Выпуск посвященный вич рассказывает парень

Обновлено: 27.03.2024

О том, что у него ВИЧ, Вова узнал в 19 лет

Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

Диагноз, страх и принятие

В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.

Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Фото: Евгения Глинчикова

Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Фото: Евгения Глинчикова

Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.

После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.

О каминг-ауте и пренебрежении

Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Фото: Евгения Глинчикова

— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.

Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:

На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости

На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости

Фото: Евгения Глинчикова

— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Фото: предоставлено героем

В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.

— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…

Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Дудь выпустил документалку о настоящей смертоносной эпидемии в России. И это не новый коронавирус, это - ВИЧ

Многие думают, что эта болезнь осталась где-то в 90-х и точно не добралась до эпохи высокоскоростного интернета. Но это не так. В России живет более 1 миллиона человек с ВИЧ. В 2019 году в России умерли от СПИДа 37 тысяч человек, в среднем это 100 в день. По количеству новых заболеваний ВИЧ Россия сравнима — и в это действительно тяжело поверить — с некоторыми странами Африки.

В почти двухчасовом видео Юрий Дудь беседует с ВИЧ-положительными людьми и их родственниками, с врачами, журналистами и активистами, которые активно занимаются помощью инфицированным и больным.

В первую очередь речь шла о том, как не заразиться вирусом. Например, ВИЧ-положительный журналист Антон Красовский показал, как пользоваться тестом по слюне и с какой периодичностью его нужно проходить — даже при отрицательном результате это лучше сделать через полгода.

Там очень простая инструкция: смысл в том, чтобы обычный человек всё понял. Точность ровно такая же, как на тестах на кровь — 98 процентов. Два процента — это если ты инфицировался, например, вчера, и у тебя серо-негативный период.

Дудь выпустил документалку о настоящей смертоносной эпидемии в России. И это не новый коронавирус, это - ВИЧ

Объясняя, как защитить себя от вируса, Красовский настолько увлёкся, что своим монологом заворожил даже Дудя — это очень точно подметили в твиттере. Речь в этом монологе шла о том, что контрацепция обязательна, и его лучше посмотреть целиком.


снежная всегда

Жить надо так, чтобы на тебя смотрели так же, как Дудь на Красовского в монологе про [презервативы].

Но даже если человек ВИЧ-инфицирован, он имеет все шансы вести обычную жизнь. Кроме того, сам по себе ВИЧ не убивает человека: смертельно опасна следующая его стадия, СПИД. Один из героев фильма показал, как ежедневно принимает терапию — таблетки, которые позволяют ему держать болезнь под контролем. А другие гости Дудя подтверждают, что терапия позволяет не только жить самому, но и не заражать других и даже заводить здоровую семью.

Дудь выпустил документалку о настоящей смертоносной эпидемии в России. И это не новый коронавирус, это - ВИЧ

Но помимо предостережений часть фильма посвящена сложностям в жизни ВИЧ-инфицированных, которые не связаны с самим вирусом напрямую. Речь идёт об отношении людей: героиня из хосписа рассказала, как её подругу с положительным статусом отказывались лечить стоматологи — все, кроме одного.

Приходишь к врачу — он надевает трое перчаток, он надевает две маски, он смотрит издали. Всем ВИЧ-инфицированным очень нужна поддержка, моральная. Потому что ВИЧ называют болезнью нервов — чем сильнее ты нервничаешь, тем быстрее у тебя падает имунная система. Соответственно, если от человека перестанут шарахаться, если он будет чувствовать себя нормально в социуме… Ему будет намного легче. Мы не прокажённые, мы, по сути, такие же, как вы.

Дудь выпустил документалку о настоящей смертоносной эпидемии в России. И это не новый коронавирус, это - ВИЧ

Но основной посыл фильма в том, что, несмотря на опасность болезни и масштабы эпидемии, с ВИЧ можно жить. Так Дудю прямо рассказали его приглашенные гости.

— Если бы Фредди Меркьюри заболел сейчас…

— Он бы жил вообще, блистал бы и собирал полный [стадион] Уэмбли.

Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.


Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.

Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.

Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.

В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.

Рита, 20 лет:

Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.


Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.

Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.

Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.

Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.

Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.

Артур и Костя, 19 лет и 22 года:

Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.

Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.

Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.


Как сказать, что у меня ВИЧ?

Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.

Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.

Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.


Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.

Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.

Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.

Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.

Как правильно выбрать момент?

Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.

Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.


Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.

Что делать, если партнер разозлился?

Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.

Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.

Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.

ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.


По официальным данным Минздрава, в ноябре 2019 года 900 тысяч россиян живут с диагнозом ВИЧ. Речь идет только о выявленных случаях. В России ежегодно заражаются десятки тысяч человек. Например, за январь-октябрь этого года, ведомство зафиксировало почти 66 тысяч новых инфицированных. В Приморье живет примерно 10 тысяч выявленных ВИЧ-положительных людей.

Какой вопрос первый приходит?

– Вопрос один, я думаю. Как дальше жить? Как адаптироваться, как привыкнуть к этому. Некоторые думают, что жизнь потеряна вообще. Крест на себе ставят. Я сам, когда узнал о статусе, тоже подумал – жизнь кончилась. Тогда был 2000-й тысячный год. Весна. В то время тема ВИЧ… в общем, это был приговор тогда. Еще не было таких лекарств, не было ничего практически, люди умирали просто пачками.

Я никому не рассказал. Молчал об этом. Даже матери не говорил. Не хотел ее расстраивать. Около восьми лет я молчал, жил с этим. И это самое плохое. Эта болезнь меня сжирала изнутри. Я не мог с кем-то поделиться, поговорить об этом, стеснялся идти в больницу, боялся даже. Создал вокруг себя кокон и в нем закрылся.

ВИЧ и СПИД – не одно то же. ВИЧ – это вирус, который разрушает иммунную систему человека и вызывает болезнь под названием ВИЧ-инфекция. Из-за нее организм не в силах бороться с различными заболеваниями, поэтому инфицированный медленно умирает. А СПИД – это синдром приобретенного иммунного дефицита. Проще говоря – последняя стадия ВИЧ-инфекции.

– Как все выяснилось: в один момент у меня выразился гепатит, поэтому я оказался в больнице. А потом, когда пришли мои анализы, подтвердилось, что у меня еще и ВИЧ. И на то время это был приговор. Я, конечно, упал во все тяжкие, стал принимать наркотики. Это было лекарство от страха: когда употребишь, вроде как бы и жизнь более-менее. Думал, умру и умру. Уже был готов к этому, настраивался. Но я жил и жил. Потом снова попал в больницу.

Олег принимает таблетки, назначенные врачами, на протяжении 7 лет

– Все это время я не лечился и к 2012 году весил 57 килограмм. Один нос, можно сказать, был. Я постоянно болел, часто была температура. Ну я умирал постепенно, медленно. Клетки мои падали, вирусная нагрузка росла.

Я вот принимаю сейчас терапию – одна таблетка в день. И по желанию выбираю время, когда пить – пью вечером. Не ощущаю ничего особого, но зато, выпивая ее, я знаю, что дальше живу, радуюсь, здоровье в порядке.

Думали, что от прикосновения, от вещей, через дружбу передается ВИЧ

– А матери рассказал через несколько лет, она приняла. Сказал друзьям некоторым, никто от меня не отвернулся – друзья оказались настоящими. А потом уже стал свободно говорить об этом. Сейчас вообще не заморачиваюсь. Конечно, с первым попавшимся я не буду говорить про такое, но сильно не заостряю внимание.

Это тяжело, да, но можно найти счастье, найти позитив в этой жизни. И даже благодаря этой болезни, я приобрел вещи, которых у меня не было. Какой-то смысл жизни, какую-то цель: я могу жить и помогать. Когда стал восстанавливаться, понял, что могу иметь жену. Пять лет назад она у меня появилась. Кстати, не положительная. Некоторые ищут в пару себе положительных, но это не обязательно. Если ты встретил человека, то вы можете жить и рожать детей. Это безопасно. Если ты принимаешь терапию и у тебя нулевая нагрузка, ты не распространитель.

Стать ВИЧ-инфицированным или ВИЧ-положительным, то есть, заразиться, можно тремя способами. Первый – кровь в кровь (внутривенные наркотики, переливание крови, нестерильные инструменты); второй – при незащищенных половых контактах; третий – от матери к ребенку.

Я тоже ходил в церковь, но таблетки есть таблетки

Врачи призывают (ссылка на первый материал) приморцев узнавать свой ВИЧ-статус. Для этого они проводят акции не только во Владивостоке, но и выезжают в край (ссылка). На таких мероприятиях можно пройти экспресс-тест за 15-20 минут. Если же оказалось, что ВИЧ у вас есть, не пугайтесь. Лечение, которое назначают в наше время, позволяет снизить вирусную нагрузку и вернуться к обычной жизни.

Читайте также: