Выпуск посвященный вич рассказывает парень
Обновлено: 27.03.2024
Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.
Диагноз, страх и принятие
В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.
Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.
Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса
Фото: Евгения Глинчикова
Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.
В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:
Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.
— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.
Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе
Фото: Евгения Глинчикова
Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.
— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.
Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:
— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.
Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.
После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.
О каминг-ауте и пренебрежении
Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.
Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме
Фото: Евгения Глинчикова
— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.
Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:
На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости
Фото: Евгения Глинчикова
— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.
— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.
Вова пробыл в Лесото четыре дня
Фото: предоставлено героем
В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.
— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…
Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.
Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу
Многие думают, что эта болезнь осталась где-то в 90-х и точно не добралась до эпохи высокоскоростного интернета. Но это не так. В России живет более 1 миллиона человек с ВИЧ. В 2019 году в России умерли от СПИДа 37 тысяч человек, в среднем это 100 в день. По количеству новых заболеваний ВИЧ Россия сравнима — и в это действительно тяжело поверить — с некоторыми странами Африки.
В почти двухчасовом видео Юрий Дудь беседует с ВИЧ-положительными людьми и их родственниками, с врачами, журналистами и активистами, которые активно занимаются помощью инфицированным и больным.
В первую очередь речь шла о том, как не заразиться вирусом. Например, ВИЧ-положительный журналист Антон Красовский показал, как пользоваться тестом по слюне и с какой периодичностью его нужно проходить — даже при отрицательном результате это лучше сделать через полгода.
Там очень простая инструкция: смысл в том, чтобы обычный человек всё понял. Точность ровно такая же, как на тестах на кровь — 98 процентов. Два процента — это если ты инфицировался, например, вчера, и у тебя серо-негативный период.
Объясняя, как защитить себя от вируса, Красовский настолько увлёкся, что своим монологом заворожил даже Дудя — это очень точно подметили в твиттере. Речь в этом монологе шла о том, что контрацепция обязательна, и его лучше посмотреть целиком.
снежная всегда
Жить надо так, чтобы на тебя смотрели так же, как Дудь на Красовского в монологе про [презервативы].
Но даже если человек ВИЧ-инфицирован, он имеет все шансы вести обычную жизнь. Кроме того, сам по себе ВИЧ не убивает человека: смертельно опасна следующая его стадия, СПИД. Один из героев фильма показал, как ежедневно принимает терапию — таблетки, которые позволяют ему держать болезнь под контролем. А другие гости Дудя подтверждают, что терапия позволяет не только жить самому, но и не заражать других и даже заводить здоровую семью.
Но помимо предостережений часть фильма посвящена сложностям в жизни ВИЧ-инфицированных, которые не связаны с самим вирусом напрямую. Речь идёт об отношении людей: героиня из хосписа рассказала, как её подругу с положительным статусом отказывались лечить стоматологи — все, кроме одного.
Приходишь к врачу — он надевает трое перчаток, он надевает две маски, он смотрит издали. Всем ВИЧ-инфицированным очень нужна поддержка, моральная. Потому что ВИЧ называют болезнью нервов — чем сильнее ты нервничаешь, тем быстрее у тебя падает имунная система. Соответственно, если от человека перестанут шарахаться, если он будет чувствовать себя нормально в социуме… Ему будет намного легче. Мы не прокажённые, мы, по сути, такие же, как вы.
Но основной посыл фильма в том, что, несмотря на опасность болезни и масштабы эпидемии, с ВИЧ можно жить. Так Дудю прямо рассказали его приглашенные гости.
— Если бы Фредди Меркьюри заболел сейчас…
— Он бы жил вообще, блистал бы и собирал полный [стадион] Уэмбли.
Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.
Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.
Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.
Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.
В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.
Рита, 20 лет:
Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.
Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.
Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.
Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.
Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.
Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.
Артур и Костя, 19 лет и 22 года:
Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.
Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.
Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.
Как сказать, что у меня ВИЧ?
Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.
Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.
Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.
Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.
Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.
Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.
Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.
Как правильно выбрать момент?
Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.
Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.
Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.
Что делать, если партнер разозлился?
Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.
Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.
Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.
ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.
По официальным данным Минздрава, в ноябре 2019 года 900 тысяч россиян живут с диагнозом ВИЧ. Речь идет только о выявленных случаях. В России ежегодно заражаются десятки тысяч человек. Например, за январь-октябрь этого года, ведомство зафиксировало почти 66 тысяч новых инфицированных. В Приморье живет примерно 10 тысяч выявленных ВИЧ-положительных людей.
Какой вопрос первый приходит?
– Вопрос один, я думаю. Как дальше жить? Как адаптироваться, как привыкнуть к этому. Некоторые думают, что жизнь потеряна вообще. Крест на себе ставят. Я сам, когда узнал о статусе, тоже подумал – жизнь кончилась. Тогда был 2000-й тысячный год. Весна. В то время тема ВИЧ… в общем, это был приговор тогда. Еще не было таких лекарств, не было ничего практически, люди умирали просто пачками.
Я никому не рассказал. Молчал об этом. Даже матери не говорил. Не хотел ее расстраивать. Около восьми лет я молчал, жил с этим. И это самое плохое. Эта болезнь меня сжирала изнутри. Я не мог с кем-то поделиться, поговорить об этом, стеснялся идти в больницу, боялся даже. Создал вокруг себя кокон и в нем закрылся.
ВИЧ и СПИД – не одно то же. ВИЧ – это вирус, который разрушает иммунную систему человека и вызывает болезнь под названием ВИЧ-инфекция. Из-за нее организм не в силах бороться с различными заболеваниями, поэтому инфицированный медленно умирает. А СПИД – это синдром приобретенного иммунного дефицита. Проще говоря – последняя стадия ВИЧ-инфекции.
– Как все выяснилось: в один момент у меня выразился гепатит, поэтому я оказался в больнице. А потом, когда пришли мои анализы, подтвердилось, что у меня еще и ВИЧ. И на то время это был приговор. Я, конечно, упал во все тяжкие, стал принимать наркотики. Это было лекарство от страха: когда употребишь, вроде как бы и жизнь более-менее. Думал, умру и умру. Уже был готов к этому, настраивался. Но я жил и жил. Потом снова попал в больницу.
Олег принимает таблетки, назначенные врачами, на протяжении 7 лет
– Все это время я не лечился и к 2012 году весил 57 килограмм. Один нос, можно сказать, был. Я постоянно болел, часто была температура. Ну я умирал постепенно, медленно. Клетки мои падали, вирусная нагрузка росла.
Я вот принимаю сейчас терапию – одна таблетка в день. И по желанию выбираю время, когда пить – пью вечером. Не ощущаю ничего особого, но зато, выпивая ее, я знаю, что дальше живу, радуюсь, здоровье в порядке.
Думали, что от прикосновения, от вещей, через дружбу передается ВИЧ
– А матери рассказал через несколько лет, она приняла. Сказал друзьям некоторым, никто от меня не отвернулся – друзья оказались настоящими. А потом уже стал свободно говорить об этом. Сейчас вообще не заморачиваюсь. Конечно, с первым попавшимся я не буду говорить про такое, но сильно не заостряю внимание.
Это тяжело, да, но можно найти счастье, найти позитив в этой жизни. И даже благодаря этой болезни, я приобрел вещи, которых у меня не было. Какой-то смысл жизни, какую-то цель: я могу жить и помогать. Когда стал восстанавливаться, понял, что могу иметь жену. Пять лет назад она у меня появилась. Кстати, не положительная. Некоторые ищут в пару себе положительных, но это не обязательно. Если ты встретил человека, то вы можете жить и рожать детей. Это безопасно. Если ты принимаешь терапию и у тебя нулевая нагрузка, ты не распространитель.
Стать ВИЧ-инфицированным или ВИЧ-положительным, то есть, заразиться, можно тремя способами. Первый – кровь в кровь (внутривенные наркотики, переливание крови, нестерильные инструменты); второй – при незащищенных половых контактах; третий – от матери к ребенку.
Я тоже ходил в церковь, но таблетки есть таблетки
Врачи призывают (ссылка на первый материал) приморцев узнавать свой ВИЧ-статус. Для этого они проводят акции не только во Владивостоке, но и выезжают в край (ссылка). На таких мероприятиях можно пройти экспресс-тест за 15-20 минут. Если же оказалось, что ВИЧ у вас есть, не пугайтесь. Лечение, которое назначают в наше время, позволяет снизить вирусную нагрузку и вернуться к обычной жизни.
Читайте также: