Я счастлива у меня нет вич

Обновлено: 28.03.2024

Алена Тарасова – человек сильный. Она не скрывает поставленного ей диагноза, живет открыто, помогает другим ВИЧ-положительным людям и говорит, что давно простила мужа, который ее инфицировал. Своей историей Алена решила поделиться с Cosmo.

Я родилась в маленьком городе, где много церквей, а в центре – кладбище и тюрьма. Именно такие ассоциации почему-то приходят в голову. Семья у меня самая обычная: родители, старшие брат и сестра. Мама с папой допоздна пропадали на работе, чтобы прокормить и одеть нас троих. Сейчас я понимаю, что жили мы крайне бедно, но тогда это не казалось чем-то особенным – всё как у всех. Детство мое было счастливым. Не безоблачным, конечно: я росла свободолюбивым ребенком, терпеть не могла, когда кто-то нарушал мои границы, и сложно переживала подростковый период. В какой-то момент я столкнулась с буллингом в школе. Может быть, это сильно повлияло на выбор, который я сделала в дальнейшем, хотя я не побоялась дать отпор, когда меня пытались травить.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

В детстве я хотела стать художником и врачом – да, вот так, одновременно: во мне уживались и тяга к творчеству, и желание помогать людям. Я любила химию и биологию, выигрывала олимпиады, читала медицинскую литературу. А еще писала картины и мечтала однажды организовать свою выставку. Но, когда я окончила школу и пришло время поступать, выбрала медицинский колледж. В дальнейшем планировала окончить академию и работать врачом. Но в планы мои, как это часто бывает, вмешалась любовь Мы познакомились в 2003 году. Он был высок, красив, старше меня на семь лет и умел потрясающе ухаживать. Я не устояла: мы стали встречаться, потом жить вместе. Я училась, он работал, будущее казалось прекрасным. В 2004 году я забеременела, и, хотя это не входило в наши планы, ребенок был очень желанным. Я летала как на крыльях, придумывала будущему малышу имя и предположить не могла, каким страшным станет падение с небес на землю. Я встала на учет по беременности и через две недели узнала, что у меня ВИЧ-инфекция.

Мне было всего восемнадцать, я отчаянно хотела жить и почему-то видела свое спасение в этом ребенке. Возможно, это было эгоистично, но кто из нас не эгоист в таком возрасте?

Однажды, когда она ушла в отпуск, я попала на прием к другому врачу. Та не позволила мне сесть на кушетку, надела перчатки перед тем, как взять в руки мою карту, а после приема закрыла кабинет на дезинфекцию. Тогда я почувствовала себя вторым сортом. Казалось, все, кто сидел в коридоре, смотрели на меня как на прокаженную.

Счастье материнства я ощутить не успела: сразу после родов ушла в глубокую депрессию. Жить не хотелось. Следующие два года я не решалась обратиться в СПИД-центр, только обследовала ребенка и пыталась найти хоть какую-то информацию о ВИЧ-инфекции в интернете. Тогда ее было мало, и в основном она представляла собой настоящее средневековое мракобесие – но я верила. Пила перекись водорода, травы и настойки, черный тмин, зверобой, иммуностимуляторы. Я пересдавала кровь несколько раз, но результат не менялся: ВИЧ-положительна.

Мне стало легче, когда моего ребенка сняли с учета – он оказался здоров. Тогда я будто очнулась: внезапно поняла, что не умираю и нужно как-то жить дальше.

Меж тем муж продолжал употреблять наркотики. В мои девятнадцать я еще верила, что его можно спасти, если любить по-настоящему. Но, конечно, ничего не помогло.

В какой-то момент он стал агрессивным. Во время ссор кричал на меня, потом начал толкать, а затем – избивать. Он забирал все деньги из дома и ничего не давал мне даже на продукты. Когда я не выдержала и ушла первый раз, он раздал мои вещи людям, сказав им, что я умерла. Собрал деньги на похороны, помянул. Я пришла к нашей общей знакомой, чтобы забрать у нее свой плащ, она стояла бледная и не могла слова произнести, ведь буквально накануне была на моих поминках.

Спасла меня группа взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных. Пришлось потратить четыре часа на дорогу в другой город, а это тяжело, когда на руках ребенок. Зато там я получила настоящую поддержку. Помню, как обнимала людей с тем же диагнозом, что у меня, и они были живы и счастливы.

Тогда я перестала умирать. Нашла силы разорвать больные отношения и уйти от мужа. Он умер от СПИДа в 2015 году. Выбрал для себя путь ВИЧ-диссидента: отрицал само существование инфекции и искренне верил, что АРВТ – это заговор врачей. К сожалению, шансов спастись у него не было. Я его давно простила.

Сейчас я вхожу во многие организации, пять лет отработала в СПИД-центре специалистом по социальной работе и равным консультантом. Всего же я больше десяти лет по мере сил помогаю ВИЧ-инфицированным людям.

Когда-то мне пришлось бросить колледж – там сказали, что с моим статусом я не смогу работать в медицине (это недостоверная информация: ряд специальностей доступен для ВИЧ-положительных).

Сегодня я знаю, что ВИЧ – это не про смерть. Это просто заболевание, которое можно контролировать, и оно никак не влияет на мои планы – а их много, и я счастлива и свободна.

Я сижу на обломках своей разрушенной жизни. Мне 44 года и у меня нет работы. Мужчина, с которым я прожила 5 лет, женился. Любимый, который инфицировал меня ВИЧ, изменил мне, пока я в Москве хоронила своего отчима.

Еще полгода назад у меня было все: творческая работа на федеральном канале, гражданский брак с заботливым и стабильным мужчиной и страстный роман с иностранцем. Я жила в Москве, ходила на фитнес, лихо заруливала в "Останкино", встречалась с подругами в кафешках…. В свои 44 я вела образ жизни 20-летней тёлочки. Думала о ребенке, но всё было не до этого. Страшно было потерять свою независимость, эгоизм зашкаливал. А ещё мне очень хотелось любви.

Да, у меня был преданный и надежный человек рядом, но он был таким скучным и предсказуемым. Подруги наперебой говорили: выходи замуж и рожай. Я собиралась это сделать, но случилась страсть, и мозг перестал работать.

Сначала это был красивый курортный роман. О, если бы на этом все закончилось! Но, нет, он каждый день звонил мне и умолял приехать. К моим услугам была вилла у моря, тачка и оплаченные курсы по изучению иврита. Заодно можно замутить гражданство Израиля. Мой отец на треть еврей по матери.

Я никогда не хотела уезжать из России. Я москвичка и обожаю свой город. Но море манило, а смуглый красавец снился во сне. Я бросила все и рванула в Израиль.

Два месяца я была счастлива. Я любила, я была любима, обожаема. Горячие круассаны и кофе в постель по утрам, жаркие ночи, прогулки под луной и морские заплывы. А потом у меня резко подскочила температура и пошли розовые пятна по лицу. Я открыла интернет: первичные симптомы ВИЧ. Любимый смеялся: "Что за бред! Это не возможно. Я был верен тебе".

Я настояла, мы сдали анализы. И вот мы сидим и слышим три страшные буквы – ВИЧ. Врач сказал, что с этим можно жить и даже родить ребенка. А у меня в голове была одна мысль: бежать домой, в Москву, к маме.


Начинаю звонить врачам в Россию. Все в один голос: сиди в Израиле, там лечат лучше, там качественная, современная терапия, там нет дискриминации.

Да, честь и слава израильской медицине, мне сразу дали бесплатно труваду и тивикай, сделали прививки от пневмонии, гриппа и гепатита Б. И никто никогда не смотрел на меня косыми взглядами. Для Израиля ВИЧ – это хроническое заболевание, вроде артрита или сахарного диабета.

Но я хотела домой! Я поняла, я хочу жить только в России, только в Москве. Эмиграция не для меня. Я хочу слышать русскую речь, ходить в православные храмы, жить своей прежней жизнью, я хочу пить кофе в "Останкино" и работать на ТВ, хочу видеть своих друзей. Больше всего, я люблю свою семью, маму и сестру, и у меня сердце разрывается от того, что мне приходится врать, что все хорошо и я счастлива. Я выкладывала в Фейсбук фотки с пляжа, фотки красивой и счастливой жизни, а потом часами плакала, отвернувшись лицом к стене.

Учить язык я не могла, знания просто не усваивались. От самоубийства меня спасли истории людей, которые живут с ВИЧ в России. Я смотрела интервью на "Дожде", запоем читала сайт СПИД.ЦЕНТР и Антона Красовского, общалась с активистами: Машей Годлевской, Андреем Скворцовым. Отдельное спасибо Руслану Поверга из организации "Позитивная инициатива", он первый вытащил меня из депрессии.

Меня поразило, как люди с ВИЧ поддержали меня, на все мои вопросы отвечали немедленно. Я восхищаюсь вами, ребята с ВИЧ. Я уважаю вас!

В ноябре я приехала домой. Я хотела целовать асфальт в "Домодедово". Я ехала по пробкам на МКАДе и была в оргазме, вдыхая выхлопные газы. Я наслаждалась мокрым снегом. Я наконец-то увидела маму.

– Оставайся там, я устал. Ты – like a child (как ребёнок). Ты не стабильна.

Мне стало страшно. Таблетки я взяла всего на месяц. На учёт в СПИД-центр не встала и не взяла историю болезни и документы от израильских врачей. В этот момент внезапно умер мой отчим. Сердце. Лететь обратно было нельзя. Я стала звонить друзьям-врачам: достаньте мне труваду и тивикай, за любые деньги. Ответ: нужно подождать 2 недели.

Я не знала, как обьяснить маме, почему я бросаю ее в такой момент. Мы сделали кремацию и я улетела в Израиль, оставив маму на попечение соседей и сестры. Такое возможно только в России. Соседи не оставляли маму одну, приносили еду, мерили давление, по очереди ночевали с ней.

Любимый встретил меня прохладно: "У меня другая женщина, она настоящая израильтянка, а не русская психопатка. Ты не стала учить иврит, ты не работала, я не могу тебя больше содержать, ты дорого обходишься. Доделывай свои дела и уезжай в свою Россию, раз ты без нее не можешь".

На мое робкое: "Ведь, это ты меня заразил, и поэтому я вернулась, чтобы лечиться", он ответил: "Это еще неизвестно, кто кого". Больно. Обидно. Слова не могут передать то, что я испытала в тот момент.

В 44 года впервые в жизни мне, московской избалованной фифе, пришлось узнать, что такое выживание. Денег снимать жильё в Израиле у меня не было. Краткосрочная аренда там стоит бешенных денег, это не Таиланд. А снимать квартиру на год я не видела смысла. Я даже не могла прочесть контракт на иврите.


Я решила стать хитрой и победить. Я прожила с ним месяц, он бросил ту женщину и выбрал меня. Но в душе у меня поселилась неуверенность и страх. А еще это предательство и гадкое чувство, что меня вываляли в грязи.

Я никогда раньше не ревновала, не было повода. Еще со школы, парни бегали за мной, я была королевой. На нервной почве у меня отказала щитовидка, я начала полнеть, и он это заметил: "Займись спортом, где твоя красота? Какой ты журналист, если до сих пор не нашла работу?"

То, что у меня недавно умер близкий человек, я в депрессии, мне тяжело в чужой стране резко стать звездой, в расчёт не бралось. Я писала статьи для израильских газет, но мне за них не платили. Я разговаривала с представителями русскоязычных каналов, но сил пробить стену и устроиться на работу по профессии у меня не было. Единственный вариант без знания языка – ухаживать за стариками и убирать чужие квартиры.

В Израиле через четыре месяца мою вирусную нагрузку довели до нуля. Я взяла таблетки на три месяца и вернулась домой, в свою квартиру. В первый же вечер я поехала к друзьям и напилась. Какое же это счастье – видеть родные лица, говорить на русском языке, смеяться до слез. А на следующий день я поехала на день рождения подруги с НТВ. Я шла по коридорам "Останкино" и понимала: я не хочу моря, я не хочу солнца, я хочу жить здесь, монтировать до 5 утра, тысячу раз переписывать сценарии и заниматься своим делом. Мне будет тяжело, я буду одна, не знаю, как обстоит дело с лечением, но рядом будут свои – те, кто не осуждает мою наивность, знает и ценит истинную меня и считает родным человеком.

Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.

– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?

Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.

Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.

– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?

– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?

Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!

– Он все-таки подтвердился?

– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.

Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).

Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.

– Сейчас ты один?

– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.

– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?

– Как ты себя чувствуешь сейчас?

– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.

– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.

– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!

Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!

– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?

– Как поменялось твое окружение?

– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.

Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!

– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!

Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.

Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет


Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.


Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.


Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в СПИД-центр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.


В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.


Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, в мире живет около 2 миллионов подростков в возрасте от 10 до 19 лет, зараженных ВИЧ. Эксперты ЮНИСЭФ подсчитали, что ежедневно ВИЧ инфицируется примерно 700 подростков, это значит, что инфицирование происходит каждые две минуты. Нашей героине Юле 17, и у нее ВИЧ.

Заразили и не заметили: я живу с ВИЧ всю жизнь и узнала о диагнозе случайно

Как я инфицировалась и узнала о диагнозе

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

Мне было полгода, когда у моего папы умер отец. Мы отправились на похороны в другую страну. Я сильно заболела, поднялась температура 39, которую не удавалось сбить. Врачи скорой вкололи анальгин, после чего у меня начались судороги, пошла пена изо рта. Среди прочих процедур мне провели переливание крови – так я и заразилась.

Два года назад, когда мне было 15, я попала в больницу с расстройством пищевого поведения, анорексией. Меня обследовали на все, что только можно, нашли ВИЧ. Врачи говорили, что не может такого быть, да и подумать никто не мог. Я очень удивилась, когда в больнице меня начали спрашивать про половых партнеров, хотя я лежала с анорексией.

Как я приняла болезнь

Принятие диагноза проходило тяжело. Пришлось пройти все стадии:

  • отрицание – да как это могло произойти со мной;
  • гнев – я не хочу этим болеть;
  • торг – да может всё перепутали;
  • депрессия – я не хочу и не буду так жить;
  • принятие.

На стадии принятия ты можешь поговорить с кем угодно на эту тему и просветить человека в каких-то вопросах. А также ты не считаешь себя больной, не придаешь ни малейшего значения, что ты немного отличаешься от других, тебе не стыдно принять таблетки на улице перед незнакомыми людьми или в общественном транспорте.

Сначала сестре: та ночь откровений никогда не будет забыта мной, мы плакали всю ночь. Близкие друзья, они у меня просто лучшие, это приняли, и ничего не изменилось, правда, появилась мощная поддержка со стороны помимо семьи. Всё получилось спонтанно, и теперь мои одногруппники знают о ВИЧ и принимают меня, даже те, с кем мы не общались. Сейчас, спустя два года работы над собой, я дошла до принятия и спокойно могу говорить на эту тему с любым человеком, даже с прохожим.

Что изменилось в моей жизни

За эти два года на терапии получилось с 200 клеток (прим. ред. – CD4+ T-лимфоциты, клетки, мобилизующие иммунную систему человека, у ВИЧ-негативного человека их уровень колеблется в среднем от 600 до 1600/мм3) набрать до 800, но они опять резко опустились до 400. Сейчас идёт 2-й месяц, как принимаю другой препарат – трехкомпонентный комбинированный.

Не буду вдаваться в подробности – все препараты для терапии ВИЧ отличаются, они могут содержать компоненты из разных классов и с разным действием. Иногда все эти компоненты выписывают отдельно, в моем случае это всего одна таблетка в день, в которую всё уже включено.

Реакция организма на разные препараты индивидуальна – у кого-то один препарат вызывает ужасные побочки, а у других ничего. Важно, чтобы врачи учитывали это и меняли терапию, если она не подходит, это же не временное лечение, когда можно потерпеть.

Постановка на учет занимает чуть больше времени, чем сходить в торговый центр, всё происходит очень быстро. Если кто-то подозревает у себя это заболевание, нужно прийти в СПИД-центр, сдать анонимно кровь, получить результат и, если это необходимо, встать на учет. Лекарства выдаёт государство, с этим проблем нет, ничего докупать не приходится. Однажды мне выдали детскую дозу вместо взрослой, но была первая волна коронавируса и поставок, как я поняла, не было.

ВИЧ не приговор, нам можно ходить в бассейн, ездить в лагерь и ходить на кружки, так ВИЧ не передаётся. Главное, чтобы окружающие это понимали. Мне в этом плане повезло. С буллингом я не сталкивалась: до 15 лет я ни о чем не знала, да и не распространяюсь лишний раз – такая вот страховочка.

С близкими отношениями, правда, непросто. Я начинаю общаться с человеком, мы нравимся друг другу, всё хорошо, супер, но в один момент перестаем близко общаться. А почему? Потому что люди не знают, как реагировать, они не посвящены, для них это – как другая вселенная. И, естественно, доминирует страх.

Что нужно знать о ВИЧ каждому

О ВИЧ стоит говорить, нет, даже кричать, делать всё, но только не молчать. У нас не преподают половое воспитание в школах, это очень печально. Были классные часы о ВИЧ, но дети прогуливают их или не слушают, как это было со мной. Жизнь – интересная штука, ты думаешь, что тебя это не касается, а в итоге только тебя и касается. Моя подружка думала, что ВИЧ передаётся через укус комара, а она знала о моем диагнозе 2 года. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать.

Я никогда не задумывалась о ВИЧ, думая, что это где-то в другой вселенной, не моей. Сейчас мнение о заболевании стало осознанным. Я узнала все права ВИЧ-инфицированных людей, способы передачи и многое другое. Самый главный миф – о путях передачи ВИЧ. Одни верят, что инфицироваться вирусом можно практически от всего, как в случае с комарами. Другие считают, что все это где-то далеко и точно меня не касается. В реальности оказалось, что ВИЧ может коснуться каждого, только комары тут ни при чем – скажем так, вирус погибает вне среды человека, он передается через кровь или половые жидкости. И еще мифы, что нет шансов родить здоровых детей и я не доживу до старости. ВИЧ – больше не приговор. С современной терапией с ним можно жить и жить как здоровый человек. Дожить до старости, рожать здоровых детей и не инфицировать при этом партнёра.

Узнать о том, как растить в России ребенка с ВИЧ, можно из нашей другой статьи.

Читайте также: