Что может спасти вич инфицированного

Обновлено: 25.04.2024

Данная схема приема терапии не просто спасала жизни людей, живущих с ВИЧ (при условии доступа к необходимым услугам здравоохранения), она также восстанавливала пораженную вирусом иммунную систему, что позволило людям, принимающим высокоактивную антиретровирусную терапию (АРТ), вести нормальную и здоровую жизнь.

Однако по-прежнему оставались серьезные вызовы, такие как угроза безопасности и труднопереносимые побочные эффекты. Кроме того, необходимо было принимать большое число таблеток в разные часы в течение суток, что создавало проблемы с выполнением условий данных схем. Ситуация со временем улучшилась, и на сегодняшний день большинство ЛЖВ имеют примерно такую же продолжительность жизни, что и люди, живущие без ВИЧ.

Зачем нужно лекарство?

Тем не менее создание лекарства от ВИЧ по-прежнему является труднодостижимой задачей. Даже несмотря на наличие эффективного лечения и профилактики, лекарство от ВИЧ — важная цель. Разумеется, для ЛЖВ изобретение лекарства положит конец в пожизненной необходимости проходить терапию. На сегодняшний день будущее за препаратами долгосрочного действия, однако для 38 миллионов ЛЖВ в мире излечение стало бы идеальной целью. Мировое сообщество смогло бы приблизиться к полному искоренению ВИЧ/СПИДа и снять нагрузку с системы здравоохранения как национального, так и муниципального, и регионального уровней.

В силу этих причин целый ряд государственных деятелей, научные круги, НКО и частный сектор прилагают активные усилия по разработке безопасного и доступного лекарства от ВИЧ. По аналогии с современными схемами антиретровирусной терапии — для полного излечения от ВИЧ могут понадобиться комбинации препаратов и процедур, которые по-разному работают с вирусом. Из-за того что ВИЧ умеет коварно таиться в организме человека, создавая резервуары, не распознаваемые иммунной системой, излечение от ВИЧ может потребовать использование одной из двух основных форм либо их совместное применение (по мнению исследователей, их появление на практике состоится минимум через десятилетие). Эти два подхода носят следующие названия: 1) ремиссия без приема АРТ и 2) полное искоренение вируса.

Неопределяемые без терапии

Большинство подходов, направленных на достижение ремиссии без приема АРТ, включают в себя модификацию иммунной системы с целью установить долгосрочный контроль над вирусом. Исследователи пытаются манипулировать иммунной системой с целью заставить ее распознавать и обезвреживать зараженные ВИЧ клетки или изменять их функционирование, чтобы те лучше справлялись с инфекцией.

Перспективным методом достижения ремиссии без приема АРВТ являются нейтрализующие антитела широкого спектра действия (bNAbs). Эти белки могут предотвратить заражение человеческих клеток практически всеми штаммами ВИЧ и способствовать уничтожению уже инфицированных клеток. Несмотря на то, что такие антитела производятся организмом самостоятельно у некоторых ЛЖВ, обычно их количество слишком мало, чтобы оказать ощутимую пользу, или их выработка производится на слишком позднем сроке после заражения, в результате чего они не способны контролировать быстро размножающийся и мутирующий вирус.

В настоящее время проводятся исследования на животных и людях, принимающих АРТ, с целью определить, способны ли периодические инфузии и инъекции данных антител удерживать ВИЧ в подавленном состоянии после прекращения приема АРТ. Ученые разрабатывают варианты такого вида антител с улучшенными характеристиками, в том числе с большей эффективностью и более длительным пребыванием в организме, а также тестируют лечение комбинациями двух или трех вариантов таких антител.

Полное удаление вируса из организма

Укрепление иммунных клеток для борьбы с ВИЧ. При отсутствии необходимого лечения ВИЧ уничтожает иммунную систему большинства ЛЖВ, со временем приводя к оппортунистическим заболеваниям, связанной с ВИЧ онкологией и к смерти. Тем не менее небольшая доля ЛЖВ не принимает АРТ, при этом их вирус регулярно находится в подавленном состоянии. Каким-то образом их иммунные системы естественным путем защищают организм от вируса и его разрушительного влияния.

С этим также связан феномен людей, которые имели рискованные контакты с ВИЧ-положительными партнерами, но при этом остались не инфицированными — таким образом, их иммунная система защищает их от ВИЧ. Если у исследователей получится воссоздать аналогичный уровень резистентности организма к ВИЧ среди большинства ЛЖВ, то остановка распространения вируса и излечение будут возможными.

Пересадка стволовых клеток. В начале 1990-х ряд исследований показал, что люди с более высокой природной защитой от ВИЧ часто имели мутации в гене, который кодирует белок под названием ССR5 (этот белок возникает на поверхности иммунных клеток человека и используется вирусом для проникновения в клетку с целью дальнейшего инфицирования). Если белок CCR5 не функционирует должным образом или в принципе отсутствует, ВИЧ больше не может поглощать иммунные клетки. Если ученым удастся заблокировать функционирование ССR5 или совсем исключить появление этого белка на поверхности иммунных клеток, у них появится возможность лучше контролировать ВИЧ-инфекцию либо полностью избавить от нее организм.

По предположениям некоторых ученых, если человеку, живущему с ВИЧ, пересадят костный мозг, используя в качестве донора человека с мутацией белка ССR5, его новые клетки смогут восстановить у реципиента иммунную систему, имеющую резистентность к ВИЧ. Однако пересадка костного мозга является сложной и крайне рискованной процедурой, поэтому эту теорию можно протестировать только на тех ЛЖВ, которым жизненно необходима пересадка костного мозга для лечения тяжелой формы рака.

Браун (1996 г. р.) умер в 2020 году после рецидива рака, Кастильехо (родился в Венесуэле в 1980 г.) продолжает жить здоровой жизнью.

Главным вызовом при использовании метода генетического редактирования в клинической практике на данный момент является поиск ответа на вопрос, как доставить редактирующие гены ферменты ко всем клеткам, составляющим резервуар ВИЧ, не подвергая при этом риску безопасность пациента, — для этого необходимо проведение большего количества дополнительных исследований.

Но когда?

Среди большого числа проявлений ВИЧ-инфекции поражения кожи занимают особое место. Поражения кожи могут иметь важное диагностическое значение как для острой стадии болезни, так и для определения стадий вторичных заболеваний.

Among a large number of manifestations of HIV infection lesions occupy a special place. Skin lesions may have important diagnostic value for the diagnosis of acute stage of the disease, and to identify the stages of secondary diseases.

Заболеваемость ВИЧ-инфекцией (ВИЧ — вирус иммунодефицита человека) сохраняет тенденцию к неуклонному росту. Существенно увеличилось число больных с поздними стадиями ВИЧ-инфекции и наличием различных оппортунистических заболеваний, в частности поражений кожного покрова. Диагностика этих изменений нередко представляет большие трудности на догоспитальном уровне для врачей общего профиля, а также дерматологов и инфекционистов [1, 2].

Среди множества специфических проявлений ВИЧ-инфекции и оппортунистических заболеваний поражения кожи занимают особое место, т. к. уже с момента манифестации заболевания являются наиболее частым и ранним ее проявлением [1–3]. Вовлечение кожи в патологический процесс обусловлено как иммунодефицитом в целом, так и тем обстоятельством, что ВИЧ поражает не только Т-лимфоциты-хелперы, но и клетки Лангерганса, играющие важную роль в дермальных иммунных реакциях и, возможно, являющиеся местом первичной репликации ВИЧ в коже.

В 2011–2014 гг. в ИКБ № 2, куда госпитализируется более 80% ВИЧ-инфицированных больных в г. Москве, нами наблюдались 586 пациентов с различными кожными проявлениями, что составило 69% от общего числа госпитализированных (в 4-й стадии ВИЧ-инфекции — 88%). Их можно подразделить на 3 группы: кожные проявления при манифестации ВИЧ-инфекции, заболевания в стадии вторичных проявлений (4-я стадия) и поражения кожи, не связанные с ВИЧ-инфекцией. Поражения кожи могут иметь важное диагностическое значение. Часто на ранних стадиях развития болезни (уже через 3–4 недели после заражения) на коже больного может появиться острая экзантема (3-е место после мононуклеозоподобного синдрома и лимфаденопатии), состоящая из отдельных эритематозных пятен и папул [1, 4]. Пятнисто-папулезная сыпь — своеобразное поражение кожи у ВИЧ-инфицированных, которое до сих пор не получило определенного нозологического статуса. Сыпь имеет распространенный характер, обычно сопровождается легким зудом. Она локализуется в основном на верхней половине туловища, шее и лице; дистальные отделы конечностей поражаются редко. Папулезную сыпь рассматривают как проявление морфологической реакции кожи на инфицирование ВИЧ. Изменения на коже сопровождаются лихорадкой, изменениями на слизистых ротоглотки (чаще кандидоз полости рта). После стихания острой фазы (2–2,5 недели) пятна и папулы подвергаются спонтанному регрессу. Экзантема при острой ВИЧ-инфекции не отличается морфологической спецификой, поэтому в стационар больные чаще всего направляются с диагнозами: острая респираторная вирусная инфекция, токсикоаллергическая реакция, корь, краснуха. Надо отметить, что состояние иммунного статуса у этой категории больных не имеет существенных отклонений от нормы, а исследование крови на ВИЧ методом иммуноферментного анализа имеет сомнительные или отрицательные результаты, т. к. специфические антитела еще отсутствуют. В ранние сроки диагноз ВИЧ-инфекции может быть подтвержден только методом полимеразной цепной реакции. Серологические реакции на ВИЧ у этих больных становятся положительными позже, чаще через 6–12 недель от начала острой фазы болезни.

Экзантема, наблюдаемая в периоде сероконверсии, обусловлена самим вирусом иммунодефицита, все другие изменения кожи связаны с оппортунистическими заболеваниями, развивающимися на фоне иммунодефицита при снижении СД4+ менее 300 клеток. Этиологически можно выделить 3 основные группы кожных проявлений у больных ВИЧ/СПИД: неопластические, инфекционные (вирусные, грибковые, бактериальные, паразитарные) и дерматозы неясной этиологии. Первые две группы относятся к ВИЧ-индикаторным заболеваниям, так как все виды опухолей у больных ВИЧ/СПИД имеют вирусную этиологию и их формирование обусловлено тяжелым иммунодефицитом. Дерматозы неясной этиологии, возможно, обусловлены лекарственно-аутоиммунными поражениями, особенно при длительной антиретровирусной терапии (АРВТ) (в частности — Эпивиром) или специфической терапии оппортунистических заболеваний, не исключено и непосредственное воздействие ВИЧ на кожу. Самыми распространенными у больных СПИДом являются грибковые поражения кожи и слизистых. Наиболее часто наблюдаются кандидоз, руброфития, разноцветный лишай (81%) [5, 6]. Другие микозы встречаются значительно реже. Особенностями грибковых заболеваний при ВИЧ-инфекции являются: поражение лиц молодого возраста, особенно мужчин; быстрая генерализация с формированием обширных очагов, расположенных по всему кожному покрову; упорное течение; резистентность к проводимой терапии. Характерно сочетание поражения кожи и слизистых оболочек (полость рта, гениталии). Второе место среди поражений кожи занимает себорейный дерматит (68%). Как правило, у этих больных он протекает остро и тяжело. Вначале процесс локализуется только на лице (брови, усы, область рта), волосистой части головы и на разгибателях верхних конечностей. При развитии процесса на волосистой части головы можно обнаружить довольно сильное шелушение, напоминающее перхоть. Иногда при ВИЧ процесс может распространиться по всему кожному покрову в виде зудящих экзематозных бляшек. Такое распространение дерматита говорит о резко пониженном иммунитете и является плохим прогностическим признаком. Третье место по частоте занимают герпетические инфекции, в частности вирусы простого герпеса 1-го и 2-го типов и varicella zoster (28%) [7, 8]. Герпетические высыпания могут появиться на любом участке кожи и слизистых оболочек, но чаще они возникают на губах, половых органах или в перианальной области. Высыпания часто трансформируются в крупные, болезненные, долго не заживающие язвы. Нередко клинические проявления герпеса напоминают ветряную оспу или импетиго. Помимо поражения кожи и слизистых оболочек, при ВИЧ-инфекции у больных часто развивается герпетический проктит, который проявляется в виде болезненной отечной эритемы в перианальной области. Опоясывающий лишай при условии возникновения его у лиц молодого возраста из группы риска, отсутствии провоцирующих заболеваний и иммуносупрессивной терапии служит индикатором ВИЧ-инфекции. Пузырьковые высыпания сопровождаются сильными болями, оставляют рубцы, рецидивируют, что не наблюдается у лиц без иммунного дефицита. Наиболее характерным дерматологическим неопластическим проявлением ВИЧ-инфекции остается саркома Капоши, вызванная вирусом простого герпеса 6-го типа [9, 10]. Надо отметить, что ее частота снизилась с 40% у мужчин со СПИДом в 1980–90 гг. до 9% начиная с 2000 г. Основными клиническими особенностями саркомы Капоши является то, что у большинства больных заболевание развивается в возрасте до 35 лет; очаги поражения на коже носят распространенный характер; склонность к быстрой генерализации процесса (в первую очередь поражаются легкие, желудочно-кишечный тракт, лимфоузлы и слизистая оболочка полости рта); высокая смертность в течение короткого времени без лечения. Появление на коже различных пятен синюшного или розового цвета, бляшек или папул у лиц молодого возраста обязательно должно насторожить лечащего врача в отношении ВИЧ-инфекции и требует обязательного проведения гистологического исследования биоптата кожи для исключения саркомы Капоши. В поздних стадиях болезни кожные элементы (розеолы, папулы, пятна) становятся многочисленными, инфильтрируются, могут изъязвляться. Обильные кожные проявления практически всегда сопровождаются выраженным лимфостазом, поражением суставов, с развитием контрактур. Примером прямой зависимости поражения кожи от ВИЧ-инфекции может служить папилломавирусная инфекция кожи и слизистых оболочек (10%) [11, 12]. У ВИЧ-инфицированных больных изменения на коже имеют необычный вид, поражают нетипичные места, многочисленные, имеют участки распада в центре папул, сливаются и после хирургического удаления практически всегда рецидивируют. Эти элементы появляются преимущественно на лице, а также в области гениталий и могут быть крупными (гигантский моллюск), напоминать рак кожи, остроконечные кондиломы, обычные вульгарные бородавки и кератоакантомы.

У трети ВИЧ-инфицированных в течение нескольких недель от начала лечения различных оппортунистических инфекций этиотропными препаратами, а также АРВТ появлялась распространенная зудящая сыпь в виде эритематозных пятен и папул, что расценивалось как медикаментозная токсикоаллергическая реакция. Нами наблюдались и более тяжелые медикаментозные реакции, в частности синдром Стивенса–Джонсона и токсический эпидермальный некролиз.

Учитывая все вышеизложенное, больным ВИЧ-инфекцией с поражениями кожи и слизистых оболочек необходимо постоянное наблюдение врача-дерматолога. Для достижения положительного эффекта от проводимого лечения необходимы более продолжительные курсы терапии кожных заболеваний и максимальные дозы используемых препаратов, а после излечения — прием показанных препаратов профилактически. Помимо терапии кожных заболеваний больным ВИЧ-инфекцией показано назначение АРВТ. Диагностика кожных проявлений имеет важное практическое значение, так как способствует более раннему установлению диагноза ВИЧ-инфекции, своевременному назначению АРВТ, улучшению качества и продолжительности жизни пациента.

Литература

М. В. Нагибина* , 1 , кандидат медицинских наук
Н. Н. Мартынова**, кандидат медицинских наук
О. А. Преснякова**
Е. Т. Вдовина**
Б. М. Груздев***, кандидат медицинских наук

* ГБОУ ВПО МГМСУ им. А. И. Евдокимова МЗ РФ, Москва
** ГБУЗ ИКБ № 2, Москва
*** МГЦ СПИД, Москва

Исцеление – не то слово, которое часто используется в связи с термином "ВИЧ-инфекция". 35 лет прошло с момента обнаружения вируса и большую часть времени врачи рассматривали полное выздоровление скорее как фантазию, а не возможную перспективу. Всю потому, что ВИЧ не похож ни на один другой вирус. Он уничтожает те самые иммунные клетки, которые предназначены для того, чтобы с ним бороться. Он разрушает иммунную защиту месяцами, а иногда – годами.

На сегодняшний день с заболеванием живут 37 млн человек по всему миру. Однако сегодня ученые больше понимают о том, как вирус "скрывается" в клетках организма и почему наша бдительная иммунная система "не замечает" его.

Национальные институты здравоохранения (NIH) США финансируют усилия по лечению ВИЧ, а фонды – например AmfAR – ищут ресурсы, которые позволят полностью искоренить эпидемию.

"Абсолютно точно, что ВИЧ можно излечить, – говорит Ровена Джонстон, вице-президент и директор по исследованиям AmfAR. – Вопрос на миллиард долларов: "Как это сделать?".

Профессор медицины из Медшколы при Университете Джона Хопкинса Роберт Силичано одним из первых идентифицировал резервуары ВИЧ.

"Проблема в том, что такая форма ВИЧ не видна иммунной системе и на нее не влияют лекарственные препараты", – говорит Силичано. По словам доктора, вирус покидает свою укреплённую башню и идёт на штурм лишь тогда, когда человек перестаёт принимать лекарства.

В одном из докладов, которые представили на конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям 2018 года в Бостоне, исследователи обнаружили убедительные доказательства того, что резервуары могут быть активированы и устранены, по крайней мере – у животных. Дэн Барух и его коллеги из Медицинского центра Beth Israel Deaconess и Гарвардской медицинской школы показали, что препарат, который стимулирует иммунную систему и активирует резервуары, в сочетании с мощным антителом может нейтрализовать ВИЧ у инфицированных обезьян на полгода.

"Я думаю, что наши данные повышают вероятность получить препарат для полного вызоровления. Это возможно", – заявил Барух.

Такой метод в научной среде называют shock and kill: он основан на "выталкивании" спящего вируса из резеруаров и последующем уничтожении. Это шаг к избавлению людей от пожизненной зависимости от АРВ-препаратов.

Этот метод еще не был протестирован на людях и вопрос полного выздоровления еще в процессе изучения. Исследователи напоминают, что на сегодняшний день единственным полностью излечившимся от ВИЧ человеком является "берлинский" пациент, которому пересадили костный мозг от донора с особой мутацией, которая не позволяет вирусу иммунодефицита "прикрепляться" к клеткам. Браун прекратил прием АРВ-препаратов после пересадки. Прошло уже больше 10 лет и его тест на ВИЧ остаётся отрицательным.

[Подробнее об излечении Тимоти Рэя Брауна – в материале СПИД.ЦЕНТРа]

Случай Брауна доказывает, что полное выздоровление возможно, но врачи дожны добраться до "каждого закутка" организма, где может прятаться вирус, говорит доктор Стивен Дикс, профессор медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско.

Сейчас некоторые исследователи даже полагают, что возможно полностью реконструировать иммунную систему человека, чтобы она была способна успешно устранить любой вирус. Этим уже пользуются онкологи в борьбе с опухолями: иммунную систему программируют таким образом, что та сама атаковала злокачественные клетки.

"Я настроен оптимистично, поскольку параллели в терапии ВИЧ-инфекции и онкологии настолько тесны, что мы сможем применять товые технологии и в терапии ВИЧ", – говорит Дикс.

Никто из специалистов не ожидает, что ВИЧ будет побежден в следующем году или ближайшие пару лет. Но они более чем уверены, что в будущем мы победим эпидемию.

Photo: Erik Mclean / Unsplash

Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России

Photo: Erik Mclean / Unsplash

Согласно законодательству РФ, ВИЧ-положительный статус человека не может быть препятствием к получению паллиативной медицинской помощи. Мы попытались разобраться, почему препятствия все-таки возникают, с какого момента ВИЧ-положительный человек нуждается в паллиативе и как действовать, чтобы получить помощь. Сокращенная версия статьи опубликована на сайте медиа-проекта "СПИД.ЦЕНТР".

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

ВИЧ в России: что происходит?

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

ВИЧ, СПИД – это же не лечится, правда?

Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

А разве паллиатив – это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Препятствие первое: стигма

Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.

Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.

Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.

Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.

Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.

От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Препятствие первое: стигма

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Читайте также: