Как живут люди с вич принимающие вирусную терапию

Обновлено: 19.04.2024

Версия для слабовидящих

Жизнь с ВИЧ

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
Психологическое индивидуальное консультирование
Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
Психологическое сопровождение беременных женщин
Консультация детского психолога
Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.

ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.

Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.

ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ

Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":

«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.

Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.

Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Известен факт, что с возрастом ВИЧ-положительные люди чаще сталкиваются с раком, чем остальные. А возрастные болезни у них приходят раньше. С момента появления антиретровирусной терапии в середине 1990-х характерные для СПИДа виды раковых опухолей — саркома Капоши, неходжкинская лимфома и рак шейки матки — сейчас встречаются значительно реже. Но с увеличением продолжительности жизни люди успевают заболеть другими видами онкологии.

Маккене 56, диагноз ВИЧ ему был поставлен только в 1992 году, хотя сам он считает, что заразился десятью годами ранее.

по теме

Лечение

Своевременное появление эффективных препаратов позволило врачам найти комбинацию средств, помогающих держать болезнь под контролем. Но другие проблемы не заставили себя ждать. Двадцать лет назад, когда Маккена пытался совладать с ВИЧ, у него была обнаружена меланома. К счастью, ее вовремя удалили, и все обошлось без последствий.

Позже, в марте 2018 года, посмотрев по телевизору программу хирурга-дерматолога Сандры Ли Dr. Pimple Popper, он решил обратиться к специалисту по поводу кисты, которая беспокоила его уже некоторое время. Первичная биопсия показала, что опухоль была доброкачественной, но со временем она начала расти и в конечном счете ему диагностировали выбухающую дерматофибросаркому, редкий вид опухоли, развивающийся в глубоких слоях кожи.

Рак кожи, которым страдает Маккена, поддается лечению, но в остальном дела его идут не так хорошо. Уже не первый раз он сталкивается с дисплазией ануса — патологическими изменениями эпителия, вызванными ВПЧ, несмотря на то, что уже много лет вирусная нагрузка у него снижена до неопределяемого уровня, а число клеток CD4 в крови — больше 1000.

Виды рака, связанные с ВИЧ

Большинство видов онкологических заболеваний развиваются с течением времени в результате воздействия факторов окружающей среды, вызывающих рак, и накопления генетических мутаций.

ВИЧ-положительные люди, среди которых, как правило, в два раза больше курильщиков и которые имеют больше склонности к коинфекциям, находятся в группе повышенного риска.

Кроме того, благодаря эффективной антиретровирусной терапии все больше ВИЧ-положительных пациентов доживают до такого возраста, когда обычно и возникает рак. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), менее половины людей с ВИЧ в США живут до 50 лет и дольше, а 16 % живут дольше 65. При этом около половины всех видов онкологии возникает у людей в возрасте 65 лет и старше.

До появления комбинированной терапии злокачественные образования, относящиеся к СПИДу, составляли 75 % от всех случаев раковых заболеваний среди людей с ВИЧ. Сегодня эти показатели ближе к 25 %. И тем не менее такие виды рака у ВИЧ-положительных людей развиваются с большей вероятностью, чем у других, в основном потому, что многие долгое время не знают о том, что инфицированы, и не получают никакого лечения.

В Сан-Франциско большую часть (38 %) причин смерти ВИЧ-положительных людей с 2014 по 2017 год составляли болезни, связанные с ВИЧ, включая характерные для СПИДа виды рака. Далее следовали виды рака, не связанные со СПИДом, — 15 %, а за ними сердечные заболевания — 11 %.

Виды онкологических заболеваний, не связанные со СПИДом, неравно распределены между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными людьми, причиной их возникновения часто являются вирусы: ВПЧ, гепатиты B и С, вызывающие рак печени, вирус Эпштейна — Барр, который приводит к некоторым видам лимфом, раку горла и прочим злокачественным образованиям.

Ученые склонны классифицировать раковые заболевания как связанные и не связанные со СПИДом, хотя более целесообразно, возможно, было бы делить их на связанные и не связанные с ВИЧ. Ситуация с раком, который вызывает ВПЧ, наглядно демонстрирует то, что классификация может больше зависеть от политики, чем от науки. В конце 1980-х нашлись активисты, которые посчитали, что в определение СПИДа Центра по контролю и профилактике заболеваний необходимо включить какое-нибудь женское заболевание. В результате их усилий туда был внесен инвазивный рак шейки матки, но рак ануса — по сути, та же болезнь с той же причиной — включен не был, что до сих пор сказывается на процессах его выявления и лечения.

Инвазивный рак шейки матки, одна из ведущих причин смертности от рака в странах с низким уровнем дохода, в Соединенных Штатах встречается относительно редко благодаря регулярному скринингу, на котором можно отследить изменения в клетках, связанные с ВПЧ, на ранних стадиях, пока они не развились в рак. После внедрения мазка Папаниколау в 1950-х годах уровень заболеваемости раком шейки матки сократился до 75 %, что стало большим достижением в области здравоохранения.

Но с раком прямой кишки дело обстоит совершенно иначе. С приходом эпохи эффективных лекарств от ВИЧ заболеваемость анальной дисплазией и раком ануса выросла.

Как утверждает доктор Палефски, более половины ВИЧ-положительных мужчин, практикующих секс с мужчинами, страдают плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени (HSIL) и имеют в 80—100 раз больше шансов заболеть раком ануса по сравнению с остальными мужчинами. ВИЧ-положительные женщины здесь тоже подвержены большему риску. И, как выяснил Маккена, неопределяемый уровень вирусной нагрузки и восстановление числа клеток CD4 этот риск не отменяют.

Скрининговые обследования ануса не проводятся в плановом порядке и не включены в федеральные рекомендации по профилактике и лечению ВИЧ, но включены в государственные рекомендации Нью-Йорка, а также проводятся в некоторых медицинских центрах, куда обращается много гомосексуальных ВИЧ-инфицированных мужчин.

Чтобы получить необходимые доказательства, доктор Палефски проводит исследование ANCHOR (Anal Cancer HSIL Outcomes Research). В ходе исследования мужчинам и женщинам с плоскоклеточными интраэпителиальными поражениями высокой степени будет произвольно назначаться либо экстренное лечение, либо активное наблюдение. Сейчас для участия в нем привлекаются желающие из более чем десятка городов.

Более молодые люди могут сделать прививку от девяти типов ВПЧ. И хотя прививаться лучше до начала половой жизни, Центр по контролю и профилактике заболеваний рекомендует ВИЧ-положительным мужчинам и женщинам делать такую прививку до 26 лет, а Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) разрешает делать ее ВИЧ-инфицированным до 45 лет.

Рак печени, возникающий в результате злоупотребления алкоголем и ожирения печени, а также из-за хронических гепатитов В и С, входит в число тех немногих видов рака, показатели которых в США возрастают. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, около четверти людей с ВИЧ также болеют и гепатитом С. Риск заболеть раком печени у ВИЧ-положительных людей в четыре раза выше, к тому же рак может развиваться у них на более ранних стадиях поражения печени. К счастью, от гепатита В существует вакцина, а гепатит С в большинстве случаев можно вылечить с помощью новых противовирусных препаратов.

– Сколько людей с ВИЧ сейчас проживают в Москве?

– Принято считать, что к группе риска относятся наркозависимые, гомосексуалисты, проститутки и люди, склонные к промискуитету. Так ли это? Кто еще находится в категории риска?

– Изначально распространение ВИЧ было связано с мужчинами гомосексуальной ориентации. С середины 1990-х годов вирус попал в среду потребителей наркотиков. В Москве фиксировали меньше случаев ВИЧ среди наркозависимых по сравнению с другими большими городами. Возможно, это связано с тем, что в Москве чаще использовали неинъекционные наркотики.

Сейчас группы риска изменились. Доля инфицироваашихся при потреблении наркотиков и в результате однополых связей уменьшилась. Теперь в Москве больше фиксируется случаев передачи ВИЧ при гетеросексуальных контактах. Сейчас большая часть ВИЧ-положительных – мужчины в возрасте от 25 до 35 лет. Это самый брачный возраст. Много женщин заразились именно от своего первого полового партнера, за которого собрались замуж и от которого хотели рожать детей. В большинстве случаев ВИЧ у этих девушек выявляется при первой беременности. Просто партнер когда-то наркотики принимал, может, просто попробовал, мог иметь связи с большим количеством женщин. Со временем он образумился, захотел создать семью, не подозревая, что уже заразился ВИЧ.

– Проститутки входят в группу риска?

– Вопрос сложный. В Москве меньше проституток с ВИЧ, чем в Санкт-Петербурге. В Питере значительно больше женщин, которые занимаются проституцией, чтобы достать деньги на наркотики, а в Москве большая часть проституток занимается этим делом исключительно ради денег, чтобы повысить свое благосостояние. Их цель не наркотики, поэтому они больше заботятся о себе и, как показывают исследования, в большинстве случаев пользуются презервативами.

– Как в нашей стране в целом организована борьба с ВИЧ?

– У нас слабые профилактические программы, это одна из главных причин распространения эпидемии. Они построены в основном на пропаганде традиционных моральных ценностей. Последние пять лет взят ориентир на воспитание у людей здорового образа жизни, однако за это время число инфицированных увеличилось в два раза. Ведь значительная часть населения не может или не хочет иметь одного верного полового партнера на всю жизнь и вместо секса заниматься спортом. Для таких людей нужно пропагандировать использование презервативов при половых контактах.

Так как наши люди не склонны рассказывать правду о своем интимном прошлом, я рекомендую пользоваться презервативом до тех пор, пока точно не знаешь, инфицирован партнер или нет. Лучше всего обследоваться вместе. Если точно знаешь, что любимый человек не инфицирован, и ты собираешься заводить детей, тогда можно не пользоваться презервативами.

– Были публикации, что презервативы не защищают от ВИЧ.

– Те, кто эту версию распространяет, думают, что из-за этого кто-то побоится вступать в недозволенные половые связи, но эффект противоположный: сексом занимаются без презерватива, раз он не защищает. На самом деле презерватив – наиболее эффективное из известных средство предупреждения заражения ВИЧ. Конечно, он может порваться или сползти, поэтому нельзя его считать 100-процентной защитой, но тем не менее он дает очень высокий уровень защиты – более 95 процентов, это выше, чем средний уровень защиты вакцин. Лучшая вакцина от ВИЧ дала пока только 30 процентов защиты, поэтому в производство она не пошла. К тому же презерватив защищает не только от ВИЧ, но и от приводящих к бесплодию инфекций и нежелательных беременностей, кончающихся абортами. Поэтому те, кто думает, что презервативы снижают рождаемость, ошибаются. Нужно только научить людей разумно им пользоваться.

– Если оказывается, что один из партнеров инфицирован, что делать – расстаться?

–– Если кто-то из партнеров инфицирован, это не приговор отношениям. Можно пользоваться презервативом или начать принимать современные лекарства, антиретровирусную терапию — она снижает риск заражения партнера.

– Может родить здорового ребенка женщина с диагнозом ВИЧ?

– Да, сейчас инфицированная женщина может родить вполне здорового ребенка. Если она начала вовремя принимать лекарства и делает это регулярно, то риск передачи ВИЧ ребенку приближается к нулю. Раньше акушеры говорили, что ВИЧ-инфицированным женщинам надо непременно делать аборт: и родители умрут, и ребенок будет болен. Теперь появилась надежда, что мы получим здоровое поколение, это, бесспорно, прогресс. И ребенок будет здоров, и родители смогут дожить до глубокой старости, если будут принимать антиретровирусные препараты.

– Стоит ли в качестве профилактики наносить надписи на пачках с презервативами или на оральных контрацептивах, предупреждающие об опасности заражения ВИЧ? Сделать наклейки по типу устрашающих надписей на сигаретах?

– Конечно можно. Но надо подумать, какие надписи делать на пачках презервативов. Понятно, на сигаретах пишут: "Табак убивает". А здесь что писать? "Оральные контрацептивы не спасают от ВИЧ"?

Сейчас существует и другая проблема – стоимость презервативов. Самые дешевые стоят от 50 рублей и выше. Молодые люди за эти же деньги могут и бутылку пива купить, поэтому выбор не в пользу презервативов. На мой взгляд, нужны какие-то программы по снижению стоимости презервативов. Этот вопрос обсуждался на совещании, организованном Министерством промышленности и торговли РФ. Там были представители медицинской отрасти и фармацевтических компаний. Но здесь вопрос не только к производителям, которые не хотят лишаться прибыли, но и к законодателям. Есть набор экономических мер, которые помогут решить этот вопрос. Это можно сделать за счет снижения налогов для производителей этого вида контрацептивов. Также можно уменьшить торговую пошлину на ввоз иностранных презервативов.

– Вы будете обращаться к законодателям, предлагать им внести правки в закон?

– Да, осенью будет избран новый состав Госдумы, к которому я обращусь с рядом предложений. Надо будет в Думе обсудить не только вопрос снижения стоимости презервативов, но и весь комплекс мероприятий по предупреждению распространения ВИЧ и уменьшению ущерба от эпидемии.

– Во многих странах для профилактики ВИЧ среди наркозависимых используют метод заместительной терапии: вместо инъекционных наркотиков они получают препарат метадон. Как, по-вашему, можно было бы применять его в России?

– Можно, но не обязательно метадон, есть и другие препараты. В Европе сотни тысяч человек участвуют в таких программах, и ВИЧ не распространяется среди наркоманов, и государство не рушится. Если наркозависимый не может вылечиться, то ему выдают в специальном учреждении под наблюдением врача ложку жидкого наркотика. Он выпивает порцию и после этого уже не хочет колоться. Таким образом, он не распространяет ВИЧ. И сами наркозависимые меньше криминализируются, им не нужно прятаться по подворотням. С точки зрения наркологов можно спорить о пользе метода, но профилактике СПИДа заместительная терапия помогает. Это один из вопросов, которые требуют серьезного обсуждения в Думе. Многие меры по борьбе с ВИЧ непопулярны, но это вопрос национальной безопасности: от ВИЧ/СПИД мы уже потеряли 200 тысяч граждан – больше, чем во всех вооруженных конфликтах за последние 70 лет.

– В Японии метадоновых программ нет, как и в России.

– Да, Япония не применяет метадон, но там и практически нет героиновых наркоманов, всего несколько сотен, а у нас их несколько миллионов. Японцы внутривенные наркотики редко употребляют. Видимо, у них какие-то другие стимуляторы существуют. К тому же в Японии используют значительно больше презервативов, чем в других странах. Там до последнего времени были запрещены гормональные контрацептивы. Планированием семьи там занимается мужчина и сам решает, когда женщина должна рожать детей, поэтому без презервативов ему не обойтись. В итоге в Японии практически нет ВИЧ-инфекции.

– Вы планируете использовать новые площадки для просвещения людей об опасности ВИЧ?

– Нужны программы по просвещению наркозависимых. Некоторые общественные организации проводят такие программы, они называются "аутрич", в переводе что-то вроде "достигать на улице". Ребята раздают наркозависимым чистые шприцы, учат, как колоться правильно. Однако у значительной части населения эти программы вызывает отторжение. Они считают, что, раздавая шприцы и обучая правильно ими пользоваться, мы помогаем наркозависимым потреблять наркотики. Наркоконтроль специально в аптеках устраивал засады и арестовывал тех, кто покупал много шприцев. В общем, у нас левая рука не знает, что делает правая.

– В школах нужно проводить уроки здоровья, рассказывать об опасности вируса?

– Обязательно нужно, но со школами тоже есть проблема. В нашей стране не принято говорить с детьми о сексе до 15 лет. Но к этому возрасту уже 20 процентов подростков начинают половую жизнь. Всю информацию о сексе дети получают из интернета. В Германии сексуальное обучение является обязательным с раннего школьного возраста, и там ВИЧ-положительных в 10 раз меньше, чем у нас.

– Все ли москвичи могут получить бесплатное лечение? Достаточно ли в Москве лекарств?

– Если человек приезжает в Россию из другой страны и инфицируется ВИЧ, то он получает бесплатное лечение?

– Серьезный вопрос. У нас принято обвинять мигрантов в распространении болезней. С ВИЧ все как раз наоборот: иностранцев мы при приезде обследуем и ВИЧ-положительных высылаем, но много иностранных рабочих инфицируются ВИЧ у нас, а потом везут инфекцию в Среднюю Азию и Закавказье. В этих странах Россию ругают за то, что их мигранты у нас инфицируются ВИЧ-инфекцией. А обучением мигрантов, как избежать инфицирования ВИЧ, ни мы, ни они заниматься не торопятся. Если депортация ВИЧ-положительных иностранцев будет отменена, то встанет и вопрос о том, кто должен будет платить за их лечение.

– Целесообразно ли вводить обязательное тестирование на ВИЧ-инфекцию при приеме в вуз или на работу?

– Массовое тестирование целесообразно. Его польза в том, что болезнь можно начать лечить вовремя. Если лечение правильно проводится, принимаются регулярно препараты, то человек доживет до глубокой старости. Но возникает вопрос, что ждет человека, у которого ВИЧ выявили при поступлении в вуз или при приеме на работу? Возьмут ли его после этого? Скорее всего нет. Обязательное тестирование может осложнить жизнь людям, поэтому обследования должны быть добровольными, и желательно, чтобы посторонние не могли узнать о диагнозе.

– Как ВИЧ-положительным людям бороться с дискриминацией? Нужно ли принять какие-то меры на законодательном уровне?

– Закон о запрете дискриминации ВИЧ-позитивных лиц у нас принят еще в 1995 году, но ущемление их прав происходит в основном из-за страхов на бытовом уровне. Вот как раз обучение населения – это один из компонентов борьбы с дискриминацией. Когда люди знают все про ВИЧ-инфекцию, они перестают бояться.

– Достаточно ли медицинских центров, работающих с ВИЧ-положительными?

– Недостаточно, ведь число больных растет опережающими темпами. В Москве помощь всем пациентам с ВИЧ оказывают в одной больнице – во второй инфекционной. Там от трети до половины коек занята такими пациентами, там же рожают детей женщины с ВИЧ. Казалось бы, неплохо придумано, но в других учреждениях некоторые медики панически боятся лечить ВИЧ-положительных: мол, для них специальная больница есть. Говорят, что хирурги – очень смелые люди, но я видел много хирургов, которые отказывались делать операции из-за страха заразиться.

– Если один из партнеров, зная, что у него ВИЧ, этот факт скрыл, можно ли на него подать в суд?

– Можно, так часто бывает. Правда, в суде всегда возникает сложность. У ВИЧ-положительного супруга спрашивают, предупреждал ли он партнера. Чаще всего ответ: "Да, предупреждал. Но тот подумал, что шутка". Часто бывает, что, пока партнеры любят друг друга, ВИЧ – это не проблема, а когда разлюбили – друг на друга в суд подают.

– Вам известны случаи, когда один человек инфицирует другого специально?

– Достоверно неизвестно ни одного намеренного случая инфицирования. Здесь гораздо больше значения имеет безответственность, когда человеку наплевать, заразит он кого-то или нет. Еще одна проблема – алкоголь. Когда люди выпьют, они часто забывают о предохранении.

– Если врач узнал, что один из супругов ВИЧ-положительный, он имеет право сообщить другому супругу?

– Нет, врачебная тайна это запрещает. Информирование лежит на совести самого заболевшего. Конфликтных ситуаций было много. Врачи жаловались, что не могут сообщить. Но намекнуть врач может. Как правило, доктор, не сообщая тайны, говорит, что надо пройти обследование и пользоваться презервативами. Задача второго партнера – догадаться, что что-то не то. У нас была пациентка, которая, имея двоих или троих детей, вышла замуж за итальянца. Она всегда пользовалась презервативами, объясняя, что не хочет больше детей. Через какое-то время она все-таки решила ему сказать, а он ответил, что давно догадался.

– По интернету гуляют пугающие статьи о том, что люди с ВИЧ оставляют в общественных местах иголки с вирусом, чтобы инфицировать других людей. Насколько это правдоподобно?

– Это чистое паникерство. Совершенно бесполезное занятие – разбрасывать шприцы, иголки, потому что вероятность заражения при уколе иголкой составляет где-то 0,5 процента. Если бы у нас были пункты обмена шприцев, наверное, они бы не валялись повсюду.

– Как эти пункты могли бы работать?

– В пунктах обмена наркопотребитель мог бы сдать грязный шприц и получить чистый. Важно, чтобы такие пункты были доступны для них, чтобы зависимому человеку не пришлось ехать через весь город. Самое удобное – создать пункты обмена в аптеках. Наркопотребители и так туда придут за чистыми шприцами. В Лондоне, по-моему, 100 пунктов обмена шприцев, Москве нужно не меньше. Но главное в этом деле – отнюдь не шприцы. Это только способ установить контакт с наркопотребителем, обучить его, дать направление на лечение.

– Какие способы оповещения об опасности ВИЧ можно задействовать?

– Тогда нужно договориться с операторами телефонной связи?

– Договориться можно, было бы желание и понимание важности задачи. Можно привлечь организации, которые занимаются PR. Борьбой с ВИЧ должны заниматься не только врачи. Опасность ВИЧ/СПИД велика, и все должны внести в борьбу свою лепту.

Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.

Андрей Скворцов

Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге

О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.

Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.

У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом

Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.

Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.

Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.

Наталья Коржова

Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.

В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.

Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.

Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.

Кирилл Барский

Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.

Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.

В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.

Мой статус никак не ограничивает мою жизнь, за небольшим исключением: нужно регулярно ходить в СПИД-центр, регулярно сдавать анализы и помнить, что каждый день ты принимаешь лечение. Конечно, все это мелочи. Просто каждый человек, который много лет живет с любым заболеванием, естественно, подустает от этого. В моем случае есть альтруизм и определенный эгоизм, что помогает мне принимать себя и свой мир адекватным, таким, какой он есть, и при этом приносить себе радость и счастье. А то, насколько счастлив человек, никак не связано с его статусом.

На сегодняшний день ВИЧ-инфекция полностью не излечивается, но своевременная и грамотно подобранная высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), успешно сдерживает прогрессирование заболевания и его переход в стадию СПИД. Прием терапии позволяет ВИЧ-инфицированному пациенту жить полноценной жизнью – учится, работать, создавать семью, заниматься любимым делом и даже иметь здоровых детей. При своевременном выявлении ВИЧ, на время приема терапии вирус в крови не обнаруживается, человек безопасен для окружающих, инфекция не влияет на продолжительность жизни.

Что такое антиретровирусная терапия?

Высокоактивная антиретровирусная терапия – это современный метод терапии ВИЧ-инфекции. Она подразумевает прием 3-4 препаратов, действие которых направлено на подавление вируса иммунодефицита. Проводимая терапия преследует сразу 3 жизненно важных цели.

Вирусологическая – подавляет самовоспроизведение вирионов вируса в организме пациента.
Иммунологическая – поддерживает стабильность иммунной системы для формирования адекватного иммунного ответа.
Клиническая – тормозит развитие СПИДа и сопутствующих ему заболеваний, тем самым повышая качество жизни и увеличивая ее продолжительность.

Отказ от терапии неизбежно приводит к осложнениям и развитию СПИДа. Люди, живущие без терапии, сталкиваются с онкологическими патологиями и оппортунистическими инфекциями, вызывающими развитие туберкулеза, менингита, энцефалита, пневмонии и других заболеваний. Продолжительность жизни на стадии СПИД без лечения не превышает 6-9 месяцев.

Принцип действия терапии анти-ВИЧ

В основе ВААРТ лежит комбинация 3-4 препаратов, действие которых подавляет ВИЧ на всех стадиях развития, в том числе и его мутации. Проблема в том, что помимо способности создавать собственные копии (репликации), вирус иммунодефицита характеризуется высокой мутагенностью – он способен подстраиваться под любые неблагоприятные условия, продолжая создавать свои репликации и мутации.

Как принимать АРВТ?

Антиретровирусная терапия проводится с соблюдением следующих принципов.

Лекарства принимаются в строго определенное время!
Пропускать прием препаратов нельзя!
Самостоятельно увеличивать или уменьшать дозу препарата недопустимо!
Препараты, режим приема и дозу препарата назначает только врач!

В процессе лечения состав АРВТ может корректироваться, что позволяет добиться максимальной эффективности проводимого лечения.

Важно понимать, что вопросы по типу, “принимать ли мне сегодня лекарства или не принимать?”, в данном случае не уместны. Конечно, соблюдать столь строгий режим, по понятным причинам, по силу не каждому пациенту. Но жить с ВИЧ без терапии – это равносильно собственноручно подписанному смертному приговору, когда у человека есть выбор и возможности для спасения.

Где выписать лекарства от ВИЧ?

Лечением ВИЧ-инфекции занимается только врач-инфекционист. Самолечение не допустимо!

Большая часть лекарств от ВИЧ находятся в списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Поэтому расходы на лечение пациентов оплачиваются государством – за счет федерального и регионального бюджета. Препараты выдаются ВИЧ-позитивным пациентам в Центрах СПИД при наличии рецепта от лечащего врача. Для их получения, пациента в обязательном порядке ставят на диспансерный учет.

Какие лекарства лечат ВИЧ?

Для общего ознакомления перечислим классы лекарств, принцип их действия и препараты с помощью наглядной таблицы.

Нуклеозидные ингибиторы* обратной транскриптазы

Подавляют обратную транскриптазу — фермент ВИЧ, который отвечает за создание ДНК репликаций

Абакавир, Зальцитабин, Ламивудин, Ставудин и др.

Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы

Воздействуют на обратную транскриптазу

Невирапин, Рилпивирин, Эфавиренз, Элсульфавирин и др.

Блокируют фермент-протеазу вируса, в результате чего образуются вирионы, не способные заражать новые клетки организма

Ампренавир, Индинавир, Нелфинавир, Ритонавир и др.

Блокируют фермент вируса, который участвует в процессе встраивания вирусной ДНК в геном клетки-мишени

Ралтегравир, Долутегравир, Элвитегравир.

Препятствуют проникновению вирионов ВИЧ в клетку-мишень

Блокируют последний этап проникновения вирионов ВИЧ в клетку-мишень

*Ингибиторы – вещества, подавляющие течение физиологических процессов.

Несмотря на важность и жизненную необходимость лечения, в некоторых случаях, пациенты могут не выдерживать график приема лекарств, что затрудняет проведение терапии и снижает ее эффективность. Поэтому сегодня специалисты активно разрабатывают новые схемы ВААРТ, предполагающие однократный прием препарата — 1 раз в сутки. Для однократного приема уже одобрены такие лекарства, как Атазанавир, Абакавир, Диданозин, Тенофовир, Ламивудин, Эмтрицитабин, Эфавиренз и другие самые современные антиретровирусные средства.

Как живут люди с вич принимающие вирусную терапию

Жизнь с ВИЧ

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?

МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?

по теме

Лечение

Андрей Скворцов

Наталья Коржова

Кирилл Барский

Принцип действия терапии анти-ВИЧ

Как принимать АРВТ?

Где выписать лекарства от ВИЧ?

Какие лекарства лечат ВИЧ?

Популярные вопросы и проблемы ВААРТ

Можно ли заразиться, если партнер принимает терапию?

Можно ли пить алкоголь во время терапии?

Можно ли родить здорового ребенка, если принимать ВИЧ терапию?

Мне назначили ВААРТ, но мне от нее хуже, что делать?

Можно ли заразиться ВИЧ, если принять терапию после вероятного заражения?

У моего полового партнера ВИЧ, нужно ли мне проходить терапию, чтобы не заразиться?