Вич как не сломаться
Обновлено: 24.04.2024
Исцеление – не то слово, которое часто используется в связи с термином "ВИЧ-инфекция". 35 лет прошло с момента обнаружения вируса и большую часть времени врачи рассматривали полное выздоровление скорее как фантазию, а не возможную перспективу. Всю потому, что ВИЧ не похож ни на один другой вирус. Он уничтожает те самые иммунные клетки, которые предназначены для того, чтобы с ним бороться. Он разрушает иммунную защиту месяцами, а иногда – годами.
На сегодняшний день с заболеванием живут 37 млн человек по всему миру. Однако сегодня ученые больше понимают о том, как вирус "скрывается" в клетках организма и почему наша бдительная иммунная система "не замечает" его.
Национальные институты здравоохранения (NIH) США финансируют усилия по лечению ВИЧ, а фонды – например AmfAR – ищут ресурсы, которые позволят полностью искоренить эпидемию.
"Абсолютно точно, что ВИЧ можно излечить, – говорит Ровена Джонстон, вице-президент и директор по исследованиям AmfAR. – Вопрос на миллиард долларов: "Как это сделать?".
Профессор медицины из Медшколы при Университете Джона Хопкинса Роберт Силичано одним из первых идентифицировал резервуары ВИЧ.
"Проблема в том, что такая форма ВИЧ не видна иммунной системе и на нее не влияют лекарственные препараты", – говорит Силичано. По словам доктора, вирус покидает свою укреплённую башню и идёт на штурм лишь тогда, когда человек перестаёт принимать лекарства.
В одном из докладов, которые представили на конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям 2018 года в Бостоне, исследователи обнаружили убедительные доказательства того, что резервуары могут быть активированы и устранены, по крайней мере – у животных. Дэн Барух и его коллеги из Медицинского центра Beth Israel Deaconess и Гарвардской медицинской школы показали, что препарат, который стимулирует иммунную систему и активирует резервуары, в сочетании с мощным антителом может нейтрализовать ВИЧ у инфицированных обезьян на полгода.
"Я думаю, что наши данные повышают вероятность получить препарат для полного вызоровления. Это возможно", – заявил Барух.
Такой метод в научной среде называют shock and kill: он основан на "выталкивании" спящего вируса из резеруаров и последующем уничтожении. Это шаг к избавлению людей от пожизненной зависимости от АРВ-препаратов.
Этот метод еще не был протестирован на людях и вопрос полного выздоровления еще в процессе изучения. Исследователи напоминают, что на сегодняшний день единственным полностью излечившимся от ВИЧ человеком является "берлинский" пациент, которому пересадили костный мозг от донора с особой мутацией, которая не позволяет вирусу иммунодефицита "прикрепляться" к клеткам. Браун прекратил прием АРВ-препаратов после пересадки. Прошло уже больше 10 лет и его тест на ВИЧ остаётся отрицательным.
[Подробнее об излечении Тимоти Рэя Брауна – в материале СПИД.ЦЕНТРа]
Случай Брауна доказывает, что полное выздоровление возможно, но врачи дожны добраться до "каждого закутка" организма, где может прятаться вирус, говорит доктор Стивен Дикс, профессор медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско.
Сейчас некоторые исследователи даже полагают, что возможно полностью реконструировать иммунную систему человека, чтобы она была способна успешно устранить любой вирус. Этим уже пользуются онкологи в борьбе с опухолями: иммунную систему программируют таким образом, что та сама атаковала злокачественные клетки.
"Я настроен оптимистично, поскольку параллели в терапии ВИЧ-инфекции и онкологии настолько тесны, что мы сможем применять товые технологии и в терапии ВИЧ", – говорит Дикс.
Никто из специалистов не ожидает, что ВИЧ будет побежден в следующем году или ближайшие пару лет. Но они более чем уверены, что в будущем мы победим эпидемию.
Многим по-прежнему кажется - прикоснись, и ты тоже заражен. "КП" поговорила с людьми, живущими в обществе, которое пока не очень готово принять их.
Буквально на днях слышала разговор в метро двух студенток: "Ну ты знаешь - я живу с ВИЧ-инфицированной девочкой в одной комнате. И я все время боюсь, что она заразит меня СПИДом (нервный смех). Понимаю, что это бред, но все-таки. "
Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России, только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.
Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.
Мария Годлевская - жизнь в дискордантных парах: "ВИЧ-статус отсеивает тех, кто просто не твой человек"
Маша узнала о своем статусе в 1999 году, когда ей было всего 16 лет. В тот момент это не казалось ей жутью: "Не было ощущения конца света. Страшнее было сказать близким".
Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.
- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.
Маша не скрывала своего ВИЧ-статуса и от молодых людей, ведь "это было бы просто нечестно". И они отсеивались, несмотря на потрясающую модельную внешность девушки. Как ни странно, это лишь закаляло ее характер, заставляя идти вперед.
Неудивительно, что однажды ей встретился тот, единственный, который не испугался ни ВИЧ-статуса любимой, ни проблем, которые могли бы возникнуть в будущем. И сказал ей то, что мечтает услышать каждая: "У любого человека есть свои особенности. У тебя - такая. Я люблю тебя".
Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.
- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие. - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.
Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.
Ярослава Медведева - раньше употребляла наркотики: "Диагноз полностью изменил мою жизнь. К лучшему"
- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.
Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.
- Потом я пришла в прекрасную организацию "Ева" ( Некоммерческое партнерство "Е.В.А." - сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, туберкулезом и наркозависимостью. - Ред. ), - вспоминает Ярослава. - Начала общаться с координаторами и вдруг осознала - если бы я раньше знала какие-то моменты, о которых мне говорили координаторы, мне было бы намного легче принять и свой статус, и войти в новую жизнь. Потому сейчас я уже сама стала координатором этого проекта, равным консультантом. Стараюсь помочь людям принять и понять, осознать, что жизнь продолжается. Мы боремся за права ВИЧ-положительных, накапливаем базу знаний, активно делимся примерами побед, делаем выводы из редких поражений.
Ярослава общается с различными категориями ВИЧ-положительных. Говорит, что, как ни странно, у групп риска больше знаний о вирусе и СПИДе, чем у людей, которые заразились половым путем. "Если наркозависимые в глубине души знают, к чему может привести их пагубная привычка, то обычные люди считают, что ВИЧ им точно не грозит, - поясняет Ярослава. - И знать об этом необязательно. Поэтому они наиболее уязвимая сейчас часть общества".
Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.
- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.
Антон - принимает участие в клинических испытаниях новых классов препаратов: "Наше общество пока не готово принять ВИЧ-положительных из-за плохой информированности"
Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.
- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.
Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.
- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.
На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:
- Как ни странно, с тех пор как мне поставили диагноз "ВИЧ", я стал лишь здоровее - ведь регулярная сдача анализов помогает предотвратить возникающие в организме отклонения, и не всегда это связанно с ВИЧ-инфекцией. К тому же я очень стараюсь вести здоровый образ жизни. Да, о моем диагнозе знают лишь родные и близкие, на работе я это не афиширую. Наши люди в отличие от западного мира, к сожалению, еще слишком мало информированы о проблеме ВИЧ. По-прежнему считают ее болезнью наркоманов или людей нетрадиционной ориентации. Потому и отношение пока как к прокаженным. К счастью, ситуация все же меняется. И самое главное, мне кажется, это должен запомнить каждый: ВИЧ-положительные люди живут среди нас, занимаются теми же самыми делами, что и вы, у кого-то это лучшие друзья или родственники, а может, и просто знакомые, которые не знают своего статуса. Поэтому, какими бы вы чувствами ни пылали к своему партнеру, всегда предохраняйтесь, если не знаете его ВИЧ-статус.
Вера Коваленко - о проблеме в маленьких городах: "Главное - научиться задавать себе вопрос не "за что мне этот диагноз?", а "для чего?"
Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.
- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки. НО НЕ Я.
Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.
- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.
Вера долгое время не открывала своего статуса, "не видела необходимости", пока в 2009 году не стала равным консультантом свердловского Центра по борьбе и профилактике ВИЧ. Потом - руководителем общественной организации помощи различным категориям населения Свердловской области "Новая жизнь". И лишь тогда поняла, что женщинам, с которыми она общалась, просто жизненно необходимо видеть перед глазами пример.
- Они приходили ко мне с тусклыми глазами, непониманием и говорили про себя с отвращением: "Я - грязная", "Я - ужасная", "У меня ВИЧ". А я сидела перед ними и, показывая на себя, спрашивала: "Я ужасная? Я отвратительная? А у меня ВИЧ". И для кого-то мой пример становился той соломинкой, которая помогала выбраться из пучины отчаяния. Я пытаюсь объяснить им простую истину: узнав о диагнозе, нужно задавать себя вопрос не "за что?", а "для чего?". И когда они перестают рвать на себе волосы, то внезапно понимают, что вокруг много людей, готовых помочь, обнять, поддержать. Начинают осознавать важность лечения.
Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.
- Знаю немало примеров, когда люди, отказываясь верить, сдают тесты каждые три месяца, снова, снова и снова - и каждый раз диагноз подтверждается. Но все равно через три месяца они опять приходят сдавать анализы. В таком случае я им говорю: "И со мной так было, я тоже пару раз сдавала тесты. Правда, просто за компанию, чтобы поддержать знакомых, поскольку именно тестирование второй раз не нужно. Ведь это не отменит того, что вирус уже живет в твоей крови".
К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.
Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется
Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.
Как оказалось, 56% опрошенных, узнав о диагнозе сотрудника, продолжат общение с ним в прежнем режиме. Комментируют они это примерно так: "Это ничего не означает. Это тот же человек, он просто заболел, и это не значит, что нужно от него отворачиваться".
14% попытаются ограничить контакты и предупредят других. Мотивируют они такое решение примерно следующим образом: "Исключу его из возможных сексуальных партнеров, буду настаивать на его переводе на работу, исключающую травматизм (например, в типографии в цехах новички режут руки о бумагу), и попрошу колбасу на бутерброд резать дома".
И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.
При этом почти треть участников опроса - 28% - пока не знают, как бы они поступили в данной ситуации, поскольку "пока не столкнешься, не ответишь".
Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).
Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.
- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.
Еще больше материалов по теме: "ВИЧ: Знать, чтобы жить"
ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни. Фото: Николай АЛЕКСАНДРОВ
ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет.
Автор: Анна Кукарцева
Смотри также
Балансировка риска в разработке клинических исследований по лечению ВИЧ-инфекции
Реинфекция гепатита С у людей употребляющих наркотики
Соотношение CD4/CD8 и риск развития рака среди взрослых с ВИЧ-инфекцией
Российские предприятия заместят импортную продукцию
Исследование функции почек у пользователей пероральной ДКП на основе тенофовира
Когда появился ВИЧ в России?
Первого инфицированного человека с ВИЧ в СССР зафиксировали в 1987 году. С того момента болезнь стала распространяться.
По данным на 2019 год, в России живёт больше миллиона ВИЧ-инфицированных людей. Однако лечение проходит только половина тех, кто учтён. Конечно, цифры примерные, поскольку есть те, кто мог получать терапию, а потом бросить.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, который заражает, разрушает или нарушает работу.
К сожалению, люди мало знают о вирусе и зачастую считают, что он грозит смертью. Это главный миф и стереотип, который существует сегодня. Главное, что надо знать о ВИЧ — это не смертельная болезнь. Действительно опасное заболевание, которое приводит к летальному исходу, — СПИД (запущенная стадия ВИЧ).
Как передаётся ВИЧ?
ВИЧ передается через биологические жидкости — кровь, сперма и преэякуляционные выделения, вагинальные выделения и грудное молоко. Других способов передачи не существует. ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, через рукопожатия, поцелуи и при использовании общей посуды.
Что делать, если у вас нашли ВИЧ?
Существует уже отработанная схема, которой стоит придерживаться, если у вас обнаружили ВИЧ.
Подтвердить диагноз в Центре СПИД
Прикрепиться к Центру СПИД
Если диагноз подтвердился, необходимо встать на диспансерный учёт в СПИД центре, то есть прикрепиться туда как в районную поликлинику.
Начать антиретровирусную терапию
Врач-инфекционист в Центре СПИД даст направление на дополнительные анализы и на осмотр у узких специалистов, чтобы понять, в каком состоянии ваш иммунитет и организм в целом. После того, как будут готовы результаты анализов, доктор назначит АРВ-терапию. Принимать её нужно будет ежедневно, до конца жизни, пока не изобретут какой-нибудь другой способ контролировать ВИЧ, и он не станет доступен в России.
Как и с любыми лекарствами, терапия может некоторым не подойти, поэтому её нужно подбирать, ориентируясь на индивидуальные реакции конкретного человека. Если принимающий терапию сталкивается с побочными эффектами, которые слишком сильно воздействуют на его самочувствие, то нужно разбираться: правильно ли он принимает терапию, соблюдает ли рекомендации по времени приёма. Возможно, окажется, что ему действительно лучше подойдут другие препараты.
Регулярно сдавать необходимые анализы и посещать инфекциониста
Обсудите с лечащим врачом свой новый образ жизни и график визитов в Центр СПИД. ВИЧ не будет сильно ограничивать вас в активностях и образе жизни. Важнее всего будет принимать таблетки каждый день в одно и то же время, а в остальном — прислушиваться к своему самочувствию и к врачу!
Как быстро развивается болезнь?
ВИЧ иногда никак не проявляется много лет. Человек может чувствовать себя здоровым, но в это время его иммунитет медленно снижается. А когда ВИЧ основательно подточит иммунитет, наступает стадия вторичных заболеваний: появляются инфекционные и другие болезни (туберкулез, грибки, менингит).
Если и дальше не лечить ВИЧ (не принимать антиретровирусную терапию), инфекция приблизится к последней стадии. СПИД проявляется рядом заболеваний (инфекционных, онкологических) и симптомов, которые появляются из-за существенно ослабленного иммунитета.
Но такой исход возможен, только если человек НЕ ПРИНИМАЕТ терапию.
Возможно ли вылечить ВИЧ?
Полностью вылечить ВИЧ невозможно. Но антиретровирусная терапия обеспечивает качество и продолжительность жизни (как у неинфицированных людей).
Как жить обычной жизнью и никого не заразить?
Во время половых контактов главное — пользоваться презервативом. Его правильное использование надёжно защищает от передачи вируса. Вот здесь полезное видео про мифы о презервативах и заодно наглядная инструкция по применению.
Если вы принимаете терапию, и вирусная нагрузка стала неопределяемой (это когда вирус в организме сведен к минимуму), то можно заниматься сексом без контрацепции (ВИЧ не передастся). Правда, помимо ВИЧ есть много других инфекций. И об этом тоже стоит помнить.
Что делать, если у близкого человека обнаружен ВИЧ?
Спокойствие и поддержка — это то, что нужно людям, которые рассказали о своём ВИЧ-статусе. Старайтесь дарить им как можно больше положительных эмоций, оградите их от стресса. Зачастую люди с ВИЧ сталкиваются с агрессией в обществе, поэтому боятся рассказывать о вирусе. Если вы видите, что близкому человеку трудно принять свой диагноз, — просто будьте с ним рядом. Иногда это самая важная поддержка.
Маргарита Логинова советует следующие ресурсы, которые помогут человеку принять диагноз:
Подборка фильмов о людях, которые живут с ВИЧ
Фильм о том, как после смерти своего друга от СПИДа, главный герой стремится изучить природу заболевания и понять, как остановить эпидемию.
Основан на реальных записях знаменитой манекенщицы Джии Мари Каранджи, роль которой исполняет Анджелина Джоли. Джиа стала первой женщиной в мире, причиной смерти которой официально признали СПИД.
Один из первых фильмов, затрагивающих тему ВИЧ. Лента о несправедливости, с которой сталкивается главный герой, и о том, как меняются взгляды его коллеги, который до этого ничего не знал об этом заболевании.
Был полный хаос в голове, потому что ничего не знаешь. Осведомленности ноль, понимания, что будет дальше, тоже ноль. Мысли о том, что скоро я, наверное, умру. Потом, естественно, интернет, а там тоже ничего хорошего. В основном, научная ерунда, в которой ты ничего не смыслишь: какие-то CD4… Что это вообще такое? Почему они вдруг пришли в мою жизнь? Потом – звонки лучшей подруге затем – сестре. Маме сказала только через год. Но в итоге, все близкие знают, что у меня плюс и все нормально относятся.
Вообще, я не знаю, сколько времени у меня ВИЧ. Официально я узнала во время беременности, лет пять назад. Но когда я вставала на учет, в больнице сказали, что мои данные у них там уже были, причем с моих 16-ти лет! Вышло так: я когда получала гражданство (изначально было украинское), мы с мамой проходили кучу разных анализов, в том числе и на ВИЧ. У меня, как мне тогда сказали, был неоднозначный ответ. Официально у меня статус больше 5 лет, неофициально – черт его знает.
Как бы там ни было, я не ощущаю на себе большого груза. Когда все началось, была боязнь, но других проблем было больше. У меня был гражданский брак, который к моменту диагноза разваливался – естественно, сказать о ВИЧ было сложно. Я тянула месяц, пыталась подготовить себя к тому разговору: понимала, что если я прибегу к нему в истерике, будет только хуже.
По поводу беременности мне достаточно хорошо всё объяснили врачи: как будет проходить терапия, беременность, что будет во время родов и что после. После диагноза все проходило "весело": у меня рушатся отношения, терапия с побочками, трижды меня клали на сохранение, вырезали аппендицит на позднем сроке. На тот момент мне было очень тяжело, зато в итоге у меня абсолютно здоровый ребенок.
Если говорить конкретно по поводу статуса, то у меня довольно быстро включился мозг и я это приняла. После беременности меня сняли с терапии, я несколько лет об этом вообще мало вспоминала: не беспокоит – и ладно.
Почему теперь стало не все равно?
Повлиял друг, с которым мы знакомы лет десять. Он был "новичком", а я какое-то время уже жила со статусом. После получения статуса он начал сразу вникать во все подробности и общаться в специализированных соцсетях. Мы увидели друг друга на одном из форумов и поняли, что оба в этой теме. Когда начали обсуждать, он узнал, что я уже два года не сдавала анализы. Он мне тут же выдал нотации о том, какая я беспечная.
Тогда я даже не была прикреплена ни к какому центру СПИД. Он мне помог, прописал меня в своей квартире, чтобы я смогла прикрепиться к МОНИКИ (Центр СПИД Московской области). Для меня это тогда было шоком. Мы не были лучшими друзьями последние годы, мы не виделись несколько лет. Но эта тема нас сблизила так, что мы до сих пор с ним лучшие друзья. Он, его мама и вообще его семья мне помогли, хотя я им по сути никто.
Что бы ты могла посоветовать человеку, который столкнулся с ВИЧ?
Для начала, что он не умрёт. А что сказать еще? Главное, не драматизировать и не паниковать. Принять бывает тяжело: у кого работа специфическая, у кого-то – семья, у всех свои проблемы, но надо понять, что твоя жизнь в принципе не меняется. Кто-то боится, что сейчас "все будет по-другому" – да ничего не будет по-другому, просто нужно сохранять спокойствие и делать то, что следует. Узнал, пошел к доктору, спросил, что делать дальше – всё.
Начинать читать в интернете статьи, искать себе друзей, на мой взгляд, бессмысленно. Нужно просто не расставаться со свои разумом. Ну и, пожалуй, найти людей, которым ты можешь об этом сказать, потому что держать все в себе, конечно, очень сложно. Когда ты один ты начинаешь себя накручивать, нужен человек, который сможет тебя выслушать и помочь пойти дальше.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Читайте также: