Как вы относитесь к вич инфицированным
Обновлено: 12.05.2024
В наше время многие не знают, чем отличается ВИЧ от СПИД. И если кто-то думает, что это, в принципе, одно и то же, он в корне неправ. Разница между этими терминами огромная. И ещё к тому же между ВИЧ и СПИД находится временная пропасть как минимум в 10 лет жизни. Если успешно лечить сам вирус, синдрома иммунодефицита можно избежать. Чтобы понять, чем ВИЧ-инфекция отличается от СПИД, необходимо знать, что обозначают оба этих термина. ВИЧ — это вирус, который вызывает дефицит иммунитета, а СПИД — это уже его следствие. Синдром характеризуется наличием чересчур слабого иммунитета. К сожалению, пока что ВИЧ уничтожить невозможно. Он навсегда остаётся в человеческом организме и изредка о себе напоминает. Одним из проявлений и является синдром иммунодефицита. Это самое опасное состояние, которое способно привести к смерти человека. С ВИЧ можно жить очень долго, построить семью и даже родить здорового ребёнка. А вот со СПИД шансы на благоприятный исход уменьшаются. Это страшное, неизлечимое заболевание может свалить человека с ног, лишить всех радостей жизни и непосредственно способности существовать. Последствия действительно необратимые. Однако, если вовремя обратиться к врачам, можно оттянуть развитие заболевания.
Даниил:
— Я знаю, что ВИЧ передаётся через кровь и половым путём. Больше способов я не знаю. Чем ВИЧ от СПИД отличается — я тоже не знаю. Если вдруг кто-то из моих знакомых окажется инфицированым, моё отношение к нему вряд ли поменяется. Такое может с каждым произойти.
Анастасия:
— Я думаю, что ВИЧ-инфицированые — такие же люди, как и мы. И в этом нет ничего страшного. Они же могут лечиться. Я не отношусь к ним с каким-нибудь негативом. Я думаю, таким людям наоборот нужно помогать и не говорить, что они отбросы общества.
Дамир:
— Если кто-то из моих знакомых заболеет ВИЧ-инфекцией, я не стану относиться к этому человеку хуже. Он же не виноват в этом. От ВИЧ и СПИД никто не застрахован. Думаю, что таким людям не стоит опускать руки.
— Я знаю, что сейчас много препаратов для подавления вируса в крови. И люди с ВИЧ должны жить нормальной полноценной жизнью и не быть в чём-то ущемленными. Я думаю, что нужно правильно информировать людей об этом заболевании и как можно чаще говорить и писать об этом, а не только первого декабря.
Лола:
— Я считаю, что таких людей надо поддерживать, чтобы они могли жить с этим, чтобы могли бороться и не сдаваться. Если кто-то из моих друзей окажется в такой ситуации, я никогда не отвернусь от этого человека. Очень жаль, что у нас общество ещё очень негативно воспринимает таких людей.
— Собственно, дело тут не только в СПИД. Здоровые люди вообще относятся к больным с опаской и в лучшем случае — с жалостью. Оно и понятно: существует много заразных болезней, о которых даже врачи знают мало, а обычные люди — и того меньше. Лично я к ВИЧ-инфицированным и больным СПИД отношусь нормально.
Алёна:
— Я точно не знаю, в чём отличие ВИЧ от СПИД. Но я считаю, что не стоит отворачиваться от людей с ВИЧ. Ну и что, что он болеет? Он же такой же человек, как и все мы, только в его крови живёт вирус.
— Мы все можем заразиться гриппом, ангиной или другими инфекциями. И ведь мы не осуждаем друг друга за это. То же самое можно сказать и о ВИЧ-инфекции. Я просто поражаюсь, почему к таким людям нужно относиться с отвращением. Не все ведь болеют из-за того, что они наркоманы!
Светлана:
— Я очень положительно отношусь к ВИЧ-инфицированым. Мы все могли бы столкнуться с этой проблемой. Ведь мы же не знаем, в какой ситуации человек оказался, в какой среде живёт, чем занимается. Я думаю, что мы должны лояльно относиться к людям, живущим с ВИЧ-инфекцией.
— Мы должны помогать им. А мы пока не готовы их принимать такими, какие они есть. Люди с открытой формой туберкулёза гораздо опасней для нас, чем люди, живущие с ВИЧ. Поэтому я только за, когда проводятся различные акции и мероприятия в поддержку этих людей. Я с удовольствием бы их поддержала и приняла участие в подобной акции.
Мурат-ага:
— К людям с ВИЧ надо относиться с сочувствием, пониманием, и быть расположенными по-доброму. Этим людям и так плохо. Им нужна наша поддержка. Осуждать никого за это мы не имеем права.
— Эти люди не должны быть в чём-то ущемлёнными. Многие относятся к заболевшим ВИЧ, как к изгоям, с брезгливостью. Хотя эта инфекция не передаётся по воздуху или через бытовые предметы.
Игорь:
— ВИЧ-инфицированые — это такие же люди, как и мы. Они живут среди нас и внешне ничем не отличаются. Они знают о своём статусе, но боятся признаться в этом окружающим, потому что у нас пока не могут воспринимать нормально таких людей.
— Если вдруг кто-то из моих знакомых или близких оказался бы в такой ситуации, то я бы никогда не отвернулся от этого человека, а наоборот всячески поддержал бы его. Ведь зная пути передачи, вы не можете заразиться ВИЧ от простого человеческого общения!
Айтнур:
— Я не знаю, чем ВИЧ отличается от СПИД. У нас в универе не проводят лекции на эту тему. Но я знаю, что ВИЧ можно заразиться при половом акте и через кровь. Если бы я узнала, что кто-то из моих знакомых или сокурсников оказался в такой ситуации, то я бы не стала осуждать этого человека, а наоборот оказала бы поддержку. Это может произойти с каждым.
Сагыныш:
— Я будущий преподаватель, но сама не знаю точно, что такое ВИЧ и СПИД. Мы ни в школе не проходили этого, ни в вузе. Но я слышала, что это смертельное заболевание, которое передаётся через кровь и при половом контакте. Через кровь могут заразить даже детей. И что, они виноваты в этом? Мне кажется, нельзя относится к людям со СПИД ужасно. Они — всё те же люди, как и мы! Просто посмотрите на это с другой стороны: если бы такая опасная болезнь вдруг была у вас. Я думаю, все бы говорили по-другому. Почему нет отвращения к тем, у кого другие болезни, например?
Ербосын:
— Если честно, я затрудняюсь ответить, в чём различие ВИЧ и СПИД. Я всегда думал, что это одно и то же. Но у меня нет какого-то пренебрежения к людям с этим заболеванием. Они такие же люди, как и все остальные. Просто у них проблемы со здоровьем. Они не являются для меня отбросами общества.
— Если бы мой друг оказался инфицированным, я бы не стал менять своё отношение к нему. Мне кажется, людям надо разъяснять, что есть только три способа заражения ВИЧ: через кровь, через незащищенный половой акт, и от больной матери к ребенку. Если наш народ будет проинформирован, то и отношение к людям с ВИЧ изменится.
Денис:
— Мне трудно сказать, как я отношусь к таким людям. У меня нет знакомых с этим заболеванием. Вот если вас заразит человек этим вирусом, как вы будете относиться к нему? Пока сам не столкнулся с этой проблемой, как можно сказать заочно что-то? Лично я сам не считаю ВИЧ-инфицированных какими-то ущербными. Они такие же, как и мы.
— Я считаю, что негативное отношение продиктовано инстинктом самосохранения. Ведь точно никто не может сказать, как передается СПИД, хотя и говорят, что он передается только через кровь и половым путем. Но ведь вирус может мутировать и начать передаваться как-то иначе. Так что я считаю, что такая реакция общества является естественной.
Нас порадовал тот факт, что молодые люди понимают, что носители ВИЧ-инфекции — это не только наркопотребители и работники секса. Люди с ВИЧ — это обычные люди, которые точно так же живут, работают, ищут новых друзей и семейные отношения, у людей с ВИЧ нет какой-то социальной патологии или других изъянов.
В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.
Общее дело
Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.
Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.
Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.
Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.
Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.
Обратная сторона медали
Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.
Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.
За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.
В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.
Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.
Сплетни по цеху
Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.
Право молчать
Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.
Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.
Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.
Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.
Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.
Наказание для болтунов
И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.
Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.
Насколько были правы болтливые медработницы?
К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.
Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.
Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:
1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.
2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.
3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.
4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.
5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.
6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.
О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели
Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.
Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.
Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.
1. Мой тест на ВИЧ положительный. Могло ли это быть ошибкой?
Хотя ложноположительный результат встречается нечасто, для проверки полученных результатов необходимо провести контрольный тест, то есть повторить анализ. Вероятность получения двух ложноположительных результатов теста крайне низка. Если первый тест проводился в домашних условиях, для выполнения повторного анализа обратитесь к врачу или в медицинскую лабораторию.
2. Если у моего партнера отрицательный результат теста на ВИЧ, то он не инфицирован?
3. Как я мог получить ВИЧ?
4. Это моя вина?
5. Но я думал, что активные партнеры не могут заразиться ВИЧ?
Действительно, вероятность инфицирования ВИЧ для активного партнера значительно ниже как при анальном, так и при вагинальном сексе. Согласно данным одного исследования, проведенного в 2012 году, для партнеров, занимающих активную позицию при анальном сексе, характерно снижение риска заражения на 86 процентов. Однако это не отменяет того факта, что активные партнеры могут инфицироваться и инфицируются ВИЧ при незащищенных половых контактах.
6. Правда ли, что у многих ВИЧ-положительных людей есть гепатит С?
7. Если я ВИЧ-положительный, значит у меня СПИД?
8. Я умру?
Да, но не завтра и не потому, что у вас ВИЧ. Дело в том, что при надлежащем лечении ВИЧ-положительные пациенты могут жить так же долго и полноценно, как и здоровые люди. Вы имеете гораздо больше шансов погибнуть в автомобильной катастрофе, чем умереть от ВИЧ. Конечно, как и при любом хроническом заболевании (например, сахарном диабете), у вас могут развиться определенные осложнения. Кроме того, вы можете быть подвержены различным заболеваниям, как и все люди. Существуют данные, что при длительном применении антиретровирусных препаратов, которые необходимо принимать ВИЧ-положительным, увеличивается риск раннего развития некоторых заболеваний, связанных с возрастом, таких как остеопороз. Однако не забывайте, что приверженность лечению позволит вам прожить долгую и активную жизнь, несмотря на ВИЧ.
9. Когда необходимо начать лечение?
Прямо сейчас. Лечение должно быть начато как можно скорее, лучше всего в день получения положительного результата анализа на ВИЧ. Раннее начало лечения ВИЧ-инфекции приводит к значимым долгосрочным преимуществам. Но даже при отсутствии симптомов инфекция ослабляет иммунную систему. По мнению ученых, откладывание начала антиретровирусной терапии приводит к увеличению объемов скрытых резервуаров ВИЧ-инфекции. Напротив, раннее начало лечения уменьшает вирусную нагрузку. Содержание вируса в крови может снизиться до уровня ниже определяемого, при котором вероятность передачи ВИЧ партнеру крайне мала. Так что немедленно получите рецепт и начните прием препаратов.
10. Я должен принимать антиретровирусные препараты каждый день?
Всю жизнь? И да, и нет. По данным исследования, проведенного в 2015 году, только при сочетании раннего начала лечения с регулярным приемом препаратов соотношение CD4 и CD8 клеток становится близким к норме. Чем ближе этот показатель к нормальному, тем больше клеток борются с ВИЧ и дают вам силы, здоровье и продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции. Не стоит пренебрегать такой ощутимой пользой для здоровья. Однако и врачи, и фармацевтические компании понимают, что необходимость ежедневно принимать лекарства превращается в настоящее испытание, и поэтому разрабатывают новые возможности лечения. В этом году было проведено исследование, по результатам которого было выявлено, что инъекция препарата два раза в месяц так же эффективна, как и ежедневный прием таблеток (хотя может пройти один-два года, прежде чем такие препараты станут продаваться в аптеках). Да, пока вам придется придерживаться лечения с религиозным рвением (представьте, будто это поход в спортзал или ежедневный прием витаминов), однако это не означает, что вы обречены до конца жизни ежедневно принимать таблетки.
11. Если я ВИЧ-положителен, значит, мне нельзя заниматься сексом?
Нет, это не так. На самом деле большинство врачей поощряют продолжение полноценных сексуальных отношений. Оргазм сам по себе может быть чудесным лекарством: чувство сексуального удовлетворения помогает заснуть, стимулирует повышение уровня иммуноглобулинов (которые борются с инфекцией), уменьшает стресс, чувство одиночества и депрессию. Однако присутствие ВИЧ в организме подразумевает, что необходимо защищать себя и своих сексуальных партнеров.
12. Как я могу защитить моих сексуальных партнеров?
Есть разные способы защитить себя и своего партнера. Честно и подробно обсудите свой ВИЧ-статус и связанный с ним риск передачи инфекции. Всегда используйте презерватив и поддерживайте сексуальные отношения с партнером, применяющим доконтактную профилактику (PrEP). Следите за поддержанием вирусной нагрузки ниже определяемого уровня. Важен даже правильный выбор смазки для презерватива (избегайте двух составляющих: поликватерниума и поликватерниума-15, так как оба типа полимера увеличивают риск передачи ВИЧ).
14. Что такое ДКП (PrEP)? ДКП (PrEP)
15. Какой риск у людей, употребляющих неинъекционные наркотики и алкоголь?
Люди, употребляющие неинъекционные наркотики и алкоголь, более склонны к рискованному сексуальному поведению и незащищенным контактам. Многие люди, принимающие наркотики или алкоголь, прежде всего, выбирают сексуальных партнеров из своего круга общения. Сюда могут войти люди, которые употребляли наркотики внутривенно, занимались сексом за деньги или наркотики, стали жертвами травматической ситуации, или сидели в тюрьме. Во всех этих уязвимых группах риск передачи ВИЧ высокий.
Неопределяемый = непередаваемый
Ограничат контакты 14% респондентов, полностью прервут — 2%, еще 22% затруднились спрогнозировать свою реакцию в этом случае. Это следует из данных опроса, опубликованного сервисом SuperJob в октябре. В 2016 году, в рамках аналогичного исследования, о готовности продолжить общение заявили 56% участников.
Всего в опросе приняли участие 1,6 тыс. респондентов старше 18 лет из разных регионов.
— Больше всего тех, кто спокойно реагирует на наличие ВИЧ-инфекции у коллеги и готов продолжить с ним конструктивное общение, в крупнейших мегаполисах страны — Москве (70%), Санкт-Петербурге (67%) и Екатеринбурге (66%), — отмечается в выводах исследования.
Кроме того, женщины оказались более толерантными, чем мужчины (66% против 57%). Последние же, напротив, склонны заболевание стигматизировать (за то, чтобы ограничить или прервать контакты среди мужчин высказались 18% и 3%, среди женщин — 10% и 1% соответственно).
— Тут сказалось несколько факторов. Во-первых, у нас уже довольно много людей, живущих с ВИЧ, у них есть родственники, близкие, которые с ними общаются и знают больше об инфекции. Кроме того, у нас все-таки появилась доступная терапия и ВИЧ из категории смертельного заболевания перешел в категорию хронических, — пояснил эксперт.
— Сейчас всё новое — есть препараты, с помощью которых люди живут счастливо и долго, рожают здоровых детей. Есть исследования. Многие уже знают, что Н=Н, неопределяемый равно непередаваемый, — говорит она. — Но по факту люди начинают задумываться о ВИЧ, только когда с ними в жизни что-то происходит: либо человек начинает болеть и пытается понять почему, либо возникает реальная угроза заражения.
Академик Вадим Покровский — о первых пациентах с иммунодефицитом в СССР и о ситуации с инфекцией во время пандемии COVID-19
Информированность о заболевании, и толерантность по отношению к ВИЧ-положительным людям сильно зависят как от возраста, так и от места проживания, отмечает собеседница издания. В частности, разительно отличается ситуация с информированностью в больших города и небольших населенных пунктах.
Молодые люди, как правило, информированы намного лучше, чем люди старше 35 или 40 лет. Особенно, если речь идет не о жителях мегаполисов, а о представителях рабочего класса, проживающих в удаленных городах.
Контрацептивный саботаж ставит под удар и мужчин, и женщин, но с трудом находит место в правовом поле
В то же время картина заболеваемости сейчас меняется, обращают внимание все опрошенные изданием эксперты.
— Если раньше среди тех, кто вставал на учет, 80% было потребителей наркотиков, то сейчас более половины, а в некоторых регионах и до 80% — это уже гетеросексуальные люди, которые получают инфекцию, — объясняет Владимир Маяновский.
Растет, в том числе, и число женщин в возрасте старше 40 и 50 лет. И если молодые люди знают, что ВИЧ поддается терапии, то эти пациенты, как правило, оказываются совершенно не подготовлены к подобному диагнозу.
— И если в крупных населенных пунктах с толерантностью всё более-менее хорошо, то в малых населенных пунктах с терпимостью и принятием всё очень плохо. Поэтому ВИЧ-положительные люди часто скрывают свой статус, что очень плохо сказывается на возможности получать как медицинскую помощь, так и психологическую или социальную поддержку, — объясняет собеседник издания.
В нынешней ситуации, где бы ни проводилось массовое обследование, вне зависимости от размеров населенного пункта есть шанс увидеть большое количество людей с выявленной инфекцией, уверена врач-инфекционист, работающая с ВИЧ-положительными пациентами, Екатерина Степанова.
— Например, только за последнее время у меня было две беременные женщины с выявленной инфекцией, а это один из главных признаков генерализации эпидемии, — обращает внимание она.
ВИЧ оставят без прописки: регионам напомнят о необходимости помогать бездомным и людям без регистрации
Однако в небольших городах или поселках нет возможности создать собственные организации, или группы самопомощи, в то время как до ближайшего центра может быть несколько сотен километров, обращает внимание Игорь Пчелин.
Нежелание обращаться за помощью из страха подвергнуться критике или отчуждению со стороны не только сообщества, но и медиков, приводит к гибели пациентов, которые могли бы вести полноценную жизнь и рожать здоровых детей, а также повышает риск дальнейшего распространения эпидемии, поскольку терапия включает препараты, подавляющие вирус: человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не сможет передать вирус другим.
Точка входа
В России с ВИЧ-положительным статусом живет более 1 млн человек — это только те, у кого заболевание диагностировали официально, — и эта цифра продолжает расти, предупреждает Владимир Маяновский.
— Для того чтобы остановить эпидемию, нужен комплексный подход: первое — это качественное бесплатное лечение, которое сейчас предоставляет государство, и второе — это первичная, вторичная и третичная профилактика, то есть профилактика среди здорового населения, среди групп риска и среди тех, кто заразился, в том числе для борьбы с ВИЧ-диссидентством, — объясняет он.
Важно также, чтобы в России появились люди, которые не боятся говорить о своем диагнозе публично, подчеркивает Светлана Изамбаева. Пока, по ее словам, проблема почти не обсуждается публично на уровне высших эшелонов власти или известных артистов, внимание которых помогло бы снизить стигматизацию заболевания, с которым сегодня могут столкнуться почти все.
—У нас нет артистов, которые сказали бы, что есть такая проблема. Или тех, кто публично заявил бы о положительном статусе. Это бы сразу изменило отношение к болезни, которая до сих пор остается у нас дискриминированной, несмотря на все возможные изменения, — рассуждает собеседница издания.
Чтобы проблема дискриминации сошла на нет, необходимо, чтобы каждый из пациентов научился принимать свой диагноз и мог самостоятельно отстаивать свое право на нормальную жизнь, отмечает Игорь Пчелин. Основную нагрузку по оказанию такой социальной и психологической помощи сегодня выполняют общественные организации.
Однако из-за недостатка финансирования многие из них в последнее время замораживают или сворачивают свои проекты — в том числе телефоны доверия, по которым помощь могли бы получить люди из регионов.
— Государственные учреждения этим заниматься не будут, это не их задача. Их задача — лечить. Но очень многие люди предпочитают сначала обращаться в общественные центры, а мы уже дальше сопровождаем их на лечение. Мы — точка входа в эту систему, — рассуждает Игорь Пчелин.
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
Ольга Саража, главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
Читайте также: