Вич за здоровую нацию
Обновлено: 22.04.2024
В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.
Дискриминация с детского сада
Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.
В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.
Запрет на дружбу
История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:
Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.
Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.
Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.
История жительницы Подмосковья Светланы М.:
О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.
Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.
История Натальи З. из Москвы:
Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.
Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.
Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.
История Карины Л. из Москвы:
Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.
Роман Ледков
Почему именно здесь пока не получается сделать профилактику эффективной? Современная антиретровирусная терапия не может убить вирус совсем, но подавляет его настолько, что болезнь не просто перестает прогрессировать: ВИЧ-позитивный человек даже перестает быть источником инфекции. В теории Всемирная организация здравоохранения гарантирует ВИЧ-положительным людям по всему миру такие лекарства бесплатно, за счет собственного бюджета, если пациент не получает их бесплатно от своего государства.
На практике в бывшем Советском Союзе все несколько сложнее. Одни страны, такие как Грузия и Украина, обращаются за международной помощью. Другие, в том числе Россия, платят сами. В прошлом году там выделили из бюджета $330 млн. Но на эти деньги помочь всем пациентам невозможно. Да и лекарства закупаются в основном не самые современные, а более дешевые, так называемые дженерики.
В государственных СПИД-Центрах не хватает не только лекарств, но и специалистов.
Вадим Покровский
Олег из Киева согласился на съемку только при условии, что мы не покажем его лицо.
Если кто-то, не выдержав такого лечения, прерывает курс, вирус активизируется, мутирует, и на него перестают действовать прежние лекарства.
Но есть и другие меры профилактики, не менее важные и притом не требующие миллиардных ассигнований.
Обучение, раздача презервативов, программы снижения вреда — заместительная терапия для наркопотребителей — эти старые, проверенные и доказавшие эффективность методы в России не используются. С большим трудом добились даже рекламы презервативов на центральном телевидении.
При заместительной терапии наркопотребителей снимают с иглы, выдают им наркотики в виде сиропов или таблеток, через которые ВИЧ не передается. Так удалось затормозить эпидемию в Европе. Сейчас метод начали применять в Украине, но российские депутаты по-прежнему считают: из каких бы побуждений нелегальный наркотик не заменяли легальным — это так же аморально, как уроки полового просвещения в школах.
по теме
Эпидемия
Покровский: Борьба с ВИЧ в России деградирует
Уровень инфицирования ВИЧ среди секс-работников в Фаяо составляет около 60%. Фото ООН / Шехзад Нурани
В июне 1981 года ученые в США зарегистрировали первые клинические данные о болезни, которую позднее назовут синдромом приобретенного иммунодефицита, или СПИД. Вызывающий это заболевание вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) был обнаружен в 1983 году.
За это время ВИЧ/СПИДом были инфицированы около 75 млн человек, и порядка 32 млн человек умерли от болезней, вызванных этим вирусом.
Вирус может содержаться в разных биологических жидкостях организма: в крови, сперме, влагалищном секрете и грудном молоке, а в организм проникает через слизистую оболочку или микротравмы на коже. Риск заражения ВИЧ возрастает при наличии у партнера инфекций, передаваемых половым путем. Вирус может попасть в организм вместе с инфицированной кровью. Заражение ребенка от инфицированной матери может произойти во время беременности, во время родов и при кормлении грудью.
Антиретровирусное лечение
За прошедшие десятилетия, темпы распространения инфекции и уровень связанной с ней смертности существенно возросли. Однако с помощью новой антиретровирусной терапии наконец удалось добиться продления жизни ВИЧ-инфицированных. По состоянию на 2020 год, 27,4 млн человек получили доступ к лечению, по сравнению с 8 млн в 2010 году. В то же время, несмотря на снижение количества новых случаев инфицирования ВИЧ, число ВИЧ-инфицированных в мире продолжает оставаться чрезвычайно высоким. Также продолает оставаться крайне высоким уровень смертности вследствие СПИДа. В 2018 году около 1,7 млн человек были инфицированы ВИЧ, и 770 тыс. человек умерли от заболеваний, вызванных СПИДом
По сравнению с 2010 годом количество новых случаев инфицирования ВИЧ сократилось на 31% (на 53% среди детей). Смертность от заболеваний, вызванных СПИДом, пик которой пришелся на 2004 год, снизилась на 64%.
ЮНЭЙДС
Учреждения системы Организации Объединенных Наций находятся в авангарде борьбы с ВИЧ/СПИДом. С 1996 года координацию их деятельности осуществляет ЮНЭЙДС — Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу. ЮНЭЙДС представляет собой инновационное учреждение, включающее 11 организаций системы ООН с целью мобилизации мирового сообщества на борьбу с ВИЧ/СПИДом. В этой деятельности участвуют следующие учреждения: УВКБ, ЮНИСЕФ, ВПП, ПРООН, ЮНФПА, УНП ООН, МОТ, ЮНЕСКО, ВОЗ и Всемирный банк.
Цели по ликвидации ВИЧ/СПИДа
Цели развития тысячелетия
В 2000 году в ходе Саммита тысячелетия Генеральной Ассамблеи мировые лидеры определили конкретные цели, направленные на то, чтобы положить конец распространению ВИЧ/СПИДа и обратить эту тенденцию вспять. Главы государств и правительств приняли Декларацию о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом, в которой изложен ряд как национальных, так и глобальных мер по сокращению масштабов распространения эпидемии. В 2002 году был создан Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. В 2006 году на заседании высокого уровня по рассмотрению прогресса, достигнутого с момента проведения специальной сессии Генеральной Ассамблеи, была принята состоящая из 53 пунктов Политическая декларацияв целях обеспечения всеобщего доступа к услугам по профилактике, лечению, уходу и поддержке при ВИЧ/СПИДе.
В июне 2011 году мировые лидеры собрались в Нью-Йорке на заседание Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций высокого уровня по СПИДу. Обязательства, принятые ими на этой встрече, определили последующие шаги в глобальной борьбе с ВИЧ/СПИДом.
В 2015 году мировое сообщество справилось с задачами по борьбе с ВИЧ/СПИДом в рамках Цели 6, провозглашенной в Декларации тысячелетия и предусматривающей прекращение распространения эпидемии ВИЧ/СПИДа и сокращение заболеваемости. Это выдающееся достижение знаменует собой первый случай, когда задачи в области охраны здоровья были выполнены и перевыполнены. К середине 2015 года почти 16 миллионов человек имели доступ к антиретровирусной терапии, что в два раза превышает показатели за 2010 год.
Мировое сообщество остановило и обратило вспять распространение ВИЧ. Человечество заставило эпидемию пойти на спад. Число новых случаев инфицирования ВИЧ и смертей вследствие СПИДа существенно сократилось по сравнению с пиком эпидемии. Следующим шагом в противостоянии СПИДу должна стать полная ликвидация эпидемии к 2030 году.
Цели в области устойчивого развития
Ликвидация СПИДа к 2030 году является неотъемлемой частью целей в области устойчивого развития (ЦУР), которые в 2015 году были единогласно приняты государствами — членами Организации Объединенных Наций. Уроки, извлеченные из противостояния ВИЧ, будут играть важную роль в успехе реализации многих ЦУР. В частности, — цели 3, направленной на обеспечение крепкого здоровья и благополучия, а также целей, касающихся гендерного равенства, расширения прав и возможностей женщин, сокращения неравенства, создания глобального партнерства и справедливого, мирного и инклюзивного общества.
Ликвидация СПИДа ускоренными темпами: достичь цели 90 процентов по трем направлениям
В целях проведения в жизнь мер по борьбе со СПИДом, в ЮНЭЙДС разработали оперативный подход для достижения ряда ограниченных по срокам целевых показателей к 2020 году. В частности, 90% всех ВИЧ-инфицированных, должны быть информированы о своем недуге, 90 % диагностированных носителей ВИЧ-инфекции должны получить доступ к лечению, а применение антиретровирусной терапии, должно вести к подавлению вирусной нагрузки у 90% пациентов. Они также включают в себя сокращение числа новых случаев ВИЧ-инфекции на 75% и ликвидацию дискриминации.
Умножаем на 10
Только за прошедший 2018 год в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными болезнями Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской республики выявлено 308 ВИЧ-инфицированных, за 2017-й — 210 человек. Заведующий шестым инфекционным отделением Центра Шамиль Аппаев говорит, что каждую неделю здесь выявляют от 2 до 15 ВИЧ-инфицированных.
По словам заведующей поликлиническим отделением Центра Амины Шомаховой, сейчас на учете состоят 820 человек. В месяц на каждого больного тратится от 10 тыс. до 100 тыс. рублей. Есть еще 72 человека, которые, услышав шокирующий диагноз, больше ни разу не переступили порог клиники.
В лаборатории по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
Всего в Кабардино-Балкарии от СПИДа уже умерло 413 человек, в 2018 году — 55 человек.
В ЗАГС со справкой
Шамиль Аппаев считает, что в республике назрела необходимость ввести закон о предоставлении медицинских справок на ВИЧ и гепатиты перед заключением брака. На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба. В 2018 году в КБР родилось 25 младенцев от зараженных женщин, четверо из них не состояли на учете по беременности, не получали антиретровирусную терапию и, как и следовало ожидать, родили зараженных малышей. У остальных дети здоровы.
На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба
Она действительно не знала. Муж умер, она сдала анализы: он успел ее заразить. Родственники первое время вообще не разговаривали с ней, потом начали общаться сквозь зубы. Никто не поверил в ее неведение, она стала изгоем.
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова — о федеральном регистре пациентов с вирусом иммунодефицита, объективной картине заболеваемости и роли НКО в борьбе с распространением болезни
Свободная любовь по-кавказски
Роковая женщина
Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных в Кабардино-Балкарии тщательно скрывают свой ВИЧ-статус от общества, боясь быть отверженными. И даже в семье доверяют свою тайну не всем. Лишь единицы осмеливаются на полную открытость, более того, развивают активную общественную работу по помощи ВИЧ-инфицированным.
Медицинский работник производит экспресс-анализ крови
Страх преследований преодолевают единицы, а большинство живут с ним постоянно. Некоторые не выдерживают и решаются на суицид, в 2006 году здесь было зафиксировано шесть таких случаев.
Она вспоминает, что когда дочь была в санатории в Нальчике, ее не пустили в общий бассейн с минеральной водой. А во время родов она лежала в отдельном ледяном боксе, и только одна медсестра во время своих дежурств выдавала обогреватель, а остальные — нет.
Лечить нельзя отказать
На общей игле
Озлобленные заражают. Вспоминается первое интервью с ВИЧ-инфицированным в 2006 году: 15 лет на игле, три — с ВИЧ. Родители — известные в республике люди, сын — знаменитый спортсмен. Три высших образования, речь пестрит цитатами классиков, рост — выше 2 м, ухоженный, красивый, взгляд огромных глаз буквально гипнотизирует. Его заразил наркоман, который состоял на учете в центре, — общая игла. Этого яркого, одаренного человека уже нет в живых…
Неопределяемый = непередаваемый
Ограничат контакты 14% респондентов, полностью прервут — 2%, еще 22% затруднились спрогнозировать свою реакцию в этом случае. Это следует из данных опроса, опубликованного сервисом SuperJob в октябре. В 2016 году, в рамках аналогичного исследования, о готовности продолжить общение заявили 56% участников.
Всего в опросе приняли участие 1,6 тыс. респондентов старше 18 лет из разных регионов.
— Больше всего тех, кто спокойно реагирует на наличие ВИЧ-инфекции у коллеги и готов продолжить с ним конструктивное общение, в крупнейших мегаполисах страны — Москве (70%), Санкт-Петербурге (67%) и Екатеринбурге (66%), — отмечается в выводах исследования.
Кроме того, женщины оказались более толерантными, чем мужчины (66% против 57%). Последние же, напротив, склонны заболевание стигматизировать (за то, чтобы ограничить или прервать контакты среди мужчин высказались 18% и 3%, среди женщин — 10% и 1% соответственно).
— Тут сказалось несколько факторов. Во-первых, у нас уже довольно много людей, живущих с ВИЧ, у них есть родственники, близкие, которые с ними общаются и знают больше об инфекции. Кроме того, у нас все-таки появилась доступная терапия и ВИЧ из категории смертельного заболевания перешел в категорию хронических, — пояснил эксперт.
— Сейчас всё новое — есть препараты, с помощью которых люди живут счастливо и долго, рожают здоровых детей. Есть исследования. Многие уже знают, что Н=Н, неопределяемый равно непередаваемый, — говорит она. — Но по факту люди начинают задумываться о ВИЧ, только когда с ними в жизни что-то происходит: либо человек начинает болеть и пытается понять почему, либо возникает реальная угроза заражения.
Академик Вадим Покровский — о первых пациентах с иммунодефицитом в СССР и о ситуации с инфекцией во время пандемии COVID-19
Информированность о заболевании, и толерантность по отношению к ВИЧ-положительным людям сильно зависят как от возраста, так и от места проживания, отмечает собеседница издания. В частности, разительно отличается ситуация с информированностью в больших города и небольших населенных пунктах.
Молодые люди, как правило, информированы намного лучше, чем люди старше 35 или 40 лет. Особенно, если речь идет не о жителях мегаполисов, а о представителях рабочего класса, проживающих в удаленных городах.
Контрацептивный саботаж ставит под удар и мужчин, и женщин, но с трудом находит место в правовом поле
В то же время картина заболеваемости сейчас меняется, обращают внимание все опрошенные изданием эксперты.
— Если раньше среди тех, кто вставал на учет, 80% было потребителей наркотиков, то сейчас более половины, а в некоторых регионах и до 80% — это уже гетеросексуальные люди, которые получают инфекцию, — объясняет Владимир Маяновский.
Растет, в том числе, и число женщин в возрасте старше 40 и 50 лет. И если молодые люди знают, что ВИЧ поддается терапии, то эти пациенты, как правило, оказываются совершенно не подготовлены к подобному диагнозу.
— И если в крупных населенных пунктах с толерантностью всё более-менее хорошо, то в малых населенных пунктах с терпимостью и принятием всё очень плохо. Поэтому ВИЧ-положительные люди часто скрывают свой статус, что очень плохо сказывается на возможности получать как медицинскую помощь, так и психологическую или социальную поддержку, — объясняет собеседник издания.
В нынешней ситуации, где бы ни проводилось массовое обследование, вне зависимости от размеров населенного пункта есть шанс увидеть большое количество людей с выявленной инфекцией, уверена врач-инфекционист, работающая с ВИЧ-положительными пациентами, Екатерина Степанова.
— Например, только за последнее время у меня было две беременные женщины с выявленной инфекцией, а это один из главных признаков генерализации эпидемии, — обращает внимание она.
ВИЧ оставят без прописки: регионам напомнят о необходимости помогать бездомным и людям без регистрации
Однако в небольших городах или поселках нет возможности создать собственные организации, или группы самопомощи, в то время как до ближайшего центра может быть несколько сотен километров, обращает внимание Игорь Пчелин.
Нежелание обращаться за помощью из страха подвергнуться критике или отчуждению со стороны не только сообщества, но и медиков, приводит к гибели пациентов, которые могли бы вести полноценную жизнь и рожать здоровых детей, а также повышает риск дальнейшего распространения эпидемии, поскольку терапия включает препараты, подавляющие вирус: человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не сможет передать вирус другим.
Точка входа
В России с ВИЧ-положительным статусом живет более 1 млн человек — это только те, у кого заболевание диагностировали официально, — и эта цифра продолжает расти, предупреждает Владимир Маяновский.
— Для того чтобы остановить эпидемию, нужен комплексный подход: первое — это качественное бесплатное лечение, которое сейчас предоставляет государство, и второе — это первичная, вторичная и третичная профилактика, то есть профилактика среди здорового населения, среди групп риска и среди тех, кто заразился, в том числе для борьбы с ВИЧ-диссидентством, — объясняет он.
Важно также, чтобы в России появились люди, которые не боятся говорить о своем диагнозе публично, подчеркивает Светлана Изамбаева. Пока, по ее словам, проблема почти не обсуждается публично на уровне высших эшелонов власти или известных артистов, внимание которых помогло бы снизить стигматизацию заболевания, с которым сегодня могут столкнуться почти все.
—У нас нет артистов, которые сказали бы, что есть такая проблема. Или тех, кто публично заявил бы о положительном статусе. Это бы сразу изменило отношение к болезни, которая до сих пор остается у нас дискриминированной, несмотря на все возможные изменения, — рассуждает собеседница издания.
Чтобы проблема дискриминации сошла на нет, необходимо, чтобы каждый из пациентов научился принимать свой диагноз и мог самостоятельно отстаивать свое право на нормальную жизнь, отмечает Игорь Пчелин. Основную нагрузку по оказанию такой социальной и психологической помощи сегодня выполняют общественные организации.
Однако из-за недостатка финансирования многие из них в последнее время замораживают или сворачивают свои проекты — в том числе телефоны доверия, по которым помощь могли бы получить люди из регионов.
— Государственные учреждения этим заниматься не будут, это не их задача. Их задача — лечить. Но очень многие люди предпочитают сначала обращаться в общественные центры, а мы уже дальше сопровождаем их на лечение. Мы — точка входа в эту систему, — рассуждает Игорь Пчелин.
Читайте также: