-то включился какой-то выключатель, или включатель, наоборот, и все пошло наверх.
Я восстановила свое здоровье. Через какое-то время происходит чудо — я беременею. Я пятая женщина с ВИЧ, которая рожала в Татарстане. Это было полное состояние борьбы, противостояние того, что мы имеем право рожать здоровых детей.
Я счастливая мама. Сейчас моей старшей дочери 13 лет, и у меня есть вторая дочка, ей 2 года. Я достигла всех своих целей, о которых мечтала. Сейчас я живу в Москве, буду скоро строить дом и растить своих прекрасных дочерей.
Александр Носов
Меня зовут Александр, приехал я из города Нижневартовск, и там я узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, у меня ВИЧ-инфекция. Это был половой контакт, даже знаю, кто конкретно из людей. Это моя полностью вина, потому что я на тот момент не использовал средства защиты — презервативы.
Мне очень не хватало общения, очень не хватало ВИЧ-положительных людей. И в какой-то момент я понял, что я так жить больше не могу, держать в себе, это было очень тяжело, я начал открываться, то есть я начал рассказывать людям, что у меня есть ВИЧ, и смотреть, как они к этому относятся. Сначала это были близкие друзья, родителей сразу я не хотел шокировать. Друзья восприняли абсолютно нормально, отношения ко мне они не поменяли. Да, есть какие-то люди, которые шептались за спиной, кто-то отвернулся, значит, мне с этими людьми не по пути.
На данный момент я уже принимаю терапию 8 лет. Я сейчас могу сказать, что я абсолютно счастливый человек, я абсолютно ничем не отличаюсь о других людей. Да, у меня есть какое-то заболевание, но оно не смертельно, с этим заболеванием я собираюсь жить очень долго и счастливо.
Евгений Акимов
Мне 27 лет, и уже 3 года я живу с ВИЧ. Я не сказал никому из своих близких родственников о том, что мне поставили диагноз. И из этого видео, я полагаю, вы узнаете, что уже 3 года я живу с ВИЧ. Я принял этот диагноз, живу полноценной жизнью, занимаюсь спортом, работаю, тусуюсь с друзьями, принимаю лекарства, и моя жизнь и мое здоровье не отличаются от того, что было до постановки этого диагноза.
Мама, бабушка, извините, что я это скрывал. Я это делал только лишь потому, что я вас очень люблю и не хотел вас травмировать, беспокоить, чтобы вы начали за меня переживать. Я очень сожалею. Вероятнее всего, из этого видео вы об этом узнаете, для вас это больше не будет уже секретом. Это мой выбор, я хочу, чтобы вы знали, что у меня все хорошо, и вам не стоит за меня беспокоиться, в моей жизни ничего не поменялось.
Инна Любимова
Меня зовут Инна, я из Перми, мне 34 года. С ВИЧ-инфекцией я живу 13 лет. Заразилась, употребляя наркотики. Когда в моей компании у соигольника появилась ВИЧ-инфекция, я пошла сдавать анализы, после чего мне поставили положительный диагноз. Отнеслась я к этом не слишком серьезно, потому что я употребляла вещества, наркотические. То принимала АРВТ-терапию, то бросала. Но у меня случилась незапланированная беременность, к этому я отнеслась серьезно, я стала принимать АРВТ-терапию. После чего у меня родился абсолютно здоровый ребенок, даже первичные анализы показали, что у него нет антител. Через полтора года нас сняли с учета. Сейчас ему 9 лет, он абсолютно здоровый мальчик.
Когда я родила ребенка, у меня случилось осложнение, потому что я перестала принимать для себя препараты. У меня была дистрофия, пневмония и наркомания. Я весила 32 килограмма, практически лысая была, у меня были пролежни по всему телу, но прекратить употребление наркотиков меня почему-то… Не перестала я употреблять наркотики.
Глядя на мои анализы, врачи не верили, что выживу. И просто уже, грубо говоря, похоронили меня. Но когда случился инсульт у моего отца, а он у меня единственный близкий человек, тогда я всерьез задумалась, что мой ребенок может остаться сиротой. После чего я сама прекратила употребление, я решила, что хватит, достаточно, мне нужно жить для ребенка.
Пока не случился инсульт, я не боялась ни тюрьмы, ни передозировок, вообще, когда что-либо со мной могло бы случиться, потому что я всегда знала, что мой отец воспитает моего сына и даст ему самое лучшее. Шаг за шагом я начала строить свою жизнь по новой, абсолютно с нуля. В первую очередь я бросила наркотики, потом я стала потихоньку от своего, как я считала, близкого круга друзей избавляться. Начала заводить новые знакомства. Я регулярно ходила к психологу, я общалась с социальными работниками, с разными консультантами. И вот потихоньку-потихоньку, шаг за шагом я стала восстанавливаться.
На данный момент у меня хорошая здоровая семья, у меня абсолютно здоровый муж, причем он не боится того, что у меня ВИЧ-инфекция, потому что у него медицинское образование с красным дипломом. Да, мы все равно предохраняемся, но мы в будущем планируем ребенка. Так как у меня прекрасные анализы, и даже если мы не будем предохраняться, он не заразится, потому что у меня нулевая нагрузка. Если регулярно принимать препараты, а в принципе в этом сложного ничего нет, два раза в день принимать таблетку, то ты становишься незаразным.
Я абсолютно нормальный человек, я ничем не отличаюсь от других. В будущем я собираюсь стать еще рас матерью, и я уверена, что у меня будет абсолютно здоровый ребенок.
Павел Лобков
Ольга Кузьмичёва, 36 лет
Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.
Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.
Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.
Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.
Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.
Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.
Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.
Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.
Екатерина Л., 28 лет
У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.
В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.
Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.
Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в СПИД-центр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.
Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.
Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца. Перебоев с препаратами пока не было.
Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.
Ольга Еремеева, 46 лет
Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.
В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.
Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.
Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.
Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.
Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.
Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.
После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.
Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.
Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.
Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.
Первого октября в Санкт-Петербурге открылся первый кабинет социальной помощи женщинам с ВИЧ. В нем работают равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые научились с этим жить, подготовлены как соцработники и могут поддерживать людей в кризисе. Их рассказы записал корреспондент Агентства социальной информации.
Ярослава
Я родилась в Ленинграде. Живу в Петербурге. Мне 40 лет, учусь на четвертом курсе заочного отделения Института психологии и социальной работы. Из оконченного образования у меня только школа. Замужем. Детей нет.
Ярослава. Фото из личного архива
О своей ВИЧ я узнала в момент, когда решила завязать с наркотиками, которые принимала с 13 до 33 лет. В 2010 году легла в наркоучреждение, сдала анализы и узнала.
Я вообще не представляла, что такое ВИЧ и СПИД. Знала только, что у наркоманов это бывает. Но тогда мне было до лампочки, есть у меня ВИЧ или нет. Гипотетически я была готова ко всему.
Заразилась через грязный шприц. Потом уже вспомнила точно, когда и где это случилось. Худшего можно было избежать, но, видимо, я настолько неважно себя чувствовала, что думала только о дозе.
Не могу сказать, что была прямо сильно опечалена. Повторюсь, к тому времени уже было понимание о том, какие действия в моей жизни были неправильными. Все было логично.
И ей, конечно, я позвонила первой, когда услышала диагноз. Она меня подбодрила. Сказала, что у многих в детстве были стоматиты во рту. Это такие язвочки небольшие. И добавила, у меня, мол, то же самое, только не во рту, а во всем организме. Но с этим тоже живут, просто надо понять, как. Она тоже ничего специально не изучала на тот момент о ВИЧ и СПИДе. Но мне этого хватило, она меня успокоила.
Сегодня семья на моей стороне. Я по-прежнему их ребенок, и для них ничего не изменилось. 22 сентября я вышла замуж. Муж здоров, он ВИЧ-отрицательный. Поддерживает меня и понимает важность дела, которым я занимаюсь. Он принял меня с моим статусом. А я начала терапию даже раньше, чем было необходимо по показателям, с одной целью — чтобы обезопасить его.
Муж говорит, что в любом случае будет любить меня и что умрем мы в один день.
Детей у нас нет и не будет. Но не из-за ВИЧ – носители вируса вполне могут иметь здоровых детей. А из-за того, что мне провели гинекологическую операцию и удалили детородные органы. Усыновлять или удочерять кого-то, по российским законам, носитель ВИЧ не может. Но у меня есть племянник, воспитанием которого я активно занимаюсь, и много подруг с маленькими детьми. Одна из них не доверяет сидеть с ними практически никому, а со мной оставляет и вспоминает о том, что у нее есть дети, только к вечеру, дети меня любят.
Почти сразу у меня возникло чувство, что я всю жизнь работала с этими людьми. Многие из тех, кто меня окружает, стали моими друзьями. Одновременно я равный консультант еще в двух районных социальных центрах и одном городском. Деньги получаю небольшие, но благодаря супругу денежный вопрос остро не стоит.
Мое будущее представляется мне в довольно позитивных тонах. Особенно в сравнении с той жизнью, какая у меня была.
Мария
Меня зовут Мария, мне 34 года, родилась и живу в Петербурге. Оконченного образования так и не получила, а училась на повара. Официально замужем, но мы не живем вместе, хоть и сохраняем теплые отношения.
Мария. Фото из личного архива
Моя жизнь и тогда, и сейчас — разная. Я грущу, радуюсь, у меня бывают трудные времена, диагноз никак на это не повлиял. И тогда, и сейчас мне сложно принимать решения, идти вперед согласно принятым, заводить новые знакомства – не просто для разговоров, а более близкие отношения.
О ВИЧ и СПИДе раньше я слышала только то, что от него умирают, если не ходят к врачу, что он пришел с Запада и что болеют им чаще всего люди с зависимостями.
Но я заразилась по любви. Мне было 16, и я ему верила. И, как все девочки в 16 лет, думала, что он — единственный и мы всегда будем вместе.
Сейчас уже никого не виню в своей ситуации. Но какое-то время винила себя, что не предлагала презерватив, какое-то время — его, потому что он вроде как любил меня и должен был обо мне заботиться…
Первая реакция, когда узнала диагноз — испугалась за маму. Мы были вместе в кабинете врача, и она прямо по стенке сползла. Мама — педагог и явно испугалась за свою карьеру. А про себя я тогда особо не думала, или, может, была не зашорена существующими стереотипами и страхами. После разговора с врачом я поняла только, что важно периодически к нему ходить.
В итоге никто от меня не отвернулся. Может, и винили, и злились, и обижались, и боялись. Но, во-первых, никто мне этого в глаза не сказал, а поддерживали как могли. Я только спустя годы поняла, что известие о моей ВИЧ было важнейшим событием не столько даже для меня, сколько для них. И у них были свои стадии принятия моего диагноза. Я благодарна, что в итоге они меня не отвергли.
Впервые я говорила об этом на большую аудиторию в телепередаче, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом. Но я скорее говорила со съемочной группой, а не с аудиторией телеканала. Для меня всегда было важным сказать, что мой диагноз ничего не говорит обо мне как о человеке. Это диагноз, к которому можно и нужно адаптироваться. Люди боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ним. И мне очень нравится разбивать эти шаблоны и штампы.
Мария. Фото из личного архива
Жизнь с ВИЧ — разная, это просто жизнь, она всегда будет чему-то учить и так же вознаграждать за правильно пройденные уроки. Главное вознаграждение сейчас — это люди, которые меня окружают. А ВИЧ, возможно, стала одним из фильтров, позволив остаться только тем, кому я действительно важна.
Когда еще мы жили с мужем вместе, то много путешествовали. Мне не приходилось себе в чем-либо отказывать, я знала все меры предосторожности, использовала презерватив, а он знал, что раз в полгода должен сдать анализ на ВИЧ. В остальном все было, как в обычных семьях. Муж у меня ВИЧ-отрицательный.
Больше всего принять диагноз и жить с ним мне помогла мама, а позже и НКО. Наверное, без применения тех знаний я бы погибла. Свой вклад в собственное спасение оцениваю процентов в пятьдесят.
Наталья
Я родилась в Иркутске, по месту службы отца — военнослужащего. Потом семья вернулась обратно в Питер.
Наталья. Фото из личного архива
До того как узнала о диагнозе, считала, что я вечная. Думала, что все у меня сложится в жизни хорошо. Что уже по праву рождения заслуживаю счастья и что жизнь мне дана исключительно для получения удовольствия, а близкие — для исполнения всех моих желаний. Я была красивой и избалованной девочкой и совершенно не задумывалась ни о моральных, ни о духовных ценностях. Тем более что мое взросление пришлось на 90-е, в то время все понятия были перевернуты в пользу обогащения, насилия и обмана.
Я не знала о ВИЧ. Звучал только СПИД, чума ХХ века.
СПИДом болели африканцы, наркоманы, геи и секс-работники. Я была вне этих групп, а потому убеждена, что меня-то это не коснется. Казалось, что это история Запада и к России не имеет никакого отношения.
Я пришла в женскую консультацию, подозревая, что беременна. Там мне и сообщили о диагнозе. И беременность тоже подтвердилась. Доктор сказала, что жить мне лет пять, а потом я начну гнить и умру. Мне согласились сделать аборт и рекомендовали посетить Боткинскую больницу. Вот и все. Дальше я осталась наедине со своими мыслями и чувствами.
В то время у нас не было ни информации, ни особых надежд на жизнь. Однако я подумала, что врачи бредят. Меня больше волновала нежеланная беременность. На 21-м году жизни я была не готова к браку и рождению ребенка.
Обо всем я пыталась рассказать маме, но струсила. Недавно мы вспоминали об этом, она помнит мои попытки. В итоге я рассказала нескольким подругам, и те, у кого были дети, исчезли из моей жизни. Партнер промолчал, его мать тоже, мы расстались, но у меня осталось ощущение, что он знал о своем статусе. Знал, но просто меня любил и надеялся, что пронесет. Наверное, так же, как и я, пытался убедить себя, что все это неправда.
В 1996 году люди просто сводили счеты с жизнью от безысходности, отсутствия надежд. Лекарств, способных предотвратить развитие вируса, не было. В результате я замолчала и старалась сосредоточиться на других проблемах. Просто не хотела верить и справлялась, как могла. Будь у меня те возможности, которые в наше время имеют люди с положительным статусом, все могло сложиться иначе. И, конечно, проще в преодолении. Для принятия диагноза важно время. Когда есть возможности или шанс на продление жизни, то все значительно проще.
Было время, когда мама завела отдельные столовые приборы и мыла ванну с хлоркой. Потом устала. Потом нашла информацию и успокоилась. Но это случилось намного позже.
Через какое-то время я ушла в монастырь. Закрыла для себя вопрос деторождения и семьи и поехала умирать, отдавая последние годы Богу. Шесть лет я провела в монастыре. Была на одном из самых сложных послушаний. Дважды выезжала на операции. Но ничто не предвещало моей смерти. А со временем появилась АРВТ (терапия), и я вернулась в город.
В работе не было отказов, потому что я не объявляла о своем статусе при трудоустройстве. В монастыре был один инцидент, но я привезла справки от врача, а часть людей поддержали меня даже и без них. Сейчас я работаю в СПИД-сервисе, а те, кто меня нанимает как фотографа, видят на моей странице, что я живу со статусом. Да, я живу с открытым статусом, мне так легче. Но я и не забываю, что люди, которых я встречаю, также имеют право подумать, и на это нужно время.
Мой партнер здоров. И до этого у меня были отношения с ВИЧ-отрицательным партнером. Мне 42 года, уже 22-й год я живу с ВИЧ. Я перестала быть вечной благодаря своему статусу, и это очень полезная переоценка. Я стала уважительно относиться к чужой жизни и понимать чужую боль, ну, по мере собственных возможностей. Я просто выросла, и для меня статус — некая данность, не более. Я принимаю АРВТ, посещаю врачей и забочусь о себе. Хотела бы похвастаться, что я сознательная, но правда такова, что я не люблю лечиться. Просто хочу жить и делаю это.
Некоторые важные комментарии от равных консультантов кабинета для женщин с ВИЧ
Что означает ВИЧ-положительный статус для здоровья человека?
Большинство думает, что умрут, не создадут семьи, не устроятся на нормальную работу, в общем, крах и фиаско. На самом деле жить можно и нужно долго и комфортно. Важно только вовремя начать лечение, а в свете последних рекомендаций ВОЗ — сразу после выявления ВИЧ. При условии приема препаратов, ВИЧ-положительный человек по крепости здоровья вполне может быть приравнен к ВИЧ-отрицательному. Можно также рожать ВИЧ-отрицательных детей, получать образование, работать почти на любых работах, путешествовать. Однако для всего этого недостаточно только АРВТ. Счастье и здоровье — это личный выбор и труд.
Как ВИЧ отражается на человеке в социальном и профессиональном плане?
Есть очень немного профессий, имеющих четкие противопоказания по ВИЧ. Это практикующие хирурги и люди, имеющие непосредственный доступ к крови других людей. В остальном анализ на ВИЧ не заносится даже в санитарную книжку. Узнать о нем могут только, если вас экстренно госпитализировали или вы сдаете анализы во время беременности.
По закону, вас не имеют права уволить или не принять на работу из-за ВИЧ. И, в основном, российские работодатели это знают. Хотя бывают и исключения. Тогда специалисты кабинета социальной поддержки помогают заполнять заявления в надзорные органы.
Кому тяжелее с ВИЧ: женщине или мужчине?
И тем и другим бывает тяжело. В социальном плане, возможно, женщине тяжелее из-за определенных установок в обществе о том, какой она должна быть, роли женщины-матери.
Кроме того, есть ряд чисто медицинских моментов, по гинекологии, и о них женщинам важно говорить с гинекологом в центре СПИД. Также есть отсроченные побочные эффекты препаратов, которые напрямую влияют на красоту женского тела, и для слабого пола это важнее, чем для мужчины. Ну и, конечно, невозможность грудного вскармливания также психологически бьет по женщине.
Узнав о диагнозе, и женщины, и мужчины ведут себя по-разному. Одни сто раз перепроверяются, кто-то просто не хочет верить и пропадает на какое-то время. Кто-то активно берется изучать вопрос и не отрывается от врачей.
Но в первые часы у людей, узнавших о диагнозе, как правило, наступает шоковое состояние. Информацию извне они просто не воспринимают. Поэтому крайне важно, чтобы рядом был кто-то, кто просто даже положит им в карман нужную бумагу, с адресом и телефоном, куда можно обратиться. В противном случае человек может попасть на диссидентские сайты, пропагандирующие отказ от лечения. Это тупиковый путь.
Какие предрассудки о ВИЧ вы могли бы развенчать?
Что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов. Что, если заболел, то умрешь немедленно. Что невозможно родить здорового ребенка. Что есть ограничения в трудоспособности. Что диагноз — это нечто, что может рассказать о человеке большее, кроме того, что это просто хроническое контролируемое заболевание. Ну и самое главное — ВИЧ существует! И это не предрассудок. Да, ВИЧ не чувствуешь и не распознаешь по особому внешнему виду. При ВИЧ люди не становятся глупее, работают, любят, рожают и не становятся беззащитными только потому, что живут с ВИЧ.
С какими проблемами чаще всего приходят в кабинет?
С самыми разными. Как жить? Где искать поддержки? Сколько я проживу? А эти таблетки вредные? А мне теперь отношения можно строить только с ВИЧ+? А как родить здорового ребенка? Как строить отношения с врачом? В чем мои ограничения? Как сказать жене/мужу/родителям о своем статусе? А надо ли говорить в медучреждении о диагнозе? Приходят из-за проблем с обычными врачами или не знают, как сказать партнеру. Приходят просто выговориться и в процессе формулируют запрос. Бесконечное число поводов от подозрений, что терапия не подошла до — что делать с непослушным ребенком или ревнивым партнером.
Где и когда
Читайте также: