Ведущий кто такой группа взаимопомощи вич

Обновлено: 24.04.2024

Человек, получивший диагноз ВИЧ-инфекция, нуждается в эмоциональной поддержке, которая продлит его жизнь и улучшит ее качество. Наиболее важный момент помощи таким людям, заключается в том, чтобы просто быть рядом с человеком, дать понять ему, что мы переживаем вместе с ним. С этой задачей хорошо справляется группа взаимопомощи.

Цель создания группы – почувствовать себя связанным с людьми, которые понимают и сострадают тому, что вы испытываете. Здесь можно получить более точную информацию о заболевании и его особенностях. Общение на группе может помочь в решении конкретных проблем. Человек на такой группе получает ободрение от позитивных примеров членов данной группы.

Организацию такой группы в самом начале ее создания может взять на себя служитель, работающий с ВИЧ+ и владеющий достаточной информацией о заболевании. Руководитель такой группы дает информацию о ВИЧ/СПИДе в том объеме, которая требуется данной группе на этом этапе, а также оказывает эмоциональную и духовную поддержку. Затем руководство такой группой может перейти к наиболее грамотному члену группы из ВИЧ+.

Службы групповой поддержки

Службы групповой поддержки во всем мире признаны уникальным методом для оказания помощи. В том числе они позволяют решать проблемы людям, затронутым эпидемией СПИДа.

Группы, занимающиеся оказанием поддержки людям с ВИЧ, можно разделить на три основных вида:
1. Группы поддержки.
2. Группы взаимопомощи.
3. Психотерапевтические группы.

Главной особенностью любой группы является то, что она объединяет людей с общей проблемой для решения тех вопросов, которые беспокоят участников. Это может быть как группа, объединяющая людей с ВИЧ из различных сообществ, так и группа, узко направленная, например, ВИЧ+ женщин, ожидающих рождения ребенка; группа дискордантных пар и т.д.

Группы поддержки

Группы поддержки особенно эффективны для людей, находящихся в кризисной ситуации. На группе они могут научиться говорить о ВИЧ, обсудить свои чувства и проблемы, принять факт наличия у себя ВИЧ и найти ресурсы для поддержки и решения проблем.

Недостаток таких групп в том, что люди, решившие свои наиболее насущные, самые острые проблемы, покидают группу. Наличие специалиста в роли ведущего тормозит развитие активизма участников группы. Делегирование части обязанностей специалиста поможет не только сохранить в группе участников, но и способствовать их вовлечению в активное участие.

Преимущества групп поддержки:

общение внутри группы дает возможность почувствовать единство с людьми, оказавшимися в схожей ситуации, чего нельзя добиться индивидуальными методами работы;
только на группе можно получить поддержку сразу от нескольких людей, причем от тех, с кем ты на равных; участники группы могут обмениваться опытом в решении проблем, понять, что их ситуация и проблемы не уникальны.

Рекомендации ведущему:

Ведущий группы должен учитывать реальные потребности участников группы и не навязывать собственных представлений о том или ином явлении. Он обязан учиться слушать и слышать опыт участников группы.
Специалист, ведущий группу, должен быть максимально на равных с участниками. Как и остальные участники группы, он делится собственным опытом и говорит о своих чувствах. ВИЧ-отрицательный ведущий должен при этом помнить, что он не обладает такой чувствительностью к проблемам, как ВИЧ+ участники.

Чтобы не закреплялись ложные представления о жизни с ВИЧ, необходимо создать условия, при которых участники группы смогут получить необходимую информацию. При этом не надо допускать, чтобы группы превращались в информационно-дискуссионные встречи.

Специалисту не следует брать на себя полную ответственность за эффективность проведения встреч группы. Группа существует для людей, живущих с ВИЧ. Именно от их активности и готовности оказать поддержку другим зависят успех или неуспех деятельности группы.

Делегируя обязанности участникам, специалист должен помнить, что многие вопросы подготовки и ведения группы требуют специальных навыков. Право на ошибку, супервизирование и обучение навыкам помогут участникам набраться опыта и способствовать более эффективной работе группы.

Группы взаимопомощи

Группы взаимопомощи имеют очень много общего с группами поддержки, но и обладают коренными отличиями. Главное состоит в том, что группа взаимопомощи основана на активном участии людей, живущих с ВИЧ, что позволяет им активизировать собственные ресурсы, развить способности, решать проблемы и контролировать собственную жизнь. Именно ответственность и контроль самих участников за развитием группы способствуют ее работе.

Группа взаимопомощи является хорошей возможностью для получения новой информации и навыков. Известно, что человек усваивает больше знаний, если он учит других. Кроме того, люди охотно верят реальному опыту, чем информации о жизни с ВИЧ, предоставленной специалистом.

Для эффективной работы группы взаимопомощи желательно, чтобы как можно больше ее участников были на стадии, когда каждый готов не только что-то получать сам, но и поддерживать других. Помимо людей, находящихся в кризисе, на группе обязательно должны присутствовать люди, преодолевшие свои проблемы, и готовые поделиться опытом с другими.

Главные характеристики группы:

каждый из участников обладает общим качеством или ситуацией (например, наличием ВИЧ), люди, не относящиеся к данной категории, могут присутствовать на открытых собраниях или информационных встречах со специалистом только с особого разрешения группы;
цели и задачи группы определяются по потребностям реальных участников и продиктованы их повседневными проблемами; взаимопомощь строится на желании людей активно решать свои проблемы; работа группы опирается исключительно на внутренние ресурсы самих участников;
все решения относительно группы принимаются демократическим образом и только собранием либо активом группы; активисты и лидеры, взяв на себя большую ответственность за развитие группы, остаются равными с другими участниками, во время группового процесса они также делятся своими проблемами и опытом жизни с ВИЧ;
вся активность группы основана на обмене своими чувствами, мыслями и опытом, работа группы строится на открытости участников, при этом участники сами определяют степень своей открытости; структура группы носит неформальный характер, развитием группы занимаются сами участники на добровольных началах;
группа характеризуется регулярностью проводимых встреч, количество участников и сроки жизни группы практически не ограничены;
собрания группы регулируются особым сводом правил, которые вырабатываются самими участниками.

Создание и развитие групп взаимопомощи - это ответственность и работа, которые хотя и распределяются среди всех участников, но в большей степени ложатся на актив. Актив может состоять и из одного человека, но для эффективности работы группы необходимо, по крайней мере, несколько человек, готовых отвечать за создание и развитие группы.

Актив группы решает как административные проблемы, так и занимается распределением работы среди всех участников группы. В компетенцию актива входит принятие решений по различным вопросам. Как будут сформулированы правила группы? Кто может на ней присутствовать? Как часто предполагается собираться? В каком помещении? Приглашать ли на группу специалистов? Как будет распространяться информация для потенциальных участников? Кто и как будет приветствовать новых участников группы? Решения по всем важным для группы вопросам могут быть успешно приняты в том случае, если активисты имеют необходимую информацию, навыки, поддержку и помощь.

ПРАВИЛА

Группа взаимопомощи – это коллектив людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией (в нашем случае наличием ВИЧ), и в рамках группы все участники равны. Участники делятся своими чувствами и накопленным опытом, и это дает каждому уникальное чувство сопереживания и взаимной поддержки, а также позволяет собрать воедино имеющуюся практическую информацию и способы преодоления трудностей.

Правила принимаются каждой группой. Необходимо, чтобы активисты группы обсудили правила между собой и совместно их приняли. Есть ряд правил, который используют многие эффективно работающие группы.

2. Все, что вы увидите или услышите здесь, не должно выйти за эти стены
Одной из важнейших составляющих группы взаимопомощи являются доверие и возможность открыто делиться опытом. Одним приходом на группу человек сообщает о своем ВИЧ-позитивном статусе, о котором может не знать ни один человек из его окружения. И далее во время обсуждения постановка проблем и обмен опытом возможны только в том случае, когда участники группы уверены, что не произойдет утечки информации. В противном случае группа взаимопомощи может просто прекратить свое существование.

3. Правило терпимости
В соответствии с правилом №1 на группе могут находиться только ВИЧ+. Это единственный признак, который объединяет всех. Во всем остальном люди могут очень сильно отличаться. На группе могут присутствовать люди всех возрастов, разного социального статуса и пола, разной сексуальной ориентации, национальности и вероисповедания. И это не должно мешать прохождению группы. Все участники должны быть толерантны, т.е. принимать остальных участников такими, какие они есть. Лишь тогда люди смогут открыто обсуждать все волнующие их вопросы.

4. Правило трезвости
Многие группы взаимопомощи не допускают на встречу людей, находящихся в алкогольном или наркотическом опьянении, и предлагают им прийти на следующую группу трезвым. Другие группы предлагают нетрезвым присутствовать, но не участвовать в обсуждении.

6. Мы не даем советов, или правило личного опыта
Это правило означает, что высказывания строятся от первого лица. Т.е. каждый участник говорит о себе и своем личном опыте и не пускается в теоретизирование и выдвигание гипотез, равно как и не приводит примеры из жизни других людей. В итоге, человек заявивший тему, узнает об опыте других людей и принимает собственное решение, а не следует чужим советам.

7. Правило перекура
Предполагает воздержание от курения в помещении, где проходит встреча группы. Для курения предназначены перерывы и определеное место.

8. Правило мобильной связи
На группе запрещено пользоваться мобильным телефоном либо требуется переставлять телефон на вибро, чтобы звонки не прерывали обсуждения.

Правила необходимо зачитывать в начале каждой встречи группы. Обычно это делает фасилитатор, хотя иногда правила зачитывают участники по кругу. Идеально, если эти правила висят в виде плаката на видном месте.

По окончании группы у фасилитатора есть возможность сообщить о традициях группы. В частности, на некоторых группах после встречи выбирают человека, который будет фасилитировать следующее собрание. Также можно сказать, что на группе принято приносить по возможности какие-то сладости к чаю или скидываться на них, если такая традиция существует. Это относится и к уборке помещения.

Важно, чтобы традиции и рекомендации звучали в формате пожеланий (чтобы, например, человек, пришедший с пустыми руками, не чувствовал себя неловко), а правила были достаточно жесткими и не подлежали обсуждению во время группы (только на собраниях активистов).

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.

По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.

Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.

Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.

Клуб любителей

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.

В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.

Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха

Группа взаимопомощи предназначена, прежде всего, для новичков – парней, недавно узнавших о своем положительном ВИЧ-статусе, и готовых прийти на закрытое собрание и обсудить свою новую жизненную ситуацию с такими же, как они, ВИЧ-позитивными парнями.

Лишь спустя какое-то время человек свыкается со своей новой проблемой, и готов на общение с другими. Это может занять от нескольких недель до нескольких месяцев; в редких случаях – несколько лет. Тем более, что вопросов по адаптации к новой жизненной ситуации не становится меньше, а, наоборот, с каждым днем – все больше.

На этом новом этапе человек становится более открытым; он готов к общению и восприятию новой информации, и теперь ему очень важно и полезно побывать на группе взаимопомощи для ВИЧ-положительных.

Откуда человек узнает о группе взаимопомощи?

Очень важно, чтобы в этот момент до человека дошла информация о доступных сервисах для ВИЧ-позитивных в его городе. Поэтому информация о таких сервисах, включающих, в том числе и группы взаимопомощи, должна быть максимально доступной. Самый быстрый способ донесения такой информации – объявления на информационном стенде в местном СПИД центре, информация о группах взаимопомощи в социальных сетях, на форумах для ВИЧ-положительных и т. п.

Что новичок может получить от группы? И как группа работает?

Прежде всего — моральную поддержку, ответы на множество вопросов по адаптации к новой жизненной ситуации, помощь в окончательном принятии своего ВИЧ-статуса, приверженности лечению и многое другое.
Основной принцип работы группы взаимопомощи – более опытные участники, живущие с ВИЧ не один год, помогают новичкам – делятся своим опытом жизни с диагнозом, иногда дают советы, если новичок нуждается в этом. Советы рекомендовано давать очень осторожно, так как каждый человек уникален и у всех людей разная жизненная ситуация . В любом случае новичок вправе прислушаться к советам и сделать свои выводы.

У каждой группы есть свои традиции и правила, выработанные самими участниками в процессе существования и работы группы. Первые группы в нашей стране появились в 90-х годах прошлого века, взяв за основу практику групп взаимопомощи в США и Европе. Как правило, это: максимальная толерантность к участниками, уважительное отношение, неприемлемость личных оценок и оскорблений, недопустимость споров и выяснения личных отношений, недопустимость участия в группе лиц в алкогольном или наркотическом опьянении, а также отключение мобильных устройств. Перед каждым собранием группы среди пришедших выбирается фасилитатор – ведущий, модератор встречи, который следит за выполнением правил. Если ведущий не справляется со своей ролью, то опытные участники встречи могут ему помочь с проведением.

Успех группы – в максимальной демократичности процесса, доброжелательности, в отсутствии навязывания кем бы то ни было из участников своей точки зрения. Очень важно, чтобы фасилитатор пресекал теоретические рассуждения участников, так как для новичков в первую очередь важен личный опыт участников, а не общая информация, имеющаяся в открытых источниках. Только тогда группа будет эффективной и достигнет своей цели – принятие новичками своего ВИЧ-статуса и адаптации к новой жизненной ситуации.

Сколько раз новичку нужно посетить группу взаимопомощи?

Тут важно понять, что помощь группы должна быть конечная, то есть посещение группы новичком должно быть какое-то определенное количество раз. Если участник группы привык ходить на группу и ходит на каждое собрание в течение нескольких лет – это нездоровый признак и человек, возможно, впал в зависимость от группы. Такому человеку мы советуем помощь психологов. Но это уже отдельная тема, не относящаяся к теме нашей статьи.

Все люди разные, и новички, соответственно, тоже. Одному достаточно прийти на группу всего один раз, а кому-то потребуется походить на нее в течение полугода, возможно чуть больше. Оптимальный вариант, на мой взгляд, как показывает практика – 5-10 посещений в течение трех месяцев. Впоследствии, новичок, уже ставший не новичком, может иногда приходить на группу, чтобы поделиться возможными новыми проблемами или, наоборот, прийти и рассказать о своих успехах и радостях (на работе, в личной жизни и т.п.). Мы знаем случаи, когда клиенты приходят 1-2 раза в год, чтобы освежить свои воспоминания о первых днях осознания диагноза, первого посещения группы, первых знакомств с ВИЧ-позитивными парнями, и выразить благодарность группе за оказанную помощь в тяжелые дни. Это и будет самой лучшей оценкой деятельности группы.

Итак, приглашаем вас на группу взаимопомощи! Приходите сами и приводите своих друзей. Увидимся на группе!

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Что в вашей группе особенного?

В любом начинании важен крепкий фундамент, и он у нас есть. Группа ориентирована на новичков, смешанная (то есть нам не важны возраст, опыт жизни с ВИЧ, пол, ориентация и самоидентификация участников) и предполагает, что через некоторое время специалист потихоньку будет отходить в сторону, а участники перенимать эстафету, сохраняя при этом концепцию и ценности образовавшегося комьюнити. Это обязательные условия и такова задумка.

У вас какие-то особенные ценности?

Нет конечно, ничего не добавилось нового к тому, что транслируется на соседних группах. Ребята учатся принимать особенности и непохожесть друг друга, выслушивать, поддерживать, не критиковать. А ведь это не так просто, как кажется, в обычной жизни многим людям и в голову не пришло бы общаться друг с другом. И да, ВИЧ в данном случае объединяет. Честно сказать, ВИЧ много чего полезного делает для людей и на много что хорошее и доброе провоцирует.

Бывает такое, что человеку некомфортно, он не приживается и уходит?

Начнем с того, что групповая форма поддержки подходит далеко не всем и не всем в принципе комфортна, люди про себя могут это не знать, поэтому, чтобы понять, нужно это или нет, лучше, как минимум позвонить на нашу информационную линию, задать интересующие вопросы и как максимум, прийти и попробовать. Задача ведущего сделать так, чтобы было максимально комфортно и безопасно делиться опытом, своими историями, переживаниями. Никто никого не заставляет говорить о сокровенном, бывает, что человек просто представляется, молча наблюдает в кругу за происходящим, прощается, приходит в следующий раз, а у него уже улыбка до ушей и не это ли критерий успешности?

Сколько обычно участников присутствует на группе?

Не боитесь, что группа станет на столько популярной, что участников станет слишком много? Ведь тогда эффективность работы группы может резко упасть.

На вопросы отвечала – Николаева Марина, специалист по развитию немедицинского сервиса фонда СПИД.центр.