Воо людей живущих с вич

Обновлено: 28.03.2024


ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).

Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.

Изменение образа жизни с ВИЧ

К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.

Особенности соблюдения режима приема лекарств.

Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.

Общее улучшение состояния здоровья.

Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.

Общение с психологами, группами поддержки.

Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.

Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.

Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание

То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.

Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:

  • стойкий белый налет во рту, на слизистых половых органов;
  • проблемы с дыханием;
  • сильный кашель;
  • появление пурпурных, розовых или коричневатых пятен на коже;
  • резкое повышение чувствительности к свету;
  • онемение, покалывание в руках и ногах;
  • сильная диарея;
  • увеличение лимфатических узлов, особенно на одной стороне тела.

Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.

Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ

В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).

Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.

Тем не менее продолжительность жизни с ВИЧ во всём мире стабильно увеличивается. Появляются новые препараты с пролонгированным действием. Это значит, что больным не придется принимать таблетки каждый день. Достаточно будет делать одну инъекцию в месяц. Также ведется работа над вакциной от вируса иммунодефицита. Самый надежный способ избежать заражения ВИЧ - это придерживаться простых мер профилактики: практиковать безопасный секс, не использовать иглы и медицинские инструменты повторно, без стерилизации.

Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.

О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!

Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.

Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…

Страх стигмы


Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.

Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.

И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.

Тест за тридевять земель

Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.

По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.


Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области

По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.


У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.

Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.


Анастасия (имя изменено), 32 года:

— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.

В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.

В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.

Терапия молчания

Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.

При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.

Марина (имя изменено), 35 лет:

— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…

Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.

И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…

У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.

В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.

Анализ на смелость

В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.

Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.

Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.

Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.

Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.

Боязнь раскрыться

По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.

Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.

Перерастая педиатрическое отделение

Некоторым молодым людям вообще не говорили, что у них ВИЧ, вплоть до подросткового возраста, и в лечении они полагались на родителей и врачей, не понимая основ болезни. Шкала также учитывает, способен ли подросток самостоятельно организовывать посещения врача, понимает ли основы страхования, есть ли у него медицинская страховка, насколько доступен транспорт до медучреждения.

Психологическое здоровье и социальная поддержка

по теме


Лечение

Беременность и ВИЧ: ответы на волнующие вопросы

Приверженность и вирусная нагрузка

В 2017 году JAMA Pediatrics опубликовали анализ медицинских данных 1446 людей, родившихся с ВИЧ. Они выяснили, что у этих людей в возрасте от 13 до 30 лет более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, по сравнению со взрослыми, которые не жили с вирусом с детства. Они также чаще сталкивались с сопутствующими заболеваниями и у них выше уровень смертности.


К счастью, исследование показало, что среди людей, которые поддерживали подавленную вирусную нагрузку, серьезные осложнения здоровья редки. Это означает, что правильное лечение и соблюдение терапии избавляет от повышенного риска оппортунистических инфекций и смертности.

Но приверженность и подавление вирусной нагрузки для молодых ВИЧ-долгожителей особенно сложно. Исследование 2019 года, опубликованное в American Journal of Managed Care, показало, что у людей, родившихся с ВИЧ, приверженность терапии снижается с возрастом. Когда дети, родившиеся с ВИЧ, переходят от младшего подросткового возраста (от 8 до 11) к старшему (от 18 до 22), их приверженность падает с 69 до 50 %, а вероятность определяемой вирусной нагрузки повышается с 16 % до 40 %.

Планировать будущее. Требовать внимания. Учиться друг у друга


Известен факт, что с возрастом ВИЧ-положительные люди чаще сталкиваются с раком, чем остальные. А возрастные болезни у них приходят раньше. С момента появления антиретровирусной терапии в середине 1990-х характерные для СПИДа виды раковых опухолей — саркома Капоши, неходжкинская лимфома и рак шейки матки — сейчас встречаются значительно реже. Но с увеличением продолжительности жизни люди успевают заболеть другими видами онкологии.

Маккене 56, диагноз ВИЧ ему был поставлен только в 1992 году, хотя сам он считает, что заразился десятью годами ранее.

по теме


Лечение

Своевременное появление эффективных препаратов позволило врачам найти комбинацию средств, помогающих держать болезнь под контролем. Но другие проблемы не заставили себя ждать. Двадцать лет назад, когда Маккена пытался совладать с ВИЧ, у него была обнаружена меланома. К счастью, ее вовремя удалили, и все обошлось без последствий.

Позже, в марте 2018 года, посмотрев по телевизору программу хирурга-дерматолога Сандры Ли Dr. Pimple Popper, он решил обратиться к специалисту по поводу кисты, которая беспокоила его уже некоторое время. Первичная биопсия показала, что опухоль была доброкачественной, но со временем она начала расти и в конечном счете ему диагностировали выбухающую дерматофибросаркому, редкий вид опухоли, развивающийся в глубоких слоях кожи.

Рак кожи, которым страдает Маккена, поддается лечению, но в остальном дела его идут не так хорошо. Уже не первый раз он сталкивается с дисплазией ануса — патологическими изменениями эпителия, вызванными ВПЧ, несмотря на то, что уже много лет вирусная нагрузка у него снижена до неопределяемого уровня, а число клеток CD4 в крови — больше 1000.

Виды рака, связанные с ВИЧ

Большинство видов онкологических заболеваний развиваются с течением времени в результате воздействия факторов окружающей среды, вызывающих рак, и накопления генетических мутаций.

ВИЧ-положительные люди, среди которых, как правило, в два раза больше курильщиков и которые имеют больше склонности к коинфекциям, находятся в группе повышенного риска.

Кроме того, благодаря эффективной антиретровирусной терапии все больше ВИЧ-положительных пациентов доживают до такого возраста, когда обычно и возникает рак. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), менее половины людей с ВИЧ в США живут до 50 лет и дольше, а 16 % живут дольше 65. При этом около половины всех видов онкологии возникает у людей в возрасте 65 лет и старше.

До появления комбинированной терапии злокачественные образования, относящиеся к СПИДу, составляли 75 % от всех случаев раковых заболеваний среди людей с ВИЧ. Сегодня эти показатели ближе к 25 %. И тем не менее такие виды рака у ВИЧ-положительных людей развиваются с большей вероятностью, чем у других, в основном потому, что многие долгое время не знают о том, что инфицированы, и не получают никакого лечения.

В Сан-Франциско большую часть (38 %) причин смерти ВИЧ-положительных людей с 2014 по 2017 год составляли болезни, связанные с ВИЧ, включая характерные для СПИДа виды рака. Далее следовали виды рака, не связанные со СПИДом, — 15 %, а за ними сердечные заболевания — 11 %.

Виды онкологических заболеваний, не связанные со СПИДом, неравно распределены между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными людьми, причиной их возникновения часто являются вирусы: ВПЧ, гепатиты B и С, вызывающие рак печени, вирус Эпштейна — Барр, который приводит к некоторым видам лимфом, раку горла и прочим злокачественным образованиям.

Ученые склонны классифицировать раковые заболевания как связанные и не связанные со СПИДом, хотя более целесообразно, возможно, было бы делить их на связанные и не связанные с ВИЧ. Ситуация с раком, который вызывает ВПЧ, наглядно демонстрирует то, что классификация может больше зависеть от политики, чем от науки. В конце 1980-х нашлись активисты, которые посчитали, что в определение СПИДа Центра по контролю и профилактике заболеваний необходимо включить какое-нибудь женское заболевание. В результате их усилий туда был внесен инвазивный рак шейки матки, но рак ануса — по сути, та же болезнь с той же причиной — включен не был, что до сих пор сказывается на процессах его выявления и лечения.


Инвазивный рак шейки матки, одна из ведущих причин смертности от рака в странах с низким уровнем дохода, в Соединенных Штатах встречается относительно редко благодаря регулярному скринингу, на котором можно отследить изменения в клетках, связанные с ВПЧ, на ранних стадиях, пока они не развились в рак. После внедрения мазка Папаниколау в 1950-х годах уровень заболеваемости раком шейки матки сократился до 75 %, что стало большим достижением в области здравоохранения.

Но с раком прямой кишки дело обстоит совершенно иначе. С приходом эпохи эффективных лекарств от ВИЧ заболеваемость анальной дисплазией и раком ануса выросла.

Как утверждает доктор Палефски, более половины ВИЧ-положительных мужчин, практикующих секс с мужчинами, страдают плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени (HSIL) и имеют в 80—100 раз больше шансов заболеть раком ануса по сравнению с остальными мужчинами. ВИЧ-положительные женщины здесь тоже подвержены большему риску. И, как выяснил Маккена, неопределяемый уровень вирусной нагрузки и восстановление числа клеток CD4 этот риск не отменяют.

Скрининговые обследования ануса не проводятся в плановом порядке и не включены в федеральные рекомендации по профилактике и лечению ВИЧ, но включены в государственные рекомендации Нью-Йорка, а также проводятся в некоторых медицинских центрах, куда обращается много гомосексуальных ВИЧ-инфицированных мужчин.

Чтобы получить необходимые доказательства, доктор Палефски проводит исследование ANCHOR (Anal Cancer HSIL Outcomes Research). В ходе исследования мужчинам и женщинам с плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени будет произвольно назначаться либо экстренное лечение, либо активное наблюдение. Сейчас для участия в нем привлекаются желающие из более чем десятка городов.

Более молодые люди могут сделать прививку от девяти типов ВПЧ. И хотя прививаться лучше до начала половой жизни, Центр по контролю и профилактике заболеваний рекомендует ВИЧ-положительным мужчинам и женщинам делать такую прививку до 26 лет, а Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) разрешает делать ее ВИЧ-инфицированным до 45 лет.

Рак печени, возникающий в результате злоупотребления алкоголем и ожирения печени, а также из-за хронических гепатитов В и С, входит в число тех немногих видов рака, показатели которых в США возрастают. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, около четверти людей с ВИЧ также болеют и гепатитом С. Риск заболеть раком печени у ВИЧ-положительных людей в четыре раза выше, к тому же рак может развиваться у них на более ранних стадиях поражения печени. К счастью, от гепатита В существует вакцина, а гепатит С в большинстве случаев можно вылечить с помощью новых противовирусных препаратов.

Читайте также: