Я с ташкента у меня вич
Обновлено: 19.04.2024
В Узбекистане больной ВИЧ не может работать ни в медучреждении, ни в сфере услуг и питания, но власти начинают прислушиваться к ним, рассказывает ташкентский активист.
Сергей сам болен ВИЧ, но, по его словам, многое для него остается доступным. Он растит здорового сына, руководит организацией, которая борется за права и интересы ВИЧ-инфицированных в стране, и у него многое получается.
– Сколько в Узбекистане ВИЧ-инфицированных?
– Сейчас около 37 тысяч человек со статусом ВИЧ стоят на учете, а терапию получают около 20 тысяч. Ежегодно же регистрируется около двух тысяч новых случаев.
Годовой курс терапии обходится примерно в 137 долларов США на человека в год, лечение является бесплатным.
– А сколько получают терапию среди взрослых?
– Лечение принимает половина взрослых пациентов, поскольку до недавнего времени назначение терапии зависело от иммунного статуса (количество клеток СД-4) вирусной нагрузки крови.
Бывают случаи, когда люди, зная о своем статусе, не встают на учет из-за страха огласки, стигмы, а порой и дискриминации.
Лечение есть для всех, но проблема Узбекистана – поздняя обращаемость пациентов с ВИЧ, а также поздняя диагностика (из-за нежелания пациентов обращаться за помощью и вставать на учет в медучреждение ), наличие сопутствующих инфекций – туберкулеза и гепатита С, а также частично дискриминационное законодательство.
– Что изменилось в этой области при новом президенте Мирзиёеве?
– После смены власти начал выстраиваться конструктивный диалог с инфицированными людьми. Мы обсуждаем с Министерством юстиции РУз внесение изменений в трудовое законодательство, в частности речь идет об уменьшении списка профессий, к которым не допускаются люди с положительным ВИЧ-статусом.
Это касается медицинской сферы: ВИЧ-положительный не имеет права работать в медучреждении, сфере услуг и питания, в парикмахерских и т. д.
Были случаи, когда хотели уволить хирурга, который инфицировался в процессе проведения операции пациенту, а также медсестру, уколовшую палец шприцем.
Мы боремся против стигмы и дискриминации, чтобы людей с ВИЧ-статусом не увольняли, а переводили на работу, не связанную с компонентами крови и медицинскими манипуляциями.
Кроме того, остро стоит другая проблема: большинство работодателей требуют справку об отсутствии ВИЧ-инфекции. Это дискриминация: какая разница, есть у человека ВИЧ или нет, если его работа не связана с продуктами крови и медицинскими манипуляциями.
Сейчас обсуждаем с Министерством юстиции введение административного наказания для таких работодателей. Чтобы впредь не допускать подобных случаев, их надо пресекать и предавать огласке.
– Для каких регионов в большей степени характерна проблема ВИЧ?
– В первую очередь – это Ташкент и Ташкентская область, Самарканд и густонаселенные области Ферганской долины.
– Как решается проблема с распространением ВИЧ в среде мигрантов? На недавней конференции AIDS2-2018, прошедшей в Амстердаме, озвучили цифру, что четверть от всего числа ВИЧ-позитивных узбекистанцев – мигранты?
– Да, действительно, в России чаще всего ВИЧ диагностируют у мигрантов из Украины и Узбекистана. Поднялся процент ВИЧ-инфицированных, возвращающихся в Узбекистан.
Сейчас у нас действует распоряжение, что у лица, более трех месяцев находившиеся за пределами Узбекистана, должны пройти медицинское обследование, которое включает и анализы на ВИЧ. Повысилось качество тестирования, и, соответственно, возросла выявляемость ВИЧ среди мигрантов.
Для людей с ВИЧ официальный выезд на заработки, например в РФ, фактически закрыт, поскольку в России действует норма, что ВИЧ – основание для депортации. По нашим данным, этот дискриминационный указ должны вскоре отменить.
– Как вы относитесь к идеям обязательного тестирования мигрантов не только после, но и до поездки?
– На мой взгляд, принудительное тестирование недопустимо, хотя оно прописано в законодательстве. Эту норму должны использовать якобы во время следствия или в случае постановки на учет потребителя инъекционных наркотиков. Данная норма рассматривается как кризисная, и, надеюсь, что вскоре она будет отменена.
Мы предлагаем информировать мигрантов об опасности ВИЧ в аэропортах, на вокзалах, а также говорим о необходимости привлечения диаспор к профилактической борьбе с распространением ВИЧ.
Сейчас государство в лице Агентства по внешней трудовой миграции организованно трудоустраивает людей за границу, с официальными выплатами и страховкой.
Наша инициатива: чтобы при центрах трудоустройства были не только лекции по языку и культуре стран, куда направляется мигрант, но и по ВИЧ, а также возможность сделать бесплатный тест.
– Мигрант может взять с собой в Россию таблетки антиретровирусной терапии?
– Сейчас их дают на три месяца, максимум – до шести. Врачи поддерживают связь с пациентами, передают антиретровирусные препараты через родственников.
– Какие в Узбекистане действуют программы по профилактике ВИЧ?
– Есть пункты обмена шприцев, также выдают презервативы для представительниц древнейшей в мире профессии и мужчин, имеющих секс с мужчинами.
Кстати, последние все еще находятся вне закона. Мы не теряем надежды, что парламент отменит 120-ю статью Уголовного кодекса РУз, предусматривающую три года за мужеложство, которая по факту противоречит международным нормам и на самом деле не работает.
Три года действовала в Узбекистане и заместительная терапия, но ее отменили. Это был пилотный проект, и на тот момент, в 2009 году, главный нарколог не поддержал программу, признав ее неэффективной.
– В Узбекистане важную роль занимает религия. Что в мечетях говорят о ВИЧ?
– Я не знаю. Представители духовенства принимают участие во всех заседаниях, касающихся ВИЧ/СПИДа, также они упоминаются в различных указах, где речь идет о профилактике.
Недавно был тренинг, созванный по инициативе государственного органа. Представитель мечети прочитал лекцию о национальных традициях и семейных ценностях. Конечно, необходимо повышать уровень знаний представителей духовенства в вопросах профилактики и жизни с ВИЧ.
Мы хотим более активно взаимодействовать. Я пока не слышал, чтобы имамы призывали верующих пройти тестирование на ВИЧ/СПИД. Но я думаю, что со временем это произойдет.
Примеры участия религиозных организаций в профилактике ВИЧ есть: во многих мусульманских странах духовенство вовлечено в программы противодействия ВИЧ-инфекции и в работу с ключевыми группами риска (например, в Иране имамы работают с потребителями наркотиков, есть даже страны, где в мечетях выдают заместительную терапию).
Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.
Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.
Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.
Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.
В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.
Рита, 20 лет:
Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.
Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.
Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.
Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.
Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.
Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.
Артур и Костя, 19 лет и 22 года:
Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.
Антону (имя изменено) 17 лет, и все это время он живет с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причем с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьет энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идет, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остается открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят.
Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…
Отец ушел из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Еще у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.
Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.
— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По ее словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач все это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.
Мне было как-то все равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьезные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.
Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своем не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.
— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я ее успокоил, так как знал о нем раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.
В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что все плохо… Она умерла.
Уже четыре года живу без нее. Первое время было очень тяжело, да и сейчас ее не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тете. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.
— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.
Сколько я лежал в больницах, врачи и медсестры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — все доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своем диагнозе из-за осуждения. Сейчас все намного проще.
АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.
— Недавно мне поменяли схему приема препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать прием таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.
Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был еще маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить прием. Ведь если ты не пьешь лекарства, то вирус распространяется.
Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.
— Еще есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.
— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошел мимо меня, так как препараты делают свое дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — все.
Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.
Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by
Где познакомиться ВИЧ-инфицированному человеку с такими же ВИЧ-позитивными? Мы сделали подборку полезных интернет-ресурсов, где можно познакомиться онлайн через интернет с человеком со статусом “ВИЧ+”.
Сайты
Hiv.life
Hiv.life – новая, активно развивающаяся социальная сеть для ВИЧ-инфицированных.
На данный момент реализованы следующие возможности:
- Профиль пользователя с фото и подробной анкетой, а также личной стеной.
- Лайки, комментарии, прикрепление фото и пр.
- Выбор участников по городам, возрасту и полу.
- Личные переписки (чаты).
- Общий чат для всех участников.
- Раздел с новой и полезной информацией о ВИЧ.
- Добавления пользователей в друзья.
- Система почтовых уведомлений.
- Мобильная адаптивность.
- Багтрекер (отдельный форум для регистрации ошибок и предложений по работе сети)
Социальная сеть Hiv.life.
Хивлав
Недостатки
- глючная регистрация (зацикленны “Вы должны сохранить значения параметров …..”, при вводе необходимых полей всё равно выдает ошибку),
- часть возможностей платные.
Мирплюс
mirplus.info – международная (видимо имеется ввиду Украина) сеть для общения ВИЧ-положительных людей. Есть поиск по анкетам, развитый форум, где, например, можно обменяться, получить даром или за символическую плату АРВ-терапию, найти работу, получить советы по приёму терапии, юридическую помощь, отдых и развлечения и многое многое другое. Очень много анкет: более 100 тысяч., причём в онлайне обычно около 100 человек. Поэтому найти друга, подругу очень легко.
Недостатки
- сайт не адаптирован для мобильных устройств,
- международным его можно назвать только с очень большой натяжкой,
- устаревший дизайн “а-ля 90-ые”,
- скудный функционал,
- на стене много спама.
mirplus.info – социальная сеть знакомств с ВИЧ плюс.
ПозитивСинглес
Недостатки
- сайт англоязычный,
- некоторые функции платные, например инициация разговора, продвинутый поиск, хотя стандартного бесплатного членства вполне хватит, чтобы Вас кто-то нашел.
ПозитивСинглес – международный сайт знакомств для ВИЧ- положительных.
Группы в ВК
ВИЧ-ЛАВ
Чтобы появиться в галереи нужно подать анкету и фото администрации.
Группа Вконтакте для знакомства ВИЧ-позитивных.
ВИЧ знакомства
ВИЧ + знакомства – небольшое сообщество (более 2 тыс. членов) для знакомства людей с ВИЧ в Москве и других городах (в основном, это Москва, Питер и близлежащие города). Есть обсуждения, где можно давать объявления с целью знакомства в зависимости от предпочтений.
Знакомства Гепатит и ВИЧ
Знакомства Гепатит и ВИЧ – небольшое (~ 2 тыс. чел.) открытое ВК сообщество для поиска любимой, любимого для отношений. Все объявления проверяются и утверждаются администратором, спама нет.
Группы в Одноклассниках
Знакомства +
Знакомства плюс – закрытая группа (около 1800 членов) в одноклассниках для знакомства, общения, дружбы ВИЧ-инфицированных с фотографиями.
ВИЧ – знакомства
ВИЧ – знакомства – большая (более 6 тыс. чел.) закрытая ОК группа для поиска второй половинки с ВИЧ положительным статусом. Более 4 тыс. фотографий участников.
Знакомства с ВИЧ-инфицированными!
Общие недостатки социальных групп
- для того, чтобы сохранить свою анонимность, защититься от последствий стигмы приходиться заводить отдельный фейковый аккаунт с ненастоящими данными, даже если группа закрытая.
Данная информация носит ТОЛЬКО ознакомительный характер! Не ставьте сами себе "ВИЧ" и никакие другие диагнозы! Для этого есть люди, которые сумели победить в конкурсе и закончить медицинский университет и потом ещё годами специализировались в этой области - врачи. Не занимайтесь самолечением, Вы можете причинить себе такой вред, что уже никакой победитель конкурса (врач) не поможет!
Читайте также: