Дискриминация вич инфицированных в россии

Обновлено: 28.03.2024

Результаты исследования были представлены на стартовавшей сегодня XVIII Апрельской международной научной конференции НИУ ВШЭ.

Болезнь, о которой не говорят

В ходе исследования ученые использовали метод включенного наблюдения. Социологи работали в качестве волонтёров в некоммерческих организациях ВИЧ-активистов в Санкт-Петербурге и Казани*. Статус исследователей при этом не скрывался. Эмпирическую базу составляют дневники включенного наблюдения, полуструктурированные интервью с молодыми ВИЧ-активистами, публикуемые ими материалы и т.п.

Из доклада сотрудников ЦМИ НИУ ВШЭ.

Анализ собранных материалов показал, что ВИЧ-положительные в России испытывают множественные формы стигматизации и маргинализации. Исследователи выделили самые распространенные из них: самостигматизация, маргинализация ближайшим окружением и маргинализация и дискриминация работниками здравоохранения.

В случае самостигматизации ВИЧ-положительный статус воспринимается как нечто стыдное и позорное — не хроническое заболевание, а клеймо, моментально лишающее человека моральной легитимности. Люди, имеющие такой статус, стараются не говорить о болезни как в глобальном плане, так и применительно к себе, понимая, что могут столкнуться с негативными последствиями.

Треугольник на медицинской карточке

Низкая компетентность и множественные стереотипы в отношении ВИЧ/СПИДа приводят к маргинализации со стороны ближайшего окружения. Людей с ВИЧ воспринимают как опасных — не потенциально, а именно здесь и сейчас, при непосредственном взаимодействии. Ученые поясняют, что в такой ситуации для знакомых, друзей, родственников человек оказывается в зоне эпидемиологической нелегитимности.

При обращении в медицинские учреждения люди с ВИЧ тоже могут восприниматься как опасные и при этом требующие дополнительных усилий при обслуживании. Повседневное неприятие, разглашение медицинской информации, ограничение доступа к медобслуживанию — с такими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные в клиниках.

Территория свободы от страхов и стереотипов

На фоне сложившейся ситуации ВИЧ-активисты создают пространства за пределами СПИД-центров, где люди с ВИЧ могут говорить о себе и своих трудностях.

Исследователи выделили несколько возможностей, которые получают участники таких коммуникативных пространств. Во-первых, они вербализуют свой жизненный опыт. Это часто единственное место, где они могут быть откровенными. Во-вторых, происходит десамостигматизация — переопределение ВИЧ с позорной стигмы на хроническое заболевание. Вирус иммунодефицита, как отмечают исследователи, деморализуется и рационализируется. В-третьих, участники овладевают навыками совладения с неприятием близкими, коммуникации с другими о своем статусе. В-четвертых, люди получают правовые знания, что позволяет им сопротивляться медицинской маргинализации и дискриминации.

ВИЧ — это обыкновенная болезнь, только немного серьезнее других… Конечно, мы можем раскрыться далеко не всем и должны пить таблетки, но если мы будем заботиться о здоровье, то в остальном ничем не будем отличаться от других (И., 10 лет).

Переживать по поводу того, что у нас ВИЧ-инфекция, не стоит. Это просто болезнь, и мы можем ее контролировать (Н., 14 лет).

(Фрагменты историй о себе, написанных подростками).

Смотря как считать


Факт эпидемии фиксируется, когда больше 1% населения становятся носителями вируса. 1% населения России — около 1,4 млн человек. Поэтому по одним подсчетам в стране эпидемия ВИЧ есть. По другим — нет.

Минздрав, например, считает количество людей, которые обратились с ВИЧ в медицинское учреждение. На них заведено примерно 900 тыс. медицинских карт. Эту цифру и называет министерство.

Роспотребнадзор считает по количеству положительных результатов среди проведенных тестов крови на ВИЧ. Учет ВИЧ-положительных – персонифицированный, и в базу они попадают с указанием имени и адреса проживания. По данным ведомства, на сегодняшний день живы около 1,07 млн россиян с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции. Разница существенная, потому что далеко не все, получившие диагноз, обращаются после этого в медучреждение. Но всё еще меньше 1% населения.

Министерство здравоохранения Российской Федерации


Эпидемия могла бы быть объявлена, если бы для подсчета количества ВИЧ-инфицированных на государственном уровне использовали оценочные прогнозные цифры. Их и используют, например, во время эпидемий гриппа, когда больных считают не по обращениям в поликлинику или выписанным рецептам.

Как получают прогнозную цифру, объяснила старший научный сотрудник Института демографии ВШЭ Екатерина Щербакова. Она привела в пример стандартное программное обеспечение Spectrum, разработанное британским институтом Futures Institute. Его использует, например, объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу UNAIDS. Она предоставляет странам с ВИЧ-инфекцией рекомендации по сокращению количества новых инфекций и обеспечения долгой и здоровой жизни людей с ВИЧ.

Екатерина Щербакова, Институт демографии ВШЭ:

Основой для получения оценок служат разнообразные данные, включая данные медицинского обследования беременных женщин, обследований здоровья населения (на уровне домохозяйств), групп населения с высоким риском заражения ВИЧ-инфекций, данные регистрации выявленных случаев заболевания, а также данные всех других видов наблюдения. Каждый из источников имеет свои плюсы и минусы, которые могут приводить как к недооценке, так и переоценке истинной величины распространенности ВИЧ-инфекции. Поэтому используются интервальные оценки: определяются нижняя и верхняя границы, за пределы которых реальная величина показателя не выходит, по мнению UNAIDS, а также некая точечная величина внутри этого интервала, которая с определенной достоверностью характеризует ее.

Исследователь уверена, что точных данных о числе ВИЧ-инфицированных, новых случаях заражения и умерших от СПИДа быть не может в принципе. Потому что, чтобы их получить, придется регулярно тестировать всех людей.

Мобильная лаборатория для проверки на ВИЧ / СПИД

Мобильная лаборатория тестирования ВИЧ


Внутренняя работа

Продажа средств контрацепции в аптеке

Продажа средств контрацепции в аптеке

Академик признает, что лекарства для больных, желающих получать терапию, закупаются. Но получают их чуть больше половины даже среди тех, кто стоит на учете Минздрава. Признание статуса эпидемии могло бы подтолкнуть государство к решению этой проблемы.

Вадим Покровский, Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом:

Устранение дискриминации

В случае объявления эпидемии Россия может рассчитывать и на поддержку со стороны. Выше уже упоминалась программа UNAIDS, которая работает со странами, столкнувшимися с эпидемиями. Ее цель — информирование населения, сокращение количества инфицированных и устранение дискриминации, связанной с ВИЧ.

Поголовный подсчет: сколько на самом деле в России зараженных ВИЧ

К этим группам относятся наркопотребители, мужчины, имеющие секс с мужчинами, и секс-работники. В мире, по данным UNAIDS, на них приходится 54% новых случаев инфицирования. В странах Восточной Европы и Центральной Азии, к которым организация относит и Россию, — 95%.

Доклад Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИ:

UNAIDS призывает все страны к полной поддержке и расширению возможностей организаций под руководством сообществ, привлечению их к процессам принятия решений во всех случаях, затрагивающих вопросы здоровья и благополучия членов сообществ, и устранению препятствий для их активного участия в мероприятиях по борьбе с ВИЧ. Только при условии полного финансирования и полной поддержки работы организаций под руководством сообществ искоренение СПИДа может стать реальностью.

На сайте UNAIDS есть страничка, посвященная России. Во всех полях для данных по количеству инфицированных, смертей среди людей разных возрастов и т.п. — прочерки. Только одна цифра за 2017 год — общее количество инфицированных около 1 млн. До нужного процента не хватает, а актуальной информации нет.

— Анна, я прочитала в одной из ваших статей, что лечение в России получают далеко не все люди с ВИЧ. На учете в СПИД-центрах состоит только 75% из тех, у кого выявлен вирус, но и среди них лечение получает только половина. В чем причина?

— Это сложная многоаспектная тема. Почему не все становятся на диспансерный учет, который позволяет получать бесплатное лечение? По разным причинам. Не все люди лечат заболевания, которые у них есть. Потому что боятся, заняты другим или не считают это важным. Влияет на это также СПИД-диссидентство.

До недавнего времени считалось, что начинать лечение нужно людям, у которых есть не только ВИЧ-инфекция, но и снижение иммунного статуса и повышение концентрации вируса в крови до определенного уровня, после чего они получали право на терапию. Некоторые врачи до сих пор предпочитают лечить своих пациентов через какое-то время после выявления диагноза, аргументируя это, например, возможностью побочных эффектов, негативного влияния препаратов на печень. Сейчас считается, что начинать лечение нужно как можно быстрее, и в некоторых регионах такой подход уже реализуется. Например, Московская область говорит, что у них минимальный разрыв между подтверждением диагноза и началом лечения.

— Вы упомянули ВИЧ-диссидентство. Можно поподробнее о нем? И насколько оно распространено у нас?

— Это одна из теорий заговора — в ряду представлений о планете Нибиру, отрицания высадки на Луну или теории строительства египетских пирамид инопланетянами. С тем только отличием, что ВИЧ-диссидентство имеет реальные негативные последствия для здоровья и жизней людей. Что с этим делать? Главный путь — просвещение.

— А наказание?

— Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный. Например, в Западной Европе такого явления, как ВИЧ-диссидентство, фактически нет. Когда я рассказываю своим друзьям в Европе о ВИЧ-диссидентах, они смеются и не верят, что такое бывает. У них получается на уровне общества исключать это явление с помощью просвещения и правильного общественного настроя.

— То есть ВИЧ-диссидентство — это следствие невежества?

— Я полагаю, что большую роль в распространении этих идей у нас играет стигматизация ВИЧ. Многие люди отрицают само существование ВИЧ именно из-за страха принять и понять эту реальность, начинать лечение. Гораздо проще психологически поверить тем, кто утверждает, что ничего этого нет. Думаю, это не столько невежество, сколько слабая рефлексия.

Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный

— Какие стигмы или устаревшие представления о СПИДе существуют в российском обществе?

— Люди боятся ВИЧ, сложно назвать это ложным представлением, но оно явно устаревшее. ВИЧ остается неизлечимым заболеванием, но сегодня существуют лекарства, которые позволяют контролировать болезнь, и продолжительность жизни человека с ВИЧ сравнялась с продолжительностью жизни человека без ВИЧ. Просто в умах людей, далеких от медицины, с 80-х годов закрепился страх перед ВИЧ, однако с тех пор многое изменилось. ВИЧ сегодня не смертельное, но хроническое заболевание, как, например, диабет, которое требует постоянного контроля и приема лекарств.

Стигматизация ВИЧ обусловлена тем, что часто он связан с ключевыми группами, практикующими социально порицаемое в России поведение. Это употребление наркотиков, секс-работа, гомосексуальные связи. Действительно, такие практики, как прием наркотиков и большое количество половых связей, влияют на риски передачи ВИЧ-инфекции.

С другой стороны, тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке. Мы знаем, что большое количество людей имеют связи на стороне. Часто бывает так, что мужчина инфицируется при приеме наркотиков, возможно, разовом. Он не наркозависимый, он просто попробовал, а потом вступил в стабильную связь с женщиной и инфицирует ее, а у нее ВИЧ обнаруживается во время беременности. При беременности сдается много анализов, в том числе тест на ВИЧ, и для России это обычный путь выявления инфекции. В недавнем докладе о эпидситуации по ВИЧ-инфекции в России сказано, что в Иркутской и Кемеровской областях 2,6 процента всех рожденных в 2018 году детей родились у ВИЧ-положительных матерей, в Свердловской области — 2,7 процента детей, в Самарской области — 2,3 процента.

— Расскажите о последних исследованиях в области профилактики ВИЧ.

Это до сих пор довольно малоизвестный факт. Когда я работала с проектом Life4me+ , мы запускали программу, и даже врачам было сложно поверить в этот тезис, существовал большой психологический барьер. Потому что в обществе сохраняется очень высокий страх перед ВИЧ. Но этот тезис подтверждает доказательная медицина.


Фото Максима Платонова

Тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке

— А доконтактная профилактика?

— Это тоже относительно новое явление. Оказалось, что если препараты, которые используются во время лечения, принимать превентивно, они могут защитить и от инфицирования ВИЧ. Это особенно актуально для людей в дискордантных парах, когда один ВИЧ-положительный, а другой —отрицательный. У доконтактной профилактики большой опыт применения и эффективности. Часто ее принимают люди, у которых нет постоянного партнера, они часто меняют своих половых партнеров. Доконтактная профилактика позволяет им защититься от вируса.

Для нашей страны это вопрос явно не ближайших лет в силу большого консервативного поворота, который диктует отношение к проблеме ВИЧ. Но это эффективная мера, и я знаю, что в частном порядке довольно много людей ее используют. Это вещь, которую важно знать: от ВИЧ есть больше способов защититься, чем раньше.

— Что вы имеете в виду, говоря о консервативном повороте?

В общем, на мой взгляд, консервативный поворот вступает в очевидное столкновение с реальностью. Пока реалистичный подход проигрывает, но это сильно бьет по всем нам. Потому что, если смотреть статистику по ВИЧ в Западной Европе, то мне плакать хочется. Цифры несопоставимые. В некоторых странах это буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч в год. И даже в пересчете на процентное соотношение это все равно большая разница. Больше 2 процентов беременных женщин в России инфицированы. То есть из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35—39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки.

Из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35-39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки

— С какими проблемами сталкиваются люди, зараженные ВИЧ?

— Люди с ВИЧ повсеместно подвергаются дискриминации — например, их увольняют с работы. Точнее, вынуждают уволиться, поскольку по закону за это уволить нельзя. Если человек работает уборщиком в магазине бытовой техники, его ВИЧ-статус совершенно не важен, он не донор. Но если, особенно в маленьких городах, о заболевании узнают, человека заставляют уволиться — обычно под страхом разглашения диагноза. Вообще, тайна диагноза у нас в стране охраняется законом. Но в отношении ВИЧ это часто нарушается. Это тоже результат стигматизации. Если кто-то случайно узнает про ВИЧ-инфекцию у своего коллеги или соседа, он может рассказать об этом другим коллегам или соседям — для того, чтобы, как он думает, защитить их от риска. Это конкретное нарушение закона и прав человека.

В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения. Если сознательное заражение другого человека еще можно инкриминировать, то постановку в опасность заражения я не понимаю. Но эта статья регулярно используется на практике. Недавно произошел довольно резонансный случай в Поволжье. Молодая девушка встречалась с мужчиной, предлагала ему использовать презерватив, он отмахнулся, она не стала ему рассказывать про свой ВИЧ-статус. Потом он узнал, что она инфицирована. Она его не заразила, но он подал на нее в суд за постановку в опасность заражения. Таким образом, этот закон фактически говорит, что не ты ответственен за свое здоровье, а твой партнер, который должен о тебе позаботиться.

Или недавняя история с женщиной, которая покормила ребенка грудью — это тоже один из способов передачи ВИЧ. Ее обвинили в постановке своего ребенка в опасность заражения и сейчас преследуют по этой же статье.

Это одна из причин, по которой иногда люди не идут в СПИД-центр и не начинают лечение. Потому что в СПИД-центре при подтверждении ВИЧ-инфекции человек подписывает справку о том, что он знает о своем статусе и о том, что несет уголовную ответственность за заражение другого или за постановку в опасность заражения. И фактически получается, что человек с ВИЧ, который знает о своем статусе, очень уязвим, он не может безопасно вступить в контакт ни с одним партнером. Даже если это сознательное решение партнера. Причем использование презерватива на это не влияет. Даже если контакт был защищенным, согласно закону, человек все равно виноват. Причем наказание весомое — людей приговаривают к реальным срокам.

Просто узнать о своем диагнозе — это стресс. Происходит реорганизация жизни, постоянный прием таблеток. Сейчас стало немного лучше. Раньше таблетки принимались два раза в день строго по часам в зависимости от приема пищи, это заставляло выстраивать жизнь, учитывая необходимость приема препаратов. Сейчас существуют препараты, которые принимаются раз в день. В США и Европе вскоре появится на рынке новая форма лекарств в виде инъекций раз в месяц.

Но все равно неизлечимое заболевание, которое ведет к практическим сложностям и обладает такой стигматизацией в обществе, снижает качество жизни. Как любое хроническое заболевание, оно требует постоянного контроля.


Фото Максима Платонова

Профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ

— А какая просветительская работа относительно ВИЧ сегодня ведется?

— У нас очевидно нет никакого сексуального просвещения в учебных заведениях. Это же не значит, что надо учить людей заниматься сексом. Наоборот, можно учить, как не заниматься им, как правильно отказать, как не оказаться в ситуации, когда тебя принуждают. Подобные программы могут быть. Мы вынуждены признать наличие сексуальных отношений в подростковом возрасте. По моей информации, в школах в странах, где существуют подобные программы просвещения, возраст сексуального дебюта выше и количество ранних беременностей меньше, чем там, где эта тема не обсуждается с подростками. Но подобное просвещение, конечно, ювелирная работа, которая требует большого внимания и терпения, чуткого подхода.

Справка

Анна Федоряк — журналист, правозащитник и координатор проектов в России, Восточной Европе и Средней Азии, связанных с информированием в области социально значимых заболеваний, в частности, ВИЧ и смежных тем — таких как права человека, ЛГБТ, права людей, употребляющих наркотики. Бывший главный редактор сайта Life4me+. Сотрудничает с российскими и международными некоммерческими проектами в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.

Согласно данным на 2021 год более 1,1 миллиона людей, проживающих в России, обладают ВИЧ-положительным статусом. К сожалению, реальные цифры могут сильно отличаться от официальной статистики не в лучшую сторону. Мы сталкиваемся с такой ситуацией, поскольку уровень стигматизации и неосведомленности людей об этом заболевании бьет все рекорды. Именно это влияет на то, что большая часть людей просто не хочет сдавать анализы из-за неправильной реакции со стороны общества. Как проявляется дискриминация, и как живут больные ВИЧ в России, — рассказывает Royal Cheese.

История из жизни

Мы пообщались с Владимиром (имя было изменено по просьбе интервьюируемого) с диагнозом ВИЧ, чтобы выяснить, какого это — узнать о диагнозе, и как в России осуществляется поддержка.

В стране плохо занимаются профилактикой заболевания: нет никакой информации по СМИ, молодое поколение не знает ничего о статусе до тех пор, пока не столкнется с ним. Если бы говорили о том, что с ВИЧ можно жить, принимая АРВТ, не было бы у людей такой паники и страха. Мало кто знает, что есть ДКП (доконтактная профилактика ВИЧ-инфекции — прим.ред.). Если бы в мое время говорили, что такое существует и где получить, может быть, я бы принимал его. Лечение проходит хорошо, уже почти 4 года живу без вирусной нагрузки. Иммунный статус стабильный. Это положительный эффект ежедневной терапии.

Тем, кто недавно узнал о статусе, не нужно впадать в панику, ведь организм и так находится в стрессе, а тут еще и самобичевание. Оно того не стоит. Так, нужно успокоиться, начать терапию вовремя. У кого нет вируса — проходить ежегодное обследование на ЗППП и ИППП, а при малейших подозрениях бежать в клинику и проверяться. Самое главное помнить, что ВИЧ — это не приговор. Будьте здоровы!

Болезнь низшего общества?

Конечно, практически любой человек в определенный момент жизни сталкивался с непониманием и отторжением со стороны самых близких людей и общества, в котором он находится. Однако ситуация со столь интимным и страшным заболеванием обстоит куда хуже, чем в случае, когда родители отвергают спутницу сына или одноклассники не принимают девочку с избыточным весом, хотя каждый из них переживает определенный стресс и впоследствии борется с серьезными проблемами. Человек с положительным статусом ВИЧ/СПИД сталкивается с подобной неприязнью на протяжении всей своей жизни, что иногда приводит к отказу лечиться, бороться за свою жизнь и место в социуме.

Восприятие обществом ВИЧ-позитивных формировалось последние 40 лет. На процесс влиял ряд обстоятельств, которые стали определяющими на многие годы вперед, стереотипизировали болезнь и пациентов. После того, как вирус был обнаружен в начале 80-х годов прошлого века в США, об этой болезни сложились определенные представления. Причиной этому в первую очередь было то, что прежде всего случаи были выявлены у представителей гомосексуального сообщества, а затем у тех девушек, которые ведут распутный образ жизни. Начали появляться первые проявления стигмы. Первые несколько десятков лет общество даже не спорило с ними, так продолжалось до тех самых пор, пока в больницах не стали находить заболевание у гетеросексуальных людей, не занимающихся проституцией.

Первый случай инфицирования на территории России произошел в то же время. Студент по обмену из ЮАР Высшей школы профсоюзного движения заразился ВИЧ после того, как на каникулах съездил на родину, чтобы навестить семью. В следующие несколько лет медицинские работники выявили порядка 200 заболевших иностранцев. К 2000-м заболевание распространилось по всей стране, в первую очередь среди людей, принимающих запрещенные вещества через инъекции. В СМИ говорили о ВИЧ, как о болезни наркоманов. Кроме того, с Запада приходила информация о проститутках и геях, которые заболевают и распространяют болезнь, передающуюся половым путем. Только вот реальные данные от Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом говорят об обратном — 60% случаев заболевания обнаружены как раз у гетеросексуальных людей. Тем не менее стигма и стереотипы — то, что достаточно быстро проникает в умы людей и поселяется там на много лет. Конечно, существуют группы, которые находятся в более уязвимом положении, но на самом деле, никто полностью не может быть застрахован. Подобные предрассудки воздействуют на общество, существует мнение, что если ты ведешь правильный образ жизни, то не заразишься. Конечно, это не так, подобное отношение к проблеме только ускоряет распространение заболевания. Кроме того, все дело в страхе, который возник во время начала эпидемии в 80-х, и сохраняется по сей день. Долгое время общество ничего не знало ни о том, что действительно означает заболевание, ни о том, как оно предается, вследствие чего люди до сих пор избегают больных, из-за боязни заразиться воздушно-капельным путем. Хотя сегодня у людей намного больше источников, из которых можно узнать все о самых разных явлениях и проблемах, многие просто не хотят в этом разбираться и отвечать на базовые вопросы: как действует болезнь, какие последствия за собой несет. Страх в совокупности с другими причинами, привели к тому, что многие люди ошибочно полагают, что:

  • ВИЧ и СПИД всегда связаны со смертью и их нельзя излечить;
  • связаны с поведением, которое общество не одобряет;
  • инфекция — результат личной безответственности или моральной ошибки, например, неверности, которая заслуживает наказания;
  • неточная информация о распространении порождает иррациональное поведение и неправильное представление о своем личном риске.

Никто ничего не знает

Стигма, предвзятое отношение и проявление отвращения делают людей более уязвимыми к ВИЧ, а те группы людей, которые подвергаются наибольшему риску заражения, продолжают сталкиваться с дискриминацией на основании их состояния здоровья, а иногда в совокупности с расой, статусом, полом, и тем более сексуальной ориентацией. Неприязнь в обществе проявляется по-разному, а иногда достигает нарушения прав человека, например, в медицинских учреждениях. Житель Пермского края в прошлом году долгое время проходил курс ВААРТ-терапии (высокоактивная антиретровирусная терапия), которая необходима для поддержания жизни инфицированных. Лекарства закончились, мужчина отправился в больницу, где врачи должны были их выдать. Однако терапевт, после того как проблема была озвучена, ушла из кабинета с криками:

Нередко встречаются случаи, когда стоматологи не оказывают услуги ВИЧ-инфицированным. Так, в Самаре из клиники был уволен специалист после систематических отказов. Одна из девушек, которой указали на дверь, обратилась в органы, за чем последовали многочисленные проверки и судебные процессы. Подобные истории лишь подтверждают тот печальный факт, что некоторые врачи недостаточно осведомлены о болезни и не могут оказать пациентам необходимую помощь.

На этом проявление дискриминации не заканчивается, в большинстве случаев родные и близкие — первые кто проявляет негативное отношение. Инфицированных избегают родители и близкие, их выгоняют из дома, отказывают в помощи. Женщины и девушки чаще опасаются стигмы, потому что могут потерять свой дом, детей, а также способность выживать.

Стигма преследует больных практически везде, в том числе и на работе. Нередко работодатели вовсе отказывают в трудоустройстве после того, как получают на руки анализы медицинского осмотра, несмотря на то, что на законодательном уровне это запрещено. Даже если больному дали работу, это не говорит о том, что он не будет страдать от косых взглядов, насмешек или настороженного восприятия. Согласно исследованию во многих странах дискриминация, связанная с ВИЧ, является причиной высокого уровня безработицы среди больных. Изоляция, которая следует за социальным неприятием, приводит ко внутренней стигме, оказывает сильный разрушительный эффект на психологическое благополучие людей, живущих с ВИЧ. Это подрывает уверенность в необходимости обращаться за медицинской и социальной помощью. Соответственно, пропадает вера в лучшее и желание лечиться, падает качество жизни. Отрицательная самооценка приводит к стыду и чувству никчемности, важного, но игнорируемого аспекта жизни людей с ВИЧ.

Согласно исследованию, проведенному в Санкт-Петербурге в 2018 году, 25% больных столкнулись с отказом в здравоохранительной помощи, 11% — в трудоустройстве, 7% — уволили и 6% — выгнали из дома. Все это сильно затрудняет работу тех организаций, деятельность которых направлена на помощь инфицированным. Дискриминация со стороны и самостигматизация препятствуют проведению ранней диагностики, которая является ключевой для остановки мировой эпидемии. Данные ВОЗ и Европейского центра профилактики и контроля заболевания выделили позднюю диагностику, как главную причину распространения заболевания. Люди, которые сильно подвержены стереотипам или давлению, могут не захотеть обратиться к врачу и сдать анализы. Так, из 140 тысяч случаев первичной диагностики в 53% было выявлено заболевание уже на поздней стадии, лечение которой намного сложнее. Это означает, что за все время болезни до официально поставленного диагноза человек мог заразить многих. Стигма — тяжелая ноша, которая приводит к ухудшению ситуации и увеличению количества больных по всему миру. Многие специалисты уверены, что ВИЧ — обычное заболевание, однако вылечить его до конца практически невозможно, оно требует рутинной терапии. Избавление от предвзятости, просветительская работа и информирование общества снизят страх, избавят людей от подозрений и дадут необходимую информацию о том, что делать, если произошло заражение.

Зачем об этом говорить

Можно сказать, что сегодня устойчивый комплекс стереотипов вокруг ВИЧ и пациентов наконец-то дал трещину, стигмы постепенно начинают уходить, особенно среди молодежи. Однако есть один нюанс: информацию получают те люди, которые сами проявляют заинтересованность в проблеме, а также те, кто участвует в специальных программах по профилактике. К сожалению, детального и всестороннего информирования в стране не существует. В школах старшеклассникам показывают фильмы о заболевании, но узконаправленные, которые порой только укрепляют стереотипы. Использование конкретных программ, которые подчеркивают права людей, живущих с ВИЧ, является хорошим способом искоренения предвзятости.

Организаторам и участникам национальных органов по СПИДу, ЮНЭЙДС и Объединенной группы Организации Объединенных Наций по СПИДу следует разбираться в причинах стигматизации и правильно воздействовать на общество с помощью лекций, брошюр и других способов информирования. Кроме того, нельзя умалчивать и терпеть случаи неправильного отношения, которые нарушают права больного человека. Возможно, именно усиленное внимание к неправомерным действиям — первый шаг в борьбе с ними. Так, в обществе возрастает сознательность, сочувственное и терпимое отношение к людям, находящимся в самых разных ситуациях.

Согласно исследованию за последние несколько лет отношение к инфицированным в России значительно улучшилось: 50% опрошенных придерживаются мнения, что нет ничего страшного в том, чтобы работать с больными, в 2005 году таких было всего 33%, 29% — готовы принять трудности и контактировать с людьми, и только 15% считают абсолютно неприемлемыми подобные контакты на работе и вне ее. Можно сказать, что к таким данным привела распространившаяся информация в интернете от блогеров и журналистов о способах передачи заболевания. В начале прошлого века заболевших ВИЧ считали изгоями и представителями социального дна, сегодня восприятие приняло более позитивный характер.

В конечном счете, принятие правозащитного подхода к проблеме ВИЧ и СПИДа отвечает интересам общества и поможет остановить эпидемию, поскольку отсутствие стигмы и страха означает более сознательное отношение к своему здоровью, раннюю диагностику и необходимое лечение. Не стоит бояться говорить на эти темы, ВИЧ и СПИД — никогда не должны быть табуированы, а инфицированные общества должны не только получать помощь от государства в виде лекарств, осмотров и консультаций, но и чувствовать себя комфортно за счет правильного отношения окружающих.

Читайте также: