Пациентские организации гепатит с

Обновлено: 24.04.2024

Гепатит В известен дольше гепатита С, но у пациентов возникает множество вопросов по диагностике, лечению и наблюдению. Ответы на большинство вопросов вы найдете в записи вебинара, который провел 23.12.21 доктор медицинских наук, профессор Джамал Тинович Абдурахманов

Масяне не повезло. Ну а с кем не бывает! Гепатитом заразиться может каждый. И у многих первые проявления болезни появляются лишь на стадии цирроза. Стоит ли ждать? Может проще провериться?

События:

Опрос пациентов с гепатитом D

Ищите нас в Telegramm

Лечение хронического гепатита В. Новые перспективы

Все мы ждём день, когда гепатит В будет излечиваться также легко как гепатит С. И мы рады сообщить вам, что наука не стоит на месте: сейчас идет вторая фаза клинического исследования перспективного режима лечения хронического вирусного гепатита В, разработанного компанией Jansen - фармакологическим подразделением Johnson & Johnsоn.

Наши партнеры

Горячая линия правовой помощи

По будням с 13:00-17:00 мск.

Горячая линия по раку печени

По будням с 10:00-19:00 мск.

Записаться к врачу
в Московской области

Горячая линия для онкобольных

Горячая линия Росздравнадзора

Горячая линия Роспотребнадзора

Наша главная цель - мир без гепатита.

И это вполне реально! Уже есть препараты, способные вылечить гепатит С практически у любого человека, вне зависимости от генотипа и предыдущего опыта лечения. И все это с минимальными побочными эффектами. Гепатит В пока не поддается лечению, но можно существенно снизить активность и размножение вируса. Таким образом, влияние гепатита В на качество жизни пациента будет минимальным. К тому же, от гепатита В есть эффективная вакцина.

Человечество забудет о гепатите, как об оспе и чуме, если вылечить всех больных гепатитом С и привить всех от гепатита В!

Нужно, чтобы общество задумалось о проблеме гепатита.

К сожалению, сейчас для общества не существует проблемы хронических вирусных гепатитов. Вытеснив их в зону маргинальных заболеваний, общество предпочитает не думать ни о гепатитах, ни об их последствиях. А они огромны!

Ежегодно в мире от гепатитов и связанных с ними заболеваний умирает 1,5 млн. человек - столько же, сколько от ВИЧ/СПИДа!

Предполагается, что предложенные экспертами меры позволят приступить к реализации Глобальной стратегии сектора здравоохранения по вирусному гепатиту, которую РФ подписала в рамках Ассамблеи Всемирной организации здравоохранения в мае 2016 года.

В резолюции 10 пунктов-шагов, их направят властям: министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой, председателю Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерию Рязанскому, председателю Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрию Морозову, уполномоченному по правам человека Татьяне Москальковой.

ОМС

Он подчеркнул, что с обоснованием финансирования, которое выделяется для лечения гепатитов, в регионах есть проблемы.

Ближайшие планы

Коваленко уверен, нужна федеральная стратегия по элиминации гепатитов — план действий с ответственными по каждому направлению, критериями эффективности, сроками и результатами. Однако такая стратегия требует согласования работы большого количества разных организаций.

Поэтому, по словам Коваленко, в следующем году нужно начать гармонизировать нормативное регулирование, для этого необходима группа привлеченных экспертов. В качестве площадки он предлагает Комитет по охране здоровья Госдумы.

Под резолюцией подписались руководители пациентских сообществ и внештатные специалисты региональных минздравов. Они просят власти рассмотреть их предложения и поручить разработать Национальную стратегию противодействия распространению хронических вирусных гепатитов. Предполагается, что по стратегии каждый год можно будет вылечить не меньше 7-8% людей с хроническим гепатитом С.

Резолюция

1. Создать единую государственную систему персонализированного учета пациентов с гепатитами В и С;

2. Усовершенствовать нормативно-правовую базу обеспечения лечебного процесса, в том числе пересмотреть стандарт оказания медицинской помощи больным хроническими вирусными гепатитами В и С в соответствии с действующими клиническими рекомендациями;

3. Проанализировать эффективность и достаточность лечебно-диагностических мер, реализуемых в субъектах РФ в рамках региональных программ по предотвращению и борьбе с социально значимыми и особо опасными заболеваниями;

5. В программе государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи разработать и внедрить отдельный диагностический (лабораторный) тариф на исследование для пациентов с подозрением/диагнозом ХГС (хронический гепатит С. — Прим. ред.) с оплатой за единицу объема медицинской помощи;

6. Включить скрининговый тест на антитела к вирусу гепатита С в программу диспансерного наблюдения взрослого и детского населения;

7. Пересмотреть федеральную программу государственных гарантий оказания медицинской помощи в части доступности проведения безинтерфероновой терапии пациентам (взрослым и детям) с любым генотипом вируса ХГС;

8. Рассмотреть возможность обеспечения пациентов диагностикой и лечением в амбулаторном режиме;

9. Совершенствовать подготовку квалифицированных кадров для медицинских организаций инфекционной службы;

10. С привлечением опыта и ресурсов профильных некоммерческих организаций разработать и запустить федеральную информационную кампанию с целью повысить осведомленность населения о заболевании, мерах профилактики, способах диагностики и возможностях лечения вирусных гепатитов.

Не хватает сплоченности

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Гепатит C — это вирусное заболевание, поражающее печень. Оно приводит к фиброзу — уплотнению тканей печени на фоне хронического воспаления, а в самых тяжелых случаях — к циррозу — хроническому поражению печени, при котором ткани органа гибнут и постепенно замещаются фиброзными (соединительными) волокнами печени.

До 2011 года для лечения гепатита C в мире использовались интерфероны — белки, активизирующие защитные механизмы клеток. Такая терапия почти в два раза менее действенна, чем ПППД, и имеет серьезные побочные эффекты. Лечение гепатита С включено в ОМС.

Недостаток препаратов и устаревшая схема терапии

Долгий путь к лечению

Согласно информации эксперта, даже после прохождения необходимой диагностики в 83% случаев пациент не получает терапию сразу — по клиническим рекомендациям незамедлительное лечение показано только пациентам с выраженным фиброзом печени (стадия F3) и циррозом печени (F4).

Бюрократические сложности

Чтобы на лечение гепатита выделялись деньги из территориальных фондов ОМС, стоимость медицинских услуг должна быть зафиксирована в региональном тарифном соглашении. Однако в некоторых регионах лечение гепатитов не включено в тарифное соглашение, рассказывает Коваленко. Например, в Подмосковье по этой причине до сих пор не лечат гепатит С 3-го генотипа.

Эксперт указывает на то, что в тарифных соглашениях должны быть прописаны четкие, незаниженные тарифы на лечение гепатитов. Гепатит также часто отсутствует в территориальных программах госгарантий — там записаны виды и объемы медицинских услуг, которые в регионе предоставляют бесплатно. Еще одна проблема, связанная с программами госгарантий, — регионы не всегда включают в список для закупок нужные лекарства, даже если они входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Стоимость препаратов

Головин рассказывает , что стоимость схем ПППД на 2018 год в РФ варьировалась от 388 до 800 тысяч — это два-три месяца лечения одного пациента. Средневзвешенные цены схем ПППД для лечения всех генотипов гепатита в России сейчас превышают 600 тысяч рублей за курс. Это значительно дороже, чем в некоторых странах с высоким уровнем дохода (например, в Италии, Испании, Великобритании), и в несколько десятков раз выше, чем в соседних странах, где доступны дженерики (например, в Беларуси и Казахстане).

Головин считает, что необходимо снижать цены на ПППД, и помочь в этом может выдача принудительной лицензии на производство дженериков. По словам эксперта, властям Малайзии по такой схеме удалось снизить стоимость одного курса терапии с 11 тысяч до 300 долларов.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Обзор

Автор

Редакторы

Рецензенты

Аутоиммунные заболевания

Аутоиммунные заболевания, о которых шла речь в этом цикле статей, — тяжелейшие недуги. Системная красная волчанка [1], рассеянный склероз [2], ревматоидный артрит [3], сахарный диабет I типа [4], склеродермия, синдром Шегрена, демиелинизирующие нейропатии — суммарно их известно около 100! Такой диагноз часто повергает в шок, ведь мало кто далекий от медицины и биологии разбирается в подобных болезнях. Очевидно, что жизнь человека меняется по медицинским причинам: состояние здоровья ухудшается, побочные эффекты препаратов могут переноситься тяжело, требуется мониторинг активности болезни и вложение финансовых средств в лечение. Но почему же, помимо врачебной помощи, многим требуется поддержка непрофессионалов? Почему существует так много пациентских организаций, которые объединяют людей с аутоиммунными болезнями? В первой части этой статьи мы начали рассказывать о пациентских организациях [5], а в этой — продолжим с теми из них, что специализируются именно на аутоиммунных заболеваниях.

Почему пациентские организации для людей с аутоиммунными болезнями нужны и важны?

Так, многим пациентам во всем мире не хватает доступно и просто изложенной информации о болезни. Врачи иногда только больше запугивают больного прогнозом и схемой лечения в непонятных терминах. И получается, что часто информацию легче получить и воспринять от человека с таким же диагнозом, чем от врача.

Диагностика аутоиммунного заболевания в цифрах

За тем, какой путь надо пройти пациенту с аутоиммунным заболеванием, чтобы получить верный диагноз, следят уже более 20 лет. Раньше процесс получения диагноза в США занимал пять лет и требовал участия шести врачей. Согласно последним данным, теперь на постановку диагноза уходит чуть более трех с половиной лет, и нужны консультации пяти врачей. Однако, несмотря на то, что ситуация несколько улучшилась, это все еще слишком долгий срок. Пациенты за это время часто успевают получить серьезные и необратимые повреждения органов из-за развития болезни.

Кроме того, порой постановка такого диагноза становится и испытанием для врача. Согласно опросу 130 семейных врачей из Америки [6]:

64% из них чувствуют себя неуверенно и нервно при диагностике аутоиммунного заболевания у пациентов;
73% считают, что не получили адекватной подготовки по диагностике и лечению аутоиммунных заболеваний;
у 57% была только одна или две лекции об аутоиммунных заболеваниях при учебе в медицинском учреждении.

Получается, что осведомленность об аутоиммунных заболеваниях надо повышать не только у широкой публики, но и у людей, которые должны эти болезни опознавать и лечить. Без изменения программы обучения и введения специальных образовательных программ для повышения квалификации врачей этого добиться практически невозможно.

Стигма в медицине — совокупность признаков болезни, позволяющая опытному врачу установить диагноз до проведения подробного исследования. В социологии стигма — это негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим. — Ред.

Рисунок 1. Стигма, связанная с видимыми симптомами болезни: рентгеновские снимки используют для диагностики ревматоидного артрита и оценки прогрессирования болезни. Слева снимок здорового человека, справа — человека с ревматоидным артритом.

Из-за этого обычно выделяют два вида стигм. Первый — воспринимаемая стигма, то есть связанная с поведением и отношением других людей к больному человеку. Второй тип — это интернализованная, внутренняя стигма, когда сам пациент проецирует на себя общественные стереотипы о больных этой болезнью.

Так, часто пациенты опасаются, что окружающие люди могут воспринять их по-другому из-за диагноза. Иногда это, к сожалению, действительно происходит, иногда нет . Оказалось даже, что для некоторых болезней стигма может оказывать более сильное воздействие на экономический статус, психологическое состояние, социальные взаимодействия и общее состояние здоровья, чем последствия самой болезни [7]! Пугает и хронический характер болезней, ведь это теперь навсегда. Для измерения уровня стигматизации существуют специальные шкалы оценки, такие как ISMI — The Internalized Stigma of Mental Illness scale [8].

Классические работы по стигматизации можно найти у Ирвинга Гоффмана [9].

В пациентской же группе все ясно. Человек может поговорить с людьми с тем же диагнозом аутоиммунного заболевания, которые не осудят и поддержат, поскольку испытывают такие же чувства. Неудивительно, что пациентских организаций, больших и маленьких, для больных этой группой заболеваний очень много.

Стигма и иммуноопосредованные болезни

Аутоиммунный диагноз зачастую связан с чувством стигматизации, однако это социальное явление освещено в литературе не одинаково глубоко для разных болезней. Изучать же эти социальные и психологические механизмы необходимо, поскольку только так можно выработать стратегии по их преодолению как у конкретных людей, так и на уровне социума.

Сейчас внимание привлекают, например, болезнь Крона и ревматоидный артрит.

Недавно вышло исследование о стигматизации и использовании специальной шкалы для измерения этого параметра у пациентов с ревматоидным артритом [8]. Эта тяжелейшая аутоиммунная болезнь, затрагивающая суставы и сухожилия, обычно поражает людей среднего возраста (рис. 1). Чаще всего болеют ей европейские женщины. Продолжительность жизни пациентов обычно сокращается на 3–10 лет по сравнению с общей популяцией.

Невидимая стигма тоже не остается без внимания. На Западе активисты сейчас борются со стигматизацией пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (IBD) и, в частности, с ее подтипом — болезнью Крона, иммунно-опосредованным заболеванием, поражающим желудочно-кишечный тракт (рис. 2).

Рисунок 2. Стигма при невидимой болезни. Различия кишечника здорового человека (слева) и человека с болезнью Крона (справа).

В прошлом болезнь Крона считалась полноценным аутоиммунным заболеванием. Сейчас же ученые склонны думать, что ее возникновение скорее обусловлено иммунной реакцией организма на микрофлору кишечника [11–14]. Очевидно, что кишечные микроорганизмы задействованы в патофизиологии этой болезни, но их точное место в иерархии причин пока еще не ясно. Помимо этого, фокус исследований сместился с изучения роли адаптивного иммунитета на врожденный иммунитет, на вовлечение рецепторных и антибактериальных эффекторных молекул [15].

Причины стигматизации больных IBD отчасти связаны с тем, что наличие болезни не очевидно для окружающих, а ее симптомы — например, диарея, — могут вызывать у больного чувство неловкости и стыда [16]. Кроме того, исторически эта болезнь считалась психосоматическим состоянием, в котором человек виноват сам.

Внутренняя самостигматизация приводит к снижению физической активности и ухудшает психологическое состояние. Кроме того, она может помешать человеку уделять должное внимание поддержанию ремиссии, то есть регулярно принимать лекарства, проводить колоноскопии, лабораторные тестирования и другие плановые необходимые процедуры. Для того чтобы смягчить потенциальное воздействие стигмы на результат терапии, в некоторых случаях может понадобиться помощь медицинских психологов. Эксперты считают, что медицинские работники должны обязательно узнавать у пациентов о социальных последствиях их заболевания.

Однако этого может быть недостаточно. Так, пациентские группы поддержки, например, The Great Bowel Movement, могут также поспособствовать дестигматизации.

Пациентские группы: зарубежный опыт

Пациентские организации могут функционировать как локально (на уровне города или страны), так и заявлять о своих интересах на мировой арене. Кроме того, фокус этих групп также различается. Некоторые объединяют пациентов с аутоиммунными болезнями в целом. Также есть организации, посвященные помощи пациентам с каким-то определенным расстройством работы иммунитета.

Например, AIH support — ведущая группа на территории Великобритании, представляющая интересы пациентов с аутоиммунным гепатитом. Эта организация в сотрудничестве с гематологами проводит множество встреч для больных по всей стране. Кроме того, члены организации участвуют в научных исследованиях по лечению аутоиммунного гепатита. Для повышения своего статуса и эффективности работы AIH support подала заявку на регистрацию в качестве благотворительной организации.

Особое внимание AIH support уделяет тем людям, которым диагноз поставили недавно. На сайте организации есть даже специальный раздел подсказок для новичков. Одна из главных мыслей в нем — это напоминание, что большинство людей с аутоиммунным гепатитом живут нормальной жизнью. Кроме того, в этой секции содержатся медицинские и бытовые советы, например:

внимательно следить за поведением болезни и сдавать анализы;
контролировать питание, поскольку вес может увеличиться с началом лечения;
понять, что заболевание редкое и что поэтому врач может не сразу ответить на все вопросы;
работать над построением хороших отношений с консультантом по болезни и обсуждать с ним варианты лечения.

Видео. Актриса Хейли Рамм о кампании AARDA.

Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз

В России в последнее время тоже наблюдается повышенная активность различных организаций пациентов и для пациентов. Это можно увидеть и в появлении новых групп, и в отстаивании сохранения уже существующих. То, как в нашей стране открываются и закрываются подобные организации и что именно они делают для пациентов, в этой статье мы проиллюстрируем на примере обществ, связанных с конкретной аутоиммунной болезнью, — рассеянным склерозом [2].

Крупнейшая действующая структура — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — объединяет множество региональных пациентских организаций. Ее главная цель — оказание поддержки и помощи пациентам с этой болезнью и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также содействие их социальной адаптации. С уставом организации можно ознакомиться на ее сайте.

Закрытие Московского городского центра рассеянного склероза

Рисунок 4. Митинг врачей и пациентов против реорганизации и закрытия Городской Клинической больницы № 11 в Москве. 2014 год. Чтобы увидеть рисунок в полном размере, нажмите на него.

архив Натальи Зрячевой

Поддерживает работу организации появление множества неравнодушных людей, готовых предложить другим свою посильную помощь и время. Конечно, отсутствие офисного помещения значительно усложнило работу Общества. Но, несмотря на это, ее команде удается многое сделать. Сейчас участников уже более полутора тысяч человек — столько хранится заполненных анкет. В реальности же людей, обращающихся в организацию за советом или помощью, гораздо больше.

Общество старается организовывать и информирующие мероприятия, и праздники для пациентов. К сожалению, на те начинания, которые могли бы быть интересны членам общества, государственные средства обычно не выделяются. Рассчитывать на финансовую помощь можно только от тех компаний, в план развития которых входят социально ориентированные проекты. Так, они могли бы оплатить организационные расходы, например, фестиваля, посвященного Международному Дню борьбы с рассеянным склерозом.

Пациент — пациенту: история проекта для больных с рассеянным склерозом

Вот как отзываются сами участники о проекте:

Другие отзывы можно почитать на страничке проекта.

Мне всегда было интересно подобрать комплекс упражнений именно для РС с опорой на собственный опыт. Для занятий были нужны высококлассные инструкторы, знающие специфику занятий с больными рассеянным склерозом, хорошо оборудованный зал для занятий и испытанная временем методика. Наконец, для успеха проекта, конечно же, нужны были пациенты, которые осознают, что занятия им нужны, и которые будут заниматься! И я считаю это главным условием, иначе проект просто не смог бы работать.

Сейчас в программе постоянно принимают участие 30–50 человек (рис. 6). Мы намеренно не ограничивали количество мест в группах, поскольку жизнь с РС имеет свои особенности. Болезнь может внезапно обостриться, или больной должен будет уехать на реабилитацию, которую ждет годами, поскольку оплатить курс реабилитации сам не может. Так освободившееся место не пропадает — его сможет занять другой пациент.

Не страшно, если в силу возникших жизненных препятствий кто-либо вынужден оставить занятия в группах. Покинувший нас человек уносит с собой багаж базовых знаний для домашних занятий. Этим мне как раз и нравится наша программа — с ней реабилитация приходит к больному домой! Остается не лениться, заниматься и следить за своим здоровьем.

Заключение

За последние десятилетия удалось добиться значительного прогресса и в диагностике, и в лечении, и в поддержании ремиссии у пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Многие теперь могут вести полноценную жизнь, несмотря на хроническую болезнь.

Однако иногда только медицинского подхода к болезни отнюдь недостаточно. Людям нужны понимание, забота и поддержка — и именно за этим в первую очередь они обращаются в пациентские организации. Как показывает практика, такое общение значительно повышает качество жизни пациентов. Более того, подобные объединения людей добиваются признания общественности и государства, получают право голоса и возможность добыть финансирование на помощь своим членам, просветительство и научные исследования. Остается надеяться, что пациенты продолжат активно защищать, помогать и договариваться с властями и друг с другом — ведь если не они, то кто?

Минздрав обещает вылечить 343 тысячи россиян в 2023–2025 годах

Министерство здравоохранения России впервые представило проект федеральной программы борьбы со смертностью от гепатита С. Пациентское сообщество добивалось ее появления с 2011 года, а этой весной такую задачу перед ведомством поставил Владимир Путин. Главный инфекционист Минздрава Владимир Чуланов заявил, что до 2030 года планируется вылечить всех пациентов, которые находятся на диспансерном учете. Сейчас это 700 тыс. человек, ежегодно только 2–3% из них получают лечение. При этом господин Чуланов не раскрыл источники финансирования программы и сроки ее принятия. Пациентское сообщество опасается задержки исполнения поручений президента и призывает депутатов Госдумы включиться в обсуждение и разработку мер.

Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ

Главный инфекционист Минздрава РФ Владимир Чуланов на XII Всероссийском конгрессе пациентов (проводится при поддержке Минздрава) представил проект паспорта федеральной программы по борьбе с хроническим гепатитом С. В апреле 2021 года Владимир Путин поручил медицинскому ведомству сформировать перечень мер для снижения смертности от нескольких заболеваний, включая хронический вирусный гепатит С.

На первом этапе, в 2023–2025 годах предполагается вылечить более 50% пациентов: 343 тыс. человек, уже состоящих на диспансерном учете, с первоочередным охватом пациентов на поздней стадии фиброза печени.

На втором, до 2030 года, запланировано выявить и вылечить всех пациентов, которые пока не находятся на диспансерном наблюдении. При этом сегодня лечение в рамках ОМС или целевых региональных программ в России ежегодно получают только 20 тыс. человек.

Отметим, пациентское сообщество с 2011 года добивается создания в России госпрограмм помощи больным хроническими вирусными гепатитами.

Менее процента больных бесплатно лечат гепатит С

Оценку затрат, необходимых для достижения элиминации гепатита С в РФ к 2030 году, представил советник директора НИФИ Минфина, научный сотрудник РАНХиГС Николай Авксентьев.

По его словам, при текущих ценах на лекарственные препараты оценочная стоимость терапии всех пациентов с хроническим гепатитом С в России до 2030 года составляет около 60 млрд руб. в год, что сравнимо с ежегодными финансовыми потерями от нелечения инфекции.

В пациентском движении полагают, что средства на федеральном уровне должны выделяться в дополнение к региональным затратам и предназначаться в первую очередь для расширения доступа к лекарственному обеспечению.

Читайте также: