Дискриминация вич инфицированных детей
Обновлено: 19.04.2024
Людмила работает юристом уже десять лет, а непосредственно делами людей с ВИЧ занимается на протяжении последний двух с половиной лет.
По ее словам, основные запросы, с которыми к ней обращаются, — это привлечение к уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ (Заражение ВИЧ-инфекцией), миграционные вопросы (причем как возможность получить РВП и гражданство РФ при наличии ВИЧ, так и выезд в другие страны на ПМЖ). Также сейчас стали часто обращаться по поводу усыновления, поскольку людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, а практика пока нулевая. Часто поводом обратиться к юристу становятся медицинские проблемы, например, поздняя постановка диагноза, необоснованное изменение схемы лечения, прикрепление к центру СПИД по временной регистрации, оскорбления и раскрытие информации о болезни третьими лицами.
— Дискриминация ЛЖВ есть везде: и в медицине, и на работе, и на учебе. То есть вообще везде, даже в тех случаях, когда законодательство не накладывает никаких ограничений. К сожалению, такова реальность. Пока у большинства нашего населения отсутствует должный уровень медицинской грамотности, продолжат распространяться и само заболевание, и все необоснованные, надуманные страхи людей, связанные с ним, — говорит Людмила.
— Последнее судебное дело у меня было в начале марта этого года, миграционный вопрос. Молодой человек сумел обжаловать решение Роспотребнадзора о нежелательности его пребывания на территории России в связи с наличием у него ВИЧ. Но! Роспотребнадзор не удосужился передать сведения в пограничную службу ФСБ, и у молодого человека возникли проблемы с выездом и въездом в Россию. Только сейчас, после многочисленных жалоб, которыми он завалил все инстанции, он получил письмо, что Роспотребнадзор передал сведения о нем в пограничную службу для снятия запрета. При этом его жена — гражданка РФ, и он сумел предоставить все необходимые медицинские документы, что получает лечение и не является распространителем ВИЧ, — рассказывает Людмила.
Александр Ездаков – юрист форума ЛЖВ.
Александр Ездаков – юрист форума ЛЖВ.
— Диагнозы на медицинской карте так писать нельзя. Для всех диагнозов используются коды из МКБ-10. Врач вправе указать код, но не писать название болезни. Кроме того, все медицинские работники, осведомленные о диагнозах конкретного пациента (и речь здесь не только о ВИЧ), связаны врачебной тайной, за разглашение которой следует уголовная ответственность, — поясняет Людмила Дець.
— Часто карты на столе врача лежат лицевой стороной обложки, и ее могут увидеть другие пациенты, пришедшие на прием. Я не так много видел врачей, которые карты держат у себя на столе вниз обложкой. Кроме того, Минздрав России в ответе на мой запрос ответил, что никаких пометок на обложках карт ведомственным приказом по ведению амбулаторных карт не предусмотрено, — добавляет Ездаков.
На конференции AIDS-2018 в Амстердаме комиссия из двадцати ведущих мировых исследователей ВИЧ-инфекции сделала совместное заявление о неэффективности криминализации передачи ВИЧ. По мнению ученых, подобные законы являются дискриминационными и должны быть отменены, так как вместо сдерживания заболевания способствуют его распространению.
— По этой статье сложно доказывать прямой умысел, сторона обвинения в основном пытается надавить на лицо, привлекаемое к ответственности, и человек просто начинает давать показания не в свою пользу. Тут важно понимать, что человек может знать о болезни, но относиться к ней халатно, невнимательно, однако без намерения заразить кого-то. А статья как раз характеризуется прямым умыслом, то есть действия виновного должны быть направлены именно на заражение другого лица — и никак иначе. Это же относится и к поставке в опасность заражения (человек должен желать наступления опасных последствий, а не просто быть ВИЧ-положительным). Как по моему мнению, эта статья, прежде всего, должна грамотно применяться, — говорит Людмила Дець.
В большинстве регионов России единственным документом, который дает ВИЧ-инфицированным детям право на пенсию и льготы, является справка из СПИД-центра. В ней жирными буквами написано название выдавшего ее учреждения и код диагноза.
Эту справку родители детей, живущих с ВИЧ, обязаны предъявлять, например, в Пенсионном фонде. А еще кассиру в музее, проводнику в поезде, в конторах ЖКХ — проще говоря, везде, где рассчитывают воспользоваться положенными им льготами.
Еще в 1995 году государство фактически приравняло ВИЧ-инфицированных детей к детям-инвалидам, приняв соответствующий закон. Он действует до сих пор и дает право на социальную пенсию, а также все меры социальной поддержки, которые установлены государством для детей-инвалидов. В свою очередь, родителям ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних положено пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
Таких детей в России, к счастью, немного, поскольку современное лечение позволяет успешно контролировать прогрессирование ВИЧ. Тем не менее длительный прием антиретровирусной терапии не проходит бесследно — лекарства влияют на организм, у некоторых детей на фоне ежедневного приема горсти таблеток развиваются серьезные заболевания. Надо понимать, что нынешние подростки, живущие с ВИЧ, начинали лечение еще на заре появления антиретровирусной терапии в России. В те годы людям выдавались такие агрессивные лекарства, что через несколько лет их приема даже взрослые приобретали букет серьезных проблем со здоровьем.
Можно было бы еще понять, если бы унижения, на которые обречены родители инфицированных детей, были продиктованы экономией бюджетных средств. Но ведь формально пенсии и льготы для ВИЧ-положительных детей практически ничем не отличаются от тех, которые получают дети-инвалиды. Так в чем же смысл страданий, которые испытывают и дети с ВИЧ, и их родители?
Вполне возможно, что люди, принимающие решения, все-таки допускают в будущем оптимизацию бюджетных расходов за счет детей, живущих с ВИЧ. Но это было бы катастрофой для большинства семей, каждая четвертая из которых неполная. Многих ВИЧ-инфицированных детей и вовсе воспитывают бабушки и дедушки, поскольку родители умерли. Детей с ВИЧ в России не так много, и с каждым годом будет становиться меньше. Так что на их социальной поддержке государственная казна точно не разорится.
Неопределяемый = непередаваемый
Ограничат контакты 14% респондентов, полностью прервут — 2%, еще 22% затруднились спрогнозировать свою реакцию в этом случае. Это следует из данных опроса, опубликованного сервисом SuperJob в октябре. В 2016 году, в рамках аналогичного исследования, о готовности продолжить общение заявили 56% участников.
Всего в опросе приняли участие 1,6 тыс. респондентов старше 18 лет из разных регионов.
— Больше всего тех, кто спокойно реагирует на наличие ВИЧ-инфекции у коллеги и готов продолжить с ним конструктивное общение, в крупнейших мегаполисах страны — Москве (70%), Санкт-Петербурге (67%) и Екатеринбурге (66%), — отмечается в выводах исследования.
Кроме того, женщины оказались более толерантными, чем мужчины (66% против 57%). Последние же, напротив, склонны заболевание стигматизировать (за то, чтобы ограничить или прервать контакты среди мужчин высказались 18% и 3%, среди женщин — 10% и 1% соответственно).
— Тут сказалось несколько факторов. Во-первых, у нас уже довольно много людей, живущих с ВИЧ, у них есть родственники, близкие, которые с ними общаются и знают больше об инфекции. Кроме того, у нас все-таки появилась доступная терапия и ВИЧ из категории смертельного заболевания перешел в категорию хронических, — пояснил эксперт.
— Сейчас всё новое — есть препараты, с помощью которых люди живут счастливо и долго, рожают здоровых детей. Есть исследования. Многие уже знают, что Н=Н, неопределяемый равно непередаваемый, — говорит она. — Но по факту люди начинают задумываться о ВИЧ, только когда с ними в жизни что-то происходит: либо человек начинает болеть и пытается понять почему, либо возникает реальная угроза заражения.
Академик Вадим Покровский — о первых пациентах с иммунодефицитом в СССР и о ситуации с инфекцией во время пандемии COVID-19
Информированность о заболевании, и толерантность по отношению к ВИЧ-положительным людям сильно зависят как от возраста, так и от места проживания, отмечает собеседница издания. В частности, разительно отличается ситуация с информированностью в больших города и небольших населенных пунктах.
Молодые люди, как правило, информированы намного лучше, чем люди старше 35 или 40 лет. Особенно, если речь идет не о жителях мегаполисов, а о представителях рабочего класса, проживающих в удаленных городах.
Контрацептивный саботаж ставит под удар и мужчин, и женщин, но с трудом находит место в правовом поле
В то же время картина заболеваемости сейчас меняется, обращают внимание все опрошенные изданием эксперты.
— Если раньше среди тех, кто вставал на учет, 80% было потребителей наркотиков, то сейчас более половины, а в некоторых регионах и до 80% — это уже гетеросексуальные люди, которые получают инфекцию, — объясняет Владимир Маяновский.
Растет, в том числе, и число женщин в возрасте старше 40 и 50 лет. И если молодые люди знают, что ВИЧ поддается терапии, то эти пациенты, как правило, оказываются совершенно не подготовлены к подобному диагнозу.
— И если в крупных населенных пунктах с толерантностью всё более-менее хорошо, то в малых населенных пунктах с терпимостью и принятием всё очень плохо. Поэтому ВИЧ-положительные люди часто скрывают свой статус, что очень плохо сказывается на возможности получать как медицинскую помощь, так и психологическую или социальную поддержку, — объясняет собеседник издания.
В нынешней ситуации, где бы ни проводилось массовое обследование, вне зависимости от размеров населенного пункта есть шанс увидеть большое количество людей с выявленной инфекцией, уверена врач-инфекционист, работающая с ВИЧ-положительными пациентами, Екатерина Степанова.
— Например, только за последнее время у меня было две беременные женщины с выявленной инфекцией, а это один из главных признаков генерализации эпидемии, — обращает внимание она.
ВИЧ оставят без прописки: регионам напомнят о необходимости помогать бездомным и людям без регистрации
Однако в небольших городах или поселках нет возможности создать собственные организации, или группы самопомощи, в то время как до ближайшего центра может быть несколько сотен километров, обращает внимание Игорь Пчелин.
Нежелание обращаться за помощью из страха подвергнуться критике или отчуждению со стороны не только сообщества, но и медиков, приводит к гибели пациентов, которые могли бы вести полноценную жизнь и рожать здоровых детей, а также повышает риск дальнейшего распространения эпидемии, поскольку терапия включает препараты, подавляющие вирус: человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не сможет передать вирус другим.
Точка входа
В России с ВИЧ-положительным статусом живет более 1 млн человек — это только те, у кого заболевание диагностировали официально, — и эта цифра продолжает расти, предупреждает Владимир Маяновский.
— Для того чтобы остановить эпидемию, нужен комплексный подход: первое — это качественное бесплатное лечение, которое сейчас предоставляет государство, и второе — это первичная, вторичная и третичная профилактика, то есть профилактика среди здорового населения, среди групп риска и среди тех, кто заразился, в том числе для борьбы с ВИЧ-диссидентством, — объясняет он.
Важно также, чтобы в России появились люди, которые не боятся говорить о своем диагнозе публично, подчеркивает Светлана Изамбаева. Пока, по ее словам, проблема почти не обсуждается публично на уровне высших эшелонов власти или известных артистов, внимание которых помогло бы снизить стигматизацию заболевания, с которым сегодня могут столкнуться почти все.
—У нас нет артистов, которые сказали бы, что есть такая проблема. Или тех, кто публично заявил бы о положительном статусе. Это бы сразу изменило отношение к болезни, которая до сих пор остается у нас дискриминированной, несмотря на все возможные изменения, — рассуждает собеседница издания.
Чтобы проблема дискриминации сошла на нет, необходимо, чтобы каждый из пациентов научился принимать свой диагноз и мог самостоятельно отстаивать свое право на нормальную жизнь, отмечает Игорь Пчелин. Основную нагрузку по оказанию такой социальной и психологической помощи сегодня выполняют общественные организации.
Однако из-за недостатка финансирования многие из них в последнее время замораживают или сворачивают свои проекты — в том числе телефоны доверия, по которым помощь могли бы получить люди из регионов.
— Государственные учреждения этим заниматься не будут, это не их задача. Их задача — лечить. Но очень многие люди предпочитают сначала обращаться в общественные центры, а мы уже дальше сопровождаем их на лечение. Мы — точка входа в эту систему, — рассуждает Игорь Пчелин.
Роман Ледков
Почему именно здесь пока не получается сделать профилактику эффективной? Современная антиретровирусная терапия не может убить вирус совсем, но подавляет его настолько, что болезнь не просто перестает прогрессировать: ВИЧ-позитивный человек даже перестает быть источником инфекции. В теории Всемирная организация здравоохранения гарантирует ВИЧ-положительным людям по всему миру такие лекарства бесплатно, за счет собственного бюджета, если пациент не получает их бесплатно от своего государства.
На практике в бывшем Советском Союзе все несколько сложнее. Одни страны, такие как Грузия и Украина, обращаются за международной помощью. Другие, в том числе Россия, платят сами. В прошлом году там выделили из бюджета $330 млн. Но на эти деньги помочь всем пациентам невозможно. Да и лекарства закупаются в основном не самые современные, а более дешевые, так называемые дженерики.
В государственных СПИД-Центрах не хватает не только лекарств, но и специалистов.
Вадим Покровский
Олег из Киева согласился на съемку только при условии, что мы не покажем его лицо.
Если кто-то, не выдержав такого лечения, прерывает курс, вирус активизируется, мутирует, и на него перестают действовать прежние лекарства.
Но есть и другие меры профилактики, не менее важные и притом не требующие миллиардных ассигнований.
Обучение, раздача презервативов, программы снижения вреда — заместительная терапия для наркопотребителей — эти старые, проверенные и доказавшие эффективность методы в России не используются. С большим трудом добились даже рекламы презервативов на центральном телевидении.
При заместительной терапии наркопотребителей снимают с иглы, выдают им наркотики в виде сиропов или таблеток, через которые ВИЧ не передается. Так удалось затормозить эпидемию в Европе. Сейчас метод начали применять в Украине, но российские депутаты по-прежнему считают: из каких бы побуждений нелегальный наркотик не заменяли легальным — это так же аморально, как уроки полового просвещения в школах.
по теме
Эпидемия
Покровский: Борьба с ВИЧ в России деградирует
Читайте также: