Дискриминация вич инфицированных что это
Обновлено: 23.04.2024
Эпидемия ВИЧ/СПИДа охватила все страны мира, все слои населения.
Прогрессивный опыт зарубежных стран показывает, что для преодоления проблемы необходима консолидация усилий государства, международных структур и неправительственных организаций. Но даже совместные усилия не приведут к желаемому результату, если в обществе не будет выработано толерантное отношение к ВИЧ-инфицированным людям и их семьям. На сегодняшний день в нашем обществе отношение к людям, живущим с ВИЧ, неоднозначное. Связано это с тем, что ВИЧ и СПИД – эмоционально воспринимаемая проблема, которая часто ассоциируется со страхом заразиться и негативным отношением к людям, живущим с ВИЧ или СПИДом.
Распространение ВИЧ – инфекции в большинстве случаев зависит от индивидуального поведения и личного ошибочного выбора человека. В то же время, оно тесно связано с экономическими, социальными и культурными реалиями современного мира.
Стигма– это предвзятое или унижающее достоинство отношение к лицу или группе лиц, которое приводит к обесцениванию статуса этого лица или группы лиц в глазах общества. Стигма может возникнуть на основе физических характеристик, например, видимые симптомы болезни, или же состояние, например, бездомность, нищета, душевная болезнь. Стигма также может основываться на негативном отношении к другой группе лиц из-за особенностей общественного или частного поведения ее членов. Дискриминация– это несправедливое поведение и действия по отношению, в данном случае, к ВИЧ – инфицированным и больным СПИДом.
Причины ВИЧ – инфицирования у каждого свои, а страдания больных – одинаковы. Страдания не только от недуга, но и от осуждения обществом, неприятия, отторжения. Вследствие этого для ВИЧ – инфицированного возможны: отказ от общения и оказания помощи, принятия на работу, учебу и т.д. Основная причина указанного – это страх у окружающих самим быть инфицированными ВИЧ. Он возникает от незнания ситуаций, при которых заражение ВИЧ – инфекцией не происходит:
- работая или находясь рядом с ВИЧ – позитивным;
- через неповрежденную кожу, пот, слюну, слезы, одежду, книги и т.д.;
- в общественном транспорте;
- через продукты и воду;
- укус насекомых (комаров, мух, блох, пчел, ос);
- в быту: через столовую посуду, белье, сиденье унитаза и т.д.;
- сдавая кровь с использованием одноразового инструментария.
Для эффективного противодействия этой инфекции необходимо знание путей заражения и соответствующие меры профилактики. Но при этом чрезвычайно важно следовать таким принципам, как моральная чистота, супружеская верность и ответственность, сохранение семейных традиций, воздержание от раннего начала половой жизни, устойчивость к вредным привычкам – употреблению алкоголя, табака, наркотиков. Указанные качества формируются под влиянием социума, а также самообразования и воспитания.
ВИЧ/СПИД – проблема, которая касается всего общества: бедных и богатых, молодых и пожилых, женщин и мужчин, лиц любой профессии и страны. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом являются частью нашего общества, они – одни из нас. Стоит подумать о том, проявили бы мы негативное отношение или действия по отношению к нашим родным или близким, если бы они оказались в числе ВИЧ – инфицированных людей. Что почувствовали бы мы сами, окажись в такой ситуации?
Уважая человеческое достоинство и права каждого, нам стоит заменить осуждение сочувствием, а страх – надеждой, отказаться от социальных штампов и предвзятого отношения к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Осознание того, что мы думаем, говорим и делаем – это наш первый шаг на пути изменения отношения к людям, живущим с ВИЧ и СПИДом, первый шаг на пути искоренения стигмы и дискриминации в обществе, преодоления собственного невежества. Сделав этот и другие шаги, мы станем той средой, в которой такие же люди, как мы все, но живущие с ВИЧ и СПИДом, не почувствуют себя лишними, будут знать, что в любой момент получат нужную профилактику, лечение и поддержку, в которых нуждаются, смогут реализовать себя.
Толерантное отношение к ВИЧ-инфицированным людям – путь к преодолению ВИЧ/СПИДа.
В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.
Дискриминация с детского сада
Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.
В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.
Запрет на дружбу
История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:
Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.
Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.
Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.
История жительницы Подмосковья Светланы М.:
О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.
Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.
История Натальи З. из Москвы:
Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.
Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.
Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.
История Карины Л. из Москвы:
Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.
Неопределяемый = непередаваемый
Ограничат контакты 14% респондентов, полностью прервут — 2%, еще 22% затруднились спрогнозировать свою реакцию в этом случае. Это следует из данных опроса, опубликованного сервисом SuperJob в октябре. В 2016 году, в рамках аналогичного исследования, о готовности продолжить общение заявили 56% участников.
Всего в опросе приняли участие 1,6 тыс. респондентов старше 18 лет из разных регионов.
— Больше всего тех, кто спокойно реагирует на наличие ВИЧ-инфекции у коллеги и готов продолжить с ним конструктивное общение, в крупнейших мегаполисах страны — Москве (70%), Санкт-Петербурге (67%) и Екатеринбурге (66%), — отмечается в выводах исследования.
Кроме того, женщины оказались более толерантными, чем мужчины (66% против 57%). Последние же, напротив, склонны заболевание стигматизировать (за то, чтобы ограничить или прервать контакты среди мужчин высказались 18% и 3%, среди женщин — 10% и 1% соответственно).
— Тут сказалось несколько факторов. Во-первых, у нас уже довольно много людей, живущих с ВИЧ, у них есть родственники, близкие, которые с ними общаются и знают больше об инфекции. Кроме того, у нас все-таки появилась доступная терапия и ВИЧ из категории смертельного заболевания перешел в категорию хронических, — пояснил эксперт.
— Сейчас всё новое — есть препараты, с помощью которых люди живут счастливо и долго, рожают здоровых детей. Есть исследования. Многие уже знают, что Н=Н, неопределяемый равно непередаваемый, — говорит она. — Но по факту люди начинают задумываться о ВИЧ, только когда с ними в жизни что-то происходит: либо человек начинает болеть и пытается понять почему, либо возникает реальная угроза заражения.
Академик Вадим Покровский — о первых пациентах с иммунодефицитом в СССР и о ситуации с инфекцией во время пандемии COVID-19
Информированность о заболевании, и толерантность по отношению к ВИЧ-положительным людям сильно зависят как от возраста, так и от места проживания, отмечает собеседница издания. В частности, разительно отличается ситуация с информированностью в больших города и небольших населенных пунктах.
Молодые люди, как правило, информированы намного лучше, чем люди старше 35 или 40 лет. Особенно, если речь идет не о жителях мегаполисов, а о представителях рабочего класса, проживающих в удаленных городах.
Контрацептивный саботаж ставит под удар и мужчин, и женщин, но с трудом находит место в правовом поле
В то же время картина заболеваемости сейчас меняется, обращают внимание все опрошенные изданием эксперты.
— Если раньше среди тех, кто вставал на учет, 80% было потребителей наркотиков, то сейчас более половины, а в некоторых регионах и до 80% — это уже гетеросексуальные люди, которые получают инфекцию, — объясняет Владимир Маяновский.
Растет, в том числе, и число женщин в возрасте старше 40 и 50 лет. И если молодые люди знают, что ВИЧ поддается терапии, то эти пациенты, как правило, оказываются совершенно не подготовлены к подобному диагнозу.
— И если в крупных населенных пунктах с толерантностью всё более-менее хорошо, то в малых населенных пунктах с терпимостью и принятием всё очень плохо. Поэтому ВИЧ-положительные люди часто скрывают свой статус, что очень плохо сказывается на возможности получать как медицинскую помощь, так и психологическую или социальную поддержку, — объясняет собеседник издания.
В нынешней ситуации, где бы ни проводилось массовое обследование, вне зависимости от размеров населенного пункта есть шанс увидеть большое количество людей с выявленной инфекцией, уверена врач-инфекционист, работающая с ВИЧ-положительными пациентами, Екатерина Степанова.
— Например, только за последнее время у меня было две беременные женщины с выявленной инфекцией, а это один из главных признаков генерализации эпидемии, — обращает внимание она.
ВИЧ оставят без прописки: регионам напомнят о необходимости помогать бездомным и людям без регистрации
Однако в небольших городах или поселках нет возможности создать собственные организации, или группы самопомощи, в то время как до ближайшего центра может быть несколько сотен километров, обращает внимание Игорь Пчелин.
Нежелание обращаться за помощью из страха подвергнуться критике или отчуждению со стороны не только сообщества, но и медиков, приводит к гибели пациентов, которые могли бы вести полноценную жизнь и рожать здоровых детей, а также повышает риск дальнейшего распространения эпидемии, поскольку терапия включает препараты, подавляющие вирус: человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не сможет передать вирус другим.
Точка входа
В России с ВИЧ-положительным статусом живет более 1 млн человек — это только те, у кого заболевание диагностировали официально, — и эта цифра продолжает расти, предупреждает Владимир Маяновский.
— Для того чтобы остановить эпидемию, нужен комплексный подход: первое — это качественное бесплатное лечение, которое сейчас предоставляет государство, и второе — это первичная, вторичная и третичная профилактика, то есть профилактика среди здорового населения, среди групп риска и среди тех, кто заразился, в том числе для борьбы с ВИЧ-диссидентством, — объясняет он.
Важно также, чтобы в России появились люди, которые не боятся говорить о своем диагнозе публично, подчеркивает Светлана Изамбаева. Пока, по ее словам, проблема почти не обсуждается публично на уровне высших эшелонов власти или известных артистов, внимание которых помогло бы снизить стигматизацию заболевания, с которым сегодня могут столкнуться почти все.
—У нас нет артистов, которые сказали бы, что есть такая проблема. Или тех, кто публично заявил бы о положительном статусе. Это бы сразу изменило отношение к болезни, которая до сих пор остается у нас дискриминированной, несмотря на все возможные изменения, — рассуждает собеседница издания.
Чтобы проблема дискриминации сошла на нет, необходимо, чтобы каждый из пациентов научился принимать свой диагноз и мог самостоятельно отстаивать свое право на нормальную жизнь, отмечает Игорь Пчелин. Основную нагрузку по оказанию такой социальной и психологической помощи сегодня выполняют общественные организации.
Однако из-за недостатка финансирования многие из них в последнее время замораживают или сворачивают свои проекты — в том числе телефоны доверия, по которым помощь могли бы получить люди из регионов.
— Государственные учреждения этим заниматься не будут, это не их задача. Их задача — лечить. Но очень многие люди предпочитают сначала обращаться в общественные центры, а мы уже дальше сопровождаем их на лечение. Мы — точка входа в эту систему, — рассуждает Игорь Пчелин.
— Каковы результаты форума и что изменится после него в лечении и профилактике ВИЧ?
— Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа мы проводим уже в четвертый раз. И это прекрасная возможность подвести предварительные итоги проделанной работы, обсудить проблемы и найти решения поставленных задач.
На форуме российские специалисты обменялись опытом с иностранными коллегами, обсудили итоги выполнения региональных программ по противодействию распространению ВИЧ-инфекции, а также — профилактику в группах риска с привлечением некоммерческих организаций.
В рамках форума прошел координационный совет по вопросам ВИЧ/СПИДа, на котором были рассмотрены и доработаны методические рекомендации по профилактике ВИЧ, которые подготовили НКО.
— Как будут использованы рекомендации общественников?
— Возможно, при создании межведомственных региональных программ по профилактике ВИЧ/СПИДа. Также мы пришли к выводу, что стоит дополнительно проанализировать международный опыт по включению в профилактические программы ряд препаратов, которые препятствуют заражению ВИЧ. Ну и решить, возможно ли их использование в России.
— С какой страной можно сравнить Россию по уровню заболеваемости ВИЧ?
— Сравнивать Россию с какой-либо другой страной некорректно. Россия — один из лидеров по охвату населения обследованием на ВИЧ-инфекцию. В 2017 году тест на ВИЧ сдали около 34 млн человек, это 23% населения. Только за десять месяцев нынешнего года тестирование на ВИЧ-инфекцию прошли 30 млн человек. Это один из самых высоких показателей по охвату тестированием на ВИЧ-инфекцию в мире.
Анонимное экспресс-тестирование на ВИЧ
— Как ведомство отслеживает число больных, живущих с ВИЧ, и сколько людей, по оценкам Минздрава, являются носителями ВИЧ-инфекции, но еще не знают об этом?
— Согласно оценочным данным по распространению ВИЧ-инфекции в России (они подготовлены с использованием международных методик, рекомендованных для объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу), число лиц, живущих с ВИЧ-инфекцией, в 2017 году составило 998 525 человек, из них 81% знает свой ВИЧ-статус.
Еще мы внедрили федеральный регистр ВИЧ-инфицированных. Он позволяет нам формировать объективную картину и понимать, сколько выявлено человек с ВИЧ-инфекцией и сколько находится под диспансерным наблюдением и принимает антиретровирусную терапию (АРВ-терапию).
— Помимо лечения ВИЧ-инфицированных важна и профилактика. Что делает Минздрав, чтобы остановить распространение инфекции?
— Чем выше информированность людей, там быстрее мы избавляемся от стереотипов, а в обществе снижается дискриминация ВИЧ-инфицированных. Для этого уже третий год подряд Минздрав проводит федеральные акции в рамках масштабных коммуникационных кампаний.
У нас большая страна, каждый регион со своей спецификой, основная часть маршрута — это субъекты со сложной эпидемической ситуацией. Несмотря на всю ежедневную работу, остается когорта людей, которая в обычной жизни не мотивирована к прохождению тестирования. А наша задача достучаться до каждого, ведь все должны знать свой ВИЧ-статус, понимать, как защитить себя от вируса и что делать, если тест на ВИЧ оказался положительным.
— В каких регионах страны наиболее тяжелая и наиболее благополучная ситуация с заболеваемостью ВИЧ?
— Конечно, надо понимать, что распространенность ВИЧ-инфекции на территории страны различна в зависимости от субъекта. Основное бремя ВИЧ-инфекции приходится на 25 регионов России. Это в основном Сибирский, Уральский, Северо-Западный, Приволжский федеральные округа. Я не буду озвучивать полный список, скажу лишь, что к таким регионам можно отнести Свердловскую, Самарскую, Кемеровскую, Ульяновскую, Иркутскую области.
Что касается регионов России, которые наименее поражены ВИЧ-инфекцией, то среди них можно выделить Архангельскую, Кировскую области, Кабардино-Балкарию, Чечню, Ставропольский край, Республику Саха (Якутию).
Медицинский работник производит экспресс-анализ крови в мобильном пункте
— Какие пути заражения ВИЧ наиболее распространены в России?
— По данным Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, в 2017 году преобладал половой путь передачи инфекции — 53,5%, парентеральным путем заразились 43,6% больных.
— Какая помощь оказывается ВИЧ-инфицированным в России?
— Обеспечение доступности и повышение качества медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией находятся в зоне особого внимания Минздрава России. Важнейший вклад в противодействие распространению вируса иммунодефицита вносит АРВ-терапия, так как современная эффективная терапия сводит к минимуму риск дальнейшего распространения инфекции.
Кроме того, мы ежегодно расширяем перечень ЖНВЛП, в том числе в части антиретровирусных лекарственных препаратов.
В результате централизации закупок таких препаратов обеспечено снижение средней стоимости лечения одного пациента более чем в два раза. Полученная экономия бюджетных средств позволила увеличить в конце 2017 года охват лечением ВИЧ-инфицированных, состоящих под диспансерным наблюдением, до 50% без привлечения дополнительных средств. Прирост числа пациентов, получающих антиретровирусную терапию, составил 60 тыс. человек. При этом в настоящее время охват терапией составляет 56,5%, а в каждом третьем регионе — уже превысил 60%.
— Появляются новые лекарства против ВИЧ. А меняется ли схема лечения таких пациентов?
— В 2017 году профессиональное сообщество пересмотрело клинические рекомендации по вопросам профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у взрослых и детей. Они обеспечивают использование самых современных схем терапии, рекомендованных ВОЗ. На основе клинических рекомендаций Минздрав России утвердил семь стандартов оказания медицинской помощи при ВИЧ-инфекции.
Необходимо сказать, что повысилась эффективность лечения больных. Снижение вирусной нагрузки до неопределяемого уровня наблюдалось у 72% получающих АРВ-терапию.
Аптечка анти-ВИЧ в Центре крови Федерального медико-биологического агентства
— Каковы шансы у пациентов с запущенной стадией болезни?
— В сентябре этого года в Национальном медицинском центре фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний Минздрава России мы открыли инфекционное отделение для лечения больных ВИЧ-инфекцией. Это отделение спасает жизни пациентам в случаях поздней диагностики и внедряет новые методы лечения. В отделении уже пролечено 200 человек.
— Многие пациенты с ВИЧ умирают от туберкулеза. Как можно решить эту проблему?
— Туберкулез является ведущей причиной смерти лиц, живущих с ВИЧ. Поэтому Минздрав России уделяет особое внимание профилактике туберкулеза среди таких пациентов
Более 90% ВИЧ-инфицированных пациентов, состоящих под диспансерным наблюдением, ежегодно обследуются на туберкулез. А 92% пациентов с впервые установленным диагнозом ВИЧ проведена химиопрофилактика туберкулеза. Профилактические медицинские осмотры в целях выявления туберкулеза включены и во все новые стандарты оказания медицинской помощи взрослому населению при ВИЧ-инфекции.
— По данным НКО, работающих с группами риска (наркоманы, проститутки и другие), антиретровирусную терапию получают лишь 5% ВИЧ-положительных. Хотя заболеваемость в этих группах в десять раз превышает заболеваемость в общей популяции. Каковы данные по этим группам у Минздрава?
— Повторюсь, по данным статистического наблюдения и федерального регистра, охват антиретровирусной терапией составил 56,5% лиц, живущих с ВИЧ, в число которых входят и представители групп риска.
Мы разделяем озабоченность НКО — действительно, сложно организовать профилактическую работу в уязвимых группах, куда в первую очередь входят потребители инъекционных наркотиков. Но именно НКО являются связующим звеном между системой здравоохранения и этими группами населения. НКО способны выстроить доверительные отношения, уговорить людей пройти тестирование, а в случае подтверждения ВИЧ-инфекции — убедить в необходимости лечения. Мы благодарны тем НКО, которые уже не первый год вносят свой вклад в эту работу.
— Что не позволяет остановить распространение ВИЧ как в мире в целом, так и в России в частности?
— В 2016 году Генеральная Ассамблея ООН приняла политическую декларацию по ВИЧ/СПИДу. В ней поставлена цель — прекратить эпидемию СПИДа к 2030 году. Добиться таких результатов возможно только при последовательной реализации комплекса мероприятий, в том числе при стабильном финансировании.
В России используется комплексный подход к решению проблемы ВИЧ/СПИДа на межведомственной и межсекторальной основе. Ею занимаются 21 федеральный орган исполнительной власти, все 85 субъектов Российской Федерации, социально ориентированные некоммерческие организации, Федерация независимых профсоюзов, Российский союз промышленников и предпринимателей, бизнес-сообщество. На уровне регионов также реализуется межсекторальный подход.
Что касается финансирования, то необходимо отметить, что в России мероприятия по борьбе с ВИЧ-инфекцией осуществляются за счет внутренних ресурсов — средств федерального бюджета и бюджетов субъектов.
— Необходимы ли какие-то изменения в законодательстве для более успешной борьбы с этим заболеванием? Планирует ли Минздрав законодательные инициативы в этой области?
— Мы приняли Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции на период до 2020 года и дальнейшую перспективу. Так вот одним из направлений реализации этой стратегии является совершенствование нормативно-правового регулирования.
Так, актуализированы порядки оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению и детям с ВИЧ-инфекцией, утверждены стандарты оказания первичной медико-санитарной помощи взрослым при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека.
В планах — актуализация порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом ВИЧ-инфекцией, который был утвержден приказом Минздрава России еще в 2012 году.
В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
Читайте также: