Как относятся врачи к вич инфицированным

Обновлено: 12.05.2024

Но как оценить качество жизни? Вирусную нагрузку можно измерить в лаборатории, а вот прибора для оценки качества жизни еще не изобрели. Одной из попыток получить представление о различных аспектах жизни с ВИЧ стало международное исследование Positive Perspectives 2. Оно представляет из себя большой опросник, целью которого было оценить потребности и сложности у принявших участие 2389 ВИЧ-положительных людей из 25 стран, в том числе у 150 участников из России. В этом материале будут описаны некоторые выводы, которые были сделаны по результатам этого крупнейшего на сегодняшний день исследования качества жизни людей с ВИЧ.

Общение имеет значение

Люди с ВИЧ должны чувствовать, что находятся в непредвзятой среде, и не опасаться открыто обсуждать с врачами все аспекты качества жизни, лечения, выбора медицинских услуг. На практике происходит по-разному: 77 % участников отметили хотя бы одну проблему, которую им некомфортно обсуждать с медицинским работником, 65 % опрошенных отметили, что хотели бы быть более вовлечены в процесс принятия решений по поводу лечения.

В результате оказалось, что открытый диалог между людьми, живущими с ВИЧ, и их врачами был связан со значительно лучшими показателями здоровья. То есть чем лучше взаимодействие между врачом и пациентом, тем чаще у пациента встречается неопределяемая вирусная нагрузка, хорошее психическое, физическое и общее здоровье. Если между медицинским работником и человеком с ВИЧ есть качественный диалог, то чаще встречаются удовлетворенность лечением, понимание своего лечения и восприятие своих потребностей в лечении как удовлетворенных. Люди с ВИЧ хотят играть активную роль в своем лечении и иметь возможность получить надлежащую поддержку, например, пригласить друга или любимого человека на прием к врачу или обратиться за консультацией к смежным специалистам.

Н=Н — не простое предложение

При проведении исследования мы стремились выяснить, как часто обсуждается принцип Н=Н и можно ли связать положительные показатели качества жизни с тем, что медицинский работник рассказывает своему пациенту о принципе Н=Н. Выяснилось, что только примерно две третьих от всех опрошенных когда-либо обсуждали эту информацию с врачом. Российские врачи обсуждали Н=Н только в 46 % случаев. Но самое главное, в ходе опроса мы оценили влияние принципа Н=Н на результаты лечения и качество жизни самих пациентов. Результаты, опубликованные в British Medical Journal (BMJ), наглядно демонстрируют, что те, кто обсуждал Н=Н со своим врачом, с большей вероятностью сообщали об оптимальных показателях здоровья и неопределяемой вирусной нагрузке, чем те, кто сообщил, что не обсуждал Н=Н с медицинскими работниками.

Поэтому стандарты лечения и клинические рекомендации должны побуждать врачей информировать людей с ВИЧ о принципе Н=Н, потому что это очень простой способ положительно повлиять на состояние здоровья и качество жизни своих пациентов.

Полипрагмазия — большая проблема

Задумывается ли врач о том, какое количество таблеток предстоит принимать его пациенту каждый день? Часто люди с ВИЧ принимают лекарства от других заболеваний наряду с препаратами антиретровирусной терапии. Согласно опубликованным результатам, те, кто принимали более 5 таблеток в сутки, чаще имели худшие показатели здоровья и вирусной супрессии. 73 % опрошенных заявили, что хотели бы принимать меньшее количество препаратов от ВИЧ при условии сохранения эффективности. Данные подтверждают, что хотя прием лекарств является неотъемлемой частью благополучной жизни с ВИЧ, необходим комплексный подход к лечению для уменьшения полипрагмазии.

Манифест

В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.

Общее дело

Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.

Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.

Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.

Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.

Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.

Обратная сторона медали

Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.

Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.

За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.

В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.

Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.

Сплетни по цеху

Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.

Право молчать

Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.

Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.

Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.

Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.

Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.

Наказание для болтунов

И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.

Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.

Насколько были правы болтливые медработницы?

К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.

Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.

Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:

1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.

2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.

3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.

4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.

5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.

6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.

О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели

Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.

Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.

Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.

Екатерина Степанова, инфекционист H-Clinic

Своим мнением по этому поводу с Vademecum делится инфекционист H-Clinic Екатерина Степанова.

– Вы помните своего первого пациента с ВИЧ-инфекцией?

– Я начала заниматься изучением ВИЧ еще на последнем курсе университета, то есть до того, как стала врачом. И когда поступила в ординатуру, то в отделении инфекционной больницы встретила своих первых пациентов с ВИЧ-инфекцией. Они оба были с продвинутой стадией – у них был уже СПИД и заболевания, которые развиваются при низком иммунитете. Тяжеленькие! И мне под присмотром заведующего поручили их вести. Я активно советовалась с врачами СПИД-центра – какие дополнительные исследования доступны. Сама брала материал для исследований и доставляла его в лабораторию. Именно тогда я увидела, как терапия улучшает состояние людей с ВИЧ. И они тоже это увидели и стали лечиться.

Меня поразил один случай: я услышала кашель, проходя мимо палаты. Забежала, а пациентка подавилась таблеткой, выкашляла ее и сразу же нырнула за ней под кровать, чтобы снова выпить. Потому что лечение работает. В общем, выписались они в хорошем состоянии, и потом я много лет наблюдала их уже в СПИД-центре.

– Изменилось ли отношение врачей к таким пациентам?

– Последние 9 лет я работала в паллиативном отделении СПИД-центра в Казани. И я побывала почти во всех реанимациях и ординаторских городских больниц. И, конечно, наблюдала, как постепенно меняется отношение врачей к ВИЧ-положительным пациентам на более спокойное.

Однако я регулярно сталкивалась с незнанием, страхом и простым цинизмом. А иногда спокойное отношение был просто безразличием.

Но все больше врачей понимают, что люди с ВИЧ не опасны, если принимают терапию и подавили свой вирус. Есть врачи, которые заметили, что пациенты изменились: если поначалу это сплошь были лица, употребляющие наркотики, то сейчас – это обычные женщины и мужчины.

– Стигматизация ВИЧ+ пациентов все еще существует?

– Стигматизация остается. Для меня важная характеристика доктора – это то, как он относится к ВИЧ-положительному пациенту. Я считаю, что все специалисты должны знать хотя бы основы ВИЧ: пути передачи, патогенез, проявления и лечение. То есть понимать суть ВИЧ-инфекции, понимать, что эти люди могут жить долго. Для меня тот, кто спокойно работает с ВИЧ+ людьми, – специалист высокого класса. Это значит, что он выходит за рамки своей профессии.

– Как стигматизация влияет на возможность оказывать и получать медицинскую помощь?

– Конечно же, мешает. Но тогда это уже не стигма, а дискриминация. Дискриминация – это совершение негативного действия в связи с ВИЧ-инфекцией. Большинство СПИД-центров в России и наша клиника – это по сути своей поликлиника. И проблемы возникают с госпитализацией. Особенно с плановой.

Вот сейчас пациент ищет возможность сделать операцию на сустав. На протяжении всей консультации ему рассказывали, что это крайне необходимо сделать и врачи готовы взяться. А после того, как он сообщил, что живет с ВИЧ – он получил отказ. Рекомендовано обратиться, конечно же, на Соколиную гору. Ну и что, что там не проводят такие операции! Это нарушает важнейшее право человека как пациента – право на выбор учреждения, которое будет оказывать ему медицинскую помощь.

Я постоянно доношу до коллег достоверную информацию о ВИЧ. Потому что страх – это зачастую недостаток информации. Для меня принципиально важно, чтобы во всех стационарах людям с ВИЧ оказывали помощь наравне с остальными людьми.

Международный День борьбы со СПИДом – 1 декабря – не только повод вспомнить о жертвах коварной болезни, но и традиционное приглашение к серьезному обсуждению проблем людей, живущих с ВИЧ. Не менее важная урочная тема – противодействие дискриминации ВИЧ-положительных пациентов, в частности, со стороны медицинского сообщества. Неготовность отечественной системы здравоохранения к полноценной работе с пациентской аудиторией, численность которой, только по данным официальной статистики, превысила 1 млн человек, если не замалчивается, то часто отходит на второй план.

Своим мнением по этому поводу с Vademecum делится основатель проекта HIV.plus психиатр Илья Антипин.

– Когда вы впервые столкнулись в своей медицинской практике с ВИЧ-позитивным пациентом? Вы помните, как это было?

– Сегодня что-то изменилось, или такое опасливое отношение к людям с ВИЧ все еще существует, в том числе – и среди медиков?

– В нашей стране около миллиона ВИЧ-инфицированных, этим уже никого не удивишь. Ситуация меняется там, где люди с ВИЧ обращаются за консультациями или помощью все чаще и чаще, к ним просто привыкают, что-то узнают по этому поводу.

– То есть стигма в отношении этих пациентов до сих пор сохраняется?

– В цену закладываются риски?

– А если оценивать ситуацию в целом?

И сейчас типичные ВИЧ-инфицированные, число которых в России ежегодно увеличивается на 100 тысяч человек, – это люди, не имеющие отношения ни к инъекционным наркотикам, ни к проституции, это обычные обыватели. И им зачастую приходится заниматься self-менеджментом своего заболевания, лечить себя по американским или европейским алгоритмам, последние, кстати, переведены на русский язык. Но проблемы начинаются в тяжелых случаях, там, где действительно нужно оперировать широким спектром знаний.

И основная проблема у наших пациентов – сняться с учета СПИД-центра, потому что они уже все поняли, и им это все не надо. Многие даже не пытаются встать на учет, потому что это влечет за собой проблемы, особенно в небольших городах. Никто не верит в то, что диагноз не будет предан огласке. Не ставить в известность о диагнозе самых близких родственников – это тоже у нас обычная ситуация.

Проблема конфиденциальности стоит так остро, потому что люди, может быть, даже не видели таких примеров, но точно знают, что ничего хорошего ждать от своих соседей, родственников, коллег не стоит. Так и говорят: если все узнают, это будет катастрофа. И, скорее всего, для многих это действительно будет очень тяжелая ситуация.

Читайте также: