Лечение гепатита с у больных гемофилией
Обновлено: 17.04.2024
17 апреля отмечался Всемирный день гемофилии. Продолжаем разговор с президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым. Тема беседы — гепатит С у больных гемофилией. Почему это важно? Потому что все больше людей с гемофилией умирают от этого вирусного заболевания, несмотря на появление современных высокоэффективных препаратов для лечения гепатита С.
Алексей Лахов (НП "Е.В.А.", МОО "Вместе против гепатита"), специально для проекта "Социальный навигатор"
— Расскажите, пожалуйста, о том, насколько распространен гепатит С среди больных гемофилией в России.
— В настоящее время в регистре Минздрава РФ — более 9 тысяч человек со средней и тяжелой формами гемофилии.
Среди больных в возрасте от 20 лет и старше вирусом гепатита С инфицированы около 60%.В старые времена более 90% больных были инфицированы вирусом.
С 2006 года больных гемофилией начали лечить более современными препаратами, улучшился скрининг плазмы и крови, поэтому случаи инфицирования практически сошли на нет. А вот тех, кто получал лечение до этого, в 70, 80, 90-е годы, когда о гепатите С толком ничего не было известно, заразили буквально в массовом порядке. Большинство пациентов не знают, когда их заразили вирусом гепатита С.
— Влияет ли вирус гепатита С на течение гемофилии? И наоборот?
— Прямой связи нет. На определенных стадиях развития гепатита, допустим, при циррозе, в предциррозных состояниях у больных гемофилией эти проявления носят более тяжелый характер. Но в целом прямой связи нет.
Ходили слухи, что якобы гепатит у больных гемофилией протекает легче. Но никакого чуда, конечно, не произошло. Сейчас мы теряем ребят из-за гепатита. В России такой статистики нет, но, по зарубежным данным, гепатит вышел на второе место в качестве основных причин смертности среди больных гемофилией.
— Как проходит лечение гепатита С у больных гемофилией?
— Сразу могу сказать, что терапия гепатита С с использованием интерферона пациентам с гемофилией в большинстве случаев не подходит. Дело в том, что при интерфероновой терапии может падать уровень тромбоцитов. Жизнь больного гемофилией это ставит под угрозу. В результате часть больных не была допущена к терапии интерфероном, часть больных была с нее снята.
Кроме того, терапия интерфероном подразумевает подкожные инъекции. Серьезных осложнений после таких инъекций зафиксировано не было, но все равно опасно.
Сейчас, с появлением современных препаратов прямого противовирусного действия, у пациентов с гемофилией, живущих с гепатитом С, появилось больше возможностей для лечения.Юрий Жулев\: гепатит С и гемофилия – как с этим жить и бороться
Здесь будет уместно привести личный опыт лечения гепатита С. С этим заболеванием я прожил всю свою жизнь. Подозреваю, что заразили меня в четыре года, когда начали впервые давать продукты крови. Ни гепатит, ни гемофилия не помешали мне иметь семью, ребенка, я никогда не скрывал, что у меня гепатит С, никогда не делал из этого трагедию. С возрастом я начал понимать, что это заболевание требует внимания. Начали уходить из жизни знакомые…
На терапию интерфероном я не шел, понимая сопряженные с ней риски. Мне повезло: я попал в клинические исследования препарата прямого противовирусного действия, два месяца назад закончил терапию, теперь жду окончательного подтверждения того, что вируса в моей крови больше нет. Это ощущение граничит со сном. Раньше я и представить не мог, что когда-нибудь появится такая таблетка, которую будешь принимать один раз в день в течение трех месяцев — и вылечишься от гепатита С.
— Что, на Ваш взгляд, необходимо улучшить в системе оказания помощи больным гемофилией, живущим с гепатитом С?
— Мы считаем, что должна быть улучшена диагностика гепатита С.
Больные гемофилией должны в обязательном порядке иметь возможность проходить бесплатную эластографию печени, поскольку биопсия им противопоказана.
Не менее важно иметь возможность бесплатно делать ПЦР-диагностику (анализ на содержание РНК вируса в крови).
И, конечно же, остро стоит проблема лекарственного обеспечения. Мы, так же как и все остальные, надеемся на современную безинтерфероновую терапию препаратами прямого противовирусного действия. К сожалению, большинству пациентов она сейчас недоступна из-за высокой цены.
— Какой алгоритм действий Вы бы предложили человеку с гемофилией, узнавшему о том, что у него гепатит?
— Для таких пациентов мы разработали специальные памятки. Инструкции просты: обратиться к врачу-гематологу за справкой о том, что у пациента гемофилия, затем записаться к гепатологу или инфекционисту, чтобы узнать о доступных видах лечения. Пациенту необходимо занимать активную позицию и добиваться назначения препаратов прямого противовирусного действия, и в этом ему должны помогать наши региональные организации. И ни в коем случае нельзя запускать себя, поскольку гепатит С — это очень вероломное заболевание!
Гепатит и объединение с проблемой кровотечения
Уже в 1996, в некоторых изделиях факторов свертывающей системы крови были найдены серии, зараженные вирусным гепатитом А. Хотя вирусный гепатит А обычно не является угрозой для жизни и не является причиной хронического заболевания, это является причиной для беспокойства, особенно для пациентов с иммунодифицитными синдромами. Много препаратов крови были заражены вирусами гепатита В до 1985, и вирусами гепатита С до 1990. Оба этих вируса могут являться причиной хронической инфекции, и могут приводить к перманентному повреждению печени, а зачастую и смерти. Хотя новые лекарственные препараты, особенно ингибиторы, позволяют ВИЧ-позитивным больным лучше управлять ВИЧ-инфекцией, осложнения от вирусного гепатита продолжают увеличиваться. Первостепенно, что все члены общества с повышенной кровоточивостью понимают факт опасности заражения вирусным гепатитом как команду к предотвращению передачи вирусов и улучшению качества лечения.
Вакцины
Имеются вакцины для гепатита А и B. Вакцина для гепатита А составляет 2-3 инъекции, в зависимости от дозировки, и обеспечивает пожизненный иммунитет. Любой, кто использует фактор свертывающей системы крови должен использовать вакцину, если не имел предварительной зараженности к гепатиту A. В этом случае, человек уже имеет иммунитет к гепатиту А. Законченная прививка к гепатиту B состоит из 3 инъекций в течение 6 месяцев. Это строго рекомендуется людям, кто используют факторы свертывающей системы крови, и для каждого члена семьи, если он или она не были заражены гепатитом В. Это определяется полимеразно-цепной реакцией. Вакцинация может быть необходима приблизительно каждые 10 лет, чтобы поддерживать напряженный иммунитет.
Подробнее о гепатите C
Вирус гепатита C, выявленый в изделиях крови до 1990 года, инфицировал большое количество людей с гемофилией, болезнью Виллебранда или другими проблемами кровотечения. По некоторым оценкам, более чем у 50% тех, кто инфицирован вирусом гепатита C развивается хронический гепатит, который трудно поддается лечению. Беспокойство относительно следствий ВИЧ-инфекции долго были в тени относительно гепатита C и его осложнений. Чем больше людей справлялись с ВИЧ-эпидемией посредством новых вариантов ухода, и поскольку некоторое время прошло с тех пор, как люди были первоначально инфицированы гепатитом С, лица с хроническим гепатитом все больше и больше заражались его новыми формами, получая осложнения.
Вирус гепатита С показал себя высокостойким вирусом, который достаточно тяжело поддается лечению. Для многих больных, признаки могут отсутствовать или быть минимальными, и приблизительно половина пациентов с хронической формой гепатита С не имеют повышенных биохимических показателей ферментов печени. Несмотря на кажущееся отсутствие признаков, эти больные могут иметь существенное повреждение печени. Нет никакой " стандартной " прогрессии эпидемии в отношении вируса гепатита С, и окончательный прогноз трудно определить. Отчетная документация указывает, что повреждение печени может существенно увеличиваться в пределах 10 лет и может прогрессировать в цирроз.
Кто наиболее подвержен риску?
Антисанитария, общение с инфицированными
Кто контактирует с носителями; наркоманы
Кто контактирует с носителями; наркоманы
Пища, вода, оральныйфикальный контакт, домашнее хозяйство, факторные препараты
Половой контакт, дом. хозяйство, наркотики, продукты фактора до 1985
Переливание крови, наркотики, редко- половой контакт, факторные препараты до 1990,
Симптомы гриппа во время фазы обострения, желтуха в течение нескольких недель
Иногда симптомы гриппа; обычно никаких
Иногда симптомы гриппа, ; обычно никаких
Положительный результат на антитела к вирусу, обычно по прошествии 4-х недель после инфицирования
Положительный результат на антитела к вирусу
Положительный результат на антитела к вирусу , выделение ферментовпечени, положительный PCR тест (на наличие вируса)
Обычно нет необходимости. Режим в течение 1-4 недель. Не переходит в хронические формы.
90 % выздоровление без ухода, развитие антител. 10 % становится переносчиками и хроническими больными, лечение альфа интерфероном 2 b
10 % выздоровление без должного ухода, развитие антител. Развитая форма приводит к поражению печени.
Обработка только альфа интерфероном 2 b, эффективно в
10-20 % случаев
Деактивированный вирус гепатита А, эффективен в 90% случаев
3 инъекции в теч. 12 месяцев, или 2 в течение 12 месяцев повышенной дозой
3 инъекции в теч. 6 месяцев, эффективно при нехронической форме инфекции. Особенно важно для детей младше 5 лет, позже появляется возможность стать пожизненным переносчиком
(развитие рубцовой ткани с приостановлением функционирования печени) через 20 лет.
Вирус гепатита С может быть определен анализом крови и нормой активного вируса в крови, а генотип вируса может быть определен, используя специализированный тест. Множество генотипов вируса были исследованы во всем мире. Тип 2, как указывается, является более агрессивным, но реагирует лучше на лечение, чем Тип 1.
Лечение Интерфероном
Единственный препарат для лечения, который был одобрен Объединенным Управлением по Санитарному надзору за пищевыми продуктами и медикаментами, для лечения хронического гепатита – альфа-интерферон 2В. Интерферон - лейкоцитарный белок, образующийся в результате реакции на инфекцию и вызывает холод, боль, лихорадку, которые сопровождают реакцию. Когда препарат вводится в дозах, обозначенных для лечения гепатитов, он может иметь существенные побочные эффекты. Реакции достаточно незаметны и краткосрочны после первых инъекций; включают признаки гриппа - холод, лихорадку, слабость, головные боли. Они обычно исчезают в течении курса. Хронические побочные эффекты включают депрессию, слабую лихорадку, тошноту, и потерю веса. Другой побочный эффект, который может быть особенно проблематичным для человека с повышенной кровотточивостью - уменьшение количества тромбоцитов в крови.
Стандартная терапия альфа-интерфероном 2В - 3 миллиона молекул, вводимых 2 раза в неделю в течение 6 месяцев. Установившаяся реакция, в течение которой пациент не показывает никакого измеримого (видимого) эффекта, после проведения повторного анализа крови, в течение 6 месяцев после окончания обработки, происходит не более чем в 10-20% случаев. Практика показывает, что результат может быть достигнут более длинными периодами терапии (от 12 до 24 месяцев), или, повышением дозы до 5 миллионов молекул.
Лечение интерфероном обычно рекомендуется, когда больной с хроническим гепатитом C имеет ферментативную терапию печени 6 или более месяцев, и обнаруживаемыми антителами к гепатиту C. Биопсия печени целесообразна в определении уровня повреждения печени до начала лечения, но некоторые врачи выражают беспокойство относительно исполнения этой процедуры у лиц с повышенной кровоточивостью. Для больных, имеющих хроническую форму гепатита С и нормальный уровень ферментов печени, побочные реакции на лечение интерфероном обычно минимальны. Предпочтительный курс терапии поэтому неясен, и может зависеть от титра вируса гепатита С у больного в крови.
Показатели реакции на интерферон
Больные, имеющие следующие характеристики, вероятно, реагируют более благоприятно на лечение интерфероном.
1 Низкое содержание вируса гепатита С в крови
2 Вирус гепатита С генотипа 2 или 3 (как противоположность 1а или 1б или обоим)
3 Больной моложе 45 лет
4 Продолжительность болезни менее 5 лет
5 Отсутствия цирроза, минимальный фиброз
6 Низкая концентрация железа в ткани печени
7 Низкий уровнь вируса гепатита С генетической диверсификации
Эти положения выступают, как наиболее важные предпосылки успешной терапии.
Типы реакции на интерферон
Хотя каждый пациент реагирует по-разному на терапию интерфероном, в итоге получены четыре главных модели реакции.
1) Законченное и установившееся выздоравление:, когда уровень вируса гепатита С станет необнаруживаемым после начала лечения в течение 1-4 недель и останется на этом уровне по крайней мере 6 месяцев после окончания терапии. Эта модель наблюдается только в 10-20 % случаев среди пациентов, которым проводилась шестимесячная терапия интерфероном стандартной дозировки.
2) Рецидив: вирус гепатита С станет необнаруживаем по прошествии 1 — 4 недель после начала лечения, но его уровень в крови повысится немедленно после окончания лечения.
3) Частичный рецидив: уровень вируса гепатита С понижается после начала лечения, но обнаруживается в крови пациентов. Повышение уровня вируса гепатита С происходит после окончания терапии.
4) Не отвечающие: уровень вируса гепатита С существенно не изменяется.
Для больных с рецидивом или частичной реакцией, повышение дозы интерферона или срока лечения по продолжительности может иметь положительный эффект.
Имеется несколько способов лечения хронического гепатита, одобренных Управлением по санитарному надзору за пищевыми продуктами и медикаментами. Монотерапия интерфероном была одобрена перед 1998 годом. Два типа интерферона - альфа интерферон 2a и 2б - одобрены для лечения гепатита С. В 1998 году терапия сочетанным препаратом интерферон/рибаривин была одобрена для лечения хронического гепатита C, но его долговременная эффективность в нескольких случаях с тех пор была подвергнута сомнению.
Вирус гепатита С и ВИЧ
Моя дочь имеет болезнь Виллебранда. Может ли она с получить гепатита от медикаментов?
Если ваша дочь использует только интраназальные медикаменты, типа десмопрессина, она не рискует, так как эти препараты не попадают в русло крови напрямую. Если она употребляет фактор свертывающей системы крови, (типа Гумат - П) или криопреципитат, имеется потенциальный риск вирусного заражения. Гумат - П часто рекомендуется для пациентов с болезнью Виллебранда из-за высокого уровня активности находящегося в нем фактора Виллебранда. Это-не рекомбинантный и не моноклональный препарат. Однако метод, использованный для получения Гумат - П успешно защищает его от вирусов гепатитов A, B и C.
При лечении криопреципитатом: имеется риск заражения вирусной инфекцией, так как криопреципитат не подвергается вирусной инактивации и поэтому рассматривается как препарат с высокой степенью риска заражения. Если это - единственная альтернатива для вашей дочери, выясните как можно больше информации по поводу производства используемого криопреципитата.
Я не имею ВИЧ, но я заражен вирусами гепатитов B и C. Должен я предпринимать дополнительные меры безопасности в сексе?
ДА. Если Вы избавились от гепатита B и выработали иммунитет, Вы больше не сможете передать вирус. Однако, если Вы имеете хроническую форму гепатита В, Вы – переносчик и можете передать вирус. Это передаётся через телесные жидкие среды: сперму, слюну, кровь и влагалищные секреции. Вирус гепатита В передается более часто, чем ВИЧ. Лица с хроническим гепатитом В должны всегда использовать презерватив, и половые партнеры должны быть привиты от гепатита B. Гепатит С передается с меньшей вероятностью, чем гепатит В, и только через кровь, но не через слюну. Имеются доказательства, что вирус гепатита С может быть передан половым путём, но это не обязательно. Лица с хронической формой гепатита С должны строго использовать презерватив, чтобы обеспечить безопасность партнера.
Я имею хронический гепатит B и C и волнуюсь относительно безопасности членов моей семьи. Какие меры предосторожности я должен предпринять?
Сначала, убедитесь, что все Ваши члены семьи привиты от гепатита В. Это необходимо, так как вирус передается через кровь и слюну. Не давайте использовать свою бритву или зубную щетку, и тщательно следите за любыми персональные предметами, типа ткани, ваты, или санитарных предметов, которые имеют отношение к крови, которые обезараживаются 9-ю частями воды к 1 части хлора. Также, убедитесь, что любая дезинфекция безопасна и включает использование перчаток из латекса. Храните пробирки, иглы, и другие подобные предметы, стерильными, и убедитесь, что все предметы, включая тампоны, хранятся в жесткой пластмассовой, полиэтиленовой или металлической упаковке. Вирус гепатита С - менее распостраняемый вирус, не находящийся в слюне. Имеется некоторые предположения, что он может существовать в сперме и влагалищных жидкостях, но передача половым путём, как предполагается, находится под вопросом. Виру с гепатита С может быть передан через кровь, так что соответствующие меры предосторожности должны предприниматься всегда.
Могут ли современные препараты факторов свертывающей системы крови передавать вирусный гепатит?
Все препараты факторов свертывания сегодня испытываются на присутствие вирусов гепатитов В и С. Термообработка и другие методы инактивируют эти вирусы, так что шансов для их наличия в данных препаратах равны нулю. Вирус гепатита А имеет оболочку, не содержащую липидную структуру, которая предохраняет его и делает его доступным методам вирусной инактивации. После 1995 года, появилась отчетная документация о наличии вируса гепатита А в полученном факторе VIII и факторе IX, изготовленных компанией Альфа Терапьютикс. С тех пор, данная компания применяет более действенные методы вирусной инактивации, уменьшая вероятность риска заражения своих препаратов вирусом гепатита А. С появлением новых форм гепатита, возможно, что случайный вирус может находится в полученном факторе свертывающей системы крови.
Моноклональные изделия, при производстве которых используют и термообработку и дезинфицирующие материалы, способствующие вирусной инактивации - вероятно, самые надежные среди препаратов свертывающей системы крови. Если Вы не уверены, что ваше изделие фактора свертывающей системы крови небезопасно для использования, проконсультируйтесь с вашим врачом или центром по лечению гемофилии.
Некоторые варианты исследований
Испытания функций Печени
Несколько тестов крови можно использовать для определения функционирования Вашей печени. Тестирование крови - не исчерпывающий список, включающих в себя большое количество контрольных исследований. Более детальное описание исследований функции печени предоставляет Американское Общество Гепатологов.
Альбумин
Альбумин - белок, вырабатываемый печенью, обычно его производство уменьшается у лиц с хроническим поражением печени. Нормальный уровень – 3,5-5,5 г/дл-1. Уровень ниже, чем 3,5 г/дл-1 обычно указывает на обширное поражение печени.
Биопсия Печени
Биопсия печени, в которой образец ткани печени берется специальной иглой, является исследованием, которое может быть призвано, чтобы оценить фактическое повреждение печени. Биопсия печени, является наиболее точным средством диагностики, чтобы определить тактику лечения гепатита. В то время, если имеется беспокойство относительно необходимости выполнения данной инвазивной процедуры на лицах, имеющих гемофилию, множество врачей утверждает, что выгоды от такой процедуры перевешивают риски, связанные с её проведением. Многие утверждают, что регулярно используемый фактор свертывающей системы крови до и после процедуры, снижает риск кровотечения для лиц без ингибиторов фактора свертывающей системы крови. Беседа с вашим врачом относительно рисков и выгод, связанных с биопсией печени для человека с проблемой кровотечения является необходимой.
Тесты крови на вирус гепатита С
Некоторые из используемых исследований подобны испытаниям, в настоящее время используемым для ВИЧ-инфекции. ELISA (фермент, связанный с иммуносорбентом)- исследование на антитела к вирусу гепатита С, которые ваша система вырабатывает, как только распознано, что вирус введен в ваше тело, и если наблюдается улучшение, большинство лабораторий исполнит испытание по подтверждению под названием RIBA (рекомбинантное испытание иммуноблота). ELISA, как известно, показывает ложные положительные эффекты, которые являются тем результатом, которого вы ждёте. Третье поколение теста ELISA - являются слишком специфическими (в 99% случаев) для вируса гепатита С, но пока еще они не запатентованы в США Управлением по Санитарному надзору за Пищевыми продуктами и Медикаментами. Лица с иммунодифицитом (особенно с ВИЧ и СПИДОМ) могут иметь хроническую форму гепатита С, но их иммунная система может быть слишком слаба, чтобы выработать антитела к вирусу гепатита С. Полимеразная цепная реакция (ПЦР) - тест на вирус гепатита С, в случае позитива означает, что вирус все еще активен. Можно также измерять среднее количество вируса в крови. Чем больше среднее количество, тем более активен вирус на этот момент.
Тесты крови на вирус гепатита В
Имеются несколько различных критериев испытаний крови на гепатит B. Краткое описание некоторых из наиболее важных моментов:
1 Поверхностный антиген тест (HBsAg) - первый маркерный ген для определения вируса и индикатор вируса непосредственно. HBsAg падает и исчезает, как Вы вылечиваетесь. Если HBsAg все еще положителен по прошествии шести месяцев, вероятно вы- хронический переносчик данного вируса.
2 позитивный антиген гепатита В (HBeAg) обычно означает высокую степень зараженности и активное вирусное размножение. Если он положителен по прошествии 10 недель, это - обычно признак хронического гепатита В.
3 позитивный результат следует из наличия антител гепатита B (анти-HBs или анти-HBc). Исследование означает, что Ваш организм выработал антитела, чтобы бороться с вирусом. Если не имеется никакого признака наличия вируса (негатив HBsAg), Вы вероятно избавились от вируса гепатита B и выработали иммунитет или завершили вакцинацию от гепатита B. Если Вы имеете представленный вирус (позитив HBsAg тест), Вы, вероятно, хронический носитель вируса.
Другая литература:
Seeff, Leonard, and Mirabel Johnson. Understanding Hepatitis. This National Hemophilia Foundation (U.S.A.) publication discusses the different hepatitis viruses, viral transmission, how the liver is affected by hepatitis, blood product concerns, prevention, diagnosis, treatment, management of chronic hepatitis, and psychological issues. The primary audience for this book is people with bleeding disorders and their families, but healthcare professions will also find it useful. For copies, contact the National Hemophilia Foundation, (212) 219-8180. "Progress Magazine." Produced by the American Liver Foundation (ALF). This is the bi-yearly publication/newsletter of the ALF, whose mission is to treat, cure and prevent hepatitis and other liver and gall bladder diseases through research and education. The newsletter includes a listing of current clinical trials offered to persons with hepatitis in the U.S.A. For more information about ALF publications or membership, contact the organization at 1425 Pompton Avenue, Cedar Grove, NJ 07009, U.S.A. Telephone: (201) 256-2550. "The Hep C Connection" is an update put out by the Hepatitis C Network and Support System of Colorado. This group provides information, support services, and a monthly newsletter covering numerous topics to help readers keep up to date on recent developments and treatments. For more information, contact: The Hep C Connection, 1714 Poplar Street, Denver, CO 80220, U.S.A.
Видеоматериалы IX Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии
Записи трансляций IX Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии размещены на канале ВОГ в YouTube
Рекомендации по вакцинации от COVID-19 для людей с нарушениями свертываемости крови
Опубликованы на русском языке Рекомендации по вакцинации от COVID-19 для людей с нарушениями свертываемости крови
"Боль в гематологии" О.К. Левченко
Анонс! Три шага к будущему без гепатита С
ВОГ при поддержке компании ЭббВи запускает проект по информированию пациентов с гепатитом С о возможности получения современного лечения Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.
Материалы по гепатиту
Новые методы лечения гемофилии и других коагулопатий. Обзор ЕКГ. №1 от 2019
Новые методы лечения гемофилии и других коагулопатий. Периодический обзор Европейского консорциума гемофилии Первый выпуск за 2019 г.
Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза. Периодический обзор ЕКГ
Предлагаем вашему вниманию первый выпуск периодического обзора Европейского консорциума гемофилии "Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза"
Гемофилия и боль. Левченко О.К., Шулутко Е.М.
Монография посвящена анализу современных возможностей лечения и профилактики болевого синдрома у пациентов с гемофилией.
Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО
С любезного согласия докладчиков мы публикуем материалы V межрегиональной научно-практическая конференции по гемофилии Северо-Западного федерального округа.
Изучение ингибиторов у детей, которым вводили плазматические препараты
Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края
Резолюция CM / Res (2015) 3 О принципах лечения гемофилии
В дополнение к ранее опубликованным рекомендациям Кройт III, предлагем вашему вниманию Резолюцию Совета Европы CM / Res (2015) 3 О принципах лечения гемофилии. Рекомендации Кройт III легли в основу принципов данной резолюции.
Кройт III: европейские принципы лечения гемофилии концентратами факторов свертывания крови
Р. О. Осипова - Лечебная гимнастика для больных гемофилией
Содержание Ведение Лечебная гимнастика в послеоперационном периоде I. Реабилитация после тотального эндопротезирования тазобедренного сустава Комплекс упражнений начального периода Комплекс упражнений основного периода Комплекс упражнений заключительного периода II. Реабилитация после тотального эндопротезирования коленного сустава Комплекс упражнений начального периода Комплекс упражнений основного периода Комплекс упражнений заключительного периода III. Реабилитация после тотального эндопротезирования плечевого сустава IV. Реабилитация после тотального эндопротезирования локтевого сустава V. Плоскостопие VI. Лечебная гимнастика в повседневной жизни Комплекс упражнений без отягощения Комплекс упражнений с отягощением скачать пособие
Генетика наследственных болезней человека
В статье врача-генетика, ведущего научного сотрудника ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, Москва Сурина Вадима Леонидовича подробнейше освещается генетика наследственных заболеваний, в первую очередь гемофилии. В статье также даются адреса лечебных учреждений Москвы и Санкт-Петербурга, где возможно провести генетическую диагностику носительства гемофилии.
Как избежать гемофилической артропатии
Что такое болезнь Виллебранда
Руководство по лечению гемофилии
Цель данного руководства – обеспечить протоколами лечения те центры, которые приступают к организации системы ухода за больными гемофилией. Кроме того, оно может оказаться полезным для стандартизации ухода в тех центрах, где такая система уже существует. ВФГ надеется, что данная публикация станет полезным пособием для тех, кто не очень хорошо знаком с лечением этого заболевания, и станет небольшим шагом на пути к организации более согласованного ухода за больными гемофилией.
Д-р Питер Джонс. Если у вашего ребенка гемофилия. Четыре статьи
Четыре статьи д-ра Питера Джоунза, Центр гемофилии Ньюкасла-на-Тайне, Англия. Спонсоры издания Гильдия детей-инвалидов Ортопедическая клиникаВсемирная федерация гемофилии
Уход за полостью рта у больных гемофилией и другими наследственными коагулопатия
Монография, подготовленная группой стоматологов из Великобритании и Испании, рассказывает о заболеваниях полости рта, методах профилактики и специфике их лечения у больных наследственными нарушениями свертывающей системы крови.
Лечебная гимнастика для больных гемофилией
В данной книге канадского физиотерапевта Кэти Малдер изложена эффективная методика восстановления функции суставов и мышц в период после гемартроза или внутримышечного кровоизлияния.
17 апреля отмечался Всемирный день гемофилии. Продолжаем разговор с президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым. Тема беседы – гепатит С у больных гемофилией.
17 апреля отмечался Всемирный день гемофилии. Продолжаем разговор с президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым. Тема беседы — гепатит С у больных гемофилией. Почему это важно? Потому что все больше людей с гемофилией умирают от этого вирусного заболевания, несмотря на появление современных высокоэффективных препаратов для лечения гепатита С.
Алексей Лахов (НП "Е.В.А.", МОО "Вместе против гепатита"), специально для проекта "Социальный навигатор"
— Расскажите, пожалуйста, о том, насколько распространен гепатит С среди больных гемофилией в России.
— В настоящее время в регистре Минздрава РФ — более 9 тысяч человек со средней и тяжелой формами гемофилии.
Среди больных в возрасте от 20 лет и старше вирусом гепатита С инфицированы около 60%.В старые времена более 90% больных были инфицированы вирусом.
С 2006 года больных гемофилией начали лечить более современными препаратами, улучшился скрининг плазмы и крови, поэтому случаи инфицирования практически сошли на нет. А вот тех, кто получал лечение до этого, в 70, 80, 90-е годы, когда о гепатите С толком ничего не было известно, заразили буквально в массовом порядке. Большинство пациентов не знают, когда их заразили вирусом гепатита С.
— Влияет ли вирус гепатита С на течение гемофилии? И наоборот?
— Прямой связи нет. На определенных стадиях развития гепатита, допустим, при циррозе, в предциррозных состояниях у больных гемофилией эти проявления носят более тяжелый характер. Но в целом прямой связи нет.
Ходили слухи, что якобы гепатит у больных гемофилией протекает легче. Но никакого чуда, конечно, не произошло. Сейчас мы теряем ребят из-за гепатита. В России такой статистики нет, но, по зарубежным данным, гепатит вышел на второе место в качестве основных причин смертности среди больных гемофилией.
— Как проходит лечение гепатита С у больных гемофилией?
— Сразу могу сказать, что терапия гепатита С с использованием интерферона пациентам с гемофилией в большинстве случаев не подходит. Дело в том, что при интерфероновой терапии может падать уровень тромбоцитов. Жизнь больного гемофилией это ставит под угрозу. В результате часть больных не была допущена к терапии интерфероном, часть больных была с нее снята.
Кроме того, терапия интерфероном подразумевает подкожные инъекции. Серьезных осложнений после таких инъекций зафиксировано не было, но все равно опасно.
Сейчас, с появлением современных препаратов прямого противовирусного действия, у пациентов с гемофилией, живущих с гепатитом С, появилось больше возможностей для лечения.
Здесь будет уместно привести личный опыт лечения гепатита С. С этим заболеванием я прожил всю свою жизнь. Подозреваю, что заразили меня в четыре года, когда начали впервые давать продукты крови. Ни гепатит, ни гемофилия не помешали мне иметь семью, ребенка, я никогда не скрывал, что у меня гепатит С, никогда не делал из этого трагедию. С возрастом я начал понимать, что это заболевание требует внимания. Начали уходить из жизни знакомые…
На терапию интерфероном я не шел, понимая сопряженные с ней риски. Мне повезло: я попал в клинические исследования препарата прямого противовирусного действия, два месяца назад закончил терапию, теперь жду окончательного подтверждения того, что вируса в моей крови больше нет. Это ощущение граничит со сном. Раньше я и представить не мог, что когда-нибудь появится такая таблетка, которую будешь принимать один раз в день в течение трех месяцев — и вылечишься от гепатита С.
— Что, на Ваш взгляд, необходимо улучшить в системе оказания помощи больным гемофилией, живущим с гепатитом С?
— Мы считаем, что должна быть улучшена диагностика гепатита С.
Больные гемофилией должны в обязательном порядке иметь возможность проходить бесплатную эластографию печени, поскольку биопсия им противопоказана.
Не менее важно иметь возможность бесплатно делать ПЦР-диагностику (анализ на содержание РНК вируса в крови).
И, конечно же, остро стоит проблема лекарственного обеспечения. Мы, так же как и все остальные, надеемся на современную безинтерфероновую терапию препаратами прямого противовирусного действия. К сожалению, большинству пациентов она сейчас недоступна из-за высокой цены.
— Какой алгоритм действий Вы бы предложили человеку с гемофилией, узнавшему о том, что у него гепатит?
— Для таких пациентов мы разработали специальные памятки. Инструкции просты: обратиться к врачу-гематологу за справкой о том, что у пациента гемофилия, затем записаться к гепатологу или инфекционисту, чтобы узнать о доступных видах лечения. Пациенту необходимо занимать активную позицию и добиваться назначения препаратов прямого противовирусного действия, и в этом ему должны помогать наши региональные организации. И ни в коем случае нельзя запускать себя, поскольку гепатит С — это очень вероломное заболевание!
— Сегодня гепатит С является одной их трех главных причин смертности у больных гемофилией и опережает показатели смертности от кровотечений, которые являются основным проявлением болезни. Чтобы предотвратить развитие цирроза и гепатоцеллюлярной карциномы, надо своевременно выявлять и лечить гепатит С у больных гемофилией, которые не виноваты в том, что получили заражение в ходе лечения, — подчеркнул Юрий Жулёв.
Главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России, профессор кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии МГМСУ им. А.И. Евдокимова, доктор медицинских наук Ирина Шестакова указала, что, согласно международным рекомендациям по лечению хронического гепатита С, необходимо проведение противовирусной терапии у всех пациентов с гемофилией вне зависимости от стадии заболевания и генотипа вируса гепатита С. Чем раньше будет проведена терапия и достигнута элиминация вируса из организма, тем быстрее произойдет полное структурное и функциональное восстановление печени. В случае успешного лечения у больных гемофилией выраженность фиброза печени снижается на 82%.
— Большинство таких пациентов находятся в самом трудоспособном возрасте - 30-35 лет. Современное лечение позволяет полностью вылечить до 93% пациентов, — сообщила Ирина Шестакова, — для этого есть все основания. Стоимость современных препаратов для лечения гепатита C у нас ниже, чем в Европе.
Что касается лечения самой гемофилии, то здесь достигнут большой прогресс.
Руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра Минздрава России доктор медицинских наук Надежда Зозуля сообщила, что с 2005 года для лечения пациентов с гемофилией применяются вирус-инактивированные концентраты факторов свертывания крови для проведения заместительной терапии, причем как плазматические, так и рекомбинантные препараты. В последние годы в России не регистрируются случаи заражения больных гемофилией инфекциями, передающимися путем переливания компонентов крови.
Юрий Жулёв также отметил, что теперь гемофилия — это не приговор.
— Лечение больных в домашних условиях с самостоятельным введением концентратов факторов свертывания крови в кратчайшие сроки при возникновении кровотечения позволило в четыре раза уменьшить количество госпитализаций, больные гемофилией ведут практически обычный образ жизни; работают, имеют семьи, дети с гемофилией учатся в школе, занимаются спортом наравне со своими здоровыми сверстниками. Продолжительность жизни больных гемофилией сопоставима со среднестатистической, - сообщил он.
В резолюции, которую приняли на круглом столе, есть обращение к Правительству РФ, Минздраву России и органам здравоохранения субъектов Федерации с призывом сохранить систему централизованного обеспечения пациентов с коагулопатиями концентратами факторов свертывания крови, доказавшую свою эффективность при использовании бюджетных средств. А также уделить особое внимание лечению посттрансфузионных гепатитов с использованием современных противовирусных лекарственных средств, причем, учитывая специфику основного заболевания, целесообразно использование безинтерфероновых схем лечения, т.е. с применением таблетированных форм противовирусных препаратов.
В числе рекомендаций — разработка протоколов лечения больных гемофилией с хроническим гепатитом С и стандарта специализированной медицинской помощи больным гемофилией и другими наследственными коагулопатиями с хроническим гепатитом С, а также финансового обеспечения диагностики и противовирусной терапии хронического гепатита С у этих больных.
В заключение Юрий Жулёв сообщил, что Всероссийское общество гемофилии договорилось с руководством Останкинской телебашни, что 17 апреля она будет подсвечена красным цветом в поддержку больных гемофилией.
Читайте также: