Учреждения для вич больных

Обновлено: 28.03.2024

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 8 ноября 2012 г. N 689н
"Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)"

С изменениями и дополнениями от:

21 февраля 2020 г.

В соответствии со статьей 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2010, N 48, ст. 6724; 2012, N 26, ст. 3442, 3446) приказываю:

Утвердить прилагаемый Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции).

Порядок
оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)
(утв. приказом Министерства здравоохранения РФ от 8 ноября 2012 г. N 689н)

ГАРАНТ:

О порядках оказания медицинской помощи населению РФ см. справку

1. Настоящий Порядок устанавливает правила оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) (далее соответственно - медицинская помощь, больные ВИЧ-инфекцией), в медицинских организациях.

2. Медицинская помощь оказывается в рамках:

скорой медицинской помощи;

первичной медико-санитарной помощи;

специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи;

3. Медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь, осуществляют свою деятельность в соответствии с приложениями N 1 - 15 к настоящему Порядку.

5. Скорая, в том числе скорая специализированная, медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается в экстренной и неотложной формах вне медицинской организации, а также в амбулаторных и стационарных условиях.

6. При наличии медицинских показаний после устранения угрожающих жизни состояний больные ВИЧ-инфекцией переводятся в инфекционное отделение (койки) медицинской организации для оказания медицинской помощи.

7. При оказании скорой медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией в случае необходимости осуществляется их медицинская эвакуация, которая включает в себя санитарно-авиационную и санитарную эвакуацию.

8. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией предусматривает мероприятия по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, формированию здорового образа жизни и санитарно-гигиеническому просвещению, направленному на изменение поведения больных ВИЧ-инфекцией, с целью обеспечения предотвращения дальнейшего распространения ВИЧ-инфекции.

9. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией предусматривает:

первичную доврачебную медико-санитарную помощь;

первичную врачебную медико-санитарную помощь;

первичную специализированную медико-санитарную помощь.

10. В рамках оказания первичной медико-санитарной помощи осуществляется:

выявление показаний к обследованию на ВИЧ-инфекцию;

назначение обследования на ВИЧ-инфекцию с обязательным проведением до- и послетестового консультирования;

направление больного с подозрением на ВИЧ-инфекцию к врачу-инфекционисту центра профилактики и борьбы со СПИД (далее - Центр СПИД).

11. При направлении больного к врачу-инфекционисту врач, направляющий пациента, представляет выписку из амбулаторной карты (истории болезни) с указанием диагноза, сопутствующих заболеваний и имеющихся данных лабораторных и функциональных исследований.

12. Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается врачами-терапевтами, врачами-терапевтами участковыми и врачами общей практики (семейными врачами), врачами-инфекционистами, а также врачами - специалистами иных специальностей и медицинскими работниками со средним медицинским образованием в амбулаторных условиях и в условиях дневного стационара в медицинских организациях, осуществляющих первичную медико-санитарную помощь.

При оказании первичной медико-санитарной помощи больным ВИЧ-инфекцией врач-инфекционист:

устанавливает диагноз ВИЧ-инфекции;

осуществляет диспансерное наблюдение на основе установленных стандартов медицинской помощи;

проводит антиретровирусную терапию на основании решения врачебной комиссии Центра СПИД;

проводит профилактику, диагностику и лечение вторичных заболеваний;

проводит диагностику и лечение побочных реакций, развивающихся на фоне антиретровирусной терапии;

осуществляет профилактику передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку во время беременности и родов.

13. Оказание больным ВИЧ-инфекцией медицинской помощи при заболеваниях, не связанных с ВИЧ-инфекцией, проводится соответствующими врачами-специалистами с учетом рекомендаций врачей-инфекционистов.

14. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается врачами-инфекционистами на основе установленных стандартов медицинской помощи в отделениях для лечения больных ВИЧ-инфекцией медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь по профилю "инфекционные заболевания".

При отсутствии в медицинской организации отделения для лечения больных ВИЧ-инфекцией оказание специализированной медицинской помощи осуществляется в стационарных условиях на базе инфекционного отделения, имеющего в своем составе выделенные койки для лечения больных ВИЧ-инфекцией.

17. Специализированная помощь больным ВИЧ-инфекцией в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по профилю "инфекционные заболевания", осуществляется после направления больного в соответствующую медицинскую организацию врачом-инфекционистом медицинской организации, оказывающей амбулаторную помощь, а также при самостоятельном обращении больного ВИЧ-инфекцией.

18. Специализированная помощь больным ВИЧ-инфекцией включает в себя профилактику, диагностику, лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, а также медицинскую реабилитацию.

20. Оказание медицинской помощи в стационарных условиях больным ВИЧ-инфекцией осуществляется по медицинским показаниям (тяжелое и средне тяжелое течение ВИЧ-инфекции; необходимость дополнительных клинических, лабораторных и инструментальных исследований для проведения дифференциальной диагностики; отсутствие клинического эффекта от проводимой терапии в амбулаторных условиях и при наличии эпидемических показаний).

21. Лечение больных ВИЧ-инфекцией в стационарных условиях осуществляется по направлению участкового врача, врача общей практики (семейного врача), врача-инфекциониста, медицинских работников, выявивших заболевание, требующее оказания медицинской помощи в стационарных условиях.

22. В медицинской организации, в структуре которой организовано инфекционное отделение для оказания специализированной медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией, рекомендуется предусматривать отделение анестезиологии и реанимации или палату (блок) реанимации и интенсивной терапии, клинико-диагностическую, бактериологическую, вирусологическую, иммунологическую лаборатории и лабораторию молекулярно-генетической диагностики возбудителей инфекционных болезней.

23. В медицинской организации, оказывающей специализированную медицинскую помощь больным ВИЧ-инфекцией в стационарных условиях, должна быть предусмотрена возможность проведения в экстренном порядке клинических анализов крови и мочи, биохимического анализа крови, газового состава крови, кислотно-щелочного соотношения, коагулограммы, электрокардиографии, рентгенографии, эзофагогастродуоденоскопии, искусственной вентиляции легких.

24. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией, находящегося на стационарном лечении, показаний к направлению в отделение для лечения больных ВИЧ-инфекцией, перевод осуществляется только после консультации врача-инфекциониста и при стабильном состоянии пациента.

25. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией заболеваний, не требующих лечения в отделении для лечения больных ВИЧ-инфекцией (в том числе гематологического, онкологического заболевания или туберкулеза), лечение и наблюдение больного ВИЧ-инфекцией осуществляется в профильных отделениях или стационарах, имеющих в своем составе выделенные койки для лечения больных ВИЧ-инфекцией, на основе взаимодействия врачей-специалистов с врачом-инфекционистом.

При отсутствии выделенных коек для лечения больных ВИЧ-инфекцией наблюдение и лечение соответствующей патологии осуществляется в профильных медицинских организациях на общих основаниях.

26. При выявлении у больного ВИЧ-инфекцией медицинских показаний к высокотехнологичным методам лечения медицинская помощь оказывается ему в соответствии с установленным порядком оказания высокотехнологичной медицинской помощи на общих основаниях.

27. Медицинская помощь больным ВИЧ-инфекцией с жизнеугрожающими острыми состояниями осуществляется (вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции) в отделениях реанимации и интенсивной терапии медицинских организаций на основе утвержденных стандартов медицинской помощи и на основе взаимодействия врача-реаниматолога и врача-инфекциониста.

28. Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией осуществляется в отделениях и палатах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией на основе установленных стандартов медицинской помощи в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по соответствующему профилю.

При отсутствии отделений и палат паллиативной помощи для лечения больных ВИЧ-инфекцией они могут быть направлены в хоспис, больницу сестринского ухода и в медицинские организации, обеспечивающие паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного образования, тяжелых необратимых неврологических нарушений и тяжелого хронического болевого синдрома.

Правила организации деятельности кабинета врача-инфекциониста по работе с больными ВИЧ-инфекцией

1. Настоящие Правила определяют порядок организации деятельности кабинета врача-инфекциониста по работе с больными ВИЧ-инфекцией (далее - Кабинет).

2. Кабинет является структурным подразделением медицинской организации, оказывающей первичную медико-санитарную помощь.

4. Структура и штатная численность Кабинета устанавливается руководителем медицинской организации, в составе которой создан Кабинет, с учетом рекомендуемых штатных нормативов, предусмотренных приложением N 2 к Порядку оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции), утвержденному настоящим приказом.

5. В Кабинете рекомендуется предусматривать помещение для приема больных ВИЧ-инфекцией и процедурную.

6. Оснащение Кабинета осуществляется в соответствии со стандартом оснащения, предусмотренным приложением N 3 к Порядку оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции), утвержденному настоящим приказом.

7. Кабинет осуществляет следующие функции:

оказание медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией на основе стандартов медицинской помощи;

выполнение рекомендаций врачей Центров профилактики и борьбы со СПИД по лечению и диспансерному наблюдению больных ВИЧ-инфекцией.

оказание методической и консультативной помощи врачам общей практики (семейным врачам) с целью выявления больных группы риска по ВИЧ-инфекции, а также членам семей и половым партнерам больных ВИЧ-инфекцией;

обеспечение выполнения рекомендаций специалистов Центров СПИД по лечению и диспансерному наблюдению больных ВИЧ-инфекцией;

направление больных ВИЧ-инфекцией при наличии медицинских показаний на стационарное лечение;

организация забора анализов у больных ВИЧ-инфекцией для проведения лабораторных исследований с доставкой материала в клинико-диагностические, бактериологическую, вирусологические, иммунологические лаборатории и лабораторию молекулярно-генетической диагностики возбудителей инфекционных болезней;

направление при наличии медицинских показаний на консультацию к врачам-специалистам;

осуществление диспансерного наблюдения за больными ВИЧ-инфекцией;

оказание методической помощи медицинским работникам образовательных организаций по вопросам осуществления профилактических и диагностических мероприятий по ВИЧ-инфекции;

участие в проведении анализа основных медико-статистических показателей заболеваемости ВИЧ-инфекцией, а также инвалидности и смертности по причине ВИЧ-инфекции на обслуживаемой территории;

организация и проведение санитарно-просветительной работы среди больных ВИЧ-инфекцией, их половых партнеров и членов семей;

ведение учетной и отчетной документации и представление отчетов о деятельности Кабинета.

Рекомендуемые штатные нормативы кабинета врача-инфекциониста по работе с больными ВИЧ-инфекцией

Сокращенное наименование: ГБУЗ ИКБ № 2 ДЗМ


Полное наименование учредителя:

Департамент здравоохранения города Москвы

Дата создания учреждения: 01.07.1937

Дата государственной регистрации: 15.08.1996

Основной государственный регистрационный номер: 1037719012396

Лицензия: ЛО-77-01-020802 от 02 декабря 2020 года (бессрочно), выдана Департаментом здравоохранения города Москвы

Фактический и почтовый адрес

Электронная почта

Режим работы

Режим рабочего времени медицинского работника с 8:00 до 15:42


График приема передач пациентам:
ежедневно с 8:00 до 20:00
перерыв с 10:45 до 11:00
перерыв с 14:00 до 14:30
перерыв с 18:00 до 18:15
Доставка передач в отделения: в 12:00; 16:00; 20:00.

Прием передач в родильном доме: ежедневно с 10:00 до 19:00, перерыв с 14:00 до 16:00

ГБУЗ ИКБ №2 ДЗМ работает в рамках Территориальной программы ОМС, а также добровольного медицинского страхования.

Телефоны


Книга жалоб и предложений находится в приемном отделении (5 корпус 1 этаж)

Виды оказываемой медицинской помощи, перечень услуг, составляющих медицинскую деятельность в соответствии с лицензией:

- Специализированная медицинская помощь в условиях стационара больным, страдающим ВИЧ-инфекцией и СПИДом.

- Первичная специализированная медико-санитарная помощь в условиях поликлинического отделения Московского Городского Центра профилактики и борьбы со СПИДом в амбулаторных условиях больным, страдающим ВИЧ-инфекцией и СПИДом.

- Все виды экстренной, неотложной, плановой акушерской и гинекологической помощи в роддоме больницы.

Приемное отделение:

- приём, диагностика и оказание экстренной помощи профильным инфекционным больным.

- вакцинно-сывороточная профилактика клещевого вирусного энцефалита.

Детское инфекционное отделение:

- лечение менингококковой инфекции, малярии, кишечной инфекции.

- диагностика: клинико-эпидемиологическая, лабораторная, УЗИ, рентген.

Хирургическое отделение с операционным блоком для лечения ВИЧ-инфицированных:

- экстренная хирургическая помощь инфекционным больным с хирургической патологией органов брюшной помощи и гинекологии,

- плановая специализированная хирургическая помощь инфекционным больным с заболеваниями органов живота, грудной клетки, гинекологии, урологии и ЛОР-органов,

- рентген, УЗИ, лабораторные методы, диагностическая лапароскопия,

- использование малоинвазивной технологии при операциях.

Отделение реанимации и интенсивной терапии с кабинетами гемодиализа и гипербарической оксигенации:

- лечение всех категориий больных, находящихся в ГБУЗ ИКБ №2 ДЗМ: с менингококковой инфекцией, гепатитами, рожей, ВИЧ- инфекцией, пищевой токсикоинфекцией,

- проведение гемодиализа, операций плазмофереза,

- отделение оснащено специальной барокамерой.

Отделение анестезиологии и реанимации с палатами интенсивной терапии для лечения ВИЧ – инфицированных:

- анестезиологическое сопровождение операций и послеоперационного реанимационного пособия оперированным больным,

- интенсивная терапия: инвазивная и неинвазивная ИВЛ, комбинированное энтерально-парэнтеральное питание, антибактериальная терапия, продленная эпидуральная блокада, экстрокорпоральные методы детоксикации.

1 Инфекционное отделение:

- лечение больных рожей,

- инфузионная терапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (УФО, ультразвук, Дарсонваль, электрофорез, лазеротерапия, УВЧ и др.).

2 Инфекционное отделение:

- лечение больных с ВИЧ-инфекцией, гепатитами, пищевой токсикоинфекцией,

- УЗИ, биопсия печени, гастроскопия, биохимия крови, ПЦР диагностика, маркеры гепатитов.

- инфузионная терапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (УФО, ультразвук, Дарсонваль, электрофорез, лазеротерапия, УВЧ и др.), плазмоферез. На базе развернуты палаты интенсивной терапии.

3 Инфекционное отделение:

- госпитализация боль­ных с менингококковой инфекцией и другими первичными гнойными и серозными менингитами,

- диагностика: клинико-лабораторная, нейрофизиологическое исследование нервной системы,

- лечение с применением этиотропных антибактериальных препаратов,

- в отделении развернуты палаты интенсивной терапии.

4 Инфекционное отделение:

- воздушно-капельные инфекции (корь, краснуха, ветряная оспа, инфекции неясного генеза из эндемичных по особо опасным инфекциям стран и др.),

- диагностика: клинико-эпидемиологическая, лабораторная, УЗИ, рентген,

- лечение: этиотропная антибиотикотерапия, противовирусная терапия,

- отделение подготовлено для работы с особо опасными инфекциями.

5 Инфекционное отделение:

- лечение больных рожей и гепатитами,

- диагностика: биохимические методы исследования крови, УЗИ, гастроскопия, ПЦР диагностика, маркеры гепатитов, рентген,

- инфузионная терапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (УФО, ультразвук, Дарсонваль, электрофорез, лазеротерапия, УВЧ и др.) и глюко-кортикостероиды по показаниям,

- лечение гепатитов гепатопротекторами, лазеротерапия, плазмоферез.

6 Инфекционное отделение

- заболевания кишечной группы,

- диагностика: лабораторная, УЗИ, эндоскопия, рентген,

- лечение: этиотропная антибактериальная терапия.

7 Инфекционное отделение

- лечение больных пищевой токсико-инфекцией,

- диагностика: лабораторная, УЗИ, рентген,

- в лечении применяются инфузионная терапия, специфическая патогенетическая терапия, физиотерапия.

Отделение интенсивной терапии для лечения СПИД и ВИЧ- инфицированных:

-диагностика вторичных заболеваний на фоне иммунодефицита.

Родильный дом:

- преимущественный профиль родильного дома – беременность и роды у пациенток с сифилисом и ВИЧ-инфекцией.

Специализация роддома:

-беременные, больные сифилисом или ВИЧ инфекцией при наличии акушерской патологии, требующей стационарного лечения,

-беременные, больные сифилисом, для проведения специфического и профилактического лечения,

-беременные, больные сифилисом или ВИЧ-инфекцией, для проведения искусственного прерывания беременности в поздних сроках по медицинским показаниям,

-больные сифилисом или ВИЧ-инфекцией, направляемые для прерывания беременности в сроках до 12 недель по медицинским показаниям.

Рентгеновское отделение

- в составе отделения кабинет компьютерной томографии.

Физиотерапевтическое отделение

- отпуск физиотерапевтических процедур инфекционным больным.

Отделение ультразвуковой диагностики

- УЗИ брюшной полости и забрюшинного пространства, органов малого таза, поверхностно расположенных органов, мягких тканей, мышц, суставных сумок, сосудов конечностей, эхокардиография, нейросонография.

Отделение функциональной диагностики

- электрокардиографические исследования для выявления и оценки ритма и проводимости сердца, наличие ишемии и изменений миокарда предсердий и желудочков.

- раннее выявление заболеваний сердечно - сосудистой системы , а также признаков электрической нестабильности миокарда.

Эндоскопическое отделение для ВИЧ - инфицированных

- проведение бронхо-, эзофагогастродуодено- колоноскопии, выполнение щипцовых биопсий.

Экспресс-лаборатория для ВИЧ – инфицированных:

- виды исследований: биохимические, исследования КОС, коагулологические, гематологические, определения группы крови и резуса по гелевой технологии, химико-микроскопическое исследование биологических жидкостей,

- экспресс-диагностика кардиомаркеров (тропонин , миоглобин, КФК,КФК-МВ),

- экспрессдиагностика маркеров сепсиса (прокальцитонин, эндотоксин),

- исследование крови на Ig G, Ig M, Ig A, методом ИФА к различного рода инфекциям.

Бактериологическая лаборатория:

- исследования по выделению этиологических агентов гнойно-септических и инфекционных заболеваний, а также изучению их антибиотикочувствительности: культуральные исследования на аэробные и факультативно – анаэробные микроорганизмы с идентификацией до вида;

Клинико-диагностическая лаборатория:

- клинико-гематологические, биохимические, серологические и изосерологические исследования.

Консультативное отделение:

- консультативная помощь пациентам больницы,

- вакцинация против дизентерии, гепатитов "A","B", кори, дифтерии и столбняка, гриппа,

- ежегодные медицинские осмотры сотрудников больницы,

- консультации сотрудников больницы при выявлении у них заболеваний,

- диспансерное наблюдение сотрудников больницы имеющих заболевания.

Патологоанатомическое отделение

- прижизненная морфологическая диагностика заболеваний по биопсийно-операционному материалу,

- динамический контроль эффективности лечения и прогностическая оценка заболеваний и патологических процессов на биопсийно-операционном материале,

- посмертная диагностика заболеваний на материале аутопсий с установлением причин и механизмов смерти больных,

- консультативная работа в экспертных комиссиях,

- информационная деятельность, основанная на анализе морфологических исследований биопсийно-операционного и аутопсийного материала в обслуживаемых медицинских учреждениях,

- содействие и помощь кафедрам, центрам в научной и учебно-методической работе по профилю деятельности обслуживаемого медицинского учреждения.

ГОРОДСКОЙ ЦЕНТР ПРОФИЛАКТИКИ И БОРЬБЫ СО СПИДОМ

8 Инфекционное отделение

9 Инфекционное отделение

10 Инфекционное отделение

- диагностика вторичных заболеваний на фоне иммунодефицита,

- антиретровирусная терапия, этиотропное лечение исходя из основного диагноза и сопутствующих заболеваний, интенсивная терапия.

Дневной стационар для лечения ВИЧ- инфицированных

- проведение профилактических, диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий пациентам с ВИЧ-инфекцией, не требующим круглосуточного медицинского наблюдения.

Поликлиническое отделение по лечению ВИЧ - инфицированных

- комплекс лечебно-диагностических и организационных мероприятий для медицинского наблюдения, лечения взрослых больных ВИЧ-инфекцией и СПИДом.

Амбулаторно-поликлиническое педиатрическое отделение для лечения ВИЧ- инфицированных

- оказание квалифицированной специализированной медицинской помощи детям, рожденным ВИЧ-инфицированными женщинами, ВИЧ-инфицированным детям и подросткам в возрасте от 0 до 18 лет.

Отделение клинической эпидемиологии и консультирования для ВИЧ - инфицированных

- эпидемиологический (оперативный и ретроспективный) анализ заболеваемости ВИЧ-инфекцией в г. Москве с учетом эпидемиологических данных, клинических диагнозов, сведений лабораторных и патологоанатомических исследований,

- амбулаторный прием пациентов с первичным положительным или неопределенным результатом исследования на ВИЧ,

- дотестовое и послетестовое консультирование по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции,

- участие в проведении эпидемиологических расследований и обследований в очагах ВИЧ-инфекции.

Организационно-методический отдел для работы с ВИЧ - инфицированными

- изучение организации работы медицинских организаций города по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции,

- анализ и обобщение итогов их деятельности, внесение предложений по совершенствованию организации и повышению эффективности деятельности медицинских организаций по своему профилю.

- участвует в определении обеспеченности ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом профильными видами медицинской помощи, вносит рекомендации по их развитию и совершенствованию.

Центральная лаборатория диагностики ВИЧ-инфекции

- лаборатория использует для диагностики только современные тест-системы нового поколения и высокотехнологичное оборудование

Отделение профилактики для работы с ВИЧ-инфицированными

– первичная профилактика – комплекс мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции среди здорового населения,

- третичная профилактика - комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни людей живущих с ВИЧ-инфекцией.

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.

Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.

От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.


Препятствие первое: стигма

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия — в том числе бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату.


Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.


Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.


С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.


А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.


Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме


Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.


Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.


Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.


Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.


Своим мнением по этому поводу с Vademecum делится основатель проекта HIV.plus психиатр Илья Антипин.

– Когда вы впервые столкнулись в своей медицинской практике с ВИЧ-позитивным пациентом? Вы помните, как это было?

– Сегодня что-то изменилось, или такое опасливое отношение к людям с ВИЧ все еще существует, в том числе – и среди медиков?

– В нашей стране около миллиона ВИЧ-инфицированных, этим уже никого не удивишь. Ситуация меняется там, где люди с ВИЧ обращаются за консультациями или помощью все чаще и чаще, к ним просто привыкают, что-то узнают по этому поводу.

– То есть стигма в отношении этих пациентов до сих пор сохраняется?

– В цену закладываются риски?

– А если оценивать ситуацию в целом?

И сейчас типичные ВИЧ-инфицированные, число которых в России ежегодно увеличивается на 100 тысяч человек, – это люди, не имеющие отношения ни к инъекционным наркотикам, ни к проституции, это обычные обыватели. И им зачастую приходится заниматься self-менеджментом своего заболевания, лечить себя по американским или европейским алгоритмам, последние, кстати, переведены на русский язык. Но проблемы начинаются в тяжелых случаях, там, где действительно нужно оперировать широким спектром знаний.

И основная проблема у наших пациентов – сняться с учета СПИД-центра, потому что они уже все поняли, и им это все не надо. Многие даже не пытаются встать на учет, потому что это влечет за собой проблемы, особенно в небольших городах. Никто не верит в то, что диагноз не будет предан огласке. Не ставить в известность о диагнозе самых близких родственников – это тоже у нас обычная ситуация.

Проблема конфиденциальности стоит так остро, потому что люди, может быть, даже не видели таких примеров, но точно знают, что ничего хорошего ждать от своих соседей, родственников, коллег не стоит. Так и говорят: если все узнают, это будет катастрофа. И, скорее всего, для многих это действительно будет очень тяжелая ситуация.

Международный День борьбы со СПИДом – 1 декабря – не только повод вспомнить о жертвах коварной болезни, но и традиционное приглашение к серьезному обсуждению проблем людей, живущих с ВИЧ. Не менее важная урочная тема – противодействие дискриминации ВИЧ-положительных пациентов, в частности, со стороны медицинского сообщества. Неготовность отечественной системы здравоохранения к полноценной работе с пациентской аудиторией, численность которой, только по данным официальной статистики, превысила 1 млн человек, если не замалчивается, то часто отходит на второй план.

Читайте также: