Где получить терапию для вич инфицированных

Обновлено: 12.05.2024

В народе диагноз ВИЧ и СПИД демонизирован. Считается, что им болеют только асоциальные элементы. На самом деле, очень многие больные получили болезнь в больнице или от своего единственного партнера. В настоящее время, в связи с пандемией коронавируса, еще можно часто услышать, мол, COVID-19, это не СПИД или наоборот, что это новый СПИД. И то и другое – неверно. Хотя за борьбой с новым вирусом, действительно, как-то забыли о Чуме XXI века.

Сейчас говорят, что ВИЧ — это не приговор, с ним можно благополучно жить, рожать детей и не в чем себе не отказывать. Осталось только грамотно подобрать лечение. Казалось бы, ерунда какая. Пей себе таблетки, и все в порядке будет. Жительница города Владимира Алевтина Енотова утверждает, что это не совсем так. Женщина решила поделиться своей историей с нами, и рассказала всю правду о ВИЧ-терапии и её побочных действиях.

- Алевтина, как Вы заболели?

- Год назад у меня поднялась температура 39,5, - начала свой рассказ Алевтина Енотова. - Температура под 40 держалась неделю. Лекарства не помогали. Когда спал жар, появился озноб. Я ложилась в горячую ванную и не могла согреться. Дома ходила в двух свитерах. Болезнь долго не проходила - несколько месяцев была сильная слабость, увеличились лимфоузлы, а потом стали выпадать волосы. Я боялась лишний раз взять расческу в руки, каждый раз снимала с себя половину шевелюры. Страх облысеть подтолкнул меня обратиться в кожно-венерологический диспансер. Врач назначил анализы. Меня проверяли на все, что можно: от ВИЧ до сифилиса. Только вот анализ на сифилис пришел сразу - отрицательный, а результаты ВИЧ я узнала через две недели. Кровь отправили в федеральную референтную лабораторию. Было взято 20 проб, чтоб исключить ошибку.

-Как Вам сообщили о положительном статусе ВИЧ?

-Конверт с результатами анализов пришел к доктору. Мне звонили из больницы, но я была не доступна. Тогда медсестра приехала ко мне домой и вручила моей маме повестку с адресом СПИД-центра. Вы представляете? Не мне, а моей маме, чем сильно её напугали.

- После этого Вы поехали в центр профилактики и борьбы со СПИДом?

-Вы пришли через полгода. Как на это отреагировали врачи?

-Спросили, конечно, почему не явилась сразу. Я ответила, что получила от такого известия сильный стресс, поэтому не решалась прийти раньше. Там снова пересдала анализы, и опять подтвердился положительный статус.

-Какое лечение Вам назначили?

-У меня стандартная схема терапии: эвафиренз — ламивудин — тенофовир. Государство выдаёт препараты бесплатно. Я принимаю лекарства ежедневно по 4 таблетки и строго в одно время, в 21:00. Любые отступления от правил делают вирус невосприимчивым к медикаментам.

-Почему именно вечером?

-Каждый сам выбирает удобное для себя время. Просто я знаю, что в период активного действия препаратов лучше спать. Так организму легче переносить их токсические воздействие.

-Тяжело переносите терапию?

- Просили врачей поменять схему лечения?

- Вы регулярно посещаете СПИД-центр, какой контингент приходит к инфекционистам?

-Не стоит думать, что болеют только наркоманы и девушки с низкой социальной ответственностью. За полгода я не видела не одного опустившегося человека, который бы бросился в глаза. Все обычные люди: много молодежи, граждане среднего возраста, есть беременные, даже пожилые. Однако в основном — это народ, который ведёт активную половую жизнь, в возрасте от 18 до 40 лет.

-Какое количество народа Вы регулярно наблюдаете в СПИД-центре?

-Есть только два пути заражения: парентеральный и половой. Как заразились Вы?

-Если честно, сама не знаю. Пока этот вопрос остается для меня открытым. Я замужняя женщина. У меня никогда не было связей на стороне…

-А Ваш супруг изменял Вам?

-Не знаю, не думаю, он любит меня. Я до сих пор ему не сказала, язык не поворачивается. (Плачет).

-Разве он не видит, что Вы каждый день принимаете лекарства? А если он тоже инфицирован?

- Я часто уезжаю в командировки. Постоянно в разъездах. Когда он видит, что я пью таблетки, то говорю ему, что просто от головной боли.

-Как собираетесь жить дальше?

-Расскажу всё мужу. Рано или поздно я должна это сделать. Что ещё? Работать, как раньше, находить для этого силы.

-Ваша самая большая мечта?

-Моё единственное желание, чтобы для ВИЧ-инфицированных разработали лекарство, которое не будет оказывать побочных действий.

-Что Вы пожелаете нашим читателям?

-Я хочу обратиться ко всем жителям нашей губернии. Люди, будьте осторожны в своих связях. Все об этом знают, но не все включают мозг. Беспорядочные отношения обрекут вас на специфическое существование - на всю оставшуюся жизнь. Поверьте, я знаю, о чем говорю. А когда всякие дилетанты с пеной у рта заявляют, что с ВИЧ жить можно, то я отвечаю - нельзя. Можно только существовать, а это разные вещи. Даже презерватив может порваться и не спасти вас от смертельной инфекции. Если не уверены в партнере, лучше откажитесь от удовольствия, но сохраните своё здоровье. Берегите себя в общественных местах и на улице, не ходите с открытыми ранами. Не бойтесь сдавать анализы! Если же вы все-таки инфицированы, бегите в СПИД-центр за помощью! Помните, умышленный отказ от терапии — это самоубийство!

P.S.: по этическим соображением имя героини было изменено. Фото нашего респондента.

На сегодняшний день ВИЧ-инфекция неизлечима полностью. Но своевременная и грамотно подобранная высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), успешно сдерживает прогрессирование заболевания и его переход в стадию СПИД. Прием терапии позволяет ВИЧ-инфицированному пациенту жить полноценной жизнью – учится, работать, создавать семью, заниматься любимым делом и даже иметь здоровых детей. При своевременном выявлении ВИЧ, на время приема терапии вирус в крови не обнаруживается, человек безопасен для окружающих, инфекция не влияет на продолжительность жизни.

Каждый год для борьбы с ВИЧ разрабатывают новые препараты.

Что такое антиретровирусная терапия?

Высокоактивная антиретровирусная терапия – это современный метод терапии ВИЧ-инфекции. Она подразумевает прием 3-4 препаратов, действие которых направлено на подавление вируса иммунодефицита. Проводимая терапия преследует сразу 3 жизненно важных цели.

Вирусологическая – подавляет самовоспроизведение вирионов вируса в организме пациента.
Иммунологическая – поддерживает стабильность иммунной системы для формирования адекватного иммунного ответа.
Клиническая – тормозит развитие СПИДа и сопутствующих ему заболеваний, тем самым повышая качество жизни и увеличивая ее продолжительность.

Отказ от терапии неизбежно приводит к осложнениям и развитию СПИДа. Люди, живущие без терапии, сталкиваются с онкологическими патологиями и оппортунистическими инфекциями, вызывающими развитие туберкулеза, менингита, энцефалита, пневмонии и других заболеваний. Продолжительность жизни на стадии СПИД без лечения не превышает 6-9 месяцев.

Принцип действия терапии анти-ВИЧ

В основе ВААРТ лежит комбинация 3-4 препаратов, действие которых подавляет ВИЧ на всех стадиях развития, в том числе и его мутации. Проблема в том, что помимо способности создавать собственные копии (репликации), вирус иммунодефицита характеризуется высокой мутагенностью – он способен подстраиваться под любые неблагоприятные условия, продолжая создавать свои репликации и мутации.

Как принимать АРВТ?

Антиретровирусная терапия проводится с соблюдением следующих принципов.

Лекарства принимаются в строго определенное время!
Пропускать прием препаратов нельзя!
Самостоятельно увеличивать или уменьшать дозу препарата недопустимо!
Препараты, режим приема и дозу препарата назначает только врач!

В процессе лечения состав АРВТ может корректироваться, что позволяет добиться максимальной эффективности проводимого лечения.

Важно понимать, что вопросы по типу, “принимать ли мне сегодня лекарства или не принимать?”, в данном случае не уместны. Конечно, соблюдать столь строгий режим, по понятным причинам, по силу не каждому пациенту. Но жить с ВИЧ без терапии – это равносильно собственноручно подписанному смертному приговору, когда у человека есть выбор и возможности для спасения.

Где выписать лекарства от ВИЧ?

Лечением ВИЧ-инфекции занимается врач-инфекционист Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД. Главное помнить – самолечение не допустимо! При подозрении на ВИЧ и после подтверждения диагноза, лечением инфекции должен заниматься исключительно профильный специалист.

Большая часть лекарств от ВИЧ находятся в списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Поэтому расходы на лечение пациентов оплачиваются государством – за счет федерального и регионального бюджета. Препараты выдаются ВИЧ-позитивным пациентам в Свердловском областном центре профилактике и борьбе со СПИДили в аптеках при наличии рецепта от лечащего врача. Для их получения, пациента в обязательном порядке ставят на диспансерный учет.

Какие лекарства лечат ВИЧ?

Для общего ознакомления перечислим классы лекарств, принцип их действия и препараты с помощью наглядной таблицы.

Нуклеозидные ингибиторы* обратной транскриптазы

Подавляют обратную транскриптазу - фермент ВИЧ, который отвечает за создание ДНК репликаций

Абакавир, Зальцитабин, Ламивудин, Ставудин и др.

Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы

Воздействуют на обратную транскриптазу

Невирапин, Рилпивирин, Эфавиренз, Элсульфавирин и др.

Блокируют фермент-протеазу вируса, в результате чего образуются вирионы, не способные заражать новые клетки организма

Ампренавир, Индинавир, Нелфинавир, Ритонавир и др.

Блокируют фермент вируса, который участвует в процессе встраивания вирусной ДНК в геном клетки-мишени

Ралтегравир, Долутегравир, Элвитегравир.

Препятствуют проникновению вирионов ВИЧ в клетку-мишень

Блокируют последний этап проникновения вирионов ВИЧ в клетку-мишень

*Ингибиторы – вещества, подавляющие течение физиологических процессов.

Несмотря на важность и жизненную необходимость лечения, в некоторых случаях, пациенты могут не выдерживать график приема лекарств, что затрудняет проведение терапии и снижает ее эффективность. Поэтому сегодня специалисты активно разрабатывают новые схемы ВААРТ, предполагающие однократный прием препарата - 1 раз в сутки. Для однократного приема уже одобрены такие лекарства, как Атазанавир, Абакавир, Диданозин, Тенофовир, Ламивудин, Эмтрицитабин, Эфавиренз и другие самые современные антиретровирусные средства.

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Препятствие первое: стигма

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Photo: Erik Mclean / Unsplash

Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России

Photo: Erik Mclean / Unsplash

Согласно законодательству РФ, ВИЧ-положительный статус человека не может быть препятствием к получению паллиативной медицинской помощи. Мы попытались разобраться, почему препятствия все-таки возникают, с какого момента ВИЧ-положительный человек нуждается в паллиативе и как действовать, чтобы получить помощь. Сокращенная версия статьи опубликована на сайте медиа-проекта "СПИД.ЦЕНТР".

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

ВИЧ в России: что происходит?

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

ВИЧ, СПИД – это же не лечится, правда?

Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

А разве паллиатив – это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Препятствие первое: стигма

Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.

Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.

Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.

Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Да, существуют некоторые ограничения в трудовой сфере, или, например, в сфере усыновления детей, но в общем и целом граждане РФ с любым ВИЧ-статусом равны перед законом нашей страны, и дискриминация здесь неправомерна. Рассмотрим подробнее правовые аспекты.

Есть ли ограничения для ВИЧ-положительных людей в сфере оказания медицинской помощи?

Нет. ВИЧ-положительным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по медицинским показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством РФ об охране здоровья граждан.

Обязаны ли вы сообщать врачу о своем ВИЧ-статусе?

Нет. По закону обязательно сообщать о статусе необходимо только сексуальному партнеру. Другое дело, что некоторые заболевания протекают у ВИЧ-положительных иначе, поэтому специалистам неплохо бы знать о статусе пациента, чтобы провести правильную диагностику и лечение. Однако, это сугубо добровольный шаг.

А если это стоматолог?

Нет никаких исключений. Врач должен работать с любым пациентом заведомо предполагая, что тот может быть чем-то инфицирован. Так учат в медицинских университетах. Правила асептики и антисептики одинаковы для всех.

Правомерно ли требование обязательно сдать тест на ВИЧ?

Нет. Освидетельствование на ВИЧ является добровольным и может происходить только с письменного согласия пациента. По желанию оно может проводиться анонимно. Но на практике чаще всего тест на ВИЧ делают всем госпитализированным пациентам или. Стоит упомянуть об исключениях в этом законе: обязательно тест на ВИЧ проходят доноры крови, работники некоторых профессий (перечень которых утвержден постановлением Правительства РФ № 877 от 4 сентября 1995 года), иностранные граждане без гражданства РФ, желающие пробыть на территории РФ более трех месяцев, лица, находящиеся в местах лишения свободы, а также лица, поступающие на военную службу. Никаких других случаев обязательного освидетельствования на ВИЧ-инфекцию нет и быть не может!

Могут ли врачи отказать в медицинской помощи из-за ВИЧ-положительного статуса?

Нет. Как уже говорилось выше, все виды помощи оказываются на общих основаниях. В случае отказа в оказании медицинской помощи врач нарушает законодательство РФ в области охраны здоровья граждан и несет за это дисциплинарную, административную, уголовную и гражданско-правовую ответственность. Если вы получили отказ от врача, то настаивайте на его оформлении в письменной форме, после чего можно смело писать жалобу вышестоящему лицу или обращаться в суд.

А если речь идет о частной клинике?

То, что клиника частная, ничего не меняет. Негосударственные медицинские клиники являются публичными и при наличии возможности обязаны оказывать медицинские услуги всем обратившимся. При отказе в оказании медицинской помощи по причине наличия ВИЧ-инфекции частная организация несет гражданско-правовую ответственность. Вы имеете право в судебном порядке принудить клинику к оказанию вам услуги, а также взыскать материальный и моральный вред. Если вы не хотите обращаться в суд, то можно написать жалобу в местное отделение по защите прав потребителей или в территориальное управление Роспотребнадзора.

А если речь идет об операции?

Это тоже ничего не меняет. В законодательстве указано, что вы даже не обязаны проходить диагностику на ВИЧ-инфекцию перед операцией, и уж тем более вам не могут в ней отказать. В реальности же врачи конечно попросят сделать тест, к чему стоит отнестись с пониманием — есть исследования, доказывающие, что восстановительный период после операции у ВИЧ-положительных людей происходит дольше и имеет свои особенности. Также существует практика, когда больных инфекциями, передающимися через кровь, ставят в очереди на операцию последними в день операции. В принципе в этом нет ничего страшного, просто персонал так перестраховывается. Иногда доходит до того, что выше обозначенных пациентов оперируют только по специально отведенным дням, а администрация больницы прикрывается внутренним распоряжением главного врача.

Что делать если медперсонал узнал о положительном статусе пациента и стал хуже к нему относится?

Законодательство об охране здоровья граждан РФ гарантирует им защиту от дискриминации, обусловленной наличием у них каких-либо заболеваний. В этом случае вы можете подать жалобу вышестоящему должностному лицу (главному врачу) или в судебном порядке требовать возмещение морального вреда.

А если медработник объявил положительный статус прямо в палате при других пациентах?

Это незаконно. Государство гарантируют защиту сведений, составляющих врачебную тайну. Право на сохранение личной информации принадлежит к числу основных конституционных прав человека и гражданина. Врач не имеет права сообщать информацию о диагнозе даже родным и близким пациента, если тот уже достиг совершеннолетия. В случае разглашения у вас есть право подать жалобу главному врачу или иск на возмещение морального вреда, написать заявление в полицию или прокуратуру с требованием возбудить уголовное дело по факту разглашения сведений, составляющих врачебную тайну.

Автор: Григорий Оливенбаум

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Читайте также:

Где получить терапию для вич инфицированных

Что такое антиретровирусная терапия?

Принцип действия терапии анти-ВИЧ

Как принимать АРВТ?

Где выписать лекарства от ВИЧ?

Какие лекарства лечат ВИЧ?

Популярные вопросы и проблемы ВААРТ

Можно ли заразиться, если партнер принимает терапию?

Можно ли пить алкоголь во время терапии?

Можно ли родить здорового ребенка, если принимать ВИЧ терапию?

Мне назначили ВААРТ, но мне от нее хуже, что делать?

Можно ли заразиться ВИЧ, если принять терапию после вероятного заражения?

У моего полового партнера ВИЧ, нужно ли мне проходить терапию, чтобы не заразиться?

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Препятствие первое: стигма

Препятствие второе: а куда идти?

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Препятствие четвертое: сами пациенты

А что делать с пациентами без документов?

ВИЧ в России: что происходит?

ВИЧ, СПИД – это же не лечится, правда?

А разве паллиатив – это не про онкологических пациентов?

Препятствие первое: стигма

Препятствие второе: а куда идти?

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Препятствие четвертое: сами пациенты

А что делать с пациентами без документов?

Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Есть ли ограничения для ВИЧ-положительных людей в сфере оказания медицинской помощи?

Обязаны ли вы сообщать врачу о своем ВИЧ-статусе?

А если это стоматолог?

Правомерно ли требование обязательно сдать тест на ВИЧ?

Могут ли врачи отказать в медицинской помощи из-за ВИЧ-положительного статуса?

А если речь идет о частной клинике?

А если речь идет об операции?

Что делать если медперсонал узнал о положительном статусе пациента и стал хуже к нему относится?

А если медработник объявил положительный статус прямо в палате при других пациентах?