Гуманитарная помощь вич инфицированными
Обновлено: 24.04.2024
Вич инфицированный имеет право на какую нибудь финансовую помощь?
Ответы на вопрос:
Статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных
Не допускаются увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.
Статья 18. Права родителей, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иных законных представителей ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних
1. Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних имеют право на:
совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
бесплатный проезд одного из родителей или иного законного представителя ВИЧ-инфицированного — несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет при его сопровождении к месту лечения и обратно;
(в настоящее время данные льготы распространяются на родителей до достижения детьми-инвалидами и инвалидами с детства возраста 18 лет);
сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного — несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным — несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
внеочередное предоставление жилых помещений в домах государственного, муниципального или общественного жилищного фонда в случае, если они нуждаются в улучшении жилищных условий и если ВИЧ-инфицированный — несовершеннолетний в возрасте до 18 лет проживает вместе с ними.
2. Законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации могут устанавливаться и другие меры социальной защиты ВИЧ-инфицированных и членов их семей.
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.
С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.
Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.
От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?
А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?
Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.
Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.
Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.
Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.
Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.
Препятствие первое: стигма
На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.
Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия — в том числе бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату.
Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа
Препятствие второе: а куда идти?
Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.
По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.
Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?
Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?
*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.
Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.
С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.
Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.
Препятствие четвертое: сами пациенты
Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.
А что делать с пациентами без документов?
В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.
Больным раком приходиться смириться с тем, что они смертельно больны, психически больных изолируют от общества, ВИЧ-инфицированные люди испытывают и то, и другое. Церковь издавна помогала больным с неизлечимыми заболеваниями, и данный вебинар – попытка ответить на вопрос: как помочь ВИЧ-инфицированному принять болезнь, найти силы жить дальше и обрести веру в Бога.
Прошедший 14 декабря в рамках курса дистанционного обучения социальному служению вебинар был посвящен, прежде всего, проблемам духовной помощи людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Ведущие вебинара - клирик Свято-Димитриевского храма при ГКБ №1 им. М.В. Пирогова Роман Бацман и Ольга Егорова, старшая сестра патронажной службы при храме св. блгв. царевича Димитрия. Отец Роман имеет большой опыт работы с ВИЧ-инфицированными в Свято-Димитриевском училище, Ольга Егорова руководит Ресурсным центром по паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией. Ведущие вебинара беседовали о том, как должна осуществляться помощь и поддержка больных.
Узнав о диагнозе, люди с ВИЧ-инфекцией проходят несколько стадий. На первой стадии они испытывают шок, отказываются верить в диагноз. На второй – гнев. На третьей – погружаются в депрессию, когда возможны попытки самоубийства. На четвертой стадии человек пытается осмыслить ситуацию. Пятая стадия – это стадия принятия ситуации, согласие с ней. Эти стадии могут возникать в разном порядке. Шок, озлобленность, суицидальные мысли, мысли об изоляции, о потере свободы, горе, душевные тревоги, ипохондрия, - все это мешает человеку принять болезнь. Для того чтобы свыкнуться с мыслью о диагнозе, больному требуется обычно около шести месяцев, при этом каждый пятый думает о самоубийстве.
Говорить с человеком о вере важно именно на четвертой стадии, говорит отец Роман. Именно в этот период у человека появляются попытки найти ответы на возникающие вопросы. Хотя в этот момент больной думает больше о том, какую прагматическую пользу можно получить от Церкви здесь, на земле, позже эта информация обычно переосмысливается, возникают мысли о Боге и вечной жизни.
Кроме духовной поддержки, Церковь предлагает таким больным также медико-социальную помощь: это и уход в стационаре, и патронажная деятельность на дому, и организация приютов при монастырях. Так, в Церкви действует несколько проектов помощи ВИЧ-инфицированным людям в Москве, Санкт-Петербурге, республике Коми, Архангельской области, Татарстане, Брянске, Тюмени. В Москве создан ресурсный центр по паллиативному уходу Свято-Димитриевского сестричества, который проводит обучение и занимается практической сестринской помощью на дому, а также в ЦКБ святителя Алексия, Клинической инфекционной больнице №2.
О расписании и условиях участия в вебинарах можно просчитать в специальном разделе сайта.
ВИЧ-инфицированные граждане пользуются правом на бесплатную медицинскую помощь на общих основаниях. Кроме того, им гарантируются определенные бесплатные лекарства.
Бесплатная медицинская помощь и порядок ее оказания
• предоставление медицинской помощи в соответствии с Программой государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи;
• оказание медицинской помощи в экстренной форме медицинской организацией и медицинским работником;
• оказание скорой, в том числе скорой специализированной медицинской помощи медицинскими организациями государственной и муниципальной систем здравоохранения;
• консультация (по медицинским показаниям) по вопросам планирования семьи; наличия заболеваний, в том числе болезни, вызванной ВИЧ, представляющих опасность для окружающих; по медико-психологическим аспектам семейно-брачных отношений;
• консультации (медико-генетические и др.) и обследования в медицинских организациях государственной системы здравоохранения в целях предупреждения возможных наследственных и врожденных заболеваний у потомства;
• медицинское освидетельствование в учреждениях государственной системы здравоохранения.
Первичная медико-санитарная помощь больным ВИЧ-инфекцией предусматривает мероприятия по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции. Первичная помощь оказывается терапевтами, участковыми врачами и семейными врачами, врачами-инфекционистами, а также иными врачами и медицинскими работниками в амбулаторных условиях и в условиях дневного стационара. При оказании первичной медико-санитарной помощи больным ВИЧ-инфекцией врач-инфекционист осуществляет, в частности, диспансерное наблюдение.
Медицинская помощь при заболеваниях, не связанных с ВИЧ-инфекцией, оказывается соответствующими врачами-специалистами с учетом рекомендаций врачей-инфекционистов (п. п. 8, 12, 13 Порядка, утв. Приказом Минздрава России от 08.11.2012 № 689 н (далее - Порядок)).
При оказании скорой медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией в случае необходимости осуществляется их медицинская эвакуация (санитарная и санитарно-авиационная). При выявлении медицинских показаний к высокотехнологичным методам лечения медицинская помощь оказывается на общих основаниях (п. п. 7, 26 Порядка).
Больным ВИЧ-инфекцией оказывается также паллиативная помощь в амбулаторных условиях, в том числе на дому, и в условиях дневного стационара, в стационарных условиях, в частности в соответствующих отделениях и палатах для лечения больных ВИЧ-инфекцией, хосписах или больницах сестринского ухода.
Кроме того, пациентам предоставляются в установленном порядке для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека. Такая помощь направлена на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных лиц до момента их смерти (ч. 1, 3, 4 ст. 36 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ; п. п. 2, 28 Порядка; п. п. 2, 4, 9, 25 Положения, утв. Приказом Минздрава России № 345 н, Минтруда России № 372 н от 31.05.2019; п. 10 Приложения № 1 к Положению, утв. Приказом Минздрава России № 345 н, Минтруда России № 372 н от 31.05.2019; Приказ Минздрава России от 31.05.2019 № 348 н; Порядок, утв. Приказом Минздрава России от 10.07.2019 № 505 н).
Справка. Паллиативная помощь
Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания (ч. 1 ст. 36 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ).
Бесплатные лекарства
• медикаменты для лечения ВИЧ-инфекции в амбулаторных условиях в федеральных специализированных медицинских учреждениях и в учреждениях здравоохранения, находящихся в ведении субъектов РФ;
• лекарственные средства, отпускаемые по рецептам врача, для лечения и профилактики ВИЧ-инфекции, в отношении лиц, находящихся под диспансерным наблюдением, а также нуждающихся в проведении профилактического лечения ВИЧ-инфекции.
Читайте также: