Общество вич инфицированных и больных спидом

Обновлено: 24.04.2024

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.

По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003-м, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.

Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИДа, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.

Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.

Клуб любителей

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.

В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при кабинете министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИДа. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.

Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха

Наши главные цели и задачи:

снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди населения;
улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ);
повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам;
противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства;
снижение внутренней и внешней стигматизации и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе к ЛЖВ;
развитие гражданского общества.

Наши приоритетные направления деятельности:

разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
расширение доступа к прохождению экспресс-тестирования на ВИЧ;
комплексное медико-социальное сопровождение, социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
юридическое консультирование и социально-правовое сопровождение по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
психологическая помощь и поддержка.

Наши основные целевые группы:

люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ).

Услуги МОО "Позитивный Диалог":

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

Ступишин Михаил Юрьевич
Лоза Александр Михаилович
Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Немного нашей истории.

Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!

На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.

С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.

Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).

Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.

На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.

Наши главные цели и задачи.

Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
Развитие гражданского общества.

Наши основные целевые группы:

люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ).

Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!

Приоритетные направления нашей деятельности:

разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
медико-социальное сопровождение;
юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
психологическая помощь и поддержка.

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

Ступишин Михаил Юрьевич
Лоза Александр Михайлович
Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Многие клинические исследования вакцин против COVID-19 проходили с участием небольшого количества людей, живущих с ВИЧ. Но, несмотря на ограниченность данных, имеющаяся информация свидетельствует о том, что вакцины, рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения, такие как Pfizer / BioNtech, Oxford / AstraZeneca, Johnson & Johnson - безопасны для людей, живущих с ВИЧ.

Мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ) - мужчины, относящие себя к геям или бисексуалам; трансгендерные мужчины, имеющие секс с мужчинами; а также гетеросексуальные мужчины, имеющие половые контакты с мужчинами.

Анна победила две серьезные зависимости — от наркотиков и алкоголя. Она работает по 12 часов в день с тяжелобольными людьми, получает уже второе специальное образование и антиретровирусную терапию. Но есть нечто, по-прежнему омрачающее и усложняющее ее жизнь, — то, как окружающие реагируют на ее ВИЧ-положительный статус.

ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ

1) Что такое ВИЧ?

ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека. ВИЧ представляет собой ретровирус, который заражает клетки иммунной системы человека (главным образом CD4-положительные T-клетки и макрофаги — важнейшие клеточные компоненты иммунной системы), разрушая их или нарушая их работу. Заражение данным вирусом приводит к прогрессирующему истощению иммунной системы, результатом которого становится иммунодефицит.

С 2010 года ситуация с ВИЧ в мире существенно изменилась. Диагностику теперь можно провести за 15 минут, антиретровирусная терапия не означает, что человеку придется принимать десятки таблеток ежедневно. Ну и, конечно, доказательство, что при неопределяемой вирусной нагрузке нельзя передать вирус партнеру. Более того, мировые ученые разработали несколько разных методов, которые, предположительно, могут привести к полному излечению заболевания. Российские эксперты в сфере ВИЧ рассказали СПИД.ЦЕНТРу, что еще изменилось за 10 лет и чего нам ожидать в дальнейшем.

Немного нашей истории.

Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).

Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.

Наши главные цели и задачи.

Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
Развитие гражданского общества.

Наши основные целевые группы:

люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ).

Приоритетные направления нашей деятельности:

разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
медико-социальное сопровождение;
юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
психологическая помощь и поддержка.

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

Ступишин Михаил Юрьевич
Лоза Александр Михайлович
Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

HIV TV

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

Читайте также: