Анонимные клубы для вич инфицированных
Обновлено: 23.04.2024
Наши главные цели и задачи:
- снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди населения;
- улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ);
- повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам;
- противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства;
- снижение внутренней и внешней стигматизации и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе к ЛЖВ;
- развитие гражданского общества.
Наши приоритетные направления деятельности:
- разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
- расширение доступа к прохождению экспресс-тестирования на ВИЧ;
- комплексное медико-социальное сопровождение, социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
- юридическое консультирование и социально-правовое сопровождение по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
- психологическая помощь и поддержка.
Наши основные целевые группы:
- люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
- мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ).
Услуги МОО "Позитивный Диалог":
Структура МОО "Позитивный диалог"
Общее собрание членов Организации.
- Ступишин Михаил Юрьевич
- Лоза Александр Михаилович
- Панченко Николай Дмитриевич
Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич
HIV TV
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Где познакомиться ВИЧ-инфицированному человеку с такими же ВИЧ-позитивными? Мы сделали подборку полезных интернет-ресурсов, где можно познакомиться онлайн через интернет с человеком со статусом “ВИЧ+”.
Сайты
Hiv.life
Hiv.life – новая, активно развивающаяся социальная сеть для ВИЧ-инфицированных.
На данный момент реализованы следующие возможности:
- Профиль пользователя с фото и подробной анкетой, а также личной стеной.
- Лайки, комментарии, прикрепление фото и пр.
- Выбор участников по городам, возрасту и полу.
- Личные переписки (чаты).
- Общий чат для всех участников.
- Раздел с новой и полезной информацией о ВИЧ.
- Добавления пользователей в друзья.
- Система почтовых уведомлений.
- Мобильная адаптивность.
- Багтрекер (отдельный форум для регистрации ошибок и предложений по работе сети)
Социальная сеть Hiv.life.
Хивлав
Недостатки
- глючная регистрация (зацикленны “Вы должны сохранить значения параметров …..”, при вводе необходимых полей всё равно выдает ошибку),
- часть возможностей платные.
Мирплюс
mirplus.info – международная (видимо имеется ввиду Украина) сеть для общения ВИЧ-положительных людей. Есть поиск по анкетам, развитый форум, где, например, можно обменяться, получить даром или за символическую плату АРВ-терапию, найти работу, получить советы по приёму терапии, юридическую помощь, отдых и развлечения и многое многое другое. Очень много анкет: более 100 тысяч., причём в онлайне обычно около 100 человек. Поэтому найти друга, подругу очень легко.
Недостатки
- сайт не адаптирован для мобильных устройств,
- международным его можно назвать только с очень большой натяжкой,
- устаревший дизайн “а-ля 90-ые”,
- скудный функционал,
- на стене много спама.
mirplus.info – социальная сеть знакомств с ВИЧ плюс.
ПозитивСинглес
Недостатки
- сайт англоязычный,
- некоторые функции платные, например инициация разговора, продвинутый поиск, хотя стандартного бесплатного членства вполне хватит, чтобы Вас кто-то нашел.
ПозитивСинглес – международный сайт знакомств для ВИЧ- положительных.
Группы в ВК
ВИЧ-ЛАВ
Чтобы появиться в галереи нужно подать анкету и фото администрации.
Группа Вконтакте для знакомства ВИЧ-позитивных.
ВИЧ знакомства
ВИЧ + знакомства – небольшое сообщество (более 2 тыс. членов) для знакомства людей с ВИЧ в Москве и других городах (в основном, это Москва, Питер и близлежащие города). Есть обсуждения, где можно давать объявления с целью знакомства в зависимости от предпочтений.
Знакомства Гепатит и ВИЧ
Знакомства Гепатит и ВИЧ – небольшое (~ 2 тыс. чел.) открытое ВК сообщество для поиска любимой, любимого для отношений. Все объявления проверяются и утверждаются администратором, спама нет.
Группы в Одноклассниках
Знакомства +
Знакомства плюс – закрытая группа (около 1800 членов) в одноклассниках для знакомства, общения, дружбы ВИЧ-инфицированных с фотографиями.
ВИЧ – знакомства
ВИЧ – знакомства – большая (более 6 тыс. чел.) закрытая ОК группа для поиска второй половинки с ВИЧ положительным статусом. Более 4 тыс. фотографий участников.
Знакомства с ВИЧ-инфицированными!
Общие недостатки социальных групп
- для того, чтобы сохранить свою анонимность, защититься от последствий стигмы приходиться заводить отдельный фейковый аккаунт с ненастоящими данными, даже если группа закрытая.
Данная информация носит ТОЛЬКО ознакомительный характер! Не ставьте сами себе "ВИЧ" и никакие другие диагнозы! Для этого есть люди, которые сумели победить в конкурсе и закончить медицинский университет и потом ещё годами специализировались в этой области - врачи. Не занимайтесь самолечением, Вы можете причинить себе такой вред, что уже никакой победитель конкурса (врач) не поможет!
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.
Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.
С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.
За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.
По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.
Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.
Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.
Николай Недзельский, фото конца 2000-х
Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.
Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.
Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.
Клуб любителей
Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.
Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.
— А что было в других комнатах?
— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.
— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.
— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?
— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.
В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".
С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.
Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.
Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.
Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.
Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.
В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.
Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.
В атмосфере страха
Читайте также: