Вич сервисные организации россии

Обновлено: 28.03.2024

Немного нашей истории.

Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!

На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.

С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.

  • Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
  • Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
  • Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).
  • Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
  • Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
  • Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.

На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.

Наши главные цели и задачи.

  • Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
  • Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
  • Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
  • Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
  • Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
  • Развитие гражданского общества.

Наши основные целевые группы:

  • люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
  • мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ).

Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!

Приоритетные направления нашей деятельности:

  • разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
  • консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
  • проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
  • социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
  • медико-социальное сопровождение;
  • юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
  • психологическая помощь и поддержка.

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

  • Ступишин Михаил Юрьевич
  • Лоза Александр Михайлович
  • Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Если НКО не предоставит программу или нарушит запрет, ей грозит ликвидация. Причем, если документ вступит в силу, проверки коснутся как новых организаций, так и уже работающих. Критериев, по которым будут оценивать программы, в проекте нет. Какой орган будет принимать эти решения, пока тоже неизвестно. Что думают об этом социальщики, а также как закон может повлиять на реальную профилактику ВИЧ в России — разбирался СПИД.ЦЕНТР.

Кто контролирует?

Сами социальщики, опрошенные СПИД.ЦЕНТРом и занимающиеся непосредственно профилактической работой, с этим согласны.


по теме


Общество

По его мнению, это может создать предпосылки для коррупционной деятельности и прочих вымогательств со стороны должностных лиц. Полезнее было бы разрешать деятельность подобных НКО по умолчанию, но контролировать и наблюдать.

Глобальный фонд и локальные проблемы

Не секрет, что многие крупные отечественные НКО, занимающиеся реальной профилактикой ВИЧ в России, фактически живут за счет иностранных грантов и финансирования из-за рубежа. Одна из причин, почему так происходит, кроется в уходе из нашей страны Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией.

Так, с января 2018 в России завершились долгосрочные программы Глобального фонда, а с июля 2019 прекратилось финансирование всех российских ВИЧ-сервисных организаций, ранее получавших гранты международной организации.

В течение последних 13 лет на деньги фонда в России осуществлялись программы по аутрич-работе среди уязвимых групп (наркопотребителей, ЛГБТ), программы по анонимному тестированию и снижению вреда. До 2012 года фонд помогал государственным службам закупать необходимые для антиретровирусной терапии препараты.

Он также отмечал, что в последние годы фонд решил уходить из региона Восточной Европы и сосредоточиться на помощи только беднейшим странам. В свою очередь, страны со средним уровнем достатка должны сами финансировать собственные программы по профилактике ВИЧ. Логика международных чиновников заключалась в следующем: пока фонд не прекратит финансировать местные НКО, страны, в которых они работают, не будут иметь стимула самостоятельно выделять им деньги. Но, как отмечает Казачкин, вышло все наоборот.

Маленькие, но свои, большие, но зарубежные

Еще одна причина зависимости отечественных НКО от иностранных денег гораздо обыденнее — банальная нехватка госфинансирования.


по теме


Общество

Показательный пример, иллюстрирующий устройство сферы, — проблемы Фонда имени Андрея Рылькова.

Иноагенты

Фонд Рылькова признали иностранным агентом еще в 2016, что, по словам Малышева, почти не отразилось на работе с участниками (так в организации называют тех, кому они помогают). Но в то же время существенно усложнилась внутренняя работа: документооборот увеличился в четыре раза, а найти финансирование стало еще сложнее, так как даже иностранные доноры стали бояться давать деньги, опасаясь проблем у НКО.


По словам опрошенных экспертов, некоторые НКО смогут пользоваться услугами российских организаций-прослоек, выступающих посредниками между иностранными донорами и конечным получателем. Например, такие организации помогали получать финансирование после того, как в России запретили деятельность Фонда Сороса. Но в любом случае фондам это не особо выгодно: с ними проекты становятся дороже, время на получение гранта затягивается, появляется много бумажной работы, что в конечном счете отрицательно сказывается на работе НКО.

Конец отрасли?

Правозащитница убеждена, что принятие закона ухудшит и без того плачевную ситуацию с распространением ВИЧ в России. Она обращает внимание, что при этом в государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2020 года отмечается важность вовлечения в реализацию программ по противодействию распространению ВИЧ гражданского общества, в том числе социально ориентированных НКО.


Пока государство хочет бороться с НКО, разбираться, откуда у них деньги, и отслеживать, чем они занимаются на полученные гранты, в России, по данным Роспотребнадзора за 2018 год, проживало с ВИЧ 1 007 369 человек. В прошлом году от всех причин в нашей стране умерли 36 868 ВИЧ-положительных людей, а всего за время эпидемии умерли 318 тысяч человек.

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.


По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.


Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.


Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.

Клуб любителей

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.


В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.


Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха

По данным Всемирной Организации Здравоохранения около половины случаев заражения ВИЧ-инфекцией приходится на так называемые ключевые группы: потребителей инъекционных наркотиков, мужчин, имеющих секс с мужчинами и секс-работников.

АВТОБУС НАДЕЖДЫ


Все эти 20 лет фонд неизменно следовал своим принципам помогать тем, кто оказался наиболее уязвим перед лицом эпидемии ВИЧ-инфекции. Большое число клиентов имеют двойной, а то и тройной диагноз: ВИЧ-инфекция, туберкулез, гепатит В, С и зависимость от психоактивных веществ.

Люди попадают в программы помощи через пеший аутрич, мобильные пункты, стационарные пункты обмена шприцев. Равные консультанты занимаются мотивационным консультированием, оказывают содействие в госпитализации в профильные стационары и впоследствии продолжают патронаж и работу, направленную на удержании клиентов на лечении.


В автобусе предоставляются стерильные шприцы, иглы, вода для инъекций, спиртовые салфетки, вата, бинты, витамины, мази для вен, налоксон и др. Люди, приходящие в автобус, не всегда готовы к радикальному изменению поведения. Вместе с тем, общение с сотрудниками автобуса позволяет получить необходимую информацию по вопросам снижения рисков инфицирования, сохранения своего здоровья.

Для большинства клиентов Синий автобус – это единственная территория безопасности и понимания, и единственная возможность пройти экспресс-тестирование, первичную медицинскую консультацию, получить доступ к диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, туберкулеза, к помощи государственных учреждений, узнать о своих правах. И команда Синего автобуса очень гордится и дорожит тем отношением и доверием, которые сложились за эти годы между сотрудниками и клиентами программы.

ДИАЛОГ НА РАВНЫХ



Обучение использованию женских презервативов


В проекте особое внимание уделяется развитию и мобилизации сообществ с целью выработки мер по противодействию распространению ВИЧ-инфекции силами самого сообщества. Активисты проектов ведут работу по преодолению стигмы: организуются общественные кампании, круглые столы.

ЖЕНЩИНЫ В ПЛЮСЕ

Кабинет социальной поддержки женщин, до-тестовое консультирование


ВИЧ-положительные женщины — группа, находящаяся в центре внимания одного из проектов Ассоциации Е.В.А. С октября этого года в организации начинает свою работу кабинет социальной поддержки для женщин, затронутых ВИЧ. Это низкопороговый сервис комплексной индивидуальной помощи ВИЧ-положительным клиенткам в кризисной ситуации.

В команду кабинета входят специалисты различных профилей: равные консультанты, специалист по социальному сопровождению, юрист, психолог. В рамках проекта предполагается консультирование, экспресс-тестирование на ВИЧ с до и после-тестовым консультированием, а также индивидуальное сопровождение каждого случая. В кабинете будет возможность получить средства контрацепции (презервативы). Также на базе Кабинета будет организована группа взаимопомощи для ВИЧ+ женщин и членов их семей.

Кабинет социальной поддержки женщин, прохождение экспресс-теста на ВИЧ


Опыт специалистов Е.В.А. поможет сделать кабинет максимально чувствительным к нуждам клиенток – например, обеспечить возможность посещения кабинета с детьми, выдачу женской и детской одежды, средств гигиены. Е.В.А сотрудничает с городскими государственными учреждениями и СОНКО, что поможет наилучшим образом информировать женщин по существующим сервисам поддержки, обеспечивать доступ к специалистам разного профиля и представлять интересы женщин в этих учреждениях.

Особое внимание в кабинете будет уделяться вопросам профилактики насилия, вопросам зависимого и созависимого поведения. Кабинет социальной поддержки – это уникальный для региона пилотный проект помощи женщинам с фокусом на предотвращение негативных социальных последствий ВИЧ-инфекции.

Кабинет социальной поддержки женщин


Начало профилактическим проектам для уязвимых групп на территории России было положено около 20 лет назад западными коллегами. Однако, на данный момент иностранное финансирование подобных и других социальных проектов постепенно уходит из страны. Уникальные низкопороговые программы профилактики ВИЧ становятся такими же уязвимыми, как их клиенты. Некоторые организации находят поддержку государства. Другие – меняют свою форму. Между тем, хочется верить, что проекты, помогающие тысячам людей из закрытых сообществ сохранить свое здоровье, не станут вымирающим видом в нашей стране.


Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме


Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.


Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.


Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.


Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

Читайте также: