Вич это приговор или с ним можно жить

Обновлено: 18.04.2024

- Наталья Владимировна, как обстоят дела в Петербурге по заболеванию СПИДом?

- Ситуация в Петербурге довольно неблагополучная. К сожалению, мы входим в число пяти неблагополучных регионов России. На сегодняшний день выявлено более 41 тысячи инфицированных. Но по расчетам экспертов, это 100 -150 тысяч ВИЧ-инфицированных.

- Скажите, пожалуйста, эти 41 тысяча инфицированных – это люди, которые принадлежат к группам риска? Раньше нам говорили, что в группы риска входят гомосексуалисты, наркоманы. Кто входит в группу риска сейчас?

- На самом деле вы правы. Все дело в том, что в самом начале эпидемии, это был 2000-2001 год, инфицировалось большое количество людей, употребляющих наркотики. Так случалось во всех странах. Как только вирус попадал в среду наркозависимых, эпидемия вспыхивала. Потому что в компании, где молодые люди употребляли наркотики, можно было заразить через иглу сразу 10 человек, если среди них был ВИЧ-инфицированный. И получилось так, что в городе выявилось за 2000-1001 год 20 тысяч инфицированных. После вирус стал ползти, передаваясь половым путем. Если тогда мы говорили, что 90% передачи вируса происходит среди наркоманов, то сейчас вирус больше распространяется через половой путь передачи. Мы можем говорить о том, что 20% - а это каждый пятый человек, инфицировался половым путем. Сейчас тенденция такая: увеличивается половой путь передачи, увеличивается доля женщин. Раньше количество инфицированных женщин составлял 30%. При половой передачи в силу анатомических особенностей женщина более уязвима. На самом деле при половом контакте женщины инфицируются в 3 раза чаще, чем мужчины. Самая уязвимая группа – это женщины. Сейчас доля инфицированных женщин приближается к 45% в нашем городе. И это ужасно, потому что, если инфицирована женщина, то могут быть инфицированные дети. Они, кстати, уже есть в Петербурге. И, кроме того, если в начале 2000-х годов это были в основном молодые люди, употребляющие наркотики, то сейчас возрастная группа - за 30; и все более часто выявляются люди 40-50-летнего возраста. То есть люди, которые никогда в жизни не думали, что могут попасть в эту ситуацию.

- Как эти люди выявляются? Анонимно сдают кровь?

- По-разному. Да, сдают анонимно. Но это люди, которые сомневаются. Либо у них есть подозрения на счет полового партнера, либо они употребляют наркотики. В основном выявляется в лечебных учреждениях. Например, у женщин выявляется во время беременности. Вы знаете, что женщина во время беременности обследуется два раза. Также выявляется в стационарах. Допустим, в наркологических диспансерах, в кожно-венерологических. Как я уже говорила, много людей было инфицировано в 2000-х годах. А ВИЧ-инфекция протекает обычно 10-11 лет. И сейчас очень много выявляется людей на поздних стадиях ВИЧ, которые инфицировались как раз в 2000-х годах. То есть они уже выявляются по клиническим показателям. То есть они заболели, попали в стационар, обследовались… и там уже выявляется их ВИЧ-статус.

- У меня вопрос такой, по поводу анонимности обследования. Мне рассказывали такую историю: один человек захотел сдать анализ и у него потребовали паспортные данные, и из-за этого он анализ не сдал. Существует ли возможность сдать кровь анонимно?

- Я буду говорить про анонимный кабинет центра СПИДа. Любой человек с улицы, который приходит к нам в центр, вначале попадает к психологу. Психолог должен выяснить, какие у этого человека есть риски инфицирования, по необходимости подготовить его к положительному результату. После этого уже можно сдавать кровь. Паспортные данные не обязательны. В журнал записывают номер и обычно ещё пишут район города. На следующий день человек приходит, и ему психолог сообщает результат. Это уже посттестовое консультирование. Если результат положительный, то психолог сразу же пытается снизить этот стресс. Если анализ отрицательный, то все равно проводится это посттестовое консультирование, то есть психолог пытается так поговорить с человеком, чтобы он попытался изменить свое поведение. Положим, если у человека рискованное социальное положение, тогда он должен как-то изменить ситуацию. Иногда нужна справка официальная, тогда уже требуются паспортные данные. Есть нюанс: когда человек обследуется анонимно, ему делают иммуно-ферментный анализ, это анализ скрининговый, то есть отборочный, то есть определяются антитела к вирусу. Если анализ положительный, то это 99% гарантии. Тем не менее, окончательный анализ, то есть иммуно-блот, когда выявляются антитела к каждому белку, это тот анализ дает 100% гарантию, и делают его только по паспорту. Это связанно с тем, что анализ этот довольно дорогостоящий.

Мифы и реальность

- В последнее время появляется информация, что СПИД – это инфекционная проблема, что СПИД всегда был у людей. И его появление или не появление зависит лишь от иммунной системы человека.

- Я в ужасе от этих передач. И я рада, что могу это высказать, и, возможно, люди меня услышат. Нет ни одного вируса лучше изученного. Я практик. Я с 1993 года работаю в Центре. Мы работаем с людьми, которые знать не знают, что они заражены. Мы обследуем их и можем установить, когда они инфицировались, когда появились первые синдромы. Эти передачи, так называемые СПИД-диссиденты, вы даже не представляете, сколько вреда они приводят. Передача Гордона, которая вышла этим летом, нанесла страшный вред. Ведь, люди, которые участвовали в этой передаче, говорят намного убедительнее наших профессоров. И вот что получилось: некоторые пациенты бросили терапию.

Я вам расскажу: молодая женщина, красивая, умная, работающая… мы назначили ей противовирусную терапию. Пока она лечилась, все было нормально. Посмотрев эту передачу, она решает, что у неё все хорошо, что мы все выдумали. Она бросает эту терапию. В результате у неё снижается иммунитет до таких показателей, что развивается токсоплазмоз головного мозга. Это очень серьезное заболевание. И вот она ко мне приходит, уже полежав в стационаре. Она парализована. У неё паралич правой руки и правой ноги, она плохо говорит, плохо соображается. Она глубокий инвалид. Вот к чему приводят эти передачи. И кто за это ответит? Я, когда говорю это, у меня мурашки… Потому что, когда ты видишь молодого человека, которому 29 лет, и у которого молодой муж, а через полгода перед тобой глубокий инвалид. И мама, и муж разводят руками… - вот кто за это ответит?

Телевидение обладает огромной силой. Некоторые пациенты спохватились и через месяц прибежали, сказав, что им стало хуже. На сегодняшний день, как бы мы не хотели, у нас есть только эта противовирусная терапия, чтобы сохранить жизнь этим больным. Может быть, будет вакцина через два, десять лет, но на сегодняшний день, спасает и продлевает жизнь только эта терапия.

- Говорили о разработке петербургских ученых, но на сегодня противоядия ещё нет?

- Вирус сидит в геноме клетки. Для того чтобы вирусу развиваться, ему нужна клетка и ферменты. Вот эта терапия блокирует ферменты, и вирус в организме не размножается. СПИД в организме не размножается и не поражает иммунную систему. То есть, вирус находится в подавленном состоянии, а иммунитет начинает расти. На самом деле в человеческом теле каждый день появляются новые клетки. Поэтому иммунитет можно восстановить. У меня есть пациент, которого мы начинали лечить, у него было 0%, 0 клеток иммунитет, то сейчас, через 5 лет, у него нормальное количество иммунитета. Если раньше считалось, что ВИЧ – это смертельное заболевание, то сейчас Всемирная Организация Здравоохранения говорит, что ВИЧ- инфекция – это хроническая, управляемая инфекция. Если человек вовремя обращается к нам, то мы можем сделать так, что стадия СПИД никогда не наступит. Конечно, ничего хорошего нет в приеме таблеток, это понятно. Но когда мы взвешиваем на весах вирус, который может привести к смерти, и терапию, то, конечно, мы выбираем терапию. Конечно, среди пациентов ходит много баек. Говорят, что это химия.

- А побочные эффекты от терапии есть?

- Конечно, есть. Их можно разделить на ранние, когда мы только назначаем препарат, тогда мы подбираем другой препарат, который будет человеку подходить. И так называемые – поздние, когда человек принимает 5-7 лет и так далее. Да, конечно, побочные действия есть, и их надо лечить, либо человек погибнет без этой терапии.

- На сколько лет можно продлить жизнь человеку терапией?

- Сейчас говорят о том, что ВИЧ-инфицированный, лечащийся, может прожить такую же долгую жизнь, как и здоровый человек. Сейчас говорят и о 35 годах жизни. Могу рассказать о своих пациентах. У меня есть пациент, инфицированный в 87 году. 23 прожили. Это люди, которые лечатся. На моей груди в середине 90-х рыдало много молодых женщин. Но вот сейчас они живы, родили детей. Сейчас я смотрю на своих пациентов, которые мне рассказывают про своих внуков, и я помню, в каком они были ужасе, ведь в 93-м, 94-м лекарств не было. И все думали, что они вот завтра умрут. Ничего подобного. Это не приговор. На сегодняшний день это лечатся.

- Эти лекарства человек принимает на протяжении всей своей жизни?

Выход есть

- Эти лекарства, терапия – платная вещь?

- Пациентам все это предоставляется бесплатно. При этом это колоссальные деньги. Мы и представить не могли, что на это будут выделены средства. Терапия предоставляется бесплатно. В принципе, у нас не так много людей, способных её покупать. Это ведь достаточно большие деньги.

- Я думаю, что всегда можно найти выход. Всегда можно выйти на фармакологическую компанию, на представителей. Я думаю, что смогут достать препараты. Все решаемо. Фармакологические компании идут на встречу. В отношении поставок: в последнее время мы достаточно живем хорошо. В этом году были какие-то замены, но меняли на лучшее препараты-то. На самом деле у пациентов в голове полная каша по поводу терапии. Есть такое понятие как резистентность вируса, когда вирус привыкает к препарату. Сначала мы применяем первую схему. Если она работает – это хорошо. Мы смотрим вирусную нагрузку – это количество вируса в крови. За 4-6 месяцев терапии мы добиваемся того, что вирус в крови не обнаруживается. Это говорит о том, что система работает: вирус не будет размножаться, мутаций не будет, то есть не выработается резистентность. Самое плохое бывает, когда люди плохо принимают эти таблетки, нерегулярно, не ту дозу. Получается, что лекарство в крови есть, но таким способом можно выработать резистентность, то есть терапия перестанет работать, и понадобится переходить на вторую схему. Если была первая схема, и вирус был подавлен, и мы меняем препарат в силу отсутствия нужного, то все хорошо будет. Если, предположим, выработалась резистентность, и препараты первой схемы не работают, тогда мы уже должны подбирать вторую схему, и тогда, действительно, менее эффективно. Если мы меняем препарат в силу того, что другого нет, то ничего страшного не происходит.

- Все-таки перебои с поставками существуют?

- А от чего это зависит?

- Вообще, конечно, от поставок. Мы работаем с тем, что нам привезут. Дело в том, что иногда нам привозят поздно. Мы ждем препарат в мае, а нам привозят его в августе. Нам надо эти месяцы как-то продержаться, пережить. В этом году ничего страшного не было, абсолютно.

- Вопрос очень хитрый, но противовирусная терапия должна быть в полном объеме. У нас сложилась парадоксальная ситуация. Мы готовы лечить и у нас есть препараты даже большее количество, чем мы лечим. Противовирусная терапия во многом зависит от пациента. Он принимать лекарства регулярно. Как показывает практика, таких пациентов сознательных немного. Особенно ребята, наркозависимые, они не могут часто принимать хорошие препараты. Они их бросают. Загулял и бросил терапию. Такой парадокс: с одной стороны государство тратит деньги, мы готовы лечить, а за человеком приходит бегать.

- Я так поняла, здесь людей беспокоит другой вопрос. Вот если сократится программа государственного финансирования или вообще закончится, что делать?

- Если честно, я себе это мало представляю. Слишком большое количество ВИЧ-инфицированных. Вот, представьте: у нас инфицированных 41 тысяча; границы все открыты, мы свободно путешествуем; в Финляндии инфицированных – 5 тысяч… Европа очень боится нашей эпидемии. На наше правительство давят. Чтобы остановить эпидемию должна быть информация, то есть человек должен знать, как себя защитить – это один момент. Второй – мы все заинтересованы, чтобы инфицированные лечились, потому что степень заразности пропорциональна вирусной нагрузке, о которой я вам рассказывала. Если вирусная нагрузка подавлена, то человек практически не заразен.

- То есть он может спокойно жениться, рожать детей?

- Тут 100% гарантии никто не даст, как говорится: в медицине все бывает. Но американцы провели исследование на большом количестве дискордантных пар, когда один инфицирован, другой –нет. И вот у них был подавлен вирус. И никто не заболел. Поэтому мы должны быть заинтересованными, чтобы как можно больше людей проходили лечение.

- На самом деле, если сдавать анализы CD4 и на вирусную нагрузку, то это где-то 5 тысяч

- Анализ на резистентсноть стоит порядка 9 тысяч. Стигма все-таки существует

- Наталья Васильевна, в Петербурге сейчас ВИЧ-инфекция очень быстро распространяется может стоит всех проверить в обязательном порядке?

- У нас есть такой закон, в котором написано, что на ВИЧ можно обследовать только добровольно. Я должна предложить обследоваться, но человек вправе отказаться. Обязательно обследованию подвергаются только доноры и медицинские работники, которые непосредственно работают с этим вирусом. Если работодатель требует, то это противозаконно. Человек имеет право отказаться. Я ещё понимаю, когда обследуют оперирующих хирургов, но если это торговый работник… При выявлении ВИЧ-инфекции у человека меняется вся жизнь. Это по сути, больше психологическое влияние. Эта стигма, она существует. Возможно, сейчас общество стало мягче, чем раньше, но стигма все-таки существует. Человек ужасно боится потерять работу. И если работодатель узнает о его ВИЧ-статусе, он может какими-то способами уволить работника. Поэтому люди, которым есть что терять, какая-то хорошая работа, как правило, конечно, стараются скрывать это.

- А в Центре существует адаптационная помощь. Есть ли, кроме психолога, например, адвокат?

- Нет, но очень нужно, чтобы были такие люди. Как раз сегодня обсуждали с заведующей… например, беременная женщина отказывается принимать лекарства, то есть она ставит в риск заболевания своего ребенка. Как правило, это зависимые от наркотиков женщины. Если она будет принимать таблетки, то риск заражения ребенка – 1%, если не будет – 25-30%. Я уверена, что на Западе её просто заставили бы принимать эти таблетки. Мы не знаем, как подействовать на эту женщину. Конечно, юристы нам очень нужны. И у пациентов тоже много вопросов.

- Скажите, пожалуйста, что с вашей точки зрения нужно сделать, чтобы люди поняли, что болезнь такая существует, и может коснуться и их?

- Мне кажется, что нужно, чтобы было как можно больше позитивных передач. Люди живут полноценной жизнью, выходят замуж, заканчивают институт… А у нас в передачах либо говорят, что такого вообще нет и все дураки, и врачи в этом заинтересованы, либо начинают пугать. По жизненному прогнозу говорю, что ВИЧ-инфекция намного доброкачественнее, чем какие-то другие заболевания, например онкология, заболевания крови… У меня есть девочка, которая наблюдается с 2000 года. Она закончила институт, вышла замуж. И до сих пор не получает терапию. Она пришла ко мне с квадратными глазами. У неё ещё мальчик в группе умер от лейкоза буквально за 2 месяца. А у неё ВИЧ-инфекция уже на протяжении 5 лет. Да, действительно, это пожизненно. Но если лечиться и наблюдаться, можно прожить нормальную жизнь. А у нас столько страха… Человек боится прийти. И самое ужасное, когда человек узнает свой статус и никуда не идет. Но от себя-то не уйдешь. Он начинает читать Интернет, негатив всякий, осматривать свою кожу, лимфо узлы… Все негативные мысли, они только усугубляют ситуацию. Приходит такой человек к нам уже изнеможенный. А спрашивается: где ты раньше был?

- Что касается иммуномодуляторов – это очень тонкий вопрос. Вмешиваться в иммунную систему – это очень опасно. И существует довольно мало врачей, которые в этом разбираются хорошо. Потому что расшатать иммунную систему мы можем, а как её восстановить потом. Что касается иммуностимуляторов и иммуномодуляторов, то я их боюсь как огня у ВИЧ-инфицированных. Все дело в том, что если человек не получает нашу противовирусную терапию, вирус у него не подавлен, а мы начинаем стимулировать его иммунную систему. Грубо говоря, у него появляется все больше и больше лимфоцитов – это пища для вируса. Иммуностимуляторами и иммуномодуляторами мы можем просто подстегнуть инфекцию. Поэтому мы никогда их не рекомендуем и не рекомендуют клиницисты по всему миру. У нас на рынке, к сожалению, очень много препаратов под маркой иммуностимуляторов и иммуномодуляторов, клинических исследований должных у которых вообще не проводилось.

Оригинал статьи на сайте "АИФ"

Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Главная проблема, с которой человек, получивший диагноз, обращается к нам — это невозможность с кем-то посоветоваться. Эта тема табуирована, и она воспринимается неоднозначно. И это несмотря на то, что по статистике каждый сотый житель края ВИЧ-инфицирован. А многие ведь просто не знают о своем диагнозе.

Был случай: звонит человек из другого города и говорит, что узнал про диагноз, купил наркотики и готов покончить с собой. Я его спрашиваю: зачем звонишь, если ты уже готов? Он отвечает, что хотел бы еще поговорить. Я ему: хочешь поговорить — приезжай завтра утром. Он: денег нет. Я отвечаю: на наркотики нашел, значит и на дорогу найдешь. И еще восьми утра не было, как он уже стоял на пороге.

Существует много центров психологической помощи, но проблемой ВИЧ никто из них не занимается. Чаще прорабатывают семейные отношения, личностный рост и тому подобные вещи. То есть нет специализированной массовой помощи.

Мы работаем индивидуально, и здесь нет общих методик. Ведь каждый воспринимает проблему по-своему. Работа эта сложная, но ты не замечаешь времени, потому что чувствуешь, что нужен людям. Ты понимаешь, что в данный момент этому человеку обратиться некуда. Потом он, возможно, найдет поддержку у близких и друзей. Но сначала это очень тяжко. Понимание сути проблемы иногда спрятано очень глубоко, а в помощники человек никого не может позвать.

О заражениях

Способствующими передаче ВИЧ-инфекции факторами мы считаем состояния алкогольного и наркотического опьянений. В измененном состоянии сознания есть два стиля поведения: агрессивный, когда выясняют отношения, и сексуальный — а это беспорядочные половые связи.

Я знаю случай: мужчина купил машину и перегонял ее. По пути подвез девушку. Вез довольно долго, общался. Потом она сказала, что денег у нее нет. И случилось то, что случилось. Что на него нашло, непонятно: женился по любви, воспитывает детей. Когда девушка одевалась, он заметил у нее проколотую вену. Мужчина приехал домой и. просто слёг. Год ничего не мог делать: жена его поднимала. А он тем временем внутренне себя уничтожал и считал, что жить права не имеет. Когда он приехал к нам, у него была внушительная папка с обследованиями — нигде ничего не находили. Из этого состояния, когда человек сам себя лишил года жизни, мы его вывели. Он ничем не заразился, но ему было очень стыдно смотреть в глаза жене. А родственники-то ничего не знали и, скорее всего, не узнают.

Случайная связь может разрушить всё

Не секрет, что сегодня молодежь достаточно долго учится, получая специальность. И очень часто молодые люди приезжают, поступают в учебные учреждения, знакомятся и решают жить вместе. Мол, посмотрим, что получится, а потом будем строить серьезные отношения. А до того, как эти серьезные отношения начинаются, бывают какие-то локальные сближения. И один от другого получает диагноз. Внешне-то это никак не проявляется. И получается, что у девушки в 19 лет ВИЧ и два хронических гепатита. И крест на будущей профессии, которая была связана с медициной.

В Красноярском крае увеличилось количество ВИЧ-инфицированных (32495 жителей региона, 29420 из них — с впервые в жизни установленным диагнозом).

Показатель заболеваемости, по данным на 1 июля, составил 1026,3 случая на 100 тыс. населения края, что на 19,0 % ниже показателя по СФО (1266,5 случая на 100 тыс. населения).

Нередки случаи передачи вируса при изнасиловании. Что человеку делать в этой ситуации? Травма и так огромна, а если еще и ВИЧ, и гепатит. Ведь как часто бывает: начинаются кривотолки, что сама виновата, шла вечером одна.

О пациентах

Есть очень много примеров, когда человек жил как получится, получал диагноз и кардинально менялся: брал жизнь под уздцы, дисциплинировал себя и с помощью своего труда состоялся как личность, обеспечивал себя, обретал семью. Сегодня достаточно случаев, когда ВИЧ-инфицированные вступают в брак со второй половинкой, не имеющей диагноза. Время сейчас непростое, и людям нужно на кого-то опираться. Сегодня ВИЧ-инфицированные родители могут родить здорового ребенка, просто нужно выполнять определенные условия.

Мы работаем и с наркозависимыми, определяем в реабилитационные центры. Бывает, договариваемся, чтобы приняли бесплатно. Протестантские центры имеют хорошие показатели, если им удается удержать человека.

В прошлом году мы создавали несколько телепередач, где наши пациенты выступали с открытыми лицами. Все они говорили, что сейчас готовы были бы отдать все, лишь бы не получить диагноз.

Сегодня звонила бабушка: ее внучка имеет диагноз, родилась с ним. Нужно поработать с этой семьей, чтобы потом у нее не было проблем, потому что ребенку исполнилось 14 лет. С этого момента, согласно законодательству, мы имеем право говорить родственникам о диагнозе.

С 1 января 2018 года в порядок диспансеризации вводят добровольное тестирование на ВИЧ. А это значит, что появятся новые невыдуманные истории. Те, кто впервые узнает о своем диагнозе, в этот момент будут нуждаться в особенной поддержке. Так уж выходит, что ни родным, ни друзьям эта задача часто не под силу. Психолог — тоже не сверхчеловек, но кто-то ведь должен нести эту непростую миссию: помогать тем, кто потерялся в жизни.

ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).

Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.

Изменение образа жизни с ВИЧ

К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.

Особенности соблюдения режима приема лекарств.

Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.

Общее улучшение состояния здоровья.

Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.

Общение с психологами, группами поддержки.

Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.

Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.

Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание

То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.

Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:

стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
проблемы с дыханием;
сильный кашель;
появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
резкое повышение чувствительности к свету;
онемение, покалывание в руках и ногах;
сильная диарея;
увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.

Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.

Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ

В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).

Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.

Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.

В народе диагноз ВИЧ и СПИД демонизирован. Считается, что им болеют только асоциальные элементы. На самом деле, очень многие больные получили болезнь в больнице или от своего единственного партнера. В настоящее время, в связи с пандемией коронавируса, еще можно часто услышать, мол, COVID-19, это не СПИД или наоборот, что это новый СПИД. И то и другое – неверно. Хотя за борьбой с новым вирусом, действительно, как-то забыли о Чуме XXI века.

Сейчас говорят, что ВИЧ — это не приговор, с ним можно благополучно жить, рожать детей и не в чем себе не отказывать. Осталось только грамотно подобрать лечение. Казалось бы, ерунда какая. Пей себе таблетки, и все в порядке будет. Жительница города Владимира Алевтина Енотова утверждает, что это не совсем так. Женщина решила поделиться своей историей с нами, и рассказала всю правду о ВИЧ-терапии и её побочных действиях.

- Алевтина, как Вы заболели?

- Год назад у меня поднялась температура 39,5, - начала свой рассказ Алевтина Енотова. - Температура под 40 держалась неделю. Лекарства не помогали. Когда спал жар, появился озноб. Я ложилась в горячую ванную и не могла согреться. Дома ходила в двух свитерах. Болезнь долго не проходила - несколько месяцев была сильная слабость, увеличились лимфоузлы, а потом стали выпадать волосы. Я боялась лишний раз взять расческу в руки, каждый раз снимала с себя половину шевелюры. Страх облысеть подтолкнул меня обратиться в кожно-венерологический диспансер. Врач назначил анализы. Меня проверяли на все, что можно: от ВИЧ до сифилиса. Только вот анализ на сифилис пришел сразу - отрицательный, а результаты ВИЧ я узнала через две недели. Кровь отправили в федеральную референтную лабораторию. Было взято 20 проб, чтоб исключить ошибку.

-Как Вам сообщили о положительном статусе ВИЧ?

-Конверт с результатами анализов пришел к доктору. Мне звонили из больницы, но я была не доступна. Тогда медсестра приехала ко мне домой и вручила моей маме повестку с адресом СПИД-центра. Вы представляете? Не мне, а моей маме, чем сильно её напугали.

- После этого Вы поехали в центр профилактики и борьбы со СПИДом?

-Вы пришли через полгода. Как на это отреагировали врачи?

-Спросили, конечно, почему не явилась сразу. Я ответила, что получила от такого известия сильный стресс, поэтому не решалась прийти раньше. Там снова пересдала анализы, и опять подтвердился положительный статус.

-Какое лечение Вам назначили?

-У меня стандартная схема терапии: эвафиренз — ламивудин — тенофовир. Государство выдаёт препараты бесплатно. Я принимаю лекарства ежедневно по 4 таблетки и строго в одно время, в 21:00. Любые отступления от правил делают вирус невосприимчивым к медикаментам.

-Почему именно вечером?

-Каждый сам выбирает удобное для себя время. Просто я знаю, что в период активного действия препаратов лучше спать. Так организму легче переносить их токсические воздействие.

-Тяжело переносите терапию?

- Просили врачей поменять схему лечения?

- Вы регулярно посещаете СПИД-центр, какой контингент приходит к инфекционистам?

-Не стоит думать, что болеют только наркоманы и девушки с низкой социальной ответственностью. За полгода я не видела не одного опустившегося человека, который бы бросился в глаза. Все обычные люди: много молодежи, граждане среднего возраста, есть беременные, даже пожилые. Однако в основном — это народ, который ведёт активную половую жизнь, в возрасте от 18 до 40 лет.

-Какое количество народа Вы регулярно наблюдаете в СПИД-центре?

-Есть только два пути заражения: парентеральный и половой. Как заразились Вы?

-Если честно, сама не знаю. Пока этот вопрос остается для меня открытым. Я замужняя женщина. У меня никогда не было связей на стороне…

-А Ваш супруг изменял Вам?

-Не знаю, не думаю, он любит меня. Я до сих пор ему не сказала, язык не поворачивается. (Плачет).

-Разве он не видит, что Вы каждый день принимаете лекарства? А если он тоже инфицирован?

- Я часто уезжаю в командировки. Постоянно в разъездах. Когда он видит, что я пью таблетки, то говорю ему, что просто от головной боли.

-Как собираетесь жить дальше?

-Расскажу всё мужу. Рано или поздно я должна это сделать. Что ещё? Работать, как раньше, находить для этого силы.

-Ваша самая большая мечта?

-Моё единственное желание, чтобы для ВИЧ-инфицированных разработали лекарство, которое не будет оказывать побочных действий.

-Что Вы пожелаете нашим читателям?

-Я хочу обратиться ко всем жителям нашей губернии. Люди, будьте осторожны в своих связях. Все об этом знают, но не все включают мозг. Беспорядочные отношения обрекут вас на специфическое существование - на всю оставшуюся жизнь. Поверьте, я знаю, о чем говорю. А когда всякие дилетанты с пеной у рта заявляют, что с ВИЧ жить можно, то я отвечаю - нельзя. Можно только существовать, а это разные вещи. Даже презерватив может порваться и не спасти вас от смертельной инфекции. Если не уверены в партнере, лучше откажитесь от удовольствия, но сохраните своё здоровье. Берегите себя в общественных местах и на улице, не ходите с открытыми ранами. Не бойтесь сдавать анализы! Если же вы все-таки инфицированы, бегите в СПИД-центр за помощью! Помните, умышленный отказ от терапии — это самоубийство!

P.S.: по этическим соображением имя героини было изменено. Фото нашего респондента.

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
Психологическое индивидуальное консультирование
Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
Психологическое сопровождение беременных женщин
Консультация детского психолога
Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Читайте также: