Все сложно про вич

Обновлено: 19.04.2024

ВИЧ – один из самых пугающих вирусов в мире. На фоне общественного страха вокруг этого заболевания построено множество теорий заговора и мифов, многие люди имеют неверные представления о болезни. Это незнание приводит к росту заболеваемости в нашей стране и значительно усложняет жизнь ВИЧ-положительным пациентам. В данной статье главный врач нашей клиники Василий Шуров подробно и простым языком разбирает наиболее важные вопросы по этой теме.

ВИЧ и СПИД – одно и тоже? Что это вообще такое и как работает?

ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. На сегодняшний день это хорошо изученный ретровирус из рода лентавирусов.

Попадая в организм, вирус размножается и вызывает у человека медленно прогрессирующее заболевание – ВИЧ-инфекцию, или СПИД.

СПИД – синдром приобретенного иммунного дефицита. Болезнь атакует клетки иммунной системы, и организм больного постепенно теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей.

В результате у пациента развиваются оппортунистические инфекции – вызванные патогенными вирусами и клеточными бактериями болезни, которые обычно не проявляются у людей со здоровым иммунитетом.

Как появился ВИЧ? Я слышал, что он передался нам от обезьян – как такое вообще возможно?

Интересно, что изначально ученые выявили у пациентов СПИД (в 1982 году). И только после изучения этого синдрома ученые смогли установить причину болезни – ВИЧ. При этом вирус обнаружили в 1983 году сразу две лаборатории – в Институте Пастера (Франция) и в Национальном институте рака (США) – независимо друг от друга. В 1986 году выяснилось, что вирусы, обнаруженные в двух этих лабораториях, генетически идентичны.

Есть несколько подтипов этого вируса, и все они возникли на территории центральной и западной Африки. А передались они человеку действительно от обезьян. Вирусы иммунодефицита обезьян находятся эволюционно близко к человеческим. А у первых человеческих жертв вируса просто не оказалось правильной версии особого гена, который мешает ретровирусам встраиваться в человеческую ДНК. Подробное исследование на эту тему опубликовали немецкие ученые в 2017 году.

В народе существует множество странных баек на тему того, как же вирус передался от обезьян к человеку. Но ответ прост – охотники на обезьян и поставщики их мяса часто заражались вирусом, так как тесно контактировали с кровью животных.

Так, по данным различных исследований возникновения эпидемии ВИЧ, нулевой пациент мог появиться еще во времена Первой мировой войны, и даже раньше. Так, эпидемиолог и профессор медицины из канадского университета Шербрука Жак Пепин указывает на историю одного солдата войны, который в 1916 году голодал в Африке и заразился при охоте на обезьян. Этот военнослужащий был из союзных войск, что вторгались в германскую колонию Камеруна. Впоследствии он оказался в городе соседнего государства Конго, где и мог запустить цепочку передачи вируса.

Но, к сожалению, тема ВИЧ стала актуальной лишь в начале 80-х годов, когда в США начало расти число больных неизвестной смертельной инфекцией.

ВИЧ – болезнь маргиналов? Им заражаются наркоманы и гомосексуальные люди?

Изначально потребители инъекционных наркотиков и гомосексуальные партнеры действительно были основными группами распространения вируса. Первые – из-за многоразового совместного использования шприцов. Вторые – из-за того, что незащищенный анальный половой акт считается наиболее опасной формой распространения, вероятность передачи вируса при нем увеличивается.

По официальным данным, ситуацию с ВИЧ в России считают эпидемией. По подсчетам Роспотребнадзора в 2018 году, вирусом заражены более 1 миллиона россиян.

Как передается ВИЧ?

Вирус иммунодефицита передается через прямой контакт слизистой оболочки или поврежденной кожи при контакте с биологическими жидкостями:

· Предсеменная жидкость и сперма

То есть, получить ВИЧ можно, если биологическая жидкость попадет вам на слизистые оболочки (например, глаза, а также в половые органы и прямую кишку при незащищенном половом акте), или в открытую рану (то есть, при прямом контакте с вашей кровью). Так происходит, потому что кожный покров служит надежной преградой для вируса – в коже просто нет клеток, которые могут быть заражены.

При этом вирусом НЕЛЬЗЯ заразиться через рукопожатие, объятия или слюну человека.

Принцесса Диана часто допускала публичные рукопожатия и объятия с больными ВИЧ. Источник: Яндекс-картинки

При этом известно, что у некоторых людей есть редкая унаследованная мутация клеточного рецептора, которая придает человеку устойчивость к ВИЧ – вирус не может прикрепиться к клеткам. Всего таких людей европейского происхождения – около 10%, гораздо реже мутация встречается в других регионах мира.

А что насчет вируса, оставленного на поверхностях или в продуктах?

Это миф. Вирус не стоек во внешней среде. Он быстро умирает под солнечными лучами, на воздухе при комнатной температуре. Более того, даже если вы воткнете зараженному человеку шприц, а потом введете его себе – риск заражения составляет 0,68%. Но делать этого, конечно, все равно не стоит.

Кроме того, именно благодаря эпидемии ВИЧ во всем мире введены строжайшие правила взаимодействия с биологическими жидкостями человека. Например, одноразовые инструменты для контакта с кровью используются повсеместно.

Насколько вирус опасен? Есть ли лекарства (и нужны ли они)? Кто такие ВИЧ-диссиденты?

Вирус имеет 3 стадии развития:

Обычно большинство пациентов обращаются за помощью на начальной – острой – стадии. Они обнаруживают у себя ряд характерных признаков:

· Мелкие язвы (чаще в полости рта)

· Инфекции дыхательных путей

· Грибковые поражения ногтей

Но эти симптомы купируются медикаментами, и человек продолжает жить дальше – довольно часто люди даже не доходят до врача, справляясь с проблемой самостоятельно.

Во многом именно латентная стадия становится искаженным аргументом множества ВИЧ-диссидентов – людей, отрицающих существование вируса у себя и у других. Все просто. Человеку говорят, что он болен. Он не видит явных признаков болезни, считает, что его обманывают, и отказывается от лечения.

Но рано или поздно наступает терминальная стадия – масштабное угнетение иммунитета. Вирус настолько ослабляет организм, что любая инфекция становится смертельно опасной. Люди погибают от тяжелейших воспалений дыхательных путей, от многочисленных раковых образований, от любых грибков и бактерий.

Можно ли избежать терминальной стадии?

Стабильная антиретровирусная терапия позволяет не только снизить количество заражений, но и обеспечить инфицированным людям полноценную долгую жизнь. Без лечения пациент живет лишь до 10 лет. С лечением – в среднем до 50 лет и дольше.

Но есть один нюанс – вирус не уходит полностью. Как только терапия прекращается, размножение вируса возобновляется. Поэтому лекарства приходится принимать каждый день.

Такие препараты стоят дорого. Но все государства мира (в том числе и Россия) обязуются лечить пациентов с ВИЧ бесплатно. Если заражение подтверждается анализами, больному назначают терапию и бесплатно предоставляют медикаменты.

Конечно, эта система иногда дает сбой. Многие пациенты жалуются на то, что по каким-либо причинам им отказывают в терапии – например, под предлогом перебоев с поставкой лекарства. Скорее всего, это связано со снижением финансовой нагрузки на медицинскую сферу и человеческим фактором на местах.

Другая острая проблема – активная деятельность движения ВИЧ-диссидентства. Его приверженцы пропагандируют отказ от лечения и утверждают, что вируса не существует.

Ужасающий пример последствий деятельности ВИЧ-диссидентов – это детские смерти, ведь ребенок не может принимать самостоятельное решение о своем лечении и всецело зависит от родительской заботы.

Так, в 2017 году страну потрясла история из Петербурга – 10-летняя девочка погибла от развития СПИДа, отец отказывался лечить ее по религиозным соображениям. А летом этого года в Осинниках (Кузбасс) по той же причине погибла 2-летняя девочка – ее мама смывала выданные дочери лекарства в унитаз. Примечательно, что женщина знала о своем ВИЧ-положительном статусе до беременности, но отказывалась проходить терапию, которая бы снизила риск заражения у ребенка.

Действительно, в мире зафиксирован один случай полного излечения от ВИЧ – по крайней мере, ученым так и не удалось обнаружить вирус в анализах пациента.

Этот пациент – американец Тимоти Рэй Браун, ему поставили диагноз во время его обучения в Берлине.

Помимо ВИЧ, у Тимоти обнаружили лейкемию – рак крови. Для лечения этой болезни в 2007 году мужчина прошел трансплантацию стволовых клеток.

Но процедура была необычной – в качестве донора Тимоти подобрали не просто пациента с подходящими генетическими маркерами, а человека с той самой клеточной мутацией, которая защищает от заражения ВИЧ.

Через 3 года после операции, в 2010 году, после многочисленных исследований и даже полного прекращения антиретровирусной терапии, ученые установили – вирус больше не проявляется в крови Тимоти.

К сожалению, мужчина все же умер в 2020 году – у него произошел рецидив рака крови. Но следов ВИЧ в его организме найти так и не смогли.

Можно ли провести такую же операцию другим больным ВИЧ?

Пока что такой возможности нет. Дело в том, что стойкая ремиссия ВИЧ у Тимоти крайне необычна. Мужчина страдал от рака крови, смертельного заболевания. И пересадка стволовых клеток была опасной необходимостью. Также многие ученые склоняются к выводу, что причиной излечения была и необычный характер полученных Тимоти клеток.

При этом исследования по этому вопросу все еще ведутся – и можно надеяться, что в будущем у нас будет эффективный метод полного излечения от ВИЧ.

Другие статьи по теме:

Также очень ждем от вас комментарии и обратную связь, ведь вся наша работа построена на обратной связи, и мы пишем статьи по вашим запросам. Задавайте вопросы и высказывайте мнение, это важно для нас!

Евгения (имя изменено)

12 лет

Со своим статусом я живу с рождения, а лекарства пью с шести лет. Узнала о своем статусе три года назад, когда мне было девять лет.

Сейчас я учусь в шестом классе, помимо школы хожу в художественную школу. В моей группе примерно 16 человек. У нас есть несколько уроков: история — там мы изучаем историю рисования, как оно развивалось, изучаем разных художников. Еще есть урок живописи. Во время него мы срисовываем натюрморты. Еще на одном уроке мы рисуем черно-белым, рисуем птиц, предметы. Получается, тоже натюрморты, только в черно-белом цвете и более реалистично.

Еще у меня есть маленькое хобби — бисероплетение. Им занимаюсь дома. Плету украшения — чаще всего кольца, но иногда еще браслеты и подвески. Например, вчера я четыре часа плела одно украшение — подвеску. Оно не очень сложное, но, так как оно для меня новое, я его плела очень долго. Иногда у меня покупают мои работы. Например, моя сестра недавно у меня заказала три изделия, я ей уже все сделала, отнесла.

Раньше, как я говорила, хотела стать врачом, но сейчас мои интересы поменялись. Сейчас я хочу стать архитектором или дизайнером. Думаю, что художественная школа мне в этом как раз поможет.

Мои близкие знают о моем ВИЧ-статусе: дяди, тети, братья и сестры. Я не знаю, когда о моем статусе узнали родственники, но они меня поддерживают: постоянно спрашивают, взяла ли я таблетки, выпила ли их и так далее. Не знают только друзья. Я не рассказываю, потому что пока время не пришло. Мы дружно и хорошо общаемся, но надо подготовиться к этому, и потом — это еще не точно — расскажу.

Бабушка узнала, что у меня ВИЧ, когда взяла меня к себе. Она ходила к Светлане, узнавала, что можно делать, что нельзя. Какие лекарства надо принимать, как лучше принимать. То есть она все узнавала постепенно и втайне от меня. Вот так вот.

Из-за коронавируса нам нельзя встречаться вживую, мы созваниваемся в зуме. Я редко стала посещать такие группы, потому что у меня телефон не очень хорошо работает. Сегодня был первый раз за полгода, когда я была в группе поддержки.

Петр (имя изменено)

15 лет

Разговор с Петром проходил в присутствии его мамы

Я живу с ВИЧ с рождения. А о статусе мы узнали в шесть лет. Сначала мне рассказали детскую версию, что во мне живет дракон и нужно пить лекарства, чтобы его укротить. А чтобы его контролировать, необходимо сдавать кровь.

Я не помню, в каком возрасте узнал, что это ВИЧ.

Сейчас положительный ВИЧ-статус влияет на мою повседневную жизнь в смысле приема лекарств и прохождения терапии, посещения больниц. На моей обычной жизни ВИЧ никак не сказывается.

Я к этому нормально отношусь, потому что понимаю, что не все спокойно это воспримут. Даже лучшие друзья могут стать врагами, разгласить. Кому я буду доверять, так это своей девушке.

Анастасия

19 лет

Я живу в Самаре, обучаюсь на четвертом курсе кулинарного колледжа. В детстве я хотела стать поваром-кондитером, но я хорошо училась, и мне сказали, что пойти на технолога общественного питания намного круче.

Сейчас у меня первичный активизм идет — я живу с открытым ВИЧ-статусом.

Получать лечение я начала, когда попала в детский дом — в семь лет. Оказалась я там после гибели моих родителей. Они умерли от СПИДа. До этого возраста я жила с ВИЧ и не принимала никаких таблеток — ничего.

Как уже говорила, терапию я начала принимать с семи лет. Есть разные схемы: кто-то пьет три-четыре таблетки два раза в день, а кто-то — один раз в день одну таблетку. Конечно же, удобнее пить один раз в день одну таблетку — это даже психологически намного легче. На данный момент моя схема состоит из трех препаратов один раз в день. Тоже достаточно удобно, ведь прием разовый.

В 12 лет я попала в приемную семью. Там у меня начал формироваться характер, какие-то личные интересы. У нас в семье об этом [о ВИЧ-инфекции] принято говорить, это никак не скрывается. Я не одна в приемной семье с положительным статусом. И мне мама рассказала все более-менее понятно. Но 12 лет все-таки не очень сознательный возраст. Ты понимаешь, что это такое, но, когда есть проблема и ты не сталкиваешься с ней лицом к лицу, не понимаешь, что это проблема. Я жила в своем семейном вакууме, где близкие люди знали и нормально ко мне относились, но я не знала, что будет в обществе, когда об этом узнают.

У меня была какая-то доля осознания, что я не умру, но мне нужно пить таблетки. А более глубокое понимание пришло в 15—16 лет, когда я сама все прошерстила: все способы передачи, что [у людей с положительным статусом] рождаются здоровые дети. Отобрала информацию, которая мне в дальнейшем помогала, держала на плаву. Но как жить в обществе со статусом — эту информацию я не нашла. Это единственная проблема, которая меня всегда мучила, — как бороться с отношением в обществе к ВИЧ-положительным людям.

Я живу с рождения с этим статусом, для меня это просто оскорбительно. Но это был единственный случай, когда мне в лицо так сказали.

Абсолютно все мои мальчики знали о моем статусе. Сейчас тем более. В основном все адекватно реагируют. Я говорила и говорю о своем ВИЧ-статусе до половых отношений, скажем так. И даже если их не было, все равно говорила. Я не встречала ни разу такого, чтобы меня мальчик бросил после того, как я ему сказала о статусе.

Я открыла свой статус для всех только этим летом. Я была удивлена, что к этому [в колледже] нормально отнеслись, никак не отреагировали: ВИЧ и ВИЧ. Я думаю, что нужно со школы просвещать детей. Это нужно, чтобы, если вдруг окажется, что у кого-то в группе ВИЧ, к нему относились нормально, без нападок. Все нужно начинать с малых лет.

Сейчас меня есть блоги в инстаграме и тиктоке . Я завела их, чтобы люди больше знали, что такое ВИЧ. Мой блог не про ВИЧ с точки зрения медицины, а именно про то, как я с этим живу.

Светлана Изамбаева

медицинский психолог, руководительница Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой

Если говорить о детях и подростках с ВИЧ-инфекцией, то здесь особое внимание стоит уделить теме стигмы, потому что, как бы мы ни говорили сейчас, что с годами общество к этому относится все проще, тема стигмы никуда не делась.

Есть история стигматизации внутри семьи, когда в семье кто-либо не знает [о том, что у подростка ВИЧ] и ему приходится скрывать, прятаться и не говорить об этом. Чаще всего не знают бабушки и дедушки, папы или отчимы. Или если родители или опекуны мало знают о ВИЧ или не хотят знать, находятся в ситуации отрицания — все это тоже накладывает определенный отпечаток на нашу работу с подростком. Важно работать не только с самим подростком, но и со всей семьей, с каждым из членов этой семьи. Это плановая, долгосрочная и долгоиграющая работа, потому что первое, что надо сделать, — выстроить контакт между родителем и специалистом. Чтобы родитель захотел приходить на наше занятие. Чтобы он понимал необходимость наших занятий.

Что касается детей, чаще всего ребята ходят на групповые занятия, также общаются с ребятами из других городов. Это очень важно, когда они видят похожих на себя людей. Группа поддержки у нас обычно проходит в открытом формате: вместе с ВИЧ-положительными ребятами и школьниками без ВИЧ. Такие группы помогают самим подросткам принять, что они не одни такие со своими сложностями, что у других ребят — без ВИЧ-инфекции — могут быть такие же сложности, такие же таланты. ВИЧ-инфекция делает их особенными в каком-то плане, но есть ситуации, которые являются трудными для всех.

Гузель Замковая

психолог, профориентолог

Вопрос профессионального самоопределения у подростков — это основная психологическая задача этого возраста.

В прошлом году Светлана Изамбаева обратилась ко мне с предложением создать проект помощи с профессиональным определением детям с положительным статусом. Этот проект, который мы запустили совместно с международной биофармацевтической компанией Gilead, — первая ласточка в решении этого вопроса.

Команда волонтеров-профориентологов готова бесплатно проконсультировать каждого подростка и оказать квалифицированную помощь в вопросе выбора профессии. Такой проект реализуется впервые в России. И это важная отправная точка в построении карьеры и социальной адаптации подростков с ВИЧ. Часто они просто не осознают, что для них практически все дороги открыты, независимо от диагноза, поэтому основная цель проекта — познакомить детей с законами и оказать им психологическую поддержку на сложном этапе выбора пути и адаптации к новому этапу жизни.

В рамках этого проекта ребята могут пройти онлайн-тестирование по профориентации, которое определит их интересы и склонности к разным видам деятельности. Это поможет в дальнейшем сделать осознанный выбор профессии. В процессе прохождения тестирования ребята также знакомятся с ключевыми законами РФ, которые определяют их права.

Что такое профессиональное самоопределение и, соответственно, консультация по профориентации? Это работа по выбору подростком профессии с учетом его каких-то индивидуальных психологических характеристик, особенностей жизненных ситуаций, интересов и, безусловно, состояния его здоровья. И здесь ключевым является именно состояние здоровья. Потому что ситуация с подростками с ВИЧ не уникальна. У многих детей, не имеющих такого диагноза, есть какие-то другие отклонения по здоровью, и, естественно, работа с такими детьми ведется точечно, потому что надо учитывать их диагнозы, трудоспособность и в зависимости от этого выстраивать профессиональный путь ребенка. Работа с подростками с ВИЧ практически не отличается от работы с детьми без диагноза. Это те же самые подростки, у них те же самые проблемы и задачи самоопределения. Здесь больше внимания уделяется тому, как общество реагирует на таких детей. Есть определенный список должностей, при трудоустройстве на которые человек должен обязательно пройти медицинское освидетельствование на наличие у него ВИЧ. Это, например, служба в армии, полиции — там есть такие запреты.

На сегодняшний день нет статистики по проблематике трудоустройства людей с ВИЧ. Но, по информации фонда Светланы Изамбаевой, таких ситуаций не возникало. То есть ребята, в принципе, устраиваются на работу. В России существует такой правовой и социально-этический фактор, как тайна диагноза, и если это не должность, где нужно обязательно пройти медицинское освидетельствование, то никто не может требовать это сделать.

Многие дети с ВИЧ выбирают профессии помогающие — психолог, педагог, социальный работник, потому что они сами проходят через эту систему. Они очень много общаются, например, с психологами, и у них строится проекция на свою будущую профессиональную деятельность. И именно на консультациях они начинают понимать, что такая профессия не совсем им подходит по личным критериям. У нас был мальчик, который верил, что хочет быть психологом, а в результате выбрал сферу логистики.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Публикации по теме

Материалы партнёров

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Главные роли сыграли Ирина Старшенбаум и Риналь Мухаметов, роли второго плана исполнили Алена Бабенко и Чулпан Хаматова. Все актеры приняли участие в проекте на безвозмездных условиях. Режиссерами проекта стали Антон Уткин и Ната Покровская.

Ирина Старшенбаум и Риналь Мухаметов

Варвара Шмыкова и Виталия Корниенко

Мы хотели выйти на более молодую аудиторию — так появилась идея сделать интерактивный фильм. Основная задача проекта — просветительская, а человек хорошо воспринимает информацию, которую добыл сам. И мы попытались создать этот процесс добычи информации: тебе не читают лекцию, не рассказывают все напрямую, но показывают ситуацию, а дальше предлагают многое узнать самому. Мы рассчитываем, что основная мотивация зрителей смотреть этот фильм — сама романтическая история Кати и желание прожить вместе с ней этот опыт.

Житель маленького города узнал о своем статусе и выбрал остаться дома и умереть от СПИДа, рассказывая всем, что это рак, — только бы никто не видел и ничего не подумал

Перед этим проектом мы проводили исследование по принятию проблематики ВИЧ среди молодежи. Выяснилось, что, когда мы спрашиваем про механику передачи вируса, большинство отвечает правильно: например, 90% знают, что ВИЧ не передается через слюну. Но те же самые 90% считают ситуацию, когда человек с ВИЧ-статусом пьет из их кружки или пришел в гости и пользуется их посудой, крайне некомфортной. Наша гипотеза заключается в том, что проблемы ВИЧ связаны не со знаниями о способах передачи, а с эмоциями, которые вызывает вирус. Поэтому мы пытались сместить акцент на вопросы доверия, эмоционального восприятия.

Самостигматизация — это самая главная проблема, связанная с ВИЧ. Проблемы ВИЧ в смысле медицины уже не существует: человеку нужно просто вовремя пройти тестирование и потом выработать приверженность к терапии — то есть взять на себя ответственность за прием лекарств, за особенное отношение к своим партнерам. На принятии своего нового медицинского статуса и спокойном к нему отношении строится очень многое. Мы часто сталкиваемся с жесткими ситуациями. Например, житель маленького города узнал о своем статусе и выбрал остаться дома и умереть от СПИДа, рассказывая всем, что это рак, — только бы никто не видел и ничего не подумал. Это как раз эмоциональная проблема.

В больших городах ВИЧ-позитивным людям жить проще, легче. Здесь они чувствуют себя смелее. В провинциях всё гораздо сложнее.

В городе легко спрятаться, если хочется, а даже если не хочется прятаться, людей так много, что на тебя не обратят внимание, что бы ты ни делал (даже если внимание тебе необходимо). Так бывает, это не хорошо и не плохо, это просто так. То есть во многих случаях хорошо.

Медицинская помощь в городе лучше и ближе, как бы мы ни ругались на организацию здравоохранения. Люди чуть образованней и шире во взглядах. Тут часто, но все же реже, чем в области встречается отвратительная дискриминация, когда ВИЧ воспринимается как проказа, а человеку со статусом отказывают во всем: в работе, в услугах, в человеческих отношениях.

В городе есть СПИД-центр, а в нем работают более понимающие специфику врачи. Не без проблем тут все, я не идеализирую, но все же лучше, чем в Искитиме, Барабинске или, я не знаю, Северном.С меньшей вероятностью, человек, живущий с ВИЧ в городе, будет выбирать, поехать ему с СПИД-центр за терапией или купить еды.

С меньшей вероятностью городского ВИЧ-положительного ребёнка будут отказываться принять в школу или на развивающие занятия (просто потому что с меньшей вероятностью каждая собака в городе будет знать о диагнозе). С меньшей вероятностью, чем в районной больнице, медсестра в городской поликлинике скажет беременной ВИЧ-плюс маме, что не нужно ей пить терапию, это все яд, отрава, СПИДа нет никакого.

У меня много ВИЧ-позитивных друзей. На лбу у них это не написано, они обычные люди, жители большого города: тусовщики, путешественники, родители, трудяжки, студенты, мальчики, девочки, мужчины, женщины, геи — СПИД-центр всех объединяет, это я много раз писала.

То есть во многих случаях хорошо. Медицинская помощь в городе лучше и ближе, как бы мы ни ругались на организацию здравоохранения. Люди чуть образованней и шире во взглядах. Тут часто, но все же реже, чем в области встречается отвратительная дискриминация, когда ВИЧ воспринимается как проказа, а человеку со статусом отказывают во всем: в работе, в услугах, в человеческих отношениях.

С меньшей вероятностью, человек, живущий с ВИЧ в городе, будет выбирать, поехать ему с СПИД-центр за терапией или купить еды. С меньшей вероятностью городского ВИЧ-положительного ребёнка будут отказываться принять в школу или на развивающие занятия (просто потому что с меньшей вероятностью каждая собака в городе будет знать о диагнозе). С меньшей вероятностью, чем в районной больнице, медсестра в городской поликлинике скажет беременной ВИЧ-плюс маме, что не нужно ей пить терапию, это все яд, отрава, СПИДа нет никакого. С меньшей вероятностью ВИЧ+ мама из города, родившая здорового ребёнка, станет кормить его грудным молоком, потому что молочной смеси нет (или потому что она недопоняла, что ей нельзя кормить, потому что ребёнка можно заразить через грудное вскармливание).

Это все совершенно ненулевые риски, я ни одну историю не выдумала. Они и в городе ненулевые, конечно, потому что Новосибирск — небогатый город, но уровень жизни здесь повыше, чем в Черепаново.

Во многом эти риски снижает социальная поддержка, причём поддержка равных — людей, живущих с ВИЧ и занимающих активную позицию по жизни. В Новосибирске уже больше десяти лет собирается группа взаимопомощи для людей с ВИЧ Ostrov_nsk_. Активисты ведут эти группы, на которых любой желающий может выговориться и получить достоверную информацию о том, как теперь жить. Эти встречи помогают участникам принять диагноз, повысить приверженность терапии, а это все в конечном итоге нужно не только сообществу людей с ВИЧ, а нам всем, у кого ВИЧ-инфекции по счастью или по случайности нет. Именно такие местные сообщества могут выцарапать взрослых и детей из рук ВИЧ-отрицателей.

месяцев работы

млн рублей

минут длится фильм

Главная цель проекта — дестигматизация заболевания, его ребрендинг. В России гигантская проблема информированности об этом вирусе. Дело не только в неосведомленности, но и в самом отношении к ВИЧ — в некоторых городах таким людям даже угрожают физической расправой. Кстати, именно поэтому мы решили сделать игровое кино, а не документальное, как планировали изначально — мы не готовы взять на себя ответственность за детей, которые могли стать героями документального фильма. Но история во многом реальна, например, образ главной героини Кати формировался на основе интервью и других данных, предоставленных благотворительным фондом Светланы Изамбаевой.

Нам хотелось сделать эту историю не такой эмоционально тяжелой, как в первом проекте, посвященном ВИЧ-активизму . В центре внимания — любовная линия. Осмысленное смещение фокуса с социальной проблематики на романтическую историю помогает зрителю настроиться на сопереживание героине, поставить себя на ее место.

Интерактивный формат формирует у пользователя что-то вроде эмоциональной ответственности за счастье другого человека. Вопросы, которые задаются зрителю по ходу фильма, подразумевают правильные и неправильные ответы: от того, как ты поступишь, зависит, будет ли Катя счастлива. Это мотивирует зрителя, который ошибся и выбрал плохой вариант, тщательнее разобраться в механике передачи ВИЧ.

К тому же, информация, которую пользователь добывает сам в интерактивной форме, усваивается намного лучше. Геймификация процесса делает фильм интереснее. Некоторые зрители проходят историю по несколько раз, выбирая разные варианты, чтобы открыть все 35 сцен фильма.

Мы не стали перегружать проект справочной информацией. Но для тех зрителей, которые захотят узнать о проблеме больше, мы написали специальные карточки внутри проекта, чтобы им не пришлось обращаться к Википедии.

Карточки — моя отдельная любовь и гордость. Даша Сулейман сумела доступно изложить ответы на сложные и проблемные вопросы, уложившись в 1500 знаков.

Эту информацию пользователь не сможет найти на просторах интернета — вместо рекомендаций Минздрава в карточках описан реальный опыт людей, информация добывалась в разговорах с врачами-инфекционистами и равными консультантами.

На первом этапе мы собирали предварительную информацию, договаривались с командой, распределяли обязанности, затем презентовали концепцию проекта партнерам.

Много времени заняла работа над сценарием. Сначала мы разработали блок-схему из 7 ситуаций, связанных с кризисом взросления человека вообще, и обработали историю с учетом ВИЧ-проблематики.Мы планировали сделать последовательную серию новелл, но разработчик Игорь Шеко убедил нас, что нужно делать полноценную лавстори с флешбеками в детство героини.

На этапе съемок началась развиртуализация сценария и его адаптация к реальности. Мы составили календарно-постановочный план съемок, подготовили локации. Наши актеры Ира Старшенбаум и Риналь Мухаметов привнесли в эту сложную историю невероятную энергетику: переписывали шутки и обыгрывали ситуации в самых разных вариантах, вдохнули в сценарий жизнь. Риналь даже указан в титрах как один из сценаристов.

Точно помню ощущение от первого съемочного дня, который проходил в маленькой квартире. Пока ребята снимали в комнате одну сцену с Риналем, я сидела на кухне и делала резервные копии данных. Я ничего не видела, реплик у героя не было, но актер сумел сыграть сцену так, что я отчетливо понимала, что именно сейчас происходит по сценарию.

Съемки заняли 10 дней, но подготовка к ним была гораздо дольше. Мы планировали всё отснять еще весной 2017 года, в итоге приступили к работе только в июне.

Осенью, после монтажа фильма, мы начали думать над механикой проекта, над тем, как будет выглядеть окончательный продукт. Понадобилось 3 месяца на то, чтобы собрать всё воедино, продумать дизайн. Игровую механику мы придумали только в ноябре. Сайт разрабатывали с нуля, наши коллеги вручную писали код.

Последний этап — тестирование. У нашего разработчика есть специальная система, которая самостоятельно выявляет баги на трех устройствах. Конечно, могли остаться какие-то недочеты, и что-то мы будем исправлять уже после релиза — это нормальная практика.

Читайте также: