Ева для вич инфицированных

Обновлено: 22.04.2024

На странице проекта опубликованы материалы для медицинских специалистов: главные факты о заболевании, инструкция на случай контакта с вирусом при работе с пациентом, личные истории людей с ВИЧ.

В ассоциации подчеркнули, что ВИЧ-положительные люди нуждаются в медицинской помощи не только в связи с диагнозом: у них бывают переломы, проблемы со слухом или зрением.

Заместитель главного врача по амбулаторно-поликлинической помощи Наталья Сизова добавила, что сами пациенты с ВИЧ из-за негативного отношения врачей боятся обращаться за медицинской помощью.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу благотворительной организации

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Е.В.А. — это сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями. Е.В.А. объединяет активистов, специалистов (63 человека) и НКО (5 организаций) из 39 городов России

Некоммерческие организации

Мы поддерживаем сервисные организации в регионах, предоставляем информацию и сервисы, наработанные и проверенные практики работы с группами риска, организуем обмен опытом

Активисты в области социально значимых заболеваний

Мы организуем обмен опытом, помогаем и поддерживаем наших участниц изо всех городов и регионов, проводим встречи, семинары.

Для женщин и детей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями, их родственников и близких

Направления работы

Улучшение доступа к медико-социальным услугам
Снижение стигмы и дискриминации
Развитие потенциала партнерства членов Ассоциации

В 2009-10 годах несмотря на большое количество НКО, помогавшим людям с ВИЧ, появилась, благодаря общению активистов идея о создании сетевой некоммерческой организации, которая могла бы объединять женщин-лидеров из всех уголков России.

Структура ассоциации

Общее собрание членов — объединяет представителей участников ассоциации

Правление — члены правления определяют стратегические направления работы ассоциации и курируют ее деятельность

Секретариат — осуществляет текущую работу ассоциации, координирует программы и проекты

— Юлия Годунова, директор Е.В.А.

О членах сети в цифрах

Общее собрание членов — объединяет представителей участников ассоциации

87% членов сети — женщины. 37 лет — средний возраст членов сети.

Для 60% участников ВИЧ является профессиональной сферой деятельности или они посвящают работе над этой проблемой все свое свободное время.

41% работают в сфере ВИЧ/СПИД от 5 до 10 лет, 26% – более 10 лет.

98% членов сети проходили профильное обучение в сфере профилактики ВИЧ, причем 80%проходили такое обучение в 2016-2017 году.

В 2020 году Ассоциации исполнилось 10 лет. За это время мы многого добились, и у нас большие планы на будущее!

Нас объединяет желание предоставлять людям достоверную информацию о ВИЧ-инфекции и делиться своим опытом работы или жизни с ВИЧ.
Показать полностью.

Мы знаем, что жить с ВИЧ не страшно. Что ВИЧ совсем не приговор, а хроническое, поддающееся лечению заболевание. Можно исповедовать традиционные семейные ценности или активно и успешно строить карьеру — и жить с ВИЧ. Можно все это совмещать и жить с ВИЧ. Можно рожать здоровых детей, планировать, чем займешься на пенсии, совершать кругосветное путешествие — и жить с ВИЧ.

Поздравляем победителей и с нетерпением ждем совместной работы!

На данный момент запущены два направления: консультации психолога и консультации по мониторингу и оценке (информация о том, как записаться есть на стене ниже). Сейчас мы готовимся к запуску консультаций по фандрайзингу. Далее будут запускаться консультации по PR и проектному менеджменту. Работа с фандрайзингом важная часть нашей деятельности. Для того чтобы консультации по фандрайзингу были максимально эффективны, мы сделали опросник с возможными темами. Мы будем благодарны, если Вы уделите немного времени и отметите актуальные вопросы для Вашей организации.

Опрос предназначен для сотрудников НКО, помогающих ВИЧ-положительным женщинам с детьми. Пройти опрос можно на нашем сайте или по прикрепленной к посту ссылке.

Сестра — сестре / Sister to Sister

Отвечаем на вопросы о ВИЧ, листай

Вы можете записаться на консультации к нашему клиническому психологу — Екатерине Зыковой.
График консультаций: пятница с 11:00 до 15:00, среда с 17:00 до 19:00, также возможны другие дни по договоренности.
Показать полностью.

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

Основными задачами тренинга являлись:
■ формирование психологических портретов клиентов, имеющих сложности с приверженностью терапии;
■ выявление затруднений сложностей специалистов в работе с клиентами.
Показать полностью.

Встреча проходила в формате дискуссий, после каждого блока с вопросами была практическая часть, где участники могли поделиться нестандартными решениями, которые они находят, работая с ключевыми группами, наметили для себя план дальнейших действий, применяя новые знания и опыт.

К участию приглашаются женщины старше 18 лет:
– имеющие опыт активизма или работы в области ВИЧ/СПИД более 1 года;
– имеющие собственный опыт в сфере противодействия экономическому насилию или освоения финансовой грамотности;
– желающие распространять накопленные опыт и знания среди своих клиентов, благополучательниц;
– принадлежащие к сообществам людей, живущих с ВИЧ;
– представляющие ВИЧ-сервисные НКО в любом регионе России.

Занятия будут проходить с 25 апреля по 15 мая 2022 года.

Каждая участница получит небольшое вознаграждение за проведение группы поддержки по теме, изученной на Школе.

Чтобы принять участие в конкурсе, заполните анкету-заявку (ссылка на анкету прикреплена ниже ) до 17 апреля 2022 года. Количество участниц Школы — 8 человек.

Ждем ваших заявок!

Напоминаем, что у нас открыта запись на консультации со специалистом по мониторингу и оценке.

Рады представить Вам нашего специалиста — Константина Мишеничева.
Сферы профессиональной экспертизы:
■ мониторинг и оценка социальных проектов:
Показать полностью.
- формирование количественных и качественных индикаторов проекта;
- подбор модели мониторинга проекта;
- особенности сбора и хранения данных;
- подготовка отчетов на основании существующей системы мониторинга и оценки;
- бюджетирование мероприятий по мониторингу и оценке в социальных проектах.

■ проведение социологических исследований:
- подготовка программы исследования;
- поиск актуальных источников информации по теме исследования;
- использование количественных и качественных методов исследования;
- подготовка научных публикаций и аналитических отчетов;
- специфика взаимодействия НКО и научных/образовательных организаций;
- бюджетирование исследования в социальных проектах.

Запись прямого эфира пресс-конференции, посвященной оказанию помощи ВИЧ-позитивным и работе петербургских благотворительных организаций в условиях санкций для тех, кто пропустил.

Пресс-центр ТАСС

23 - 24 апреля новое выездное мероприятие
для всех желающих, с выездом в Петергоф.
Количество мест ограничено, успейте зарегистрироваться

ПОЗИТИВНАЯ ВОЛНА

Выездная группа поддержки для ВИЧ-позитивных

23 - 24 апреля мы организовываем новое выездное мероприятие
для всех желающих, с выездом в Петергоф !

Показать полностью.
Мы успешно реализовали выезд в марте
и теперь продолжаем набор новой группы.
Мы приглашаем всех людей со статусом обсудить
волнующие Вас вопросы и получить поддержку.
Многие участники вышли с новым представлением о статусе,
получили желаемую поддержку и
вышли с сильным положительным зарядом от группы.

Вот отзыв одной из участниц:
“Ещё раз, хочу поблагодарить фонд, за эту встречу! Достойный приём, грамотный психолог, который помог на многое взглянуть по другому. Получилось пообщаться с людьми со схожими проблемами, а с некоторыми и просто подружиться. Очень нужны такие мероприятия!”.

Также, в ролике другая участница - Серафима, делится своими впечатлениями о прошедшем мероприятии
Ведущая, опытный специалист Александра Бузунова верно подобрала ключик и смогла объединить всех участников в дружную и гармоничную команду.

Мы ждем вас в теплой, душевной атмосфере, которая успокоит и придаст сил. Каждому нужно почувствовать себя частью чего-то большего чем ты сам и ощутить чувство связности с другими людьми. Вы сможете это прочувствовать в безопасной группе и под чутким ведением психолога!
Ждем Вас!

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.

По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.

Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.

Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.

Клуб любителей

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.

В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.

Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.

На Марии платье Sportmax

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Читайте также: