Вич я только учусь
Обновлено: 17.04.2024
В России лишь по официальным данным живет более 1 миллиона ВИЧ-положительных людей. Сейчас в мире объявлены две пандемии: не только коронавируса, но и ВИЧ. За первое полугодие 2020 года от обеих эпидемий в России скончалось примерно одинаковое количество человек: по данным Росстата и Роспотребнадзора, 11917 человек от COVID-19 и 14439 — от ВИЧ/СПИД. Молодежь считается одной из наиболее сексуально активных групп, что делает студентов особо уязвимыми перед ВИЧ. The Vyshka поговорила с врачом-инфекционистом и ВИЧ-положительными студентами и узнала, как живут российские студенты с диагнозом ВИЧ и с какими трудностями они вынуждены сталкиваться.
Время остановилось
Уязвимая группа
ВИЧ — это вирус, который постепенно поражает иммунную систему. На протяжении долгих лет после инфицирования человек может чувствовать себя здоровым. Если ВИЧ не лечить, он может перерасти в СПИД — состояние организма, когда он больше не способен сопротивляться болезням, — и пациент без должного лечения умирает через 6–19 месяцев: чаще всего, от туберкулеза.
ВИЧ передается в основном половым и инъекционными путями. Поэтому ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД. — прим. The Vyska) выделяет несколько особенно подверженных вирусу групп: мужчины, имеющие секс с мужчинами (МСМ), секс-работники, а также люди, употребляющие инъекционные наркотики. ВИЧ можно заразиться как при гетеросекуальном, так и при гомосексуальном контакте. Вероятность заразиться снижается, если пользоваться средствами контрацепции.
По словам инфекциониста, самостоятельно тестироваться на ВИЧ нужно раз в год всем людям, которые занимаются сексом. В особенности студентам: статистически, утверждает Николай, они чаще других занимаются сексом с разными партнерами — поэтому их тоже можно отнести к уязвимой группе.
Любовь не спасает от ВИЧ
Эффективная и наиболее доступная защита от ВИЧ — это контрацепция. Несмотря на то, что государство пропагандирует верность как лучшую защиту от ВИЧ, инфекционист считает моногамность плохой профилактикой:
Треть зараженных женщин — это женщины, у которых был всего один половой партнер. Это к вопросу о том, что “любовь спасает от ВИЧ”. Нет, любовь не спасает от ВИЧ. От ВИЧ спасает презерватив
Мысли о суициде
Когда Илья только узнал свой диагноз, он в первую очередь подумал о суициде. По статистике, среди ВИЧ-положительных людей самоубийства распространены в два раза чаще, чем среди населения в целом.
Сейчас, год спустя, Илье кажется это смешным: он прекрасно понимает, как передается вирус и что, принимая таблетки, он проживет столько же, сколько и люди без диагноза.
Чтобы жить
Люди с ВИЧ в России нередко подвергаются дискриминации со стороны окружающих или даже медицинских специалистов. Николай рассказывает, как пять врачей-проктологов отказывались лечить его пациента, как только узнавали, что у него ВИЧ. Затянувшаяся таким образом болезнь крайне негативно сказалась на здоровье человека.
Чтобы получать бесплатные лекарства, положенные людям с диагнозом ВИЧ, необходимо быть прописанным в районе, в котором находится СПИД-центр. Так, Илья однажды столкнулся с угрозой перестать получать лекарства из-за того, что он остался без прописки. Когда до руководства колледжа дошли слухи, что студент посещает гей-клуб, в образовательном учреждении созвали дисциплинарное собрание и приняли единогласное решение выселить студента из общежития. Илья остался без прописки, без жилья и с таблетками ровно на месяц.
Илья переехал к отцу, но тот, несмотря на уговоры, не прописывал Илью в квартире.
Происки дьявола
Некоторые родители, узнав о статусе ВИЧ, нарисуют в голове страшную картинку своего ребенка в образе Фредди Меркьюри, умирающего от СПИДа. И тогда ребенок будет заниматься не своей проблемой, а заботиться о том, чтобы мама пришла в себя
Если нужна психологическая поддержка, можно обратиться в некоммерческие организации (например, благотворительный центр LaSky. — прим. The Vyshka), куда можно прийти и получить консультацию по теме.
Одна и та же девочка
В краевой СПИД-центр Максим поехал с матерью. Всю дорогу во Владивосток они молчали. Первый этап в СПИД-центре — пройти психолога. Максим рассказывает: «Мне сделали тест на тревожность: нужно с закрытыми глазами вытянуть руки — и по тому, насколько сильно они дрожат, врачи определят твой уровень тревожности. Психолог заявил: “Что-то большая у вас тревожность!”. Ну, конечно, большая! Тут с одной стороны психолог, с другой — мама, и вообще мы *** (черт возьми — прим. The Vyshka) в СПИД-центре. Моей маме психолог посоветовал глицин перед сном, чтобы и она сильно не беспокоилась.
ВИЧ-положительным людям в России по закону положено бесплатное лечение. Однако с его получением возникают большие трудности — из более чем миллиона инфицированных ВИЧ в России терапию получают всего лишь около 600 тысяч. По регламенту ВОЗ, терапию необходимо назначать сразу после обнаружения ВИЧ. По словам инфекциониста Николая Лунченкова, в России же во многих регионах ВИЧ-инфицированные до сих пор начинают получать лечение, только когда их иммунный статус упадет ниже 350 клеток (чем выше количество клеток CD-4, тем выше иммунный статус, и тем больше эти клетки уничтожают бактерий, вирусных частиц и грибков. — прим. The Vyshka), то есть когда ВИЧ в скором времени может перерасти в СПИД.
Инфекционист считает ситуацию, когда лечение получает лишь около половины инфицированных людей, неприемлемой, потому что вирус продолжает распространяться. И Николай, и герои материала связывают это с хроническим государственным недофинансированием.
Еще большие проблемы с получением лечения у Максима начались, когда он переехал в Москву. В июле, перед поступлением, Максим выписался из приморского СПИД-центра, и ему выдали лекарства на три месяца. За эти три месяца парень должен был прикрепиться к СПИД-центру в Москве. Абитуриент понял, что для этого ему нужно было получить временную регистрацию в общежитии университета, куда он поступал.
В сентябре Максим стал студентом Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова и получил общежитие в Москве. Лекарств хватало только до конца месяца. На оформление временной регистрации ушло чуть больше недели. Когда Максим получил ее, он пошел в московский СПИД-центр. Там ему ответили, что регистрироваться в центре нужно через Департамент здравоохранения. В Департаменте попросили предоставить выписку из прошлого СПИД-центра. Максим не получил выписку в прошлой клинике, потому что в Приморье ему объяснили, что существует федеральная база, где есть данные обо всех пациентах. Оказалось, никакой базы на тот момент уже не существовало: сотрудники Департамента сообщили Максиму, что ее закрыли.
Инфекционист отмечает, что в российских регионах служба ВИЧ налажена лучше, чем в Москве. Среди лучших регионов по борьбе с ВИЧ Николай Лунченков называет Московскую область, Санкт-Петербург и Ленинградскую область, Красноярск, Иркутск, Челябинск и Екатеринбург.
В московском общежитии Максиму временную регистрацию дали лишь на год. По его истечении парню нужно было снова ее получать и заново оформлять весь пакет документов. В итоге регистрацию на шесть лет в своей квартире Максиму сделал один взрослый мужчина c женой и ребенком, с которым студент познакомился в Hornet (приложение для гей-знакомств — прим. The Vyshka).
Не прикасайся ко мне
Текст: Михаил Кан
Иллюстрации: Алевтина Мигель
Редактор: Анастасия Ларионова
С ВИЧ Алиса живет с рождения, но узнала о своем статусе только в 11 лет. Сейчас девушке 17. Она усердно готовится к ЕГЭ, планирует стать писательницей и ведет блог в Instagram. С открытым лицом. СПИД.ЦЕНТР пообщался с Алисой о ее друзьях, ВИЧ-инфекции и о том, почему она не стесняется говорить о своем статусе, даже если взрослые просят молчать.
О семье и таблетках
«До одиннадцати лет я не вдавалась в подробности, что это за таблетки. Когда мама (мачеху Алиса тоже называет мамой — прим. ред.) сказала мне, что у меня ВИЧ, я отреагировала спокойно. Только потом, когда осознала, что принимать таблетки придется всю жизнь и каждые три-четыре месяца обследоваться, стало грустно. Но я не пропускаю терапии, у меня хорошая приверженность, а значит, буду жить долго.
Депрессии тоже никакой не было. Наверное, все из-за того, что ВИЧ у меня с рождения, а таблетки я пью с раннего детства.
Родители попросили меня никому не рассказывать о моем статусе. Одноклассники ничего не знают, так как в школе учится моя младшая сестра, и если узнают, то могут подумать плохо и о ней. Но ни у нее, ни у брата положительного статуса нет. Они здоровы.
Из взрослых родственников знают лишь несколько человек: мама, папа, старший сводный брат, бабушка, одна тетя по маме. Остальные тети и дяди по линии мачехи не знают ничего. Она считает, что им и не надо ничего знать.
Фото: Евгения Кокурина
Об открытости и страхе
«Все мои друзья знают, что у меня ВИЧ, они приняли это известие совершенно спокойно и поддержали меня. Но рассказала я им все только в этом году, после слета ВИЧ-позитивных подростков. Ехать туда не хотела — была уверена, что диагноз не может сближать людей. Ведь объединяют интересы, а не болезнь. Но я очень сильно ошибалась.
У меня лично после слета изменилось многое. Я поняла, что в ВИЧ-позитивном статусе действительно нет ничего страшного, тем более когда вирусная нагрузка — ноль. Мне стало проще, появилась мотивация.
Мне кажется, тут многое зависит от окружения. По человеку всегда видно, как он отреагирует. Когда я говорила друзьям, мне было не страшно, но очень волнительно.
О школьном образовании
«Я опросила хороших знакомых, что им рассказывают о ВИЧ на уроках ОБЖ и биологии. Все говорят, что эта тема затронута очень поверхностно. Советуют предохраняться. Это, конечно, хорошо, но мало.
Про антиретровирусную терапию вообще ни слова. Я перерыла все учебники по ОБЖ и биологии: нигде не написано, что у человека поддерживается здоровье, что можно жить столько же, сколько другие люди. Ничего про вирусную нагрузку иммунной клетки, про действие вируса. Ничего. Лишь информация о том, что ВИЧ передается половым путем, нужно быть осторожным, не наркоманить — и все. Так быть не должно.
Фото: Евгения Кокурина
О будущем
В столице я буду жить с открытым лицом. Сразу у меня там не будет знакомых, поэтому, как мне кажется, я буду ощущать себя свободнее. Я планирую больше заниматься активизмом в этой сфере. Выучиться, пройти необходимые курсы и проводить тренинги.
Тема ВИЧ табуирована, а ВИЧ-положительных людей в России достаточно много. Есть множество мифов, связанных с ВИЧ, и просвещение крайне важно, чтобы ВИЧ-позитивные люди не чувствовали себя отвергнутыми.
Я хочу донести, что ВИЧ не делает человека хуже, не делает его опасным для общества. Это нормально. Точнее, внутри организма это не очень нормально, но все равно это не повод для дискриминации.
Фото: Евгения Кокурина
Сейчас в плане активизма я мало что могу, учась в 11 классе. Но если ничего не делать, то ничего и не изменится. А менять хочется — стигму, дискриминацию в головах общества.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Я поняла, что чем больше думаешь о последствиях, тем больше находишь причин этого не делать. Должно же это было когда-нибудь произойти? (улыбается). Если это что-то изменит, поможет кому-то, поменяет отношение к людям, живущим с ВИЧ, то почему бы и нет?
Родные знают об этом вашем решении?
Нет, если бы я им сказала, у меня была бы голова квадратная от расспросов. Когда дело сделано, нет смысла спрашивать.
Вы настолько независимы от чьего-то мнения?
Я очень зависима от мнения близких людей, просто в некоторых моментах, я понимаю, что лучше никому ничего не говорить и просто сделать. Я довольно быстро поддаюсь давлению и могу дать заднюю. Все, я сделала, а дальше ругайте, кричите, хоть поджигайте – ваши проблемы.
Вы научились реагировать на негативную реакцию, из-за вашего ВИЧ-статуса? Ведь вы 17 лет с ВИЧ живете, наверняка были непростые моменты?
Сколько вам было лет?
Что вы делали все это время?
Я окончила 11 классов, потом пошла учиться на бармена, на медсестру, на повара — мне хотелось попробовать себя во всем. Но получилось так, что из-за ВИЧ-статуса, я не могла устроиться на работу. И я просто сидела и не знала, что же мне делать и зачем я училась, если не могу работать по специальности? Какое-то время я нянчилась с племянницей, а потом знакомый предложил работу – шить кожаную обувь. Мне очень нравилось этим заниматься, я работала целыми днями и освоила процесс от и до.
Расскажите про терапию, как вы ее восприняли?
Я всегда верю врачам. И если они говорят что надо, то я делаю. Когда мне назначили АРВ, у меня был иммунитет 80 клеток, я просто вставала и падала, перед глазами чернота. Это было страшно, потому я, бывало, ехала в маршрутке, а встать и выйти у меня сил не хватало. Когда стало совсем плохо, я пришла в больницу и мне назначили АРВ.
Побочки были?
Мне сказали так – выпила и забыла. И я так и сделала, ни на одной терапии у меня не было побочных эффектов. Через месяц лечения нагрузка стала нулевой.
Вы когда-нибудь сталкивались с дискриминацией из-за ВИЧ статуса?
Я думаю что все люди, у которых есть проблемы со здоровьем, — они нужны только фармацевтам. Чтобы вытащить денежку. А в поликлиниках отношение чаще всего очень нехорошее.
ВИЧ вас как-то поменял?
Люда, я знаю, что ваш бывший муж, отец Дани, — поднимал на вас руку. Это правда?
Да, он потребитель алкоголя и мой первый муж. В 2006 мы поженились. Все было как положено: белое платье, гости, веселье, все как надо. А потом он стал все чаще и чаще оскорблять меня, не контролировал эмоции, поднимал руку.
Вы не замечали за ним этого до свадьбы?
Замечала. Но у меня на тот момент создался комплекс, что я больше никому, кроме него не нужна. Поэтому размышляла так: ну не убил, не покалечил, значит терпи.
Вы зависели от него?
Я жила в его квартире, но обеспечивала себя сама.
Не было сомнений, когда ставили подпись в ЗАГСе?
Нет, мы встречались до этого три года. Мне просто всю жизнь попадались, если можно так выразиться, уроды, которые если не оскорбляли, то поднимали руку. И в какой-то момент я просто начала думать, что это нормально. И скорее всего это я постоянно что-то такое делаю, провоцируя агрессию. Мне тогда думалось, что причина во мне.
Вы помните, когда он первый поднял на вас руку?
Конечно, я помню каждую секунду нашей жизни. Мы тогда встречались, в один из вечеров он приехал ко мне и попросил, чтобы я переезжала к нему, сказал, что все приготовил, что мне понравится. Мы приехали, он выпил и начал меня душить, потом бить, оскорблял.
Хорошо, вот он это делал, а на утро что было?
Извинялся, просил прощения, стоял на коленях. Но через полчаса опять менялся. Он был очень вспыльчивым. Я перепробовала все – от ответной реакции, до полнейшего игнорирования, извинялась, умоляла успокоится, но реакция была всегда одна и та же – он бесился, если ему что-то не нравилось и начинались скандалы.
Родные как реагировали?
Родственники не знали об этом.
А синяков не было?
Нет, он меня либо душил, либо по ребрам бил, руки скручивал. Я рассказала родителям через 8 лет, когда в один из дней просто собрала вещи и ушла.
Сколько было Дане?
Даник во всей этой истории – плод любви? Вы хотели этого ребенка?
Да, конечно. Просто каждый из нас хотел своего. Для меня не было трагедией то, что Даня родился особенным. Я его приняла и люблю таким, какой он есть. Муж тоже был рад рождению, но он вообще не помогал. Я готовила с Даней на руках, ходила в магазин, гулять, лежала с ним в больницах. А у мужа вечно болела спина, он всегда был уставшим.
На что вы жили?
Мама привозила каждую неделю продукты. На это мы и жили. Плюс пенсия Дани по инвалидности. Муж все свои деньги пропивал, мог еще и Данины деньги забрать. Для меня всегда главное чтобы Даня был накормлен, я могла и перебиться.
А вот эти полтора года с рождения, вы переживали из-за того, что Даня мог родиться ВИЧ-положительным?
Я давала ему профилактический сироп, не кормила грудью, первый месяц он был в реанимации и поэтому за ним следили врачи. Я была уверена, что он родится ВИЧ-отрицательным. И он родился здоровым.
Странный вопрос, но задам его: если бы он родился здоровым физически, но с ВИЧ, вам было бы легче?
Физически чуть легче, может я могла бы ему больше дать, ведь я могла бы работать. Но осознавать всю жизнь вину за то, что ты его заразила – это ужасно.
Какой прогноз у Дани сейчас?
Вы каким видите его будущее?
Я не планирую так далеко. Я видела много людей которые себе что-то рисовали, планировали. Я 9 лет жила в состоянии, когда не знала — покалечат меня, или убьют. Человек может надеяться, строить планы, но быть уверенным в чем-то – это самообман. Ты можешь оставить после себя какое-то продолжение – это можно назвать уверенностью в завтрашнем дне. Когда ты находишься в критической ситуации, ты просто понимаешь, что вот этот кусочек жизни, который тебе отведен, — ты можешь его либо прожить нормально, либо попытаться ускориться, но это невозможно. Нужно просто делать что-то, чтобы о тебе запомнили хорошее.
Вы не корите себя за то, что вышли замуж за неправильного человека, за то, что не ушли вовремя?
Нет. Возможно то, что я сейчас скажу неправильно, но для меня это стало уроком. Мне это привило железобетонное терпение. Те, кто прошли это — поймут меня.
Вас это не сломало как женщину?
Сломало. Я долго не верила в то, что со мной можно как-то по-другому обращаться. Уже когда я ушла от него, все равно думала, что либо у меня не будет никого, либо будет такой же.
Я все никак не могу понять, каково это когда тебя бьет собственный муж…
Мне никогда не было страшно. Да и меня не били до сотрясения мозга. Он мог меня завалить, перекрутить, придавить дверью, ударить по лицу или заехать по ребрам. До того как родился Даня, мне всегда было его жалко, моего мужа. Он все время говорил, что умрет без меня, сделает с собой что-то.
Но ведь это шантаж?
Да, но мне было его жалко.
А себя не было?
Почему?
На тот момент мне вбили в голову, что я сама провоцирую такие эмоции.
А во время беременности?
Я спала то на полу, то на диване. Как-то пережила.
Люда, сейчас ведь очень много женщин, которые пережили или переживают то же, что и вы. Чтобы вы сказали такой женщине?
Не терпеть. Нет в этом смысла. Это будет повторяться снова и снова. Такие люди не меняются. Если он один раз ударил или унизил, он будет делать это снова и снова. Единичные случаи, когда мужчина один раз ударяет и потом никогда больше так не делает. В большинстве случаев рано или поздно либо он покалечит, либо вы уйдете от него. Такие отношения — это замкнутый круг. Чем раньше ты уходишь, тем легче. А когда долго терпишь, то начинаешь воспринимать это как нечто нормальное для тебя. Не знаю стоит ли наказывать таких людей. Я бы просто не общалась, не замечала их. Такие люди ломают психику, провоцируют чувство жалости к себе. Таким людям нельзя верить.
Опишите ваши нынешние отношения?
Непохожие на то, что было прежде (впервые на все интервью Люда улыбается). Ты понимаешь, что можно ждать прихода человека и не бояться, не дрожать, не покрываться мурашками от страха, что сейчас он зайдет и опять начнется то же самое. Я тогда молилась – только бы он не пришел, только бы задержался на всю ночь. Сейчас я жду, я верю, я знаю, что он не обидит.
Любовь есть?
А планы?
Не хочу никаких планов. Как должно быть, так и будет. Сегодня я стараюсь ничего не испортить и наслаждаться тем, что есть. Я знаю одно – больше терпеть я не буду. Даже если повториться то же самое, я уйду сразу же.
Первого октября в Санкт-Петербурге открылся первый кабинет социальной помощи женщинам с ВИЧ. В нем работают равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые научились с этим жить, подготовлены как соцработники и могут поддерживать людей в кризисе. Их рассказы записал корреспондент Агентства социальной информации.
Ярослава
Я родилась в Ленинграде. Живу в Петербурге. Мне 40 лет, учусь на четвертом курсе заочного отделения Института психологии и социальной работы. Из оконченного образования у меня только школа. Замужем. Детей нет.
Ярослава. Фото из личного архива
О своей ВИЧ я узнала в момент, когда решила завязать с наркотиками, которые принимала с 13 до 33 лет. В 2010 году легла в наркоучреждение, сдала анализы и узнала.
Я вообще не представляла, что такое ВИЧ и СПИД. Знала только, что у наркоманов это бывает. Но тогда мне было до лампочки, есть у меня ВИЧ или нет. Гипотетически я была готова ко всему.
Заразилась через грязный шприц. Потом уже вспомнила точно, когда и где это случилось. Худшего можно было избежать, но, видимо, я настолько неважно себя чувствовала, что думала только о дозе.
Не могу сказать, что была прямо сильно опечалена. Повторюсь, к тому времени уже было понимание о том, какие действия в моей жизни были неправильными. Все было логично.
И ей, конечно, я позвонила первой, когда услышала диагноз. Она меня подбодрила. Сказала, что у многих в детстве были стоматиты во рту. Это такие язвочки небольшие. И добавила, у меня, мол, то же самое, только не во рту, а во всем организме. Но с этим тоже живут, просто надо понять, как. Она тоже ничего специально не изучала на тот момент о ВИЧ и СПИДе. Но мне этого хватило, она меня успокоила.
Сегодня семья на моей стороне. Я по-прежнему их ребенок, и для них ничего не изменилось. 22 сентября я вышла замуж. Муж здоров, он ВИЧ-отрицательный. Поддерживает меня и понимает важность дела, которым я занимаюсь. Он принял меня с моим статусом. А я начала терапию даже раньше, чем было необходимо по показателям, с одной целью — чтобы обезопасить его.
Муж говорит, что в любом случае будет любить меня и что умрем мы в один день.
Детей у нас нет и не будет. Но не из-за ВИЧ – носители вируса вполне могут иметь здоровых детей. А из-за того, что мне провели гинекологическую операцию и удалили детородные органы. Усыновлять или удочерять кого-то, по российским законам, носитель ВИЧ не может. Но у меня есть племянник, воспитанием которого я активно занимаюсь, и много подруг с маленькими детьми. Одна из них не доверяет сидеть с ними практически никому, а со мной оставляет и вспоминает о том, что у нее есть дети, только к вечеру, дети меня любят.
Почти сразу у меня возникло чувство, что я всю жизнь работала с этими людьми. Многие из тех, кто меня окружает, стали моими друзьями. Одновременно я равный консультант еще в двух районных социальных центрах и одном городском. Деньги получаю небольшие, но благодаря супругу денежный вопрос остро не стоит.
Мое будущее представляется мне в довольно позитивных тонах. Особенно в сравнении с той жизнью, какая у меня была.
Мария
Меня зовут Мария, мне 34 года, родилась и живу в Петербурге. Оконченного образования так и не получила, а училась на повара. Официально замужем, но мы не живем вместе, хоть и сохраняем теплые отношения.
Мария. Фото из личного архива
Моя жизнь и тогда, и сейчас — разная. Я грущу, радуюсь, у меня бывают трудные времена, диагноз никак на это не повлиял. И тогда, и сейчас мне сложно принимать решения, идти вперед согласно принятым, заводить новые знакомства – не просто для разговоров, а более близкие отношения.
О ВИЧ и СПИДе раньше я слышала только то, что от него умирают, если не ходят к врачу, что он пришел с Запада и что болеют им чаще всего люди с зависимостями.
Но я заразилась по любви. Мне было 16, и я ему верила. И, как все девочки в 16 лет, думала, что он — единственный и мы всегда будем вместе.
Сейчас уже никого не виню в своей ситуации. Но какое-то время винила себя, что не предлагала презерватив, какое-то время — его, потому что он вроде как любил меня и должен был обо мне заботиться…
Первая реакция, когда узнала диагноз — испугалась за маму. Мы были вместе в кабинете врача, и она прямо по стенке сползла. Мама — педагог и явно испугалась за свою карьеру. А про себя я тогда особо не думала, или, может, была не зашорена существующими стереотипами и страхами. После разговора с врачом я поняла только, что важно периодически к нему ходить.
В итоге никто от меня не отвернулся. Может, и винили, и злились, и обижались, и боялись. Но, во-первых, никто мне этого в глаза не сказал, а поддерживали как могли. Я только спустя годы поняла, что известие о моей ВИЧ было важнейшим событием не столько даже для меня, сколько для них. И у них были свои стадии принятия моего диагноза. Я благодарна, что в итоге они меня не отвергли.
Впервые я говорила об этом на большую аудиторию в телепередаче, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом. Но я скорее говорила со съемочной группой, а не с аудиторией телеканала. Для меня всегда было важным сказать, что мой диагноз ничего не говорит обо мне как о человеке. Это диагноз, к которому можно и нужно адаптироваться. Люди боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ним. И мне очень нравится разбивать эти шаблоны и штампы.
Мария. Фото из личного архива
Жизнь с ВИЧ — разная, это просто жизнь, она всегда будет чему-то учить и так же вознаграждать за правильно пройденные уроки. Главное вознаграждение сейчас — это люди, которые меня окружают. А ВИЧ, возможно, стала одним из фильтров, позволив остаться только тем, кому я действительно важна.
Когда еще мы жили с мужем вместе, то много путешествовали. Мне не приходилось себе в чем-либо отказывать, я знала все меры предосторожности, использовала презерватив, а он знал, что раз в полгода должен сдать анализ на ВИЧ. В остальном все было, как в обычных семьях. Муж у меня ВИЧ-отрицательный.
Больше всего принять диагноз и жить с ним мне помогла мама, а позже и НКО. Наверное, без применения тех знаний я бы погибла. Свой вклад в собственное спасение оцениваю процентов в пятьдесят.
Наталья
Я родилась в Иркутске, по месту службы отца — военнослужащего. Потом семья вернулась обратно в Питер.
Наталья. Фото из личного архива
До того как узнала о диагнозе, считала, что я вечная. Думала, что все у меня сложится в жизни хорошо. Что уже по праву рождения заслуживаю счастья и что жизнь мне дана исключительно для получения удовольствия, а близкие — для исполнения всех моих желаний. Я была красивой и избалованной девочкой и совершенно не задумывалась ни о моральных, ни о духовных ценностях. Тем более что мое взросление пришлось на 90-е, в то время все понятия были перевернуты в пользу обогащения, насилия и обмана.
Я не знала о ВИЧ. Звучал только СПИД, чума ХХ века.
СПИДом болели африканцы, наркоманы, геи и секс-работники. Я была вне этих групп, а потому убеждена, что меня-то это не коснется. Казалось, что это история Запада и к России не имеет никакого отношения.
Я пришла в женскую консультацию, подозревая, что беременна. Там мне и сообщили о диагнозе. И беременность тоже подтвердилась. Доктор сказала, что жить мне лет пять, а потом я начну гнить и умру. Мне согласились сделать аборт и рекомендовали посетить Боткинскую больницу. Вот и все. Дальше я осталась наедине со своими мыслями и чувствами.
В то время у нас не было ни информации, ни особых надежд на жизнь. Однако я подумала, что врачи бредят. Меня больше волновала нежеланная беременность. На 21-м году жизни я была не готова к браку и рождению ребенка.
Обо всем я пыталась рассказать маме, но струсила. Недавно мы вспоминали об этом, она помнит мои попытки. В итоге я рассказала нескольким подругам, и те, у кого были дети, исчезли из моей жизни. Партнер промолчал, его мать тоже, мы расстались, но у меня осталось ощущение, что он знал о своем статусе. Знал, но просто меня любил и надеялся, что пронесет. Наверное, так же, как и я, пытался убедить себя, что все это неправда.
В 1996 году люди просто сводили счеты с жизнью от безысходности, отсутствия надежд. Лекарств, способных предотвратить развитие вируса, не было. В результате я замолчала и старалась сосредоточиться на других проблемах. Просто не хотела верить и справлялась, как могла. Будь у меня те возможности, которые в наше время имеют люди с положительным статусом, все могло сложиться иначе. И, конечно, проще в преодолении. Для принятия диагноза важно время. Когда есть возможности или шанс на продление жизни, то все значительно проще.
Было время, когда мама завела отдельные столовые приборы и мыла ванну с хлоркой. Потом устала. Потом нашла информацию и успокоилась. Но это случилось намного позже.
Через какое-то время я ушла в монастырь. Закрыла для себя вопрос деторождения и семьи и поехала умирать, отдавая последние годы Богу. Шесть лет я провела в монастыре. Была на одном из самых сложных послушаний. Дважды выезжала на операции. Но ничто не предвещало моей смерти. А со временем появилась АРВТ (терапия), и я вернулась в город.
В работе не было отказов, потому что я не объявляла о своем статусе при трудоустройстве. В монастыре был один инцидент, но я привезла справки от врача, а часть людей поддержали меня даже и без них. Сейчас я работаю в СПИД-сервисе, а те, кто меня нанимает как фотографа, видят на моей странице, что я живу со статусом. Да, я живу с открытым статусом, мне так легче. Но я и не забываю, что люди, которых я встречаю, также имеют право подумать, и на это нужно время.
Мой партнер здоров. И до этого у меня были отношения с ВИЧ-отрицательным партнером. Мне 42 года, уже 22-й год я живу с ВИЧ. Я перестала быть вечной благодаря своему статусу, и это очень полезная переоценка. Я стала уважительно относиться к чужой жизни и понимать чужую боль, ну, по мере собственных возможностей. Я просто выросла, и для меня статус — некая данность, не более. Я принимаю АРВТ, посещаю врачей и забочусь о себе. Хотела бы похвастаться, что я сознательная, но правда такова, что я не люблю лечиться. Просто хочу жить и делаю это.
Некоторые важные комментарии от равных консультантов кабинета для женщин с ВИЧ
Что означает ВИЧ-положительный статус для здоровья человека?
Большинство думает, что умрут, не создадут семьи, не устроятся на нормальную работу, в общем, крах и фиаско. На самом деле жить можно и нужно долго и комфортно. Важно только вовремя начать лечение, а в свете последних рекомендаций ВОЗ — сразу после выявления ВИЧ. При условии приема препаратов, ВИЧ-положительный человек по крепости здоровья вполне может быть приравнен к ВИЧ-отрицательному. Можно также рожать ВИЧ-отрицательных детей, получать образование, работать почти на любых работах, путешествовать. Однако для всего этого недостаточно только АРВТ. Счастье и здоровье — это личный выбор и труд.
Как ВИЧ отражается на человеке в социальном и профессиональном плане?
Есть очень немного профессий, имеющих четкие противопоказания по ВИЧ. Это практикующие хирурги и люди, имеющие непосредственный доступ к крови других людей. В остальном анализ на ВИЧ не заносится даже в санитарную книжку. Узнать о нем могут только, если вас экстренно госпитализировали или вы сдаете анализы во время беременности.
По закону, вас не имеют права уволить или не принять на работу из-за ВИЧ. И, в основном, российские работодатели это знают. Хотя бывают и исключения. Тогда специалисты кабинета социальной поддержки помогают заполнять заявления в надзорные органы.
Кому тяжелее с ВИЧ: женщине или мужчине?
И тем и другим бывает тяжело. В социальном плане, возможно, женщине тяжелее из-за определенных установок в обществе о том, какой она должна быть, роли женщины-матери.
Кроме того, есть ряд чисто медицинских моментов, по гинекологии, и о них женщинам важно говорить с гинекологом в центре СПИД. Также есть отсроченные побочные эффекты препаратов, которые напрямую влияют на красоту женского тела, и для слабого пола это важнее, чем для мужчины. Ну и, конечно, невозможность грудного вскармливания также психологически бьет по женщине.
Узнав о диагнозе, и женщины, и мужчины ведут себя по-разному. Одни сто раз перепроверяются, кто-то просто не хочет верить и пропадает на какое-то время. Кто-то активно берется изучать вопрос и не отрывается от врачей.
Но в первые часы у людей, узнавших о диагнозе, как правило, наступает шоковое состояние. Информацию извне они просто не воспринимают. Поэтому крайне важно, чтобы рядом был кто-то, кто просто даже положит им в карман нужную бумагу, с адресом и телефоном, куда можно обратиться. В противном случае человек может попасть на диссидентские сайты, пропагандирующие отказ от лечения. Это тупиковый путь.
Какие предрассудки о ВИЧ вы могли бы развенчать?
Что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов. Что, если заболел, то умрешь немедленно. Что невозможно родить здорового ребенка. Что есть ограничения в трудоспособности. Что диагноз — это нечто, что может рассказать о человеке большее, кроме того, что это просто хроническое контролируемое заболевание. Ну и самое главное — ВИЧ существует! И это не предрассудок. Да, ВИЧ не чувствуешь и не распознаешь по особому внешнему виду. При ВИЧ люди не становятся глупее, работают, любят, рожают и не становятся беззащитными только потому, что живут с ВИЧ.
С какими проблемами чаще всего приходят в кабинет?
С самыми разными. Как жить? Где искать поддержки? Сколько я проживу? А эти таблетки вредные? А мне теперь отношения можно строить только с ВИЧ+? А как родить здорового ребенка? Как строить отношения с врачом? В чем мои ограничения? Как сказать жене/мужу/родителям о своем статусе? А надо ли говорить в медучреждении о диагнозе? Приходят из-за проблем с обычными врачами или не знают, как сказать партнеру. Приходят просто выговориться и в процессе формулируют запрос. Бесконечное число поводов от подозрений, что терапия не подошла до — что делать с непослушным ребенком или ревнивым партнером.
Где и когда
Читайте также: