Вич приговор как жить
Обновлено: 18.04.2024
Я очень отчетливо помню момент, когда я первый раз в жизни осознанно столкнулся с ВИЧ-инфекцией. Мне было 17 лет, у меня были первые серьезные отношения. У моего тогдашнего мужчины был друг: открытый ВИЧ+. Мой бойфренд решил познакомить меня с этим другом, когда узнал, что до него у меня ни разу не было секса в презервативе. Надеялся видимо, что этот друг – назовем его Пашей – вправит мне мозги или запугает меня.
Он просто привел меня к Паше, посадил перед ним и сказал: "Вещай, оставляю его на тебя", а сам уехал по делам. Паша был улыбчивым и худощавым парнем, по лицу которого совершенно нельзя было сказать 20 ему лет или 40. Он показался мне милым, но совершенно непривлекательным. Он начал рассказывать мне про вирус: откуда он взялся, о путях передачи, о том, что он сам живёт с ВИЧ уже 10 лет, о терапии и профилактике. Паша говорил о том, что ВИЧ – не приговор, но всё равно лучше его избегать, что есть группы поддержки и специальные сайты знакомств для "плюсов". Он говорил всё это, чтобы меня предостеречь, но я слышал совсем другое.
Я слышал, что ВИЧ – это не опасно, главное – вовремя начать пить таблетки. Что после диагноза ты раз и навсегда можешь перестать бояться незащищенных контактов и трястись на каждым порвавшимся презервативом. Да что там, ты вообще можешь этими презервативами не пользоваться. Что положительные ребята – очень крутые и сплоченные, как настоящая семья, которая своих не бросает в беде.
Сам того не понимая, Паша описывал мне мою маленькую гей-мечту о сплоченном сообществе без презервативов. Теперь я знал, что этот мир существует. Из худощавого непривлекательного мужчины неопределенного возраста он превратился в самого настоящего Аполлона, сам воздух вокруг которого прямо-таки дышит сексуальным возбуждением. Позднее у нас случился секс.
Так я стал багчейзером – это субкультура людей, осознанно ищущих контакта с ВИЧ-положительными с целью получить от них вирус. Это парадоксальное явление может казаться обывателю непонятным: как можно хотеть такую болезнь как ВИЧ? Но кого-то привлекают идеи о сплоченности, семье и поддержке, что описал мне Паша, кого-то радует идея свободного секса без презервативов (хотя сейчас для этого можно раздобыть доконтактную профилактику), кем-то движут более приземленные мотивы, вроде возможности откосить от армии. Кого-то возбуждает ощущение неизвестности и опасности, кто-то подсознательно ищет вируса, потому что его внутренняя гомофобия говорит ему, что он "грязный", "неправильный" и ВИЧ – подходящее за это наказание. Наверняка есть ещё какие-то причины, я лишь описал те, что мне постфактум удалось откопать в себе.
Разумеется, в тот момент, я не считал себя багчейзером, я даже слова такого не знал. Просто, после секса с Пашей я вдруг понял, что меня дико возбуждают именно ВИЧ-положительные парни. И я стал активно встречаться с теми, у кого в статусе указан +. Последовала череда положительных партнеров. Прошло больше полугода, я регулярно сдавал анализы, но всё равно оставался здоров. Каждый раз, получая отрицательный результат, я чувствовал облегчение, но с другой стороны, где-то глубоко внутри я был разочарован. Именно в тот момент, я начал осознавать, что я, кажется, действительно хочу стать ВИЧ-позитивным.
Я начал посещать bareback-вечеринки (на которых не пользуются презервативами), там неизменно действует принцип "не спрашивай, не говори". Эта тактика принесла плоды и в день своего девятнадцатого дня рождения я получил положительный результат.
С тех пор прошло чуть больше пяти лет, а я всё ещё вспоминаю тот день, как один из самых счастливых в жизни. Хотя то, что последовало за получением статуса, оказалось совсем не так радужно. Я наивно думал, что мне откроются все двери в "счастливый положительный мир", но даже не представлял, какое количество дверей передо мной закроется.
Да, мне удалось получить военный билет с пометкой "не годен", потому что в нашей стране ВИЧ-положительные мужчины не являются военнообязанными, но на этом объективные плюсы статуса пожалуй закончились. Постоянные ангины, простуды, кандидозы и прочие болезни прямо-таки преследовали меня в первые полгода после диагноза. Трижды пойманный и трижды леченный сифилис из-за нежелания предохраняться. Гонорея, страшно сказать, горла – до истории с поисками статуса я даже не знал, что такая бывает. Куча проблем со здоровьем, которые раньше были гипотетическими, внезапно оказались моей ежедневной реальностью. А ещё – сложности с постановкой на учёт и с тем, чтобы добиться терапии. Последнее, например, мне так до сих пор и не удалось. И это лишь немногое из того, с чем пришлось столкнуться.
Я считал, что смогу быть свободен от "презервативной повинности", потому что ВИЧ у меня уже есть, а другие ИППП отлично лечатся. На деле же я оказался вынужден использовать презервативы всегда, только уже не для того, чтобы защититься самому, а для того, чтобы защитить других от себя. Мысль о том, что я представляю опасность для своего будущего бойфренда и, вообще, своих партнеров тоже оказалась не из тех, с которыми легко свыкнуться.
Кроме того, узнав про статус от меня отвернулись многие друзья. И это оказалось именно той причиной, почему положительное сообщество такое сплоченное изнутри. Иногда кажется, что весь остальной мир ополчился на нас, и нигде, кроме как среди "своих" невозможно найти поддержку. На этой почве у меня началась депрессия. Чтобы выйти из неё, потребовалось несколько лет, в течение которых периоды отчаянных загулов сменялись периодами апатии и ненависти к себе.
ВИЧ изменил мою жизнь раз и навсегда. Лучше она стала или хуже, сказать нельзя – она стала другой. Будь у меня возможность вернуться в прошлое и предупредить себя о том, что случится, я бы ей не воспользовался, потому что тогда меня было бесполезно переубеждать. Стать ВИЧ-положительным было моей судьбой, я научился находить в этом пользу и радость. И всё же, никому другому, я бы никогда такого не пожелал.
Главная проблема, с которой человек, получивший диагноз, обращается к нам — это невозможность с кем-то посоветоваться. Эта тема табуирована, и она воспринимается неоднозначно. И это несмотря на то, что по статистике каждый сотый житель края ВИЧ-инфицирован. А многие ведь просто не знают о своем диагнозе.
Был случай: звонит человек из другого города и говорит, что узнал про диагноз, купил наркотики и готов покончить с собой. Я его спрашиваю: зачем звонишь, если ты уже готов? Он отвечает, что хотел бы еще поговорить. Я ему: хочешь поговорить — приезжай завтра утром. Он: денег нет. Я отвечаю: на наркотики нашел, значит и на дорогу найдешь. И еще восьми утра не было, как он уже стоял на пороге.
Существует много центров психологической помощи, но проблемой ВИЧ никто из них не занимается. Чаще прорабатывают семейные отношения, личностный рост и тому подобные вещи. То есть нет специализированной массовой помощи.
Мы работаем индивидуально, и здесь нет общих методик. Ведь каждый воспринимает проблему по-своему. Работа эта сложная, но ты не замечаешь времени, потому что чувствуешь, что нужен людям. Ты понимаешь, что в данный момент этому человеку обратиться некуда. Потом он, возможно, найдет поддержку у близких и друзей. Но сначала это очень тяжко. Понимание сути проблемы иногда спрятано очень глубоко, а в помощники человек никого не может позвать.
О заражениях
Способствующими передаче ВИЧ-инфекции факторами мы считаем состояния алкогольного и наркотического опьянений. В измененном состоянии сознания есть два стиля поведения: агрессивный, когда выясняют отношения, и сексуальный — а это беспорядочные половые связи.
Я знаю случай: мужчина купил машину и перегонял ее. По пути подвез девушку. Вез довольно долго, общался. Потом она сказала, что денег у нее нет. И случилось то, что случилось. Что на него нашло, непонятно: женился по любви, воспитывает детей. Когда девушка одевалась, он заметил у нее проколотую вену. Мужчина приехал домой и. просто слёг. Год ничего не мог делать: жена его поднимала. А он тем временем внутренне себя уничтожал и считал, что жить права не имеет. Когда он приехал к нам, у него была внушительная папка с обследованиями — нигде ничего не находили. Из этого состояния, когда человек сам себя лишил года жизни, мы его вывели. Он ничем не заразился, но ему было очень стыдно смотреть в глаза жене. А родственники-то ничего не знали и, скорее всего, не узнают.
Случайная связь может разрушить всё
Не секрет, что сегодня молодежь достаточно долго учится, получая специальность. И очень часто молодые люди приезжают, поступают в учебные учреждения, знакомятся и решают жить вместе. Мол, посмотрим, что получится, а потом будем строить серьезные отношения. А до того, как эти серьезные отношения начинаются, бывают какие-то локальные сближения. И один от другого получает диагноз. Внешне-то это никак не проявляется. И получается, что у девушки в 19 лет ВИЧ и два хронических гепатита. И крест на будущей профессии, которая была связана с медициной.
В Красноярском крае увеличилось количество ВИЧ-инфицированных (32495 жителей региона, 29420 из них — с впервые в жизни установленным диагнозом).
Показатель заболеваемости, по данным на 1 июля, составил 1026,3 случая на 100 тыс. населения края, что на 19,0 % ниже показателя по СФО (1266,5 случая на 100 тыс. населения).
Нередки случаи передачи вируса при изнасиловании. Что человеку делать в этой ситуации? Травма и так огромна, а если еще и ВИЧ, и гепатит. Ведь как часто бывает: начинаются кривотолки, что сама виновата, шла вечером одна.
О пациентах
Есть очень много примеров, когда человек жил как получится, получал диагноз и кардинально менялся: брал жизнь под уздцы, дисциплинировал себя и с помощью своего труда состоялся как личность, обеспечивал себя, обретал семью. Сегодня достаточно случаев, когда ВИЧ-инфицированные вступают в брак со второй половинкой, не имеющей диагноза. Время сейчас непростое, и людям нужно на кого-то опираться. Сегодня ВИЧ-инфицированные родители могут родить здорового ребенка, просто нужно выполнять определенные условия.
Мы работаем и с наркозависимыми, определяем в реабилитационные центры. Бывает, договариваемся, чтобы приняли бесплатно. Протестантские центры имеют хорошие показатели, если им удается удержать человека.
В прошлом году мы создавали несколько телепередач, где наши пациенты выступали с открытыми лицами. Все они говорили, что сейчас готовы были бы отдать все, лишь бы не получить диагноз.
Сегодня звонила бабушка: ее внучка имеет диагноз, родилась с ним. Нужно поработать с этой семьей, чтобы потом у нее не было проблем, потому что ребенку исполнилось 14 лет. С этого момента, согласно законодательству, мы имеем право говорить родственникам о диагнозе.
С 1 января 2018 года в порядок диспансеризации вводят добровольное тестирование на ВИЧ. А это значит, что появятся новые невыдуманные истории. Те, кто впервые узнает о своем диагнозе, в этот момент будут нуждаться в особенной поддержке. Так уж выходит, что ни родным, ни друзьям эта задача часто не под силу. Психолог — тоже не сверхчеловек, но кто-то ведь должен нести эту непростую миссию: помогать тем, кто потерялся в жизни.
Роман Ледков
Почему именно здесь пока не получается сделать профилактику эффективной? Современная антиретровирусная терапия не может убить вирус совсем, но подавляет его настолько, что болезнь не просто перестает прогрессировать: ВИЧ-позитивный человек даже перестает быть источником инфекции. В теории Всемирная организация здравоохранения гарантирует ВИЧ-положительным людям по всему миру такие лекарства бесплатно, за счет собственного бюджета, если пациент не получает их бесплатно от своего государства.
На практике в бывшем Советском Союзе все несколько сложнее. Одни страны, такие как Грузия и Украина, обращаются за международной помощью. Другие, в том числе Россия, платят сами. В прошлом году там выделили из бюджета $330 млн. Но на эти деньги помочь всем пациентам невозможно. Да и лекарства закупаются в основном не самые современные, а более дешевые, так называемые дженерики.
В государственных СПИД-Центрах не хватает не только лекарств, но и специалистов.
Вадим Покровский
Олег из Киева согласился на съемку только при условии, что мы не покажем его лицо.
Если кто-то, не выдержав такого лечения, прерывает курс, вирус активизируется, мутирует, и на него перестают действовать прежние лекарства.
Но есть и другие меры профилактики, не менее важные и притом не требующие миллиардных ассигнований.
Обучение, раздача презервативов, программы снижения вреда — заместительная терапия для наркопотребителей — эти старые, проверенные и доказавшие эффективность методы в России не используются. С большим трудом добились даже рекламы презервативов на центральном телевидении.
При заместительной терапии наркопотребителей снимают с иглы, выдают им наркотики в виде сиропов или таблеток, через которые ВИЧ не передается. Так удалось затормозить эпидемию в Европе. Сейчас метод начали применять в Украине, но российские депутаты по-прежнему считают: из каких бы побуждений нелегальный наркотик не заменяли легальным — это так же аморально, как уроки полового просвещения в школах.
по теме
Эпидемия
Покровский: Борьба с ВИЧ в России деградирует
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Читайте также: