Как живут вич инфицированные люди истории

Обновлено: 23.04.2024

ВИЧ – один из самых пугающих вирусов в мире. На фоне общественного страха вокруг этого заболевания построено множество теорий заговора и мифов, многие люди имеют неверные представления о болезни. Это незнание приводит к росту заболеваемости в нашей стране и значительно усложняет жизнь ВИЧ-положительным пациентам. В данной статье главный врач нашей клиники Василий Шуров подробно и простым языком разбирает наиболее важные вопросы по этой теме.

ВИЧ и СПИД – одно и тоже? Что это вообще такое и как работает?

ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. На сегодняшний день это хорошо изученный ретровирус из рода лентавирусов.

Попадая в организм, вирус размножается и вызывает у человека медленно прогрессирующее заболевание – ВИЧ-инфекцию, или СПИД.

СПИД – синдром приобретенного иммунного дефицита. Болезнь атакует клетки иммунной системы, и организм больного постепенно теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей.

В результате у пациента развиваются оппортунистические инфекции – вызванные патогенными вирусами и клеточными бактериями болезни, которые обычно не проявляются у людей со здоровым иммунитетом.

Как появился ВИЧ? Я слышал, что он передался нам от обезьян – как такое вообще возможно?

Интересно, что изначально ученые выявили у пациентов СПИД (в 1982 году). И только после изучения этого синдрома ученые смогли установить причину болезни – ВИЧ. При этом вирус обнаружили в 1983 году сразу две лаборатории – в Институте Пастера (Франция) и в Национальном институте рака (США) – независимо друг от друга. В 1986 году выяснилось, что вирусы, обнаруженные в двух этих лабораториях, генетически идентичны.

Есть несколько подтипов этого вируса, и все они возникли на территории центральной и западной Африки. А передались они человеку действительно от обезьян. Вирусы иммунодефицита обезьян находятся эволюционно близко к человеческим. А у первых человеческих жертв вируса просто не оказалось правильной версии особого гена, который мешает ретровирусам встраиваться в человеческую ДНК. Подробное исследование на эту тему опубликовали немецкие ученые в 2017 году.

В народе существует множество странных баек на тему того, как же вирус передался от обезьян к человеку. Но ответ прост – охотники на обезьян и поставщики их мяса часто заражались вирусом, так как тесно контактировали с кровью животных.

Так, по данным различных исследований возникновения эпидемии ВИЧ, нулевой пациент мог появиться еще во времена Первой мировой войны, и даже раньше. Так, эпидемиолог и профессор медицины из канадского университета Шербрука Жак Пепин указывает на историю одного солдата войны, который в 1916 году голодал в Африке и заразился при охоте на обезьян. Этот военнослужащий был из союзных войск, что вторгались в германскую колонию Камеруна. Впоследствии он оказался в городе соседнего государства Конго, где и мог запустить цепочку передачи вируса.

Но, к сожалению, тема ВИЧ стала актуальной лишь в начале 80-х годов, когда в США начало расти число больных неизвестной смертельной инфекцией.

ВИЧ – болезнь маргиналов? Им заражаются наркоманы и гомосексуальные люди?

Изначально потребители инъекционных наркотиков и гомосексуальные партнеры действительно были основными группами распространения вируса. Первые – из-за многоразового совместного использования шприцов. Вторые – из-за того, что незащищенный анальный половой акт считается наиболее опасной формой распространения, вероятность передачи вируса при нем увеличивается.

По официальным данным, ситуацию с ВИЧ в России считают эпидемией. По подсчетам Роспотребнадзора в 2018 году, вирусом заражены более 1 миллиона россиян.

Как передается ВИЧ?

Вирус иммунодефицита передается через прямой контакт слизистой оболочки или поврежденной кожи при контакте с биологическими жидкостями:

· Предсеменная жидкость и сперма

То есть, получить ВИЧ можно, если биологическая жидкость попадет вам на слизистые оболочки (например, глаза, а также в половые органы и прямую кишку при незащищенном половом акте), или в открытую рану (то есть, при прямом контакте с вашей кровью). Так происходит, потому что кожный покров служит надежной преградой для вируса – в коже просто нет клеток, которые могут быть заражены.

При этом вирусом НЕЛЬЗЯ заразиться через рукопожатие, объятия или слюну человека.

Принцесса Диана часто допускала публичные рукопожатия и объятия с больными ВИЧ. Источник: Яндекс-картинки

При этом известно, что у некоторых людей есть редкая унаследованная мутация клеточного рецептора, которая придает человеку устойчивость к ВИЧ – вирус не может прикрепиться к клеткам. Всего таких людей европейского происхождения – около 10%, гораздо реже мутация встречается в других регионах мира.

А что насчет вируса, оставленного на поверхностях или в продуктах?

Это миф. Вирус не стоек во внешней среде. Он быстро умирает под солнечными лучами, на воздухе при комнатной температуре. Более того, даже если вы воткнете зараженному человеку шприц, а потом введете его себе – риск заражения составляет 0,68%. Но делать этого, конечно, все равно не стоит.

Кроме того, именно благодаря эпидемии ВИЧ во всем мире введены строжайшие правила взаимодействия с биологическими жидкостями человека. Например, одноразовые инструменты для контакта с кровью используются повсеместно.

Насколько вирус опасен? Есть ли лекарства (и нужны ли они)? Кто такие ВИЧ-диссиденты?

Вирус имеет 3 стадии развития:

Обычно большинство пациентов обращаются за помощью на начальной – острой – стадии. Они обнаруживают у себя ряд характерных признаков:

· Мелкие язвы (чаще в полости рта)

· Инфекции дыхательных путей

· Грибковые поражения ногтей

Но эти симптомы купируются медикаментами, и человек продолжает жить дальше – довольно часто люди даже не доходят до врача, справляясь с проблемой самостоятельно.

Во многом именно латентная стадия становится искаженным аргументом множества ВИЧ-диссидентов – людей, отрицающих существование вируса у себя и у других. Все просто. Человеку говорят, что он болен. Он не видит явных признаков болезни, считает, что его обманывают, и отказывается от лечения.

Но рано или поздно наступает терминальная стадия – масштабное угнетение иммунитета. Вирус настолько ослабляет организм, что любая инфекция становится смертельно опасной. Люди погибают от тяжелейших воспалений дыхательных путей, от многочисленных раковых образований, от любых грибков и бактерий.

Можно ли избежать терминальной стадии?

Стабильная антиретровирусная терапия позволяет не только снизить количество заражений, но и обеспечить инфицированным людям полноценную долгую жизнь. Без лечения пациент живет лишь до 10 лет. С лечением – в среднем до 50 лет и дольше.

Но есть один нюанс – вирус не уходит полностью. Как только терапия прекращается, размножение вируса возобновляется. Поэтому лекарства приходится принимать каждый день.

Такие препараты стоят дорого. Но все государства мира (в том числе и Россия) обязуются лечить пациентов с ВИЧ бесплатно. Если заражение подтверждается анализами, больному назначают терапию и бесплатно предоставляют медикаменты.

Конечно, эта система иногда дает сбой. Многие пациенты жалуются на то, что по каким-либо причинам им отказывают в терапии – например, под предлогом перебоев с поставкой лекарства. Скорее всего, это связано со снижением финансовой нагрузки на медицинскую сферу и человеческим фактором на местах.

Другая острая проблема – активная деятельность движения ВИЧ-диссидентства. Его приверженцы пропагандируют отказ от лечения и утверждают, что вируса не существует.

Ужасающий пример последствий деятельности ВИЧ-диссидентов – это детские смерти, ведь ребенок не может принимать самостоятельное решение о своем лечении и всецело зависит от родительской заботы.

Так, в 2017 году страну потрясла история из Петербурга – 10-летняя девочка погибла от развития СПИДа, отец отказывался лечить ее по религиозным соображениям. А летом этого года в Осинниках (Кузбасс) по той же причине погибла 2-летняя девочка – ее мама смывала выданные дочери лекарства в унитаз. Примечательно, что женщина знала о своем ВИЧ-положительном статусе до беременности, но отказывалась проходить терапию, которая бы снизила риск заражения у ребенка.

Действительно, в мире зафиксирован один случай полного излечения от ВИЧ – по крайней мере, ученым так и не удалось обнаружить вирус в анализах пациента.

Этот пациент – американец Тимоти Рэй Браун, ему поставили диагноз во время его обучения в Берлине.

Помимо ВИЧ, у Тимоти обнаружили лейкемию – рак крови. Для лечения этой болезни в 2007 году мужчина прошел трансплантацию стволовых клеток.

Но процедура была необычной – в качестве донора Тимоти подобрали не просто пациента с подходящими генетическими маркерами, а человека с той самой клеточной мутацией, которая защищает от заражения ВИЧ.

Через 3 года после операции, в 2010 году, после многочисленных исследований и даже полного прекращения антиретровирусной терапии, ученые установили – вирус больше не проявляется в крови Тимоти.

К сожалению, мужчина все же умер в 2020 году – у него произошел рецидив рака крови. Но следов ВИЧ в его организме найти так и не смогли.

Можно ли провести такую же операцию другим больным ВИЧ?

Пока что такой возможности нет. Дело в том, что стойкая ремиссия ВИЧ у Тимоти крайне необычна. Мужчина страдал от рака крови, смертельного заболевания. И пересадка стволовых клеток была опасной необходимостью. Также многие ученые склоняются к выводу, что причиной излечения была и необычный характер полученных Тимоти клеток.

При этом исследования по этому вопросу все еще ведутся – и можно надеяться, что в будущем у нас будет эффективный метод полного излечения от ВИЧ.

Другие статьи по теме:

Также очень ждем от вас комментарии и обратную связь, ведь вся наша работа построена на обратной связи, и мы пишем статьи по вашим запросам. Задавайте вопросы и высказывайте мнение, это важно для нас!

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Студенту НГУ Вове 22 года. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Три года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы снова рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чем он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

Диагноз, страх и принятие

В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.

Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Фото: Евгения Глинчикова

Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки (уже нехороший знак). За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слез не было, — добавляет он.

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Фото: Евгения Глинчикова

Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус. И две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.

После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.

О каминг-ауте и пренебрежении

Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Фото: Евгения Глинчикова

— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.

Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:

На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости

Фото: Евгения Глинчикова

— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя . То есть 90% населения знают о своем статусе, 90% из них принимают терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Фото: предоставлено героем

В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.

— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…

Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

Диагноз, страх и принятие

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Фото: Евгения Глинчикова

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Фото: Евгения Глинчикова

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

О каминг-ауте и пренебрежении

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Фото: Евгения Глинчикова

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Фото: предоставлено героем

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

По официальной статистике, в нашей стране более одного миллиона ВИЧ-положительных людей. Вот рассказы нескольких женщин о том, как изменилась их жизнь, когда они узнали о своем диагнозе.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в СПИД-центр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.

Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

Читайте также: