Защита людей живущих с вич

Обновлено: 18.04.2024

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

  • Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
  • Психологическое индивидуальное консультирование
  • Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
  • Психологическое сопровождение беременных женщин
  • Консультация детского психолога
  • Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.


Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)


Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

по теме


Общество

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.


Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.


Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.


Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

С самого зарождения эпидемии ВИЧ медицинское научное сообщество было занято поиском эффективного способа предотвращения передачи ВИЧ-инфекции.

Способ защиты

Как известно, человек, живущий с ВИЧ и получающий антиретровирусную терапию свыше полугода, в том случае, если он достигает неопределяемой вирусной нагрузки, передать ВИЧ-инфекцию своим половым партнерам не может.

По этой логике, чем больше носителей вируса встанут на АРВТ, тем меньше новых случаев передачи ВИЧ будет, а в какой-то момент, когда неопределяемой нагрузки достигнут практически все пациенты, эпидемия и вовсе прекратится.

Однако, как мы знаем, огромное количество людей в мире до сих пор живут с ВИЧ, не зная о своем статусе. Врачи стараются охватить лечением всех, тестировать уязвимые группы. Тем не менее очевидно, что всегда будет некий процент людей, до которых ни лечение, ни тестирование, к сожалению, не будут в состоянии дотянуться.

Именно поэтому еще в 2005—2006 годах стали появляться первые попытки профилактического лечения ВИЧ-отрицательных людей, а именно так я и предлагаю называть доконтактную профилактику (ДКП) или PrEP.

Сперва ученые пытались применять для этих целей различные интервагинальные гели, спирали и другие препараты наружного применения, содержащие тенофовир — лекарство, входящее во многие схемы терапии ВИЧ. Однако свою эффективность они, к сожалению, не подтвердили.

Только в 2012 FDA, американское медицинское ведомство, которое занимается одобрением и надзором за лекарствами и продуктами, лицензировало применение тенофовира вместе с другим препаратом — эмтрицитабином — в таблетках в качестве доконтактной профилактики.

Так Соединенные Штаты Америки стали первой страной, которая развернула масштабную компанию по применению ДКП. И в настоящий момент более 60 % всех людей в мире, которые получают PrEP, проживают именно там.

Итак, доконтактная профилактика заключается в приеме двух препаратов, относящихся к классу ингибиторов обратной транскриптазы, ВИЧ-отрицательными людьми. То есть людьми, в чьем организме вируса пока еще нет.

Что делают эти препараты?

На картинке ниже вы можете увидеть жизненный цикл вируса иммунодефицита, как он прикрепляется к рецептору CD4 Т-лимфоцита, вбрасывая внутрь клетки свой генетический материал.


Этот генетический материал под воздействием особого фермента — обратной транскриптазы — запускает процесс репликации новых вирусов.

Два исследования — iPrEx и Partners (оба они проводились в США и Западной Европе) — продемонстрировали крайне высокую эффективность защиты PrEP, в отдельных случаях приближающуюся к 99 %.

В обоих лекарство тенофовир/эмтрицитабин, известное как Трувада, тестировалось на людях, относящихся к ключевым, то есть наиболее уязвимым для эпидемии, группам, — на мужчинах, практикующих секс с мужчинами, и трансгендерных женщинах (mtf). И именно у них этот метод профилактики показал свою наибольшую эффективность.

(Противо)показания к началу ДКП

В настоящее время в России ДКП одобрена Министерством здравоохранения в качестве дополнительного метода профилактики ВИЧ-инфекции и даже попала в клинические рекомендации, так что врач, пусть пока и не имеет возможности выдавать ее бесплатно, как выдаются препараты АРВТ, все же может легально рассказать своим пациентам, где можно приобрести необходимые таблетки, что для этого нужно сделать и как их принимать.

по теме


Лечение

PrEP в Британии: профилактика с боем

Главным противопоказанием к началу ДКП, конечно, является наличие у пациента ВИЧ-инфекции или симптомов, указывающих на так называемую острую фазу ВИЧ, которая имеет место примерно через две недели после проникновения вируса в организм.

В остальном, когда к врачу обращаются пациенты с просьбой обсудить необходимость PrEP, им часто предлагают заполнить небольшую табличку, в которой перечислены основные критерии:

  1. принадлежность к той или иной ключевой группе ВИЧ (мужчины, практикующие секс с мужчинами, секс-работницы, потребители инъекционных наркотиков);
  2. высокая сексуальная активность;
  3. наличие постоянного сексуального полового партнера, который является представителем одной из ключевых групп;
  4. использование презервативов;
  5. вирусная нагрузка у партнера с ВИЧ, если таковой имеется, и другие.

Одновременное наличие сразу двух критериев может трактоваться как строгая рекомендация задуматься о применении PrEP.

Если с первым все понятно, то второй стоит пояснить. Он подразумевает, что за 12 часов до полового контакта вы можете выпить двойную дозу доконтактной профилактики с последующим приемом еще двух доз: по одной таблетке в день через 24 и 48 часов. Так, чтобы от последнего незащищенного сексуального контакта прошло минимум два дня до отмены препарата.

Побочные эффекты

Безопасна ли ДКП? Да. Она безопасна. Оба режима одинаково эффективны. Всего в настоящий момент мы знаем лишь о семи случаях получения вируса на PrEP. А учитывая, что во всем мире примерно полмиллиона человек принимает доконтактную профилактику, семь случаев — это весьма немного.

Два из них были связаны с низкой приверженностью (пропуском приема профилактического препарата), два — с наличием резистентного к эмтрицитабину штамма ВИЧ. Два человека были инфицированы еще до начала доконтактной профилактики. Буквально недавно мировые СМИ сообщили о еще одном случае инфицирования ВИЧ на доконтактной профилактике. На этот раз вирус получил активист в Австралии, который более 5 лет принимал PrEP именно в разовом режиме.

Сейчас идет расследование этого инцидента, и мы пока не знаем точно, в чем была его причина. Что же касается побочных эффектов, они встречаются крайне редко и при должном внимании врача легко контролируются.

Долгосрочные эффекты, например, деминерализация костной ткани, появляются не сразу, и, по большому счету, слишком бояться их не стоит. Деминерализация костной ткани, связанная с тенофовиром, проходит в течение, как правило, месяца после остановки приема и не является необратимой. То же самое касается снижения функции почек.

Когда он появится на наших прилавках — сказать сложно. Но в любом случае стоит помнить, что, даже если это лекарство и появится в России, ДКП — это не витамины, которые можно принимать самостоятельно. Любые побочные эффекты должен отслеживать врач, равно как и назначать сам препарат. Кому стоит обратиться к ДКП, а кому повременить? В идеале такое решение должен принимать не сам пациент в режиме самолечения, а специалист, обладающий достаточной квалификацией.


Когда пора?

Если вы имеете секс с более чем 2—3 партнерами, это уже показание. Но давайте разберем несколько классических ситуаций. Допустим, молодой человек, 25 лет, обращается с вопросом о необходимости начала доконтактной профилактики. У него есть регулярные половые контакты как с мужчинами, так и с женщинами. Но по ходу опроса выясняется, что он не всегда использует презерватив и не знает о наличии инфекций, передающихся половым путем, что он никогда не сдавал никакие анализы, кроме теста на ВИЧ.

После дополнительного обсуждения с этим молодым человеком выясняется, что он принимает мефедрон, участвует в группах. Что делать в этой ситуации? Взять отсрочку в течение 28 дней, сделать анализ на ВИЧ-инфекцию. Если у нас нет возможности сделать ПЦР, то есть посмотреть не антитела, а количество самого вируса.

Потом, конечно, ставить человека на ДКП. Это главный кандидат для начала доконтактной профилактики, потому что в первую очередь мы обеспечим защиту от ВИЧ-инфекции, во вторую — оставим человека в системе здравоохранения, то есть он уже всегда в той или иной степени будет находиться под нашим медицинским контролем, что поможет ему предотвратить или вылечить и другие инфекции, передающиеся половым путем, которыми он в будущем может инфицироваться.

Другой случай, если к врачу обращается молодая пара. В этой паре есть ВИЧ-позитивный партнер, нужно ли принимать ВИЧ-отрицательному партнеру доконтактную профилактику?

по теме


Лечение

Не только ВИЧ. Половые инфекции, которые сложно вылечить

Тут три варианта. Первый: если партнер менее полугода принимает терапию — это строгое показание для начала доконтактной профилактики ВИЧ-отрицательному партнеру. По прошествии полугода и достижении положительным партнером неопределяемой нагрузки мы ВИЧ-отрицательного партнера можем снять с ДКП. Если же ВИЧ-положительный партнер более полугода имеет неопределяемую вирусную нагрузку, ВИЧ-отрицательному партнеру мы не назначаем доконтактную профилактику. Он и так защищен.

Третья ситуация, когда у нашего ВИЧ-позитивного партнера, уже более полугода находящегося на терапии, наблюдается так называемая низкоуровневая виремия. Что это такое, ВИЧ-позитивные люди, если они регулярно приходят за анализами, обычно знают. Это когда анализ показывает, например, более 150 копий вируса. Человек принимает терапию, вирусная нагрузка подавлена, но имеется ее небольшой подъем. Как оценить, насколько это опасно?

Здесь стоит обратиться к исследованию Partner, о котором уже шла речь и в котором говорится, что в ситуации, если у партнера показатель менее 200 копий, риск передачи отсутствует. Но если выше — он все же есть. Именно поэтому, если у пациента 270—280 копий, здесь мы рекомендуем ВИЧ-отрицательному партнеру начать доконтактную профилактику.

Вместо послесловия

Последнее, о чем я хотел бы сказать: следует понимать, что доконтактная профилактика — это не альтернатива презервативу. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это только одна из множества инфекций, которые возникают и которые могут передаваться половым путем. Кроме нее еще существует 29 других инфекций, которые могут вызывать различные неприятные состояния, вплоть до угрожающих здоровью и жизни. Так что презерватив и доконтактная профилактика должны идти рука об руку.

Способствует ли ДКП отказу от презервативов? Это сложный вопрос. На данный момент мы имеем 8 исследований, четыре из них говорят, что да, повышается уровень ИППП среди людей, которые принимают доконтактную профилактику, а четыре говорят, что нет, не повышается никаким образом. То есть данные достаточно противоречивые.

Согласно моему опыту, сексуальное поведение людей на ДКП никак значительно не меняется. Да, доконтактная профилактика, безусловно, помогает убрать определенные страхи, волнение и переживания в отношении своего здоровья, но это не метод, который подталкивает людей к резкому изменению своих сексуальных предпочтений и поведения.

И еще один вопрос: в целом препаратов для лечения ВИЧ-инфекции у нас огромное количество, в частности ингибиторы интегразы, протеазы… Чисто теоретически: почему бы не применять в качестве ДКП их?


Когда я готовил лекцию, меня даже спросили: вот есть такой препарат Калетра, почему нельзя Калетру использовать в качестве доконтактной профилактики? Наверное, теоретически ее можно было бы применять в таком ключе, если бы не массивная жуткая диарея, которую может вызвать ее прием.

Для того чтобы ответить на вопрос, можно или нет использовать конкретное лекарство для ДКП, надо провести клиническое исследование. Без клинических исследований подтвердить такой тезис невозможно. Поэтому придерживаться все же стоит тех схем, которые были уже испытаны и утверждены в качестве PrEP.

Именно поэтому, когда мы говорим о доконтактной профилактике, как правило, речь идет о двух препаратах, как это уже было сказано: тенофовире и эмтрицитабине. Если вы обратитесь в аптеку, то их комбинация в одной таблетке будет стоит порядка 14 000 рублей. Однако допустимо применение и других опробированных для ДКП препаратов. Например, тенофовира и ламивудина. Эта схема также одобрена Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), но по отдельности они будут стоить не 14 тысяч, а порядка одной тысячи рублей за упаковку. Так что в целом ДКП сейчас доступна в разных формах для пациентов с разным достатком, и самые дешевые ее схемы могут стоить не более двух тысяч рублей в месяц.

Людмила работает юристом уже десять лет, а непосредственно делами людей с ВИЧ занимается на протяжении последний двух с половиной лет.

По ее словам, основные запросы, с которыми к ней обращаются, — это привлечение к уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ (Заражение ВИЧ-инфекцией), миграционные вопросы (причем как возможность получить РВП и гражданство РФ при наличии ВИЧ, так и выезд в другие страны на ПМЖ). Также сейчас стали часто обращаться по поводу усыновления, поскольку людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, а практика пока нулевая. Часто поводом обратиться к юристу становятся медицинские проблемы, например, поздняя постановка диагноза, необоснованное изменение схемы лечения, прикрепление к центру СПИД по временной регистрации, оскорбления и раскрытие информации о болезни третьими лицами.

— Дискриминация ЛЖВ есть везде: и в медицине, и на работе, и на учебе. То есть вообще везде, даже в тех случаях, когда законодательство не накладывает никаких ограничений. К сожалению, такова реальность. Пока у большинства нашего населения отсутствует должный уровень медицинской грамотности, продолжат распространяться и само заболевание, и все необоснованные, надуманные страхи людей, связанные с ним, — говорит Людмила.

— Последнее судебное дело у меня было в начале марта этого года, миграционный вопрос. Молодой человек сумел обжаловать решение Роспотребнадзора о нежелательности его пребывания на территории России в связи с наличием у него ВИЧ. Но! Роспотребнадзор не удосужился передать сведения в пограничную службу ФСБ, и у молодого человека возникли проблемы с выездом и въездом в Россию. Только сейчас, после многочисленных жалоб, которыми он завалил все инстанции, он получил письмо, что Роспотребнадзор передал сведения о нем в пограничную службу для снятия запрета. При этом его жена — гражданка РФ, и он сумел предоставить все необходимые медицинские документы, что получает лечение и не является распространителем ВИЧ, — рассказывает Людмила.



Александр Ездаков – юрист форума ЛЖВ.



Александр Ездаков – юрист форума ЛЖВ.

— Диагнозы на медицинской карте так писать нельзя. Для всех диагнозов используются коды из МКБ-10. Врач вправе указать код, но не писать название болезни. Кроме того, все медицинские работники, осведомленные о диагнозах конкретного пациента (и речь здесь не только о ВИЧ), связаны врачебной тайной, за разглашение которой следует уголовная ответственность, — поясняет Людмила Дець.

— Часто карты на столе врача лежат лицевой стороной обложки, и ее могут увидеть другие пациенты, пришедшие на прием. Я не так много видел врачей, которые карты держат у себя на столе вниз обложкой. Кроме того, Минздрав России в ответе на мой запрос ответил, что никаких пометок на обложках карт ведомственным приказом по ведению амбулаторных карт не предусмотрено, — добавляет Ездаков.

На конференции AIDS-2018 в Амстердаме комиссия из двадцати ведущих мировых исследователей ВИЧ-инфекции сделала совместное заявление о неэффективности криминализации передачи ВИЧ. По мнению ученых, подобные законы являются дискриминационными и должны быть отменены, так как вместо сдерживания заболевания способствуют его распространению.

— По этой статье сложно доказывать прямой умысел, сторона обвинения в основном пытается надавить на лицо, привлекаемое к ответственности, и человек просто начинает давать показания не в свою пользу. Тут важно понимать, что человек может знать о болезни, но относиться к ней халатно, невнимательно, однако без намерения заразить кого-то. А статья как раз характеризуется прямым умыслом, то есть действия виновного должны быть направлены именно на заражение другого лица — и никак иначе. Это же относится и к поставке в опасность заражения (человек должен желать наступления опасных последствий, а не просто быть ВИЧ-положительным). Как по моему мнению, эта статья, прежде всего, должна грамотно применяться, — говорит Людмила Дець.

Статья 4. Гарантии государства.

1. Государством гарантируется:

  • Регулярное информирование населения, в том числе через СМИ, о доступных мерах профилактики ВИЧ-инфекции;
  • Эпидемиологический надзор за распространением ВИЧ-инфекции на территории РФ;
  • Производство средств профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, а также контроль за безопасностью медицинских препаратов, биологических жидкостей и тканей, используемых в диагностических, лечебных и научных целях;
  • Доступность медицинского освидетельствования для выявления ВИЧ-инфекции, в том числе и анонимного, с предварительным и последующим консультированием и обеспечение безопасности как для освидетельствуемого, так и для лица, проводящего освидетельствование;
  • Бесплатное предоставление всех видов квалифицированной и специализированной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным, бесплатное получение ими медикаментов при лечении в амбулаторных или стационарных условиях, а также их бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах РФ;
  • Развитие научных исследований по проблемам ВИЧ-инфекции;
  • Включение в учебные программы образовательных учреждений тематических вопросов по нравственному и половому воспитанию;
  • Социально-бытовая помощь ВИЧ-инфицированным, получение ими образования, их переквалификация и трудоустройство;
  • Подготовка специалистов для реализации мер по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции;
  • Развитие международного сотрудничества и регулярный обмен информацией в рамках международных программ предупреждения распространения ВИЧ-инфекции.

2. Осуществление указанных гарантий возлагается на федеральные органы исполнительной власти, субъектов РФ и органы местного самоуправления в соответствии с их компетенцией.

Статья 5. Гарантии соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных.
  1. ВИЧ-инфицированные – граждане РФ обладают на её территории всеми правами и свободами и несут обязанности в соответствии с Конституцией РФ, законодательством РФ и законодательством субъектов РФ.
  2. Права и свободы граждан РФ могут быть ограничены в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции только Федеральным законом.
Статья 7. Медицинское освидетельствование.
  1. Медицинское освидетельствование проводится в учреждениях государственной, муниципальной или частной системы здравоохранения и включает в себя в том числе соответствующее лабораторное исследование, которое проводится на основании лицензии, предоставляемой в порядке, установленном законодательством РФ.
  2. Выдача официального документа о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции осуществляется учреждениями государственной или муниципальной системы здравоохранения.
  3. Медицинское освидетельствование проводится добровольно, за исключением случаев, предусмотренных статьей 9.
  4. Лицо, проходящее медицинское освидетельствование, имеет право на присутствие при этом своего законного представителя. Оформление представительства производится в порядке, установленном гражданским законодательством РФ.
  5. Медицинское освидетельствование несовершеннолетних в возрасте до 14 лет и лиц, признанных в установленном законом порядке недееспособными, может проводиться по просьбе или с согласия их законных представителей, которые имеют право присутствовать при проведении медицинского освидетельствования.
  6. Медицинское освидетельствование граждан проводится с предварительным и последующим консультированием по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции.
  7. В учреждениях государственной и муниципальной систем здравоохранения освидетельствование граждан РФ проводится бесплатно.
Статья 8. Добровольное медицинское освидетельствование.
  1. Мед. освидетельствование в учреждениях государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения проводится добровольно по просьбе освидетельствуемого лица или с его согласия, а в случаях, указанных в п. 5 ст. 7, - по просьбе или с согласия его законного представителя.
  2. По желанию освидетельствуемого лица добровольное медицинское освидетельствование может быть анонимным.
Статья 9. Обязательное медицинское освидетельствование.
  1. Обязательному мед. освидетельствованию подлежат доноры крови, биологических жидкостей, органов и тканей.
  2. Лица, отказавшиеся от обязательного мед. освидетельствования, не могут быть донорами крови, биологических жидкостей, органов и тканей.
  3. Работники отдельных профессий, производств, предприятий, учреждений и организаций, перечень которых утверждается Правительством РФ, проходят обязательное мед. освидетельствование для выявления ВИЧ-инфекции при поступлении на работу и периодических медосмотров.
  4. Правила, в соответствии с которыми осуществляется обязательное мед. освидетельствование лиц в целях охраны здоровья населения и предупреждения распространения ВИЧ-инфекции, устанавливаются Правительством РФ и пересматриваются им не реже одного раза в пять лет.
  5. Правила обязательного мед. освидетельствования лиц, находящихся в местах лишения свободы, устанавливаются Правительством РФ и пересматриваются не реже одного раза в пять лет.
Статья 11. Последствия выявления ВИЧ-инфекции.
  1. Граждане РФ в случае выявления у них ВИЧ-инфекции не могут быть донорами крови, биоло-гических жидкостей, органов и тканей.
  2. В случае выявления ВИЧ-инфекции у иностранных граждан и лиц без гражданства они подлежат депортации из РФ в порядке, установленном законодательством.
Статья 12. Право на повторное мед. освидетельствование.

Лицо, прошедшее освидетельствование, имеет право на повторное мед. освидетельствование в том же учреждении, а также в ином учреждении государственной, муниципальной или частной системы здравоохранения по своему выбору независимо от срока, прошедшего с момента предыдущего освидетельствования.

Статья 13. Право ВИЧ-инфицированного на получение информации о результатах мед. освидетельствования.
  1. Лицо, у которого выявлена ВИЧ-инфекция, уведомляется работником учреждения, проводившего мед. освидетельствование, о результатах освидетельствования и необходимости соблюдения мер предосторожности с целью исключения распространения ВИЧ-инфекции, о гарантиях соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных, а также об уголовной ответственности за поставление в опасность заражения либо заражение другого лица.
  2. В случае выявления ВИЧ-инфекции у несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет, а также у лиц, признанных в установленном законом порядке не дееспособными, работники учреждений, указанных в пункте первом настоящей статьи, уведомляют об этом родителей или иных законных представителей указанных лиц.
  3. Порядок уведомления лиц, указанных в пунктах первом и втором настоящей статьи, о выявлении у них ВИЧ-инфекции устанавливается соответствующим федеральным органом исполнительной власти.
Статья 14. Права ВИЧ-инфицированных при оказании им медицинской помощи.

ВИЧ-инфицированным оказывают на общих основаниях все виды мед. помощи по клиническим показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством РФ об охране здоровья граждан.

Статья 15. Профилактика, диагностика и лечение ВИЧ-инфекции.

Соответствующие федеральные органы исполнительной власти, координирующие научные исследования, обеспечивают разработку и внедрение современных методов профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, а также вносят на утверждение правительства РФ проект федеральной целевой программы, направленной на предупреждение распространения ВИЧ-инфекции в РФ.

Статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных.

Не допускаются увольнения с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие мед. помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничения жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных, если иное не предусмотрено настоящим федеральным законом.

Статья 18. Права родителей, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иных законных представителей ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних.

1. Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних имеют право на:

  • Совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего мед. помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
  • Бесплатный проезд одного из родителей или иного законного представителя ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет при его сопровождении к месту лечения и обратно;
  • Сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста;
  • Время ухода за ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
  • Внеочередное предоставление жилых помещений в домах государственного, муниципального или общественного жилищного фонда в случае, если они нуждаются в улучшении жилищных условий и если ВИЧ-инфицированный несовершеннолетний в возрасте до 18 лет проживает совместно с ними.

2. Законами и иными нормативными правовыми актами субъектов РФ могут устанавливаться и другие меры социальной защиты ВИЧ-инфицированных и членов их семей.

Статья 19. Социальная защита ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних.

ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальные пенсии, пособия и предоставляются льготы, установленные для детей-инвалидов законодательством РФ, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством РФ.

Статья 20. Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека при оказании им мед. помощи мед. работниками.

Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека в результате ненадлежащего исполнения своих служебных обязанностей мед. работниками учреждений, оказывающих мед. помощь, производится в порядке, установленном гражданским законодательством РФ.

Читайте также: