Дети от вич инфицированных родителей статистика
Обновлено: 22.04.2024
Разумеется! При приеме антиретровирусных (АРВ) препаратов можно зачать, выносить и родить здорового ребенка — риск передачи ему ВИЧ будет минимальным. Это справедливо и для дискордантных пар (когда только один из партнеров живет с ВИЧ), и для случаев, когда оба партнера ВИЧ-положительные. Ключевой момент — правильно принимать АРВ-терапию и добиться неопределяемой вирусной нагрузки у матери, а также применять другие профилактические меры. Без специальной профилактики риск передачи ВИЧ от матери ребенку составляет 20–40 %, а по некоторым данным, даже до 80 %, но профилактические меры снижают его до 1–2 %.
Как ВИЧ может передаваться от матери к ребенку?
Вирус может передаваться через кровь, влагалищный секрет и грудное молоко. Риск внутриутробной передачи возрастает на поздних сроках беременности и особенно во время родов. При прохождении по родовым путям матери ребенок непосредственно контактирует с ее кровью и влагалищным отделяемым, из которых вирус через микротравмы на коже ребенка может проникнуть в его организм.
ВИЧ плохо проникает через плацентарный барьер и редко передается на ранних сроках беременности. Поэтому, даже если в момент зачатия женщина не принимала АРВТ и имела высокую вирусную нагрузку, это совсем не значит, что ребенок будет инфицирован. Но очень важно начать принимать антиретровирусные препараты как можно раньше, чтобы к поздним срокам беременности и родам добиться неопределяемой вирусной нагрузки. А от грудного вскармливания нужно будет отказаться полностью, даже при приеме АРВТ.
ВИЧ может передаваться от отца?
Новорожденному ребенку ВИЧ может передаваться только от матери при родах, грудном вскармливании или во время беременности. Если на момент зачатия отец ребенка имел ВИЧ-положительный статус, но мать при этом остается ВИЧ-отрицательной, для ребенка риск передачи вируса отсутствует. Однако, если заражение матери в момент зачатия произошло и ВИЧ-инфекция начинает развиваться вместе с беременностью, это может увеличить риск передачи вируса ребенку. На ранних этапах развития ВИЧ-инфекции вирусная нагрузка у матери может быть очень высокой — именно это и увеличивает риск передачи вируса ребенку.
Если женщина имела незащищенный секс с ВИЧ-положительным человеком, нужно обязательно провести курс постконтактной профилактики (ПКП) вне зависимости от наступления беременности.
Что нужно учитывать при зачатии людям, живущим с ВИЧ?
Если оба партнера имеют ВИЧ-положительный статус, принимают АРВ-терапию и имеют неопределяемую вирусную нагрузку, обычно прибегают к зачатию естественным путем. При этом остается потенциальный риск передачи резистентного штамма от одного партнера другому. Чтобы его полностью исключить, можно прибегнуть к рекомендациям для дискордантных пар (см. ниже).
Для дискордантных пар, когда ВИЧ-положительный статус есть только у одного партнера, есть особые рекомендации.
Если мать ВИЧ-отрицательная, а отец ВИЧ-положительный
При прочих равных условиях риски ВИЧ-инфекции для принимающего партнера всегда выше. И в этом случае зачатие будет нести риск инфицирования для матери. Устойчивое подавление вирусной нагрузки у отца — обязательное условие для зачатия ребенка. Помимо этого, риск заражения матери можно снизить следующими способами (способы перечислены в порядке увеличения надежности):
Практиковать незащищенный секс только в дни овуляции. Такой подход повышает вероятность зачатия и снижает число сексуальных контактов, которые для этого нужны. А со снижением числа незащищенных контактов снижается и риск инфицирования. При этом важно, чтобы у партнеров не было других заболеваний половой сферы (например, ИППП, эрозии шейки матки и т.д.), так как они повышают риск передачи ВИЧ. Очень важно продолжить использование презервативов уже после зачатия — некоторые пары, практикуя незащищенный секс для зачатия, продолжают так и после, что может привести к заражению ВИЧ-отрицательного партнера в будущем. Этот способ зачатия несет самый высокий потенциальный риск заражения для женщины, и нужно очень тщательно обдумать готовность партнеров к таким рискам.
Искусственная инсеминация. В этом случае предварительно собранную сперму вводят во влагалище шприцем (без иглы), также в дни овуляции. При этом риск инфицирования немного снижается: нет вагинального секса — нет микротравм слизистой оболочки влагалища, через которые в организм проникают вирусные частицы. Однако этот способ также нельзя назвать надежным для защиты партнера от инфицирования.
При использовании любого из этих способов следует помнить, что на 100 % исключить потенциальный риск заражения женщины невозможно. А первые два способа несут довольно высокие риски, и прибегать к ним стоит только в крайнем случае, тщательно обдумав свое решение.
Если мать ВИЧ-положительная, а отец ВИЧ-отрицательный
В этом случае самый простой и при этом безопасный способ — введение спермы во влагалище с помощью обычного пластикового шприца (без иглы). Сперму можно собрать, используя презерватив (без спермицидной смазки!) или чистый пластиковый контейнер для биоматериала. Собранную сперму вводят шприцем глубоко во влагалище в дни овуляции. Риск заражения для отца при этом полностью отсутствует.
Опасна ли беременность при ВИЧ-положительном статусе для матери?
К настоящему времени нет никаких данных о том, что беременность ухудшает или ускоряет развитие ВИЧ-инфекции, или протекает тяжелее при ВИЧ-положительном статусе матери. Важно подобрать и правильно принимать адекватную АРВ-терапию, и течение беременности почти ничем не будет отличаться от беременности при ВИЧ-отрицательном статусе.
Насколько безопасна АРВТ при беременности?
К сожалению, абсолютно безопасных лекарств не бывает. И при назначении любого препарата врач всегда исходит из соотношения потенциального риска и потенциальной пользы. Когда речь идет о предотвращении передачи ВИЧ-инфекции, потенциальная польза, безусловно, перевешивает. Терапия современными антиретровирусными препаратами имеет очень хороший профиль безопасности как для матери, так и для ребенка. Если вы сомневаетесь, стоит ли начинать АРВТ при беременности, боитесь побочных эффектов терапии или ее негативного влияния на ребенка, помните, что на другой чаше весов при этом лежит высокий риск передать ВИЧ-инфекцию ребенку — а это многократно опаснее побочных эффектов терапии.
Не все антиретровирусные препараты можно назначать беременным. Хорошая новость в том, что после многочисленных клинических исследований для многих АРВ-препаратов была доказана их безопасность при беременности — они не влияют на рост и развитие ребенка и не угрожают нормальному течению беременности. Именно такие препараты и используются в схемах терапии при беременности. Конкретную схему всегда подбирает врач, учитывая другие особенности состояния здоровья матери и течения беременности.
Опасными для ребенка могут быть не только АРВ-препараты сами по себе, но и побочные реакции на терапию у матери, особенно в случае тяжелых побочных реакций или непереносимости препарата. Это становится особенно важным при начале терапии уже в период беременности — когда еще неизвестно, как именно организм матери отреагирует на новые лекарства. В это время важно тщательно следить за своим состоянием, регулярно сдавать назначенные анализы и посещать врача.
Современная АРВ-терапия не вредит течению беременности и развитию ребенка и предотвращает передачу вируса от матери, поэтому очень важна для рождения здорового ребенка.
Когда нужно начинать АРВТ?
Если до начала беременности женщина не принимала АРВТ, ее обычно начинают на 13–14 неделях беременности. К этому моменту заканчивается формирование основных органов у плода, и риски влияния АРВ-препаратов на развитие ребенка становятся минимальными. Однако, если у матери очень низкий уровень CD4-клеток (менее 350/мкл) или очень высокая вирусная нагрузка (более 100 тыс. копий на мл), терапию начинают незамедлительно. При низком уровне CD4-клеток существенно повышается риск развития опасных оппортунистических инфекций, которые сами по себе будут серьезной угрозой для беременности и ребенка. А очень высокая вирусная нагрузка у матери повышает риск передачи вируса ребенку.
Затягивать начало терапии позже 14-й недели опасно. Чтобы защитить ребенка от ВИЧ-инфекции, к моменту родов нужно добиться устойчиво низкой вирусной нагрузки у матери. После начала терапии вирусная нагрузка снижается постепенно, поэтому, начиная терапию позже 14-й недели, можно не успеть добиться неопределяемой нагрузки к моменту родов.
Если своевременно начать терапию не удалось, это стоит сделать в любом случае, как только появится такая возможность, даже на поздних сроках беременности, даже когда начались схватки. Любое снижение вирусной нагрузки все равно снизит риск передачи инфекции ребенку и будет полезным.
Нужно ли корректировать схему терапии при беременности, если я уже ее принимаю?
Если вы уже принимаете антиретровирусные препараты и планируете беременность, обязательно обсудите это с врачом. Не все антиретровирусные препараты можно принимать беременным, поэтому в некоторых случаях врач предложит поменять схему. Может оказаться, что ваша схема уже состоит из препаратов, разрешенных при беременности, тогда менять ничего не придется.
Если схему все же нужно поменять, безопаснее всего будет сначала убедиться в том, что новая схема хорошо переносится и дает устойчивое подавление вирусной нагрузки, и после этого планировать беременность. Обычно это становится понятно в течение 1–3 месяцев после начала приема новой схемы.
Если беременность обнаружили уже на фоне приема АРВТ и на сроке больше 1-го триместра, менять схему большого смысла нет.
Какая схема АРВТ самая лучшая?
Какой-то одной идеальной схемы терапии для всех беременных не существует. Врач подбирает схему индивидуально, учитывая особенности здоровья каждой женщины.
Основой схемы АРВТ для беременных чаще всего становится зидовудин, так как его применение при беременности изучено лучше всего и накоплен большой практический опыт.
В качестве терапии первой линии обычно назначают следующие комбинации: зидовудин (или абакавир, или тенофовир) + ламивудин (или эмтрицитабин) + лапинавир/ритонавир (или атазанавир/ритонавир или эфавиренц).
В некоторых случаях возможно применение альтернативных схем, включающих невирапин, фосфазид, дарунавир, саквинавир. Вне зависимости от конкретной комбинации в схеме обязательно используют не менее трех антиретровирусных препаратов. При позднем начале терапии и/или очень высокой вирусной нагрузке врач может добавить ралтегравир как дополнительный компонент.
Некоторые препараты, наоборот, стараются для беременных не применять или назначают с ограничениями. Например, эфавиренз нежелательно использовать до 8–9 недели беременности — есть данные о его негативном влиянии на формирование нервной трубки у плода. Также лучше не назначать диданозин и ставудин или сразу три препарата из группы нуклеозидных ингибиторов обратной транскриптазы (НИОТ) — это повышает риск развития лактацидоза. Не рекомендуется применять индинавир из-за риска развития мочекаменной болезни и повышения уровня билирубина.
Какую бы схему терапии не применяли при беременности, во время родов или при кесаревом сечении обязательно внутривенно вводят зидовудин.
Какие анализы нужно сдавать во время беременности?
Каких-то специальных анализов для ВИЧ-положительных беременных нет. Проводят все обычные исследования как при беременности у ВИЧ-отрицательных женщин, а также стандартное определение вирусной нагрузки и уровня CD4-клеток, на которые регулярно тестируют всех ВИЧ-положительных людей.
Однако при беременности регулярно контролировать вирусную нагрузку особенно важно — ведь ее повышение при неэффективной АРВТ создает прямую угрозу передачи вируса ребенку. Поэтому, чем раньше будет обнаружен рост вирусной нагрузки и скорректирована схема терапии, тем ниже потенциальный риск передачи вируса ребенку. Также важно контролировать некоторые биохимические показатели крови: уровень глюкозы, уровень билирубина, активность ферментов печени, уровень молочной кислоты и так далее. Конкретный набор показателей зависит от назначенной схемы терапии и определяется врачом. Если у беременной начнет развиваться какой-то опасный побочный эффект АРВ-терапии, биохимический контроль позволит обнаружить его на раннем этапе и скорректировать схему АРВТ, пока он не начал угрожать течению беременности или развитию ребенка.
Некоторые исследования могут повышать риск передачи ВИЧ от матери к плоду, и их не стоит делать ВИЧ-положительным беременным. Например, амниоцентез, кордоцентез, биопсия ворсин хориона и другие инвазивные исследования.
Можно перестать принимать терапию после родов?
Лишь в некоторых случаях, когда доступ к антиретровирусным препаратам сильно ограничен, терапию можно назначить только на период беременности и родов и затем отменить, если уровень CD-4 клеток у материи более 500/мм3. Но это — исключительные случаи, прерывание терапии всегда несет риск развития резистентности.
Самой рожать или кесарево?
Если к моменту родов неопределяемой вирусной нагрузки достичь не удалось или АРВТ не проводилась вообще, риск передачи ВИЧ-инфекции можно снизить, сделав кесарево сечение. В этом случае ребенок не будет проходить по родовым путям и контактировать с кровью матери, что значительно снижает риски заражения. Важно, чтобы кесарево сечение было плановым, то есть проводилось до начала отхождения околоплодных вод. Если воды уже отошли, проведение кесарева сечения значимо не снизит риск передачи вируса ребенку.
Если во время беременности удалось достичь неопределяемой вирусной нагрузки или снизить ее до уровня менее 1000 копий/мл, можно рожать естественным путем. То есть в этом случае ВИЧ-положительный статус матери никак не влияет на выбор между естественными родами или кесаревым сечением.
Нужна ли какая-то профилактика для ребенка?
Детям, рожденным от ВИЧ-положительных матерей, независимо от вирусной нагрузки матери на момент родов, обычно назначают профилактический прием антиретровирусных препаратов в течение нескольких недель. Терапию начинают сразу после родов, схема и дозировка подбирается врачом индивидуально. Чаще всего используют зидовудин в форме сиропа в течение 28 дней.
Если есть дополнительные риски, например мать не принимала АРВТ во время беременности или на момент родов была очень высокая вирусная нагрузка, то дополнительно к зидовудину обычно назначают невирапин и ламивудин.
Грудью вообще нельзя кормить?
Категорически — нет. Грудное вскармливание должно быть полностью исключено. ВИЧ содержится в грудном молоке, а также может передаваться ребенку через микротравмы и трещины на сосках. Прикладывать ребенка нельзя и к пустой груди — даже когда молока нет, риск передачи вируса через микротрещины соска остается. Кормить сцеженным молоком тоже нельзя.
Если ВИЧ-инфекция у матери обнаружена уже в период грудного вскармливания, его нужно прекратить. Ребенку назначают профилактический курс антиретровирусных препаратов и проводят анализы на ВИЧ-инфекцию.
Почему нельзя кормить грудью, если принимаешь АРВТ?
Нулевая вирусная нагрузка при приеме АРВТ в крови не гарантирует полного отсутствия вируса в грудном молоке. Поэтому потенциальный риск передачи вируса с грудным молоком остается даже при приеме терапии. Кроме этого, многие антиретровирусные препараты и продукты их метаболизма выделяются с грудным молоком и могут быть вредны для ребенка. Даже если мать принимает препараты, разрешенные для применения у детей, их концентрация в молоке может оказаться опасно высокой для ребенка.
Когда можно точно узнать, что ВИЧ-инфекция не передалась ребенку?
Отрицательный результат ПЦР на второй день после родов говорит о том, что ребенок НЕ заразился во время беременности. Отрицательная ПЦР через месяц указывает на то, что ребенок, скорее всего, НЕ заразился и во время родов. Отрицательная ПЦР в возрасте старше 4 месяцев говорит о том, что ребенок практически наверняка НЕ заразился ВИЧ. Окончательное подтверждение этого дает отрицательный результат ИФА в 1,5 года.
Положительный результат любой ПЦР указывает на возможное заражение ребенка ВИЧ. В этом случае проводят дополнительные исследования для окончательного подтверждения диагноза. Если ВИЧ все же передался ребенку, ему назначают АРВ-терапию, которая позволит прожить долгую полноценную жизнь и иметь собственных детей в будущем.
Благодаря современной антиретровирусной терапии, принятым организационным мерам по своевременному обследованию беременных и назначению им АРВ-препаратов в России, как и во многих других странах, уровень вертикальной передачи ВИЧ от матери ребенку снизился в последние годы до минимальных значений — более 98% детей не получают ВИЧ. Специалисты и молодые родители с гордостью считали, что проблема сохранения здоровья ребенка, мать которого ВИЧ-положительна, решена. Однако, как выяснилось, это совсем не так: российские ученые установили, что у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, существенно выше риск перинатальных потерь, мертворождения, ранней и поздней младенческой смертности. И дело тут совсем не в вирусе.
Василий Шахгильдян, врач-инфекционист
В чем проблема?
За весь период наблюдения, на 31 декабря 2020 года, от ВИЧ-положительных женщин родились 218 956 детей. Вирус выявили у 11 724 из них. При этом, по данным за 2020 год, на свет появились 13 186 малышей, из них инфицированы ВИЧ — всего 165 (по данным в настоящее время).
В 2019 году у женщин с ВИЧ родились 13 675 детей, из них 13 559 — живыми. Показатель мертворожденности (число мертворожденных на 1000 родившихся живыми и мертвыми) составил в случае ВИЧ-инфекции у матери 8,5‰ — то есть на 55% выше, чем в общей популяции (5,5‰).
- показатель перинатальной смертности (количество мертворожденных и умерших в первые 168 часов на 1000 родившихся живыми и мертвыми) в случае ВИЧ-инфекции у матери был 11,0‰, что на 60% выше показателя в общей популяции (6,8‰);
- показатель ранней неонатальной смертности (число мертворожденных и умерших в первые 168 часов на 1000 родившихся) среди детей от матерей с ВИЧ оказался на 82% выше, чем в общей популяции (2,5‰ и 1,4‰, соответственно);
- показатель младенческой смертности (количество умерших на 1000 родившихся живыми) детей ВИЧ-инфицированных матерей был на 33% выше (6,5‰), показателя в общей популяции (4,9‰).
С чем это может быть связано?
Одной из наиболее вероятных причин специалисты считают более высокую частоту внутриутробных инфекций, в том числе врожденной цитомегаловирусной инфекции. По словам Шахгильдяна, частота ее у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, существенно выше.
Возможно, иммуносупрессия и другие более тонкие иммунологические нарушения в случае наличия ВИЧ-инфекции у матери увеличивают вероятность передачи ЦМВ через плаценту и создают условия для заражения плода и развития болезни.
Коллаж: Анна Сбитнева
Наиболее типичными клиническими проявлениями врожденной ЦМВ-инфекции являются тромбоцитопеническая пурпура, тромбоцитоз, длительная выраженная желтуха, низкий вес младенца, недоношенность, увеличение печени и селезенки, микроцефалия и гидроцефалия, гепатит, судорожный синдром, синдром мышечных и двигательных нарушений, поражение органов зрения, снижение слуха. При отсутствии лечения значительное число детей погибает в первые месяцы жизни или в 40–90% случаев у малышей развиваются тяжелые отдаленные неврологические нарушения.
Кроме того, даже при бессимптомном течении врожденной ЦМВ-инфекции есть риски отдаленных последствий. В 3–15% случаях формируются поздние неврологические осложнения, включая сенсоневральную глухоту (четверть всех случаев), нарушение восприятия речи при сохранении слуха, детский церебральный паралич, эпилепсию, задержку в развитии речи, снижение способности к обучению, чтению, гиперактивность, поведенческие проблемы.
Коллаж: Анна Сбитнева
По словам Шахгильдяна, расчетные данные показывают, что только в 2019 году не менее 400 младенцев ВИЧ-инфицированных матерей были внутриутробно заражены ЦМВ, из них 110–140 детей — страдают от ЦМВ-заболевания и/или могут иметь отдаленные психомоторные и когнитивные расстройства.
Что делать женщинам и врачам?
По словам врачей, при ведении ВИЧ-положительных беременных и их новорожденных детей очень важно заботиться не только о том, чтобы ребенок не был заражен ВИЧ, но и защитить его от иных внутриутробных инфекций. Это вполне возможно, учитывая существование современных методов лабораторной диагностики и лечения.
«Например, есть возможность использования молекулярных методов диагностики (ПЦР), позволяющих определять у беременной наличие ДНК ЦМВ в крови и моче и тем самым своевременно выявлять вторичную активной ЦМВ-инфекцию, которая также, как и острая (первичная) ЦМВ-инфекция может служить причиной заражения плода вирусом. Или, благодаря выявлению ДНК вируса простого герпеса (ВПГ) в соскобе из цервикального канала у женщины в третьем триместре беременности, устанавливать факт бессимптомного выделения вируса из урогенитального тракта, что может быть причиной заражения вирусом простого герпеса во время рождения ребенка и развития тяжелого неонатального герпеса. Естественно, выявление неблагоприятного факта является основанием для начала соответствующего лечения.
Коллаж: Анна Сбитнева
Кроме того, своевременная вакцинация молодой женщины позволит защитить ее, а значит, в дальнейшем при беременности — и ее будущего ребенка от ряда тяжелых инфекций.
«До наступления беременности женщины с ВИЧ должны вакцинироваться от гепатита В, краснухи, кори, ветряной оспы, коклюша, чтобы не подхватить эти инфекции во время беременности. Должна быть создана комплексная программа вакцинации молодых ВИЧ-положительных женщин. Когда женщина только начинает диспансерное наблюдение в центре по профилактике и борьбе со СПИДом, необходимо сосредотачиваться не только на антиретровирусной терапии и отслеживать показатели вирусной нагрузки и иммунного статуса, но и предлагать соответствующие обследования для создания персональной программы вакцинации от ряда инфекций.
Здесь мы расскажем о том, можно ли с ВИЧ родить здорового ребенка.
Передается ли ВИЧ от матери к ребенку?
Пациенты врачей-инфекционистов Федерального научно-методического Центра РФ по профилактике и борьбе со СПИДом — инфицированные беременные женщины, дети, рожденные от вич инфицированных матерей, члены их семей и просто близкие им люди. Борьба с вирусом — их работа: они поддерживают пациентов, наблюдают за будущими матерями во время беременности, готовят их к родам. А потом остаются врачами для женщины и ребенка от ВИЧ-инфицированной матери на всю жизнь.
Этот препарат перевернул жизнь сотен пациентов и открыл новые возможности, его начали применять для лечения беременных женщин. Однако главной его проблемой оставался побочный эффект — анемия, которая отражалась на состоянии новорожденных. В результате новых исследований был создан комплексный препарат, сохранявший у беременной нормальный уровень гемоглобина. Результат был достигнут — анемия исчезла, переносимость препарата улучшилась. Так в России впервые родились 300 здоровых детей от ВИЧ-инфицированных матерей и люди наконец получили четкий ответ на вопрос: передается ли ВИЧ от матери к ребенку? Сегодня, благодаря терапии, в России живут десятки тысяч детей без ВИЧ.
Что мы знаем о СПИДе
До 1997 года в России было всего 60 детей, рожденных от женщин, живущих с ВИЧ. В 2014 году, по данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, это число насчитывало около 80 тыс. Из них — шесть с половиной тысяч были инфицированы вирусом. Россия занимает одно из первых мест в мире по скорости распространения ВИЧ, и иммунодефицит постепенно перешел в категорию общенациональной проблемы. По данным 2018 года, в России живут более 10 тысяч детей с диагнозом ВИЧ, но из них только 91% получают антиретровирусную терапию.
Если раньше это заболевание встречалось в основному наркоманов и гомосексуалистов, то теперь отмечается рост передачи ВИЧ половым путем. Российская эпидемия среди детей началась еще в конце 80-х годов прошлого века, когда в роддомах и детских больницах Ростова, Элисты и Волгограда была зафиксирована передача ВИЧ от матери к ребенку: ВИЧ-диагноз поставили сразу 270 малышам. Именно тогда, в 90-е годы, когда СПИД перестал быть болезнью узких категорий граждан, а от больных СПИДом детей начали отказываться родители.
Мифы и правда о заражении ВИЧ
Вопреки мифам, утверждающим, что ВИЧ можно заразиться самыми разными способами, существует лишь несколько путей инфицирования:
- при незащищенном сексе;
- через кровь;
- от матери ребенку во время беременности, родов и при кормлении грудью.
Вирус опасен для беременной тем, что разрушает защитные клетки — лимфоциты. Количество лимфоцитов постепенно сокращается, и организму становится нечем бороться с инфекцией. Если не применять никаких мер профилактики, риск передачи ВИЧ от матери ребенку достигает 50%. А самым серьезным риском передачи является процесс родов.
При первом обращении в женскую консультацию пациентке обязательно назначают анализ крови на ВИЧ. Положительный результат означает, что у женщины в крови есть вирус иммунного дефицита. Некоторые ошибочно называют это состояние СПИДом, но это неверно. СПИД – это терминальная или конечная стадия ВИЧ, которая длится около полутора лет. Общее состояние организма при СПИДе настолько подавлено, что женщина попросту не может забеременеть.
Как у ВИЧ-инфицированных рождаются здоровые дети?
Инфицированную будущую мать наблюдают два врача – гинеколог и инфекционист. Именно от их грамотной работы риск заражения новорожденного сводится от 50 % до 1,2%. И именно поэтому врач-инфекционист разрабатывает индивидуальную схему лечения. Препараты блокируют развитие вируса на разных стадиях – при прикреплении к клетке, при созревании РНК, при размножении внутри клетки. Так что при полноценном лечении ВИЧ-инфицированная женщина вполне может родить полностью здорового ребенка. Конечно, его нельзя будет кормить грудью. Но это — мелочи по сравнению с угрозой заражения.
Прежде, чем назначить правильную терапию, надо немало узнать о будущей матери: чем она живет, какой образ жизни ведет и готова ли многое изменить ради будущего ребенка. На всем этом будет строиться схема профилактики. Вполне вероятно, что первые назначенные препараты будут не теми, которые нужны организму беременной. Врач и пациентка вместе ищут идеальный вариант, меняют схему лечения, чтобы сделать ее комфортной.
Ребенок может быть инфицирован во время родов, поэтому в процессе появления на свет малыш уже получает профилактику. В США детей ВИЧ-инфицированных матерей наблюдают первые 5-6 месяцев. В России защитные меры продолжают до полутора лет, так как до этого периода в его крови находятся материнские антитела. Но инфицирован ребенок или нет, можно узнать уже через полгода после его рождения с помощью специальной ПЦР-диагностики.
Если ребенок все-таки заразился ВИЧ
Если малыш все же заразился ВИЧ при рождении, его болезнь будет протекать тяжелее, чем у детей, заболевших в более поздний период. Им с первой минуты жизни назначают особое лечение. Да и сложностей у них бывает немало, ведь новорожденный организм стремится отвергать препараты и оказывать сопротивление лечению. Связано это с особенностями созревания иммунной системы. Большинству сегодняшних детей удается через это пройти, но есть и те, чей организм не выдерживает.
Поэтому и самим ВИЧ-инфицированным стоит научиться пониманию того, что они — обычные пациенты, которым обязаны оказать квалифицированную помощь. В Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом толерантность — не просто проявление этики. Профессиональный подход и ориентация на науку — личная позиция руководителя клиники академика Вадима Покровского.
Просто пациенты
Врачи-инфекционисты считают, что не следует дискриминировать ни детей, ни взрослых инфицированных. И даже беременная ВИЧ-пациентка может спокойно и безопасно рожать в одной палате со здоровой — в стационаре для этого все предусмотрено. Для этого не нужны ни резервации, ни гетто. Надо не бояться, а четко понимать, что ВИЧ передается только тремя путями — через незащищенный секс, кровь и от матери к ребенку. И когда люди это усвоят, начнется нормальное и безопасное общение между здоровыми и инфицированными. Главное — понять, что ВИЧ-инфицированные — такие же пациенты.
СПИД-диссиденты
Целомудрие или профилактика?
В России уже много ВИЧ-пациентов, которые стремятся жить полноценной жизнью: они рожают по двое-трое детей, открывают бизнес, ведут дела, устраиваются на работу, активно общаются со здоровым сообществом. Сегодня самому взрослому пациенту, которого врачи наблюдали еще в утробе инфицированной ВИЧ матери, 18 лет. Он здоров, но его матери придется принимать лекарства всю оставшуюся жизнь. Чтобы таких историй становилось меньше и несмотря на то, что у ВИЧ-инфицированных могут быть здоровые дети, с несовершеннолетними необходимо проводить грамотную работу — в семье, в школе, повсеместно.
Моему сыну Алексею (имя изменено) сейчас 16 лет, он родился в 2004 году. Когда рожала, то не знала, что у меня ВИЧ: во время беременности анализы были отрицательными, в роддоме — тоже. Положительный тест пришел только через месяц после родов. Поэтому ребенок заразился от меня через грудное вскармливание.
Но Леше официальный диагноз поставили только в три года. Просто тогда был такой порядок, не было чувствительных тестов, ребенка наблюдали несколько лет, диагноз ставили предварительный. В первый год сын очень много болел. Однажды у него началось воспаление лимфоузлов, которое участковый педиатр принял за свинку. Нас отправили в инфекционную больницу. Там решили, что это вроде бы не свинка, ставили разные диагнозы, вплоть до мононуклеоза и онкологии. Я думаю, что просто врачи особого внимания на сына не обращали по принципу: а чего стараться, все равно скоро умрет. Хотя у Алексея тогда точного статуса не было, зато у меня был положительный ВИЧ.
Некоторые врачи прямо говорили: ты сама смертница, да еще зачем-то смертника родила. То есть в то время отношение было отвратительное
В поликлинике по месту жительства самый нормальный врач, с кем я могла поговорить и кто на меня никогда не косился, был педиатр. Каждый раз, когда надо было проходить с ребенком диспансеризацию, все остальные обязательно считали своим долгом что-то нравоучительное сказать на тему ВИЧ. И я понимаю мам ВИЧ-диссидентов, которые перестали ходить в больницу и стали считать, что никакого ВИЧ нет. Психологически такое отношение очень давит. Сейчас вспоминаю и даже не знаю, как тогда смогла все это вынести. Просто у меня характер такой — идти вперед несмотря ни на что.
Фото: Guillaume de Germain / Unsplash
Но в детский сад даже с моим характером мы не пошли. Я тупо не захотела проходить медкомиссию для садиковской карты, чтобы в очередной раз со всем этим не сталкиваться.
Глобальных проблем вроде бы у нас не было. Хотя это я сейчас легко говорю, когда прошли годы, но на тот момент приходилось тяжело. Не из-за чего-то конкретного, а по совокупности. Например — лекарства. И ребята, и родители мечтают, чтобы придумали какую-то более удобную лекарственную форму для малышей. До 14 лет обычно все пьют микстуры, потом можно переходить на таблетки. Но микстуры многие плохо переносят, после приема бывает рвота, слабость и прочее. Вкус — неприятный. Подростки признаются, что самое главное воспоминание детства у них — это когда мама зажимает голову коленками и вливает в рот эти сиропы. Это правда, потому что маленького ребенка по-другому не заставишь. Пятилетнему и шестилетнему не объяснишь, что от этого препарата зависит его жизнь. Приходится насильно.
Родители мечтают, чтобы ситуация в этом плане улучшилась. Я разговаривала с представителями фармкомпаний. Они говорят, что прежде чем выпустить новую форму препарата, нужны клинические испытания на детях. Если взрослых ВИЧ-инфицированных сотни тысяч у нас в России, то детей всего — 13 тысяч, фарме невыгодно, затраты не отобьются.
Фото: BSIP / Getty
Я не понимаю, — говорил он, — почему должен молчать. Вот, допустим, сидим с другом. Он говорит: у меня болит палец. А я почему не могу сказать: а у меня — ВИЧ?
Я ему объясняю, что этот человек может рассказать своей маме, а она еще кому-то передаст. Например, соседу. Это все пойдет дальше и дальше, в будущем может повлиять на твою карьеру. Очень много случаев, когда администрация компаний просит по собственному желанию уволиться ВИЧ-инфицированных, если узнает о диагнозе. Официально это незаконно, но до сих пор массово практикуется.
Самый первый собеседник у Алексея по этому делу появился в 11 лет. Но они мало общались. А настоящие друзья появились именно на слетах, куда приезжали ребята со всей страны. Там и медицинские знания им давали, и психологи занимались. Я просто увидела в интернете объявление, что вот есть такие группы для подростков, и написала. Для Алексея общение с такими же ребятами, как он, просто необходимо, когда понимаешь, что ты не один такой, — это очень важно.
Моему сыну в августе исполнилось 14 лет. На учет в женскую консультацию по беременности я встала рано. Первый анализ на ВИЧ, который тогда сдавала, был отрицательный. Второй анализ беременным нужно делать в семь месяцев. Но я не успела — сын к тому времени уже родился. Из роддома нас тоже выпустили спокойно. Когда мальчику было где-то полгода, мы попали в больницу, в отделение неврологии. Он же родился недоношенным и нужно было посмотреть, как развивается, есть ли какие-то проблемы. Самое интересное, что у него тогда в стационаре брали кровь для анализа на ВИЧ. Но никто ничего не сказал. До сих пор не знаю, показал тогда что-то анализ или нет.
Фото: Erdei Gréta / Unsplash
Я тогда тоже сдала анализ, он оказался положительным. С тех пор мы оба живем с ВИЧ. Сыну долго не рассказывала о диагнозе. Возможно, он о чем-то догадывался. Мальчик уже взрослел, я его регулярно привозила в СПИД-центр на обследования. Там на стенах в коридорах повсюду висели плакаты, где рассказывается о болезни, способах заражения, о лечении. Но он вопросов мне не задавал. Терапию сын начал принимать сразу, как только был подтвержден диагноз. Я следила, чтобы он вовремя пил лекарства. Препараты необходимо принимать строго по времени.
Однажды в соцзащите дали путевку на сына в детский оздоровительный лагерь. Я ему собрала чемодан, положила туда пачки таблеток. Предупредила медсестру из лагеря, что у ребенка есть лекарства, которые надо принимать. В справке медицинской, естественно, не было прямо указано, что у ребенка ВИЧ, но там стоял код заболевания. Для врача эта аббревиатура никакой тайны не представляла. Когда детей привезли в лагерь, кто-то из взрослых увидел у сына в чемодане горы таблеток, заподозрили, что наркотики. Мне позвонили сотрудники собеса, которые сопровождали детей в лагерь, сказали, что ребенка не приняли и везут назад. Я была в шоке. Естественно, все вокруг в городе узнали диагноз сына. И он сам прямо узнал, что болен. Я начала искать, что делать, кто-то мне дал информацию о подростковых группах поддержки ребят с ВИЧ. Так мы попали на первую встречу ребят в Сочи.
Но потом это состояние прошло, он стал втягиваться, адаптировался. Сейчас мы переехали в другой город, сын пошел в новую школу. О своем диагнозе одноклассникам не рассказал. Считаю, что это правильно. Знаете, почему он так реагировал в Сочи? В старой школе в раздевалке на уроке физкультуры у мальчишек как-то зашел разговор про ВИЧ. И его одноклассники начали говорить о том, что раз люди этим болеют, значит, они — плохие.
Ирина (имя изменено), Татарстан:
Моему старшему сыну 16 лет. Хотя я во время беременности принимала терапию, не кормила потом грудью, но сын все равно заразился. Когда оформляли сыну медкарту в детский сад, педиатр написала, что у него вирусный гепатит. Это было нужно, чтобы избежать кривотолков. При вирусном гепатите точно такие же меры предосторожности, как и при положительном ВИЧ. Но по отношению к гепатиту нет такой стигмы, а людей с ВИЧ до сих пор как прокаженных часто воспринимают.
Фото: Jenna Norman / Unsplash
Благодаря этому в садик мы пошли спокойно, без эксцессов. Единственное, я ему делала манту чуть чаще, чем всем детям. И дома все члены семьи тоже делали флюорографию чуть чаще, чем обычно. Прививки в садике мы не делали, а только в поликлинике и после предварительного обследования. Вопросов ни у кого не возникало. В школе тоже все было спокойно, его статус там мы не афишировали. А сыну о его особенности рассказали, когда ему исполнилось 13 лет. Раньше не хотели ему об этом сообщать.
Он воспринял это все нормально. Конечно, первое время был немножко в шоке, ушел ненадолго в скорлупу, но потом это прошло. Мы с ним и раньше разговаривали о том, что такое ВИЧ. Лекарства он пил, вопросов — зачем и почему — у него не возникало. У нас бабушка регулярно пьет таблетки от щитовидки, мы все витамины принимаем, у меня тоже — терапия. Поэтому он в этом ничего такого необычного не усматривал. С диких, ужасных препаратов, которые он пил в детстве, сейчас перешел на одну таблетку в день — и счастлив.
Мне поставили диагноз в 18 лет. Я ему рассказала, что в то время не было хороших препаратов. И врач сказал, что если не буду пить, курить, буду следить за собой, то проживу лет пятнадцать. Но этот срок уже прошел. Я жива, пью таблетки, качество жизни не меняется.
Я всегда учила ребенка, что мы живем в обществе, где все разные. Кто-то блондин, кто-то брюнет, кто-то болеет, кто-то здоров. Болезни бывают разные, есть инвалидность.
Знаю, что многие стараются дома о таком не говорить. Наверное, думают, что их все обойдет стороной. Это называется русский авось. Считаю, что это безответственно. Не стоит детям повторять наши ошибки, лучше предупредить. В 17-18 лет я познакомилась с молодым человеком. У нас с ним произошло ЧП, я заболела. Позже молодой человек сказал, что употреблял наркотики.
В отношении ребенка с дискриминацией я не сталкивалась, а вот по отношению к себе — да. Поэтому и его тоже учу взрослой жизни, что нужно быть бдительным, не путать открытость с наивностью. Не стоит всем встречным распространяться о том, что у тебя это есть. Учу, что нужно не ждать, не ныть, а самим строить свою жизнь, выстраивать социум, который вокруг тебя. Нужно спрашивать — не за что мне это испытание, а для чего.
Без доступа к лечению половина пациентов с вирусом иммунодефицита человека умрет к двум годам, а 80% не доживет до пятилетия.
Около 160 тыс. детей заразились ВИЧ в 2018 году. Тогда в ООН подняли шумиху: медицина развивается, лечение доступно, но показатели выше запланированных в четыре раза. Все это — результат недостаточной работы национальных правительств в борьбе с вирусом. К тому же в обществе царят предрассудки и негатив по поводу инфекции. В Международный день защиты детей вспоминаем, почему ВИЧ — не приговор, а каждого ребенка при адекватной заботе ожидают счастливые годы.
Наедине с вирусом
У героини описываемых событий с самого детства не сложилась благополучная жизнь. Мать постоянно пропадала и где-то лечилась. Как выяснилось позднее, все дело — в наркотиках. Избавиться от пагубного пристрастия не получалось, и ребенок был фактически брошенным.
В 2012 году мать умерла, а отец, позже взявшийся за иглу, также вскоре скончался. Ребенка забрала бабушка, здесь и могла наладиться жизнь. Но девушка перестала лечиться от ВИЧ. Как следствие — беспрерывная атака самых разных инфекций. В 2020 году героиня письма попала в больницу с анемией третьей степени, вскоре подхватила коронавирус, а затем врачи обнаружили палочку Коха.
Отметка в карточке
В мире живут 1,8 млн детей с ВИЧ в возрасте от 0 до 14 лет — около 5% от общего числа инфицированных. Такие показатели — результат неосведомленности людей о собственном диагнозе и откровенное игнорирование проблемы как со стороны рядовых жителей, так и со стороны государств. Ненависть и страх из-за людей с ВИЧ возведены в идеологию, и с предрассудками приходится бороться ученым, врачам и общественникам.
Как известно, инфекция передается ребенку тремя путями: в утробе, во время родов или грудного вскармливания. Источником болезни выступает мать с подтвержденным диагнозом. Бывает, что женщина инфицируется при зачатии — в этом случае риск передачи вируса ребенку остается высоким.
В идеале мать должна знать о наличии ВИЧ. Тогда ей назначают антиретровирусную терапию, которая заметно снижает угрозу здоровью и позволяет полноценно жить. В результате риски передачи инфекции ребенку уменьшаются с 45% до 5%.
Стоит помнить, что младенцы, зараженные во время беременности, не проявляют симптомы в первые месяцы жизни, поэтому так важно знать диагноз родителя. Необходимо регулярно тестировать младенцев, рожденных от ВИЧ-положительных людей: к двум месяцам жизни, при кормлении грудью и после него.
И все же от природного молока стоит отказаться. Во-первых, жидкость содержит большое число лейкоцитов — носителей вируса. Во-вторых, подобная практика ненадежна из-за травматизации — даже маленькая трещинка на соске создает условия для заражения ребенка. Поэтому выручают искусственные смеси.
Болен ли малыш или нет, ребенку назначают антиретровирусную терапию с первых часов жизни. Так появляются шансы уберечь младенца, рожденного от матери с подтвержденным диагнозом. Родителям в любом случае стоит готовиться к тому, что мальчик или девочка будут жить с ВИЧ. Если раньше аббревиатура справедливо ассоциировалась с мученьем и образом могильной плиты, сегодня инфекция — очередная отметка о хроническом заболевании в медицинской карточке. Разумеется, при правильном лечении. Одобренные во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) препараты прошли проверку временем. Каждый может вести полноценную жизнь и не представлять угрозу для окружающих. Главное — регулярность приема.
Осужденные без приговора
Россия прошла нелегкий путь в борьбе с предрассудками, хотя впереди много работы. В начале XXI века родители массово отказывались от детей, рожденных с ВИЧ. Так, в детские дома поступал каждый пятый ребенок с инфекцией, приводит цифры главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин. Сегодня ситуация стабилизировалась. Если в среднем в мире только половина детей получали необходимое лечение, отечественные показатели обнадеживают.
Сегодня антиретровирусную терапию получают 98% российских детей с диагнозом. У девяти из десяти — неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Это значит, что угроза для себя и окружающих сводится к нулю. По словам Воронина, таких высоких показателей не удалось достичь разве что одному или двум региональным Центрам по борьбе со СПИД, а в остальном практика повсеместна, а значит, дети в безопасности.
И все же, несмотря на успехи медицины, в обществе до сих пор крепки предубеждения. Косые взгляды, нелепые обвинения и оскорбления бьют по душевному равновесию детей.
Отсюда напрашивается единственный выход — искоренение стереотипов, так как только разумное просвещение вкупе с достижениями медицины позволяют детям с ВИЧ оставаться здоровыми и счастливыми.
Читайте также: