У меня вич обними меня
Обновлено: 22.04.2024
Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.
– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?
Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.
Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.
– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?
– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?
Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!
– Он все-таки подтвердился?
– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.
Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).
Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.
– Сейчас ты один?
– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.
– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?
– Как ты себя чувствуешь сейчас?
– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.
– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.
– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!
Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!
– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?
– Как поменялось твое окружение?
– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.
Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!
– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!
Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.
Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.
Многим по-прежнему кажется - прикоснись, и ты тоже заражен. "КП" поговорила с людьми, живущими в обществе, которое пока не очень готово принять их.
Буквально на днях слышала разговор в метро двух студенток: "Ну ты знаешь - я живу с ВИЧ-инфицированной девочкой в одной комнате. И я все время боюсь, что она заразит меня СПИДом (нервный смех). Понимаю, что это бред, но все-таки. "
Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России, только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.
Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.
Мария Годлевская - жизнь в дискордантных парах: "ВИЧ-статус отсеивает тех, кто просто не твой человек"
Маша узнала о своем статусе в 1999 году, когда ей было всего 16 лет. В тот момент это не казалось ей жутью: "Не было ощущения конца света. Страшнее было сказать близким".
Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.
- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.
Маша не скрывала своего ВИЧ-статуса и от молодых людей, ведь "это было бы просто нечестно". И они отсеивались, несмотря на потрясающую модельную внешность девушки. Как ни странно, это лишь закаляло ее характер, заставляя идти вперед.
Неудивительно, что однажды ей встретился тот, единственный, который не испугался ни ВИЧ-статуса любимой, ни проблем, которые могли бы возникнуть в будущем. И сказал ей то, что мечтает услышать каждая: "У любого человека есть свои особенности. У тебя - такая. Я люблю тебя".
Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.
- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие. - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.
Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.
Ярослава Медведева - раньше употребляла наркотики: "Диагноз полностью изменил мою жизнь. К лучшему"
- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.
Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.
- Потом я пришла в прекрасную организацию "Ева" ( Некоммерческое партнерство "Е.В.А." - сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, туберкулезом и наркозависимостью. - Ред. ), - вспоминает Ярослава. - Начала общаться с координаторами и вдруг осознала - если бы я раньше знала какие-то моменты, о которых мне говорили координаторы, мне было бы намного легче принять и свой статус, и войти в новую жизнь. Потому сейчас я уже сама стала координатором этого проекта, равным консультантом. Стараюсь помочь людям принять и понять, осознать, что жизнь продолжается. Мы боремся за права ВИЧ-положительных, накапливаем базу знаний, активно делимся примерами побед, делаем выводы из редких поражений.
Ярослава общается с различными категориями ВИЧ-положительных. Говорит, что, как ни странно, у групп риска больше знаний о вирусе и СПИДе, чем у людей, которые заразились половым путем. "Если наркозависимые в глубине души знают, к чему может привести их пагубная привычка, то обычные люди считают, что ВИЧ им точно не грозит, - поясняет Ярослава. - И знать об этом необязательно. Поэтому они наиболее уязвимая сейчас часть общества".
Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.
- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.
Антон - принимает участие в клинических испытаниях новых классов препаратов: "Наше общество пока не готово принять ВИЧ-положительных из-за плохой информированности"
Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.
- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.
Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.
- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.
На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:
- Как ни странно, с тех пор как мне поставили диагноз "ВИЧ", я стал лишь здоровее - ведь регулярная сдача анализов помогает предотвратить возникающие в организме отклонения, и не всегда это связанно с ВИЧ-инфекцией. К тому же я очень стараюсь вести здоровый образ жизни. Да, о моем диагнозе знают лишь родные и близкие, на работе я это не афиширую. Наши люди в отличие от западного мира, к сожалению, еще слишком мало информированы о проблеме ВИЧ. По-прежнему считают ее болезнью наркоманов или людей нетрадиционной ориентации. Потому и отношение пока как к прокаженным. К счастью, ситуация все же меняется. И самое главное, мне кажется, это должен запомнить каждый: ВИЧ-положительные люди живут среди нас, занимаются теми же самыми делами, что и вы, у кого-то это лучшие друзья или родственники, а может, и просто знакомые, которые не знают своего статуса. Поэтому, какими бы вы чувствами ни пылали к своему партнеру, всегда предохраняйтесь, если не знаете его ВИЧ-статус.
Вера Коваленко - о проблеме в маленьких городах: "Главное - научиться задавать себе вопрос не "за что мне этот диагноз?", а "для чего?"
Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.
- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки. НО НЕ Я.
Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.
- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.
Вера долгое время не открывала своего статуса, "не видела необходимости", пока в 2009 году не стала равным консультантом свердловского Центра по борьбе и профилактике ВИЧ. Потом - руководителем общественной организации помощи различным категориям населения Свердловской области "Новая жизнь". И лишь тогда поняла, что женщинам, с которыми она общалась, просто жизненно необходимо видеть перед глазами пример.
- Они приходили ко мне с тусклыми глазами, непониманием и говорили про себя с отвращением: "Я - грязная", "Я - ужасная", "У меня ВИЧ". А я сидела перед ними и, показывая на себя, спрашивала: "Я ужасная? Я отвратительная? А у меня ВИЧ". И для кого-то мой пример становился той соломинкой, которая помогала выбраться из пучины отчаяния. Я пытаюсь объяснить им простую истину: узнав о диагнозе, нужно задавать себя вопрос не "за что?", а "для чего?". И когда они перестают рвать на себе волосы, то внезапно понимают, что вокруг много людей, готовых помочь, обнять, поддержать. Начинают осознавать важность лечения.
Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.
- Знаю немало примеров, когда люди, отказываясь верить, сдают тесты каждые три месяца, снова, снова и снова - и каждый раз диагноз подтверждается. Но все равно через три месяца они опять приходят сдавать анализы. В таком случае я им говорю: "И со мной так было, я тоже пару раз сдавала тесты. Правда, просто за компанию, чтобы поддержать знакомых, поскольку именно тестирование второй раз не нужно. Ведь это не отменит того, что вирус уже живет в твоей крови".
К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.
Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется
Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.
Как оказалось, 56% опрошенных, узнав о диагнозе сотрудника, продолжат общение с ним в прежнем режиме. Комментируют они это примерно так: "Это ничего не означает. Это тот же человек, он просто заболел, и это не значит, что нужно от него отворачиваться".
14% попытаются ограничить контакты и предупредят других. Мотивируют они такое решение примерно следующим образом: "Исключу его из возможных сексуальных партнеров, буду настаивать на его переводе на работу, исключающую травматизм (например, в типографии в цехах новички режут руки о бумагу), и попрошу колбасу на бутерброд резать дома".
И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.
При этом почти треть участников опроса - 28% - пока не знают, как бы они поступили в данной ситуации, поскольку "пока не столкнешься, не ответишь".
Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).
Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.
- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.
Еще больше материалов по теме: "ВИЧ: Знать, чтобы жить"
ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни. Фото: Николай АЛЕКСАНДРОВ
ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет.
Автор: Анна Кукарцева
Смотри также
Глобальный систематический обзор и мета-анализ ДКП при ВИЧ-инфекции
Балансировка риска в разработке клинических исследований по лечению ВИЧ-инфекции
Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.
Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.
Как сказать, что у меня ВИЧ?
Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.
Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.
Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.
Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.
Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.
Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.
Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.
Как правильно выбрать момент?
Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.
Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.
Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.
Что делать, если партнер разозлился?
Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.
Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.
Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.
ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.
Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.
Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.
Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.
Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.
В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.
Рита, 20 лет:
Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.
Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.
Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.
Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.
Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.
Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.
Артур и Костя, 19 лет и 22 года:
Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.
Возможно ли полное выздоровление от ВИЧ-инфекции, как, например, это происходит при лечении гепатита С?
Чтобы снизить риск развития негативных последствий, пациенту дают иммуносупрессивные (подавляющие действие клеток трансплантата) препараты. В этот период человек становится крайне уязвим к инфекциям, его помещают в специальный стерильный бокс; также нередко требуются переливания крови и тромбоцитарной массы.
Каким образом трансплантация способствовала излечению от ВИЧ-инфекции
После трансплантации мужчина перестал принимать антиретровирусную терапию (АРВТ), и вирус в организме больше не выявлялся. К сожалению, в сентябре 2020 года Тимоти Рэй Браун скончался в возрасте 54 лет: смерть была вызвана рецидивом лейкоза.
Другие случаи выздоровления от иммунодефицита
К сожалению, данная манипуляция является слишком сложной, опасной и дорогостоящей для того, чтобы таким образом лечить всех пациентов с ВИЧ. Выздоровление может наступить, но польза от операции существенно меньше рисков, которые возникают при трансплантации костного мозга. Это тем более актуально сегодня, когда мы имеем большое количество высокоэффективных и безопасных антиретровирусных препаратов. Однако сам факт выздоровления пациентов дает надежду на то, что в будущем излечение от ВИЧ-инфекции возможно.
Несколько лет к случаям выздоровления ВИЧ-инфицированного человека относили ситуацию пациента из Сан-Паулу, который, согласно протоколу клинического исследования, получал интенсифицированный режим АРВТ (5 препаратов и никотинамид). После прерывания терапии у него длительное время сохранялась неопределяемая вирусная нагрузка и не определялась ДНК вируса в мононуклеарах крови (один из резервуаров ВИЧ в организме). Но в ноябре 2020 года (через 6 лет после прерывания терапии) исследование крови на вирусную нагрузку ВИЧ вновь показало положительный результат — 6300 коп/мл.
По сравнению с вирусом, который выявлялся у пациента на момент начала терапии, выявленные копии имеют генетические отличия в структуре РНК ВИЧ. Было ли выздоровление у пациента из Бразилии? Отличия в геноме могут быть связаны с эволюцией вируса внутри организма или с тем, что изначально произошло инфицирование несколькими штаммами, с последующей активацией другого субтипа вируса (в обоих случаях мы говорим о рецидиве инфекции). Кроме того, могла иметь место реинфекция (повторное проникновение вируса в организм).
В настоящее время активно ведутся разработки, которые помогут достичь полного излечения от ВИЧ-инфекции. Но мы узнаем лишь в будущем, какие из них окажутся действительно эффективными.
Автор: врач-инфекционист Университетской клиники H-Clinic Светлана Юрьевна Дегтярева
Медицинский редактор: руководитель Университетской клиники H-Clinic, к.м.н., врач-инфекционист Коннов Данила Сергеевич.
Читайте также: