Узнала что у меня вич не хочу жить

Обновлено: 28.03.2024

Алена Тарасова – человек сильный. Она не скрывает поставленного ей диагноза, живет открыто, помогает другим ВИЧ-положительным людям и говорит, что давно простила мужа, который ее инфицировал. Своей историей Алена решила поделиться с Cosmo.

Я родилась в маленьком городе, где много церквей, а в центре – кладбище и тюрьма. Именно такие ассоциации почему-то приходят в голову. Семья у меня самая обычная: родители, старшие брат и сестра. Мама с папой допоздна пропадали на работе, чтобы прокормить и одеть нас троих. Сейчас я понимаю, что жили мы крайне бедно, но тогда это не казалось чем-то особенным – всё как у всех. Детство мое было счастливым. Не безоблачным, конечно: я росла свободолюбивым ребенком, терпеть не могла, когда кто-то нарушал мои границы, и сложно переживала подростковый период. В какой-то момент я столкнулась с буллингом в школе. Может быть, это сильно повлияло на выбор, который я сделала в дальнейшем, хотя я не побоялась дать отпор, когда меня пытались травить.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

В детстве я хотела стать художником и врачом – да, вот так, одновременно: во мне уживались и тяга к творчеству, и желание помогать людям. Я любила химию и биологию, выигрывала олимпиады, читала медицинскую литературу. А еще писала картины и мечтала однажды организовать свою выставку. Но, когда я окончила школу и пришло время поступать, выбрала медицинский колледж. В дальнейшем планировала окончить академию и работать врачом. Но в планы мои, как это часто бывает, вмешалась любовь Мы познакомились в 2003 году. Он был высок, красив, старше меня на семь лет и умел потрясающе ухаживать. Я не устояла: мы стали встречаться, потом жить вместе. Я училась, он работал, будущее казалось прекрасным. В 2004 году я забеременела, и, хотя это не входило в наши планы, ребенок был очень желанным. Я летала как на крыльях, придумывала будущему малышу имя и предположить не могла, каким страшным станет падение с небес на землю. Я встала на учет по беременности и через две недели узнала, что у меня ВИЧ-инфекция.

Мне было всего восемнадцать, я отчаянно хотела жить и почему-то видела свое спасение в этом ребенке. Возможно, это было эгоистично, но кто из нас не эгоист в таком возрасте?

Однажды, когда она ушла в отпуск, я попала на прием к другому врачу. Та не позволила мне сесть на кушетку, надела перчатки перед тем, как взять в руки мою карту, а после приема закрыла кабинет на дезинфекцию. Тогда я почувствовала себя вторым сортом. Казалось, все, кто сидел в коридоре, смотрели на меня как на прокаженную.

Счастье материнства я ощутить не успела: сразу после родов ушла в глубокую депрессию. Жить не хотелось. Следующие два года я не решалась обратиться в СПИД-центр, только обследовала ребенка и пыталась найти хоть какую-то информацию о ВИЧ-инфекции в интернете. Тогда ее было мало, и в основном она представляла собой настоящее средневековое мракобесие – но я верила. Пила перекись водорода, травы и настойки, черный тмин, зверобой, иммуностимуляторы. Я пересдавала кровь несколько раз, но результат не менялся: ВИЧ-положительна.

Мне стало легче, когда моего ребенка сняли с учета – он оказался здоров. Тогда я будто очнулась: внезапно поняла, что не умираю и нужно как-то жить дальше.

Меж тем муж продолжал употреблять наркотики. В мои девятнадцать я еще верила, что его можно спасти, если любить по-настоящему. Но, конечно, ничего не помогло.

В какой-то момент он стал агрессивным. Во время ссор кричал на меня, потом начал толкать, а затем – избивать. Он забирал все деньги из дома и ничего не давал мне даже на продукты. Когда я не выдержала и ушла первый раз, он раздал мои вещи людям, сказав им, что я умерла. Собрал деньги на похороны, помянул. Я пришла к нашей общей знакомой, чтобы забрать у нее свой плащ, она стояла бледная и не могла слова произнести, ведь буквально накануне была на моих поминках.

Спасла меня группа взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных. Пришлось потратить четыре часа на дорогу в другой город, а это тяжело, когда на руках ребенок. Зато там я получила настоящую поддержку. Помню, как обнимала людей с тем же диагнозом, что у меня, и они были живы и счастливы.

Тогда я перестала умирать. Нашла силы разорвать больные отношения и уйти от мужа. Он умер от СПИДа в 2015 году. Выбрал для себя путь ВИЧ-диссидента: отрицал само существование инфекции и искренне верил, что АРВТ – это заговор врачей. К сожалению, шансов спастись у него не было. Я его давно простила.

Сейчас я вхожу во многие организации, пять лет отработала в СПИД-центре специалистом по социальной работе и равным консультантом. Всего же я больше десяти лет по мере сил помогаю ВИЧ-инфицированным людям.

Когда-то мне пришлось бросить колледж – там сказали, что с моим статусом я не смогу работать в медицине (это недостоверная информация: ряд специальностей доступен для ВИЧ-положительных).

Сегодня я знаю, что ВИЧ – это не про смерть. Это просто заболевание, которое можно контролировать, и оно никак не влияет на мои планы – а их много, и я счастлива и свободна.


Кровь Христова смывает все

— Она приходила ко мне в храм, исповедовалась, причащалась, даже работала при храме, помогала, а потом решила выйти замуж. Я ее благословил на брак. А потом она приходит и говорит, что у нее ВИЧ, спрашивает, как причащаться.

Я тогда сказал: идите, конечно, вставайте в конец. Потому что она смущалась сама. Люди мало знают про ВИЧ. А вдруг она кому-то скажет, и это распространится. У нас же тоже суеверных полно. Поставил для чистоты ее совести и чтобы шороха не возникло, разговоров. Не потому, что я боялся.

У меня в Америке были случаи, когда я причащал очень заразных больных. Кровь Христова смывает все, и медицинских свидетельств, которые говорят, что ВИЧ передается таким образом, нет.

— Я читала историю, как вы туберкулезного больного причащали.

— Ну это сплошь и рядом. Больной был в беспамятстве и выплюнул частичку. Я взял и потребил, а что здесь можно сделать. Когда вы пускаетесь в море на очень утлом корабле — или вы пускаетесь, или нет. Возникает человеческое чувство брезгливости, когда человек выплевывает со слюной, ну что делать, приходится потреблять. Если мы читаем Евангелие, молимся и знаем, что такое причастие, бояться нечего.

— То есть после прихожанки вы потребили Причастие без страха?

— Да, конечно. И сейчас по ее стопам приходят больные ВИЧ, причащаются. Я стараюсь относиться ко всем внимательно, потому что человеческая жизнь полна передряг и искушений. Ну болеет, тяжелая болезнь, но чума или холера пострашнее.

Для меня это не было знаковым моментом, потому что я сталкиваюсь с серьезными болезнями, как и всякий священник. Например, в Америке я был в госпитале Стэнфордского университета, там были тяжелые больные, которые лежали в коме по нескольку лет. Три или четыре года я приезжал к одной женщине в коме. Какого-то мистического ужаса у меня перед болезнями нет.

— После того, как ваша прихожанка заболела ВИЧ, это подтолкнуло вас больше читать про эту болезнь?

— Ну, концепцию РПЦ (Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа.Прим. ред.) я прочитал внимательно, хотя я и раньше ее читал. Конечно, детали, связанные с тем, как передается и как нет — это все тоже прочитал. Это чисто технический момент. Я должен знать, если вдруг люди спросят.


Как мне жить дальше?

— Почему вы решили, что священник должен об этом знать?

— Священник должен знать как можно больше. И не только о болезнях. Чем больше он читает и знает, тем легче ему общаться с паствой. Все-таки Москва, мегаполис, наполнена отрицательными моментами жития, много соблазнов, особенно для молодых. Они попадаются в сети ранних отношений и так далее.

— Что вам важно было знать? Как передается вирус или что-то еще?

— Например, самая страшная ситуация — 90% людей уверены, что ВИЧ передается как грипп. Что, конечно, неправда. И далеко не все знают о своей болезни, особенно в начальной стадии. Очень важно, чтобы человек понимал, знал и умел правильно себя вести в этой ситуации.

Чаще всего наступает отчаяние. Были такие случаи. Жить не хочется, попытки самоубийства. Это еще хуже, чем ВИЧ. Даже с ним вы живете, каетесь, у вас есть возможность прожить по-христиански жизнь, а вот так покончили — у вас все закрыто.

— И что священнику важно понимать про ВИЧ, кроме того, как он передается?

— Что больные ВИЧ — это особая категория людей. Они очень ранимы, подвержены эмоциональным стрессам. Тяжело знать, что тебе всю жизнь пить таблетки. Человек лишен возможности создать семью. Точнее, у него гораздо меньше шансов.

Надо объяснить, что все-таки может. Что если тебя любят и хотят с тобой семью, то ВИЧ — это не препятствие. Когда человек болен и при этом один, это всегда грань отчаяния. Кажется, что жизнь закончена и не имеет смысла. Поэтому очень важно священнику, зная об этом, утешить, дать не только духовную перспективу, но и жизненную, особенно для молодых ребят. И даже небольших знаний о ВИЧ для этого достаточно.

— Вы рассказываете о необходимости терапии?

— Безусловно. Что есть возможность лечиться и минимизировать все риски, связанные с ВИЧ. И те, кто заболевает, должны это знать. Это нужно объяснять, чтобы люди не отчаивались. Болезнь — страшная история, тем более такая, но они имеют возможность жить полноценной жизнью и лекарства помогают им.

— Многие ли семьи выдерживают такое испытание?

— У меня статистики нет, но я знаю, что это тяжелый крест. Как любая болезнь.

— Анна Петровна, ваша прихожанка, приводит к вам людей с положительным ВИЧ-статусом. Какие вопросы эти люди задают?

Если хотите милости для себя, то по крайней мере не желайте зла другому и беды ему. Даже если он источник ваших бед.

— Удается в этом убедить людей?

— Конечно. От злобы человек лишается всего: мира, покоя, сна, нормальных отношений с людьми и нормального течения жизни. Человек при жизни почти в аду.


Ни в коем случае никому об этом не говорите

— Это опять же Анна Петровна привела. Они зашли в храм, оглядываются, смотрят, я им все рассказал, походили, посмотрели. Хорошие дети такие, активные, веселые, в храме убрались к Рождеству. Один попросился в алтарь, я сказал: приходи, конечно.

Мы предоставили помещение для курса профориентации, к ним приходят представители разных профессий. И я тоже с ними как священник беседовал.

— Что знаете про их жизнь?

— Родители и дети, вероятно, сталкиваются с проблемами в школе, отношением сверстников, что вы в таких случаях советуете?

— Просто они таблетки пьют, в школе же могут увидеть.

— Ну и что. Витамины! Человек, живущий в греховном мире, слаб. Зачем создавать для него повод?

— Вам не тяжело говорить с подростками на сложные темы?

— Как дети отреагировали на ваш рассказ?


Чего ты от Бога хочешь? Иди к врачу и смиряйся

— Какие еще темы всплывают в беседах с ВИЧ-положительными детьми и взрослыми?

Люди, болея, сами себя загоняют в угол. Потому что считают: все плохо, ничего не изменится, ничего сделать нельзя, врачи ничего не понимают.

— Я просто говорю: вы должны это делать. Убеждаю. Для того, чтобы были силы, физически существовать и не быть обузой ближнему своему, нужно лечиться.

— А человек говорит: не хочу лечиться.

— Тогда зачем вы пришли?

— Допустим, человек готов духовно расти, за тем и пришел, а лечиться не готов. Что вы делаете? Хочу умереть, говорит.

— Хочу умереть — ну вот кладбище рядышком. Идите, умирайте, отпою.

— То есть вы можете так сказать?

— Запросто. Да нет, конечно. На самом деле человек приходит в церковь всегда, за редчайшим исключением, когда он созревает. Через что? Через испытания и болезнь.

Ты что, апостол? Так они себя смиряли так, что тебе не снилось.

— А что, только апостола Бог может исцелить?

— Нет, ну кто ты такой? Высшая степень человека — апостол.

— Да, я не апостол, допустим, но, если Бог меня любит, пусть исцелит. Он же всех любит, независимо от звания. Почему нет?

— Ну ладно, апостол Павел. Почему он ходил с апостолом Лукой вместе? В темнице они вместе были, потому что у апостола Павла была незаживающая язва в боку, свищ гнойный, который он лечил всю жизнь. Вот апостол Павел лечился, а ты — апостол? Ты — учитель?

— А, вы в этом смысле.

— Ты чего-то достиг в жизни? Ты хоть раз правильно исповедь свою построил, покаялся? Чего ты от Бога хочешь? Иди к врачу и смиряйся. Вот за смирение Господь поможет. А гордым Он противится, это известно.

И это очень просто объяснить людям, а если человек упорствует, он не физически, а душевно болен. Тогда ему к психиатру.


Ненавижу того человека и не хочу жить

— А на чудо можно надеяться человеку?

— Да пожалуйста. Езди по святым мощам, местам. Можно. Но. Апостол Павел не ездил. Он сам был святостью, потому что жил в глубочайшем смирении и терпении. Хочешь быть апостолом? Вот подражай. А хочешь по-своему — ну тогда что ты пришел?

Упование только на чудо — это отсутствие глубокой религиозности.

— А может, это глубокая вера как раз?

— Если человек глубоко верующий, то ему все равно — болезни, не болезни, он живет в тишине и спокойствии. Как многие святые жили. Например, один наш батюшка тяжело болен, но он не ездит по святым местам, он молится и все. Достиг святости. Ну это мое личное мнение. Для него главное — не чудо, он живет с Богом.

А если чуда ищет человек, так в Евангелии же сказано: мертвые воскреснут, а если ты веры не имеешь, то ничего у тебя не будет. Есть люди, которые считают, что Бог обязан их жизнь обеспечить. Исцелить. Это у многих верующих есть. Но это не значит, что мы воистину не уповаем. Уповаем, конечно. И ходим к святым мощам. Но мы должны понимать, что спасение в том числе и в жизни — это труд человека и помощь Божья. Если уповать на себя, тоже ничего не получится. Когда соединяются воля Божественная и человеческая, тогда происходит чудо.

— Вам приходилось людей с ВИЧ отговаривать от суицида?

— У меня были люди, которые признавались, что есть такие мысли, и мы на эту тему говорили. Я всегда говорю простую вещь. Ты родил себя сам? Нет. У тебя есть родители, их Господь избрал. А почему ты решил, что твоя жизнь должна закончиться? Жизнь — это дар Божий.

Как правило, люди в таком тяжелом состоянии, конечно, плачут. Это естественная реакция, когда сил нет, человек падает и рыдает. И все эмоции так выходят.

— А пример можете привести, когда кто-то с ВИЧ пришел и сказал, что не хочет жить?

— Пришла женщина со стандартным набором: ненавижу того человека и не хочу жить. Я отчаялась, не верю никому, ни врачам, ни Богу. Я сказал, что нельзя прекращать свою жизнь. Молодая женщина, слегка за 30, может жить еще очень-очень долго, достичь хорошего и для себя, и для других. Стала ходить в храм, полы вот у нас моет.

Я же говорю: когда человек приходит в храм и к священнику, он внутренне готов к тому, что другого пути нет. И готов принять то, что есть.

— Ну, понятно, что люди не с веревкой и мылом приходят. А с надеждой.

— А хирург, когда отрезает ногу с гангреной — это жестко?

— Не знаю, но вы ее напугали. А если она придет теперь к Богу из страха?

— Она не испугалась, а просто ждала, что я буду с ней спорить и доказывать что-то. Конечно, надо смотреть на человека и по его голосу и тону понимать, что можно ему сказать, а что нет. Иногда приходится говорить именно так. Да, это кажется жестким, но на самом деле уколы — тоже больно. Это же не жестоко. Если человек не научится эту боль переносить и правильно не посмотрит на все, что произошло с ним, тогда и будет всю жизнь больно. Человек сам себе источник боли. А не Бог источник зла.


Живем практически в Ветхом Завете

— Мир живет во грехе, начиная с Адама и Евы. Поэтому говорить, что кто-то правильный и поэтому не болеет, это неверно. Человеческая природа в своем существе искажена, повреждена. Болезнь — естественное состояние человека. Я в детстве так сильно болел, не знаю, как выжил, и ничего. Это за грехи или нет? Какие у ребенка в нашем понимании грехи?

Говорить о том, что кто-то заболел, совершив конкретный грех, а этот здоровый, потому что не грешил, нет, так нельзя.

— А как можно? Приходит к вам человек и спрашивает: я вот болею, это, наверное, за грехи? Вы что отвечаете?

— За грехи, не за грехи, иди в храм, и Господь тебе поможет. Человеческая жизнь — дилемма.

— То есть нет четкого ответа?

— Четкого нет. Но основное понятно: человеческая природа искажена, мир во грехе и в болезни. Любая болезнь может быть или к смерти, или к воскрешению. Было воскрешение Лазаря, и что Господь сказал? Эта болезнь не к смерти, а к славе Божией. Если человек правильно воспримет тот же ВИЧ, он может вести долгую жизнь.

— А правильно воспринять ВИЧ — это как?

— Таких людей достаточно много.

— Ну правильно. Потому и живем практически в Ветхом Завете. Будто Христос не пришел на эту землю.


Понести этот крест или отчаяться

— А если к вам приходит человек с ВИЧ и просит благословить народное лечение, что вы отвечаете?

— Я хорошо учился в школе. И биологию учил. И понимаю, что, если бы медицинская наука была неэффективной, ее бы люди не использовали.

Когда тебе говорят, что нужно принимать антибиотики, а ты отказываешься и пытаешься их заменить святым маслом — искушаешь Господа Бога твоего. А в случае ВИЧ — просто самоубийство.

Я вообще не считаю, что человек так уж должен заниматься своим здоровьем. Есть врачи, лекарства — иди и лечись. Не надо сидеть в интернете сутками, искать нетрадиционные способы, сидеть на форумах, обсуждать статьи. Цель человека — не здоровая жизнь, а христианская.

— Когда вы слышите от людей, что ВИЧ — это только наркоманы и проститутки, что вам в голову прежде всего приходит, как возможный ответ?

— Не осуждай ближнего своего, чтобы не согрешить самому в том же самом. Надо иметь понимание и сострадание. И твои дочь или сын могут попасться на это. Все мы были подростками, кучковались, играли на гитарах, курили сигареты и что-то распивали. Подростку море по колено, и это любого подстерегает.

Пришел из школы, пошел погулять, а там друзья: а кольнуться не хочешь? Ты что, трус, что ли? И чтобы что-то доказать, он возьмет себя и уколет. И, возможно, заразится ВИЧ. Христианин от нехристианина отличается только одним — он имеет сострадание. К бомжам, пьяницам, больным и кому угодно. Если вы говорите так, то вы от Христа довольно далеко.

— А если человек просто так считает, и все? Искренне верит, что ВИЧ — это в антисоциальных слоях населения. Мы правильные, у нас такого быть не может. А они — неправильные, вот и болеют.

— Все может быть везде. Не стоит осуждать. Если вы выносите какой-то приговор даже косвенно — это осуждение. Давайте вообще не думать о том, что нас не касается. Очень часто люди думают о чем угодно, только не о своей жизни. Не надо о других людях, давайте о себе. Лучше не сказать, чем сказать.

— Болезнь — это часть креста?

— Болезнь — часть страдания. И два пути есть: понести этот крест или отчаяться и пытаться его сбросить.

В первом случае человек приобщается Богу, и в душе у него мир и покой. А во втором теряет веру. Если она у него была, конечно.

— Да мы все время отчаиваемся и пытаемся крест сбросить, разве нет?

— Я говорю о крайних случаях, между ними гигантский спектр. Никогда нельзя отчаиваться. Что совершил Иуда? Предал Христа, отчаялся и удавился. Если бы он не отчаялся, Господь бы его принял. Мы же не Иуды.

— Да?

— Да. Мы же не предаем Христа. Грех — это, конечно, против Христа, но не предательство. Это некое отступничество.

Если с нами такого не случилось, это не значит, что мы должны кидать камни

— Вы предполагали когда-то, что вообще будете темой ВИЧ заниматься?

— Я этому не удивляюсь. Деятельность священника включает все. От рождения до смерти. Все, что угодно, может быть между крещением и отпеванием. ВИЧ так ВИЧ. Я уже 20 лет занимаюсь всем, чем угодно. Когда пахарь выходит в поле, он же не удивляется, что солнце и птички поют. Ладно, удивляется, но пашет! И не оглядывается. Будешь оглядываться — борозда будет неровная.

Удивляться можно только одному — милости Божией. Послал Господь таких людей — вот их и окормляйте.

— Но не все священники готовы заниматься людьми с ВИЧ.

— Это специфическая тема, и далеко не все батюшки к этому готовы, я не могу их осуждать. У них, как правило, столько забот и послушаний, они физически не могут все охватить. Священник как шахтер. По 14 часов в сутки минимум работаем.

— Вам приходилось отпевать людей, умерших от СПИДа?

— Один случай был, в Америке. Я просто знал, от чего умер. Ну что, умер и умер. От других тяжелых болезней люди тоже умирают. Просто жалко было, достаточно молодой, лет под 50. Все болезни равны, и у Господа все равны.

— Когда вы думаете о людях с ВИЧ, что вам на ум из Евангелия приходит?

— История с прокаженными. Это по степени страха окружающих перед ВИЧ. Напоминает то, как боялись прокаженных.

— Что самое главное, по-вашему, люди должны знать о том, как жить с ВИЧ?

— Не искушай Бога, лечись, ходи в храм, Господь тебе поможет. Все остальное — как получится. А что касается общества, то хотелось бы, чтобы оно было сострадательно к таким людям. И не должно быть страха. Если общество, конечно, считает себя христианским. Не осуждать, сострадать, понимать, что с каждым может случиться. Если с нами такого не случилось, это не значит, что мы должны кидать камни.

— Или убегать в страхе.

— Это уже вопрос личной отваги. Здесь я тоже не могу говорить, что нужно делать так или так. Осуждать точно нельзя. И уж тем более высмеивать. Это тоже проявление страха, попытка защитить себя.

— А там, где страх, места нет любви.

Фото Ирины Арбузовой

Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.

18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.

Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!

ВИЧ+ прячутся, потому что у нас в стране существует дискриминация тех, кто болеет этой болезнью. Большинство населения не знает, что вирус уже давно вышел за пределы групп риска, – носителями ВИЧ сегодня могут быть вполне социально адаптированные граждане, похожие на наших соседей.

Кроме того, рядом с ВИЧ всегда идет множество мифов о нем. Например, что заболевшего ожидает скорая и мучительная смерть. Он вредит, прежде всего, тем, кто узнает о своем диагнозе.

И вот, вам сказали, что у вас ВИЧ. Что делать?

Важно помнить:

– ВИЧ – заболевание не смертельное, а хроническое. Длительность жизни человека с ВИЧ и без него практически не отличается при условии регулярного лечения и соблюдения некоторых правил. Принимая лекарства против ВИЧ, вы проживете долгую счастливую жизнь до старости.

– В России лечение ВИЧ – бесплатное.

– У человека с ВИЧ может быть нормальная семья и здоровый ребенок.

Даже если в голове у вас царит полный сумбур, вы испытываете отчаяние, постарайтесь чуточку успокоиться, прочитав все вышеизложенное. Диагноз ВИЧ – всегда сильнейший стресс, он переживается как горе, у него даже этапы те же: отрицание – агрессия – торг – депрессия – принятие. Поверьте, постепенно вам станет легче, картина жизни станет ясной.

  1. Первое, что необходимо сделать, – обратиться в ваш местный СПИД-центр (Центр профилактики и борьбы с ВИЧ/ СПИДом), встать там на учет. Повторюсь – в нашей стране лекарства, медицинские процедуры и лечение людей, живущих с ВИЧ, полностью бесплатны.
  2. Жизненно важно регулярно посещать врача в СПИД-центре, выполнять его рекомендации. Врач будет отслеживать течение ВИЧ-инфекции, чтобы в положенное время назначить терапию против ВИЧ (антиретровирусную терапию – АРВТ).

После назначения терапии ее нужно принимать в течение всей жизни каждый день, в строго определенное время, без пропусков.

Важно отслеживать (если врач сам не сообщил их значений, задайте ему вопрос) свой иммунный статус и вирусную нагрузку. Иммунный статус показывает, в каком состоянии находится ваша иммунная система, а вирусная нагрузка – количество частиц вируса у вас в крови. Терапию в России начинают при иммунном статусе меньше 350 и вирусной нагрузке больше 100 000.

  1. Ознакомьтесь с информацией о ВИЧ, но не читайте что попало. ВИЧ окружен множеством мифов, в интернете можно найти горы устаревшей, ложной и недостоверной информации о ВИЧ и СПИДе. Путаница в голове и каша из противоречивых сведений вам не поможет. Доверяйте только проверенным источникам и научным данным о ВИЧ. Рекомендуем читать статьи на медицинских сайтах, сайтах СПИД-центров.
  2. Настройтесь на здоровый образ жизни. Бороться с ВИЧ-инфекцией поможет хорошее питание, умеренная физическая активность (спортивные нагрузки), полноценный отдых, достаточное время сна. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем, тем более – с наркотиками.
  3. Не стыдитесь обращаться за помощью. Если вы чувствуете, что не справляетесь со стрессом после получения диагноза, вам не хватает знаний о ВИЧ, обратитесь за помощью.

Может помочь и посещение группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. В вашем СПИД-центре вам сообщат о наличии такой группы в вашем населенном пункте и о расписании ее встреч (не стесняйтесь поинтересоваться этим самостоятельно).

Кому объявить о своем диагнозе?

Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.

  1. Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.

Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).

  1. Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
  2. Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.

Многие мамы говорили мне, что воспринимали нежелание детей рассказать им о своем ВИЧ-статусе как предательство. В любом случае, родители будут о чем-то догадываться и строить катастрофические предположения. Поэтому рекомендация здесь однозначна: если мама вас любит, а вы любите ее, ей надо рассказать.

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, в мире живет около 2 миллионов подростков в возрасте от 10 до 19 лет, зараженных ВИЧ. Эксперты ЮНИСЭФ подсчитали, что ежедневно ВИЧ инфицируется примерно 700 подростков, это значит, что инфицирование происходит каждые две минуты. Нашей героине Юле 17, и у нее ВИЧ.

Заразили и не заметили: я живу с ВИЧ всю жизнь и узнала о диагнозе случайно

Как я инфицировалась и узнала о диагнозе

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

Мне было полгода, когда у моего папы умер отец. Мы отправились на похороны в другую страну. Я сильно заболела, поднялась температура 39, которую не удавалось сбить. Врачи скорой вкололи анальгин, после чего у меня начались судороги, пошла пена изо рта. Среди прочих процедур мне провели переливание крови – так я и заразилась.

Два года назад, когда мне было 15, я попала в больницу с расстройством пищевого поведения, анорексией. Меня обследовали на все, что только можно, нашли ВИЧ. Врачи говорили, что не может такого быть, да и подумать никто не мог. Я очень удивилась, когда в больнице меня начали спрашивать про половых партнеров, хотя я лежала с анорексией.

Как я приняла болезнь

Принятие диагноза проходило тяжело. Пришлось пройти все стадии:

  • отрицание – да как это могло произойти со мной;
  • гнев – я не хочу этим болеть;
  • торг – да может всё перепутали;
  • депрессия – я не хочу и не буду так жить;
  • принятие.

На стадии принятия ты можешь поговорить с кем угодно на эту тему и просветить человека в каких-то вопросах. А также ты не считаешь себя больной, не придаешь ни малейшего значения, что ты немного отличаешься от других, тебе не стыдно принять таблетки на улице перед незнакомыми людьми или в общественном транспорте.

Сначала сестре: та ночь откровений никогда не будет забыта мной, мы плакали всю ночь. Близкие друзья, они у меня просто лучшие, это приняли, и ничего не изменилось, правда, появилась мощная поддержка со стороны помимо семьи. Всё получилось спонтанно, и теперь мои одногруппники знают о ВИЧ и принимают меня, даже те, с кем мы не общались. Сейчас, спустя два года работы над собой, я дошла до принятия и спокойно могу говорить на эту тему с любым человеком, даже с прохожим.

Что изменилось в моей жизни

За эти два года на терапии получилось с 200 клеток (прим. ред. – CD4+ T-лимфоциты, клетки, мобилизующие иммунную систему человека, у ВИЧ-негативного человека их уровень колеблется в среднем от 600 до 1600/мм3) набрать до 800, но они опять резко опустились до 400. Сейчас идёт 2-й месяц, как принимаю другой препарат – трехкомпонентный комбинированный.

Не буду вдаваться в подробности – все препараты для терапии ВИЧ отличаются, они могут содержать компоненты из разных классов и с разным действием. Иногда все эти компоненты выписывают отдельно, в моем случае это всего одна таблетка в день, в которую всё уже включено.

Реакция организма на разные препараты индивидуальна – у кого-то один препарат вызывает ужасные побочки, а у других ничего. Важно, чтобы врачи учитывали это и меняли терапию, если она не подходит, это же не временное лечение, когда можно потерпеть.

Постановка на учет занимает чуть больше времени, чем сходить в торговый центр, всё происходит очень быстро. Если кто-то подозревает у себя это заболевание, нужно прийти в СПИД-центр, сдать анонимно кровь, получить результат и, если это необходимо, встать на учет. Лекарства выдаёт государство, с этим проблем нет, ничего докупать не приходится. Однажды мне выдали детскую дозу вместо взрослой, но была первая волна коронавируса и поставок, как я поняла, не было.

ВИЧ не приговор, нам можно ходить в бассейн, ездить в лагерь и ходить на кружки, так ВИЧ не передаётся. Главное, чтобы окружающие это понимали. Мне в этом плане повезло. С буллингом я не сталкивалась: до 15 лет я ни о чем не знала, да и не распространяюсь лишний раз – такая вот страховочка.

С близкими отношениями, правда, непросто. Я начинаю общаться с человеком, мы нравимся друг другу, всё хорошо, супер, но в один момент перестаем близко общаться. А почему? Потому что люди не знают, как реагировать, они не посвящены, для них это – как другая вселенная. И, естественно, доминирует страх.

Что нужно знать о ВИЧ каждому

О ВИЧ стоит говорить, нет, даже кричать, делать всё, но только не молчать. У нас не преподают половое воспитание в школах, это очень печально. Были классные часы о ВИЧ, но дети прогуливают их или не слушают, как это было со мной. Жизнь – интересная штука, ты думаешь, что тебя это не касается, а в итоге только тебя и касается. Моя подружка думала, что ВИЧ передаётся через укус комара, а она знала о моем диагнозе 2 года. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать.

Я никогда не задумывалась о ВИЧ, думая, что это где-то в другой вселенной, не моей. Сейчас мнение о заболевании стало осознанным. Я узнала все права ВИЧ-инфицированных людей, способы передачи и многое другое. Самый главный миф – о путях передачи ВИЧ. Одни верят, что инфицироваться вирусом можно практически от всего, как в случае с комарами. Другие считают, что все это где-то далеко и точно меня не касается. В реальности оказалось, что ВИЧ может коснуться каждого, только комары тут ни при чем – скажем так, вирус погибает вне среды человека, он передается через кровь или половые жидкости. И еще мифы, что нет шансов родить здоровых детей и я не доживу до старости. ВИЧ – больше не приговор. С современной терапией с ним можно жить и жить как здоровый человек. Дожить до старости, рожать здоровых детей и не инфицировать при этом партнёра.

Узнать о том, как растить в России ребенка с ВИЧ, можно из нашей другой статьи.

Читайте также: