Интернаты для вич инфицированных
Обновлено: 18.04.2024
Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.
С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.
Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.
От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?
А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?
Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.
Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.
Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.
Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.
Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.
Препятствие первое: стигма
На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.
Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия — в том числе бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату.
Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа
Препятствие второе: а куда идти?
Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.
По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.
Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?
Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?
*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.
Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.
С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.
Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.
Препятствие четвертое: сами пациенты
Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.
А что делать с пациентами без документов?
В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Встреча, изменившая жизнь
16 лет назад москвичка Ольга Кирьянова и ее муж Дмитрий впервые перешагнули порог специализированного дома ребенка № 7 в Сокольниках, в котором тогда жили дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями.
В тот день 16 лет назад один из малышей, когда Ольга подошла к его кроватке, ловко забрался к ней на руки, цепляясь за одежду. Выбор был сделан сразу. Правда, будущее казалось пугающе неизвестным: ВИЧ-статус ребенка оставался неподтвержденным. Тем не менее, супруги забрали мальчика: они решили, что готовы столкнуться со всеми сложностями, если диагноз подтвердится. Малыш оказался здоровым.
Более 100 принятых в семьи детей с ВИЧ
Усыновив ребенка, Ольга Кирьянова не прервала связь с домом ребенка. Более того, она решила помогать устройству других детей в семьи. Вместе с мужем она создала сайт и форум, где рассказывала о жизни с детьми с ВИЧ-инфекцией, развенчивала мифы. Достаточно быстро сформировалось сообщество родителей, которые приняли в семью детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Они помогали друг другу, поддерживали, делились знаниями и опытом.
Рождение фонда
Дети с подтвержденным диагнозом росли в семьях и мало чем отличались от сверстников. О болезни напоминали только ежедневный прием лекарств и регулярная сдача анализов для коррекции терапии.
Семьи окружали своих малышей любовью, но во внешнем мире им нередко приходилось сталкиваться с непониманием, осуждением и предрассудками. Это пугало родителей, и они старались скрывать информацию о ВИЧ-статусе даже от самих детей. Но через какое-то время стало ясно, что нельзя и дальше жить в страхе: семьям с детьми ВИЧ+ нужна профессиональная помощь.
Дети растут
Одновременно с подростками, но в других группах или индивидуально, психологическую помощь и поддержку получают и родители — они учатся лучше понимать себя, свои эмоции и чувства своих подростков.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Читайте также: